Dit stukje is nog niet af en de komende dagen zal er nog gepuzzeld worden om het te verbeteren want het is een heel gevoelig onderwerp. Ik weet dat dit een onderwerp is dat velen aanspreekt maar je moet voor jezelf uitmaken wat het beste is voor jezelf.
Veel plezier en af en toe eens terug komen he om te lezen
Groetjes Inge
Ken
je het euforische gevoel dat in je hoofd heel heldhaftig bent en
allerlei dingen durft doen. Maar eens je ervoor staat durf je de
sprong niet te wagen of net wel.
Zo wou ik ooit eens death ride doen en op een
dag kreeg ik de kans het was een korte van een heuveltje in het
Provinciaal Domein in Hofstade. Het was 1 of andere BLOSO dag en ik
moest werken op die zaterdag. Ik werkte toen in De Straatmus. In de
tiener-werking van de buurtwerking met jongens en meisjes uit
kansarme gezinnen als jongerenwerkster. Het was een hele uitdaging
als oudste van de groep in een boom te moeten klimmen op een elegante
manier en om dan vastgegespt de diepte in te duiken zo een 10 meter
lager. Het gaf me zo een voldoening en ik was zo trots op mezelf dat
ik het durfde.
Ik
had ook zo een raar iets in mezelf. Toen ik als kind met school op
schoolreis ging of een dag met mijn ouders weg ging met de trein
want we hadden geen auto stond ik aan de wc over te geven. Zo ook bij elk examen toen ik voor
opvoedster studeerde stond ik op en het eerste wat ik deed was
overgeven. Ik stond op ging naar beneden ging plassen en dan
omdraaien en dan vlug 'alles' eruit. Ook al zat er nog niet zoveel in
mijn maag het kwam eruit. Het waren pure zenuwen in mijn lijf die
zich op deze manier uiten.
Het
zijn 2 verschillende verhalen maar er zijn zoveel verschillende
soorten angst. Maar soms liggen ze zo kort bij elkaar.
Zo hebben alle therapeuten zoiets van Inge omwille dat je heel wat
krachtvermindering hebt in je armen is een elektrische rolstoel toch
wel aangewezen. Als ik in Pellenberg was moest ik al een elektronische rolstoel testen. Ik heb
nog nooit zo hard gesparteld als toen tot nu. Zo erg dat mijn
thuisbegeleider me dit ook voorstelde. Bij de 1ste of 2de keer toen
hij dat zei, zei ik tegen hem 'zeg dat nog 1 keer dat ik een elektrische
rolstoel nodig heb ik denk het niet want ik wil da niet en zwijgt
erover ik maak u kapot met mijn oogskes'. Ondertussen zijn we zo
veel verder en ik kreeg ineens een systeem voor ogen en dat was het
de 'Wheeldrive van Handicare'. Ik zal nog wel wat sponsors moeten
zoeken want het is wat prijzig en het is nog niet terugbetaald door
de VAPH. Ik zou mijn manuele rolstoel behouden maar ik zou dan een
aandrijfsysteem krijgen voor de rolstoel.
Ik
heb de sinds 4 jaar en 6 maanden enorm veel angsten doorstaan en ik
heb ook enorm veel en grote stappen gezet. Ik heb mijn fysieke
angsten overwonnen. De pijnen heb ik een plaats gegeven terwijl ik
bij elke stap bang had om pijn te hebben. Toen ik nog op revalidatie
lag en ik moest stappen en ik had pijn dan was dat een reden om te
stoppen voor een tijdje tot een moment dat ik het beu was en een stap
verder ging. Nu stap ik toch al een 15 meter, van de living naar
de slaapkamer en terug. Ik ben ook eens naar beneden naar de post gaan
kijken. Ik was zo blij dat ik die stap heb gezet ook al is het traag
met ondersteuning en een 2de persoon erbij maar IK DOE HET ZELF en
dat is het belangrijkste.
Zo
heb ik ook emotionele dingen moeten overwinnen. Het is niet altijd
gezond om voor de zekerheid te kiezen als je ongelukkig bent. Het is
heel raar maar zelf heb ik heel wat meegemaakt en zeker de laatste 4
jaar en 6 maanden. Na mijn hersenstaminfarct in 2011 is alles anders
geworden. Ik leefde fysiek maar ik werd geleefd door mijn omgeving en
als ik diep in mijn hart keek was ik best wel ongelukkig. In het
revalidatiecentrum leefde ik vooral voor mezelf omdat ik ook heel fel
op mezelf was gericht. Het ziek zijn, de blijvende letsels die
overgebleven zijn het had een impact op mijn leven. Zo ook op mijn
omgeving Volker en Lander die ineens een mama kregen met een
beperking, ze moesten me heel lang missen, de weekends als ik naar
huis ging was het super leuk maar zo confronterend. Samen iets leuk
doen thuis binnen oké maar buitenshuis (ook in de tuin) was een
ramp. Ik kon dit niet aan en ik was er niet klaar voor. Maar toch heb
ik steeds mijn grens verlegd. het is nog steeds soms moeilijk zo ga
ik al 3 jaar iets gaan drinken met een vriendin maar da zie ik niet
zitten. Wel iets doen met haar maar dat ik daarvoor buiten moet
komen.
