Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp
Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp. Juf Magda begeidt aiko in de klas. Leuk dat Aiko samen Vik naar school kan gaan en de vriendjes in de klas zijn super fijn!
En oh ja, Aiko wordt later een echte dierendokter! kijk maar. Grtjes, Christine
En hup, weer richting zee. Zo sluiten wij de paasvakantie af. Een weekendje aan zee met op zondag een optreden van K3 in het Kursaal in Oostende. Aiko'tje is helemaal opgesmukt
Na een super leuk verblijf in Parijs wacht ons een heel stressvol moment. Op donderdag 11 april zijn er weer een hele reeks onderzoeken gepland om aiko op te volgen. Na de prik volgt een echo van de buik en een CT scan van longen en buik. Daarna volgen de wekelijkse zorgen. Van de echo krijgen we een onmiddellijke feedback, alles is normaal .... oef oef oef. Dat is al een hele opluchting. Voor de resultaten van de CT-scan is het wachten tot donderdag 18 april, maar we zijn er gerust in. Aiko is super flink. Ze vindt al dat gedoe maar niets maar gedraagt zich moedig, bravo lieve schat!
Van zodra Vik terug was van het skiën zijn we met de vertrokken voor een 2daagse Disney en een dagje Parijs. Het weer zat ons misschien niet erg mee maar plezier hebben we er echt beleefd. We verbleven in een Bed & Breakfast (http://www.maisonfromont.com/) een echte aanrader! Gezellig, weg van de drukte en toch op geen 5minuutjes van Disney, aangename gastvrouw en 2 stoere Jack russels (Biscote & Danone) zorgen voor een warm onthaal. Iedereen vond het DE MAX. Disney en Parijs kort samengevat: papa ik wil de draak zien; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs; pizza; popcorn; Disney parade; papa ik wil de draak zien; coucou mini muis; meet & greet Assepoester; buzz lightyear; hamburger; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs met Elske!; avondshow; spelen met biscote en danone; metro; ; voor de eifeltoren; ; onder de eifeltoren; metro; Notre Dame; Pompidou; pizzatijd!; ; metro; Champs Elysees; ; Lamborghini; nog meer ; Disneyshop op de Champs Elysees ; Drankje op de Champs Elysees; metro; pizza!; papa ik wil de draak zien; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs; buzz lightyear; popcorn; en nog veel veel meer...
Lang geleden dat jullie nog iets van ons te horen kregen, nietwaar? Ja dat
krijg je hé met mensen die opnieuw in een drive komen van genieten, genieten en
genieten. En dus haast geen tijd (en ook een beetje een gebrek aan energie) om
nog nieuws uit te brengen via de blog. Maar wees gerust, ons prinsesje stelt
het uitstekend. Ik zal eens doorheen de voorbije evenementen gaan:
Na de laatste chemo was er de fuif in Dworp. Proficiat aan degene die de sneeuw
trotseerden want het was me nogal een nacht, zaterdag 23 maart! Veel plezier,
veel drank en allemaal leuke mensen om ons heen! dikke merci.
Aiko heeft dan nog 2 weken haar dagelijkse thuis chemo gekregen en op 4 april was het HELEMAAL gedaan met het vergif nah...bye bye... chemo brol.
Onze Vik die is in het begin van de paasvakantie op skiverlof vertrokken met
mijn broer, Nancy en de kids. En ons prinses mocht met ons naar zee. Het was er
koud maar zonnig. We zijn met mijn tante Monique naar Plopsaland getrokken.
Aiko had er zin in (lekker duiken in het ballenbad). Op paasmaandag zijn Hans
& ik naar huis getrokken (er moet nog heel af en toe gewerkt worden) en ons
meisje is de rest van de week aan zee gebleven bij meter & pépé (lekker
verwend).
