Sinds donderdag neem ik 4 x per dag 20 druppels Contramal (Tramadol) i.p.v. 3 x per dag en dat is beter. Het bloeden is de laatste dagen minder, wat natuurlijk wel fijn is. Het gezwel op mijn buik lijkt iets "rustiger" door het minder bloeden en is iets lichter van kleur aan het worden.
Vertrokken met chauffeur Rose, een extra kussen op de autozetel en de rugleuning een stuk naar achter. Beter, veel beter! Zo goed als zonder pijn in het ziekenhuis geraakt. Wel iets te laat want het douchen en verzorgen had toch meer tijd genomen dan verwacht. Geen ramp want er zit een wachtzaal vol patiënten, niemand heeft op me zitten wachten. Bij de dokter de situatie besproken, want ondertussen toch al op 4 plaatsen een open wond. Hierdoor verlies ik veel bloed, niet meer af en toe een beetje maar 24/24... Er gaat bestraling aan te pas komen, in de eerste plaats om het bloeden te stoppen of verminderen en er zijn aanwijzingen (maar nog niet bewezen) dat het ook genezing kan helpen. Volgende week mag ik gaan oefenen om te zien of ik goed als een kikker kan liggen en 3 juli ga ik "on air". Ik heb heel erg het gevoel dat ze mij nog wel even gaan bezig houden. Dat is een goed gevoel, een heel goed gevoel zelfs! De rit terug naar huis verliep ook bijna pijnloos. "Bijna", niet vanwege het rijden of de zithouding maar vanwege de uitwerking van de pijnstillers. Les vandaag geleerd: ook in het ziekenhuis kan het langer duren dan gepland en dus gaan vanaf nu de pijnstillers altijd mee, want het was op het randje.
Daarstraks in de douche geweest met de hulp van Rose. Wat een inspanning en opluchting nadien. Het gezwel op mijn buik is nu ook "goed" open, overal bloed: op mijn broek, in de wc, op de vloer. Een mens zou toch stilaan goesting krijgen om eens luid te vloeken! Oh ja, die broek is ook een probleem aan het worden. Gelukkig heb ik hier nog 2 Thaise exemplaren van op een markt voor 100 Baht/stuk. Dun katoen en met een smalle elastiek. Want de plaats tussen het gezwel in mijn lies en dat op mijn buik wordt steeds kleiner...
Bloed stinkt. Dankjewel Rose, om die stank te doorstaan, de boel die ik zelf niet kan opkuisen, op te kuisen. Bedankt om terug sterk te zijn, geen drama te zien maar een uitdaging! Gemakkelijk is anders, maar moeilijk gaat ook als 't moet. En het moet, het is niet anders. Geen luxeprobleem, geen keuze. Een feit voor onze neus waar we het mee moeten doen. Op één of andere manier. "Gedeelde smart is halve smart" en dus is het weer fijn om niet meer alleen te zijn. Insiders weten dat april en mei geen leuke maanden waren, om het met een eufemisme te zeggen. Dat is voorbij.
Mentaal is het allemaal niet te onderschatten, voor het hele gezin. De partner staat machteloos aan de kant, dat is niet fijn voor hem/haar. Maar in een hoekje gaan zitten is voor mij geen optie, dat zit niet in mijn karakter. Als er gevochten moet worden, dan zullen we vechten. En geen klein beetje maar tot de laatste snik. Terug voelen dat je niet alleen in de strijd zit, maar dat er iemand naast je staat, dat voelt heel goed. Dat geeft kracht en is misschien wel het beste medicijn!
Sinds vrijdag zijn er spontaan nog meer korstjes losgekomen van het gezwel aan mijn navel. Eerst had het nog alle kleuren: van rood tot heel donker maar dat gaat er dagelijks een beetje beter uitzien. Anderzijds is er een derde gezwel op mijn buik, tussen mijn navel en mijn lies, dat tot nu toe vrij rustig was wat ik nu weer "voel". Verder heb ik sinds maandag best veel pijn en ben ik heel snel moe. Gelukkig slaap ik goed, dat was bij de vorige medicatie een ramp.
