Mama zijn van een jongetje met autisme Wanneer je je kindje voor het eerst in je armen krijgt en je ziet een gezonde ronde snoet, 10 teentjes, 10 vingertjes,... dan sta je er niet bij stil dat er wel eens iets "mis" zou kunnen zijn. Bryan was als baby altijd wel wat anders, maar toen hij bijna twee jaar was merkte ik er iets flink mis was met zijn ontwikkeling. Een half jaar later volgde de diagnose "autisme en ontwikkelingsachterstand".
Als moeder heb ik veel tranen gelaten, van verdriet maar later ook uit ontroering, trotsheid, ... Nu heb ik het volledig aanvaard dat hij anders is dan andere kinderen. Soms liggen we krom van het lachen met z'n typische auti trekjes. Autistische kinderen zijn mooi en uniek. Ik ben trots om mama te zijn van ons mannetje die iedereen doet lachen en eerlijker is dan geen ander.
Lees mee met de verhaaltjes van Bryan ...
28-11-2008
Eerste "speciale" schooldag
In september 2006 ging Bryan voor het eerst naar school. Het was een speciale school voor kinderen met een handicap/gedragsstoornis. Bryan kwam inkleuterklas type twee terecht. Dat was een klasje met max 6 kleuters met een zware tot matige mentale handicap. Voor de autiklas (klas met enkel autistische kinderen) was Bryan te zwak. Momenteel moest er eerst aan z'n mentale handicap gewerkt worden alvorens naar een autiklas te kunnen. Ook was er de vraag of Bryan wel ooit naar de autiklas zou kunnen aangezien er toch een aantal voorwaarden wat betrof de zelfstandigheid voor die klas waren. We moesten het dag per dag bekijken hoe hij zou ontwikkelen en verder was het afwachten.
Bryan ging z'n eerste schooldag binnen als een niet pratend 2 jarig en 8 maanden jongetje. Hij kon zelfs niet mama zeggen, geen klanken nabootsen. Ik moest die eerste dag heel erg m'n best doen om niet beginnen te huilen. Ik zag heel erg zware gehandicapte kinderen, mijn mannetje er tussen zien staan deed me zoveel pijn. Ook was het emotioneel heel zwaar om hem daar tussen al die vreemde mensen achter te laten, al was m'n eerste gevoel over z'n juf en kinderverzorgster heel goed. In z'n klasje zat nog een autistisch/mentaal gehandicapt jongetje, een jongetje en meisje met mentale handicap, en twee mongoolse meisjes (zie foto van toen).
Ik heb er wel snel een knop kunnen omdraaien. Ik zag hoe warm hij er vanaf dag 1 onthaald werd, hoe hij langzaam maar zeker positief ontwikkelde. Hij zat er op z'n plekje tussen een lieve juf, kinderverzorgster en een heleboel therapeuten.
Bryan kreeg buiten z'n gewone lesjes 2 keer per week afzonderlijke logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en orthopedagogie. Je zag hem vooruit gaan, vanaf die eerste maand al. Met kerstmis toen hij net drie jaar was geworden kon hij sinds september al enkele losse woordjes zeggen (mama, papa, auto, tutje). Hij kon nu een klein torentje bouwen, zelf z'n lepel naar z'n mond brengen wanneer je eten er voor hem opschepte, en vormen in een vormenbord plaatsen. Hij ging ook enorm graag naar school, je zag dat het hem goed deed.
