, Hopelijk hebben jullie een fijne kerst achter de rug? Wij hebben met z'n allen genoten van een kerst aan zee. Blijkbaar hebben we van wat zon of althans enkele regenvrije momenten kunnen genieten. We hebben dan ook met ons aiko in de buggy achter het regenscherm gewandeld, heerlijk is dat. Ze heeft zelfs een ritje met de go-karts gemaakt en wat solden gedaan. Nu zijn we weer thuis. Vandaag heeft aiko weer een chemo-dagje achter de rug. De resultaten zijn goed. Weer een kuurtje achter ons... joepie. De aanvang van onze vakantie begon nochthans wat verwarrend. Ik ben in verlof gegaan op dinsdag namiddag 18dec. Op woensdag gingen hans en ik eens een uitstapje maken naar de Ardennen, maar net als we op het punt waren te vertrekken kregen we telefoon van vik's schooltje om te zeggen dat onze kapoen op zijn hoofd gevallen is en onmiddellijk naar het ziekenhuis moest... olé... We zijn hem gaan ophalen en naar de spoeddienst van Halle gereden. Hopla, een nieuw ziekenhuis in onze rij ziekenhuis-prospecten sinds september 2011. Resultaat: 3 hechtingen op zijn voorhoofd (gelukkig net in zijn haar). Gisteren werden de draadjes eruit gehaald. Vik heeft dat superflink doorstaan (allé weer een hot wheel autootje cadeau). Na zijn val in de turnles zijn ook zijn 2 bovenste melktandjes uitgevallen... ook deze werden door de tandenfee ingeruild voor hot wheel autootjes.
Geniet van deze kerstdagen. En dan heb ik het niet alleen over de calorieke maaltijden en drank van dezer dagen, maar vooral over het gewoon gezellig samenzijn... genieten van de liefde & warmte rondom je heen... of die nu van je partner, kindjes, huisdieren, vrienden of geheime minaar komt... you only live once... voor zover we weten hé... en de aarde is niet vergaan.... nog niet toch?... Kusjes, de vrankjes
hoidihoi, sorry voor het lang wachten op nieuws... Ons jerry muis is in topvorm (Tom & Jerry). Morgen starten we onderhoudschemo #9. Stilletjes kijken we uit naar het einde van deze oooooh zooooo lange en zware beproeving. En het zal gaan tijd worden voor iedereen! Voor ons muizeke in de eerste plaats... natuurlijk. Kuur #8 heeft wat teweeg gebracht... ze is middenin de kuur heel laag terug gevallen in WBC. Op een zeker ogenblik hebben ze een waarde 300 gemeten. Dit zijn ongeveer de waarden die gemeten werden toen ze doorheen de zware initiële chemo's worstelde. Dit kan niet de bedoeling zijn. Hierdoor hebben we de dagelijkse thuischemo weer eens voor 10 dagen moeten staken. Intussen is ze weer goed gestegen, goed opgeladen voor de nieuwe kuur. De oncologe is nu van mening dat ze beter de dosis van de wekelijkse chemo die ze 3 vrijdagen op 4 in het ziekenhuis krijgt met 1/3de verlagen. Hiermee hopen we dat ze voldoende WBC behoudt en dat we op die manier ook de thuischemo kunnen blijven toedienen. En ik zei het al... het is een zware beproeving... ook voor hans en mezelf. Mijn maag keert terwijl ik dit neer pen. Aiko heeft weer zitten klagen van pijn in haar rechter beentje. Op dezelfde plek als 2 maanden geleden. Toen werd ze gediagnostikeerd op een heupontsteking. Niets ernstig dus. Alleen zei de ene oncologe dat het normaal is dat de pijn af en toe de kop opsteekt en de andere oncologe die begon te twijfelen... "als dit aanhoudt kunnen we dit maar beter verder onderzoeken". Hoef ik jullie nog meer te vertellen? Dat doemdenken kwam weer de kop opsteken... wat als er toch iets ernstig aan de hand is... wat als aiko toch hervalt.... we waren weer in volledige paniekmode geschakeld... pfff Uiteindelijk werd er deze dinsdag een nieuwe radiografie en echografie van de heup genomen. Het staat nu vast dat de heupontsteking nog pertinent de kop op steekt. Ik barst in tranen bij de echo bij het horen van de uitslag. "mais madame, vous savez un rhume des hanches se n'est pas grave"... "docteur je pleur de joie... je pleur de soulagement". Later op de dag bespreken we nog eens alle resultaten door met de oncologe. Er is dus inderdaad helemaal niets om zich ongerust te maken. Aiko pattatje... je doet het geweldig! Hans en ik hebben diezelfde avond een fles cava achterover geslagen, ... resultaat... een ontspannen papa en een ontspannen mama met barstende hoofdpijn. Voila, zo zijn jullie weer mee met de vrankjes.
