"Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken"
Nicky, ons derde kindje, had geluk. Zijn oogjes zijn meteen na de geboorte gecontroleerd, ze waren prima in orde
Alexi werd al zes keer onder narcose geopereerd aan beide oogjes en onderging al drie maanden chemo
Geboren worden met kanker. Het leven kan makkelijker beginnen. Alexi, het tweede zoontje van het nog jonge koppel Kurt Moons en Natasja Thijs (beiden 24) uit Lier, heeft netvlieskanker. Een zeldzame vorm van kinderkanker drie tot vier kindjes worden er elk jaar in ons land mee geboren. Alexi zal geheel of gedeeltelijk blind blijven en of er nog uitzaaiingen komen, is niet helemaal uit te sluiten. Terwijl hun kleintje babychemo kreeg en de ene oogoperatie na de andere, bleek Natasja onverwacht zwanger van nummertje drie. Hun kinderwens en vechtlust voor de gezondheid van Alexi waren altijd groot geweest. Maar de vraag of de kanker erfelijk zou zijn, was op dat moment nog niet beantwoord.
Alexi is veertien maanden. Vrolijk jongetje, lachen en brabbelen. Hij stapt bijna. Vindt feilloos de weg van de salontafel naar de speelhoek. Zijn blokken houdt hij pal voor zijn rechteroogje. Hij pakt doelgericht zijn tuimelbeker van tafel, maar als je over zijn wangetje streelt, merk je dat hij je hand niet zag naderen. Natasja: "Hij ziet niks met zijn linkeroog, met het andere ziet hij vermoedelijk schaduwen en iets scherper van heel dichtbij. Hij heeft heel lang altijd met zijn handjes gevoeld aan ons gezicht, tot hij ons herkende. Hij sabbelt nog steeds aan alles, het is zijn manier van 'kijken'. Alexi ontwikkelt zich een heel klein beetje trager dan zijn oudere broertje Jamie (2,5). Dat komt door de chemo. Maar verder gaat het nu redelijk goed met hem."
Flits
Alexi was drie maanden toen de diagnose werd gesteld. Natasja: "Hij werd onderzocht omdat hij vaak met zijn oogjes draaide. Verder zag je er weinig aan. Alleen op foto's zie je bij deze kindjes witte oogjes in plaats van rode door de flits. Het licht weerkaatst anders door de kleine tumoren die op het netvlies groeien en het vervormen. We zijn opnieuw gaan kijken naar de foto's van kort na de geboorte, en inderdaad."
De jonge mama vertelt zonder veel zichtbare emotie. Ze somt de data op van de drie maanden chemo, en van de zes keer dat Alexi intussen onder narcose is moeten geopereerd worden aan beide ogen. Rationaliseren helpt. "De tumoren die zich telkens weer ontwikkelen op zijn netvliezen moeten met cryotherapie worden verwijderd. Dat is bevriezen bij min zeventig graden. Hij heeft dan enkele dagen erg opgezwollen ogen. Maar dat gaat gelukkig snel over. We hebben ook het geluk, zeggen de dokters, dat hij tumoren heeft aan zijn twee oogjes. Als er een tumor is aan één oog, is de aard van de kanker meestal agressiever en gaat men sneller over tot het verwijderen van de oogbal en het inplanten van een glazen oog."
Maar toch. "Netvlieskanker komt weinig voor. Dus die vervelende vraag 'waarom dan toch bij ons?' is er één die je toch kwelt. Ik heb het moeilijk gehad. Depressief. Dat word je ervan. Maar je moet door."
Derde kindje
Want er was ook het oudere broertje. Kurt: "Hij heeft al flink moeten delen in de problemen. Een baby aan de chemo maakt hoge koorts. Alexi kreeg er ook twee keer een ontsteking op de nieren bovenop. Complicaties dus. Al die weken die we al in het ziekenhuis zijn geweest met Alexi, moest Jamie vaak mee en was het voor hem dus vroeg opstaan en te laat weer zijn bedje in. Hij heeft het niet onder de markt, hé jongen. Maar hij schiet erg goed op met zijn broer."
Ook met de allerkleinste, die er intussen is bijgekomen. Ook een jongen: Nicky. Bijna twee maanden oud, kakelvers nieuw babygeluk in de wieg in dit opmerkelijk kindvriendelijke gezin, waarin de jonge papa monteur is en de jonge mama huisvrouw uit overtuiging. Natasja: "Nicky heeft zichzelf aangekondigd. We waren zo erg in beslag genomen door de ziekte en behandeling van Alexi, dat we erg verrast waren door het nieuws van de zwangerschap. We zijn allebei nog jong. Toch wilden we van meet af aan graag kinderen. Liefst vijf, want we komen allebei uit een grote familie en dat vonden we gezellig. Na drie maanden samenzijn was ik al een eerste keer zwanger. Bewust. Maar zo snel al aan nummertje drie belanden, dat hadden we niet gepland. En het was vooral ook buiten de ziekte van Alexi gerekend, natuurlijk. We stonden plots met een boel vragen, naar aanleiding van die nieuwe zwangerschap."
