Vrijdagnamiddag, dokter komt de kamer binnen : je mag naar huis. De bloedwaarden zijn goed, de dosage van de ciclosporine blijkt ook goed te zitten. Alhoewel we al op de hoogte waren dat het vertrek voor heel binnenkort was, springen er toch nog een paar tranen van blijdschap in m'n ogen. Een aantal papieren en voorschriften moeten in orde gebracht worden. De verpleegster haalt even later de katheder uit m'n hals. Natuurlijk zal ik de komende weken nog heel regelmatig terug op controle moeten. Het herstel, terug op krachten komen zal wellicht nog een paar maanden aanslepen. Maar het vooruitzicht opnieuw verder te kunnen stappen dan tussen 4 muren, familie te kunnen zien zonder glas tussen ons, is al zo mooi. 5 weken werden het uiteindelijk, in plaats van 6. Volgens de verplegers ben ik er al bij al vrij vlot doorgekomen, gelukkiglijk voor mij natuurlijk. Door het feit dat ik uit m'n isolatie mag, zou ik dan ook een punt willen zetten in dit dagboek. En er blijven nog zoveel mogelijkheden tot contact : mail, telefoon.
Ik kan alleen maar vertellen dat het elke dag met mij een beetje beter gaat, het aantal zakken en pompen aan het statief mindert. De bloedwaarden evolueren nog altijd in goede zin. Dus enkel maar positief nieuws. Daarom zal ik nog vlug iets vertellen over het bezoek in de kamer. In de kamer mogen slechts 2 vaste aan te duiden personen binnen : mijn vrouwke en m'n dochter Annelies. Als ze aankomen moeten ze zich herkleden : ze moeten een pak (licht groen) aantrekken, schoenen worden vervangen door slippers. Hun kleren gaan een kastje in. Daarna hoofddeksel en masker voor de mond. Ze moeten eventuele bril en sleutel van het kastje ook in een ontsmettende vloeistof onderdompelen. Dan begint de wasbeurt : de nagels van elk hand en elke handpalm schrobben met een borsteltje dat nadien wordt weggegooid. Nadien moeten ze nog hun armen wassen gedurende één minuut En daarna insmeren met een ontsmettende gel. Een hele procedure dus om binnen te geraken. Als er iets de kamer binnen moet dient het achter gelaten te worden aan de ingang voor de verpleegster die dan het nodige doet om het te ontsmetten.
Dokter langsgekomen. Op de vraag hoeveel dagen nog kreeg ik als antwoord dat ik tegen het einde van de week wellicht naar huis kon. Misschien zelfs nog iets vroeger. Voorwaarden zijn dat ik de ciclosporine kan innemen en -houden zonder problemen. En daar heb ik al geen last mee. Braken doe ik ook niet. Je moet toch iets van eten in je lichaam kunnen houden. M'n bloedwaarden zitten sinds lang goed. Het wordt dus met spanning wachten op de verlossende woorden : "je kan naar naar huis".
Tot nu toe heb ik hier steeds verteld over mij. Er zijn hier nog wel een reeks mensen die me hieromringen. Ik kan alleen maar woorden van lof uiten over de verpleegsters hier op de afdeling. Ze nemen de tijd voor een babbel. Voor het minste wat er scheelt kunnen we bellen. Of wensen we gewoon een drankje, een extra dessertje. We vragen maar. En ze helpen allemaal met de glimlach. Cyclosporine deze morgen ook normaal kunnen innemen.
Vannacht goed geslapen en dus deze morgen goed uitgerust. Prof. Ferant stelde voor om vanaf deze avond het medikament tegen de afstoting (Ciclosporine) oraal beginnen in te nemen. Om naar huis te kunnen gaan is het een vereiste dit zonder braken kunnen in te nemen, 2 keer per dag en met 12u tussen de innames. En dit zal ik toch een jaar moeten innemen. We beginnen ermee om 21u. Blijkbaar wel vrij zwaar spul. Na een uurtje voel ik m'n maag toch een beetje sputteren. Maar het gaat over.
M'n internetconnectie werkt opnieuw. Zo kan ik jullie opnieuw verder op de hoogte houden van wat er hier gebeurt. Het is wel hartverwarmend te merken dat er zoveel mensen zijn die dit opvolgen. Reacties, aanmoedigingen, zelfs blijken van ongerustheid als de blog een tijd niet meer werd bijgewerkt. Gisteren hebben ze de katheder vervangen voor de baxters. Blijkbaar zat er daar wellicht toch een kleine ontsteking. Deze morgen was in ieder geval de dagelijkse lichte koorts al verdwenen en gisterenavond ging de temperatuur ook al minder hoog. Eten doe ik wel nog niet veel. 's Morgens en 's avonds een boterhammetje, 's middags soep. Met de weekend zal ik proberen 's middags ook iets anders naar binnen te werken. Zo staat het althans al genoteerd bij de diëtiste. We zien wel wat lukt.