Warme knuffels uit dworp, aiko vik hans & christine
zaterdag 17.11, Zaventem, 14.30h, zwaar bewolkt ... maar samen met aiko hebben we toch de zon gezien. Dankzij het UZ jette maakte aiko een droomvlucht over België en we mochten allemaal mee! Vik was natuurlijk helemaal in de wolken: meevliegen met een A320, een echte droom. Onder begeleiding van de fanfare geraakten we vlot door alle controlepunten. Het summum was natuurlijk het bezoek in volle vlucht aan de cockpit: al die knopjes links, rechts, boven ... het vliegtuig neemt een grote bocht naar links... moeten de piloten niet voorzich uitkijken?... dat noemen ze automatische piloot zeker?... en aiko die zit intussen aan de nek van de piloot... gek allemaal... waar vooral kei cool! Aiko...verwend zoals ze altijd is.. mocht bij de stewardess een zwemvestje uitproberen.. blijkbaar hebben ze die niet in maatje 98... wat groot... Als verrassing was de Sint uit Antwerpen vliegensvlug in Zaventem beland en stond hij de kindjes op te wachten bij de gate. Het einde van een superleuke dag! Je zou haast vergeten dat aiko de dag ervoor haar eerste behandeling van de achtste chemo kuur kreeg. En het was weer een hele lange dag in het ziekenhuis... van 8u tot 17u... maar wel met hele mooie bloedwaarden... goed zo meid... en nu nog snel van die snottebellekes van jou afgeraken...
Wat een dag zeg, de Sint ontmoeten in Spanje (Mallorca), how cool is that? Aiko heeft het echt naar haar zin gehad. Ze straalde de hele dag. Even op de middag heeft ze een dutje in de koets gemaakt... we waren dan ook om 4u45 opgestaan. Om 6u werden we aan de balie van Neckermann opgewacht door MAW en een paar clowns. Om 8u zijn we opgestegen richting Mallorca. Tijdens de vlucht moest aiko een paar keer naar het toilet. Toen dacht de mama, nu laat ik de kans niet liggen om de piloten te zien... en zoef de cockpit binnen. Mooi uitzicht heb je zo vanuit een cockpit, hihi ... Om 10h15 aangekomen kwam bij de mama een plots vakantiegevoel boven bij het zien van het mooie landschap, de 21°C, de zon, de palmbomen langs de weg... jaja dan pas merk je hoe hard we dit allemaal wel missen. We zijn met de bus naar een Aquarium park gereden. En daar was ons aiko op haar best... bij de visjes! Wat een plezier om haar zo te zien genieten. Ze is er echt op verzot. De wensvervulling van volgende zomer bij de dolfijnen zal een schot in de roos zijn. Naast de visjes heeft aiko nog even een stoere pepi op de arm genomen. Dan zijn we met de bus verder doorgereden naar een hotel om er te eten en de Sint op te wachten. Aiko was wat in dromenland weggezakt maar bij het wakker maken en dan de intrede van de Sint op zijn schimmel te zien was het dak eraf. We gaan met z'n allen naar een zaal waar de Sint plaats neemt en er gezongen wordt. Aiko doet mee. Uiteindelijk mogen alle kindjes hun tekeningen afgeven en een mooi cadeau in ontvangst nemen (de beruchte barbiepop te zien in het VTM nieuws van gisterenavond, haha). En dan was het snel inpakken en wegwezen want amper één uur later zaten we weer op onze Airbus A320 richting het koude Noorden. Aankomst 18u15. Joepie weer lekker in de file op de Brusselse ring... Dank je wel Thomas Cook, Dank je wel MAW, Dank je wel aan de Oncologen om ons mee te laten reizen en te genieten. Groetjes van ons allemaal en vertelle het verder... hij komt, hij komt de goede lieve Sint... jaja.
Ook nog een knipoogje naar Sint-Victor, de dag voordien is aiko even op haar schooltje langs geweest. Dank je juf Magda en juf Dorien en alle klasgenootjes voor de leuke ontvangst.
Hier zijn we met een update. Aiko is fit! Ze heeft gisteren de laatste chemo van onderhoudskuur #7 gekregen. dwz dat er volgende vrijdag geen chemo is en dat we op 16nov met de #8 ste kuur starten... hop hop... en zo gaan we vooruit.... Aiko verduurt het allemaal goed, maar we zien ons popke toch iedere keer diep duiken hoor. Ze flirt voordurend met de grens van 1000 neutrofielen. In kuur #7 hebben we alle chemo's kunnen geven, maar het is iedere keer kantje boordje. En toch houdt ze stand, die dappere meid van ons. Een echte super-girl. We hebben weer wat drukke dagen achter de rug. Aiko gaat nu vaker naar 't schooltje. Leuk voor haar, een hele organisatie van ons en de familie! Maar daar gaan we niet over zeuren... ze vindt het allemaal zo fantastisch. Zo is ze vorige vrijdag, terwijl we op de bereidingen van de chemo's moesten wachten toch nog naar 't schooltje gegaan om er te vieren. Zo is ze mij en de opgenomen kindjes komen verrassen in zaal 60 met snoepjes, leuk! https://picasaweb.google.com/devuystchristine/HalloweenHUDERFZaal6002?authkey=Gv1sRgCM6_5uezr679Kw# https://picasaweb.google.com/devuystchristine/HalloweenHUDERFZaal60?authkey=Gv1sRgCPLgpfCQrqL6ywE#
We hebben vorig weekend de verjaardagen van vik, cédric en aiko met de familie bij ons thuis gevierd. Ook dat was veel pret!
