We zijn even thuis na een 5 daagse aan zee. In het kort samengevat: - ronduit schitterend weer - een super fitte aiko - vik en aiko hebben ontzettend veel lol samen; zeker bij het dodo doen in hun stapelbed - ons eerste restaurant met z'n vieren sinds vorige zomer. En iedereen heeft zijn bordje leeg gegeten - mama en papa die elke dag kunnen genieten van een frisse ricard in het zonnetje op het terras van het appartement terwijl de kids naar hun TV-uurtje vragen - een gepland bezoek aan Plopsaland van max. 4 uur om aiko niet te moe te maken, liep uit tot een dagje fun van 7,5 uur. Aiko was niet te stoppen. https://picasaweb.google.com/devuystchristine/26Juli201202?authkey=Gv1sRgCN2oh8qMhvuqzwE# - verder go-karten, kwistaks, ijsjes eten en af en toe wat inkopen doen https://picasaweb.google.com/devuystchristine/26Juli2012?authkey=Gv1sRgCPeggfnrwbPJTg#
Deze ochtend moesten we helaas terug richting ziekenhuis voor het geplande scan onderzoek + chemo start #4 kuur. We hebben de eerste resultaten van de scanner. Goed nieuws daar alles er 'normaal' uitziet. Maar wat een stress was dat vandaag; stress voor de mama en papa die toch steeds met een heel bang hartje naar dergelijke onderzoeken uitkijken; stress voor aiko die meerdermaals geprikt moest worden omdat het infuus om de contrastvloeistof toe te dienen voor een goede beeldvorming los kwam... Na het onderzoek mocht ons mieke weer wat eten en drinken (hele ochtend nuchter moeten blijven), waarna de chemo opgestart werd. Het spijtige nieuws is dat ons muske vrij laag blijft qua WBC. We hadden op hogere waarden gehoopt aangezien we de thuischemo voor 10 dagen hebben stopgezet in de hoop dat haar beenmerg wat zou kunnen recupereren. Dat is niet het geval. Ik vrees dan ook dat de komende 9 kuren van telkens 4 weken haar zwaar zullen uitvallen. We kunnen maar hopen dat ze niet ziek valt en opgenomen moet worden. De chemo zal aangepast worden (verlaagde dosis) indien ze week na week te lage WBC waarden heeft.
Nu even dodo doen in Dworp. Morgenvroeg keren we terug naar het zeetje.
Hoe gaat het met Aiko ? Aiko voelt zich goed ... maar wat zit ze weer mega laag qua WBC (witte bloedcellen). Ze zit fel onder het niveau voor een onderhoudschemo. Dit nieuws hebben we vandaag gekregen (we zijn uitzonderlijk vandaag bloed gaan laten afnemen). We moeten de chemo die we oraal van thuis uit toedienen onmiddellijk stoppen. Ze loopt nu teveel risico op infecties (1000 WBC (slechts 300 neutrofielen) daar waar een gezond iemand 5 à 10 keer meer WBC heeft - 4000 à 10.000/mm³) !!!Resultaat, ik start vandaag officieel mijn vakantie periode van 5 weken en we mogen meteen weer thuis blijven... geen uitstappen naar plankendael, de zee,... pfff... Vrijdag moet ze weer op controle. Gelukkig heeft ze dan geen chemo (week 4 van de #3 onderhoudschemo) en kan haar lichaampje hopelijk weer wat recupereren. Maar ik krijg toch echt het gevoel dat het onderhoudsschema haar te zwaar uitvalt. Ze heeft nu 3 kuren achter de rug en telkens weer zien we haar dieper duiken. Ze moet er nog 9 krijgen! Enfin, we zien wel... het belangrijkste is dat ze niet ziek valt... anders heeft ze weer hospitalisaties aan haar been... ik zie dat niet direct zitten moet ik zeggen.... Volgende week donderdag moet ze weer door de scanner voor een tussentijdse evaluatie... stress stress... ook al gaan we van een verder positief verloop uit ... het blijf bang afwachten. Dikke kus van ons allemaal en duimen maar, Christine
Het moet een eerste keer zijn voor alles hé. Zo ben ik als een dappere meid bloed gaan laten aftappen, samen met mijn maatjes die zelf donoren zijn "since ages". Zij hebben mij wegwijs gemaakt in de wereld van het hemoglobuline! Het was een fijne happening en beslist voor herhaling vatbaar. Ik wil niet gaan philosoferen... maar we weten als geen ander hoe belangrijk bloed geven wel kan zijn! Daarom een warme oproep om bij een volgende aftapbeurt met veel meer TRUE BLOOD vrienden te gaan doneren. Ik noteer afvast maandag 29 oktober in mijn agenda, jullie toch ook? Alvast een dikke merci vanwege het Rode Kruis; een dikke merci vanwege aiko en al haar oncologie maatjes. Groetjes, Christine
koekoe, nog meer feestjes, het kan niet op: aiko heeft verleden woensdag ook op haar schooltje haar dansje gebracht. Ieder kindje kreeg bovedien een cadeautje met een specifieke karakterestieke vermelding van de directeur. Hij omschreef aiko als 'le plus débrouillarde' met als uitleg dat ze heel goed haar plan trekt in het franse schooltje maar als aiko boos wordt dat het dan wel in een vlaamse colère is. Vrijdag is dan ook de derde onderhoudschemo begonnen, een lange dag in het ziekenhuis, gelukkig zijn er elke vrijdag de cliniclowns die de tijd wat sneller verdrijven. Zaterdag was een zonnige dag en hebben we allen buiten gegeten, geravot, in de tuin gewerkt ... Zondag was het 8 uur voor de eerste wakker werd. joepie allen een lange dodo gedaan.