Over de school en de werking er van had ik een heel goed gevoel. Bryan zat er op z'n plaats. Na verloop van tijd was ik het gewoon om hem tussen de andere gehandicapte kinderen te zien, ik zag de handicap van die kinderen niet meer wanneer ik Bryan naar school bracht of ging ophalen maar ik zag die kinderen hun persoontje, niet meer of niet minder. Zoals een zwaar gehandicapt jongetje die me elke dag stond op te wachten in de gang om Bryan z'n boekentas op z'n plekje te mogen hangen, zoals een mongooltje die elke dag vol spanning op Lizzy stond te wachten om haar een kusje te kunnen geven en zoals deze kinderen dit nog steeds, na anderhalf jaar vol enthousiasme elke dag opnieuw weer doen. Het zijn stuk voor stuk lieve kinderen die het veel moeilijker hebben dan een ander maar die er minder problemen van maken dan dat de gewone mens doet. Ze hebben me zonder woorden maar met hun lach van elke dag en hun oogjes vol enthousiasme doen inzien dat het leven heel erg mooi kan zijn, ook met hun beperking, ze zijn misschien wel gelukkiger dan de "gewone" mens.
Ondertussen waren de consultaties in het kinderpsychiatrisch centrum in Genk met de thuisbegeleiding goed van start gegaan. Thuis werden testen afgenomen en de observaties gebeurden in Genk. Ik herinner me nog heel goed z'n allereerste baily test. Bryan moest simpele dingen doen zoals in de handjes klappen, in een potje roeren, een torentje van twee blokjes maken, twee blokjes tegen elkaar kloppen, een staafje in een pennenbord steken, ... Hij deed niets .... Hij staarde voor zich uit en keek maar wat. De voorwerpen die hij kreeg als testmateriaal besabbelde hij. Onze de thuisbegeleidster zei me dat dit niet goed was. Bryan zat vast in z'n eigen wereldje en stond mentaal heel erg achter. De testresultaten gaven weer dat hij nog op babyniveau zat. M'n kereltje was uiterlijk al twee jaar oud maar was vanbinnen nog een baby ...
Ik had het moeilijk dit te verwerken. Maar niet alleen moest dit verwerkt worden, ook het opvoeden van Bryan was verschrikkelijk moeilijk. Hij kon niet tegen drukte of onverwachte gebeurtenissen. Naar de supermarkt gaan met hem was een hel, hij kreeg de prikkels en indrukken die op hem afkwamen niet verwerkt. Vanaf de eerste stap dat we binnen zetten begon hij hysterisch te krijsen. Hij was dan met niets stil te krijgen en hij maakte zich helemaal stijf, hij schopte me en sloeg me. Ik had niet eens de kans om iets uit de winkelrekken te nemen, ik was alleen maar bezig met hem proberen rustig te krijgen. Wanneer Lizzy dan ook nog begon te huilen liep het helemaal in het honderd. Meestal nam ik dan maar heel snel het hoogstnoodzakelijke uit de rekken om zo snel mogelijk met een krop in m'n keel naar de kassa te gaan. Daar werd het nog eens zo erg met Bryan. Het stilstaan bij een kassa begreep hij niet. Hij wou verder, verder naar de deur naar buiten die hij de hele tijd angstig in het vizier had. Ik voelde de ogen op m'n lijf prikken van alle mensen die ook aan de kassa stonden. Bryan zag er doodnormaal uit dus verwachtten mensen ook dat hij zich normaal zou gedragen. Sommigen spraken me hierover aan. "Zij zouden hem wel rustig krijgen, hem heropvoeden". Op een keer werd deze commentaar me zo te veel en heb ik terug geantwoord "Mijn zoontje is gehandicapt mevrouw!!". De vrouw schrok heel erg en biedde meteen haar excuses aan. Ik daarintegen was ook heel erg geschrokken van m'n eigen woorden. Voor het eerst had ik het woord "gehandicapt" uitgesproken. "Is hij dat dan?" Vroeg ik mezelf meteen daarop af. Ik vroeg het de dag er op aan onze thuisbegeleidster en zij zei me dat er ook zeker sprake was van een mentale handicap.
De diagnose autisme aanvaarden was moeilijk, er mee om gaan was ook moeilijk en vermoeiend. Ik vroeg mezelf af hoe ik dit alles ooit voor honderd procent verwerkt zou krijgen, ik wou het zo graag maar het leek me maar niet te lukken, ...
