Hallokes, Aiko's controle is weer achter de rug en de resultaten zijn goed. Ons doornroosje princess vindt het prikken nog altijd even afschuwelijk ... dat zal wel nooit wennen. Onze focus ligt nu op Denemarken..; nog 2 weekjes en de vrankjes trekken naar het noorden op vakantie. Groetjes, Christine
Dank je wel aan de trouwe volgers en sorry voor het niet updaten van de blog. Ons Aiko'tje stelt het wel. Haar volgende controle staat genoteerd voor 19 juni. We kruisen opnieuw de vingertjes.
Dikke kus van ons allen,
de vrankjes
een paar kiekjes van Aiko's dansoptreden met Pirouette
Met heeeeeel veel vertraging posten we jullie de foto's van Aiko's verjaardag feestje met Halloween.Een echt griezelfeestje voor 4/5 jarigen, met de nodige animatie aangevoerd door frANkenstein & kaSOFIEmodo.
Aiko is in supervorm. Ze voelt zich goed op 't schooltje en geniet van de dans- en zwemlessen op zaterdag. Aiko, Vik en duizende andere brave kindjes wachten nu vol ongeduld op de komst van Sinterklaas en zijn zwarte pieten.
Ah ja, ik voeg nog een paar fotootjes van de jaarlijkse kinderkankerdag in Planckendael, waaronder een foto van ons Aiko Prinses in een meet & greet met Prins Laurent.
De uitslag van de CT-scan controle van donderdag is goed Aiko is nu 6 maanden chemo vrij en stabiel. Hop Hop naar de volgende controle van 19 december! Goed gedaan muisje! kusjes van mama
Hello, Wat een leuke reis hebben we achter de rug! Op zondagochtend werden we door taxi white dream thuis opgehaald en naar de luchthaven van Zaventem gebracht om vervolgens met SN Brussels een mooie vlucht te maken naar Nice. We mochten er de piloten groeten; kregen een drankje aangeboden en een hele boel puzzeltjes en kleurboekjes voor de kids. In Nice was het aanvankelijk niet zo mooi weer, maar de hemel klaarde op en we konden toch snel genieten van een mooie 23-24°C in de zon. Een taxi voerde ons naar het hotel, een mooi charme hotel in Biot. Zondagnamiddag hebben we een mini pretparkje gedaan (pony rijden, labyrinth, bootje varen,...) en hebben we wat geploeterd in het verwarmd? openluchtzwembad van het hotel... brrrrr... maar wel leuk om aiko voor het eerst op vakantie in het water te zien (lees zonder catheter) Iedere avond zijn we in het charme stadje Biot gaan eten... een super mooi en gezellig stadje... maar je moet er wel iets voor over hebben, nl. een stijle klim van 20min. De kids hun conditie ligt duidelijk hoger dan die van de mama en de papa! De volgende dag was het zover; Aiko gaat in bad met de dolfijn(en). De taxi brengt ons 's morgens naar Marineland. Samen met nog 3 andere M-a-W kindjes en hun mama of papa gaan we in bad met dolfijn "éclair". Eclair is een mannetje van 24jaar. Het volgende half uur is het genieten van aiko en éclair. Aiko mag de dolfijn een paar keer aaien en ze leert truckjes aan om éclair te laten zwaaien met de vin; zingen; springen en een salto maken. Intussen moet mama uitkijken dat de golven die éclair maakt geen overstroming teweeg geven IN mijn zwemcostuum (zeg maar visserspak)!!! De foto's van Aiko met de dolfijn zijn niet fantastisch; papa(s) kreeg niet de kans om goed voor de dolfijn en ons kindje te gaan staan om kikjes te nemen (dat is moeten we zeggen nogal spijtig). Iemand van M-a-W kreeg wel de toestemming om goede foto's te kunnen nemen. We wachten nog op deze foto's en hopen ons prutske daar goed in beeld te hebben met dolfijntje éclair. De rest van de dag was een dag vol shows met dolfijnen, orka's en zeeleeuwen. De volgende dag zouden we een dag waterpret hebben in AquaSplash. Helaas bleek het park reeds gesloten te zijn (einde seizoen) en dus is M-a-W op zoek gegaan naar een alternatief. Het alternatief werd een indoor zwembad met één glijbaan (ipv een 30tal), maar als je denkt dat dat de kinderen minder pret heeft bezorgd, dan hebben jullie het mis https://picasaweb.google.com/devuystchristine/21September2013?authkey=Gv1sRgCIDtlJ7l74DMdg# Ik geloof dat vik en aiko (oorspronkelijk durfde ze amper van de glijbaan) de rit wel 50keer na elkaar hebben gedaan. We hadden dan ook het kinderzwembad en de glijbaan voor ons alleen Later op de dag zijn we nog gaan mini-golfen en hebben we nog een paar shows in Marineland voor een 2de maal meegepikt. Woensdag was het tijd om terug te vliegen naar de 12°C. Maar de voormiddag in het hotel was nog gevuld met een zonnetje van 27°C en werd er nog huftig geplonsd in het zwembad voordat de taxi ons kwam oppikken. Voila, een schitterend avontuur, waarvoor we de medewerkers van M-a-W nog eens ontzettend hard willen bedanken. Vergeeet niet dat deze medewerkers dit allemaal als vrijwilligers op zich nemen, na hun werkuren! Dus Bernadette, Marcelle, Céline MERCIIIIIIII Groetjes, aiko vik hans en christine
PS: donderdag 26 september is het opnieuw evaluatiedag voor aiko (CT scan) zoals iedere 3 maanden... fingers crossed!!!!!!!!