Joehoe, Aiko zat vorige vrijdag wat laag in witte bloedcellen. Ze was die week ook heel erg moe en wat onhandelbaar . Intussen heeft ze zich helemaal herpakt. Ze eet & slaapt opnieuw normaal. Vorige zondag was het schoolfeest. Ondanks het slechte weer hebben we ons muske meegenomen naar het feestje. Make-a-Wish vertegenwoordigster was aanwezig om officieel de check van 5.015 in ontvangst te nemen (met aiko'tje erbij). Check ook de streekkrant! Daar zouden we ook moeten in verschijnen. Onze Vik heeft in de regen gedanst. Dat vinden kinderen duidelijk minder erg dan de honderden ouders die rond het podium met hopen paraplu's staan te bibberen. Verder hebben de papa & de mama ook van een mooi feestje genoten op vrijdag & zaterdag... zo'n feestje met veel gras ... en weinig pop Groetjes, Christine
doei, We zijn vorige week van start gegaan met de 2de onderhoudskuur. Alles verloopt normaal. Aiko gaat 2maal in de week naar het schooltje en juf Magda komt zoals voorheen steeds éénmaal per week aan huis. Zou ze iets voor vadertjesdag in beraad hebben... sjjjjuut niet onder de zetel kijken.... hihi Eigenlijk weet ik niet goed wat schrijven dus: kijk en geniet maar van de fotootjes: - fotootje van Mega Aiko en de magische bellenblazer - fotootjes van neefje & nichtje die elkaar 8 maanden lang gemist hebben - fotootje van Vik aan 't zeetje met meter & pépé ciao, Christine
Lang geleden zullen jullie denken! Inderdaad... we hebben wat in te halen hé... met het mooie weer van de voorbije dagen leven we zowaar buiten in de tuin! en dan heb je natuurlijk geen tijd voor bloggen... foei foei... maar laat dit nu net een goed teken zijn! Met aiko gaat het super goed. Het onderhoudsschema bevalt haar goed. We zijn nu doorheen het 1ste schema van 4 weken. Na 2 weken is ons prutske toch weer redelijk laag in witte bloedcellen gevallen. Intussen zit ze weer goed. De oncologen monitoren iedere week haar bloedspiegel. Eventueel zullen ze de dosis van één chemo (de vinorelbine) verlagen. Dat weten we op aanstaande vrijdag.
Het grote nieuws is natuurlijk aiko die naar school gaat! Weliswaar enkel op dinsdagvoormiddag en (één week op twee) op vrijdagvoormiddag. De vrijdagsschool is een combinatie van schoolgaan waarna ze in de namiddag hetzij een kleine chemo krijgt hetzij gewoon wat zorgen. Ze vindt het super leuk!!! Het gaat om het schooltje verbonden aan het ziekenhuis. Ze geven er aangepast onderwijs voor zwaar ziek behoevende kinderen. Aiko zit in een kleuterklasje van max. 10 kindjes met 2 opvoedkundigen. Wij voelen er ons heel comfortabel bij. De hygiëne en het welzijn van de kinderen primeren op al de rest. Ze maakt er vriendjes, ze knutselt, ze spelen in een tuintje en gaan met de juf op zoek naar slakken en andere kriebelbeestjes. Kortom een biotoop waar aiko zich goed voelt. Het onderwijs is franstalig daar het om een school in het brussels gewest gaat en wordt gesubsidiëerd door de waalse gemeenschap... merci la Wallonie!!!
Woensdag ben ik met de kids wat bloemetjes en kruidenplantjes gaan kopen. Vandaag kregen de plantjes eindelijk wat aarde aan hun worteltjes! Een klus die aiko ter harte genomen heeft. Het is me echt een bloemenmeisje (letterlijk en figuurlijk). Elke allium bloem (de bloemetjes van mijn ajiunpijpjes) kregen persoonlijke conversaties en knuffels... goddelijk... moet ik ooit filmen!