In november 2005 ging ik met Bryan naar de huisarts. Ik beschreef haar het gedrag van Bryan en ze zei dat er idd iets "mis" was met hem. Ze verwees me door naar een kinderpsychiater. Twee maanden lang moest ik nog afwachten voordat ik bij haar terecht kon. Het waren twee enorm moeilijke maanden. Ik zocht constant informatie in boeken en op het internet over autisme. Hoe meer ik dat deed, hoe meer mijn vermoedens bevestigd werden. Toen ik op een site terecht kwam van een autistisch jongetje leek het alsof ik over Bryan aan het lezen was, alles wat ik las herkende ik terug ... M'n handen begonnen te trillen en ik heb meteen m'n pc weer terug afgezet en ben meteen m'n bed in gedoken. Het kan niet, het mag niet, ik beeld me iets in, ... waren de dingen die constant door m'n hoofd zweefden die nacht. Ik deed geen oog meer dicht.
Eindelijk was het zover en waren de twee maanden voorbij en konden we terecht bij de kinderpsychiater. Ik had alles opgeschreven over Bryan. Daarna stelde ze vragen over hem. Ze luisterde enkele en schreef alles op. Na het gesprek zei ze dat er inderdaad een groot probleem was omtrent z'n ontwikkeling. Ze vroeg me waar ik zelf aan dacht wat het probleem was. Ik zei haar dat ik dacht dat hij autistisch was. Ze knikte en zei ze zelf dat ze helaas moest zeggen dat ze uit m'n verhaal en het gesprek dacht dat we het inderdaad in de richting van autisme moesten zoeken. Ik kreeg alweer hetzelfde gevoel dan toen ik op het internet het verhaal van het autistisch jongetje las. Ik begon te huilen, te trillen en sloeg weer wit uit ...
De psychiater maakte een afspraak voor ons op het KPC (kinderpsychiatrisch centrum) in Genk. Daar zou Bryan opgevolgd en geobserveerd worden door een andere kinderpsychiater. Na een half jaartje observeren zouden we weten of hij al dan niet autistisch zou zijn. Ondertussen maakte ze ook een afspraak voor een thuisbegleiding voor Bryan. Die zou elke week komen helpen ivm de opvoeding van hem. Ze zou tips, advies, steun en een luisterend oor geven wanneer nodig. Een week later kwam de thuisbegeleidster al aanbellen bij ons thuis. Joepie, eindelijk hulp. Het voelde als een verluchting dat ik begrepen werd door haar.
Een half jaar later werd de officieële diagnose kenbaar gemaakt in het KPC in Genk. Het voelde als verluchting om te weten dat het dus echt zo was, die verschrikkelijke onzekerheid viel weg. Maar het deed me ook enorm pijn. Mijn zoontje autistisch en ontwikkelingsvertraging. Er was geen weg meer terug nu, het was definitief. Nu was het m'n taak als moeder om er het beste van te maken, het te aanvaarden en alles wat er ook maar in dat mannetje zat er proberen uit te halen. Want Bryan was toen nog enorm in zichzelf gekeerd en gesloten. Dat moest veranderen, autistisch of niet, ...
Bryan wordt geboren. Voor het eerst mama. Het moedergevoel is er vanaf de eerste seconde. Voor dit jongetje ga ik door het vuur, ik ben op slag verliefd!
Eind januari 2004
Bij de babymassage is Bryan de enige baby die z'n mama niet aankijkt . Iedereen lacht er mee, wat een nieuwsgierig mannetje toch. Hij wil alles gezien hebben, vandaar dat hij liever naar andere dingen kijkt dan naar mij. Ik vind het wel grappig.
Eind februari 2004
M'n moeder spreekt me aan dat Bryan zo weinig oogcontact met ons maakt en niet lacht. Ik ben best wel geraakt door haar woorden. Waarom zegt ze dit nu? Bryan is gewoon wat later, tenslotte is hij toch ook nog maar 2 maanden? Toch laten haar woorden me niet los.
