Woensdag was ik met Sarah naar de winkel geweest om enkele kleine boodschappen te halen. Wat drank en nog wat eten om die avond en de komende dagen te eten. kip curry, een pizza, macaroni voor de liefhebbers.
Sarah en ik komen aan de kassa en ik merk dat ik garnalen ben vergeten en ik stuur Sarah er even om. Voor mij staat er een oudere vrouw ik denk van rond 75 - 80 jaar. Achter mij staat er een vrouw met maar een paar dingen en ik zeg haar dat ze even voor mag springen. Ik was iets vergeten en dan hoefde ze niet te wachten omdat ik in de fout was gegaan. Die mevrouw rekent af maar die oudere dame staat er nog en vraagt aan de verkoper de man achter de kassa. Wil je je men mijn zakjes geven want ik heb last van mijn arm. De man geeft dit en die dame komt naar mij en zegt in het plat Leuvens zonder tanden in haar mond
Het is toch wel erg, he als ge gebrekkig zijt en trekt een raar gezicht.
Ik trek grote ogen en zie Sarah lachen en ik bekijk die madam wat heeft die gezegd. Echt plat Leuvens kan ik niet verstaan laat staan praten. Gewoon Leuvens kan ik ook al niet. Net zoals ik plat Gents ook niet kan praten maar de meeste woorden kan ik wel begrijpen en versta je omwille van de zin die ze gebruiken.
Bij het buiten gaan vroeg ik aan Sarah wat heeft die madam gezegd?
Het is toch erg als ge gebrekkig zijt! En op dat moment zie je haar kijken naar mij en denken dit had ik niet mogen zeggen. was de vertaling van Sarah
Moest ik het dan toch begrepen zou hebben denk ik dat ik heel hard in de lach was geschoten.
Ze was nog even verder blijven praten en hier en daar heb ik toch een woord verstaan en ze moest onder het mes i.v.m. haar schouder en ik heb haar dan veel succes gewenst.
Gebrekkig dat is toch een typisch een woord dat oudere mensen gebruiken als ze iemand met een beperking zien. Het zijn bij zo een kleine grappige uitspraken dat je je beperking relativeert. of moet ik zeggen mijn gebrek.
Ik verschiet er
altijd hoeveel haat er is onder de mensen. Ze beoordelen mensen die
niets te maken hebben en anderen die wel iets op hen kerfstok hebben.
Mensen met een andere religie, andere huidskleur. Mensen die iets
hebben gedaan die het steken op hun verleden en dan hebben die ouders
het gedaan want "het is de opvoeding." Mensen veroordelen anderen
alsof ze de beste zijn, rechters van deze wereld. Om heel wat
gebeurtenissen heeft de politiek het gedaan terwijl ik een groot oog
trek (tja, mijn linker oog is blind). Nu dat laatste doen sommige
partijen gretig aan mee om toch een zekere angst te verspreiden.
Zelf heb ik zoiets
van wat er ook gebeurt het mag niet gebeuren. Mensen zijn zo zelf
vernietigend voor het minste oordelen ze, slagen en kloppen ze erop
en desnoods laten ze de mensen voor dood achter. Pesten aan de bus
omdat je net een pet draagt die niet de juiste kleur heeft of nog
erger niet het juiste merk. En wat doen we dan we lachen ermee en
zetten het op Facebook alsof het een trofee is en niemand trekt zich
er iets van aan. Of mensen hebben gewoon bang om er tussen te komen.
Mensen die zich
vergrijpen aan jongeren: jongens en meisjes want het gebeurt ook met
jongens, waarom? En dan zijn ze weg en hopelijk vinden ze me niet want
ik heb geen bewijs achtergelaten maar een beetje DNA is genoeg om het
tegenovergestelde te bewijzen. Moeten we nu altijd in groep weggaan?
Zelf heb ik een
beperking en ook over mij bestaan er vooroordelen. Ja die Inge is
gehandicapt en zit in een rolstoel en heeft een hersenletsel. Ze
profiteert van het systeem. Met periodes was ik werkloos. In het begin van mijn carriere maar
ook ben ik even beginnen fladderen en kwam Lander in mijn leven die tijd
heb genomen om er te zijn voor mijn 2 kerels. Het was zo genieten
samen. Deeltijds werken op school in de naschoolse opvang en dan voltijds in
buitenschoolse kinderopvang werken. Ik vond het een fantastisch iets
maar in 2011 ging het ging fout met mij. Mexicaanse griep die uit de
hand liep met als grootste dieptepunt het hersenstaminfarct. 10 weken
coma, 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie. Mijn leven
werd meer dan 100% gedraaid.
Ik kwam in een
rolstoel terecht, ik was doof en blind aan 1 zijde, incontinent, een
niet aangeboren hersenletsel dat zich uitte in bepaalde dingen: dingen die ik vergeet,
mijn slechte kantjes die wat uitvergroot worden, snel duizelig en
evenwichtsproblemen. Ossificaties in mijn bekken en knieen,
calcificaties in mijn schouders wat heel pijnlijk is maar ook mijn
bewegingsvrijheid dat heel beperkt word. Ik kan mijn armen maar 25%
omhoog doen. Ik kan mijn armen niet spreiden zo dat ze horizontaal
gelijk mijn schouders komen te staan. Ik kan niet aan de 3de
legger in de frigo, legger 2 lukt maar het mag niet te ver naar
achter liggen. Ik kan eten maken maar ik kan geen groenten, pasta die
gaar gekookt zijn afgieten.
En dan zeggen
sommigen ge kunt wel gaan werken! Je kan administratie doen en de
telefoon opnemen. Dat ik mijn concentratie moeilijk kan bijhouden,
dat ik niet meer kan multitasken daar zwijgen ze dan over. Ik had het
ook liever anders gewild en ik had heel graag mijn job als begeleider
terug opgenomen. Maar als kinderen gaan gaan lopen kan ik er niet
achterna, als ze vallen kan ik me niet deftig bukken ze om ze omhoog
te helpen, de drukte van rond rennende kinderen die wat lawaai maken
neen ik kan dit echt niet vatten. Ik heb het nu soms moeilijk als
de jongens er zijn en de tv staat op en ze rommelen in de Lego die 2
geluiden maken dat dit een onaangename ervaring is. Tot de moment er
is zet de tv stiller en ga op je kamer blokjes zoeken. Soms plof ik
gewoon mijn oor dicht en laat ik het gebeuren en laat ik mijn
kinderen gewoon kinderen zijn.
En ja ik heb een uitkering en ja ik krijg voor bepaalde zaken een subsidie maar die premies dat dekt niet de kosten .
1. Ik heb hulp nodig van verpleging. 2 kerenper dag komen ze langs eventueel 3 keer. Deze hulp word gedragen door het ziekenfonds.
2. 3 keer per week komt er een gezinshulp of poetshulp om alles hier in huis recht te trekken. Zo poetsen ze de grond, maken ze mijn bed op, doen ze de was en strijk, ze poetsen de ruiten en ik help waar ik kan. Voor de poetshulp op vrijdag komt ruim ik een beetje op en vul ik al de vaatwasser en/of laat ik de wasmachine al draaien. Maar gedurende 4 weken 3 keren hulp heeft zijn prijs.
3. Ik neem heel wat medicatie en ook al kom ik op een bepaald moment aan mijn maximum factuur maar niet alles is gedekt door he RIZIV plassondes, bescherming zoals luierbroekjes inleggers,... De medicaite die ik neem is ruim ik neem 17 pilletjes op een dag, Maar ook pijnpleisters en een bloedverdunner. Soms komt er ook extra dingen bij bv. oogzalf, een extra pijnstiller, antibiotica als ik weer eens een infectie heb,...
Zo zijn er nog dingen en ook al komt het Riziv of het VAPH er financieel tussen het is soms zien wat ik doe. Ik kan me bv. geen 2 vakanties op een jaar geven. enkel 1tje en dan moet ik echt sparen sparen. En ook ik ben een alleenstaande mama en ik wil niet dat mijn jongens iets tekort komen en dan vraag ik ook hulp. De vaatwasser leegmaken, de was in de wasmand leggen en voor de wasmachine zetten of de borden in de vaatwasser zetten na het eten en de ketchup en mayonaise in de frigo zetten. Speelgoed moeten ze zelf opruimen,...
We komen er wel met ons 3 soms iets trager dan anderen maar we komen er wel. 1 voordeel heb ik ik rook niet of ik drink geen bier of wijn en dat is ook al een grote kost gespaard. Ik ga niet uit 's avonds omdat ik dat fysiek niet kan. Maar ook de muziek en drukte rond mijn hoofd is iets teveel van het goede en daar pas ik voor.
Het enige wat ik wel doe is me soms eens trakteren op een CD of BluRay voor de jongens maar dat gebeurt niet elke maand.
Wat me stoort is dat er mensen zijn die dit storend vinden. Kijk naar mijn hoofd en je ziet niets aan mij. Kijk je lager dan zie je enkel de rolstoel maar de rest zien ze niet. Om dan te horen gaat het al beter! Neen, het zal nooit beter worden en ja ik zit nu echt op mijn grens te balanceren ook al wil ik nog meer bereiken. Het zal niet gebeuren.
Of het ziekenfonds zal dat wel dat wel betalen. Neen dat denk ik niet je krijgt bepaalde dingen maar niet alles hoor of je kan maar kiezen tussen een paar dingen of je moet onder een bepaald bedrag zitten... Nu ik had ook liever alles anders gehad Ik had liever nog gaan werken, ik had nog liever fietstochtjes gedaan met mijn kerels,...
Mensen stellen het zich allemaal anders voor dan dat het is maar in die 6 jaar heb ik leren geduld hebben. Wachten op antwoorden, wachten op uitslagen en andere onderzoeken die maanden op voorhand zijn geplant, Wachten op antwoorden van een aanvraag van een badlift, rolstoel, een aangepast kussen voor de rolstoel,... Geduld is een schoon deugd!!!
Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit
echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog
voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd
lachen.
Het
is een heel rustige dag. Lander heeft het rijk voor zich alleen en
Volker is bij nonkel Marc en zijn neven Michiel en Jeroen gaan
spelen. Al is bij Jeroen gaan spelen niet meer van deze tijd omdat
Jeroen ondertussen 18 jaar is en in september naar de hogeschool
gaat.
Ik
kreeg net een foto binnen van Marc met een foto van Volker op de
achterbank in een cabrio. Apetrots zie hem daar zitten in die auto
zalig. Ik denk dat het een toffe dag is voor Volker. Maar Lander
kreeg ook de vraag om mee te gaan want nonkel Marc is de peter van
Lander maar Lander wou niet gaan spelen. Lander vindt het niet zo
fijn tussen die grote jongens en daarom mag hij een dagje bij me
zijn. Zalig!!! Lander speelt op de pc hij heeft gewerkt voor rekenen,
we gaan nog een beetje lezen en om 22 uur is het bedtijd voor mijn
jongens. Rond 21 uur ga ik al op bed liggen en omdat de verpleging
tussen 20.30 uur en 21 uur komt. Tot 22 uur lees of speel ik nog een
spelletje op de GSM maar om 22.10 uur gaat het licht uit.
Zelf
heb ik ook gebeld met Volker om te horen hoe het was maar vooral voor
Lander die iemand zoekt om een mod te installeren op zijne Minecraft.
Lander is zo goed geworden maar soms heeft hij wat hulp nodig.
Samen
hebben we gerekend en het was effe een moeilijke start maar morgen
gaan we extra ons best doen want vandaag is 20 minuten meer dan genoeg.
Lander
wou geen spelletjes spelen maar hij kwam wel vaak in de buurt hangen.
Kijken met wat ik aan het doen was, kijken wat oma deed, tekenen aan
tafel, genoten heeft hij wel. Deze avond gaan we zeker nog een
beetje lezen over George en de geheimen van het heelal. Zelf vind hij
lezen niet zo leuk en als hij leest blijft hij altijd hangen bij 1
soort boeken. Maar van mij moet hij af en toe afwisselen. Ook Volker
moet dit doen af en toe gaan ze naar de bib om eens een boek uit te
lenen en dan mogen ze ook wel een 1 of 2 strips lenen boven op een
boek. Zolang ze maar lezen denk ik. Volker kan er ook wel van
genieten van even zo een momentje voor zichzelf.
Op
momenten dat hij zich niet zo goed in zijn vel voelt en waar de
hormonen even de baas komen spelen dan stuur ik hem even naar zijn
kamer om even tot zichzelf te komen en zodat hij die vele hormonen
even duidelijk kan maken dat hij zijn eigen leven heeft en dat hij
niet moet aangestuurd worden door een paar duizenden hormonen die
zijn lichaam en geest proberen te controleren en vooral te domineren.
Groten mensen noemen die fase puberteit, andere mensen noemen dit een
lastige periode en tieners die aan het puberen zijn weten het vaak
van zichzelf niet. Ach, we moeten er gewoon door en het enige wat ik
blijf zeggen aan mijn 2 kerels dat ik ze heel graag zie mijn 2
vedetten.
Ik
ben eens benieuwd hoe mijn grote kerel het heeft gehad bij nonkel
Marc, Michiel en Jeroen. Ik verwacht hem rond 20 uur en zie ik hem
binnen vliegen ik mag op de pc, he mama. Want ik ben nog niet veel
geweest en voor ik kan zeggen dag Volker en hoe is het geweest zit
hij al voor de pc wachtend op een bevredigend antwoord ja, je mag
op de computer. Maar eerst hoe is het geweest bij nonkel Marc en
Michiel? Goed en zijn spelletje is al lang aan het draaien en zit hij
in een andere wereld.
Morgen
gaan ze terug naar papa tot zondagavond. Maar zondag tel ik de uren
af tot ze er zijn en geef ik ze een dikke knuffel.
