Inhoud blog

	Tien jaar
	Anno 2018 -
	Zeven jaar en Pasen
	Werelddag ME
	hypes en generatiekloven
	zes jaar
	60 jaar geleden,
	De dood vernietigt alleen de toekomst; het verraad doodt ook het verleden.
	54
	Afscheuring en verscheuring
	en nu?
	Vandaag stierf je voor mij opnieuw
	gemiste levenskansen...
	Engelen
	Artikel De Standaard 30 mei 2013
	strijd
	Wat je wou
	4 jaar geleden ...
	Film 'Tot Altijd'
	Elske ...
	12 november 2012
	November
	Voel me triest
	waarheid
	Suzanne
	Werelddag ME
	Op naar 12 mei
	God looked around
	Pasen
	drie jaar
	Lente of toch bijna
	The Garden
	2012?
	12 november
	Ik ben jarig
	Muziek: je laatste keuze
	Ik leg een steen naast de jouwe, zusje.
	zon
	doorgaan
	... eigen wereldjes, grote ego's ...
	Héééé zusjeu-eu-euhhhhh !!!
	Aarden met een feestje
	Pinksteren
	Ik kom even
	Tuin
	Je tekeningen
	Tekening van Lie
	je naam
	Never forgotten!
	regen en aanloop
	geniéten
	Mijn zusje verkreeg euthanasie en stierf op 27 maart 2009

Archief per maand

	03-2019
	03-2018
	03-2016
	05-2015
	04-2015
	03-2015
	11-2014
	10-2014
	07-2014
	05-2014
	03-2014
	02-2014
	09-2013
	05-2013
	03-2013
	02-2013
	11-2012
	08-2012
	06-2012
	05-2012
	04-2012
	03-2012
	02-2012
	01-2012
	11-2011
	10-2011
	09-2011
	08-2011
	07-2011
	06-2011
	05-2011
	03-2009

Links

	Leif: Levenseinde Informatieforum
	Memorial List CFIDS
	Interactieve website ME/cvs
	Wake-Up Call Beweging ME/cvs en Fibromyalgie
	Facebook
	Dr. Annemie Uyttersprot
	Lies

Brieven aan Lie

24-03-2014

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

en nu?

De meerderheid laat zich (weer) in slaap sussen. Het is, doorheen de hele geschiedenis trouwens, altijd een minderheid die de vinger op de zwakke plaatsen legt (om het eufemistisch te zeggen) en daardoor de meerderheid tegen zich krijgt want zij zijn 'stoorzenders'.

Ons activisme is voorbij en ik kijk, ietwat minachtend toe, hoe verenigingen die de voorbije drie jaar of langer aan de kant bleven staan, nu ijverig op de kar springen. Immers de heetste kastanjes zijn reeds uit het vuur gehaald door de WUCB.

Ik richt mijn hoop nu op Marc Van Impe. Ik weet zusje, dat je hem graag mocht om zijn positieve gedrevenheid voor de ME-patiënt.

24-03-2014 om 00:00 geschreven door je zusje Mine

19-03-2014

Vandaag stierf je voor mij opnieuw

Mijn lieve zusje,
Vandaag stierf je voor mij opnieuw.
Ik weet dat je naar me kijkt en denkt: "Zusje, zusje!" maar je bent in je binnenste fier op me. Ik blijf vechten en dat weet je.
We hebben nog een lange weg te gaan maar zolang ik kàn meestappen zal ik dat ook doen.
Kus,
Mine

Persoonlijk verslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014

De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce.
Op één punt na:

Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.

Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld.

En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekszitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.

Ik kreeg het moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven...

En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.

Ik besef dat ik in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.

Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: 'De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS'.

De waarheid en dus niet naar de zin van Maya Detiège & co.

Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.

De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis en daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.

Toch gaan we verder

Wordt dus vervolgd...

19-03-2014 om 00:00 geschreven door je zusje Mine

18-03-2014

gemiste levenskansen...

CVS HOORZITTING 19 maart 2014 ...

De uitslag van de hoorzitting morgen staat al vast als je op de lijst van sprekers kijkt. Het wordt oude inhoud in een nieuwe verpakking. De enige uitgenodigde biomedisch gerichte arts gaf forfait omdat hij het spelletje op tijd door had.

En Prof. Dr. Kenny De Meirleir, de specialist, biomedisch gericht, mag niet spreken op de hoorzitting van 19 maart.

Omdat en nu citeer ik uit een mail "De Meirleir politiek gevoelig ligt" ...

Wat met onze gevoelens?

Zusje, ik weet hoe graag jij je had laten behandelen door De Meirleir maar het RIZIV wou niets terugbetalen, noch van onderzoeken, noch van medicatie, dus was het onbetaalbaar voor je, voor de meesten van ons trouwens...

Je had misschien nog geleefd. Dit heet klassegeneeskunde

Een belangrijke (levens)kans bewust opzij gesmeten.