"Alexi voelt en sabbelt aan alles, het is zijn manier van kijken"
Nicky, ons derde kindje, had geluk. Zijn oogjes zijn meteen na de geboorte gecontroleerd, ze waren prima in orde
Alexi werd al zes keer onder narcose geopereerd aan beide oogjes en onderging al drie maanden chemo
Geboren worden met kanker. Het leven kan makkelijker beginnen. Alexi, het tweede zoontje van het nog jonge koppel Kurt Moons en Natasja Thijs (beiden 24) uit Lier, heeft netvlieskanker. Een zeldzame vorm van kinderkanker drie tot vier kindjes worden er elk jaar in ons land mee geboren. Alexi zal geheel of gedeeltelijk blind blijven en of er nog uitzaaiingen komen, is niet helemaal uit te sluiten. Terwijl hun kleintje babychemo kreeg en de ene oogoperatie na de andere, bleek Natasja onverwacht zwanger van nummertje drie. Hun kinderwens en vechtlust voor de gezondheid van Alexi waren altijd groot geweest. Maar de vraag of de kanker erfelijk zou zijn, was op dat moment nog niet beantwoord.
Alexi is veertien maanden. Vrolijk jongetje, lachen en brabbelen. Hij stapt bijna. Vindt feilloos de weg van de salontafel naar de speelhoek. Zijn blokken houdt hij pal voor zijn rechteroogje. Hij pakt doelgericht zijn tuimelbeker van tafel, maar als je over zijn wangetje streelt, merk je dat hij je hand niet zag naderen. Natasja: "Hij ziet niks met zijn linkeroog, met het andere ziet hij vermoedelijk schaduwen en iets scherper van heel dichtbij. Hij heeft heel lang altijd met zijn handjes gevoeld aan ons gezicht, tot hij ons herkende. Hij sabbelt nog steeds aan alles, het is zijn manier van 'kijken'. Alexi ontwikkelt zich een heel klein beetje trager dan zijn oudere broertje Jamie (2,5). Dat komt door de chemo. Maar verder gaat het nu redelijk goed met hem."
Flits
Alexi was drie maanden toen de diagnose werd gesteld. Natasja: "Hij werd onderzocht omdat hij vaak met zijn oogjes draaide. Verder zag je er weinig aan. Alleen op foto's zie je bij deze kindjes witte oogjes in plaats van rode door de flits. Het licht weerkaatst anders door de kleine tumoren die op het netvlies groeien en het vervormen. We zijn opnieuw gaan kijken naar de foto's van kort na de geboorte, en inderdaad."
De jonge mama vertelt zonder veel zichtbare emotie. Ze somt de data op van de drie maanden chemo, en van de zes keer dat Alexi intussen onder narcose is moeten geopereerd worden aan beide ogen. Rationaliseren helpt. "De tumoren die zich telkens weer ontwikkelen op zijn netvliezen moeten met cryotherapie worden verwijderd. Dat is bevriezen bij min zeventig graden. Hij heeft dan enkele dagen erg opgezwollen ogen. Maar dat gaat gelukkig snel over. We hebben ook het geluk, zeggen de dokters, dat hij tumoren heeft aan zijn twee oogjes. Als er een tumor is aan één oog, is de aard van de kanker meestal agressiever en gaat men sneller over tot het verwijderen van de oogbal en het inplanten van een glazen oog."
Maar toch. "Netvlieskanker komt weinig voor. Dus die vervelende vraag 'waarom dan toch bij ons?' is er één die je toch kwelt. Ik heb het moeilijk gehad. Depressief. Dat word je ervan. Maar je moet door."
Derde kindje
Want er was ook het oudere broertje. Kurt: "Hij heeft al flink moeten delen in de problemen. Een baby aan de chemo maakt hoge koorts. Alexi kreeg er ook twee keer een ontsteking op de nieren bovenop. Complicaties dus. Al die weken die we al in het ziekenhuis zijn geweest met Alexi, moest Jamie vaak mee en was het voor hem dus vroeg opstaan en te laat weer zijn bedje in. Hij heeft het niet onder de markt, hé jongen. Maar hij schiet erg goed op met zijn broer."