hoi hoi, een kort berichtje voor de nieuwsgierigen onder jullie. Aiko voelt zich goed. Ze krijgt Neurofen 3x per dag als onststekingsremmer. Voor haar is het welletjes geweest met al dat zitten en liggen. Ze wilt actie en wordt dan heel droevig als we haar vertellen dat ze moet zitten om snel beter te worden. Als ze recht staat loopt ze nog mank. Het zal wellicht een week duren vooraleer ze weer normaal zal stappen. En dus houden we ons musje bezig met knutselwerkjes, knutselwerkjes en euh... knutselwerkjes. De betekenis van een zittend gat voor aiko = geen minuut rust voor de mama en de papa. Maar dat is helemaal niet erg. Als ze maar snel weer door het huis ravot! Gisteren werd onderhoudschemo #7 opgestart. Haar bloedwaarden zijn heel goed. Dat is alvast mooi om de nieuwe 4-weekse revue te starten. Wij bedanken jullie voor jullie reacties op de blog, emails, sms'sjes. Jullie hebben er geen gedacht van hoeveel dit allemaal voor ons betekent. Jullie lieve warme vrienden, dikke merci, hans & christine
What a day! What a f..... day! Dat het een stress dag zou worden, dat lag al weken geleden vast. Vandaag zou aiko de 3maandelijkse controles ondergaan om te zien of ze de kanker nog steeds de baas is. Deze ochtend bij het wakker worden van de kindjes kloeg aiko van een aanhoudende pijn in haar recher heup/bovenbeen. Ik denk dat jullie zich een idee kunnen vormen van de paniekaanval dat dit bij hans en mezelf teweeg gebracht heeft. Je hoofd tolt, je bent in paniek, ik ben op bed moeten gaan liggen of ik zou flauw gevallen zijn. Doom denken heeft geen zin, I know, maar we hebben al teveel leed en pakkende gebeurtenissen om ons heen meegemaakt wat rationeel denken op dat moment haast onmogelijk leek. Ik dacht steeds bij mezelf: "aiko hervalt. aiko heeft uitzaaiingen. 't is gebeurd" We zijn samen naar het ziekenhuis gereden. Aangekomen hebben ze de geplande abdominale echo en radiografie van de longen/buik gemaakt. De resultaten waren geruststellend maar vertelde ons niets over de pijn in haar heup. In zaal 60 werden we goed opgevangen en kregen we de oncologe vast voor een verdiepend gesprek. Er werden een aantal pisten overwogen. Een herval van de ziekte was niet meteen het eerste scenario waar ze op toespitsten. De dokter besloot om een bijkomende radiografie en echo van de heup te laten nemen. Hop, weer richting eerste verdiep. Aiko vond dit allemaal wat vervelend maar heeft het ECHT SUPER FLINK gedaan, echt! De heup echo werd eerst door een jonge assistente uitgevoerd. We hoopten op dat moment dat ze ons zou vertellen dat er een vochtophoping in de rechterheup te zien was wat zou duiden op een "rhume de la hanche" of nog coxitis fugax. Maar ze zag geen vochtophoping op het heupgewicht dus daarmee zagen we onze hoop op een "niet kanker gelinkte ziekte" slinken. Ik was weer volledig van de kaart en de assistente besluit om haar overste te betrekken en het onderzoek nog eens uit te voeren. Hop, aiko terug op de tafel. De dokter localiseert wel vocht op het rechter heupgewricht... oef. De meeste mensen zouden dit als uiterst vervelend beschouwen. Voor ons was het een opluchting. Later op de dag werd de CT-scan genomen met een extra aandacht op de heup om toch maar te kijken of er geen bodletsel is wat dan weer naar de kanker zou verwijzen. Onze dag in HUDERF is om 9u gestart en tegen 16u krijgen we uitsluitsel. Onder voorbehoud van een grondige analyse van alle beeldmateriaal ziet het er naar uit dat aiko dus last heeft van een coxitis fugas en dat ze ongeveer één week zoveel mogelijk moet rusten, liggen, zitten... alles behalve het gewricht onder spanning brengen. Laten we de vingertjes samen kruisen dat het hierbij blijft. Voila, dat was onze 18de oktober van 2012, wat ons betreft een dag om snel te vergeten. De chemo heeft vandaag niet plaatsgehad. Daarom ga ik morgen met haar terug naar het ziekenhuis. Dikke knuffels van de vrankjes
joehoe , De laatste bloedafname van aiko (van di 9okt) viel nogal tegen. Ze had slechts 500 neutrofielen. Hierdoor werd de dagelijkse chemo stopgezet tot bij start van onderhoudschemo #7. Maar ze blijft ons verrassen. Ondanks deze lage waarden is ze goed, dynamisch, lachs en af en toe boos... zo kennen we ons aikootje . Vorige zondag was het kinderkankerdag, een initiatief van "Stichting tegen Kanker". We waren uitgenodigd voor een dagje Planckendael, net als tal van andere families met een ziek kindje. Het was een mooie zonnige herfstdag. De kindjes hebben veel plezier gehad. Er waren springkastelen, clowns , gratis drankjes, een zak vol geschenkjes, de diertjes en de politie waar je een foto met de motor kon laten nemen. Het deed ons ook goed om eens oude gekenden van zaal 60 en zaal 67 terug te zien met hun kindje buiten de muren van het ziekenhuis... heel apart. De stress begint weer stillaan op te komen daar donderdag weer een controle dag wordt en we een antwoord zullen krijgen of aiko verder de kanker overmeestert; cross fingers. Kusjes, aiko, vik, hans en christine
Ons meisje heeft vandaag haar 3de chemo-beurt gekregen van de 6de onderhoudskuur. Alles gaat relatief goed. De Neutrofielen waarde zat wat te laag waardoor ze de chemo van vandaag ietwat verlaagd hebben. Hierdoor moeten we een extra bezoek brengen aan zaal 60 op dinsdag voor een bloedafname. Indien ze laag gebleven is zullen we ook de thuischemo even moeten uitstellen. Maar al bij al is dat niet zo erg (denk ik . Wat is er zo allemaal gebeurd in de laatste 3 weken... even denken... Aiko gaat 2 dagen per week naar 't school en dat vindt ze nog steeds super leuk. Aangezien ze gezond blijft en ze het leuk vindt gaat ze wellicht 3 dagen naar 't schooltje gaan ipv 2. Gisteren hebben we de verjaardag van grote broer Vik gevierd - 7 jaar! Vorig weekend is er een vriendinnetje van vik komen logeren en zijn we gaan bowlen en hebben we pizza's gemaakt. En deze zondag is het kinderkankerdag en zijn we, net zoals 100 andere (-ex) kankerpatiëntjes, uitgenodigd voor een dagje Plankendael. Als het weer wat meevalt zullen we ook gaan.