coucou, Dit was mijn laatste chemodag: 1 eerst met verpleegster naar de zorgkamer voor bloedafname, spoelen catheter en nieuw plakkertje 2 dan ben ik dag gaan zeggen naar mijn schooltje 3 tussendoor een beetje tekenen en televisie kijken. Mijn vriendje C. is bij me komen zitten in bed. Leuk samen naar Tom & Jerry kijken 4 dokter komt mij onderzoeken en ziet dat ik super in vorm ben 5 de psychologe komt mij bezoeken en samen gaan we eens naar het 5de verdiep waar ik mijn eerste zware 8 maanden chemo toegediend kreeg. De verpleegsters daarboven hadden mij een jaar niet gezien en herkenden me niet. 6 terug naar mijn kamer om te tekenen en TV te kijken 7 de chemo is er en de verpleegster koppelt de buisjes 8 ik eet een chocolaatje terwijl de laatste chemobrol doorloopt 9 de clowntjes komen op bezoek en maken pret 10 de chemo is gedaan!!! 11 vlug verpleegster vragen om de buisjes los te maken. Ondertussen lees ik nog een boekje over dinosaurussen 12 ik geef iedereen nog snel een zwaaizoentje en stap met mama naar de auto 13 op de terugrit val ik in slaap 14 ik word wakker, Vik en klaskameraadje Gilles zijn al thuis, samen gaan we allemaal tekenen
Aiko kreeg vrijdag de voorlaatste dosis chemo. Het was een moeilijke dag, ze had er echt geen zin in. Eigenlijk was dat al weer een voorbode van de ellende die zou volgen... deze ochtend is ze weer opgestaan met pijn aan haar bovenbeen, deze keer haar linker bovenbeen en niet haar rechter zoals de vorige keer. We gaan ervan uit dat het weer om een heupontsteking gaat. De symptomen zijn dezelfde en met wat Neurofen voelt ze zich al beter. Maar helemaal gerust ben je er natuurlijk nooit in... Het is een feit dat ze zich al wat minder lekker voelde de voorbije dagen en er hangen veel snotvallingen rondom ons in de lucht... het zou daar mee te maken kunnen hebben.
Allé, niet getreurd... kop op.... en verder aftellen... nog 1 chemodag !!
Vrijdag is aiko gestart met de laatste chemokuur #12. De vorige 3 kuren (denk ik...ben zelf de tel wat kwijt) hebben ze de chemo dosissen verlaagd naar 2/3 van de maximale dosis, omdat aiko's witte bloedcellen nogal laag uitvielen. Dat is nu nog steeds het geval, maar gezien het de laatste 3 weken chemo zijn, willen ze toch proberen haar voor de laatste keer het max. te geven. De dokters redeneren... als ze nu zou ziek vallen vanwege haar lage immuniteit, dan is dat niet erg gezien ze toch op het einde van haar behandeling zit en er dus geen risico van uitstel van de behandeling is. Ik denk wel dat ze het zwaar zal hebben deze keer. Ze start met slechts 1700 neutrofielen en de chemo moet nog beginnen... enfin... de finish is in zicht hé... ze zal zich hier wel opnieuw zoals ze al altijd gedaan heeft doorworstelen.
Verder doet ze het prima. Aiko is echt een bezige bij. Ze tekent en schildert uren aan één stuk... momenteel zit ze in Carnaval modus en moet iedereen de huisgemaakte maskertjes opzetten... mss moeten we hier ook maar eens een foto van nemen
Vorig weekend had ik de kids beloofd om naar de kermis van Halle (Carnaval Halle) te gaan. Ondanks het koude gure weer zijn we gisteren op pad gegaan. De kinderen hebben het ontzettend naar hun zin gehad en de mama & papa hebben weer plek in de portefeuille! En dus tellen we verder af.... nog 2 chemodagen !! Verder... denk aan de fuif! Het is nog steeds niet te laat om babysit's te boeken en kaartjes te kopen.
Zeg mannekes, veel te weinig reactie op de blog! noteer 23 maart en swingen maar En we blijven maar aftellen want er blijven slechts 3 chemodagen over!
Vrijdag zijn we met chemokuur #11 van start gegaan. Alles verloopt nomaal. Op maandag hebben we een keertje extra naar het ziekenhuis moeten lopen omdat ze de vrijdag voordien de catheter niet gespoeld kregen (één van de 2 buisjes). Maar dat is intussen weer in orde. De catheter heeft het al goed volgehouden, hopelijk geen miserie voor het inzetten van de resterende 5 chemodagen .
Met de eindmeet in zicht wil ik de volgende warme oproep doen:
Kom AUB mee fuiven op zaterdag 23 maart in Dworp. Net zoals vorig jaar geeft Sint-Victor school een fuif voor het goede doel. Vorig jaar stond de fuif in het teken van aiko, in het teken van alle kindjes met een levensbedreigende ziekte, in het teken van Make-a-wish. Dit jaar komt de opbrengst van de fuif ten goede aan de ALS liga. ALS staat voor Amyotrofe Laterale Sclerose. Het gaat om een niet te genezen aandoening waarbij het lichaam verlamd geraakt en uiteindelijk tot sterven lijdt. Een goed jaar geleden werd deze ziekte bij één van de jonge juffen van 't schooltje gevonden. De juf is helaas net voor het eindejaar gestorven. De fuif zal daarom een speciale betekenis hebben voor vele mensen die de juf gekend hebben; ook voor vele van haar leerlingen. Wij kunnen wel voor een hoopgevend signaal zorgen. Wij kunnen met z'n allen gaan feesten als beesten ter ere van aiko. Aiko is een vechtertje; een vechtertje die gevochten heeft tegen de vieze cellen in haar lichaam; een vechtertje die gevochten heeft tegen alle vieze chemobrol die ze wekelijks toegediend krijgt. Als alles meezit, zal aiko uitgerekend op vrijdag 22 maart haar allerlaatste chemo krijgen. Vinden jullie dat reden genoeg om een feestje te bouwen op zaterdag? ik dacht van wel.