Ook met de allerkleinste, die er intussen is bijgekomen. Ook een jongen: Nicky. Bijna twee maanden oud, kakelvers nieuw babygeluk in de wieg in dit opmerkelijk kindvriendelijke gezin, waarin de jonge papa monteur is en de jonge mama huisvrouw uit overtuiging. Natasja: "Nicky heeft zichzelf aangekondigd. We waren zo erg in beslag genomen door de ziekte en behandeling van Alexi, dat we erg verrast waren door het nieuws van de zwangerschap. We zijn allebei nog jong. Toch wilden we van meet af aan graag kinderen. Liefst vijf, want we komen allebei uit een grote familie en dat vonden we gezellig. Na drie maanden samenzijn was ik al een eerste keer zwanger. Bewust. Maar zo snel al aan nummertje drie belanden, dat hadden we niet gepland. En het was vooral ook buiten de ziekte van Alexi gerekend, natuurlijk. We stonden plots met een boel vragen, naar aanleiding van die nieuwe zwangerschap."
Kansberekening
De belangrijkste vraag was: wat als dit kindje óók ziek is? De dokters spraken van negentig procent kans op weer een baby met netvlieskanker als Natasja of Kurt drager zou zijn van het verkeerde gen. Natasja: "We hielden ons hart vast. Ik had zo graag willen genieten van die derde zwangerschap, zoals ik van de eerste twee had gedaan. Maar dat was onmogelijk. Ik was erg zenuwachtig en bang. Een DNA-onderzoek zou normaal een jaar op zich laten wachten. Maar omdat we met het nieuws van de derde zwangerschap kwamen, zeiden de dokters dat ze zouden proberen een en ander te versnellen."
"Het werden bange maanden waarin we ons vele bedenkingen hebben gemaakt. Wilden we dat een nieuwe baby hetzelfde zou moeten doormaken aan behandelingen als waar Alexi het al zo zwaar mee had gehad? Wilden we opnieuw een kind dat blind zou moeten opgroeien? Konden we dit zelf wel aan als ouders? De vragen zijn allemaal door onze hoofden gegaan, maar eigenlijk wisten we toch al van in het begin wat ons antwoord zou zijn."
Principes
Kurt: "Ik ben uit principe erg tegen abortus. Die optie is er dus eigenlijk nooit echt één geweest, daar was Natasja het mee eens. We besloten het leven aan te nemen zoals het komt. Precies zoals we er altijd hadden over gedacht. Het feit dat we al een kindje hadden met kanker, mocht onze principes niet aantasten, vonden we."
Natasja: "Bovendien, dat leven dat je voelt groeien in je buik zelf laten stukmaken, je moet er het hart voor hebben om dat aan te kunnen."
Kurt: "We hebben zelfs ook de vruchtwaterpunctie die we al konden laten uitvoeren in afwachting van de resultaten van het DNA-onderzoek niet gewild. Die zou voor ons in geval van slecht nieuws niet méér hebben opgeleverd dan al depressieve toestanden nog tijdens de zwangerschap. Wij zouden gewoon afwachten."
De uitslag van het DNA-onderzoek bereikte het jonge koppel toen Natasja ruim vier maanden zwanger was. Hij bleek negatief. Noch Natasja noch Kurt is drager van het verkeerde gen. De nieuwe baby had minder dan een procent kans dat hij de aandoening zou hebben zoals elke boreling die heeft, zoals ook Alexi zelf die had.
Kurt: "Alexi heeft pech gehad. Nicky had geluk. Zijn oogjes zijn meteen na de geboorte gecontroleerd, ze waren prima in orde. Zijn bloed moeten we volgende maand nog laten onderzoeken, maar we verwachten nu geen onaangename verrassingen meer."
Natasja: "Alexi is er nu redelijk goed aan toe. Het risico op uitzaaiingen zou bezworen zijn, de dokters geloven dat omdat we er snel bij waren en zij snel hebben kunnen opereren, maar helemaal zeker ben je daarover nooit. En we kruisen onze vingers dat de tumoren aan de oogjes van onze zoon zoveel mogelijk wegblijven. Na zijn derde verjaardag zou de aangroei ervan stilaan moeten voorbij zijn. En daarna zullen we pas kunnen zien hoezeer zijn gezichtsvermogen zal zijn aangetast. We proberen van dag tot dag te leven en het goed te hebben."