Op 18 oktober moet aiko door de scanner voor een evaluatie van de ziekte. Dat zijn weer uiterst stresserende momenten. Je bent bang voor wat ze je gaan vertellen. Al weten we dat er geen reden tot paniek is... het zal ons blijven achtervolgen. Diezelfde dag (of de dag erna) wordt de #7 onderhoudskuur gestart en dat betekent meteen dat we de laatste 6 kuren inzetten. We kunnen in zeker zin beginnen aftellen. Zonder tegenslagen betekent dit dat eind maart 2013 de chemo's achter de rug zijn. Het lijkt zo onwaarschijnlijk, zo irreëel. Het lijkt allemaal nog zo ver weg en tegelijkertijd weet je dat we met de verjaardag van aiko die nog moet komen, Sinterklaas, kerstmis, Nieuwjaar.... het allemaal snel zover zal zijn.
Ah, ik ben nog iets vergeten te vertellen. Aiko en ik zullen op 8 november heen en weer vliegen naar Mallorca om er de Sint te ontmoeten. Make-a-Wish heeft ons hierover opgebeld. We kunnen met 59 andere MaW kindjes één dagje op vakantie, fantastisch toch? Blijkbaar zou er een Ketnet delegatie meereizen.
Dit lied laat je niet meer los na 2 dagen Eurodisney en de daarbij horende Disney Parades
Maar wat hebben we genoten. Dit waren 2 onvergetelijke dagen, dank je wel KOK, dank je wel Sarah & Inneke.
Dit is het verhaal van de Vrankjes in Eurodisney. Zaterdagochtend: Kindjes, wakker worden, het is 5h30 in de ochtend en we hebben een grote verrassing. We gaan met de TGV naar Eurodisney. Na het droppen van de bagages in het hotel kunnen we richting het pretpark om onze voorrangpasjes op te halen. Dat liep wat stroef. De Disney-medewerkers wilden ons enkel een voorangspasje geven voor aiko en één begeleider. Vik en hans of ik moesten dat gewoon in de rij aanschuiven. Ik heb trouwens bewondering voor al deze gekke Disney fanaten die besloten hebben even buiten het hoogseizoen naar Disney te gaan. De gemiddelde wachtrij voor een ritje op de vliegende tapijten of de vliegende Dumbo's schommelde rond de 60', om maar te zwijgen over de sensatie-attracties die wachttijden van 120' aanprezen... Enfin, na veel zenuwachtigheid, alsook andere gezinnen die met KOK meegereisd waren (13 gezinnen) en die ook hun ongenoegen uitten, en uiteindelijk nadat onze meereizende dokter die zich ermee gemoeid heeft, hebben we allemaal een voorrangspasje voor het hele gezin gekregen. Joepie! Alleen ben ik erin geslaagd om na exact één uur parkplezier het pasje te verliezen.... Dan maar hans naar de infostand gestuurd om een nieuw pasje te regelen... ah ja...mij kende ze daar intussen... handig zo'n man die altijd de rustzelve is. Hans hoefde maar ons medisch attest van het UZ Jette te tonen en de verantwoordelijk herkende het document... oui oui se sont les gens de cet hopitâl, tu peux lui donner un accès prioritaire pour la famille... Van dan af zou ik dat pasje niet meer bewaren! ok, nu waren we echt klaar voor het avontuur. Met aiko in de buggy en het plaspotje onderaan de buggy waren we één en al organisatie. Het potje meenemen naar het park was een ontzettend goede keuze. Aiko had ons in de Efteling en vooral in Pairi daiza zo liggen... ze wou nooit pipi of kaka doen in de openbare toiletten. En dus hield ze alles in tot ze niet meer kon. De details bespaar ik jullie. We hebben dus ontzettend veel attracties gedaan en herdaan. Zelfs Vik is onder Aiko's naam op vele rollercoasters gegaan... foei foei... maar wel heel leuk! Vik had
feitelijk maar één doel... wanneer mag ik eens op een rollercoaster over kop?