Kansberekening
De belangrijkste vraag was: wat als dit kindje óók ziek is? De dokters spraken van negentig procent kans op weer een baby met netvlieskanker als Natasja of Kurt drager zou zijn van het verkeerde gen. Natasja: "We hielden ons hart vast. Ik had zo graag willen genieten van die derde zwangerschap, zoals ik van de eerste twee had gedaan. Maar dat was onmogelijk. Ik was erg zenuwachtig en bang. Een DNA-onderzoek zou normaal een jaar op zich laten wachten. Maar omdat we met het nieuws van de derde zwangerschap kwamen, zeiden de dokters dat ze zouden proberen een en ander te versnellen."
"Het werden bange maanden waarin we ons vele bedenkingen hebben gemaakt. Wilden we dat een nieuwe baby hetzelfde zou moeten doormaken aan behandelingen als waar Alexi het al zo zwaar mee had gehad? Wilden we opnieuw een kind dat blind zou moeten opgroeien? Konden we dit zelf wel aan als ouders? De vragen zijn allemaal door onze hoofden gegaan, maar eigenlijk wisten we toch al van in het begin wat ons antwoord zou zijn."
Principes
Kurt: "Ik ben uit principe erg tegen abortus. Die optie is er dus eigenlijk nooit echt één geweest, daar was Natasja het mee eens. We besloten het leven aan te nemen zoals het komt. Precies zoals we er altijd hadden over gedacht. Het feit dat we al een kindje hadden met kanker, mocht onze principes niet aantasten, vonden we."
Natasja: "Bovendien, dat leven dat je voelt groeien in je buik zelf laten stukmaken, je moet er het hart voor hebben om dat aan te kunnen."
Kurt: "We hebben zelfs ook de vruchtwaterpunctie die we al konden laten uitvoeren in afwachting van de resultaten van het DNA-onderzoek niet gewild. Die zou voor ons in geval van slecht nieuws niet méér hebben opgeleverd dan al depressieve toestanden nog tijdens de zwangerschap. Wij zouden gewoon afwachten."
De uitslag van het DNA-onderzoek bereikte het jonge koppel toen Natasja ruim vier maanden zwanger was. Hij bleek negatief. Noch Natasja noch Kurt is drager van het verkeerde gen. De nieuwe baby had minder dan een procent kans dat hij de aandoening zou hebben zoals elke boreling die heeft, zoals ook Alexi zelf die had.
Kurt: "Alexi heeft pech gehad. Nicky had geluk. Zijn oogjes zijn meteen na de geboorte gecontroleerd, ze waren prima in orde. Zijn bloed moeten we volgende maand nog laten onderzoeken, maar we verwachten nu geen onaangename verrassingen meer."
Natasja: "Alexi is er nu redelijk goed aan toe. Het risico op uitzaaiingen zou bezworen zijn, de dokters geloven dat omdat we er snel bij waren en zij snel hebben kunnen opereren, maar helemaal zeker ben je daarover nooit. En we kruisen onze vingers dat de tumoren aan de oogjes van onze zoon zoveel mogelijk wegblijven. Na zijn derde verjaardag zou de aangroei ervan stilaan moeten voorbij zijn. En daarna zullen we pas kunnen zien hoezeer zijn gezichtsvermogen zal zijn aangetast. We proberen van dag tot dag te leven en het goed te hebben."
Schoolplein
Natasja: "Ik denk vaak terug aan het meisje in mijn klas dat blind was. Zij behielp zich prima, met haar witte stok, op het schoolplein en niemand van ons vond dat destijds raar. Ik hoop dat Alexi ook zo kan opgroeien. Zonder al te veel grote problemen."
Kurt: "We willen dat hij naar een gewone school kan gaan, niet naar een school voor blinden. We denken dat hij het best zal ontwikkelen als hij zich integreert in het gewone onderwijs."
Natasja: "En ik heb toch ook al gelezen dat er jobs genoeg zijn binnen het bereik van blinde mensen. We moeten vertrouwen hebben. Alexi zal altijd ons zorgenkindje blijven, maar we moeten niet doemdenken. We moeten vooruit."
Mensen die ook ervaring hebben met netvlieskanker (retinoblastoom) en contact willen opnemen met Kurt en Natasja, kunnen dat met een e-mail naar jamiemoons@hotmail.com. De familie heeft ook een website:
