hoi hoi,
ondertussen weer een tijdje geleden dat ik nog ben komen updaten dus wordt hoog tijd ;).
Alexi is ondertussen 4,5. hij is een echte kleuter, doet veel wat andere leeftijdsgenootjes doen maar op andere vlakken merk je dan wel dat hij achterstaat of hij het gewoonweg niet kan. hij mag volgend jaar naar het 3de kleuterklasje. daar zal hij net zoals alle andere kleuters een toetertest moeten doen. maar voor Alexi zal die worden aangepast. vandaag mag hij voor de eerste keer naar de kapper, benieuwd wat dat gaat worden. het is niet met de tondeuse dus dat zal al wel geen probleem worden. straks zal ik het kapseltje laten zien ;).
zow, voor de rest ga ik de nieuwe blogs vanuit Alexi laten komen, dus hij vertelt ;).
Bron: Het Laatste Nieuws
27 maart 2009
Alexi werd geboren met zeldzame netvlieskanker Alexi kan maar 2,5 procent zien
Mama Natasja
Elke week gaan wij op zoek naar mensen die drie jaar geleden de kranten haalden omdat zij in het middelpunt van de belangstelling stonden in hun gemeente of dorp. Hoe blikken zij terug op die periode en hoe vergaat het hen nu? Vandaag bezoeken we Natasja Thijs en Kurt Moons. Hun zoontje Alexi vocht de afgelopen drie jaar tegen een zeldzame vorm van kanker. De ziekte is verdwenen, maar Alexi is zo goed als blind.
Mama Natasja Thijs en papa Kurt Moons kijken de toekomst hoopvol tegemoet. Het jonge koppel heeft de jongste drie jaar harde noten moeten kraken. Toen hun zoontje Alexi drie maanden was werd netvlieskanker vastgesteld. Hun baby had aan beide ogen tumoren. Na zeven operaties en chemo is Alexi nu aan de beterhand en is hij, ondanks hij bijna niet kan zien, opgegroeid tot een bijzonder flinke en vrolijke kleuter.
LIER/NIJLEN
"Als je te horen krijgt dat je kind kanker heeft dan stort je wereld in en weet je niet waar je het hebt", leggen Natasja en Kurt uit. "Komt nog bij dat netvlieskanker een zeldzame vorm van kinderkanker is. Drie tot vier kindjes worden er jaarlijks in ons land mee geboren. Elke kind heeft twee procent kans om met zo'n afwijking geboren te worden. We moesten er door, niks aan te doen. Alexi werd zeven keer geopereerd om de tumoren op zijn netvliezen te verwijderen. Dat gebeurt onder narcose met cryotherapie, dat is bevriezen bij min zeventig graden. Zijn oogjes waren daarna enkele dagen gezwollen maar dat ging gelukkig tamelijk snel voorbij. Daarna volgden maanden chemotherapie."
"Enkele maanden nadat het vorige artikel verscheen werd er nog een gezwel gevonden. Maar Alexi is nu veel beter en de kans dat hij opnieuw ziek wordt is heel klein. Hij is al vier jaar en eenmaal hij vijf is komt die ziekte niet meer terug", gaan Natasja en Kurt verder. Het koppel verhuisde intussen van Lier naar Nijlen.
De kanker heeft zijn ogen aangetast zodat Alexi nooit meer normaal zal kunnen zien. "Volgens het UZ bedraagt zijn zicht 2,5 procent. Gelukkig weet hij niet beter, voor hem is dat altijd zo geweest. Alexi kan heel goed zijn plan trekken. Hij gaat naar de gewone kleuterschool De Zevensprong in Nijlen en zit in de tweede kleuterklas bij juf Ils", zegt Natasja terwijl Alexi samen met zijn broertjes Jamie (5) en Nicky (3) bij ons aan tafel zitten.
Alexi vertelt dat hij twee liefjes heeft, Amber en Zoë. "Hij kan het heel goed uitleggen dat is nooit een probleem geweest", lacht Natasja. "Op school krijgen ze hulp van een begeleider van het GON, dat is geïntegreerd onderwijs. De begeleider komt een keer per week en doet alles met Alexi zoals het in de klas gebeurt maar veel uitgebreider. Hij geeft ook tips aan de juf."
Even nadat Natasja geconfronteerd werd met de ziekte van Alexi bleek ze opnieuw zwanger. "We waren zo bang dat ook dit kindje met de afwijking ter wereld zou komen. Maar aan een abortus hebben we nooit gedacht. We waren zo ongerust dat het dna-onderzoek versneld werd en toen Alexi vier maanden was, kregen we te horen dat de ziekte niet erfelijk was. Maar na de bevalling pas wist ik dat onze baby helemaal gezond was. Onze Nicky heeft meer geluk. Toch willen we niet verbitterd door het leven gaan. We hebben drie prachtige zoontjes Jamie, Alexi en Nicky die alles, maar dan ook alles, voor ons betekenen. Als je zoiets meemaakt kijk je anders tegen het leven aan. We zijn nu nog meer gehecht aan onze kinderen dan vroeger, we kunnen geen dag zonder hen."
Mama Natasja en papa Kurt met hun drie zoontjes Jamie, Alexi en Nicky.