April 2004
Bryan is een heel vrolijk mannetje geworden. M'n moeder verontschuldigd zich voor haar woorden van een paar maanden geleden. Ik zeg dat het niets uitmaakt, Bryan lacht nu en ze bedoelde het toch goed.
Juni 2004
Ik vraagt me af wanneer baby's zich aan hun ouders beginnen te hechten. Bryan is bij iedereen tevreden, zelfs bij mensen die hij totaal niet kent. Hij lijkt me nooit te missen. Ik maak mezelf wijs dat Bryan gewoon niet eenkennig is en dat we daar blij om mogen zijn. Toch heb ik er een heel naar gevoel bij. Ik kan het niet plaatsen en het laat me niet los.
Augustus 2004
Op tv zie ik een programma waarin een jongetje met autisme voorkomt. Aan het uiterlijk van het jongetje zie je niets. Het verhaal grijpt me aan. Zou Bryan Tuurlijk niet, hoe kom ik er op. Bryan is wat later maar wel een gezond mannetje.
Oktober 2004
Bryan wordt elke nacht krijsend wakker. Hij staart dan voor zich uit en wordt helemaal stijf. Hij valt dan met niets wakker te maken. Een minuut of 10 later is hij weer rustig. Omdat ik me er zorgen over maak ga ik ermee naar de huisdokter. Hij vertelt me dat, wanneer dit niet over gaat, ik terug moet komen. Een tijdje later gaat het vanzelf weer over, oef wat een opluchting.
December 2004
Bryan is 1 jaar geworden! Poeh wat ging dat jaar snel. In m'n omgeving zie ik dat leeftijdsgenootjes van Bryan wijzen, klappen in hun handjes, zwaaien en hun armpjes in de lucht gooien bij hiep, hiep, hoeraa, dada zeggen, ... Bryan doet dit allemaal niet. Ik maak me geen zorgen, alles op z'n tijd, Bryan zal dit heus wel gaan doen!
Maart 2005
Bryan ligt in het ziekenhuis. Hij heeft koorsttuipen gehad. 4 dagen lang moet hij blijven. Ik heb zo'n medelijden met m'n mannetje.
26 juli 2005
Bryan is grote broer geworden! Twee gezonde kinderen, wat wil je nog meer? Bryan logeert 5 dagen bij m'n ouders wanneer ik en Lizzy in het ziekenhuis liggen. M'n vader vertelt me dat Bryan de hele tijd rondjes draait en twee telkens twee dezelfde voorwerpen zoekt. Ik vertel hem dat hij dit thuis ook doet maar dat ik er nooit eerder bij had stilgestaan. We moeten er allemaal erg om lachen, wat een bijzonder mannetje is het toch.
September 2005
Bryan lijkt z'n zusje nog steeds niet leuk te vinden. Hij lijkt niet jaloers te zijn wanneer ik met haar bezig ben maar negeert haar wel volledig. Zelden geeft hij haar een kusje en dan wanneer ik hem heel erg aanmoedig. Het doet me pijn. Ik hoop dat hij haar snel leuk zal vinden.
Oktober 2005
M'n moeder spreekt me aan over het gedrag van Bryan. Ze heeft veel ervaring met peuters doordat ze jarenlang onthaalmoeder is geweest. Ze laat me een lijst zien met wat hij al allemaal zou moeten kunnen. Bryan kan niets, maar dan ook echt niets van die lijst. Ik sla in paniek en begin op het internet te surfen. Daar kom ik terecht op een site van een jongetje met autisme. Wanneer ik z'n gedrag lees, lijkt het alsof het over Bryan gaat, het rondjes draaien, opgaan in draaiende dingen, twee dezelfde voorwerpen zoeken, weinig contact met andere mensen, Ik krijg rillingen door m'n lijf. Zou Bryan ook autistisch zijn? Het voelt alsof ik een klap in m'n gezicht heb gekregen.