Schoolplein
Natasja: "Ik denk vaak terug aan het meisje in mijn klas dat blind was. Zij behielp zich prima, met haar witte stok, op het schoolplein en niemand van ons vond dat destijds raar. Ik hoop dat Alexi ook zo kan opgroeien. Zonder al te veel grote problemen."
Kurt: "We willen dat hij naar een gewone school kan gaan, niet naar een school voor blinden. We denken dat hij het best zal ontwikkelen als hij zich integreert in het gewone onderwijs."
Natasja: "En ik heb toch ook al gelezen dat er jobs genoeg zijn binnen het bereik van blinde mensen. We moeten vertrouwen hebben. Alexi zal altijd ons zorgenkindje blijven, maar we moeten niet doemdenken. We moeten vooruit."
Mensen die ook ervaring hebben met netvlieskanker (retinoblastoom) en contact willen opnemen met Kurt en Natasja, kunnen dat met een e-mail naar jamiemoons@hotmail.com. De familie heeft ook een website:
nou, de eerste week school zit er alweer op. we zijn donderdag in de klasjes geweest van Alexi en zijn broers. Alexi doet het echt super op school en hij heeft geluk want hij krijgt zijn gon begeleidster van vorig jaar weer, toch al tot half december, dan komt zijn eerste gon begeleidster terug uit zwangerschapsverlof. ben eens benieuwd hoe Alexi dat weer gaat ervaren, weeral die verandering.
gelukkig is deze week heel goed gegaan. hij stapt heel vrolijk op de bus smorgens en stapt er net hetzelfde weer af savonds. ik ben echt wel fier op mijn bijzondere kleine manneke. op zijn broers ook wel natuurlijk .
Alexi werd geboren op 21 december 2004 om 15u15. het is een gezonde baby met een apgarscore van 10. hij doet het heel goed, zelfs borstvoeding lukt prima. thuis blijft ook alles goed gaan. het is een hele stille baby die je soms zelfs moet wakker maken voor zijn papje. toen kind en gezin de eerste keer langskwam vroegen ze aan mij of Alexi mijn hand volgde als ik het voor hem hield en opzij bewoog. ik zei ja want ik dacht dat ook echt.
toen we dan terug naar kind en gezin zelf moesten was Alexi zon 2 maanden oud. de dokteres zag dat Alexi met zijn oogjes draaide, echt constant. ik had het ook al gezien maar had er niet bij nagedacht dat er iets mis kon zijn. ze dacht dat hij mss nystagmus had dus ze stuurde ons door naar een kinderarts in Herentals. daar zijn we de week daarna naartoe gegaan. ze heeft (dmv een echo) naar Alexi zijn hersentjes gekeken maar daar was gelukkig niks mis. ze dacht ook dat het wss wel nystagmus was. ze stuurde ons door naar een gespecialiseerde oogarts in Leuven. daar moesten we smaandags zijn om 10 uur. toen we daar aankwamen duurde het niet lang voor we aan de beurt waren. de oogarts heeft Alexi zijn oogjes nagekeken en dan moesten we naar het daghospitaal. daar hebben ze dan besloten om een scan te maken van Alexi zijn hoofdje. dat deden ze rond 14 uur. ietsje later kwam Alexi al terug en dan was het wachten op de uitslag. wij verwachten nog altijd gewoon dat ze zouden komen vertellen dat hij nystagmus had. en we bleven maar wachten.... rond 17 uur kwam een arts naar ons die zich voorstelde als kankerspecialist. ik dacht nog, waarom komt die nu naar ons? dan ging ze verder, er waren kwaadaardige gezwellen gevonden in beide oogjes van Alexi. wat er dan door je heen gaat kan ik niet beschrijven. ik keek naar Kurt en hij zei, nu mag je huilen en dan barstte het ook los bij mij. waarom nu bij ons? wat hadden we toch misdaan? was het mijn schuld? het bleek dat Alexi dit al in mijn buik had gekregen.