Het
was de eerste keer echt op vakantie sinds ik rolstoelgebonden ben en
het was een hele beleving. Zorgen dat ik alles mee had van kleren
voor de kinderen en ik en de dan de rest. Medicatie, sondes andere
dingen die allemaal moeten dienen voor Ook had ik wat voeding bij
zoals mayonaise, kandijsuiker, pasta,
We
hadden plannen gemaakt en het weer zag er niet zo goed uit. Maandag
was het vooral bewolkt. Omdat wij het eerst aan het huisje waren zijn
Robin, Tito, Volker en ik iets gaan drinken en terwijl ging Brecht
richting Tilburg om de andere te gaan halen want die kwamen met de
trein. Toen we vertrokken vanop het speel- en springterrein gingen we
richting het huisje want om 15 uur konden we in het huisje en begon
iedereen zich te settelen. Maar aan de bistro ben ik tegen een tafel
gereden en heb ik me echt pijn gedaan. Een grote schaafwonde weinig
bloed maar wel een ferme blauwe plek die pijn deed. Iedereen was erom
aan het lachen. Zelf ging ik rond voor de toegankelijkheid te
controleren. De kamers waren ok maar door de valiezen stond ze nogal
vol waar door de doorgang nogal onhandig verliep. Maar er was een
hoog-laag bed. Er lag zelfs een decubitusmatras in de kast. De
badkamer was geweldig. De lavabo kon je op en neer doen, er was een
inloopdouche en er was eventueel een bed om liggende een douche te
nemen. (dat laatste gaf me een nare herinnering) maar dat
onding gebruikten we om alles op te zetten. Er was een traplift om
naar boven te gaan voor de sauna en de jacuzzi. Volker vond dit
fantastisch om te doen zeker na het zwemmen. De traplift heb ik
geprobeerd maar de sauna en de jacuzzi heb ik aan mij laten voorbij
gaan.
We
hebben gewandeld, gespeeld en natuurlijk zitten ravotten. Samen
hebben we iets gegeten en dan gaan zwemmen en springen voor de
liefhebbers. Lander genoot enorm van het water en begon direct te
spelen en Volker moest even aan de temperaturen wennen.
Iedereen
koos een bed en ik ik had mijn bed direct gekozen. Ik koos het bed
waar ik op dezelfde manier als thuis de transfer kon maken. Lander en
Quepa sliepen de kamer naast ons want mijn zus lag bij mij op de
kamer. Volker lag boven met 1 van de tweeling. Robin en Brecht deelde
elke een kamer met Robin is 1 keer uit zijn bed gevallen.
Dat
was lachen de volgende dag en zo begon een druilige dag met een lach.
We konden niet echt buiten dus hebben we heel wat spelletjes binnen
gespeeld. En ook al was er gratis wifi dit is niet om te gamen maar
gewoon de basis dingen te doen. Mail nakijken, iets opzoeken wat is
er te doen en voor Volker en Lander een aflevering van de Elfenheuvel
kijken. Zelf ben ik niet op de laptop geweest wel op de wifi via de
GSM voor mails te kijken en af en toe te surfen.
De
dag waar we naar de Efteling
gingen was de beste dag van de week veel zon, geen regen en momenten
die best warm waren. De jongens en vooral An was nat in de Piraña.
S middags hebben we de jongens even los gelaten maar we spraken af
op een bepaalde plaats. Maar toen is Volker gevallen en had een
lelijke schaafwonden
op zijn knie. Gelukkig hadden we toen nog niet afgesproken en zaten
we te wachten aan de uitgang want we wilden ze toch wel eens zien
passeren. Een bezoek aan de EHBO kon niet uitblijven want het bloede
toch wel fel.
We
zijn naar het sprookjesbos geweest en toen we klein waren dachten we
waw De Indische Waterlelies maar dat was ineens zo flauw maar de muziek is wel leuk. Bert
Kaempfert, Afrikaan Beat. Het is een Duitse componist. Dat is nu Inge
als ik iets wel weten dan zoek ik toch
tot ik het vind.
Ik
zag De Sprookjesboom die Volker niet zo leuk vindt en Sneeuwwitje, de
Boze Wolf en de 7 Geitjes, het was echt wel een leuke ervaring om te
doen na zoveel jaren het was 9 jaar geleden dat ik er nog was
geweest. Lander zat toen in mijn buik en Volker was een klein prutske
van 2.5 jaar. Aan de Baron waar je 140cm moet zijn was er controle
Lander wist dat hij er niet in mocht maar Quepa ging het zeker
proberen. Die man die de controle moest uitvoeren zei ga eens even
daar staan. Quepa deed wat er gevraagd werd en hij tokte met zijn
hoofd tegen het paaltje en ja hij was groter dan 140 cm. Met Lander
zijn we andere dingen gaan doen. Lander wou ook in de schommelboot
maar daar stond zoveel volk dat we daar niet gaan wachten zijn. Zo is
er een leuke APP waar je kan zien hoelang je moest wachten.
Langer dan 30 minuten wachten deden we niet. Dat is ook de reden dat
we heel wat hebben kunnen doen. Het volk van Laaf had ik Lander
willen laten doen maar daar was geen tijd meer voor ook al was het
park tot 20 uur open. We hebben enorm veel gedaan.
Aan
de gasteningang kreeg ik een faciliteitenkaart dat me doorgang en
voorrang gaf op bepaalde attracties. Ik moest enkel een verklaring
geven dat ik een beperking heb. Ik had ook het papier afgedrukt dat
de dokter had ingevuld en dat was toch een extra toelichting. Op het
papier stond de hoeveel begeleiders ik mocht meenemen Ik heb het niet
moeten bovenhalen. De beperking was zichtbaar genoeg,
Zelf
heb ik heel wat dingen gedaan waar zelf ook in kon zonder pijn te
hebben. Pandadroom een 3D-film over natuurbehoud, spookslot, de
Lelies,
De Pagode met een panoramisch zicht over het park en verder. Ik heb
enorm mijn ogen laten werken en vele keren ontroerde mijn jongens me.
Ze waren echt super. Ze mochten kind zijn en dat vond ik top en wat
het belangrijkste was ze genoten. Die dag was de zwaarste dag voor
mij. De Wheeldrive was leeg die dag en ik ik was op.
We
zijn nog iets gaan eten in de Burger King voor iedereen de eerste
keer en dat viel heel goed mee. Ik had 2 cheeseburgers en frietjes
gevraagd en de mayonaise was echt vies zoet. De cheeseburgers waren
super groot want Brecht zag het heel groot. Gelukkig wou Volker de
andere burger. In het huisje gekomen was ik blij dat ik ergens anders
kon gaan zitten of beter kon gaan liggen want mijn lijf had het zwaar
te verduren gehad. Hobbels, trapjes, putten, lawaai van mensen,
muziek van de omgeving met eventueel extra vertelsels dat was enorm
zwaar voor een persoon met een NAH. Maar ach ik heb dit gedaan voor
de jongens en ik wist op voorhand dat ik zowel fysiek als in mijn
hoofd ging afzien. Mijn knieën en bekken deden pijn van de bobbels
die ze te verduren kregen. Mijn poep deed pijn van steeds te moeten
zitten en op wegjes met kasseien voelde ik me net een hondje op een
dashboard.
Maar
de Efteling is een zeer geslaagde ervaring geweest in een rolstoel.
Er zijn vele trapjes maar evenveel hellende vlakken zodat iedereen
rustig verder kon kuieren. Mensen met buggys, bolderkarren,
rolstoelen iedereen met wieltjes kon door. Ook de passage aan de
Pagode terwijl iedereen op de wildere dingen gingen zijn Lander, Ik,
Brecht en Jaime in de pagode gegaan. Je mag dan een begeleider
meenemen maar weet dat ik mijn jongens niet alleen achter laat en dat
ze ondertussen in de wachtrij staan te wachten. Iedereen of niemand
is mijn motto. Mochten allemaal erin langs de ingang voor personen
met een beperking en we werden vriendelijk ontvangen zonder rond te
zwieren met mijn faciliteitenpas. Ik heb nog een leuke babbel gehad
met de Eftelingman die de Pagode deed werken. Om de 2 uren is het
wissel en dan mocht hij naar de bootjes. Best wel de spannendste
attracties. Maar we konden er goed mee lachen.
Die
avond lag ik om 22uur in mijn bed en heb ik An niet horen komen
slapen. Het leuke was dat ik de jongens toch wel wat vrijheid gaf
zoals hier thuis. Als de verpleging komt en het is nog geen bedtijd
dan mogen ze ook later gaan slapen enkel zeg ik op een bepaald moment
TV en computer uit
want het is bedtijd. Soms vragen ze om nog even te lezen maar dan is
het te zien wat we de volgende dag gaan doen en hoe de dag is
geweest. Een beetje als een beloning zeg maar.
De
week vloog voorbij en donderdag kon iedereen wat langer blijven
liggen en na het eten zijn we naar het oertijdmuseum in Boxtel
geweest. Toen we binnen gingen liepen we recht het winkeltje binnen
en Lander zei me mama hier moet ja alles betalen? We waren nog
maar in het winkeltje en we moeten nog naar buiten En daar is echt
veel te zien. Binnen waren er fossielen, beenderen, stukken van en
bewegende dinos, te zien.
De
Oertijdtuin is ruim 2 hectare groot. Daar vind je "levende
fossielen" en bomen en struiken met bijzondere eigenschappen. Er
staan verscheidene soorten bomen die we ook als een fossiel
bestempelen zoals de Ginkgo,
Magnolia en diverse cipressen, zoals Cunninghamia, Cryptomeria,
Metasequoia, Sequoia, Sequoiadendron en Taxodium. Planten met
bijzondere eigenschappen zijn de benzinestruik, kiespijnboom en
zakdoekjesboom.
In
het 2 hectare grote oertijdwoud ga je terug in de tijd van (o.a) het
Trias, Jura en Krijt tijdperk. Dat was echt iets voor de
kerels. Volker vond het iets minder maar Lander is overal op onder en
in geweest van de mond van een haai, tot op de rug van en in de muil
van een T-rex. In het winkeltje hebben ze dan ook iets leuk mogen
kiezen Lander een heel deel knuffelstenen, 3 dinos en een ei waar
je een dino moest uitbroeden. Het is niet gelukt. De eieren van De
kinderen van An zijn wel gelukt. Volker heeft een opgraafset gekozen
waar je een Mammoet moet opgraven met een borsteltje, net echt.
Op het einde moet je de mammoet in elkaar zetten en tentoonstellen.
Lander zou dit ook wel leuk vinden, maar zijn broer heeft belooft dat
hij kan helpen. Volker kennende denk ik dat hij het snel gaat opgeven
het graven maar Lander zal dit met graagte overnemen. Maar het
ineenzetten van de mammoet zal Volker heel graag doen. Zo heeft
iedereen er iets aan.
Vrijdag
moesten we om 10 uur uit het huisje zijn maar we zijn nog een hele
tij in het domein geweest. Er zijn er nog gaan zwemmen en velen
hebben nog enorm veel gespeeld. Op de airtrampoline, met bal op het
voetbalveld, ping pong en dammen in het groot.
We
hebben samen iets gegeten in het restaurantje aan het park een kleine
snack met frietjes. Het was echt fijn leuk maar de mayonaise is zo
zoet in Nederland dat we maar onze eigen mayonaise op tafel hebben
gezet. Lang leve onze goede vrienden Devos-Lemmens.
Het
was een leuke ervaring op vakantie gaan met mijn jongens, zus en
neven want we waren met zn tienen. Volker en Lander vonden het
leuk met hun kleine en grote ergernissen. Maar de anderen hadden dit
ook over ons. Vooral de goede verhalen zullen blijven hangen en
Volker liet wel vallen dat hij op vakantie gaan niet zo fijn vindt.
Maar ik vertelde wel dat we dat daarom niet elk jaar gaan doen maar
toch wel zeker nog eens gaan doen. Lander wilt zeker nog eens terug.
Volker vond het ook wel wat vervelend dat de wifi soms weg viel op
zijn GSM en op de laptop kan je geen filmpjes kijken vanop Ketnet
vanuit Nederland.
Lander
genoot van de vrijheid en het buiten spelen en Volker liep in het
begin wel wat verloren. Volker weet graag op voorhand wat er gaat
gebeuren. Lander zou graag eens terug naar Nederland gaan al dacht ik
de volgende keer aan Duitsland. Maar zeker met Landal omdat ze
huisjes hebben die aangepast zijn voor personen met een beperking.
De vakantie is al iets meer dan de helft voorbij. Volker is op
kamp geweest en volgende week pakken wij onze valiezen en vertrekken we voor 5
dagen naar Nederland. Toen ik vroeg gaan we op vakantie dit jaar zeiden ze we
willen naar het buitenland. Zelf zie ik het niet zitten om super lang in de
auto te zitten of met het vliegtuig te reizen. Maar Nederland leek me een leuk
alternatief en dan ben ik maar beginnen zoeken en zoals ik ook al in het
verleden heb geschreven moet ik met heel wat rekening houden. Reizen met
beperking is niet zo simpel en ook als we op vakantie gaan doen we graag een
grotere uitstap. Ook deze keer en dan gaan we naar de Efteling.
Het is al gebeurt dat mensen naar een pretpark gaan en als ze
willen op bepaalde attracties en de ingang voor personen met een beperking willen
gebruiken moeten ze een doorgangspasje hebben. Dit is meestal te verkrijgen aan
de ingang van het park. Maar in sommige parken moet je een bewijs hebben van de
dokter waar opstaat wat de beperking is. In mijn geval staat er dat ik hulp
nodig heb om op een attractie te gaan en dat ik rolstoelgebonden ben. De
Efteling is van deze regel afgestapt en je moet enkel een attest zelf in eer en
geweten invullen. Bij de Efteling staat er duidelijk vermeld wat kan en wat
niet kan. Volgende week gaan we naar de Efteling en ik speel op veilig en Marina
heeft ook een attest gemaakt om een doorgangspas te verkrijgen en een papier
moest ik medische zorgen nodig hebben.
Vrijdag had ik een afspraak met mijn huisarts om eerst en vooral
eens te zien of ik wel ok ben want de laatste keer had ik een tekort aan rode
bloedcellen wat te verklaren was doordat mijn ijzer te laag stond en ik had een
tekort aan foliumzuur. Niets alarmerend maar op te volgen. Ze noemen dit ook
bloedarmoede. Het is de allereerste keer dat ik dit voor heb. Nu moet ik ijzer
en foliumzuur bij nemen.