November 2005
Ik heb een afspraak bij de huisdokter. Ze neemt me heel serieus. Ze maakt meteen een afspraak bij een kinderpsychiater voor Bryan. 2 maanden lang moeten we afwachten.
Januari 2006
Het is zover. We hebben een afspraak bij de kinderpsychiater. De pijlen volgen met daarop kinderpsychiatrie doen me pijn. Wij met ons kindje naar de psychiater, wie had dat ooit durven denken. Na een observatie en lang gesprek van 2 uren zegt de psychiater dat er wel degelijk iets aan de hand is met Bryan. Ze vermoed dat we het in de richting van het autisme moeten zoeken, al is ze niet zeker. Ze maakt een afspraak bij haar collega in Genk. Hij is namelijk gespecialiseerd in peuters en kleuters.
Maart 2006
We krijgen een thuisbegeleidster om ons met raad en daad bij te staan in de opvoeding van Bryan. Wat een opluchting, we worden geholpen!
Mei 2006
Na verschillende consultaties bij het KPC in Genk krijgen we de officiële diagnose op papier. We weten al dat hij autisme heeft. De psychiater vertelt ons dat Bryan een zware vorm van autisme heeft en nu ook medicijnen krijgt. Het doet pijn. Twee dagen later had ik al de officieële diagnose op papier staan. Wat je al wist zwart op wit zien te staan doet nog eens zoveel pijn.
September 2006
Bryan gaat voor het eerst naar school. Hij gaat naar een bijzonder onderwijs en komt terecht in kleuterklas type twee. Er zitten kinderen met allerlei handicaps in z'n klasje. Langzaam maar zeker leert hij bij, in december dat jaar, wanneer hij net drie is zegt hij voor het eerst "mama". Ik ben ontroerd.
2007 -2008
Bryan liet het afgelopen jaar iedereen verbazen. Hij praat voor zijn doen goed! Is beter stuurbaar. Ik leer meer genieten van ons mannetje. Later zelfs lachen met z'n typische auti-trekjes. In september 2008 gaat hij naar de auti-klas. Een klas met enkel autistische kindjes. Het doet hem goed. We zijn trots op hem. Op onze bink met z'n grote helderblauwe ogen waar iedereen in wil kijken maar die het moeilijk hebben om je terug aan te kijken ...
Je doet je eigen ding Zingt zonder gène een lied, maakt voor jou niet uit of iemand dit hoort of ziet Je maakt vrolijk een dansje Iedereen die van jou geniet
Het regent
Maar door al jouw beperkingen Kan jij heel veel dingen toch niet doen Ik zou je zo graag willen helpen Ook al kost het me een miljoen
Het regent
Het raakt me soms wel m'n lieve schat Jij snapt zo vaak de mensheid niet Bent altijd in jezelf aan het praten Je leeft in je eigen kleine gebied
Het regent
Autistisch ga jij door het leven Niemand weet waar jouw pad jou naartoe zal leiden morgen Hoe oud je zult worden, wat het leven je zal geven Ik weet dat dit niet hoeft, maar toch baart deze gedachte me soms wel wat zorgen
Het regent
Maar als ik jou dan weer zie stralen Zo’n onwijs veel plezier met voor ons zoiets kleins een wc rolletje, een yoghurtpotje of een stukje papier, Dan denk ik, wat ben ik blij dat jij het hier zo fijn hebt Wat ben ik blij om jouw plezier
Je leuke opmerkingen Je leuke kwalen Ja het regent…
Auti mama 
Ondertussen waren de consultaties in het kinderpsychiatrisch centrum in Genk met de thuisbegeleiding goed van start gegaan. Thuis werden testen afgenomen en de observaties gebeurden in Genk. Ik herinner me nog heel goed z'n allereerste baily test. Bryan moest simpele dingen doen zoals in de handjes klappen, in een potje roeren, een torentje van twee blokjes maken, twee blokjes tegen elkaar kloppen, een staafje in een pennenbord steken, ... Hij deed niets .... 
