Ik ben Cindy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Cinneke.
Ik ben een vrouw en woon in Steenokkerzeel (Belgie) en mijn beroep is administratief bediende.
Ik ben geboren op 29/10/1976 en ben nu dus 48 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: lopen , internet , mijn kids , .....
Voor 13/2 wist ik niet dat mijn leven plots zo anders zou zijn ...
boezemverhalen
mijn onzekerheid
28-05-2012
Nolvadex .... info via een lotje
Info via een lotje dat verpleegkundige is :
Zij die te maken hebben met een hormoongevoelige borstkanker, krijgen sowieso ook te maken met het product Nolvadex (Tamoxifen). Wat betreft het nut van dit type medicatie wordt altijd maar kort toegelicht aan de patiënten. De vraag luidt nu als volgt, waarom?
Als ik jullie meedeel wat mijn voormalig oncoloog hierop wist te antwoorden, dan gaan straks jullie haren er recht van omhoog staan:
Het is medicatie in tabletvorm waarvan elke dag één van "moet" worden ingenomen door herstellende mensen die gediagnosticeerd werden met oestrogeen hormoongevoelige borstkanker. De bedoeling van dit product is om de aanmaak van de vrouwelijke geslachtshormonen (oestrogenen) te onderdrukken. Vaak gebeurd dit in combinatie met de Zoladex (inspuiting). De nevenwerkingen bestaan vooral uit warmteopwelmingen, gewichtstoename en de mogelijkheid tot het ontwikkelen van cycste(n) op de ovaria (eierstokken).
Als jonge vrouw te horen krijgen dat dit een cycste op de eierstok kan veroorzaken is dit toch wel even slikken. Want een kinderwens was nog steeds bestaande en door deze medicatie kon dit wel eens in gedrang komen. Laat staan dat de chemotherapie hier misschien al een stokje voor gestoken heeft.
Verder was ik heel nieuwsgierig naar dit mysterieus product. De oncoloog wist dit dan ook zo mooi te verbloemen in MAAR een cycste i.p.v. kanker! Als verpleegkundige ben ik dan niet te stoppen om hier het fijne achter te zoeken en logisch te gaan redeneren. Wetende dat ook ik als 'vechter' medeverantwoordelijk ben voor al datgene mijn lichaam entert en alle gevolgen daarvan. In de bijsluiters staan al heel wat gevaren omschreven, maar ook altijd netjes verbloemd. Ook al zijn deze niet vaakvoorkomend, ze zijn toch bestaande en best serieus te nemen (dodelijk) net zoals hieronder vermeld staat.
Shockerende feiten
Het leek alsof de medische wereld me heel wat informatie achterhield. En weer eens had mijn gevoel gelijk. Tamoxifen wordt als DE nummer 1 beschouwd in het verder behandelen van mensen met een hormoongevoelige borstkanker. Met een opbrengst van een half biljoen dollar dat naar de FDA (American Food & Drugs Administration) gaat.
Er zijn er heel wat neveneffecten terug te vinden die bewezen zijn door verschillende studies (Update):
Eierstokkanker;
Vergroot risico op recidief in de andere borst (40-60%);
Oestrogeen gevoelige borstkanker kan veranderen in een niet-oestrogeen gevoelige borstkanker (agressiever);
...
Wie van jullie heeft ooit gehoord van het DES (Diestillbestrol) hormoon?
Een synthetisch oestrogeen (hormoon) dat werd uitgevonden in 1938 en vervolgens getest werd op muizen die te kampen kregen met borstkanker. Een bewezen ernstig schadelijk hormoon dat toch, net als zovele andere producten, op de markt werd gebracht. Dokters schreven dit product voor bij zwangeren ter preventie van een mogelijke miskraam. Sommige vrouwen ontwikkelden kort na de bevalling borstkanker en/of hun dochters konden vaginale kanker als misvormde genitaliën ontwikkelen. Alsof dit nog niet genoeg leek, werd dit hormoon ook toegevoegd in de voeding van dieren om hen op deze manier 'vet te mesten'.
Tamoxifen, is hier een afgeleid hormoon van, met als belangrijkste neveneffecten eierstokkanker, baarmoederkanker, leverkanker, vormen van bloedklonters (longembolen), etc. Sommige studies hebben zelfs bewezen dat deze ook schade aan het zicht kan veroorzaken.