Vikje, je bent nog te klein. Maar mama, ik zou zo graag eens op een achtbaan
gaan die over kop gaat, ik heb dat nog nooit gedaan. OK Vik, maar niet zagen dat je bang was hé. Temeer je moet 1m20 zijn en ik ben niet zeker dat ze jou erdoor laten. En inderdaad bij de controle mist Vik dat ene centimetertje om er door te mogen. Resultaat: pruillipje... Vik, doe straks een goeie dodo en rek je eens goed uit, misschien lukt het morgenvroeg wel. En ja, het zal niet van het misérabele broodje zijn dat Vik op de avond gegeten heeft dat hij gegroeid is. Neen neen, het is de volharding van een echte vranken. Ik wil groter zijn en ik zal groter zijn. Zo mocht hij de volgende ochtend doorheen de 2 controles op de eerste rij van de achtbaan. Amaai, wat heb ik mijn longen uitgeschreeuwd terwijl mijn zoontje dat amper met zijn neus vanachter de steunen verschijnt super relaxed aan het genieten was. Aiko is op audientie bij een echte prinses mogen gaan. Het werd Sneeuwwitje. Ze was een beetje verbaasd om Sneeuwwitje daar op een troontje te zien zitten, maar ging dan toch graag op haar schoot zitten. Aiko heeft overdag geen tijd gehad om te dutten in de koets. Alles was veel te boeiend en mooi om te beleven. We hebben zelfs met de Disney figuren samen gegeten. Na veel plezier, en veel minder centjes, zijn we de zondagavond teruggekeerd. De kindjes lagen rond 22u in het bedjes. De ene droomde van gierende banden en achtbanen, de andere van prinsesjes en mini mouse. Knuffels, de vrankjes
Heeeeel kort berichtje om maar te zeggen dat we morgenvroeg om 7h 's met de Thalys naar Eurodisney vertrekken voor een 2daagse. Het was weer bang afwachten op de resultaten van het bloedonderzoek. Aiko zit op het einde van haar 5de chemokuur. Dwz dat haar weerstand op het einde van een cyclus weer op z'n laagst uitvalt. En idd. het is weer kantje boordje met slechts 800 neutrofielen. En toch zullen ze ons niet weerhouden om morgen met KOK (Kind Ouder Kanker) vereniging van het UZ Brussel te vertrekken. Aiko is trouwens heel fit, echt een plezier om te zien .... en te horen. Ze doet het trouwens uitstekend op school. Ze geniet ervan en vindt het best fijn om een heel dag (2 dagen in de week) naar school te mogen gaan. Ziehier nog een paar fotootjes van ons vorige weekend aan zee bij mamy & papy. Een echte voltreffer met zomerse temperaturen. Dikke kus, de vrankjes
Eyo wat een leuke zomerse zondagnamiddag: op het programma: de gordel, roze ballonnetjes, handjes draaien, van afrika tot in amerika, mama sé, wie heb ik aan de lijn, aiko op de eerste rij, vik vindt speeltuinen leuker, mama filmt en papa heeft josje gezien. kusjes van ons allen
We zijn vandaag dag op dag één jaar verder. Graag deel ik
met jullie het verhaal hoe het allemaal begonnen is. Op 31 augustus 2011 ging ik
met aiko bij onze pediater langs omdat ze buikpijn had. Hans en ik waren de
avond voordien net terug van 4 dagen genieten in Rome.
De pediater kijkt en voelt aan dat mooi buikje van jou aiko
maar merkt al gauw dat er iets grondig fout is. Ze spreekt van massa in jouw
buikje. Ik vertaalde dat in constipatie van de buik/darmen maar al gauw zag ik
aan de reacties van de dokter dat er iets veel erger aan de hand was.
Ik moet in allerijl naar het UZ Jette om een echografie te
laten nemen. Daarna volgt snel de bevestiging. Je hebt een tumor in de buik. Er
komen meerdere doktoren naar de beelden van de echo kijken. Het stelt me
allemaal niet gerust. Intussen komt papa met vik aangestormd. Terwijl Vik met
de kinderpsychologe wat speelt met autootjes worden wij uitgenodigd voor een
gesprek met de oncologe. We hebben een nieuwe wereld betreed, een wereld
waarvan we hoopten dat die alleen maar in de fictiereeksen bestond. Kan je
geloven dat de dag voordien aiko nog gaan spelen is in een speeltuin en maar
niet genoeg kreeg van al dat schuifaffen?
Hans en ik blijven in het UZ overnachten, hoe zijn we hier
in godsnaam beland?
Donderdag 1 september. De volgende dag moet vik naar t
school, grote dag voor onze jongen. Onze kleuter gaat plots naar het eerste
studiejaar. Helaas zal hij het zonder zijn mama en papa moeten stellen. Meter
en pépé nemen de taak ter harte. Aiko zou normaal vandaag ook gestart zijn in
het eerste kleuterklasje. Helaas bestaat onze taak er niet uit om te vragen hoe
het vik vaart op zijn eerste schooldag, maar wel om de schooldirectie op de
hoogte te brengen van het potentiële drama dat zich zou kunnen voordoen.