Hello, Ons Aiko gaat nu naar het schooltje in ons dorp, samen met Vik. De eerste week ging wat onwennig, met af en toe een traantje. De verandering is groot: van een knuffel klasje in 't ziekenhuis naar een klas van 23 kapoenen; 8 heerlijke weken vakantie achter de rug... Maar na een week heeft ze haar draai gevonden. Ze is blij om naar 't school te gaan en zwaait ons uit bij de schoolpoort Ze zit nu in de 3de kleuterklas. Maar de school is nog maar begonnen of ze mag al weer op vakantie!!! jaja, Make-a-Wish is vandaag bij ons thuis geweest om de vliegtickets te brengen. Zondag vertrekken we met ons 4-en met het vliegtuig naar Nice. In Marineland zal Aiko in het bad mogen bij de dolfijnen . Spannend allemaal. Woensdag keren we terug. Dikke kus van ons alle vier, de vrankjes
Hallokes, Hier zijn we dan in villa Pardoes. Een week lang verblijven we in een slakkenhuis met in onze achtertuin de Efteling!!! Villa pardoes is een vrijwilligersproject. In deze villa worden per week 8 gezinnen opgevangen. Je geraakt hier zomaar niet binnen en dat moet je zo houden... Laten we daarin duidelijk zijn. Het verblijf richt zich tot de gezinnen met een kindje dat al het ene en het andere achter de rug heeft of nog met een zware ziekte of handicap te maken heeft. Neem maar een kijkje op www.villapardoes.nl Het UZ Jette heeft dit voor ons kunnen regelen (KOK vereniging) en we zijn hen hiervoor ook ontzettend dankbaar. En wat valt er hier allemaal te beleven buiten het feit dat je om 8uur s morgens uit je bed gewiegd wordt door het gezoem van de testritjes van de Python achtbaan en dat je om 10uur de straat oversteekt om via een achterpoortje als eerste in het park binnen te mogen met een voorrangspas zodat je ook nog eens de rijen ouders en overge-exiteerde vermoeide kindjes die staan aan te schuiven voorbij steekt... en dit 6 dagen aan een stuk wel te verstaan... euh wel... Als we moe zijn van al dat gedoe in de Efteling, dan relaxen wij in ons circus huisje (aiko haar kamer is op het thema circus versierd met tekeningen en lichtjes en circus gordijnen). Ondertussen vermaken de kids zich binnen op de glijbaan, de zandbak, de playstation, de lego, de poppenhuisjes, keukentje of zoeken ze kleertjes uit de 2 kleerkasten om zich te verkleden, of rijden ze met fietsjes binnen het slakkenhuis toertjes. En als ze liever naar buiten gaan dat kunnen ze allerlei go-karts uitkiezen om langs buiten het verblijf rond te rijden, of gaan ze in de speeltuin, op het reuze springkussen dollen... Noem maar op. we hebben het hier dus feitelijk ontzettend druk. Het is duidelijk dat afscheid nemen van dit unieke arrangement wat traantjes teweeg zal brengen. Ik zal later fotootjes op de blog posten. Nu ga ik slapen want morgen is het weer een lange avonturendag ... dat begrijpen jullie wel, he Slaap zacht, Christine
