|
We zijn vandaag dag op dag één jaar verder. Graag deel ik
met jullie het verhaal hoe het allemaal begonnen is. Op 31 augustus 2011 ging ik
met aiko bij onze pediater langs omdat ze buikpijn had. Hans en ik waren de
avond voordien net terug van 4 dagen genieten in Rome.
De pediater kijkt en voelt aan dat mooi buikje van jou aiko
maar merkt al gauw dat er iets grondig fout is. Ze spreekt van massa in jouw
buikje. Ik vertaalde dat in constipatie van de buik/darmen maar al gauw zag ik
aan de reacties van de dokter dat er iets veel erger aan de hand was.
Ik moet in allerijl naar het UZ Jette om een echografie te
laten nemen. Daarna volgt snel de bevestiging. Je hebt een tumor in de buik. Er
komen meerdere doktoren naar de beelden van de echo kijken. Het stelt me
allemaal niet gerust. Intussen komt papa met vik aangestormd. Terwijl Vik met
de kinderpsychologe wat speelt met autootjes worden wij uitgenodigd voor een
gesprek met de oncologe. We hebben een nieuwe wereld betreed, een wereld
waarvan we hoopten dat die alleen maar in de fictiereeksen bestond. Kan je
geloven dat de dag voordien aiko nog gaan spelen is in een speeltuin en maar
niet genoeg kreeg van al dat schuifaffen?
Hans en ik blijven in het UZ overnachten, hoe zijn we hier
in godsnaam beland?
Donderdag 1 september. De volgende dag moet vik naar t
school, grote dag voor onze jongen. Onze kleuter gaat plots naar het eerste
studiejaar. Helaas zal hij het zonder zijn mama en papa moeten stellen. Meter
en pépé nemen de taak ter harte. Aiko zou normaal vandaag ook gestart zijn in
het eerste kleuterklasje. Helaas bestaat onze taak er niet uit om te vragen hoe
het vik vaart op zijn eerste schooldag, maar wel om de schooldirectie op de
hoogte te brengen van het potentiële drama dat zich zou kunnen voordoen.
De dag in het UZ begint meteen hectisch. Aiko wordt meteen
terug in slaap gebracht voor een MRI-scan. Daarna volgt een CT-scan, een
bloedafname en een bezoek van de chirurg. Hij heeft naar de beelden gekeken en
bevestigt de aanwezigheid van een grote tumor in de buik. Hij denkt en hoopt de
massa er de volgende dag operatief weg te halen. Of dat zal lukken, weten we
niet. Enkel als het gezwel mooi ingekapseld zit zal hij het weghalen. Zoniet
moet er eerst chemotherapie toegepast worden. Is het gezwel goedaardig of
kwaadaardig? We weten het niet.
Vrijdag 2 september , grote dag. De dag van de operatie. Ik
mag aiko begeleiden tot in het operatiekwartier. We leggen je op de operatietafel.
Daar word je zachtjes in slaap gedaan. Ik neem afscheid. Ik stort in tranen en
val aan de andere kant van de deuren van het operatiekwartier in de armen van
papa. Nu is het zover papa. Nu moeten we afwachten. Het worden 3 ½ lange bange uren.
Eindelijk het verlossende nieuws. De operatie is goed verlopen en we mogen je
gaan bezoeken op de afdeling Intensieve Zorgen (IC). Net voor het binnengaan
kruisen we de chirurg. Hij heeft goed nieuws voor ons. De massa zat mooi
ingekapseld, met weinig vergroeiingen waardoor de 1,060g tumor mooi weggehaald
kon worden. Wat zegt u professor? 1,060g??? We moeten er zelf even voor gaan
zitten. Hoe hebben we in godsnaam niet geweten dat er 1kg tumor in jouw buik
zat!!! Maar de massa is eruit en dat is goed nieuws, toch? De chirurg vertelt
ons over verdachte massas die hij deels weggenomen heeft op het buikvlies. Hij
heeft een paar van die kleine massas niet kunnen weghalen. Hiermee werd alles
duidelijk. We konden onze hoop op een goedaardig gezwel nu wel gaan vergeten.
De verdachte massas kunnen bijna niet anders dan uitzaaiingen zijn van de
moedertumor en dus is het verdikt: aiko heeft een kwaadaardig gezwel met uitzaaiingen.
Het begrip valt waarvoor iedereen achteruit deinst. Ons aikootje heeft kanker
Het wordt nu een week van ondraaglijk lang wachten op de
biopsie van de tumor, één week lang wachten op het verdict.