In 2000 bevestigde The National Toxicology Program zowel Tamoxifen als Premarin als meest ernstige carcinogenen bij mensen! (cfr. Susan Moss - Survive Cancer).
Het zijn misschien maar woorden en na het gelezen te hebben vervagen deze mee als sneeuw voor de zon. Toch wil ik jullie via deze manier bewust maken om geregeld op uw hoede te blijven.
Ik ben net terug van Bonheiden, de mammo deed echt geen deugd ... zeker niet aan mijn geopereerde borst . Ik mocht stop zeggen als het echt niet meer ging maar daar heb ik geen gebruik van gemaakt... (we hebben in Leuven ook geleerd dat het eigenlijk pijn moet doen om echt alles te kunnen zien). Die verpleegster kon niet zeggen of alles ok was ... dan naar de echo. Ze begon bij mijn linkse borst, daar bleef ze weer heel lang stilstaan bij wat ze noemde een letsel ... vorig jaar noemden ze het een fibroadenoom (Een stevig, rond, goedaardig gezwel in het borstweefsel).Het zit er dus nog steeds, ze vroeg of er al een biopsie werd op uitgevoerd, toen ik zei dat ik dat al verschillende keren gevraagd had maar ze het niet deden zei ze dat ze het gewoon elke controle in het oog zullen houden ... Bij mijn rechter borst werden foto's genomen van het liteken, dit ook om steeds te kunnen vergelijken. Als ze alles uitgebreid bestudeerd had zei ze dat het er goed uitzag ... toch wel een hele opluchting voor mij !
Dit heb ik gelezen op internet : Een fibroadenoom, dat bestaat uit klierweefsels en bindweefsel, komt vaak voor bij jonge vrouwen vanaf de puberteit tot de leeftijd van 30 jaar. Bij vrouwen die ouder zijn dan 35 jaar, wordt het adenoom vaker verwijderd, aangezien een fibroadenoom een kleine kwaadaardige tumor kan verbergen. ---> Hier zal ik mijn huisdokter volgende week nog maar eens over aanspreken !
Ik had ook een afspraak op dagziekenhuis 2 om mijn poort te spoelen, ze werkt nog steeds perfect zei de verpleegster. Nu zijn we weer 6 à 8 weken gerust.
Volgende week di 15/5 is het dan zo ver, om 10u25 word ik in Bonheiden verwacht voor een echo en een Mammo, de jaarlijkse controle. Ik ben er toch al mee bezig, ik vraag me af of die Mammo niet te pijnlijk zal zijn bij mijn geopereerde borst... toch weer spannend allemaal, hopelijk kan ik terug cava drinken achteraf om te vieren dat die vuile K ... weg is en weg blijft !
Vandaag ben ik gaan deelnemen aan de goed gevoel ladiesrun in heverlee. We hadden ons ingeschreven voor de 5km ... onder het motto : "deelnemen is belangrijker dan winnen " Ik heb me laten meezuigen met de massa en dat was een grote fout, ik kreeg steken in mijn zij en heb toch even moeten stappen toen ... uiteindelijk heb ik er ongeveer 40min(39min59 ! ) over gedaan en ben ik apetrots dat ik de toer heb uitgelopen ik was 59ste in mijn leeftijdscat. (er waren er wel maar 61 ;-) maar die 2 achter mij hebben wel geen chemo gehad vermoed ik ) en ik was 348ste van de 360 deelnemers ... misschien was die 5km wat hoog gegrepen en had ik beter voor de 3km gekozen ... er is nog werk aan de winkel ... we hebben gezegd dat we volgend jaar voor de 10km gaan gaan ... er zal dus nog héél véél getraind moeten worden ;-) Nu kruip ik in mijn zeteltje want ik heb wel wat rust verdiend en een massage !
Vandaag werd ik bij Dr Legius in Leuven verwacht,
eerst hebben we een soort stamboom opgesteld en heeft hij vragen gesteld ivm ziektes in de familie enz.