Dus... laat het mij duidelijk stellen... aan iedereen die deze blog volgt... aan iedereen die aiko en de hele entourage door dik en dun gesteund heeft... aan iedereen die vindt dat er na 30+/40+/50+/60+ ook nog plaats is om een dansje te placeren ... aan iedereen die gewoon eens iets anders wil doen ... KOM MEE FUIVEN.
Boek nu al jullie baby'sits; oma/opa sits; die avond is van ons; deze avond gaan jullie met ons vieren; no excuses ... be there Ik zorg wel voor de rijkelijke tractaties.
Kaartjes zijn vanaf nu te koop, 4euro in voorverkoop. Geef me een seintje als we (een) kaartje(s) aan de kant moeten houden.
Ik kijk er zooooo naar uit om die avond met jullie te vieren.
Dikke knuffels,
Christine
PS: nog een kiekje van aiko met de net aangeschafte onderbroekjes van bij H&M....
Vrijdag was het weer chemodag! Weer een chemo achter de rug. Aiko zit vol deugenieterij. Ik heb ze deze avond betrapt om 20u30 genesteld in het bed van Vik. Deze week geen chemo. Volgende week beginnen we aan chemokuur #11. Nog 6 chemodagen te gaan. Tellen jullie mee af? Veel liefs van de vrankjes.
dag mijn lief poppemieke aiko,
Wat ben jij flink!
Deze week (dinsdag) hebben ze nog eens flink aan jou zitten prutsen. Dat vond
je niet leuk, helemaal niet leuk. En toch kan ik je zeggen Aiko dat je heel
flink en heel moedig bent geweest. Je mama en papa waren weer in grote stress
omdat het weer zo'n evaluatiedagje was waarbij ze ons zouden gaan vertellen of
dat vieze beest wegblijft uit je lichaampje. En dus moesten de verplegers je
eerst een prik geven, een kathetertje in jouw armpje zetten (je had er al dagen
over nagedacht want je wist precies wat je wou... kathetertje in linkerarmpje
en niet in de rechter... want dat is jouw armpje om te knutselen en te tekenen
en te verven. En dan waren er de
onderzoeken: radiografie van de longen, echografie van je buikje en je heup,
CT-scan van je buikje... Je mama was er niet helemaal bij want ze heeft jou een
veel te spannend blousje aangetrokken dat ik niet over de katheter geschoven
kreeg. Dus zat je iedere keer met een prop kleren rond je armpje. Nadat de kleertjes
uit moesten voor de radiografie en dan weer aan en dan weer uit voor de echo en
dan weer aan... vertel ik jou... nu mag je je kleertjes aanhouden schatje...
voor de CT-scan hoef je ze niet meer uit te trekken... tot de assistente bij de
scanner bij mij komt... mama dat blousje van aiko zal toch uit moeten wat er
zitten blinkertjes op en die zouden op de scan interferentie kunnen geven...
bravo mama... en dus moest het blousje toch weer uit!
Maar het allerbelangrijkste is dat we deze vrijdag de uitslag gekregen hebben
van de onderzoeken eerder deze week en dat alles dik ok is!
Super goed gedaan meid. Hop naar de volgende controle over 3 maanden. En dat is
dan ook meteen het einde van jouw behandeling!!!!!!!