Zo daar lig je dan aiko op IC. Het worden 5 lange dagen. We
mogen jou overdag bezoeken, maar na 20u vliegen we de deur uit. Heel vreemd om
je daar alleen te laten. Maar zelf vind je dat best ok, enkel dat buisje in je
neus irriteert je het meeste. De verpleegkundigen zorgen goed voor jou. Ze
wisselen zelf Delhaize smurfjes met je uit J.
Op 7 september brengt vik een bezoek aan aiko. Jullie hebben
elkaar meer dan een week niet meer gezien.
Op 8 & 9 september ben je weer aan een reeks onderzoeken
toe: MRI-scan van de hersenen; echo van het hart; nucleair onderzoek
(bot-scan). Op 9 sept krijgen we ook de uitslag binnen van de biopsie. Het
verdict is zwaar. Het zwaarste scenario wordt werkelijkheid. Je hebt een
gemetastaseerde embryonale Rhabdomyosarcoom. Dit vertaalt zich in een
behandeling van 18 maanden met zware chemotherapie al dan niet gecombineerd met
Radiotherapie. Hans is diep droevig. Ik lijk wel opgelucht op dat moment. Heel
raar. Het leek wel of ik opgelucht was te weten waar we nu eindelijk voor
stonden en dat er gestart kon worden met de behandeling. Diezelfde vrijdagavond
mochten we naar huis. We lieten ons omringen door de ouders. Verdriet alom. En
toch maken we ons sterk om aiko met zn allen weer gezond te maken
laten we
ervoor gaan. Het is pas laat die avond dat bij mij het zware verdriet naar
boven komt. Dit wordt heftig
Van zaterdag tot maandag namiddag blijven we lekker samen
thuis. Ik herinner mij dat als bijzonder vreemde dagen. Je bent blij om als
gezin herenigd te worden en tegelijkertijd ben je zo bang van wat gaat komen.
Wat is chemo? Kan je dat wel aan? Hoe zal het zijn? Wat als de chemo niet
werkt? Hoe moet het verder? Vik? Het werk? Waarom wij? Waarom aiko? Niet te
veel nadenken denk je dan maar: aiko moet naar de kapper om die lange haartjes
van jou kort te knippen, het huis moet ontsmet worden, alle planten moeten het
huis uit, de poes mag niet meer binnenkomen, de muur in de gang met
vochtproblemen moet aangepakt worden, alle knuffels uit jouw kamer moeten de
wasmachine in, de gordijnen wassen, de keukenkasten uitmesten,
Op dinsdag 13 september word je voor de 2de keer
geopereerd. Je krijgt een Hickman katheter. Deze zal dienen om jou de chemo toe
te dienen.
De volgende dagen zijn er weer veel onderzoeken gepland:
PET-scan; gehoortest; MRI-scan; echo van het hart. In die dagen komt het UZ met
informatie ivm een klinische studie die in een beperkt aantal ziekenhuizen in
België en andere eurolanden loopt. Aangezien de kanker van aiko zo zwaar is
geven de oncologen aan dat het een logische keuze is om haar mee in de studie
te laten treden (Avastin). Dwz dat we van ziekenhuis moeten veranderen. De
studie loopt niet in het UZ Jette, wel in het kinderziekenhuis Koningin Fabiola
(HUDERF) in Jette.
We slapen er een nacht of 2 over, maar de keuze is evident.
Al zijn we zo gehecht aan het UZ team dat ons opgevangen heeft doorheen al dit
leed, we kunnen niet anders dan het een kans te geven. We ondertekenen het
protocol met het HUDERF ziekenhuis en moeten wachten tot de 30ste
september voor de start van jouw behandeling. Pas die dag weten we effectief of
de loterij ons gunstig is en je opgenomen wordt tot het Avastin protocol. Het
antwoord is ja en de volgende dag wordt chemo #1 opgestart.
Zo, het vervolg lezen jullie maar terug bij het begin van de
blog.
Met dit stukje wil ik één jaar behandeling achter mij laten.
Het is zwaar geweest en heel intens. Maar de terugblik doet me goed. Het doet
me inzien wat voor een weg we met zn allen reeds hebben afgelegd. En als we
aiko vandaag zien, dan zijn we ontzettend blij. Blij omdat ze het allemaal zo
moedig doorstaan heeft. Blij omdat ze nog steeds ons zonnetje in huis is. GO GO
GIRL!!!
Fotootje 1: aiko aan zee 2 maanden voor de ingrepen
Fotootje 2: aiko leeuwin een maand voor de ingrepen
Fottotje 3: aiko op IC
31-08-2012 om 19:01
geschreven door christine 
|
. Intussen heeft ze zich helemaal herpakt. Ze eet & slaapt opnieuw normaal.
 "Sad"){kind=icon}