De dag in het UZ begint meteen hectisch. Aiko wordt meteen
terug in slaap gebracht voor een MRI-scan. Daarna volgt een CT-scan, een
bloedafname en een bezoek van de chirurg. Hij heeft naar de beelden gekeken en
bevestigt de aanwezigheid van een grote tumor in de buik. Hij denkt en hoopt de
massa er de volgende dag operatief weg te halen. Of dat zal lukken, weten we
niet. Enkel als het gezwel mooi ingekapseld zit zal hij het weghalen. Zoniet
moet er eerst chemotherapie toegepast worden. Is het gezwel goedaardig of
kwaadaardig? We weten het niet.
Vrijdag 2 september , grote dag. De dag van de operatie. Ik
mag aiko begeleiden tot in het operatiekwartier. We leggen je op de operatietafel.
Daar word je zachtjes in slaap gedaan. Ik neem afscheid. Ik stort in tranen en
val aan de andere kant van de deuren van het operatiekwartier in de armen van
papa. Nu is het zover papa. Nu moeten we afwachten. Het worden 3 ½ lange bange uren.
Eindelijk het verlossende nieuws. De operatie is goed verlopen en we mogen je
gaan bezoeken op de afdeling Intensieve Zorgen (IC). Net voor het binnengaan
kruisen we de chirurg. Hij heeft goed nieuws voor ons. De massa zat mooi
ingekapseld, met weinig vergroeiingen waardoor de 1,060g tumor mooi weggehaald
kon worden. Wat zegt u professor? 1,060g??? We moeten er zelf even voor gaan
zitten. Hoe hebben we in godsnaam niet geweten dat er 1kg tumor in jouw buik
zat!!! Maar de massa is eruit en dat is goed nieuws, toch? De chirurg vertelt
ons over verdachte massas die hij deels weggenomen heeft op het buikvlies. Hij
heeft een paar van die kleine massas niet kunnen weghalen. Hiermee werd alles
duidelijk. We konden onze hoop op een goedaardig gezwel nu wel gaan vergeten.
De verdachte massas kunnen bijna niet anders dan uitzaaiingen zijn van de
moedertumor en dus is het verdikt: aiko heeft een kwaadaardig gezwel met uitzaaiingen.
Het begrip valt waarvoor iedereen achteruit deinst. Ons aikootje heeft kanker
Het wordt nu een week van ondraaglijk lang wachten op de
biopsie van de tumor, één week lang wachten op het verdict.
Zo daar lig je dan aiko op IC. Het worden 5 lange dagen. We
mogen jou overdag bezoeken, maar na 20u vliegen we de deur uit. Heel vreemd om
je daar alleen te laten. Maar zelf vind je dat best ok, enkel dat buisje in je
neus irriteert je het meeste. De verpleegkundigen zorgen goed voor jou. Ze
wisselen zelf Delhaize smurfjes met je uit J.
Op 7 september brengt vik een bezoek aan aiko. Jullie hebben
elkaar meer dan een week niet meer gezien.
Op 8 & 9 september ben je weer aan een reeks onderzoeken
toe: MRI-scan van de hersenen; echo van het hart; nucleair onderzoek
(bot-scan). Op 9 sept krijgen we ook de uitslag binnen van de biopsie. Het
verdict is zwaar. Het zwaarste scenario wordt werkelijkheid. Je hebt een
gemetastaseerde embryonale Rhabdomyosarcoom. Dit vertaalt zich in een
behandeling van 18 maanden met zware chemotherapie al dan niet gecombineerd met
Radiotherapie. Hans is diep droevig. Ik lijk wel opgelucht op dat moment. Heel
raar. Het leek wel of ik opgelucht was te weten waar we nu eindelijk voor
stonden en dat er gestart kon worden met de behandeling. Diezelfde vrijdagavond
mochten we naar huis. We lieten ons omringen door de ouders. Verdriet alom. En
toch maken we ons sterk om aiko met zn allen weer gezond te maken laten we
ervoor gaan. Het is pas laat die avond dat bij mij het zware verdriet naar
boven komt. Dit wordt heftig
Van zaterdag tot maandag namiddag blijven we lekker samen
thuis. Ik herinner mij dat als bijzonder vreemde dagen. Je bent blij om als
gezin herenigd te worden en tegelijkertijd ben je zo bang van wat gaat komen.
Wat is chemo? Kan je dat wel aan? Hoe zal het zijn? Wat als de chemo niet
werkt? Hoe moet het verder? Vik? Het werk? Waarom wij? Waarom aiko? Niet te
veel nadenken denk je dan maar: aiko moet naar de kapper om die lange haartjes
van jou kort te knippen, het huis moet ontsmet worden, alle planten moeten het
huis uit, de poes mag niet meer binnenkomen, de muur in de gang met
vochtproblemen moet aangepakt worden, alle knuffels uit jouw kamer moeten de
wasmachine in, de gordijnen wassen, de keukenkasten uitmesten,
Op dinsdag 13 september word je voor de 2de keer
geopereerd. Je krijgt een Hickman katheter. Deze zal dienen om jou de chemo toe
te dienen.