IJzeris simpel meer rood vlees, vis, granen, aardappelen, peulvruchten, bonen en andere groenten. Foliumzuur zit in groene bladgroenten zoals spinazie, maar ook in vlees zoals nierkes en lever maar ik lust dit niet (ingewanden neen, dank u) Maar foliumzuur of folaat verdwijnt ook snel uit de voeding omdat het heel gevoelig is aan licht en warmte. Bij het koken van groenten verlies je al snel 50 tot 95% van het folaat in de voeding. Ook het bewaren van voedingswaren verliezen ze hun zijn folaatwaarden heel snel.
Ik kan supplementen nemen in tabletten en foliumzuur vind ik geen
probleem maar ijzer vind een beetje eng omdat kans groot is dat je obstipeert.
Mijn stoelgang gaat al moeilijk en dan neem ik ijzer en dan wordt het
erger.Dus probeer ik dit eerst op te
lossen met voeding. Maar ik zit nu op het moment dat ik de tabletten zal moeten
nemen. Elke dag 1 tablet op nuchter met water en dat 30 minuten voor ik iets
eet of drink. Ik mag dit absoluut niet met melkproducten nemen. Ook is het
belangrijk om veel fruit te eten en vitamine C binnen te krijgen.
Maar vanaf nu is het denken en doen om alles in orde tekrijgen. De valiezen zijn al mee met Brecht,
toiletpapier, mayonaise, pasta, water, frisdrank is ook mee.
Medicatie staat klaar en morgen vul ik de bakjes verder aan tot
zondag. Pleisters steken weg, tandpasta, tandenborstel, zeep, shampoo, steekt
weg. Ik heb een lijst gemaakt met de dingen die ik moet nemen elke dag en dan
ook kan afvinken, plassondes, beschermbroekjes, vochtige doekjes, was gerief,
zit allemaal weg een extra lege fles,
De jongens moeten nu hun rugzakje maken voor in de auto en de
trein. Om de prijzen te drukken gaan Lander en de 3 jongsten van An met de bus
en met de trein. Omdat ze gratis zijn. Lander en Tito gaan mee met de auto
omdat het betalend is. Lander neemt een drankje mee, zijn transformers, Solo,
zakdoekjes en zeker niet te vergeten Slangetje. Volker neemt mee zijn kussen,
een drankje, zijn knuffel Auto en Volker lijkt een beetje op zijn mama want
er gaan 2 knuffels mee want anders voelen die zich misschien wel alleen want
knuffels hebben gevoelens.
Ook was het bang afwachten op de Wheeldrive of hij hersteld ging zijn.
In juni merkte ik dat hij stuk was en de 26ste van die maand is Yves
hem komen halen. Geen probleem normaal komt hij dan vrij snel terug maar het
bleef maar duren en ik belde dan half juli eens naar Eddy hoofdtechnieker en
hij zei me wat er gaande was. Het wiel is naar Nederland om dan naar Duitsland
voor herstelling. Eddy ging in verlof en toen werd het eind juli en ik hoorde
maar niets. Ik belde naar Eddy terug en toen vertelde ik wel nog eens dat ik op
vakantie ging en dat ik dan wel mijn rolstoel teug wil. Na wat heen en weer
getelefoneer zei Eddy me het komt wel in orde en als het niet zo is dan krijg
je de demo van hier mee op vakantie. Dat was een geruststelling maar door een
verkeerd transsport zat ik wel met de gebakken peren. Het wie gaat van Haasrode
naar Wetteren om dan naar Nederland en/of Duitsland te gaan en daar liep het
fout het is ergens blijven hangen. Maar het komt in orde en 16 augustus ben ik
nog even de rolstoel kwijt maar dan voor 1 dagje. Want de dag dat ik uit
vakantie kom is het lang weekend waar ze ook de brug nemen.
Maar ik voel me terug vrijer en zelfstandiger sinds de Wheeldrive
terug is. Ik heb rond mijn hoepels een bescherming hangen. Het zijn 2 rubberen
hoepels dat maakt dat ik ook een betere grip heb op de wielen en ook in de
winter voelt het aangenaam aan. Maar de beschermhoepel hangt het nog even uit
in Duitsland. Als het dat maar is denk ik dan. Op momenten dat ik de Wheeldrive
niet heb dan besef ik maar al te goed dat die aandrijving nodig is. Mijn
schouders, polsen zijn te zwaar geraakt tijdens mijn hersenstaminfarct in 2011. De bewegingsvrijheid is niet zoveel
verbeterd op die laatste 5 jaar. Tijdens 1ste revalidatiejaar wel omdat ik van
0 begon geen beweging naar een beetje beweging. Eerst had ik hulp nodig om te
eten dan ondersteunde mijn ene arm de andere arm om net iets verder te geraken
en nu nog heb ik dat soms. Als ik bv. mijn ellenboog op tafel zet en ik wil met
mijn hoofd op mijn hand steunen dan moet ik mijn hand naar mijn hoofd duwen om
te steunen omdat ik van naturen mijn ellenboog niet vanzelf kan plooien. Het is
nu al een gewoonte geworden maar het kan nogal vreemd overkomen denk ik dan. Zo
even aan tafel zitten en zitten mijmeren over van alles met je ellenboog op
tafel en je hoofd op je hand zalig maar niet altijd van zelfsprekend.
Nu ja ik weet wat ik kan en niet kan met die armen van mij en ik
ben heel blij dat ik een vork en een mes kan vasthouden en zelf mijn vlees
snijden al was dat niet vanzelfsprekend. Alles heb ik moeten aanleren of zelf het
aan knopje moeten zoeken om het terug geactiveerd te krijgen.
Ik ben blij dat het zover is maandag. Morgen mag ik nog eens blijven
liggen tot 8.15 u of als ik nog meer geluk heb tot 8.30u en dan is het nog even
alles afprinten ten zij ik vandaag er nog aan begin maar die kans is niet zo
groot omdat er nog dingen zijn die ik moet aanvullen. Want ik ga toch rubberen
handschoenen meenemen. Niet om te kuisen maar ziekenhuis handschoenen.
Ik neem misschien ook wat muziek mee zo had ik een CD gekocht van
Woodkid, Tom Odell en nu zijn het zo een momenten om te luisteren naar die
schijfjes. Ook heb ik een cd gekocht van Dotan maar die is er nog niet. Een cd
van Gorki neem ik niet mee dan heb ik ruzie met Volker want dat vind hij niet
goed.
We gaan het er ons van nemen die 5 dagen en we gaan genieten van
gewoon dingen doen onder ons en wie weet gaan we ook eens mini-golfen. Het oertijdmuseum
in Boxtel een museum in openlucht waar op, onder of zelfs in een dinosaurus kan
kruipen.
En ook al geven ze niet zo een fantastisch goed weer we gaan er
het beste ervan maken en elk droog moment vind je ons buiten. De beste dag
zitten we alvast in Kaatsheuvel.
Soms moet ik toch fronsen als er weer zoiets te lezen valt
in een boekje. Deze week over een man die van 6 meter hoog is gevallen die
verlamd geraakt.
De vraag was:
Dat moet nogal een schok geweest zijn?
Ik ben nogal een rationeel mens. Ik ben ingenieur van opleidingen en al
30 jaar zelfstandig.
Ik ben het gewend om problemen op te lossen.
Waardoor ik
direct de klik heb gemaakt Oke, als ik niet meer kan lopen, hoe kan ik
vooruit?
Want ik wil redden wat er nog te redden wat er nog te redden valt.
Toen ze mij vertelden dat ik in
een rolstoel ging terecht ging komen kreeg ik toch wel een ferme tik. Dat was
effe ne rechtste incasseren en dat heeft toch wel een tijd geduurd eer ik dit
een plaats kon geven. Vele tranen later heb ik nog steeds het niet aanvaard
denk ik. Ik kan er mee leven, ik kan er mee om gaan maar aanvaarden dat zit er
volgens mij niet in.
Soms denk ik nu ben ik er door
maar dan kom ik in een situatie waar staan en stappen handig zou zijn en dan is
het foeteren. WANT IK WEET WAT HET IS OM TE KUNNEN STAPPEN. Het is dan dat je
dingen gaat missen als je het niet meer kan ook als ik het niet zo graag deed.
Bv. poetsen: poetsen deed ik vroeger wekelijks en ik deed dit niet zo graag
maar het is sinds ik een rolstoel zit dat ik het mis om te doen. Ik kan niet
deftig een emmer uit mijn gootsteen nemen omdat ik te weinig kracht in mijn
armen heb of een dweil uitwringen omdat ik te weinig kracht in mijn handen heb.
Daarom heb ik een Vileda gekocht de emmer is minder zwaar en ik kan de emmer
met minder water op de grond zetten of ik kan desnoods met een kannetje water
in de emmer doen en zo dweilen. Het dweilsysteem kan ik uitduwen in de emmer.
Het was een kleine investering maar het loont. Ik kan nu zelf iets dat plakt
opkuisen met nat.
Voor heel veel dingen moet ik
rekenen op mijn mama, broer, zussen of gezins- en/of poetshulp. Het is zoeken
naar een evenwicht en als ze er zijn doe ik mee. Was plooien, tafel en bureau
opruimen het speelgoed mee aan de kant zetten de hoofdkussenslopen rond het
kussen doen, als die 4 uren komen dan moet ik erna even bekomen. Ik sta ik
erop om samen boodschappen te doen. Op dit moment is de Wheeldrive binnen voor
hertstelling en dan heb ik hulp nodig maar als de Wheeldrive terug onder mijn
kont zit dan sta ik erop om alles zelfstandig te doen. Als ik boodschappen doe
dan gaat er iemand mee om te dragen en dingen te nemen waar ik niet aankan. Het
is gemakkelijk dat eten we niet want ik kan er niet bij. Het zijn wel de
lekkerste dingen die op die hoogte staan.
Maar nu meer dan 6 jaren later
heb ik het nog steeds niet aanvaard en vloeien er soms nog tranen. Vaak uit
onmacht, frustratie, maar ook verdriet om wat ik niet kan tegenover mijn 2
jongens. Eens weg gaan en van alles samen doen. Bv.ik kan niet mee op de rand van de zandbak
zitten samen met Lander en Volker. Ik kan niet mee op een attractie in een
pretpark. De meeste bankjes zijn laag, weinig beenruimte en iets teveel
onverwachtse bewegingen en shocken. Allemaal factoren die ik links moet laten
liggen. Alles wat ik heb moeten afgeven, alles wat ik niet meer kan maar wel
zou willen doen en kunnen
Ach ja het is wat het is en ik
mag niet blijven kniezen maar soms overvalt me dat gevoel ik mis iets in mijn
leven. En dan vloeien ze even die tranen en denk ik verdorie Inge waarom net
jij nu. Ik ken maar weinig mensen die er zo zacht overgaan en Ik ben nogal een rationeel mens.
Volgens mij moet diene klop nog komen. Wat ik wel begrijp op het interview met
die man is dan je de moed niet mag laten vallen en dat hij een positieve
boodschap wil geven. Ik begrijp hem wel en ook die ooit in 1000 zonnen ben
geweest op Eén heb een hele positieve boodschap geven en toen dacht ik heb dat
ook gedaan. Je wilt de mensen het negatieve niet laten zien.
Mensen vragen vaak hoe is het en
dan zeg je al snel dat alles ok is. Als je zegt het loopt niet goed dan
beginnen de mensen vragen te stellen en dat wil je dan ook niet en ook je wilt
niet als persoon overkomen als een hopeloos zielig persoon.
Na 6 jaar kan ik zeggen ik kan er
mee leven, ik kan er mee omgaan, ik maak soms grapjes en ik ben blij dat ik er
nog ben. Alleen weet ik nu dit wil ik nooit meer meemaken. De revalidatie ok
maar het ziekenhuis, de coma niet nog een keer.
En ook ik weet van waar ik kom en
ik weet dat ik heb gevochten voor wat ik nu heb. Mijn oog en oor daar kan ik
niets aandoen om het te verbeteren. Blind is blind en doof is doof aan mijn
linker kant. Maar ik heb leren mijn handen, vingers leren bewegen en ik kan
schrijven en dingen doen met mijn handen. Mijn schouders daar zit weinig kracht
in en mijn benen die hebben meer bereikt dan dat ik en ze dachten.
Volker is donderdag voor 10 dagen op kamp vertrokken naar de
Ardennen met de Chiro. Hij was heel zenuwachtig maar zag het wel zitten. 10
dagen spelen onder zijn vrienden Joren, Miklo, Tuur enz. hopelijk hebben ze
goed weer. Vorig jaar ging hij ook op kamp en ik had een vrij dure luchtmatras
gekocht maar na 1 kamp was ze stuk en ik vond het gaatje niet. Even rond bellen
maar op dit moment gaan er vele kinderen op kamp en dan zijn er geen op veldbedjes
of luchtmatrassen op overschot. Ik heb dan maar een nieuwe gekocht. Geen te
dure bij Dreamland. Hij is vertrokken met kleren voor 10 dagen ik heb genoeg
truien, broeken, kousen, shirts, zijn was spullen en alles wat hij mee moet
hebben. Enkel een kokosnoot is niet gelukt.
Verweest bleven Lander en ik achter en we hebben samen iets
gegeten Lander een donut met suiker en een hotdog omdat hotdogs echt wel Lander
zijn lievelingshapje is. Even tot rust komen en dan samen dingen doen even de
taakjes afwerken want ik heb graag dat hun speelgoed opgeruimd is voor hij naar
papa vertrekt. Speelgoed in de doos Legos op zn plaat dingen die ze gemaakt
hebben aan de kant in hun projectjesdoos enz. Nog even in bad en verse kleren
aan, tanden poetsen en dan moeten we nog even werken in zijn werkblaadje voor
rekenen. Gisteren waren zijn oefeningen niet zo goed en daarom spendeerde ik er
iets meer tijd door elke oefening samen te maken. De timer opgezet op 10
minuten. Het liep niet zo goed en ik heb er willekeurig 5 oefeningen uitgenomen
en nog even samen overlopen. Het is gelukt en volgende week doen we verder 3
dagen 10 minuutjes niet meer. De timer op dat is het eerlijkste en start. De oefeningen
worden verbeterd door mij we bekijken het even samen en ik vraag of het goed
ging of niet en vraag hoe het komt hoe die foutjes er zijn. Er word niet
verbeterd door Lander. We leren uit onze foutjes maar we blijven niet hangen in
iets negatief. Deze week ga ik nieuwe oefeningen maken optellen en aftrekken
tot 100.