Dan werd er bloed genomen, nu is het ongeveer 3maand wachten op de resultaten. Op dit ogenblik zijn er nog maar 3 bekende genen die onderzocht kunnen worden.
Nu is het dus weer afwachten ...
Mijn eerste werkweek is achter de rug ! Het was fijn om sommige bekende klanten terug te zien en om weer tussen de mensen te zijn maar toch best vermoeiend. Maandag en woensdag werk ik in de voormiddag en donderdag en vrijdag in de namiddag, vrijdagavond was ik helemaal uitgeteld. Ik heb die nacht dan ook weer heel goed geslapen Ik was eigenlijk vergeten hoe rumoerig het eigenlijk is op de werkvloer, als je erin zit sta je er niet bij stil maar nu valt het me op ... de telefoon , pratende mensen , getyp op de computers , ... dat is weer wennen! (met telkens een zwaar hoofd als gevolg )
Gisteren was mijn eerste werkdag na ongeveer 14 maand thuis ... in de auto had ik het even moeilijk, raar zo ineens terug de draad opnemen! Mijn collega's hebben gezorgd voor een warm ontvangst ... echt waar, dat deed deugd, op de deur van mijn buro hadden ze Welkom gehangen, dat was voor mij al voldoende hoor maar als ik dan binnen kwam stonden er bloemen, een mand en een kaart , iedereen had samengelegd voor mij ... ik kreeg het weer moeilijk, gelukkig was ik er nog maar met 1 collega ;-) want anders had het misschien nog moeilijker geweest! Ik was blij dat ik mijn paswoord nog kende en uiteindelijk lukte het werk op zich ook heel goed, ik dacht dat ik alles zou vergeten zijn maar dat was dus niet zo (soms moest ik wel héél diep nadenken maar het lukte ). Op 26/4 werk ik er 7 jaar( waarvan 1 jaar ziek geweest te zijn, dat telt niet mee zeker ... ? )waarschijnlijk daarom dat het nog vers in het geheugen ligt allemaal . Ik werk momenteel halve dagen en gelukkig maar want in de namiddag was ik uitgeteld, ik had wat hoofdpijn ... misschien door de spanning of door het diepe nadenken ;-) ... ja ik moet er nog helemaal inkomen maar het is een begin.
Bedankt nog eens lieve collega's voor het fijne ontvangst ! xxx
Vandaag ben ik een lotje gaan bezoeken die net een reconstructie achter de rug heeft. Ik had haar nog nooit in levende lijve ontmoet, we hadden enkel contact via mail en via mijn blog. Nu staat er eindelijk een gezicht bij de vele bemoedigende mailtjes die ik van haar heb gekregen, het was leuk haar ontmoet te hebben, het was net of we elkaar al jaren kende!
Deze week is het een rust-weekje , Jari is gaan skiën met school en Jenno is op voetbalstage. De eerste week zo zonder KanActief maar wel nog met Kiné voor mijn arm en de chiropractor , ik heb ondertussen een zooltje in mijn rechtse schoen en mijn rugpijn is al veel beter nu. Vandaag heb ik de papieren van de mutualiteit ontvangen voor de goedkeuring van mijn werkhervatting op 16/4 voor 15u. Ik kan beginnen aftellen dus ... het zal me wel wat tijd en moeite kosten om terug in het werkritme te komen maar voor mij zal dit ook weer een begin zijn van een leven "na" kanker. Ik kijk er toch ook wel naar uit om terug bij de werkende mensen te horen en niet meer bij de zieken ;-)
Donderdag de laatste les kanactief gehad, spijtig seg ... ik ga die mensen heel hard missen en het sporten ook maar we gaan zeker niet stoppen met sporten ;-) Gedichtje van een andere kanactiefster :
Kanactief was
stapje voor stapje opbouwen
en stilaan
ons lijf weer vertrouwen.
Kanactief was
op adem kunnen komen
en
voorzichtig weer durven dromen.
Kanactief was
een lach en een traan,
was soms
vallen maar altijd weer opstaan.
Kanactief was
samen bergop
en altijd wel
iemand die zei kop op.