Sinds maandag heb ik geen internetconnectie meer op mijn kamer.Net toen ik opnieuw wat fitter was om mijn dagboek aan te vullen.En de helpdesk van het ziekenhuis kan me niet vertellen wanneer het probleem zal opgelost zijn.Tja, de ene helpdesk is de andere niet.... Ik heb dus vrouwtjelief gevraagd dit bericht te plaatsen , om jullie- ongeruste lezers-op de hoogte te brengen.
De slechtste periode van mijn verblijf hier is achter de rug.Het gaat nu alvast de goede richting uit met mij.De witte bloedcellen zijn sinds zondag beginnen stijgen en zitten nu op 2000( ik kom van 30).Normale waarden zijn 4 tot 8000. De hemoglobine blijft ook vrij hoog en de bloedplaatjes die tot eergisteren bleven hangen, schieten nu ook de hoogte in. Het herstel verloopt dus volgens schema. Ik maak wel nog regelmatig koorts ondanks de antibiotica. Waarvan de koorts afkomstig is ,is mij een raadsel. De dokters zien ook niet direct de oorzaak. Nog even afwachten dus.
Hopelijk kan ik snel weer zelf mijn dagboek bijwerken.Tot dan!
Vrijdag voelde ik het al aankomen dat een slechtere periode zou aanbreken.En inderdaad, de dokters hadden mij gewaarschuwd dat ik niet meer zou kunnen eten en zwaar vermoeid zou zijn.Zelfs een pudding bleef er niet meer in.Alles begon moeilijk te gaan en uit bed komen leek een te zware opdracht. Het enige wat ik momenteel doe is slapen.De dokters voorspellen dat ik me tegen het einde van de week beter zou moeten voelen.Ondanks de dagelijkse bloedtransfusies blijven alle bloedwaarden nu nog op de bodem zitten. Mijn neus zit helemaal verstopt en ik mag niet teveel snuiten om neusbloedingen te voorkomen.Ook slikken blijft pijnlijk en mijn speeksel lijkt wel een massa lijm. En nu wachten op een betere dag, die spoedig zou moeten komen.
De morfine helpt wel goed. De pijn in de mond is quasi verdwenen. Nog enkel bij het slikken heb ik last. Vervelend is nu ook de braakneigingen die af en tot opduiken ondanks het feit dat ik daartegen al een middel krijg. Door het feit dat ik me de laatste dagen minder goed voel, lig ik ook meer op bed.
Moest deze nacht minder dikwijls uit bed. Daardoor kon ik ook beter slapen waardoor ik minder de last voelde bij het slikken. Slikken en zelfs praten beginnen moeilijker te gaan. Om het draaglijker te maken krijg ik deze morgen een infuus met Contramal, een pijnstiller. Om toch nog iets te kunnen eten bij het ontbijt snij ik van m'n boterhammetjes de korsten af en stop ik het kruim even in de koffie. Wel niet echt beleefd maar het helpt toch om ze naar binnen te werken. Ondertussen is de pijn bij het slikken ook afgenomen. Gelukkiglijk. In de namiddag krijg ik echter opnieuw meer last bij het slikken met daarenboven een pijnlijke tong en gehemelte. De dokter beslist om met morfine te starten om de pijnen te verzachten. 's Avonds komt daarbij nu ook nog koorts. Met Perfusalgan, een koortswerend middel, neemt deze echter opnieuw vlug af. Ik denk dat ik nu wel degelijk in een minder goede periode ben beland, zoals de dokter al eerder voorspeld had..
Dag goed begonnen, vrij goed geslapen. Vandaag krijg ik m'n laatste kleine chemio waarbij ik weer ijsblokjes in m'n mond moet laten rondgaan. In de namiddag opnieuw een zakje bloed gekregen. Hemoglobine en bloedplaatjes waren al gestegen in vergelijking met gisteren, wellicht dankzij de transfusie van gisteren. Kreeg deze namiddag te horen van de dokter dat voor de meeste patiënten de moeilijkere periode pas begint kort na de derde kleine chemio. Dat betekent dus morgen, overmorgen? Deze avond kreeg ik al meer keelpijn en last bij het slikken. Ook m'n temperatuur is lichtjes hoger in vergelijking met de dagen voordien alhoewel er nog niet echt sprake kan zijn van koorts.
Toen ik deze morgen wakker werd had ik onmiddellijk het gevoel dat ik fitter was dan de vorige ochtend. Later op de dag bleek dan ook dat m'n hemoglobine opnieuw was geklommen. Wellicht daardoor? De keelpijn die ik de nacht voordien heb gehad is in de loop van de dag gelukkiglijk verminderd. Vandaag heb ik dan ook veel langer op de portable zitten tokkelen dan de dag voordien. Voor de rest is er niets nieuws onder de zon. Het is afwachten geblazen. Medicatie wijzigt nu niet meer. Tenzij ik natuurlijk zou af te rekenen krijgen met koorts. Vanaf dat ogenblik komt er zeker en vast antibiotica.