Voor de rest gaan we spatten met verf, kleien, spelen, Lander mag
op de PC en ook ne keer langer dan een uurtje. Al zal Lander dan heel hard zijn
best moeten doen. Want na een dik half uurtje geeft hij op en doet hij andere
dingen. Vooral het bouwen van dingen vind hij super. Lander is heel creatief en
is graag met zijn vingers bezig. Bouwen, tekenen, kleien daar geniet mijn
kleine vent van. Lander zal wel even die rust kunnen gebruiken. Er is geen
concurrentie in huis. Oma die komt eten maken zal heel de week zijn
lievelingseten op tafel zetten. Rijst met gehakt in de oven, varkenslapje en de
rest moet nog geplant worden. Maar woensdag gaan we zeker frietjes van de
frituur eten.
Ik ben benieuwd bij Volker zo 10 dagen zonder schermpjes. Geen pc,
tablet of GSM. Maar echt spelen buiten of in een tent, slapen in tenten. Op dit
moment is er een bacterie aanwezig in de Ourthe dat darmklachten opleverd. Het
Rotha-virus dat erin vertoeft is door het warm weer en te weinig regen. De
beekjes geraken uitgedroogd, er is minder stroming waardoor de beestjes ijverig
groeien.
Maar hopelijk heeft Volker de tijd van zijn leven en kan hij
genieten van het weg zijn onder de vrienden. Het is elke keer weer als ouder
moet je je kinderen wat losser laten. Nu gaan ze op kamp, ze gaan alleen onder
vrienden frietjes eten of naar de film het is zo mooi om te zien.
Maar het doet ook wel pijn als mama terwijl je ook apentrots bent
op je kleine grote vent. Zijn stem die omslaat, de sjot onder zijn poep wat
maakt dat hij wat meer gaat groeien. De ene keer groeien ze rond de buik de
andere keer schieten ze de hoogte in. Om dan op een moment te zien dat zijn
lichaam wat raar overkomt. Zijn ledematen met armen en benen lijken te
slungelen aan zijn lijf.
Als de jongens beginnen te vragen mama mag ik bij een vriend gaan
spelen? Besef je als ouder het is zover de volgende stap is aangebroken. Ze
worden groot en weet je binnenkort vragen ze mama mag ik eens opstap gaan op
een avond. Het zal nog wel een jaar of 3 duren maar het is begonnen met de film met
Ramon, een frietje prikken met heel de klas en nu is hij 10 dagen op kamp.
Ik weet nog steeds de dag dat hij geboren is alsook Lander hoor.
Het staat in mijn geheugen gegrift. Het was bij Volker even schrikken want ik
wist niet wat er ging gebeuren maar door de epidurale net op tijd kunnen en
daar was hij maar geen pijn en bij Lander mocht ik van Jo de vroedvrouw die een
man was mocht ik niet duwen en dat deed pijn. Maar of het veel pijn was dat
weet ik niet al scoor ik bij Volker een 0 en bij Lander tja dat kan ik geen
cijfer geven en is dat cijfer ook niet echt hoog.
Bij Volker lag ik 5 dagen in het ziekenhuis en bij Lander lag ik 4
dagen in het ziekenhuis omdat ik het beu was. Samen thuis met mijn kleine
spruitjes thuis het was zalig. Na 12 jaar en 9 jaar zit ik soms nog steeds op
mijn roze wolk en geniet ik van mn kerels zoals mamas dat kunnen. Als ze bij
je aan tafel zitten en je ontlokt ze een verhaal dat ze met volle overtuiging
vertellen. In mijn geval zitten we samen op bed of in de buurt van de zetel en
snuffel of frutsel ik in hun haren, Het zijn kleine gebaartjes die tellen en
gebaartjes die ze een geborgen gevoel geeft en af en toe zeg ik tegen mijn
jongens mama vind je leuk, mama vind je tof. Als je zegt mama ziet je graag
wat ik ook doe dan zeggen seg mama ik weet dat wel ze ne.
We zijn ondertussen zondag en op zondag komt mijn kleine vent naar
hier en dan begint de quality time met hem en wat gaan we doen? Spelen,
kletsen, hangen en genieten.
Zaterdag was het een drukke dag een bezoek van een kennis, bezoek
van mijn zus en een bezoek van Yvette een goede vriendin die vroeger mijn baas
was toen ik begeleidster was in de naschoolse opvang in de school van Volker.
Het was nu wel een hele tijd geleden maar als we elkaar zien is het altijd een
warm weerzien. Ze had een ongelooflijk mooi en leuk plantje bij waar ik direct een
plekje voor wist. We hebben enorm goed bijgepraat. Over de tijd dat ze nog op
school werkte, wat doet ze met haar tijd nu ze in pensioen is.
De positieve als de negatieve zaken in de school. We vertelden
over het feit dat Lander en Volker groot zijn geworden. Volker die naar de
middelbare school gaat. Ze vertelde me over Volker in de instapklas, Lander die
startte in de instapklas. Het ziek worden en hoe de school de jongens hebben
opgevangen, Het was echt een warm weerzien.
Yvette heeft een zus die ook een beperking heeft en natuurlijk
vraag ik naar haar. Haar zus die nu ook sinds 2 jaar op pensioen is heeft een
goede invulling van haar dagen. Vroeger werkte ze als nachtbegeleidster in een
internaat voor kinderen met een beperking. Nu gaat ze praten in scholen met een
inleefspel. Als kind is ze zwaar ziek geweest waardoor ze een verworven
handicap heeft. Ze stapt moeilijk, ze is een deel van haar handen verloren en
heeft heel wat littekens. Yvette en ik begonnen te praten over de blauwe
parkeerkaart. Op heel wat plaatsen geeft het je het recht om gratis te
parkeren en het geeft je het recht om op de speciale parkeerplaatsen voor personen
met een beperking te staan. Meestal hebben deze plaatsen een blauwe kleur en
bevinden ze kort aan de in- en uitgang van de winkels of bepaalde gebouwen.
Yvette stoorde haar aan mensen die zomaar de kaart gebruiken. Ze
gebruiken zonder schroom de kaart en de kaart is dan eigendom van een opa of
oma die al enkele jaren overleden is of de persoon is al lang niet meer instaat
om buiten te komen. Mensen denken dan vaak dat ze die kaart mogen gebruiken.
Het is nu wel zo dat die kaarten op naam is maar er is weinig tot geen
controle. Yvette was naar de winkel gegaan en prompt stond daar een man zijn
boodschappen in zijn auto te laden. Yvette kan het niet laten en spreekt die
man aan omdat ze al vaak met haar zus opstap was geweest en vaak geen plekje in
de buurt van waar ze moest zijn. Vele plekjes zijn in dienst genomen door
personen die geen kaart hebben of wel een kaart hebben die niet geldig is of
als ze zelfs die persoon in kwestie niet bij hebben.
Ik zei nog tegen Yvette het is heel vervelend omdat sommige mensen
die met bv. krukken, een rollator
stappen echt wel nood hebben aan die plaatsen. Ik zei zelfs dat ik persoonlijk
vind dat Yvette meer recht had op die plaats dan ik. Buiten de ruimte voor de
rolstoel kan ik nog wel vrij goed mijne plan trekken. En die 100meter die ik
dan moet afleggen met rolstoel voel ik aan mijn armen tenzij ik volledig me
laat ondersteunen door de wheeldrive.
Nu zijn ze bezig om alle kaarten er tussenuit te halen die niet
meer geldig zijn. Personen die de kaarten misbruiken gaan eruit. Er komt een
code op waardoor de parkeerwachters en politie kunnen zien of die persoon er al
dan niet recht op heeft.
Het is een vreemd weekend vrijdag is Ben overleden een jonge man dieDe ziekte van Duchenne
had. Ik leerde hem kennen op maandag toen ik nog naar Pellenberg ging. Ben was
van Afrikaanse origine maar het was een echte schat. Hij heeft gewoon pech
gehad dat hij net het lotje het getrokken van Duchenne. Zijn hart was zwak en
was wachtende op een nieuw hart. Maar Ben zijn lichaam was moegestreden en Ben
is zachtjes heen gegaan.
Het is de 2de jonge persoon die dood gaat en die ik ken
vanop revalidatie en toen vroeg ik me af ga ik nu ook vroeger dood? Zelf wil ik
toch nog iets van een 30 jaar erbij aan breien.
Mijn leven is rijk gevuld met leuke mensen. Mijn zussen, broer,
mama (oma), neven en nichten, tantes en nonkels, vrienden vriendinnen, En ja
ik heb hulp nodig maar ik zie dit niet als iets storend of negatief. Als de
gezinshulp komt of de poetshulp dan help ik mee met de opruim, of dan plooi ik
mee de was. Sinds enkele weken heb ik een Vileda en kan ik deftig met nat
kuisen als ik of de jongens iets smossen. Maar nu is het zondag en straks komen
mijn 2 kerels thuis en dan gaan we er samen iets leuk van maken. Deze week ga
ik ook Volker zijn valies inpakken want mijn grote vent gaat op kamp met de
Chiro en Lander blijft dan 10 dagen thuis verdeeld over een paar dagen bij zijn
papa en dan ook nog dagen bij mij. Ik heb als reuze plannen met Lander.
Het is zondag en het is hier heel stil in huis. Straks komen mijn
2 jongens thuis. Deze week starten Lander en ik om enkele leuke denkspelletjes
te doen. Vooral gaan we ons inleven in het rekenen. Hij heeft oefeningen
gekregen van zijn juf rekenen. Hij is hier niet blij om maar ook niet boos en
we gaan proberen er elke dag aan te werken samen met ons 2. Maaltafels, + -,
splitsen, Samen lezen we dan ook een
boek. We gaan verder lezen in het boek Het
waanzinnige boek over de billosaurus en andere prehistorische wezens. Dit is
van dezelfde schrijver en tekenaar van het boek De waanzinnige boomhut van 13,
26, 39, 78 verdiepingen. Waanzinnige boeken die op onzin gebaseerd zijn. Het
boek dat we aan het lezen zijn gaat over prehistorische dieren met extra
opvallende billen, poepen, scheetjes, winden. Soms lezen we er in bed in of
gewoon aan tafel hij zit dan bij me aan tafel of op mijn schoot. Het is
fantastisch boek met korte verhalen over de billen, de poep, de scheten, van
dat ene prehistorisch dier dat bestaan heeft. Het zijn enorm grappige boekjes
en vooral het leest vlotjes.
Samen gaan we ook een mooie tekening maken want
ik heb een rol papier gekocht in Ikea en dat gaan we ook eens proberen vol te
krabbelen met kleine mooie projectjes.
Zondag is toch een beetje een plandag. Ik ben
begonnen met onze vakantie aan het voor bereiden. Een deel gaat mat de auto en
een deel gaat met de trein. Er kunnen 7 personen in de auto en dan moeten 3
personen met den trein. Maar ik heb alles opgezocht. Eerst met de trein tot in
Mechelen overstappen, dan met de trein naar Roosendaal overstappen op de trein
naar Tilburg en dan de bus richting Best en halverwege stap je af 200 meter
stappen en je bent er. Zo gaan we ook eens naar een pretpark en we zien wel wat
het geeft. We gaan vooral genieten Het moet mooi weer zijn want er is geen
binnenzwembad. Er is enkel een buitenzwembad maar niets subtropisch. Spijtig
maar we maken er zeker iets fijn van. Ik ben ook aan het uitzoeken wat je daar
kan doen. Wat kan je bezichtigen allemaal dingen die ik wil weten voor we
vertrekken. Graag wil ik ook weten of er een stadje in de buurt is waar we eens
op bezoek kunnen gaan.
Ergens in onze vakantieweek Nederland woensdag of
donderdag gaan we zeker en vast naar De Efteling. Samen leuke dingen doen.
Spijtig voor mij maar ik zal de mama zijn die bij de rugzakken wacht. Ook al
zijn de dingen rolstoeltoegankelijk en moet ik de transfer doen denk ik dat het
gaan zitten te diep is en ik ga niet genoeg ruimte hebben voor mijn benen. Dit
omdat ik mijn knieën maar beperkt kan plooien. Mijn bekken die niet diep genoeg
kunnen plooien in combinatie met die knieën is genoeg om een explosie aan pijn
te hebben en dat dat doe ik mijn jongens niet aan. Gelukkig heb ik mijn mama
instinkt dat zegt kom we gaan naar De Efteling en we gaan plezier maken maar
ik ga wel in de Pandadroom. Ik blijf dan gewoon in de rolstoel zitten en van
dat 3D beeld laat ik gewoon aan me voorbij gaan ik zal 1 wazige massa zien
passeren maar dit doe ik echt voor de jongens en mijn zus.
Het is al een hele uitdaging op vakantie gaan
naar Nederland met mijn 2 jongens. En ja mijn zus is mee met haar 6 jongens het
is een hele onderneming. Het is belangrijk dat Lander, Volker en ik ook iets
onder ons gaan doen. Maar op de eerste plaats komt genieten. Zoals ik vandaag
heb genoten met het zoeken en opslaan van heel wat informatie.
Donderdag 18 uur. De jongens zijn
net de deur uit want ze verblijven van donderdagavond tot zondagavond bij hun
papa. Ik ben heel blij als ze komen maar op donderdagavond ben ik toch even
blij dat ze de deur uit zijn. Maar lang duurt dit niet want tegen deze avond
als het slaaptijd is dan mis ik mijn 2 kerels.
Het was een leuke week, Volker
startte in zijn pubermodus maar dit heb ik heel snel kunnen afblokken op
maandag en we zijn er samen voor gegaan. Er werd normaal gebabbeld er werd
gezorgd voor elkaar en vooral er werd genoten en gelachen. Het was echt leuk.