Verder niet zo veel te vertellen... even denken... vik zit drie dagen met meter en pépé aan zee... wij zitten morgen op de wei van Werchter... en mamy die zal morgen met aiko weer wat plukwerk hebben aan boterbloemen voor een klein boeketje voor mama...
Dikke knuffels van ons allemaal, de télétubbies: Tinky Winky, Vikkie, Lala, Aiko
Vrijdag kreeg aiko haar eerste onderhoudschemo. Ze lijkt het goed te verdragen. Helaas ben ikzelf ooohhh zo verkouden... en deze nacht is aiko beginnen snotteren... het ziet er dus naar uit dat ze een cadeautje van mij gekregen heeft ... ondanks de voorzorgsmaatregelen ... hopelijk blijft het bij wat snot... bij mij gaat het gepaar met zware hoest.... let's see....
We hadden de kinderen beloofd om op zaterdag naar de speelgoedwinkel te gaan. We hebben ons aan de belofte gehouden... kijk maar naar de foto's voor een goed gevulde winkelkar... ze praat vandaag nog over de speelgoedwinkel... het heeft duidelijk een indruk gelaten!
En aangezien de duiven van Jette tijdens de chemo van vrijdag onze wagen als "sch..t schijf" gebruikt hebben, hebben we de auto eens een stevige shampoo beurt gegeven (klik op onderstaande link)
het is weer even geleden. Tijd voor een update. Aiko voelt zich goed. Ze heeft wel veel last van constipatie en daar zit ze wel mee verveeld. Vorige week donderdag werd er een echo en een CT-scan genomen. De resultaten van de echo waren alvast goed. Morgen krijgen we verslag over de CT beeldvorming. Maar we zijn er wel gerust in. Morgen krijgen we ook te horen hoe het nu praktisch verder moet met de onderhoudschemo's. Vermoedelijk zullen die elke week op vrijdag gegeven worden. In de praktijk betekent dit: 12 kuren van 4 weken met telkens op - week 1: Vinorelbine injectie + Avastin baxter - week 2: Vinorelbine injectie - week 3: Vinorelbine injectie + Avastin baxter - week 4: geen chemo Vermoedelijk zal de chemo elke week vooraf gegaan worden door een bloedafname. Na de chemo wordt de Hickman catheter gespoeld en kan ze weer naar huis.
Gisteren was het zo mooi weer dat ik besloten heb op stap te gaan met aiko, vik & mamy. Een groot evenement aangezien dat aiko sinds 1 oktober 2011 geen voet meer buiten gezet heeft. En dat mag je nogal letterlijk opvatten. Ze heeft in exact 7 maanden tijd geen winkel gezien, geen supermarkt, geen winkelstraat, geen speeltuin, geen andere kindjes (ook niet haar eigen neven en nichtjes) ... noem maar op... We zijn schoentjes voor haar gaan kopen. Meisjes en schoenen...een niet te beschrijven chemie... Kijk naar de foto's. Ik denk dat jullie zelf wel kunnen zien hoeveel geluk ze uitstraalt. En niet alleen aiko... ook vik straalde! Na de shopping zijn we naar huis gekeerd. Ik wou zelf nog wat van het goede weer genieten en zette me aan een pissebloem- (excuseer paardebloem) trek actie. Dit tot groot ongenoegen van aiko. Ik mocht de bloemen niet plukken uit het gras. Zij moest dat doen! Vik & aiko hebben het dan op een glijbaan actie gezet. Daarna hebben we allemaal stevig de handjes gewassen. Maar wat een plezier!!! Dit doet deugd. Laat nu a.u.b. de 22°C buitentemperatuur komen... WEG MET DE REGEN....
coucou, Kijk, mijn eerste aardbei van het jaar! En bloemetjes in huis! Donderdag ga ik op controle. Dan moet ik onder de scanner en wordt er een echo genomen van m'n buikje... een geplande controle voor ik aan de onderhoudschemo's begin. kusjes, aiko
ziehier de vette opbrengst van de kaartenverkoop en de fuif! 5000 euro gaan naar Make a Wish Vlaanderen... en niet in onze eigen zakken..dju...grapje natuurlijk...