Sinds gisteren al heb ik een eigenaardige smaak in de mond die maar niet weg te krijgen is. Het enige dat even helpt is een Fruitella-snoep in de mond laten smelten. Even in de mond gekeken. Bah, m'n tong ziet er niet mooi uit. Aan de dokter gevraagd : door de bestraling werken de speekselklieren niet naar behoren. Vandaar dat m'n tong zich niet normaal reinigt. Binnen een paar weken zou dit moeten opgelost zijn. Bij het onderzoek van m'n mond ook schimmels ontdekt. Normaal, door m'n lage weerstand (nog 40 witte bloedcellen/mm3). Daarvoor wordt ook weer een infuus voorgeschreven. In de loop van de dag krijg ik wel meer last om te slikken, achteraan in de mond. Verergert zelfs nog tijdens de nacht. Vandaag volede ik me ook minder fit. M'n hemoglobine staat trouwens ook lager (7,9). Daarvoor krijg ik trouwens deze avond nog een bloedtransfusie om dat opnieuw op te krikken.
Vandaag 2de keer kleine chemio waarbij ik dan een 40-tal minuten blokjes ijs in m'n mond moet zien te houden. Jammer dat het steeds vrij dikke blokjes zijn. Voor de rest is er niets nieuws te vertellen. De baxters en pompen worden regelmatig gevuld en lopen rustig verder. De nachten nog altijd onderbroken door het veelvuldig moeten opstaan zodat ik 's morgens me steeds niet uitgeslapen voel.
Deze namiddag de resulaten van het bloedonderzoek van deze morgen gekregen. Nog 140 witte bloedcellen/mm3. Zal trouwens nog dalen. Dat betekent dat ik in volledige aplasie ben, gevoelig voor de minste infectie die me dan koorts zou kunnen bezorgen. Vandaar dat het verblijf in deze steriele kamer dan ook noodzakelijk is. Alvorens we de andere weg opgaan zullen we wel een 10-tal dagen verder zijn. Uiteindelijk mag ik nog niet klagen : ik voel me nog steeds vrij goed, geen pijn, kan nog altijd eten, liefst wel boterhammen. De warmte in de kamer maakt me wel een beetje suf. Maar ondertussen zijn we wel opnieuw een dag verder.
Alles is achter de rug. Nu begint het wachten tot het nieuwe beenmerg z'n werk begint te doen. Dokter komt langs : de komende dagen zal m'n vermoeidheid wel toenemen, m'n witte bloedcellen en bloedplaatjes verder dalen. Binnen een 15-tal dagen zou het dan weer de andere weg moeten opgaan. Een periode waar ik gevoelig kan worden aan ontstekingen, koorts, enz. We zien wel hoe het verloopt. 's Avonds nog een kleine verrassing. Een kleine hoeveelheid chemio moet worden ingespoten. Speciaal is wel dat ik daarbij zeker een half uur ijs moet laten rondgaan in de mond en dit om de kans op aphten zoveel mogelijk te beperken. Wel niet zo gemakkelijk om zo'n ijsblokken in de mond te houden en dan nog proberen rond te draaien. Maandag en donderdag zou dit nog eens moeten gebeuren. Al bij al voelde ik me vandaag toch iets minder fit. De nacht was ook minder goed : veelvuldig moeten opstaan om naar het toilet te lopen.