Binnenkort gaat zijn goede vriend op vakantie en daarom is hij bij Luka gaan
spelen en Lander had ook een afspraak met Rayan. Ik vond het wel fijn voor
Lander en ik vertelde hem dat ze andere gewoontes hadden dan hier. Rayan heeft
een Marokkaanse mama en papa. Ik vind
het belangrijk dat Lander en Volker die verschillen zien. En ook mensen uit een
ander land zijn hetzelfde als wij ze hebben gewoon soms een andere gewoonte.
Maar om half 1 kwam er telefoon
van de papa van Rayan. Rayan heeft koorts en heeft veel pijn aan zijn keel. Dit
voorspeld weinig goed en zo bleek Lander een middag alleen bij mama thuis te
zijn. Samen genoten we van de rust en hij speelde een spel op de WII U, op de
PC en we hebben samen Solo gespeeld. Ik stelde andere dingen voor maar hij zocht
tijd voor zichzelf maar hij babbelde en vertelde veel.
Maar ik weet ook waarom. Gisteren
rond de middag kreeg ik enorm veel pijn in mijn bekken, knieën en schouders.
Wat was er aan de hand rond 16uur nam ik een Tradonal en dat is echte
noodmedicatie bij veel pijn. Dit kan en mag ik nemen boven op de rest van de
pijnstilling die ik al neem. Na contact te hebben gehad met mijn huisarts en
wat overleg kwamen we erop uit.
Ik kom van 1 Durogesic pleister
50 µg/h op 3 dagen. Een week of 2 geleden ben ik begonnen met de afbouw hiervan
en kwam ik op 37 µg/h. Dit is om een groot deel van de pijnen die gepaard gaan
met de ossificaties in mijn bekken en knieën op te vangen. Ossificaties je weet
wel het kraakbeen dat zich omvormt tot echt bot. Zo heb ik ook calcificaties in
mijn schouders die een chronische ontsteking geven. En dat gaat nu eenmaal gepaard met veel pijn.
Maar de laatste dagen is het nogal warm geweest en het kan zijn dat mijn
pleisters minder contact had met mijn huid wat de pijn veroorzaakte. De
pleister werkt nog een tijdje maar dan slaat de pijn toe wanneer je het niet
verwacht.
Woensdag had ik zoveel pijn dat
ik in samenspraak met Lander en Volker op bed ben gaan liggen. Volker zei
meteen geen probleem wij zorgen voor alles en ook de jongens mogen steeds
binnen lopen en vragen. Lander is nog bij me op bed komen liggen en samen
hebben we gekeken naar de Swedish Chef en ja we hebben gelachen met de fratsen
van deze waanzinnige Muppet.
Donderdag ochtend kreeg ik een
nieuwe pleister en na 8 uren begon de pleister te werken en voel ik me al een
stuk beter maar pijn hebben is zo vermoeid. Het vechten tegen de pijn, het
trekken van mijn spieren omdat ze meer beweging willen krijgen in bepaalde
gewrichten maar door die ossificaties mee zijn vast gegroeid. Maar ik heb toch
kunnen stappen met mijn kinesist.
Bij zo een onverwachtse dingen
probeer ik mijn pijn te kaderen door te zoeken vanwaar het komt en dan ook een
plaats te geven. Ik probeer mijn pijn naast me neer te zetten en zo te
functioneren. Zo komen mijn jongens op de eerste plaats en de pijn op de
allerlaatste plaats. Lander en Volker geven me de energie om zo verder te gaan
en zo voelt het ook aan eerst mijn jongens, dan mezelf, vrienden en familie en
die de pijn dat nemen we erbij omdat het moet.
We zijn nu 2 dagen verder en meer
dan 24 uren na het plakken van de nieuwe pleister en alles is onder controle en
hopelijk gebeurt dit niet zo vaak want ik wil absoluut niet terug naar 50 µg/h
met de Durogesic. En langs de ene kant had ik gehoopt om snel op 25 µg/h te
zitten maar ik denk dat ik nog een hele tijd op 37µg/h zal blijven hangen en
tegen de winter denk ik terug aan de volgende stap 25µg/h. Het is soms zoeken
naar het haalbare en soms balanceren op de grens. Hopelijk balanceer ik dan op
de goeie kant en schuif ik niet te veel af naar de pijnlijke kant. Maar het zet
me steeds met mijn 2 voetjes op de grond. Nu weet ik dat ik zeker nog niet toe
ben aan 0 µg/h Durogesic. Maar zolang ik door het leven kan gaan met een
minimum of toch liever geen pijn dan ben ik heel content.
Ook sinds vorige week is mijn
rolstoel naar VIGO voor herstelling van de Wheeldrive en zit ik in Kikker (de
groene rolstoel) en dat heb ik gevoeld want ik voel het verschil enorm. Er is
geen ondersteuning meer ook al deed ik 90% zelf. Er is een veertje stuk en dat
voorspelde weinig goeds. De rolstoel begon zijn eigen leven te leiden en de
Wheeldrive heeft een eigen beveiliging die stopt op als je je handen los laat
van de hoepels. Maar die veer is stuk waardoor die automatische rem wegvalt en
wie geen rem heeft blijft gaan. Ik heb de muren gevoeld de kasten, Alles wat
ze in de weg stond. Op zich wel een heel grappige situatie maar heel vervelend
en heel vermoeiend. Hopelijk heb ik binnenkort meer nieuws want ik ben echt wel
een beetje op de sukkel. Ik kan niet alleen buiten omdat ik gewoon niet genoeg
kracht heb in mijn schouders wel om binnen me voort te bewegen maar niet genoeg
om buiten voort te bewegen. Het erge is de bergaf zijn ok en korte bergopjes zijn
ook haalbaar. Maar de lange, felle bergopjes zijn niet haalbaar.
Ook kleine overbruggingen bv. een
trapje van 7 cm is niet haalbaal maar dat is nooit haalbaar daar heb ik altijd
iemand voor nodig. Daarom dat ik altijd iemand meeneem als ik wegga. Het leuke
aan de Wheeldrive is die zelfstandigheid bij het op stap gaan. Het beetje hulp
dat ik nodig heb neem ik er gewoon bij. En nu moet ik dit missen en dat is echt
niet fijn. Ik heb het gevoel dat ik terug op een zijlijn sta.
Sinds 2011 ben ik zienderogen
minder televisie aan het kijken. Terwijl voor 2011 de televisie altijd opstond
voor de radio. Tv kijken deed ik niet maar hij stond wel aan voor de radio en
dat het liefste op Radio 1, de
winter of zomerbeelden die werden uitgezonden op de achtergrond namen we er
gewoon bij. Vandaar de liefde voor het scherm van mijn jongens. Wat me slechte
punten oplevert.
s Avonds keek ik dan wel vaak
televisie. Het journaal op Eén pikte ik sowieso mee samen met Buren. En dan
begon het Friends, The Simpsons als het me lukte, X-Files, Ik nam niets op
want kijken deed ik er toch niet naar en dat gedoe met videocassettes. Ook keek
ik graag naar duidingsprogrammas bv. Koppen en af en toe keek ik een filmpje
op tv.
Vroeger toen ik nog geen kinderen
had keek ik graag naar Duitse krimiseries. Tatort, Der Alte, Ein Fall für zwei of Derrick met plezier zette ik mijn
werk ervoor aan de kant. Ook keek ik graag naar Duitse doktersserieszoalsDie Schwarzwaldklinik. Het zijn series die ik meekreeg uit mijn prille
jeugdjaren. Zondag namiddag als het koud en guur was buiten en we zaten in de
namiddag rond een uur of 4 tv te kijken in een veel te kleine living en toen
passeerde dit. Zo een zondagen herinner ik me met plezier want dat waren dagen
waar mama gewonnen brood maakte, pannenkoeken en/of wafels. Ook een mooie
herinnering zondagavond 19 uur Star Trek. We zaten toen allemaal in de living:
ik speel-kijkend, Marc starend naar de buis, Els aan het lezen, mama was aan
het prutsen met haar vingers (naaien/breien), mijn vader rookte toen een pijp,
Gerda die had een lief en An keek mee.
In het ziekenhuis in 2011 werden
dit andere series maar dan ook omdat ik niet kon zappen. Gelukkig stond het op
Eén want dan had ik die reclame niet aan mijn lijf. Baantjer, FC De Kampioenen,
Blokken, Masterchef, Na een tijdje had ik het wel gehad met al die series maar
ik kon niet anders dan kijken omdat zappen er niet in zat in mijn dagelijkse
doen. En ook ik had toen nog een tikbel en ik moest met mijn wang tegen een
ding duwen waardoor de bel werd geactiveerd en de verpleging kwam. De keren
dat ze nodeloos moesten langs komen was enorm omdat ik vaak een onverwachtse
beweging maakte en de bel afging. Lander en Volker wisten al snel datje op een bepaalde knop moest drukken om het
systeem uit te schakelen
Selectief zet ik me voor de buis en is dit
enorm afgebakend. Kijk ik een uurtje televisie per dag? Het zal zoiets zijn. Al
is het de ene keer meer dan de andere keer. Ik kijk soms naar Border Security
omdat dit gewoon ontspannend is. Het is ook grappig om te zien wat mensen
meenemen in hun koffer maar ook vreemd om te zien dat mensen hun maag zien als
een koffertje. Mensen doen de vreemdste dingen om goederen een land binnen te
krijgen. Je vraagt je af waarom hun koffer vol appelen zit terwijl je overal
ter wereld appelen kunt kopen. Bij het openen van de koffer lopen de appelen al
rond en ja ze krijgen dan een dodelijke spray over zich heen dat alle
ongedierte erop en errond doodvallen. Dus ook weg appels.
Maar wat ik wel steeds meepik is
een programma van BNN op de Nederlandse NPO3 Radio Gaga. Eerst zijn Joris
Hessels en Dominique Van Malder op CANVAS. Het is een programma waar 2 mensen
met een caravan verschillende bijzondere plaatsen aandoet. Plaatsen waar mensen
elkaar tegenkomen op de meest niet voor de hand liggende momenten maar soms heel kort bij elkaar staan.
Zo was er de eerste keer in UZ Pellenberg waar ik verbleef en waar ik
verschillende mensen herkende. Zo was er een woonblok in Antwerpen een
zorgboerderij voor gedetineerden, een school, Maar nu hebben ze ook in
Nederland zo een programma en ze hebben de identieke kopie gemaakt met dezelfde
slagzinnetjes enkel zijn de plaatsen ook wel uitgebreider wat enorm verrijkend
is en ze hebben 2 andere presentatoren Chris en Eva. Deze week waren ze in
Groningen ORKZ een kraakpand die nu officieel word gerund door krakers en er nu
ook officieel verblijven. Vroeger zaten er drugsverslaafden maar nu zijn het
jonge gezinnen en heel wat creatievelingen. Er wonen zo een 250 mensen in dat
gebouw.
Ook is er een revalidatiecentrum
geweest, startblok een woonvoorziening voor vluchtelingen en studenten, t
Groen Gesticht een woon groep waar iedereen bijdraagt aan de woonomgeving en
aan de buurt. Zo kan je bij de buren terecht voor een fles melk of een ei maar
ook voor klusjes, samen zijn,
Radio Gaga zowel in Nederland of België
is een warm programma die het goede in een persoon boven haalt. En wat ik zie
met alle zorgen die mensen hebben kan ik het mijne best relativeren en denken
er zijn veel ergere dingen in het leven.
Je heb de theorie en je heb het
in de praktijk de pubertijd. Er zijn al heel wat woorden over geschreven en
over gezegd en ja mijn 12 jarige zoon zit er middenin.
Zijn stem schiet soms vaak de
hoogte in, hij heeft een groeispurt, hij is opstandig, zet een grote mond op,
is soms wat onhandig, Ja het is zover die pubertijd. Maar ik wil ook
benadrukken hij heeft heel veel goede momenten en super kwaliteiten die hij ook
laat zien.
Soms is het wel grappig maar ik
hoop dat het snel overgaat. Want het is soms zo vermoeiend. Hij is groot, lief,
schattig, kwaad, verdrietig, maar o zo Volker.
Emoties
liggen heel kort bij elkaar
alsof
er een berg met pluimpjes ligt en er is een onverwachtse trilling of beweging
een
beetje wind of een harde knal
dan schieten
alle pluimpjes de lucht in om dan rustig neer te komen
Zo
is het ook bij Volker
Maar
1 ding blijf ik hem en zo ook Lander zeggen mama heeft jullie graag,mama ziet jullie graag
mama blijft in jullie geloven
En
ook al schieten hun pluimen in de lucht
ik
zal er alles aandoen om al hun pluimpjes terug te verzamelen.
Soms is het wel heel grappig en
moet ik erom lachen en andere keren gaat hij zo hard te keer en zegt hij de
meest vieze woorden. Hij gebruikt woorden waarvan hij de zelfs de betekenis
niet weet. Die keren vraag ik hem weet wat het wilt zeggen tot hij heel
verlegen zegt neen, ik weet het niet. Als de gemoederen bedaard zijn dan leg
ik het uit en geef ik zelfs een voorbeeld. Keer op keer zegt hij dan sorry.
Op zich moet hij geen sorry
zeggen Maar hij moet toch een sorry zeggen om duidelijk te zijn dit is niet
ok.
Dingen doen zonder na te denken
over de gevolgen. Waarbij smossen, over consumeren (bv. een flesje drank open
voor het slapen gaan en dan niet sluiten. Pakjes van snoep, koek, open trekken
en dan ze niet deftig meer kunnen sluiten.
Slaan met de deuren, roepen,
steeds dingen herhalen en steeds zingen op hetzelfde ritme. Zo vermoeiend. Ach ja
pubers.
Het rare is het veranderd traag
en plots sta je ervoor alsof je voor 1 blok puber staat en waar dat je de
omvang niet kunt inschatten.
Als ouders sta je er meestal met
2 voor en kan je bij elkaar eens ventileren maar als je een alleenstaande mama bent
net als ik dan draag je dit alleen. Soms denk je dan wel eens wanneer stopt
het nu maar het laatste en het beste wat je kan doen (of ik doe) is hem erop
wijzen dat zijn gedrag niet kan en welk gevoel het je geeft. Wat ik ook doe is
hem gewoon zeggen hier ga ik niet op in en ik negeer hem. Want pubers willen
heel vaak gewoon een beetje meer aandacht. Wat ik wel doe is hem af en toe
zeggen hoe tof iets is wat hij doet of als er iets positief is dat zeker en
vast ook zeggen. Ik zeg ik hem vaak dat ik hem heel graag zie en wat hij goed
doet en hem hiervoor ook belonen met een complimentje.