hier ben ik weer! ik voel me KIP lekker. Maandag zijn de paasklokken langsgekomen En kijk de klokken hebben mij en K3 eierdopje met lepeltje gebracht. Zo heb ik na 7 maanden wachten nog eens een EITJE gegeten...hmmmm. De klokken hebben mij ook een playmobil ziekenhuis gebracht... misschien zie je wel op de foto's dat de living van mijn papa en mama een beetje vol geraakt met speelgoed... Vik is terug uit skiverlof... super leuk... nu kunnen we samen weer zot doen. Hij heeft zijn eerste ski-ster behaald... bravo! Ik heb maandag bezoek gekregen van papy zijn broer. Hij komt uit een heel ver land... en is even op bezoek...ah ja hij had een kangoeroe knuffel voor mij mee... joepie! Heb je mijn hype zonnebril gezien? Laat de zomer nu maar komen. groetjes, aiko
Zo, de laatste zware etappe is volop aan de gang. Het scenario van deze negende driedaagse kent Aiko al goed: eerst moet mama in de kast slapen, daarna papa een nacht in de kast (in de kamer staat een opklapbed). Dit patroon is ze zo gewoon dat we daar niet meer mogen van af wijken (de eerste nacht is wel de zwaarste i.v.m. de nevenwerkingen, bravo mama).
Dit is de laatste geplande overnachting van de inductiekuur, 't is moeilijk te geloven, .... bye bye Brussels By Night met het mooie uitzicht op de Heizel ...een nieuwe fase begint.
Alles verloopt enigszins normaal, gisteren was er dan wel de verrassing dat aiko nog even een radiografie en een echografie van het hart moest ondergaan. Dit zijn niet haar favoriete onderzoeken, maar uiteindelijk is alles goed verlopen en klopt haar hartje nog zoals het moet. Anderzijds was de paashaas al langs gekomen en was er samen met enkele andere kindjes een leuk paasfeestje op de afdeling.
De eerste nacht is zonder problemen achter de rug, aiko is wel opnieuw in hongerstaking maar ze heeft wel zin in chocoladetaart en thuis zal ze kroketjes en veldsla (haar nieuwe favoriete groente) eten. Dus staks naar delhaize en dan in de kast ...
Ik doe het goed hé? Ik recupereer goed van de voorlaatste chemo. Laat vrijdag de
laatste chemo maar komen!!! en kijk,...mijn papa maakt ook lekkere bordjes
Woensdag
brengt mijn mama speelgoed die we gekregen hebben van Dreamland Colruyt (via de
ouderraad) naar het ziekenhuis.
Hopelijk hebben jullie wat gerecupereerd van de fuif? We mogen stellen dat het een uiterst geslaagde fuif was, waarvoor dank aan de ouderraad en de school.Ik kan jullie al wat eerste brutte cijfers meegeven: 480 fuifbeesten tropisch hete temperaturen in de zaal 400 liter bier 60 flessen cava zo goed als alle frisdranken opgedronken laatste plaatje gedraaid om 5u 's morgens duizende euro's voor het goede doel!
Hoeveel dit allemaal juist opgeleverd heeft laat ik jullie nog weten als alle inkomsten/onkosten berekend zijn
Remember "Make a Wish" fuif nu zaterdag 24 maart in Dworp
Hopelijk hebben jullie het allemaal in 't vet genoteerd in jullie agenda: nu zaterdag "Make a Wish" fuif georganiseerd door de ouderraad van Dworp. De kaartenverkoop verliep heel goed. Zelf heb ik er meer dan 500 kunnen verkopen dankzij jullie allemaal Er wordt dus volk verwacht zaterdag Christine
hier is da feestje! jaja, vorige zaterdag had ik een "meet de griet" met mijn maatjes op carnaval Halle . Het was de bedoeling om er nog extra veel kaartjes voor de fuif van zaterdag te verkopen... maar op één of andere manier is dat niet echt gelukt... het leek wel of de mensen ons niet "au sérieux" namen... ik begrijp het niet... Maar we hebben ontzettend veel leute gehad,nietwaar? Dikke merci aan Cleopatra, the blair witch en the kinky disco ladies Marginale filmpjes zijn beschikbaar op speciale aanvraag...
Chemo #8 is voorbij, tjoelala tjoelala! Aiko heeft weer wat ongemakjes gekend, maar door de medicatie wat te verhogen heeft ze haar nachtjes toch redelijk kunnen doormaken. Ze maakte zich meer druk om kleine dingen zoals een plakkertje op haar vinger omdat haar nageltje van haar duimpje wat ingescheurd raakte, of om het kabeltje met lichtje dat ze aan haar dikke teen moest dragen tijdens de chemo's Maar dat is weer allemaal achter de rug. Aiko heeft de mama weer onmiddellijk bij aankomst thuis achter het kookfornuis gestuurd. Mama is dan ook heel blij als ze dat bordje met paddenstoelen, boontjes en pasta opeet.
De cliniclowns waren weer fenomenaal. Ook de dokter wordt in het spelletje betrokken. Met succes daar aiko goed meewerkte met het onderzoeken van haar oren, mondje, ...
. Intussen heeft ze zich helemaal herpakt. Ze eet & slaapt opnieuw normaal.
 "Sad"){kind=icon}
. 
van de vrankjes,