Vandaag vertrokken voor mijn tweede behandeling. De rit naar het ziekenhuis was pijnlijk en duurde daardoor lang. De hardere vering van de auto (Mini) heb ik goed gevoeld... Maar de bloeduitslag van de controle van vorige week was goed, uitstekend zelfs! Gisteren was er een korstje los gekomen van het gezwel aan mijn navel en daaronder zat... vel! Zou dit een (klein maar belangrijk) teken van herstel kunnen zijn? Mijn oncologe was uiteraard voorzichtig in haar antwoord op die vraag en zei dat het te vroeg is om conclusies te trekken. Gisteren heeft Rose op mijn verzoek ook foto 's genomen van beide "grote" plaatsen. De oncologe vond dit een goed idee en vroeg me om ze zeker te bewaren. Mogelijk interessant studiemateriaal dus. We zitten tenslotte in een studie waarvan niemand weet wat de gevolgen gaan of kunnen zijn, hoewel de grote risico 's al wel weg zijn. Sinds deze behandeling merk ik ook verandering. Ook de tweede open wonde op het gezwel in mijn lies doet mij vermoeden dat mijn lichaam doet wat het moet doen: rotzooi afstoten. Zo gaat dat bij een gezonde mens ook als je een wond hebt waar vuil in zit: dat gaat ontsteken want dat vuil moet uit het lichaam om dan te kunnen herstellen. Deze keer was ik rond 15u al terug thuis. De toediening gebeurde terug, zoals vroeger, met een pompje en er was deze keer geen Ipilimumab bij, enkel het nieuwe product. We blijven hoopvol!
Omdat Tramadol geen snoepje is wil ik het gebruik ervan zo beperkt mogelijk houden, of als het kan helemaal vermijden. Afbouwen doe ik 's morgens, als het dan tegenvalt kan ik terug meer nemen zonder nachtrust te moeten missen.
Net heb ik 10 druppels genomen i.p.v. 15. Kijken of ik het daar 8 uur mee vol kan houden.
Oh ja, sinds deze nieuwe behandeling slaap ik terug goed. Wat een verademing om weer eens 8 uur aan een stuk te kunnen slapen, dat was anderhalf jaar geleden!
Gisteren voor het eerst op controle geweest. Een halve dag onderweg voor een bloedafname... Maar goed, dat hoort bij een studie zo te gaan. Dat kan dus niet even bij de huisdokter. Zo erg is dat ook allemaal niet. Op de uitslag wachten moest niet, indien nodig zou men bellen. Ik heb geen telefoon gehad, dus geen nieuws is goed nieuws. Voorlopig geen lever die rare dingen doet, dat is goed.
Na de middag zijn we nog op uitstap geweest, maar dat had ik beter niet gedaan. Het was te vermoeiend en te pijnlijk achteraf. Vanaf nu dus rustig aan!
Vrijdag en de hele vrijdagnacht waren "niet leuk". Van ellende heb ik zaterdagochtend het "noodnummer" van CTO (Clinical Trials Oncology) gebeld met de vraag welke extra pijnstillers ik bovenop Dafalgan mag nemen. Vanaf zaterdag neem ik 3 x daags 20 druppels Contramal (Tramadol) bij. Dat gaat beter, goed zelfs. De voorbije dagen kon ik de klok gelijk zetten met de uitwerking van de pijnstillers, vanmorgen kwam dat 2 uur later! I.p.v. 20 druppels Contramal, heb ik er 15 genomen. Kijken of dat goed gaat, want daar wil ik asap weer van af.
De "staart" van het gezwel in mijn lies lijkt me iets korter en zeker minder rood. Hopelijk is dit het begin van de goede richting, het geeft in elk geval wel moed!