Soms zegt hij dat ik zijn broer
liever heb dan hem en dit blok ik direct af en zeg hem direct neen jongen ik
zie jou en Lander super evenveel graag. Jullie zijn het beste wat me is
overkomen. Soms zitten we aan tafel en vertellen we leuke dingen over elkaar en
zeker over de positieve dingen die we hebben meegemaakt. Ook de leuke momenten
van toen zijn papa en ik nog samen waren. Want ooit waren we met zijn vieren.
Zijn geboorte, zijn eerste verjaardag, zijn eerste schooldag in de
kleuterschool, de leuke momenten in het ziekenhuis tijdens mijn revalidatie,
dit doe ik vaak met de 2 jongens. De bezoekjes aan een pretpark toen ik nog
rond liep en Volker en ik die supergraag in een achtbaan zaten, Samen elk jaar
naar Plopsaland, Plopsa Indoor of Plopsa Coo de achtbanen en andere leuke
attracties super toch. Toen was die pubertijd ver te zoeken en dacht ik dit
komt er niet aan maar dan is het ineens april, mei, juni 2017 en zit ik er
middenin.
Lander die het vaak wat moet
ontgelden. Lander verzet zich hier tegen maar hij is vaak niet sterk genoeg.
Volker is groot en krachtig en al 12 jaar en Lander is klein en pas 9 jaar en
er zit natuurlijk een groot verschil op.
Volker zegt soms ja, maar Lander
mag dit of hij mag altijd eerst. Ok maar kijk ook naar de leeftijd Lander is 9
jaar en jij 12 jaar. En ja soms krijgt Volker voorrang en soms krijgt Lander voorrang ieder op zijn beurt.
Maar waar ik me nu aan optrek
zijn die lieve vele zachte momenten die hij heeft maar deze komen pas als ik
even boos ben geweest en waar ik hem eens ferm op zijn plaats zet. Dan schiet
hij in heel zijn emotie weg en na 10 minuutjes komt hij terug en vraagt hij mag
ik terug. Natuurlijk mag hij terug ik heb gezegd ga naar je kamer om even te
bekomen want een puber zet je niet op straf. Neen een puber zet je even uit
zijn omgeving zonder prikkels. Zo kunnen Lander, Volker en ik even rustig
worden en wat stoom aflaten. Zo gaat Lander even op de pc, Volker moet van mij
even naar de kamer in heel zijn kwaadheid en moet hij even gaan lezen of Darwin
knuffelen en ik ga even aan tafel zitten met mijn handen in het haar en denk ik
neen, Inge laat alles betijen en het zal wel beteren. En zo lukt het wel.
Soms vraagt Lander om een spel te spelen en dat is dan zalig om te doen en als
Volker wilt meedoen mag hij zeker meedoen.
Maar andersom vragen we aan hem
sowieso om een spel mee te spelen maar dan alleen als hij zin heeft en als ik
het vraag voor een beetje tijd met hem alleen door te brengen dan is de
voorwaarde enkel als Lander meedoet.
Pubertijd
Puber: het is een
zelfstandig naamwoord de puber.Hetis de
periode waarin meisjes en jongens zich tot volwassenen ontwikkelen. Ze
worden geslachtsrijp en ontwikkelen zich mentaal tot
volwassenen. In het algemeen valt de puberteit tussen het tiende en achttiende
levensjaar.
Puberen: is een ook werkwoord
ik puber, jij pubert, wij puberen gepuberd (volt.deelw.), Het is het proces dat een jongen of
een meisje doormaakt naar het volwassen worden.
Het is een periode/ proces
wat elk kind doormaakt al is het bij de ene al iets feller als bij de andere en
nu denk ik amai dit is een zware periode maar al bij al valt het wel mee omdat
Volker ook heel veel leuke momenten heeft en als ik alleen met hem ben dan kan
je echt wel praten met hem, over hem en alles van alles wat.
Het is wel heel vaak dat
kinderen of jongeren die in de pubertijd zitten enorm ik denkend zijn en ze
hebben vaak minder binding met anderen.
Papas en mamas zagen.
Broers en zussen zijn
overbodig.
Vrienden die anders denken
en doen zijn vervelend
Als jij iets krijgt moet
ik ook iets krijgen
Vandaag was wel een heel
gespannen dag voor mijn grote jongen en ik kan het geloven. Er is zijn
pubertijd maar ook zijn laatste dagen in de lagere school. Want volgend jaar
start hij in de middelbare school. Je zou voor minder wat op de tippen van je
tenen lopen. Hij weet niet zo goed waarop en waaraan en ik ben blij voor hem
dat papa volgend jaar de eerste schooldag mee naar school gaat. Hij moet dan
zeker niet alleen gaan.
Lander schuift morgen voor 1 dag
door naar het 4de leerjaar bij meester Wout en de kinderen van het 2de
leerjaar schuiven door naar het 3de leerjaar en aangezien dat Lander
in een graadklas zit komt hij zijn oude vrienden terug.
Maar voor Volker zoals ik al zei
hij doet de overstap naar de middelbare school. En hij hij mag morgen nog een
gaan helpen in de kleuterschool waar hij in september 2006 is gestart bij juf
Inge.
De Vakantie komt er nu aan en ja
we gaan op vakantie en volker gaat met de Chiro op kamp. Dinsdag zijn Wouter en
Kristof de leiders van Volker hem komen uitnodigen om mee te gaan. 10 dagen met
de tent kamperen. Hij kijkt er naar uit.
In augustus zijn we even naar
Nederland op vakantie en de rest van de vakantie moet nog worden ingedeeld.
Maar nu de jongens wat meer hier zijn ga ik wat structuur brengen.
Frisdrank mag, water moet.
Speelgoed ruimen we op of zetten we in een box
voor de volgende keer.
Structuur in huis
Samen zitten we aan tafel om te eten en praten
we
We leven niet van het schermpje naar schermpje:
we gaan niet van het computerscherm naar de GSM en tv
Als we praten luisteren we naar elkaar
We zien wel wat het geeft en we
zien hoe het gaat lopen. Ik ga hier zeker niet zitten als een sheriff maar als
een mama. Ik ga mijn jongens enorm aansteken om dingen te doen en ik ga zeker
en vast dingen doen met hen werken met verf, klei, woorden, cijfers, of gewoon
genieten van spelletjes.
We zijn gebeten om te weten en ik
ben van plan om een paar testjes te doen met hen. Geen gevaarlijke maar gewoon
leuke testjes. Wie weet laten we nog eens snot maken of bij een rauw ei haar
eischaal te laten verdwijnen zonder dat het ei stuk gaat
De eerste hittegolf van het jaar
is een feit en ik zal het geweten hebben. Het is puffen en zweten tot op het
bod en mijn poep die in die domme rolstoel zit weet het ook. Het voelt
verschrikkelijk warm aan en ik verschiet ervan wat een isolement aan mijn poep
en rug zit. Er is geen windje te bespeuren. Gelukkig heb ik kine in de vroege
ochtend om 8 uur samen met Lisa en ja ja we zijn naar buiten gestapt om dan
terug langs de voordeur naar boven te komen. Het frisse windje deed me
zichtbaar deugd de venster in de badkamer staat open en op de kamer ook omdat
daar zo goed als geen zon komt het kan er luchten.
Al is het zuurstof gehalte op het
randje. Ik heb een zuurstofgehalte van 95-96 wat normaal 99-100 moet zijn. Mijn
hartslag ligt rond de 70-75 slagen per minuut. De warmte doet me echt niet
goed. Voor mijn luchtwegen en longen is dit weer echt niet goed. Maar ik neem
geen risicos en ik hou me gedeisd. Ik ga niet zomaar buiten, ik doe geen
onnodige zware inspanningen en ik ga zeker niet in de zon zitten. Hier in huis
draait de blazer overuren en zolang ik ervoor zit ben ik fris gelukkig. Het
enige wat ik zeker doe is genoeg drinken. Water, iets fris en nog meer water.
Ik eet veel verse en koude groenten. Deze week maakte ik een slaatje van verse
ijsbergsla, witte kool, komkommerblokjes, verse witloof en verse pijpajuin om
alles een beetje pittiger te maken. Want in sla en komkommer zit er niet zoveel
pit in.
Toen ik dit gisteren op tafel
zette vonden de jongens dit vies. Maar bij salades mogen de jongens eten wat ze
graag eten. Geen bah, vies, jak, neen neen gewoon je mag nemen en eten wat je
graag eet. Voor Volker is dit sla, komkommer en vooral heel veel tomaten en
voor Lander is dit vooral komkommer maar hij moet wel een tomaatje en een
stukje sla eten. Ze hebben heel goed gegeten en de koude schotel viel in de
smaak. Gerookte zalm, garnaaltjes, een gekookt eitje en voor de liefhebber
Lander een zwamworstje. Er is heel goed gegeten en morgen eten we verse vis met
aardappelen, een botersausje en welke groenten dat weet ik nog niet.
Heel belangrijk is dat mijn
jongens nu frisse dingen krijgen om te eten zo heb ik ook nu veel vers fruit
liggen, kersen, meloen en wat standaard fruit bananen, appelsientjes en appelen
En als dessert of 4 uurtje een
ijsje. Waterijsje voor Lander Calippo of een Raketijsje en Voor Volker een
Magnum, een cornetto met aardbij of gewoon schepijs (geen chocolade ijs).
Vorige week in heb ik in samenspraak met mijn huisarts beslist om
mijn pijnmedicatie te verminderen. Elke dag neem ik de nodige medicatie waarvan
ik denk die nodig te hebben. Het is iets dat is blijven hangen vanuit mijn revalidatieperiode in Pellenberg. Ik ben
toen 2 dagen op het LAC (de pijnkliniek) geweest? Na de eerste dag werd ik die avond
naar mijn kamer gereden met een soort van pijn-medicatiemachine. Maar toen het
slaaptijd was kon ik de slaap niet vatten ondanks de in-slaper die ik gekregen
had. Ik had het plots bang ik zagen en hoorde plots dingen die er niet waren.
Net zoals ze zeggen je ziet roze olifanten die niet eens bestaan. Ik was zo stoned
als een garnaal dat ze dat ding hebben moeten afsluiten in samenspraak met de
arts van het LAC. 1 ding was zeker die medicatie was niets voor mij. Morgen was
er weer een dag. 2 dagen werd er getrokken en gesleurd aan mij om dan te zien
welke medicatie hielp en in welke dosis.
Ik moest toen een score geven van 0 tot 10. 0 is geen pijn en 10
is ondragelijke pijn. De pijnscore was een goede indicatie om in te schatten
hoe het zat. Een score 7 was zware pijn al kan het zijn dat voor iemand anders 5
een zware pijn kon zijn. Ik had heel lang een score 8 zelden een 9 maar ik was
zo blij dat het 7 werd, 6 werd... Er werd toen gezegd dat ik Durogesic75µg/h pleister voor transdermaal
gebruik kreeg. Durogesic is een pleister waar fentanyl op zit.
Fentanyl is een stof dat gelijk morfine werkt maar dat iets
straffer is. Je hebt minder nodig om hetzelfde effect te hebben. Fentanyl word
gebruikt bij operaties, zware verwondingen, Maar ook voor personen die chronische
pijn hebben. Al werd ik niet aanzien als een chronisch pijn patiënt.
Het is 1 van de zovele medicaties dat ik neem. Ik begin met een
maagbeschermer, een spierverslapper, iets ter preventie tegen een blaasinfectie, en
verschillende pijnstillers. Het zijn zowel pijnstillers om fantoompijnen tegen
te gaan als gewone en een ontstekingsremmer. 15 pilletjes op een dag en om de
72 uur krijg ik een nieuwe pleister. De Durogesic pleister die ik nu aan het
afbouwen ben.
Als ik afbouw verminder ik steeds met 12.5 µg/h of vanaf nu met 12
sinds dat er stickers zijn van 12 µg/h bestaan. Het is niet meer met knippen. Maar
als je knipt dan knip je het beste diagonaal. Maar nu beweren ze en ik kan daar
in volgen dat de medicatie niet egaal zou kunnen verdeeld zijn. Ik hoop over
een paar weken op 25 µh/u te zitten en wie weet kom ik wel eens op 0 al denk ik
dat dit er voorlopig niet inzit. Want pijnvrij ben ik nooit. Door die
ossificaties in mijn in mijn knieën en bekken is er en dat gaat niet beteren. Dat
zit vast en als ik een beweging maak die te bruusk of te plots dan weet ik dat
ik pijn heb ondanks de pleisters, maar tegen die plotse pijn kan ik niets
doen. Maar ik heb die slijmbeursontsteking in mijn schouders, het carpale tunnelsyndroom
in mijn linker pols en opstartend in mijn rechter pols, maar hopelijk is die
Tolindol afdoende om de pijn te onderdrukken. Ik kan toch moeilijk om de 6 weken
een cortisone spuit laten zetten? Want blijven spuiten op dezelfde plaats
zonder effect op termijn heeft geen nut. Moest ik weten dat het opgelost
geraakt ja maar nu niet
Ik ben nu de pijnpleister aan het afbouwen. Duroregic geeft
respectievelijk van 50 µg/h dat komt neer op een gelijkmatige opname van 1.2 mg
fentanyl per dag. Ik zit nu op 37 µg/h dat komt overeen met 0.9 mg per dag. De
pijn valt goed mee nu ik aan het afbouwen ben vooral s nachts moet ik zien dat
ik tijdig mezelf verleg want als ik te lang blijf liggen dan heb ik pijn. Maar
wat extra bewegen om de pijn voor te zijn daar kan ik wel tegen.
Het enige nadeel is als ik zin of pijn heb en ik moet me verleggen
dan moet ik wakker worden om me te verleggen en dan verder te slapen.
Maar het afbouwen loopt goed en hopelijk kan ik binnenkort zeggen
ik zit op 25 µg/h.