Nacht niet zo biezonder goed geslapen, maar wat wil je, geen fysieke arbeid, de ganse dag rust, moe kan je hier niet worden. Deze morgen werd er ook gestart met de Cyclosporine, het middel dat ik het komende jaar verder zal moeten nemen om afstotingsverschijnselen voor het nieuwe beenmerg te vermijden. Nu nog intraveneus, tegen het einde van mijn verblijf schakelen we dan over naar orale inname. Daarmee kan ik dan naar huis. Nog even resultaten van bloedonderzoek na een eerste week : hemoglobine staat momenteel nog op 8 (11 bij aankomst), witte bloedcellen op 5630 (10430) en de bloedplaatjes 61000 (339000). Deze namiddag, tijdens de radiotherapie zal er ook nog Zofran toegediend om misselijkheid tegen te gaan, aangelengd met cortisone om het effect van de Zofran te versterken. Eindelijk zover, 15u30. Volledig ingepakt om geen besmetting op te lopen naar beneden. Eerste behandelingen gebeuren op een tafel, gelegen op de rechterzij, geklemd tussen plexiplaten van 2cm dikte en zo'n 25 cm van elkaar verwijderd. Eerst nog een aantal elektrodes over het lichaam verdeeld gekregen en dan in de kooi. Houdini achterna, die dan ook maar moest zien te ontsnappen uit z'n hachelijke positie, met zo'n beperkte bewegingsvrijheid. Eerste stralingssessie op de voorkant van m'n lichaam van ca 15 minuten. Dan 20 minuutjes pauze, verlost uit de kooi. Tijd om even te babbelen met vrouwlief, die de ganse avond in de buurt bleef. Tijdens de bestraling moest ze natuurlijk buiten. Daarna zelfde scenario maar nu op de rugzijde. Deze cyclus van 2 bestralingssessies was 2 keer te herhalen. Daarna opnieuw pauze. Nog 3 kleine sessies van 2 minuten te gaan, borststreek, heupen en voeten. In comfortabeler houding deze keer, plat op de rug op een bed. Opnieuw plexi kooi over bed geplaatst. Voor de bestraling van de borst werden zware loden klompen in de vorm van m'n longen op minutieus uitgemeten plaatsen bovenop de kooi geplaatst. Bedoeling : straling naar de longen tegen te houden. Nadien nog eens hetzelfde als hierjuist maar dan gelegen op de buik, opnieuw 3 keer 2 minuten. Ondertussen al 6 uur later. Iedereen opgetogen dat sessie zo vlot verlopen is, zonder pijn, misselijkheid, enz. Terug ingepakt naar de kamer. Aankomst 22u50. Toch nog tijd genomen om even nieuws op TV te volgen. En, alle voorbereidende fases zijn doorlopen! Nu nog enkel wachten op het beenmerg morgen dat, ergens, een menslievend iemand heeft willen schenken om mij een nieuwe kans te geven.
Vrij goed geslapen. Deze morgen terug iets fitter dan gisteren. Veel op de laptop bezig geweest, nog mailtjes geantwoord, paar nieuwssites afgelopen, puzzelspelletjes gespeeld en kookrecepten zitten opsnorren (ik kook namelijk graag en ik mis het wel om niet achter het fornuis te kunnen staan). Toch een teken dat het fysiek goed gaat, al zeg ik het zelf. M'n diarree is ook in frekwentie geminderd, gelukkiglijk. Deze namiddag bleek dat m'n gewicht toch iets te veel was toegenomen, te veel vocht opgehouden van al de baxters. Oplossing : Lasix, een waterafdrijvend middel. Resultaat : gedurende een klein uurtje elke 10 minuten naar toilet. Daarna woog ik al opnieuw een kg lichter, van snelle afslanking gesproken. Professor deze namiddag langs gekomen. Hij is echt tevreden met de gang van zaken. Morgen, met de radiotherapie zou ik wel meer vermoeid kunnen zijn. Ze is gepland om te starten rond 15u en zou kunnen duren tot 21 à 23u. M'n partner mag me vergezellen om tijdens de pauzes een beetje te kunnen babellen. We zien wel wat deze nieuwe dag ons zal brengen. Vlug even gerekend : 6 van de 42 dagen zitten er al op, betekent ongeveer één zevende van de voorziene tijd.
Vandaag staat er opnieuw ATG op het programma. Vanaf de tweede dag wordt dat klaarblijkelijk wel beter verdragen. Tot nu toe (15u) kan ik zeker al niet klagen van m'n dag. Ik voel me relatief goed. Deze middag ben ik opgehaald geweest voor de "simulatie". Hierbij werden op m'n lichaam merktekens aangebracht waar ik zal bestraald worden, donderdag, de dag voor de transplantatie. Niet zo comfortabel, zo gelegen op een houten, smalle plank. Heb nu een aantal blauwe strepen op borstkas en rug. De radiobestraling zal m'n eigen beenmerg zoveel mogelijk vernietigen. Transplantatie werd blijkbaar een dag uitgesteld, vrijdag ipv donderdag. Dat kunnen we dan maar beschouwen als een dag recuperatie in de voorbereidingen. Vandaag, tot 21u, is het uiteindelijk een vrij goede dag geweest, in tegenstelling met gisteren. Koorts weggebleven, minder diarree, meer apetijt en vooral ook terug meer fut. Hopelijk kondigt morgen zich ook zo aan.
Vandaag opnieuw chemio gepland. Gelukkiglijk heb ik toch tot ongeveer 3u30 kunnen slapen. Daarna begon de last weer, braken, weliswaar niet meer in de frekwentie zoals gisterenavond. Volgens de dokters is de reactie wel verschillend alnaargelang de patiënt. Wel pech dat mijn maag er zo wordt van overhoop gehaald. Vanaf vandaag krijg ik wel een pomp die constant een lichte dosis Litican zal injecteren die de ongemakken zou moeten milderen. Uiteindelijk is de dag dan verder toch vrij rustig verlopen zonder al te veel ongemakken.