Kanctief was
een club vrouwen, zo krachtig
met of zonder
borsten, allemaal prachtig.
nog wat slogans van Lies : - zorg dat de toekomst harder aan je
trekt dan het verleden - als je lichaam
krachtiger wordt dan wordt ook je lichaamsbeeld krachtiger - moest
lichaamsbeweging in een pil verkrijgbaar zijn dan was het de meest
voorgeschreven pil...
Ik ben weer eens wakker s'nachts, op kanactief hebben ze ons geleerd dat als je reeds een half uur ligt te draaien je beter even naar beneden gaat en iets doet en dan terug gaat slapen ... daarom dus even een nachtelijk berichtje op mijn blog ;-)
Ik heb jullie nog niet verteld over mijn looptochtje van woensdag ... met het prachtige weer ging ik in de voormiddag mijn start to run les 2 afwerken, het ging goed tot ik een man met 2 honden tegen kwam. Het voetpad was niet zo breed dus ik liep langs hen, 1 van zijn honden ( de kleinste) haalde uit en beet in mijn been . Ik keek onmiddellijk naar mijn loopbroek maar die leek ok. Ik zei tegen die man van : he die bijt seg maar diene reageerde niet en ging verder. Ik liep door maar mijn been begon meer en meer pijn te doen. Toen ik mijn broek omhoog deed zag ik duidelijk zijn tanden in mijn been ... ik heb dit onmiddellijk ontsmet en naar de huisarts gebeld. Mijn tetanusspuit was reeds van 1997 geleden, ik moest dus zeker langs voor een spuitje. Hij heeft me ook antibiotica gegeven en binnen een maand moet ik terug voor nog een spuitje.
Mijn been ziet goed blauw en is een beetje dik maar doet nu geen pijn meer. Dan gaat een mens eens lopen ... misschien koop ik toch maar beter eens een loopband voor binnen .
Met 40min vertraging bij de oncoloog binnengegaan, mijn bloedwaardes waren ok en hij heeft ook geen verdachte zaken gevoeld.
De pijn en de verharding onder mijn borst komt door de bestralingen , het slijmvlies dat rond mijn ribben zit is aangetast en dat heeft de tijd nodig om te genezen zei hij.
De dokter zei dat ik een modelpatiënte was, ik probeer 3x in de week te sporten(nu gemakkelijk met die kanactief, dit is al 2x in de week ) , ik ben bezig met gezonde voeding (ik ben trouwens nog 1kg kwijt, nu reeds 5,8kg) ... allemaal zaken die ervoor zouden moeten zorgen dat die vuile K weg blijft !
Binnen een 2tal maand moet ik terug een echo en mammo laten maken, dit zal me toch meer gerust stellen dan het voelwerk denk ik ;-)
Binnen 3 maand moet ik dan terug op controle bij Dr De Rop.
Ik ben goedgekeurd om 15u terug aan het werk te gaan, nu moet ik langs gaan op het werk om de papieren van de mutualiteit te laten invullen en als dat in orde is moet ik wachten op de goedkeuring van de arbeidsgeneesheer voor het uurrooster. Wat een papierwerk allemaal .... pppffff
Straks is het weer zo ver , mijn 3 maandelijkse afspraak in Bonheiden. (om 2u30 bloed nemen en porth à cath spoelen en om 16u bij de oncoloog). In tussen tijd kan ik nij mijn tante op bezoek, ze mag morgen of donderdag naar huis en stelt het goed. Ik moet zeggen dat ik toch wel weer wat zenuwachtig word naar mate de tijd dichter bij komt ... die onrust zal pas weg gaan als de dokter me verzekert dat alles ok is en dan is het weer hop naar de volgende controle in Juni.
Via een lotje heb ik een ander lotje leren kennen van 22 jaar, ze is vorig jaar geopereerd en heeft chemo gehad, nu heeft ze het slecht nieuws gekregen dat er uitzaaiingen zijn in de lever en de ribben ... de wereld is toch zo oneerlijk !!! Ik kan alleen maar benadrukken dat er geen leeftijd op staat , geniet van elke dag want voor je het weet is het de laatste !
Omdat ik onderaan mijn borst iets voel heb ik mijn afspraak van 30/3 bij de oncoloog verzet naar 20/3. Gelukkig kan ik sneller terecht. Ik ben bij de huisarts geweest en hij zei dat het een fibroom is, totaal onschuldig maar ik wil zeker zijn !