Best wel grappig ze zeggen het beste afbouwen met 12 maar bij mijn
weten is 50-12=38 µg/h maar 25+12=37 µg/h die ene mg zal wel te overzien zijn
zeker en ik zal dit ook voor hebben als ik overstap van 25 naar 12 dan struikel
ik ook over het cijfer 13 maar dat laten we gewoon lopen zolang ik geen 13 µg/h
in mijn lijf krijg dat zou pas pech zijn.
Zondag het is al licht om 6 uur als de verpleging me uit bed zet. Pff,
wat vroeg seg. Ik ga zalig in bad en was me langs alle kanten waar ik aan kan.
De verpleging wast mijn voeten en onderbenen en net voor ik in mijn bed schuif
moeten mijn rug en poep er ook aan geloven.
De stoelgang loopt voor de moment goed ik eet regelmatig mijn
groenten en fruit die ik ijverig in de FOOD HUB ga halen. Om de 2 à 3 weken rol ik daar eens binnen en kom ik
buiten met een zak vol lekkere groenten en fruit. Bananen, appelen, meloen,
prei, courgette, aardappelen, champignons, en elke keer breng ik eens iets
nieuws mee wat ik niet zo goed ken. Deze week had ik boschampignons meegebracht
en al zit er niet zoveel smaak in ik zal eens een lekker receptje moeten zoeken
want met roomsaus was het niet zo lekker. Wel merkte ik op dat er minder vocht
inzit dan bij de witte reguliere variant.
De vorige keer heb ik samen met Steve fruitsla gemaakt met
fruitsoorten die ik graag eet. Meloen, appelen en bananen. Ik had ook aardbeien
gekocht maar die was ik vergeten in de frigo te zetten en tja veel goed was er
niet meer aan. Ik koop geen extra fruit uit blik want lekker is dat niet alleen
vers fruit. Met deze warme dagen is een lekker stuk fruit kei lekker. Donderdag
was 12jarige kerel in huis en normaal mag hij iets kiezen uit de kast maar deze
keer heb ik de kom fruit op tafel gezet en we hebben fruit gegeten. Wat een
leuk zomers gevoel.
Gisteren is Wolf op bezoek geweest en we hebben ongelooflijk goed
gelachen. Ik had hem uitgenodigd voor een pizza te komen eten. Ik ben alleen
Wolf is alleen en we zijn al heel lang vrienden. Zo doemde het idee Wolf vragen
om te komen eten. Want in gezelschap eten is gewoon leuk. Samen aan tafel
zitten en dan praten over uiteenlopende dingen doet eten. Wolf had een pizza
salami met extra champignons en ik een pizza calzone zoals gewoonlijk.
Grapjes en leuke muziek geluisterd uit de oude doos. Filmmuziek
van The Goonies, Indiana Jones super. Volker was hier en we vertelden hem als
je van Indiana Jones en Pirates of the Caribbean dan vind je The Goonies ook goed.
Nu is het mooi weer maar als het wat minder word dan zal ik eens rondneuzen op
het internet om de DVD of Blu-Ray te kopen van The Goonies en dan gaan we samen
met ons 4en kijken. Van de filmmuziek zijn we echt tot ons softste moment
gegaan met ABBA, naar Queen en David Bowie.
We hebben goed gelachen met mijn broer en zus die
punkertjes waren maar de grootste snobs ter wereld waren. Ik wil enkel dat
soort kledij dragen wat zo moet ik me gedragen want ik hoor tot die groep,
Raar maar snobkes zijn geen mensen die enkel merk
kledij dragen maar mensen die zich zo gedragen om bij een bepaalde soort te
behoren. Bv. je hebt een bepaald persoon uit de middenklasse die zich in een
bepaald milieu binnen wringt om erbij te horen. Je hebt dat niet alleen bij de
Millet of Lacoste mannekes vroeger, maar ook in de andere richting.
Zelf was ik wat alternatiever en er zat iemand in
mijn klas en die wou dit ook en als ze kledij kocht en daar hing nog maar een
merkje op dan moest het verdwijnen. Maar ze kocht enkel haar kledij in die
bepaalde winkel. Het nadeel was die winkel was echt duur.
En lap daar gingen we weer hahaha.
Mijn oudste zoon is enorm aan het puberen en soms
weet ik echt niet meer hoe ik het moet aanpakken. Wetende dat ik opvoedster ben
en alles erover moet weten hoe ik zoiets moet aanpakken. Maar ik moet zeggen
het is verdomd moeilijk. Ik kan tegen een ander zeggen zo moet je het doen.
Maar voor mezelf zit ik met mijn handen in mijn haren. En ben ik heel onzeker.
Het zinnetje Ik ben een mama en ik zie mijn jongens heel graag. Dat maakt
opvoeden heel moeilijk.
Het is nu weekend en 1 op 4 weekends is het zo dat
ze bij papa blijven. Het grappige is dat hij keer op me een berichtje stuurt
mag ik iets komen halen want ik ben iets vergeten. Maar omgekeerd is dit ook
als hij in het weekend bij me is dan gaat hij ook wel eens langs bij zijn papa.
Zo even een babbeltje is altijd fijn. Hij komt binnen en vraagt mag ik drinken
ok. Hij zegt 10 keer ik kom iets halen maar ik weet niet wat en zo gaat dat een
hele tijd door. Hij begint te rommelen en vertrekt.
Vrijdag moet hij een afstudeer werkje voorbrengen in
de klas en ik ben eens benieuwd wat het zal worden. Het gaat over EHBO maar dan
meer over de vorm van hoe doe je een redding met een ambulance of helikopter in
zee of in de bergen Ik ben echt eens benieuwd hoe het zal zijn.
Vrijdag heb ik ook bespreking met de meester van
Lander over hoe Lander het gedaan heeft
op school en wat we kunnen verwachten van het 4de leerjaar. Amai hij
wordt groot mijn kleine vent. Ik zie hem nog vertrekken naar school in de
instapklas in september 2010 hij was toen 2.jaar en 8 maanden bij juf Anja.
Lander zat bij juf Anja toen ik ziek werd en Lander is fantastisch opgevangen
toen ik ziek werd. De instapklas en de 1ste kleuterklas.
Volker gaat zijn laatste dagen in op de lagere
school en na de grote vakantie gaat hij naar de middelbare school. Hij had er
een fijne tijd. We kozen voor een Freinet school. We hadden enkele voorwaarden voor
een school voor de jongens.
·
Een kleine gezellige
school.
·
Een school in de buurt
omdat er dan ook vrienden in de buurt wonen en zo begint er een verkeer tussen
vrienden om te spelen.
·
In een school moet geleefd
worden. Tekeningen op de muren kunstwerkjes op de kast
Daar zijn we in geslaagd met het kiezen voor een Frienetschool al
was het geen must voor Volker en Lander. Het is zo dat Volker de weg had
vrijgemaakt voor Lander omdat Lander een broertje is en voorrang krijgt om te
starten. Ze hebben Lander en Volker fantastisch goed opgevangen toen ik ziek
werd en nu zijn ze er nog steeds voor mijn jongens. Volker en Lander zijn er
graag en voor Volker was het er fijn. Hij heeft er fijne vrienden aan overgehouden,
hij heeft er leren voor zichzelf denken en leren opkomen voor zichzelf, hij
heeft er leren kritisch denken, . De eerste jaren was ik een hele actieve mama
en ging mee op uitstappen, zat in het feest comité, hielp in de klas, geen
enkele vraag was een te gekke vraag voor mij als ik kon hielp ik altijd. En toen
stopte het maar nu ben ik geen super aanwezige mama maar wel een mama die
aanwezig maar niet op de manier dat je verwacht. Maar ik ben er wel en het
leuke is de mamas en papas hebben me wel aanvaard als de mama in een
rolstoel. Kinderen mogen hier komen spelen en als de Lander of Volker worden
uitgenodigd kan ik steeds rekenen op een lift. Lander gaat zwemmen hij gaat
samen met de papa van Simon, gaat hij spelen bij Lars of Hermes dan komen ze
hem gewoon halen. Ik moet zelfs bijna niet rond bellen voor Lander of Volker om
ergens te geraken. Ik ben enorm blij dat ik dat netwerk heb voor mijn jongens
en voor mezelf.
Vandaag wil ik een vliegje zijn.
Sinds eind vorig jaar help ik een jongen van 12 jaar met zijn huiswerk. De
jongen heeft een fysische beperking en zit in een rolstoel net als ik maar daar
bovenop heeft hij een enorm leerprobleem.
Samen hebben we hard gewerkt en
vooral met veel inzet, wil en durf van hem zijn we er geraakt. Vandaag moest
hij zijn boekbespreking brengen en ik zou zo graag een klein vliegje willen
zijn en kijken en vooral luisteren hoe hij het gedaan heeft. Het boek De
Manniekies is een niet te dik boekje met een typisch kinderverhaal. Het goede dat
het kwade overwint. Met heel veel fantasie en inzet hebben we er iets moois van
gemaakt. Met tekeningen, een groot ei, een plant, gaat hij de voorstelling
doen. Hij heeft veel ideeën gebracht en we hebben die verwerkt tot een zicht
en tastbaar geheel.
Het is goed geweest heb ik
gehoord en apentrots ben ik op hem. Nog een paar weken en het is vakantie en
volgend jaar gaan we opnieuw van start.
7 oktober 1974 word ik geboren in
een groot ziekenhuis in Gent maar die herinnering ben ik natuurlijk vergeten en
liggen ver achter me. Maar ik kom in een groot gezin terecht met natuurlijk een
mama, een papa, 3 zussen en 2 broers. We hadden een hond en een poes. Soms
waren er meer poezen en soms maar 1tje. Mijn herinneringen beginnen in de
kleuterschool waar ik flarden van onthouden heb. Ik zat in de kleuterschool met
jongens en met meisjes in de klas en 1 jongen daar trok ik heel vaak mee op. Je
kent dat gevoel wel in de kleuterschool heb je een liefje maar meer dan hand in
hand lopen was er niet bij. Benny was de gelukkige. Benny was de zoon van de
slager en we gingen samen naar school. In de lagere school bleef ik daar bij de
zusters in het Sint Salvatorinstituut en Benny ging naar het Sint
Lievenscollege. We kwamen elkaar af en toe eens tegen en we zaten samen in het
1ste jaar van de voorbereiding op onze communie in de catechese. In het 2 jaar
ging ik naar een andere parochie want we waren verhuisd naar een andere buurt.
Het was een leuke tijd in Gent Ik speelde buiten op straat met de andere
kinderen van de buurt en we hadden een reuze pret. Buiten spelen en met de
Legos spelen dat was mijn ding.
TV kijken zat er nog niet zo
ingebakken in ons leven. Enkel als het echt slecht weer was dat aansleepte of
als we ziek waren mochten we naar TV kijken. Al was het TV kijken niet zoals
nu. Je had de BRT 1 en 2 en de 3 Nederlandse posten met hun omroepen. VARA,
TROS, Veronica, NCRV, EO, We keken heel vaak naar de Nederlandse televisie. 's
Avonds een grote show dat ik nooit mocht uitkijken omdat ik op tijd mijn bed in
vloog.
Verhuizen naar Leuven met de
honden en de poes. Dat was 1 van de ergste dingen die ik kon meemaken maar ik
ben er doorgekomen. Pas toen ik voor opvoedster leerde dacht ik Leuven is zo
slecht nog niet al ga ik graag naar Gent maar wonen neen dat zit er niet meer
in. Al heb ik er wel een tijdje terug meegespeeld om terug te keren met mijn
gezin.
Maar waar het vooral over gaat is
mijn herinnering die ik dinsdag kreeg op
Facebook. Op 13 juni 2011 ben ik na meer dan 3 maanden terug op Facebook
geweest. Van 23 februari 2011 lag ik in het ziekenhuis op intensieve in een
coma van 10 weken en werd ik wakker en werd ik naar Pellenberg verhuisd. Die
dag op maandag de 13de 2011 werd ik terug actief op Facebook. De maanden ervoor
schreef mijn ex-partner hoe het met me ging en wat de plannen waren.
Die 13de juni was heel bizar want
ik kon toen wel ineens mijn hand gebruiken. Het koste me nog enorm veel moeite
maar ik deed het wel. Ik besefte het nog niet allemaal maar toen waren dit mijn
echte stappen in de virtuele wereld want ervoor speelde ik wel spelletjes op de
pc of ik las de krant maar Facebook ik deed het maar nog niet echt intensief.
Pas in 2011-2012 werd multimedia belangrijk. Het werd mijn venster naar de
buitenwereld. Het nieuws, gebeurtenissen, activiteiten (een stukje live stream
van een optreden op festival) contacten met vrienden van hier en van Gent. Nu
ben ik 6 jaar verder en ben ik veel handiger geworden in die dingen. Ik ben
selectief bezig met Facebook. Zo laat ik niemand toe die ik niet persoonlijk ken.
Mensen die zich aanbieden en een vriendschapsverzoek sturen zijn eraan voor de
moeite.
Ik schrijf een blog en ik vind
het leuk om te doen even mijn hoofd reinigen noem ik dat . De ene keer lach
ik er mee en de andere keer laat ik een traan of meerdere tranen maar wat ik
schrijf werkt helend. Zo kan ik alles beter een plaats geven omdat ik ermee
bezig ben. Ik schrijf dit op de blog en zo probeer ik alles te plaatsen of
zelfs te relativeren. Want sommige dingen zijn niet zo erg. Het is alleen alles
in het juiste perspectief te benaderen en zelfs te zien.
Dat is iets wat ik geleerd heb de
laatste 6 jaren incasseren maar ook relativeren. Enkele keren dat ik letterlijk
de hemel die ik op mijn hoofd kreeg en de keren dat ik droomde van meer en dat
mensen me met mijn 2 voeten op de grond zetten.
En soms, soms denk en zeg ik er
zijn ergere dingen. Mensen die wel kunnen stappen, perfect bewegen, maar veel
moeite hebben om te praten en geheugenproblemen hebben. Ze weten bv. niet meer
wat ze de dag ervoor hebben gedaan, gegeten of er bezoek is geweest, Dat vind
ik erger als je vaak de dingen vergeet van wat er rond jou gebeurt.