Aiko haar katheter werd weggehaald. We werden deze ochtend om 9u30 in het UZ Jette verwacht voor het weghalen van de buisjes (weghalen van de katheter). De chirurgische ingreep verliep erg vlot en na 30 minuutjes lag ons muizeke al in de ontwaakruimte.Aiko werd wakker gemaakt en onmidellijk grijpt ze met haar hand naar haar buisjes. "Ze zij weg mama!" "Ik heb geslapen en nu zijn de buisjes weg!". Ze was zo blij! Zo opgelucht dat het voorbij was en dat ze er niet van afgezien heeft. Ook de 33°C hitte zit in het ziekenhuis en Aiko wordt onmiddellijk getrakteerd op een raket ijsje. Best leuk om zo wakker te worden uit het operatie kwartier. Hans en ik genieten ook van dit bijzonder moment. Na 22 maanden gepruts, miserie, wekelijks geloop naar het ziekenhuis, mors vrees, verboden waterpret, verboden douches... komt het moment van opluchting. Volgende week woensdag worden de draadjes weggehaald en kan ze echt opnieuw genieten van al hetgeen een kind van 4jaar mar mag wensen, zeker als het 33°C buiten is. En Vik die is ook blij want hij mag nu eindelijk met zijn watergeweren terugschieten op aiko.
Onze vakantie in de Provence was uiteraard veel te kort, maar vooral heel plezierig
kort berichtje. Aiko is in super vorm. Een beetje veel kapoen, maar dat nemen we er graag bij. Binnen een paar dagen vertrekken we op vakantie. Daar werd lang naar uitgekeken! Intussen heeft aiko een CT-scan controle ondergaan en alles is in orde. Aiko is ook een weekje op kamp gegaan met de waalse kanker liga. Wellicht hebben jullie het fimpje van aiko met princes Claire et Léa gezien? Aiko heeft ook afscheid genomen van haar fantastisch schooltje & superlieve juffen in Dworp (Sint-Victor) maar ook in Jette (Robert Dubois). Voila ik wens iedereen een mooie vakantie toe. groetjes, de vrankjes
De vrankjes stellen het wel. Een
beetje moe, een beetje futloos, een beetje veel drang naar vakantie & zon (wie niet!), maar
verder ok.
Aiko heeft veel plezier gehad in Rochefort op kamp. Zowel zij als de juffen en
de andere kindjes hebben het erg naar hun zin gehad. Ze hebben er gewandeld,
boerderijdiertjes bezocht, speeltuinen gedaan, een pyjama fuif gehouden en veel
geravot.
Wij zijn dit weekend naar de zee getrokken. Echt zomers kon je de ervaring niet
noemen met temperaturen ver onder de 20°C en met 5 beaufort.
De kinderen vonden het allemaal wel geweldig op het strand en hadden zowaar
geen last van de zandstraling.
Aiko leek plots wel heel moe en bij het douchen (allé wat wij douchen noemen
hé... met zo'n katheter op je lijf) kwamen er rode puntjes over haar hele
lichaam te voorschijn. Het verdict = windpokken of nog varicella .. olé.
We hadden het al een paar dagen in het snot dat er iets zou kunnen gebeuren
daar we in onze omgeving varicella tegengekomen waren. Maar de oncologen in 't
HUDERF vertelden ons dat dit geen probleem voor de chirurgie zou zijn.
Voor degene die het nog niet weten. De ingreep (is) was gepland voor 18 juni.
Vandaag zijn we naar het UZ Jette op afspraak gegaan bij de anesthesiste, zoals
gepland, met een gerust gevoel... ze zouden aiko onderzoeken en ... ach ja...
die waterpokken die zijn toch verdwenen tegen de ingreep van 18 juni...
Maar niets minder waar. We komen op de dienst. De verpleegkundige weegt aiko en
ik vertel terloops... wel een beetje voorzichtig zij hé want aiko heeft
varicella. De pokjes zijn goed aan het uitdrogen hoor.
oh maar mevrouw, dan zal de chirurgie niet doorgaan hoor!!!
En inderdaad, ze oordelen het gevaar te groot. Ook al zijn al de pokjes
verdwenen tegen de chirurgie, het herpes virus zit nog een tijdje in haar
lichaam en er is een reëel verhoogd risico op long- of niercomplicaties tijdens
de ingreep.
