Mama zijn van een jongetje met autisme Wanneer je je kindje voor het eerst in je armen krijgt en je ziet een gezonde ronde snoet, 10 teentjes, 10 vingertjes,... dan sta je er niet bij stil dat er wel eens iets "mis" zou kunnen zijn. Bryan was als baby altijd wel wat anders, maar toen hij bijna twee jaar was merkte ik er iets flink mis was met zijn ontwikkeling. Een half jaar later volgde de diagnose "autisme en ontwikkelingsachterstand".
Als moeder heb ik veel tranen gelaten, van verdriet maar later ook uit ontroering, trotsheid, ... Nu heb ik het volledig aanvaard dat hij anders is dan andere kinderen. Soms liggen we krom van het lachen met z'n typische auti trekjes. Autistische kinderen zijn mooi en uniek. Ik ben trots om mama te zijn van ons mannetje die iedereen doet lachen en eerlijker is dan geen ander.
Lees mee met de verhaaltjes van Bryan ...
11-07-2009
Enkele stukjes uit het boek
Voormiddag heb ik het boek "autisme, een korte inleiding" gekocht van Uta Frith. Een aanrader van een boek, je wil blijven doorlezen. Heel veel dingen komen er aan bod die in andere boeken minder of niet aan bod komen. Hier 2 stukjes die ik tot nu toe (want ik heb nog maar enkele bladzijden gelezen ) bijzonder vind.
... Je kunt je nauwelijks voorstellen hoe het is om niet over zo'n sociaal zintuig te beschikken, om niet afgestemd te zijn op andere mensen - op hun acties, reacties en de signalen die ze jou en elkaar geven. Autistische kinderen pikken die dingen niet op. Ze beschikken echter wel over de mentale vaardigheden om over die signalen te leren. Alleen leren ze op een andere manier. Helaas is de kennis die zij opdoen, niet te vergelijken met de gebruikelijke manier van 'afgestemd zijn' die wij allemaal zo vanzelfsprekend vinden. Iemand die kleurenblind is, kan kennis over kleuren verwerven en ze goed benoemen, maar daarom ervaart hij die kleuren nog niet op dezelfde manier waarop sociale communiecatie wordt ervaren....
En van dit stukje kreeg ik rillingen. Het gaat over Regressief Autisme van een jongetje, Tom. Het doet me sterk aan Bryan denken. Toen Bryan 14 maanden was sprak hij ook 2 woorden, hij zei "mama" en hij zei "lekker". Op 15 maanden kreeg hij koortsstuipen en daarna heeft hij geen woord meer gezegd. Pas op 3,5 jaar kon hij terug mama zeggen. En dat was een hele weg, dat begon van terug klanken nabootsen naar uiteindelijk losse woordjes op z'n 3,5 jaar. Hier het stukje uit het boek die mij deze gevoelens van toen terug opriepen ...
.... Alcia vertelde dat haar zoon Tom al vroeg was gaan praten. Toen hij tien maanden oud was, sprak hij zijn eerste woordjes: kar, pop, bal. Hij was een gezonde opgewekte baby. Met tien maanden begon hij te lopen en hij verkende zijn omgeving met evenveel energie als andere peuters. Hij leerde er nog zeker tien woorden bij, maar vanaf achttien maanden leek hij zich meer in zichzelf te keren, en begon tot Alicia door te dringen dat hij nooit meer een woord zei. Het leek wel of hij de belangstelling voor zijn omgeving was kwijtgeraakt, en hij ontwikkelde zich niet zoals andere peuters. Een jaar later werd bij Tom regressief autisme geconstateerd. Alicia kwam erachter dat dit treurige patroon vrij vaak voorkomt, en dat autisme aan niets of niemand te wijten is. Zeker dertig procent van de ouders van kinderen met autisme maakt dit mee...
(Op de bovenstaande foto zie je onze bink, zo kan hij aanhoudend door z'n verzameling verschillende tic tac doosjes heen kijken naar de zon. Dat alles dan een bepaalde kleur heeft vindt hij prachtig. Nogmaals, autistische kinderen, ze zijn prachtig en uniek )
Je doet je eigen ding Zingt zonder gène een lied, maakt voor jou niet uit of iemand dit hoort of ziet Je maakt vrolijk een dansje Iedereen die van jou geniet
Het regent
Maar door al jouw beperkingen Kan jij heel veel dingen toch niet doen Ik zou je zo graag willen helpen Ook al kost het me een miljoen
Het regent
Het raakt me soms wel m'n lieve schat Jij snapt zo vaak de mensheid niet Bent altijd in jezelf aan het praten Je leeft in je eigen kleine gebied
Het regent
Autistisch ga jij door het leven Niemand weet waar jouw pad jou naartoe zal leiden morgen Hoe oud je zult worden, wat het leven je zal geven Ik weet dat dit niet hoeft, maar toch baart deze gedachte me soms wel wat zorgen
Het regent
Maar als ik jou dan weer zie stralen Zo’n onwijs veel plezier met voor ons zoiets kleins een wc rolletje, een yoghurtpotje of een stukje papier, Dan denk ik, wat ben ik blij dat jij het hier zo fijn hebt Wat ben ik blij om jouw plezier
Je leuke opmerkingen Je leuke kwalen Ja het regent…