Zelf valt dat geheugen goed mee
voor mijn ik ben een paar dingen vergeten maar andere keren weet ik perfect hoe
dingen nog in elkaar zitten.
De eerste keer dat ik mijn
boodschappenlijst opstelde was ik het woord voor suikerklontje vergeten. Maar
mijn hoofd kan wel een alternatief zoeken wat het te begrijpen valt.
Suikerblokje was mijn oplossing en de boodschapper heeft het begrepen.
Wat ik voor mezelf het ergste
vind is het niet kunnen herkennen van mensen als ik de mensen zie dan weet ik
direct wie het is maar als mensen me passeren te voet, op de fiets, in de auto
dan zie ik die mensen niet. Heel vervelend je moet al voor me staan eer ik
iemand zie. Soms zeggen de mensen dat was die of die persoon. Ah ja, ok en
vraag ik je hebt toch gewuifd! Maar andere keren denk ik pff dat ik da niet
zie. Het gaat te vluchtig voor mij terwijl ik dat niet wil. Ik wil alles vatten
wat er rond mij gebeurt.
Ik heb al veel geoefend maar het lukt me niet.
Wat me wel lukt is iets klein zoeken tussen mijn spullen of een specifiek
blokje zoeken tussen het speelgoed van de jongens. Ik moet me dan maar
concentreren op 1 oog en systematisch alles afgaan om iets te kunnen lokaliseren
wat een pluspunt is.
Dinsdagochtend 6 uur staat mijn
verpleegster aan mijn bed en ik moet opstaan. Geen probleem ik werk
onmiddellijk mee en ze start met het aandoen van mijn steunkousen. Het weer
begint weer in zijn gewone doen te komen en het is minder warm. Ik word
gewassen onder de gordel omdat ik er niet zo goed bij kan. Mijn broek en gewone
kousen worden aangedaan en ik kom op de rand van mijn bed zitten. Alles werkt
goed mee en ik krijg mijn slaapshirt direct in 1 ruk uit voor een keer.
Ik was me boven de gordel
startend met mijn gezicht, nek, hals, armen, handen en buik. Ik vraag dat
Pamela mijn washand spoelt en voor ze dat doet wast ze even mijn rug. Ze komt
met de gespoelde washand en spoelt mijn rug. Terwijl ik alles afspoel en nog
even de washand in mijn gezicht gooi droogt ze mijn rug af. Zo start ik met
mijn afdroogsessie. Pamela neemt de handdoek aan en droogt even mijn oksels af
omdat ik er niet zo goed bij kan. Ze doet mijn BH en T-shirt aan. Ik kom tot
stand en ze doet mee mijn broek omhoog. Ze trekt alles op zn plaats en ik ik
ga in de rolstoel zitten zodat ik fris de dag inga. We zijn dan gemiddeld een
half uurtje bezig. Elke dag en op donderdag en zondag komt er nog een bad bij
piepen.
Op donderdag: omdat ik weinig tot
geen gevoel heb in mijn buik voel ik niet dat ik stoelgang moet maken. En omdat
ik heel veel zit komt de stoelgang slecht op gang. Wat ook niet bevorderlijk is
is de medicatie die ik neem. Want op heel wat bijsluiters staat het woord het constipatie.
Een heel vervelende zaak vind ik.
Maar op donderdag krijg ik een
lavement om mijn stoelgang te laten afkomen. 1.5 liter water met een
zeepoplossing brengen ze in en dan is het wachten. Ik krijg dan de tijd om
alles op te houden qua vocht (wat heel moeilijk is voor mij omdat ik geen
controle heb over die spier. Ik ga gewapend met een boek, GSM, tablet en een
cola op de WC-stoel zitten en hopelijk komt het dan af. Intussen hou ik me wel
even bezig met te spelen en te lezen.
Als het een tijd geleden is dan
komt er eerst een grote hoeveelheid stoelgang af en dan de rest is een bruine
brij net zoals diarree. Dit is gewoon stoelgang dat nog niet verwerkt is maar
wel mee komt door de darmspoeling. Elke dag neem ik Movicol om dan te zien
dathet weeral langs geen kanten werkt.
Het is geen fijne gedachte. Maar als het een tijd geleden is zoals nu 18 dagen
is heel frustrerend omdat ik niet weet wanneer het gaat komen en ook ik wil geen
ongelukjes als ik weg moet.
Ach het is 1 van de gevolgen van
een hersenstaminfarct in 2011. Soms kijk ik na wat de gevolgen kunnen zijn maar
zelf word ik steeds met mijn neus op de feiten gedrukt en voel ik me 1 hoopje
ellende
De hersenstam controleert en reguleert het autonome
zenuwstelsel; ademhaling, hartslag(te traag), bloeddruk(te laag) en bloedsomloop, reflexen van het zien en horen (het is moeilijk in te schatten wanneer er
iets op me afkomt en waar iets terecht gaat komen, ik ben gevoelig aan
overprikkeling door lawaai (ik zit vaak met mijn vensters dicht, geen radio,
geen telvisie gewoon omdat ik die drukte niet kan vatten) zweten, spijsvertering(ik heb een verstoorde spijsvertering en ik
heb zeer weinig het gevoel dat ik honger heb. Ik moet me verplichten om te eten,
soms heb ik het gevoel dat ik moet overgeven en dan moet ik dit ook doen), lichaamstemperatuur, pupilgrootte.
De hersenstam heeft invloed opalertheid, proeven, kauwen en slikken,
vorming van speeksel, overgeven, plassen en stoelgang(is zwaar verstoord ik heb of had geen
controle meer over mijn sluitspier bij het plassen maar dit is opgelost door
het sluiten van mijn sluitspier en een urostoma te krijgen. De stoelgang komt
niet opgang of heel vertraagd en ik voel niet als ik stoelgang moet maken enkel
als het er is is het te laat), vermogen om te slapen(ik val moeilijk in slaap en ik word
gedurende de nacht vaak wakker, gevoel van evenwicht(als ik recht sta ben ik zeer snel uit balans en heb ik het gevoel om te
vallen. Ook als ik in de rolstoel zit en er valt iets op de grond dat ik wil
oprapen dan moet ik zien dat ik genoeg houvast of ondersteuning heb zodat ik
niet val. Als ik recht zit in mijn bed heb ik de neiging om naar 1 kant te
zakken), voelen van
zwaartekracht,
Het is een hele boterham wat ik heb
overgehouden en het zijn zo van die dingen die normaal van zelfsprekend zijn
dat je dit kan. In mijn geval ik kon al deze dingen en ik had alles goed onder
controle. Al is het overgeven nu al minder toen ik op revalidatie lag was het
zo alles dat in mijn mond ging en in mijn maag kwam er weer uit.
Het ergste is dat ik soms het gevoel
krijg dat ik mezelf niet meer mag zijn. Ik heb het gevoel dat mensen me nu zien
als die in een rolstoel en mensen in een rolstoel hebben niet het vermogen om
helder na te denken. Ze hebben het dan goed voor met mij maar zeggen hoe ik
mijn leven moet leven daar kan ik niet goed tegen.
De stoelgang:
Je moet Movicol nemen! ik weiger dit omdat dit
niet helpt en ik moet daar van kokhalzen en soms zelfs overgeven.
Je moet fruit eten ik eet fruit! Ah ja, ik doe
dat. Je moet appelsienen eten Inge. Als er 1 fruitsoort is dat ik niet graag
eet is het appelsien voor de rest eet ik genoeg fruit
Je moet groenten eten! Ik drink per week 4 tot
6 liter soep per week niet uit blik of uit de diepvries. Maar echte soep van
verse groenten. Inge je mag je soep niet mixen dan doe je de vezels stuk!
Ge moet brood eten! Ik eet dagelijks brood ja,
maar bruin brood. Ok dat eet ik niet bruin brood
Ja maar ge moet minder dit of dat eten. Oei
maar ik eet belange niet elke dag een pizza hoor als ik kan kiezen tussen warm
eten en brood dan kies ik gewoon brood. Maar mijn soep blijft een vaste waarde.
Er is altijd kritiek op wat ik doe ik
drink genoeg op een dag en belange niet altijd mijn drankje cola hoor ook wel
veel water geen 1.5l maar toch tussen een 0.5l en 1 liter.
En als ik stoelgang maak dan zijn ze
ambetant want het loopt weer over.
Ik heb echt niet gekozen voor dit
leven ik wou dat ik alles ongedaan kon maken. Ik zo graag terug kunnen stappen,
fietsen, auto rijden, alles goed kunnen zien en horen en zelfs vatten van wat
er rond mij gebeurt. Ik heb hier zeker niet voor getekend.
Pas als je iets voor hebt mis je de
dingen die je vroeger zelfs niet leuk vond. Zo mis zelfs mijn wasmachine vullen
en opzetten. Ik kan ze vullen maar ik kan er niet alles inkrijgen van wat er in
hoort, omdat ik niet genoeg kracht heb. Ook het wisselen van wasmachine naar
droogkas is niet zo een gemakkelijke oefening. Als ik het kan ben ik er snel 20
minuten ermee bezig. Wat ik ook mis alleen naar de winkel gaan. In principe zou
ik dit kunnen maar Ik kan de deuren niet alleen opendoen omdat ze te zwaar
zijn. Soms lukt het me om de deur te openen maar tegen dat ik mijn hoepels vast
heb is de deur allang toegeslagen. En het is niet omdat het met de 1ste,
2de, 3deen 4de
deur lukt! Ik moet nog terug geraken.
Ik moet met zoveel rekening houden en
ik zou zo graag iets willen doen en gewoon mijn sleutels nemen en gewoon vertrekken
niet vertrekken met mijn rugzakje eerst sonderen, plasonde meenemen, een fles,
doekjes, medicatie, zoveel waar ik rekening moet meen nemen.
Ik ben een mama een mama uit de
duizend en laatst hoorde ik van Lander dat ik de beste mama van de wereldbol ben.
Dat geeft me een meer dan fantastisch gevoel.
Ook Volker kan zo een toffe lieve
dingen zeggen zoals mama je moet in jezelf blijven geloven en als je in je
projectje geloofd dan komt het goed.
Sinds gisteren is Volker aan het
brillen en aangezien hij bij me was moest ik samen met hem naar de brillenwinkel.
Volker zei me direct mama jij kan daar heel moeilijk door met de rolstoel
misschien moet oma meegaan. In de buurt waar de winkel is zijn ze namelijk aan
het werken en we moeten daar langs gaan. Ook weet ik uit ervaring dat daar op
de stoep gaan een hele uitdaging en onderneming is met de rolstoel. Fietsen,
vuilnis op bepaalde dagen Er zijn heel wat obstakels die ik moet nemen. Volker
is samen met oma met de fiets gegaan en samen hebben ze zorg voor elkaar
gehouden. Sinds het circulatieplan
er is het in de stad is het ongelooflijk leuk rijden voor fietsers heb ik
gehoord. Eerst werd er zone 30 ingevoerd en toen het circulatieplan. Als
rolstoelgebruiker zonder wagen heb ik er geen last van maar omgekeerd ook niet
omdat er voor personen met een beperking er rekening gehouden is. Trouwens ik
kan nog wel een stukje omrijden om ergens te geraken. Ok mensen met krukken of
een rollator maar ik in de rolstoel moet echt geen tegemoetkoming op dat gebied.
Maar Volker heeft nu zijn bril en hij is er wel mooi mee.
Zijn bril is een Ray-Ban
Is zo eens een ree
die een andere ree tegenkomt
en zegt die ene ree
Waarom heb jij een
bril aan?
Zegt die andere ree
met een Engels accent
Omdat ik een Ree(ay)
Be(a)n
Maar soms denken mijn jongens dat
ik wat minder mama moet zijn. Dan trekt mijn ene oog omhoog en denk ik minder
mama zijn? Eens een mama altijd een mama, dacht ik altijd. Maar Lander en
Volker denken vaker mama je moet je wat minder zorgen maken. Ik maak me over zoveel
zorgen bij mijn jongens.
Nu maak ik me zorgen over Volker
over het feit dat hij naar de middelbare school gaat het volgende schooljaar.
Lander heeft zijn projectvoorstelling komende week en dat zijn dingen wat me
bezig houden.
Ik maak me zorgen als ze naar
school gaan te voet of met de fiets. Ik maak me zorgen als mijn jongens dingen
moeten doen wat ze niet gewoon zijn. Ik draag ze dag en nacht in mijn hart en
als ik ze zie of hoor dan ben ongelooflijk blij. Lander die bij me komt zitten
en waar ik steeds in zijn haar zit te snuffelen of steeds zijn rug aanraak daar
worden we beiden heel rustig van. Volker die geen knuffels meer wenst maar wel
zalig bij me komt zitten om te praten.
Samen aan tafel zitten en een
spel spelen terwijl we knutselen, lezen, huiswerk maken, praten. Dat maakt dat
we duurzame momenten hebben. Het kost niets gewoon er zijn voor elkaar waar
iedereen zijn verhaal eens kwijt kan.
Lander en ik praten nu over een
nieuwe pennenzak met en robot op want een boekentas heeft hij niet nog nodig
volgens hem. Maar die pennenzak is toch
wel belangrijk. Hij moet rechthoekig zijn met 2 ritsen. Hij moet een kant voor
potloden en stiften hebben en een kant voor zijn schrijfgerief. Bij het
schrijfgrief moet een latje zitten en een geodriehoek.
Met Volker praat ik over zijn
toekomst en dat hij kansen gaat krijgen maar die ook moet grijpen. Als hij
redder-verpleger wil worden in een helikopter dan kan hij al in die richting
een studierichting volgen. Maar hij weet dat hij ook hoge school zal moeten
volgen.
Naarmate mijn jongens ouder
worden worden de zorgen ook groter en ik moet zeggen het spreekwoord klopt
Kleine kindjes kleine zorgen
GROTE kinderen grote zorgen.
Maar mama zijn dat vind ik de
fijnste job die er bestaat. Het is een job die ik vrijwillig uitvoer en ook al
MOET ik mijn jongens opvoeden het voelt heel naturel aan en het geeft me
enorm veel voldoening. Het is de job van mijn leven: MAMA ZIJN!!!