De volgende dagen zijn er weer veel onderzoeken gepland:
PET-scan; gehoortest; MRI-scan; echo van het hart. In die dagen komt het UZ met
informatie ivm een klinische studie die in een beperkt aantal ziekenhuizen in
België en andere eurolanden loopt. Aangezien de kanker van aiko zo zwaar is
geven de oncologen aan dat het een logische keuze is om haar mee in de studie
te laten treden (Avastin). Dwz dat we van ziekenhuis moeten veranderen. De
studie loopt niet in het UZ Jette, wel in het kinderziekenhuis Koningin Fabiola
(HUDERF) in Jette.
We slapen er een nacht of 2 over, maar de keuze is evident.
Al zijn we zo gehecht aan het UZ team dat ons opgevangen heeft doorheen al dit
leed, we kunnen niet anders dan het een kans te geven. We ondertekenen het
protocol met het HUDERF ziekenhuis en moeten wachten tot de 30ste
september voor de start van jouw behandeling. Pas die dag weten we effectief of
de loterij ons gunstig is en je opgenomen wordt tot het Avastin protocol. Het
antwoord is ja en de volgende dag wordt chemo #1 opgestart.
Zo, het vervolg lezen jullie maar terug bij het begin van de
blog.
Met dit stukje wil ik één jaar behandeling achter mij laten.
Het is zwaar geweest en heel intens. Maar de terugblik doet me goed. Het doet
me inzien wat voor een weg we met zn allen reeds hebben afgelegd. En als we
aiko vandaag zien, dan zijn we ontzettend blij. Blij omdat ze het allemaal zo
moedig doorstaan heeft. Blij omdat ze nog steeds ons zonnetje in huis is. GO GO
GIRL!!!
Fotootje 1: aiko aan zee 2 maanden voor de ingrepen Fotootje 2: aiko leeuwin een maand voor de ingrepen Fottotje 3: aiko op IC
"Mama, wanneer komt het wensteam?" Zo zat onze vik gisteren minuten lang te wachten aan het raam. "Mama, het wensteam is daar!" Dat maak je niet alle dagen mee hé, 3 leuke dames van het Make-a-Wish team aan je deur.
Het moet allemaal wat op gang komen, maar na het uitpakken van het kleurboek en de stickers die aiko van het wensteam gekregen heeft komt ons aikootje los. Ze vertelt veel, vooral dan over het kleurboek. Uiteindelijk geeft ze toch aan wat ze echt leuk zou vinden: op een dolfijn zitten De ideetjes komen naar boven en het wensteam heeft genoeg bagage mee om een mooie wens uit te werken.
Het was een leuke avond voor aiko, voor vik maar ook voor ons!
Mijn vakantie zit er bijna op, snif... Super dat we zoveel hebben kunnen genieten van ons aiko & vik. Aiko heeft vorige vrijdag haar chemo gekregen volgens de regels. Haar WBC waren laag maar net voldoende voor het toedienen van de chemo. Afwachten hoe de WBC op vrijdag zitten. In ieder geval is aiko heel vitaal en heeft ze de voorbije week weer veel beleefd.We zijn met KOK (Kinder Ouder Kanker) vereniging van het UZ Jette naar de Efteling gegaan. Met de wijze woorden "we zullen op tijd naar huis gaan om aikootje niet te moe te maken" zijn we uiteindelijk van 11u 's morgens tot 20u15 in het park gebleven! Verder hebben we het weekend aan zee doorgebracht. Een weekend vol zand, zee, speeltuinen en go-karten... en ijsjes eten... Aiko's nichtje is bij aiko komen logeren. Ook hier hebben ze veel plezier beleefd. Donderdag maken we (als alles meezit) een uitstapje naar ex-Paradisio. Wat mij betreft sluit ik mijn vakantie af met de Foo Fighters op Pukkelpop. Ik heb alvast mijn poncho klaarliggen
Kusjes van ons allemaal, aiko vik hans & christine
Niet bang zijn van mij, dat meisje naast me eet ik heus niet op! Wat is er
zowat gebeurd deze week.... even denken...ja ik weet het weer:
na de onderzoeken van vorige donderdag zijn we op vrijdag terug naar zee
vertrokken. Ik heb er weer veel zandplezier beleefd. Ook heb ik dagelijks mijn
ijsje gegeten. We zijn ook naar Bellewaerde park geweest. Dat was ons
allereerste bezoek aan het park en ik vond het er heeeeeel leuk, vooral de
leeuwkes, de molentjes en de 4D Sammy vertoning waren topie leuk. We zijn ook
naar Nausicaa gegaan. Daar voelde ik me als een visje onder de visjes.
Dinsdagavond is mijn mama ziek geworden (witte angina met 39-40°C). Daarom is
ze op woensdag naar huis gegaan. Ze zei dat ze bang was om me ziek te maken...
Of ik dat erg vond?.... euh neen hoor.... mijn meter en pépé zijn dan naar het
appartement gekomen... ik vond het wel een beetje vreemd dat mijn papa gebleven
is, moest hij niet voor mama zorgen?.... Donderdagnamiddag ben ik met papa naar
huis gegaan en op vrijdag zijn we zoals alle weken naar het ziekenhuis gegaan.