Wat zal er dan voor jou weer allemaal veranderen zeg: geen chemo meer en als de
prullerij rond je rompje weg word genomen: terug in badjes mogen, in de sneeuw
spelen, samen met vik op de ijspiste gaan, in het zand spelen, En hopelijk terug een goede weerstand zodat je
alle dingen kan doen waarin JIJ zin in hebt...nog even geduld.
dag mijn muisje,
mama
, Hopelijk hebben jullie een fijne kerst achter de rug? Wij hebben met z'n allen genoten van een kerst aan zee. Blijkbaar hebben we van wat zon of althans enkele regenvrije momenten kunnen genieten. We hebben dan ook met ons aiko in de buggy achter het regenscherm gewandeld, heerlijk is dat. Ze heeft zelfs een ritje met de go-karts gemaakt en wat solden gedaan. Nu zijn we weer thuis. Vandaag heeft aiko weer een chemo-dagje achter de rug. De resultaten zijn goed. Weer een kuurtje achter ons... joepie. De aanvang van onze vakantie begon nochthans wat verwarrend. Ik ben in verlof gegaan op dinsdag namiddag 18dec. Op woensdag gingen hans en ik eens een uitstapje maken naar de Ardennen, maar net als we op het punt waren te vertrekken kregen we telefoon van vik's schooltje om te zeggen dat onze kapoen op zijn hoofd gevallen is en onmiddellijk naar het ziekenhuis moest... olé... We zijn hem gaan ophalen en naar de spoeddienst van Halle gereden. Hopla, een nieuw ziekenhuis in onze rij ziekenhuis-prospecten sinds september 2011. Resultaat: 3 hechtingen op zijn voorhoofd (gelukkig net in zijn haar). Gisteren werden de draadjes eruit gehaald. Vik heeft dat superflink doorstaan (allé weer een hot wheel autootje cadeau). Na zijn val in de turnles zijn ook zijn 2 bovenste melktandjes uitgevallen... ook deze werden door de tandenfee ingeruild voor hot wheel autootjes.
Geniet van deze kerstdagen. En dan heb ik het niet alleen over de calorieke maaltijden en drank van dezer dagen, maar vooral over het gewoon gezellig samenzijn... genieten van de liefde & warmte rondom je heen... of die nu van je partner, kindjes, huisdieren, vrienden of geheime minaar komt... you only live once... voor zover we weten hé... en de aarde is niet vergaan.... nog niet toch?... Kusjes, de vrankjes
hoidihoi, sorry voor het lang wachten op nieuws... Ons jerry muis is in topvorm (Tom & Jerry). Morgen starten we onderhoudschemo #9. Stilletjes kijken we uit naar het einde van deze oooooh zooooo lange en zware beproeving. En het zal gaan tijd worden voor iedereen! Voor ons muizeke in de eerste plaats... natuurlijk. Kuur #8 heeft wat teweeg gebracht... ze is middenin de kuur heel laag terug gevallen in WBC. Op een zeker ogenblik hebben ze een waarde 300 gemeten. Dit zijn ongeveer de waarden die gemeten werden toen ze doorheen de zware initiële chemo's worstelde. Dit kan niet de bedoeling zijn. Hierdoor hebben we de dagelijkse thuischemo weer eens voor 10 dagen moeten staken. Intussen is ze weer goed gestegen, goed opgeladen voor de nieuwe kuur. De oncologe is nu van mening dat ze beter de dosis van de wekelijkse chemo die ze 3 vrijdagen op 4 in het ziekenhuis krijgt met 1/3de verlagen. Hiermee hopen we dat ze voldoende WBC behoudt en dat we op die manier ook de thuischemo kunnen blijven toedienen. En ik zei het al... het is een zware beproeving... ook voor hans en mezelf. Mijn maag keert terwijl ik dit neer pen. Aiko heeft weer zitten klagen van pijn in haar rechter beentje. Op dezelfde plek als 2 maanden geleden. Toen werd ze gediagnostikeerd op een heupontsteking. Niets ernstig dus. Alleen zei de ene oncologe dat het normaal is dat de pijn af en toe de kop opsteekt en de andere oncologe die begon te twijfelen... "als dit aanhoudt kunnen we dit maar beter verder onderzoeken". Hoef ik jullie nog meer te vertellen? Dat doemdenken kwam weer de kop opsteken... wat als er toch iets ernstig aan de hand is... wat als aiko toch hervalt.... we waren weer in volledige paniekmode geschakeld... pfff Uiteindelijk werd er deze dinsdag een nieuwe radiografie en echografie van de heup genomen. Het staat nu vast dat de heupontsteking nog pertinent de kop op steekt. Ik barst in tranen bij de echo bij het horen van de uitslag. "mais madame, vous savez un rhume des hanches se n'est pas grave"... "docteur je pleur de joie... je pleur de soulagement". Later op de dag bespreken we nog eens alle resultaten door met de oncologe. Er is dus inderdaad helemaal niets om zich ongerust te maken. Aiko pattatje... je doet het geweldig! Hans en ik hebben diezelfde avond een fles cava achterover geslagen, ... resultaat... een ontspannen papa en een ontspannen mama met barstende hoofdpijn. Voila, zo zijn jullie weer mee met de vrankjes.