Op donderdag 24 mei was mijn "wachttijd" voorbij en kreeg ik mijn eerste behandeling. De dosis Ipilimumab is lager dan wat ik eerder heb gekregen en zal ik ook met grotere tussenperiode krijgen. Hopelijk volstaat dit voor mijn lever om het goedje deze keer wel te verteren en doet het nieuwe product net dat tikkeltje beter.
Dus ik op 7 mei naar Sint-Augustinus, naar een andere oncologe waar ik meteen een heel goed gevoel bij had: Vlot, gedreven en duidelijk op zoek naar oplossingen. Er kwam meteen goed nieuws dat ik een nieuw medicijn zou krijgen, aanvullend op de bestaande immunotherapie. Dat leek me alvast veiliger dan met iets helemaal nieuw te beginnen en het bestaande wat wel werkt (maar niet voldoende bij mij) aan de kant te schuiven. In zo 'n studie gaat alles volgens redelijk strikt protocol. Logisch, men wil dat de verzamelde gegevens betrouwbaar en vergelijkbaar zijn. De eerste voorwaarde was om 4 weken voor de start geen andere behandeling te krijgen. Niet leuk, maar men wil natuurlijk zeker zijn dat eventuele gevolgen (positief of negatief) wel degelijk van de nieuwe behandeling zijn en niet van een vorige. Verder worden er een aantal keuzes "random" gemaakt. Hierdoor kan ik niet kiezen welke immunotherapie ik er bij zal krijgen. Ik krijg een hele uitleg en een hoop papier wat ik mee mag nemen naar huis, er eens over kan nadenken en in geval van deelname mag ondertekenen "op eigen risico", zo ongeveer. Ik vraag haar pen en zet een krabbel, patiënt 101001 is een feit.
"Nog een vraagje, dokter: bestaat de kans dat ik een Tic-Tac (lees: placebo) krijg?", vraag ik. Ze lacht en stelt me gerust dat ik altijd het echte medicijn krijg.
We hebben geen tijd te verliezen dus op woensdag 9 mei mocht ik terug komen voor onderzoeken en op vrijdag 11 mei voor een CT-scan. Met al die gegevens hebben we meetbare beginpunten om later mee te vergelijken en zijn we er klaar voor.
Hier kan je het verhaal volgen van een proefkonijn, mijn verhaal. Kort wat vooraf ging en wat de reden is waarom ik deelneem aan deze studie: In januari 2017 zag ik dat een moedervlek in mijn navel was beginnen bloeden. Deze werd operatief verwijderd en op zowel PET- als CT-scan nadien was niets te zien. Tot ik in augustus zelf een zwelling voelde in mijn rechter lies. Er werd in september gestart met immunotherapie. Bedoeling was om 4 keer, om de 3 weken een behandeling te krijgen met Ipilimumab en Nivolumab. Nadien zouden we verder gaan met Nivolumab. Maar dat liep anders.
Uit bloedonderzoek voor de vierde behandeling bleek mijn lever niet zo blij te zijn met de Ipilimumab. De behandeling werd stopgezet. Het duurde tot 5 januari 2018 voor we verder konden met Nivolumab. De vorige behandeling was van 10 november 2017 geleden. Dat was dus 2 maand zonder enige behandeling en dat was goed merkbaar. De kanker had niet stil gezeten en het gezwel in mijn lies was flink gegroeid. Vol goede moed begonnen we het nieuwe jaar. Maar ondanks de behandeling met Nivolumab bleef het gezwel groeien en kwamen er zelfs nieuwe bij. Conclusie: We remmen het groeiproces wel af maar ook niet meer dan dat. Daarom vroeg ik aan mijn oncoloog of er andere mogelijkheden bestaan. Niet vergeten dat immunotherapie pas sinds 2016 echt bestaat... Een echt ander medicijn bestaat er nog niet, maar er wordt hard aan gewerkt. De wetenschap staat niet stil!
In Sint-Augustinus (Wilrijk) bleek er een studie te lopen met nieuwe medicatie. Hier start het verhaal van "Patiënt 101001".