Papa zegt me dat ik die witte celletjes van mij goed onder controle heb.. flink
van me hé? Daarna is mijn nog een beetje zieke mama naar huis gekomen... ah
ja ze logeerde bij mijn mamy & papy... maar ze loopt nog steeds in huis met
een maskertje op, net zoals ik in Plopsaland... maar dan wel eentje zonder
mickey mouse tekeningetjes erop... voila... dit wou ik jullie deze week
vertellen... smak, aiko leeuwin
We zijn even thuis na een 5 daagse aan zee. In het kort samengevat: - ronduit schitterend weer - een super fitte aiko - vik en aiko hebben ontzettend veel lol samen; zeker bij het dodo doen in hun stapelbed - ons eerste restaurant met z'n vieren sinds vorige zomer. En iedereen heeft zijn bordje leeg gegeten - mama en papa die elke dag kunnen genieten van een frisse ricard in het zonnetje op het terras van het appartement terwijl de kids naar hun TV-uurtje vragen - een gepland bezoek aan Plopsaland van max. 4 uur om aiko niet te moe te maken, liep uit tot een dagje fun van 7,5 uur. Aiko was niet te stoppen. https://picasaweb.google.com/devuystchristine/26Juli201202?authkey=Gv1sRgCN2oh8qMhvuqzwE# - verder go-karten, kwistaks, ijsjes eten en af en toe wat inkopen doen https://picasaweb.google.com/devuystchristine/26Juli2012?authkey=Gv1sRgCPeggfnrwbPJTg#
Deze ochtend moesten we helaas terug richting ziekenhuis voor het geplande scan onderzoek + chemo start #4 kuur. We hebben de eerste resultaten van de scanner. Goed nieuws daar alles er 'normaal' uitziet. Maar wat een stress was dat vandaag; stress voor de mama en papa die toch steeds met een heel bang hartje naar dergelijke onderzoeken uitkijken; stress voor aiko die meerdermaals geprikt moest worden omdat het infuus om de contrastvloeistof toe te dienen voor een goede beeldvorming los kwam... Na het onderzoek mocht ons mieke weer wat eten en drinken (hele ochtend nuchter moeten blijven), waarna de chemo opgestart werd. Het spijtige nieuws is dat ons muske vrij laag blijft qua WBC. We hadden op hogere waarden gehoopt aangezien we de thuischemo voor 10 dagen hebben stopgezet in de hoop dat haar beenmerg wat zou kunnen recupereren. Dat is niet het geval. Ik vrees dan ook dat de komende 9 kuren van telkens 4 weken haar zwaar zullen uitvallen. We kunnen maar hopen dat ze niet ziek valt en opgenomen moet worden. De chemo zal aangepast worden (verlaagde dosis) indien ze week na week te lage WBC waarden heeft.
Nu even dodo doen in Dworp. Morgenvroeg keren we terug naar het zeetje.
Hoe gaat het met Aiko ? Aiko voelt zich goed ... maar wat zit ze weer mega laag qua WBC (witte bloedcellen). Ze zit fel onder het niveau voor een onderhoudschemo. Dit nieuws hebben we vandaag gekregen (we zijn uitzonderlijk vandaag bloed gaan laten afnemen). We moeten de chemo die we oraal van thuis uit toedienen onmiddellijk stoppen. Ze loopt nu teveel risico op infecties (1000 WBC (slechts 300 neutrofielen) daar waar een gezond iemand 5 à 10 keer meer WBC heeft - 4000 à 10.000/mm³) !!!Resultaat, ik start vandaag officieel mijn vakantie periode van 5 weken en we mogen meteen weer thuis blijven... geen uitstappen naar plankendael, de zee,... pfff... Vrijdag moet ze weer op controle. Gelukkig heeft ze dan geen chemo (week 4 van de #3 onderhoudschemo) en kan haar lichaampje hopelijk weer wat recupereren. Maar ik krijg toch echt het gevoel dat het onderhoudsschema haar te zwaar uitvalt. Ze heeft nu 3 kuren achter de rug en telkens weer zien we haar dieper duiken. Ze moet er nog 9 krijgen! Enfin, we zien wel... het belangrijkste is dat ze niet ziek valt... anders heeft ze weer hospitalisaties aan haar been... ik zie dat niet direct zitten moet ik zeggen.... Volgende week donderdag moet ze weer door de scanner voor een tussentijdse evaluatie... stress stress... ook al gaan we van een verder positief verloop uit ... het blijf bang afwachten. Dikke kus van ons allemaal en duimen maar, Christine
,
en wat solden gedaan. Nu zijn we weer thuis. Vandaag heeft aiko weer een chemo-dagje achter de rug. De resultaten zijn goed. Weer een kuurtje achter ons... joepie.
te vieren. Zo is ze mij en de opgenomen kindjes komen verrassen in zaal 60 met snoepjes, leuk!
,
. Vorige zondag was het kinderkankerdag, een initiatief van "Stichting tegen Kanker". We waren uitgenodigd voor een dagje Planckendael, net als tal van andere families met een ziek kindje. Het was een mooie zonnige herfstdag. De kindjes hebben veel plezier gehad. Er waren springkastelen, clowns 
, gratis drankjes, een zak vol geschenkjes, de diertjes en de politie waar je een foto met de motor kon laten nemen. 
Het deed ons ook goed om eens oude gekenden van zaal 60 en zaal 67 terug te zien met hun kindje buiten de muren van het ziekenhuis... heel apart. 
. Wat is er zo allemaal gebeurd in de laatste 3 weken... even denken...