De kine denkt eerder aan een streng, dit komt vaker voor na een operatie zei ze.
De oncoloog zal er ook over beslissen of ik al dan niet op 16/4 kan beginnen werken. Ik heb met het werk gemaild en ze kijken uit naar mijn komst.
Het gaat een hele aanpassing zijn om na 1 jaar en 2maand terug te beginnen werken, ik begin normaal met 15u, de 31u van vroeger zou ik zeker nog niet aankunnen.
Donderdag hadden we een lezing over slaapproblemen, het was weer heel interessant. In de namiddag zijn we buiten gaan sporten, zalig zo in het zonnetje . Raar dat kanactief er bijna op zit, ik ga die gesprekken, oefeningen en lotjes heel hard missen , er is een vervolg op kanactief , het noemt kanactiefplus. Dit is niet in GHB maar ergens in de buurt van Leuven, niet echt haalbaar voor mij terwijl ik terug ga werken. Ik moet wel blijven sporten, dit is gezond en verminderd de kans op herval.
Omdat ik onderaan mijn borst iets voel heb ik mijn afspraak van 30/3 bij de oncoloog verzet naar 20/3. Gelukkig kan ik sneller terecht. Ik ben bij de huisarts geweest en hij zei dat het een fibroom is, totaal onschuldig maar ik wil zeker zijn !
De kine denkt eerder aan een streng, dit komt vaker voor na een operatie zei ze.
De oncoloog zal er ook over beslissen of ik al dan niet op 16/4 kan beginnen werken. Ik heb met het werk gemaild en ze kijken uit naar mijn komst.
Het gaat een hele aanpassing zijn om na 1 jaar en 2maand terug te beginnen werken, ik begin normaal met 15u, de 31u van vroeger zou ik zeker nog niet aankunnen.
Donderdag hadden we een lezing over slaapproblemen, het was weer heel interessant. In de namiddag zijn we buiten gaan sporten, zalig zo in het zonnetje . Raar dat kanactief er bijna op zit, ik ga die gesprekken, oefeningen en lotjes heel hard missen , er is een vervolg op kanactief , het noemt kanactiefplus. Dit is niet in GHB maar ergens in de buurt van Leuven, niet echt haalbaar voor mij terwijl ik terug ga werken. Ik moet wel blijven sporten, dit is gezond en verminderd de kans op herval.
Vandaag werd mijn tante geopereerd aan haar hart, de operatie is goed verlopen. Tainke had een helse schrik voor de operatie, ja het is niet niks natuurlijk ... maar ze heeft veel aan mij gedacht zei ze. Mijn woorden : je staat er voor en moet er door heeft ze dikwijls herhaald .... Nu moet ze nog 3 daagjes op intensieve verblijven en dan mag ze naar een gewone kamer. Het ziekenhuis heeft ons enorm laten schrikken, ze belden mijn nonkel op dat ze tainke aan het reanimeren waren, achteraf bleek het iemand anders te zijn ... heel erg vind ik dat maar toch een grote opluchting dat toch alles ok is met ons tainke !
Vandaag met mijn rug naar de Chiropractor geweest, ik heb al heel lang last in mijn rechter bovenrug, voor de diagnose van borstkanker ben ik hier reeds enkele keren mee naar de dokter geweest. De dokter dacht dat het van mijn maag verder kwam, na een gastroscopie bleek deze volkomen normaal. Dan dacht de dokter dat ik spastische darmen had ... nu heb ik eindelijk een afspraak gemaakt in de rugkliniek en blijkt dat de dieperliggende spieren in mijn rug ,nek en ribben aan de rechter kant volledig verkrampt zitten, nu moet ik 2x in de week naar die chyropractor om eerst de spieren weer los te krijgen en dan te zoeken naar de oorzaak van de spierspanning. Ik ben blij dat er eindelijk iets is wat die rugpijn verklaart en dat dit perfect te behandelen is ... Ik heb wat oefeningen voor thuis meegekregen en hij heeft me wat gekraakt ... deugd deed dit niet en de komende dagen zou het kunnen dat ik meer last krijg zei hij maar daarna zou het moeten beteren... binnenkort ben ik weer helemaal nieuw
Vandaag weer met volle moed naar de kanactief-les, een lezing bijgewoond ivm voorkomen van borstkanker. Weer vanalles bijgeleerd ivm voeding, preventie , soorten borstkanker enz.
