Mijn lieve zusje, Vandaag stierf je voor mij opnieuw. Ik weet dat je naar me kijkt en denkt: "Zusje, zusje!" maar je bent in je binnenste fier op me. Ik blijf vechten en dat weet je. We hebben nog een lange weg te gaan maar zolang ik kàn meestappen zal ik dat ook doen. Kus, Mine Persoonlijkverslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014
De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce. Op één punt na:
Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.
Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld.
En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekszitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.
Ik kreeg het moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven...
En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.
Ik besef dat ik in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.
Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: 'De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS'.
De waarheid en dus niet naar de zin van Maya Detiège & co.
Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.
De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis en daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.
De uitslag van de hoorzitting morgen staat al vast als je op de lijst van sprekers kijkt. Het wordt oude inhoud in een nieuwe verpakking. De enige uitgenodigde biomedisch gerichte arts gaf forfait omdat hij het spelletje op tijd door had.
En Prof. Dr. Kenny De Meirleir, de specialist, biomedisch gericht, mag niet spreken op de hoorzitting van 19 maart.
Omdat en nu citeer ik uit een mail "De Meirleir politiek gevoelig ligt" ...
Wat met onze gevoelens?
Zusje, ik weet hoe graag jij je had laten behandelen door De Meirleir maar het RIZIV wou niets terugbetalen, noch van onderzoeken, noch van medicatie, dus was het onbetaalbaar voor je, voor de meesten van ons trouwens...
Je had misschien nog geleefd. Dit heet klassegeneeskunde
Een belangrijke (levens)kans bewust opzij gesmeten.
Ik heb de dvd vandaag bekeken. Tot Altijd Een mooie, ingrijpende film. Mario Verstraete verdient het grootste respect. Geen angstaanjagende film, geen sensatie maar een diepmenselijke film. Ik kom woorden te kort... Ik ben zeer onder de indruk.
Eventjes geleden, hé. Een mens weet niet altijd wat schrijven en zeker niet aan iemand voor wie plaats en tijd niet meer bestaat. Zielenspraak behoeft geen materie, weet je wel?
Straks ga ik eindelijk de dvd bekijken van "Tot Altijd", ik ben er klaar voor.
Een vriendin van me, Elske Winne, gaat voor euthanasie. Het is niet te geloven wat een walgelijke reacties zij over zich krijgt. Er is nog niet veel veranderd sinds jouw beslissing, zusje ...
Dinsdag wordt op Telefacts een reportage uitgezonden over haar leven met haar aan mucoviscidose gestorven dochtertje Lies, en met haar eigen ziekte (ME en Fibromyalgie). Elske hoopt met deze reportage taboes te doorbreken en mede-patiënten een hart onder de riem te steken.
Dag zusje, Ben hier even niet geweest, was een verwarrende tijd maar je weet: "zielenspraak behoeft geen materie". Denk aan jou, onze broer en zelfs ouders, daar. Hou van jullie, ook van onze andere zus, hier. Echter, soms draag je mensen beter mee in je hart dan ze toe te laten in je leven.
Beloof ik me daar geen bittere dingen meer te schrijven.
Moeilijk hoor, als een wurgnet rond de ME-patiënten wordt gelegd en zeer langzaam aangetrokken. Het is duidelijk dat de strijd om erkenning, biomedisch dan, nog lang zal duren. Ik dacht me er te hebben bij neergelegd dat voor mij geen genezing meer inzit maar op dagen als vandaag, n.a.v. een brief van één van de artsen die ons biomedisch behandelen, komt het weer erg pijnlijk aan. Men is volop bezig artsen als zij te isoleren ...
God looked around his garden and found an empty space he then looked down upon the earth, and saw your tired face. he put his arms around you and lifted you to rest. God's garden must be beautiful he always takes the best. he knew that you were suffering he knew you were in pain he knew that you would never get well on earth again. he saw the road was getting rough, and the hills were hard to climb. so he closed your weary eyelids, and whispered "peace be thine" it broke our hearts to lose you But you did not go alone, for part of us went with you the day God called you home.
