nou, de eerste week school zit er alweer op. we zijn donderdag in de klasjes geweest van Alexi en zijn broers. Alexi doet het echt super op school en hij heeft geluk want hij krijgt zijn gon begeleidster van vorig jaar weer, toch al tot half december, dan komt zijn eerste gon begeleidster terug uit zwangerschapsverlof. ben eens benieuwd hoe Alexi dat weer gaat ervaren, weeral die verandering.
gelukkig is deze week heel goed gegaan. hij stapt heel vrolijk op de bus smorgens en stapt er net hetzelfde weer af savonds. ik ben echt wel fier op mijn bijzondere kleine manneke. op zijn broers ook wel natuurlijk .
Alexi werd geboren op 21 december 2004 om 15u15. het is een gezonde baby met een apgarscore van 10. hij doet het heel goed, zelfs borstvoeding lukt prima. thuis blijft ook alles goed gaan. het is een hele stille baby die je soms zelfs moet wakker maken voor zijn papje. toen kind en gezin de eerste keer langskwam vroegen ze aan mij of Alexi mijn hand volgde als ik het voor hem hield en opzij bewoog. ik zei ja want ik dacht dat ook echt.
toen we dan terug naar kind en gezin zelf moesten was Alexi zon 2 maanden oud. de dokteres zag dat Alexi met zijn oogjes draaide, echt constant. ik had het ook al gezien maar had er niet bij nagedacht dat er iets mis kon zijn. ze dacht dat hij mss nystagmus had dus ze stuurde ons door naar een kinderarts in Herentals. daar zijn we de week daarna naartoe gegaan. ze heeft (dmv een echo) naar Alexi zijn hersentjes gekeken maar daar was gelukkig niks mis. ze dacht ook dat het wss wel nystagmus was. ze stuurde ons door naar een gespecialiseerde oogarts in Leuven. daar moesten we smaandags zijn om 10 uur. toen we daar aankwamen duurde het niet lang voor we aan de beurt waren. de oogarts heeft Alexi zijn oogjes nagekeken en dan moesten we naar het daghospitaal. daar hebben ze dan besloten om een scan te maken van Alexi zijn hoofdje. dat deden ze rond 14 uur. ietsje later kwam Alexi al terug en dan was het wachten op de uitslag. wij verwachten nog altijd gewoon dat ze zouden komen vertellen dat hij nystagmus had. en we bleven maar wachten.... rond 17 uur kwam een arts naar ons die zich voorstelde als kankerspecialist. ik dacht nog, waarom komt die nu naar ons? dan ging ze verder, er waren kwaadaardige gezwellen gevonden in beide oogjes van Alexi. wat er dan door je heen gaat kan ik niet beschrijven. ik keek naar Kurt en hij zei, nu mag je huilen en dan barstte het ook los bij mij. waarom nu bij ons? wat hadden we toch misdaan? was het mijn schuld? het bleek dat Alexi dit al in mijn buik had gekregen.
ze stuurde ons door naar een gespecialiseerde arts in Brussel. daar moesten we de volgende dag al naar toe. daar spraken we dan met de enige arts in België die Alexi kon helpen. hij zei steeds 'om zijn leven te redden', daar werd ik wel bang van. ik had niet gedacht dat het zo ernstig was. die donderdag moesten we terugkomen en gingen ze beginnen met chemotherapie. toen we die dag daar waren vertelden ze ons dat ze eerst een port-a-cath moesten plaatsen onder Alexi zijn huidje, dit deden ze zodat ze dan niet iedere keer Alexi moesten prikken voor de chemo of bloed te prikken. Alexi was ondertussen 2 maanden en 3 weken oud en dan al zon operatie. pffft wat was ik bang toen. de operatie is gelukkig goed verlopen en ze begonnen dan direct met zijn eerste chemotherapie. die donderdagnacht moesten we daar blijven, vrijdags kreeg hij dan nog eens chemo. savonds mochten we dan naar huis. de eerste nacht deed Alexi neits anders dan huilen. hij was er goed ziek van. gelukkig ging het na een paar dagen weer terug goed. we moesten wel iedere 3 weken donderdags en vrijdags naar Brussel voor de chemotherapie en iedere maandag en vrijdag (behalve de vrijdags dat we naar Brussel moesten natuurlijk) moesten we met hem naar Leuven om bloed te laten prikken, dat moest altijd goed nagekeken worden.
de 2de chemotherapie verliep ook weer heel goed. jammer genoeg was Alexi zo verzwakt dat hij daarna een blaas-en nierontsteking kreeg. dat betekende dus een weekje logeren in Leuven (Gasthuisberg). na de 3de chemotherapie weer hetzelfde. nu besloten ze dan dat Alexi thuis ook iedere dag antibiotica moest krijgen zodat hij dit niet weer zou voor hebben. dit werkte gelukkig ook en Alexi werd niet meer ziek. na de 6de en laatste chemotherapie was alles weg, geen tumoren meer te zien, joepieeeeee. we moesten na een maand wel terugkomen en er werd toen ook niks gevonden. een maand later weer controle maar jammer genoeg werden er toen weer wel kleine tumoren gevonden. dan kreeg Alexi cryotherapie (bevriezen met een pen van -70 graden). zijn oogjes waren hier zo dik door dat hij ze niet meer open kreegn, minstens 2 weken lang. elke maand daarna bije lke controle werden er weer tumoren gevonden en kreeg Alexi weer cryo-en/of lasertherapie. gelukkig was Alexi gewoon een heel vrolijke jongen die er zich niks van aantrok.
in april of mei 2006 kreeg hij zijn laatste cryo/lasertherapie en sindsdien is er niks meer gevonden in zijn oogjes. wel is er jammer genoeg net een litteken op zijn iris in zijn linkeroog waardoor hij aan dat oogje zo goed als blind is. hij kan er enkel schaduwen mee zien. met zijn rechteroogje kan hij gelukkig wel zien, 2,5%, het is neit veel maar het is iets en hij gebruikt dat zicht ook heel goed.
Alexi is nu 3 jaar en 8 maanden en hij doet het heel goed. hij zit nu al i nde 2de kleuterklas op een gewone school. hij heeft een klein beetje achterstand maar dat komt door zijn slechtziendheid. het kan wel dat hij het vanaf het eerste leerjaar naar een speciale school zal moeten gaan om braille te leren maar dat zien we dan wel. ik houd jullie iig op de hoogte.
bedankt om dit verhaal te lezen en groetjes, Natasja, mama van Alexi
welkom op deze blog die ik speciaal heb gemaakt voor Alexi. Alexi is zeer slechtziend. deze blog heb ik gemaakt zodat iedereen kan lezen hoe het leven van een slechtziend kind er uitziet. voor meer informatie kan u kijken op www.bompas-hoekje.be of www.3broers.kidzsite.nl
.