ze stuurde ons door naar een gespecialiseerde arts in Brussel. daar moesten we de volgende dag al naar toe. daar spraken we dan met de enige arts in België die Alexi kon helpen. hij zei steeds 'om zijn leven te redden', daar werd ik wel bang van. ik had niet gedacht dat het zo ernstig was. die donderdag moesten we terugkomen en gingen ze beginnen met chemotherapie. toen we die dag daar waren vertelden ze ons dat ze eerst een port-a-cath moesten plaatsen onder Alexi zijn huidje, dit deden ze zodat ze dan niet iedere keer Alexi moesten prikken voor de chemo of bloed te prikken. Alexi was ondertussen 2 maanden en 3 weken oud en dan al zon operatie. pffft wat was ik bang toen. de operatie is gelukkig goed verlopen en ze begonnen dan direct met zijn eerste chemotherapie. die donderdagnacht moesten we daar blijven, vrijdags kreeg hij dan nog eens chemo. savonds mochten we dan naar huis. de eerste nacht deed Alexi neits anders dan huilen. hij was er goed ziek van. gelukkig ging het na een paar dagen weer terug goed. we moesten wel iedere 3 weken donderdags en vrijdags naar Brussel voor de chemotherapie en iedere maandag en vrijdag (behalve de vrijdags dat we naar Brussel moesten natuurlijk) moesten we met hem naar Leuven om bloed te laten prikken, dat moest altijd goed nagekeken worden.
de 2de chemotherapie verliep ook weer heel goed. jammer genoeg was Alexi zo verzwakt dat hij daarna een blaas-en nierontsteking kreeg. dat betekende dus een weekje logeren in Leuven (Gasthuisberg). na de 3de chemotherapie weer hetzelfde. nu besloten ze dan dat Alexi thuis ook iedere dag antibiotica moest krijgen zodat hij dit niet weer zou voor hebben. dit werkte gelukkig ook en Alexi werd niet meer ziek. na de 6de en laatste chemotherapie was alles weg, geen tumoren meer te zien, joepieeeeee. we moesten na een maand wel terugkomen en er werd toen ook niks gevonden. een maand later weer controle maar jammer genoeg werden er toen weer wel kleine tumoren gevonden. dan kreeg Alexi cryotherapie (bevriezen met een pen van -70 graden). zijn oogjes waren hier zo dik door dat hij ze niet meer open kreegn, minstens 2 weken lang. elke maand daarna bije lke controle werden er weer tumoren gevonden en kreeg Alexi weer cryo-en/of lasertherapie. gelukkig was Alexi gewoon een heel vrolijke jongen die er zich niks van aantrok.
in april of mei 2006 kreeg hij zijn laatste cryo/lasertherapie en sindsdien is er niks meer gevonden in zijn oogjes. wel is er jammer genoeg net een litteken op zijn iris in zijn linkeroog waardoor hij aan dat oogje zo goed als blind is. hij kan er enkel schaduwen mee zien. met zijn rechteroogje kan hij gelukkig wel zien, 2,5%, het is neit veel maar het is iets en hij gebruikt dat zicht ook heel goed.
Alexi is nu 3 jaar en 8 maanden en hij doet het heel goed. hij zit nu al i nde 2de kleuterklas op een gewone school. hij heeft een klein beetje achterstand maar dat komt door zijn slechtziendheid. het kan wel dat hij het vanaf het eerste leerjaar naar een speciale school zal moeten gaan om braille te leren maar dat zien we dan wel. ik houd jullie iig op de hoogte.
bedankt om dit verhaal te lezen en groetjes, Natasja, mama van Alexi
welkom op deze blog die ik speciaal heb gemaakt voor Alexi. Alexi is zeer slechtziend. deze blog heb ik gemaakt zodat iedereen kan lezen hoe het leven van een slechtziend kind er uitziet. voor meer informatie kan u kijken op www.bompas-hoekje.be of www.3broers.kidzsite.nl
.