Ik kan jullie alleen maar zeggen : wees bewust van jullie lichaam, doe aan zelfonderzoek en let op de symptomen, ingetrokken tepel of intrekking van de huid op de borst, vocht of bloed uit de tepel, knobbeltje , ... Ga naar de dokter ! Pijn in de borst duid zelden op borstkanker ...
Na de lezing hebben we aan onze conditie gewerkt en aan onze buikspieren.
In Leuven heb ik geen verbinding op mijn gsm, toen ik thuis kwam zag ik dat ik een oproep had gemist , Marc had me proberen te bellen, hij had telefoon gekregen van school dat Jari weende van de buikpijn en we hem moesten komen halen. Ze zijn onmiddelijk naar de huisarts gegaan, deze vreesde voor een appendicitis. Hij verwees hen door naar spoed. Op spoed hebben ze bloed genomen, een echo gedaan enz.
Toen ik Marc terugbelde als ik zijn berichtje hoorde werd een appendicitis uitgesloten, gelukkig !
Jari bleek last te hebben van obstipatie, hij heeft een lavement gehad en voelde zich al wat beter dan. Hij heeft medicatie meegekregen voor thuis en een lijst met voeding dat hij moet mijden, hij moet ook veel water drinken. Eind goed al goed .... morgen kan hij weer naar school.
Het is duidelijk dat die dokters van de mutualiteit waarschijnlijk nergens anders werk vinden ... pppffff Ik moest daar zijn om 9u40, ik was goed op tijd , 9u15 zoiets ... om 10u was ik dan aan de beurt. Ik kreeg onmiddelijk een opmerking dat ze met de papieren die ik bij had niks kon doen, ze had een laatste verslag nodig ... wist ik veel ... ik ben namelijk nog nooit zo lang ziek geweest dat ik op controle moest dus dit was mijn EERSTE keer. (dat heb ik haar dan ook gezegd). Dan zei ze : hoe wil je nu dat ik je ga verdedigen bij de wetsdokter (ivm de invaliditeit omdat ik een jaar thuis ben). Is het dan niet genoeg dat ik KANKER heb ? Ze zei dat ik me er mag aan verwachten dat die wetsdokter me zal willen zien ... dat is dan wel in Antwerpen. Man man man .... en dan zeggen dat er zooooo veeeeellll profiteurs rondlopen die al jaren op invaliditeit staan gggrrrrr....... Na een tijdje viel ze al wat beter mee, ze zei dat ik er goed aan deed om deel te nemen aan Kanactief, ze kende verschillende mensen die er baat bij hadden. Ze rade me aan zeker eerst halftijds terug aan het werk te gaan. De oncoloog moet bepalen hoeveel uren ik aan kan. Hier moet ik op 30/3 naartoe. Als ik doorging wenste ze me veel geluk ... tja misschien had ze gewoon een slechte dag ;-)
Vandaag weer een dagje kanactief gehad, lopen , fietsen en buik en bilspieroefeningen ... Volledig uitgeput thuisgekomen, ik vraag me af wanneer die vermoeidheid echt gaat beteren. Misschien komt het ook wel door gisteren, s'avonds was er infoavond in het atheneum van Keerbergen, ik ben er naartoe geweest en was vrij laat thuis. Het begon om 20u, daarna waren de inschrijvingen, er was heel veel volk, we hebben een tijdje moeten wachten voor het onze beurt was. Nu zijn we wel gerust, Jari kan naar de middelbare school en dit samen met enkele van zijn goede vrienden en vriendinnen ... hij gaat moderne wetenschappen studeren met optie sport ... wat zijn die studierichtingen verandert tegen vroeger ... op de middag kan je telkens aan vanalles deelnemen zoals radio maken, sport , dans, begeleid huiswerk maken, film, fietstochten, ... dat was er vroeger allemaal niet bij ons hoor.
Morgen moet ik op controle van de mutualiteit, ik hou jullie op de hoogte hoe het daar was.