Gevolg, de ingreep wordt met 5/6 weken uitgesteld (23 juli) en wij mogen de
saucisjes (aiko noemt zo haar katheter) meenemen op vakantie naar Frankrijk.
Dat is een tegenvaller. We hadden echt uitgekeken naar een zwembadvakantie
waarbij aiko naar hartenlust in het water zou mogen plonsen, maar dat zal even
niet gaan.
Enfin, hans en ik proberen het te relativeren en hebben wat de knop kunnen
draaien. Het is allemaal niet zo erg; aiko vik en wij zullen er een mooie
vakantie van maken. Belangrijkste is dat aiko's opvolg CT-onderzoek van 4 juli
ok is (op 5 juli vertrekken we tem 21 juli op congé). De rest is allemaal niet
belangrijk.
oh ja, aiko is laureaat als flinkste kleuter van het ziekenhuis schooltje. Ze kreeg centjes op een spaarboekje vanwege haar vlijt; inzet en taal ontwikkeling (parler français à l'école )
Dit geef ik ook even mee: In Nieuwpoort heb je trouwens een hele leuke kinderboerderij! moeite waard.
Hiiiiii, paardje in galop, gisteren heb ik een superleuke namiddag beleefd in het Colomopark te Sint-Pieters-Leeuw. Overal waren er trekpaarden en ik heb me kunnen uitleven met Vik en enkele vriendjes.
Vandaag, grote dag, gepakt en gezakt ben ik vertrokken met een busje naar Rochefort, ik heb er veel zin in, we zijn met 8 kindjes, ik heb voor mijn vertrek mama en papa een grote knuffel gegeven want ze hadden het een beetje nodig. Aiko
De Aiko update: Aiko voelt zich als een visje: speels, goed gezind, wat meer
appetijt... enkel het zwemmen in het water zit er nog niet in.... MAAR op 18
juni mag die verdomde katheter eruit! Een belangrijke stap want als Aiko over
zichzelf praat zegt ze steeds: "als mijn buisjes weg zijn ben ik niet meer
ziek... en mag ik in het zwembad
Op 3 mei zijn we naar het Bordet ziekenhuis in Brussel moeten gaan, om in het
kader van de Avastin studie een PET scan te laten nemen (scan van het hele
lichaam). Intussen hebben we de resultaten gekregen van het onderzoek en alles
ziet er uitstekend uit. Aiko is weer heel dapper geweest tijdens het onderzoek.
Het ging tenslotte weer om een onderzoek in een ander ziekenhuis, met andere
verpleegkundigen.Ze moest in totaal 20
minuten volledig stil liggen. Mama was begonnen met het zingen van liedjes,
maar Aiko ging spontaan met haar beentje het ritme van de muziek aangeven...
geen goed idee dus.
Madame, il faut lui raconter une histoire... ah ja... nog 15 minuten te gaan...
dan maar gaan voor Sneeuwwitje en de 7 dwergen. Alhoewel Hans het niet eens was
met mijn versie van de feiten ben ik er toch in geslaagd de 'happy end' aan te
kondigen op 20sec van het einde van het onderzoek. En Aiko was volledig
gefocust en stil. Toch ook een beetje bravo voor mezelf.
Verder hebben we het weer ontzettend druk gehad: communie van vik (eten &
drinken); communie van Lise (eten & drinken); 4 dagen zonder kids in het
zuiden van Frankrijk met een ander koppel (eten & drinken dus).
Volg de blog want ons muske vertrekt met het schooltje van het ziekenhuis op
kamp naar Rochefort voor 3 dagen (van 27 mei tem 29 mei). Dat wordt spannend
(zeker voor de mama en de papa).
Knuffels van ons allemaal,
aiko, vik, hans & christine
fotootjes: vik met zijn juf, aiko & lise, aiko, de familie
Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp
Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp. Juf Magda begeidt aiko in de klas. Leuk dat Aiko samen Vik naar school kan gaan en de vriendjes in de klas zijn super fijn!
En oh ja, Aiko wordt later een echte dierendokter! kijk maar. Grtjes, Christine
En hup, weer richting zee. Zo sluiten wij de paasvakantie af. Een weekendje aan zee met op zondag een optreden van K3 in het Kursaal in Oostende. Aiko'tje is helemaal opgesmukt
))))))))))))))))))))))
 "Wink"){kind=icon}