Warme knuffels uit dworp, aiko vik hans & christine
zaterdag 17.11, Zaventem, 14.30h, zwaar bewolkt ... maar samen met aiko hebben we toch de zon gezien. Dankzij het UZ jette maakte aiko een droomvlucht over België en we mochten allemaal mee! Vik was natuurlijk helemaal in de wolken: meevliegen met een A320, een echte droom. Onder begeleiding van de fanfare geraakten we vlot door alle controlepunten. Het summum was natuurlijk het bezoek in volle vlucht aan de cockpit: al die knopjes links, rechts, boven ... het vliegtuig neemt een grote bocht naar links... moeten de piloten niet voorzich uitkijken?... dat noemen ze automatische piloot zeker?... en aiko die zit intussen aan de nek van de piloot... gek allemaal... waar vooral kei cool! Aiko...verwend zoals ze altijd is.. mocht bij de stewardess een zwemvestje uitproberen.. blijkbaar hebben ze die niet in maatje 98... wat groot... Als verrassing was de Sint uit Antwerpen vliegensvlug in Zaventem beland en stond hij de kindjes op te wachten bij de gate. Het einde van een superleuke dag! Je zou haast vergeten dat aiko de dag ervoor haar eerste behandeling van de achtste chemo kuur kreeg. En het was weer een hele lange dag in het ziekenhuis... van 8u tot 17u... maar wel met hele mooie bloedwaarden... goed zo meid... en nu nog snel van die snottebellekes van jou afgeraken...
Wat een dag zeg, de Sint ontmoeten in Spanje (Mallorca), how cool is that? Aiko heeft het echt naar haar zin gehad. Ze straalde de hele dag. Even op de middag heeft ze een dutje in de koets gemaakt... we waren dan ook om 4u45 opgestaan. Om 6u werden we aan de balie van Neckermann opgewacht door MAW en een paar clowns. Om 8u zijn we opgestegen richting Mallorca. Tijdens de vlucht moest aiko een paar keer naar het toilet. Toen dacht de mama, nu laat ik de kans niet liggen om de piloten te zien... en zoef de cockpit binnen. Mooi uitzicht heb je zo vanuit een cockpit, hihi ... Om 10h15 aangekomen kwam bij de mama een plots vakantiegevoel boven bij het zien van het mooie landschap, de 21°C, de zon, de palmbomen langs de weg... jaja dan pas merk je hoe hard we dit allemaal wel missen. We zijn met de bus naar een Aquarium park gereden. En daar was ons aiko op haar best... bij de visjes! Wat een plezier om haar zo te zien genieten. Ze is er echt op verzot. De wensvervulling van volgende zomer bij de dolfijnen zal een schot in de roos zijn. Naast de visjes heeft aiko nog even een stoere pepi op de arm genomen. Dan zijn we met de bus verder doorgereden naar een hotel om er te eten en de Sint op te wachten. Aiko was wat in dromenland weggezakt maar bij het wakker maken en dan de intrede van de Sint op zijn schimmel te zien was het dak eraf. We gaan met z'n allen naar een zaal waar de Sint plaats neemt en er gezongen wordt. Aiko doet mee. Uiteindelijk mogen alle kindjes hun tekeningen afgeven en een mooi cadeau in ontvangst nemen (de beruchte barbiepop te zien in het VTM nieuws van gisterenavond, haha). En dan was het snel inpakken en wegwezen want amper één uur later zaten we weer op onze Airbus A320 richting het koude Noorden. Aankomst 18u15. Joepie weer lekker in de file op de Brusselse ring... Dank je wel Thomas Cook, Dank je wel MAW, Dank je wel aan de Oncologen om ons mee te laten reizen en te genieten. Groetjes van ons allemaal en vertelle het verder... hij komt, hij komt de goede lieve Sint... jaja.
Ook nog een knipoogje naar Sint-Victor, de dag voordien is aiko even op haar schooltje langs geweest. Dank je juf Magda en juf Dorien en alle klasgenootjes voor de leuke ontvangst.
en de vriendjes in de klas zijn super fijn!
vertrokken voor een 2daagse Disney en een dagje Parijs. Het weer zat ons misschien niet erg mee maar plezier hebben we er echt beleefd. We verbleven in een Bed & Breakfast (
; voor de eifeltoren; 
; Lamborghini; nog meer 
...bye bye... chemo brol.
,
en wat solden gedaan. Nu zijn we weer thuis. Vandaag heeft aiko weer een chemo-dagje achter de rug. De resultaten zijn goed. Weer een kuurtje achter ons... joepie.