Elk
jaar ga ik naar een pretpark met de jongens en als je weet dat dat
net het liefste was dat ik deed vroeger als valide persoon met hen en
voor hen dan is dit nu een kleine marteling. Ik vind het zo erg om
aan de kant te moeten blijven, ik ben echt een mama geworden die op
de zakken moet letten.
Pas
toen ik dit hersenstaminfarct kreeg besefte ik dat ik heel wat moest
inleveren. Een stuk van mijn zelfstandigheid, mijn vrijheid, mijn
bewegelijkheid, een stuk van mijn zicht, gehoor, mijn Ik kreeg
ineens een leven voor en na. Toen ik nog rondliep en sinds mijn
hersenstaminfarct. Je wordt ineens overstelpt door emoties en angsten
en die zijn er ineens van de ene op de andere dag en krijgt je leven
een andere wending. Je gaat een onvoorspelbare tijd tegemoet en je
gezondheid zal steeds balanceren tussen goed en slecht. Je bent
gevoeliger maar je luister- enorm naar je lichaam. Bij de eerste
koorts die opduikt of de eerste snotvalling dan staan je voelsprieten
al omhoog. Zo had ik bij de Mexicaanse griep een longontsteking en
dan pas het hersenstaminfarct. Maar door die longontsteking die niet
reageerde op de antibiotica hebben ze een stuk van mijn long
weggenomen (rechts). Als resultaat dat mijn longen nu veel gevoeliger
zijn. Bij de minste irritatie op mijn longen staat de dokter hier en
moet ik antibiotica nemen en als ze maandelijks op controle komt dan
luistert ze met volle aandacht naar mijn longen. Mijn bloeddruk meten
die meestal goed tot aan de lage kant is en mijn hartslag
controleren. Wat ook meestal oké is. Vroeger ging ik bijna nooit
naar de dokter maar nu weet ze me goed wonen. Elke keer als ik bel en
ik heb de secretaresse aan de lijn dan vraagt ze kan u naar de
praktijk komen en dan moet ik zeggen 'neen, dat gaat niet' en dan
denk ik dat is 3 + 3 trappen hoog en hele smalle deuren, neen dank u.
Maar dat is nu iets wat ik over mij laat gaan.
Ik
ben thuis gekomen op 22 juni 2012 dat is net 3 jaar geleden. Ik was
zo blij en ik dacht ik pak mijn leventje op zoals het toen 16 maanden
geleden is beëindigd. Maar neen het was niet hetzelfde. Het was eng
en het voelde niet als mijn thuis. Ik had wel mijn jongens in huis en
oh ja ik had zoveel pijn. Ik speelde wel met de jongens een
gezelschapsspel maar het was niet meer hetzelfde. De jongens gingen
gaan slapen en ze kwamen me een kus geven. En de papa legde ze in
bed. Nooit meer de jongens in bed leggen, nooit meer de jongens
instoppen of aan de rand van hun bedje zitten en hun troosten alles
werd gedaan in en rond die verdomde rolstoel. Ook al kwamen ze soms
even bij me liggen op mijn ziekenhuisbed om samen tv te kijken.
Het
was mooi
Maar
het was niet meer hetzelfde!
Mijn relatie begon stroever en stroever te lopen en ik had het gevoel
dat we naast elkaar begonnen te leven. Ik die nog maar net aan de
verwerking van heel het gebeuren kwam en hij die vond dat ik blij
moest zijn dat ik er nog was voor hem en de kinderen. Dat is zo een
raar gevoel. Er kwamen meer ergernissen naar boven en elke keer kreeg
ik naar mijn hoofd je bent anders. Je bent niet meer de Inge voor wie
ik heb gekozen. Natuurlijk was ik nog steeds Inge maar wel een Inge
die een enorme levensles heeft gehad. Ik voelde me niet meer veilig
op mijn veilige plek dat ik thuis noemde. Ik voelde me ongelukkig
omdat mensen me vertelde hoe ik me moest gedragen, hoe ik moest
denken. Ik mocht niet meer leven maar ik werd geleefd.
Normaal als het niet gaat dan ga je even weg een wandeling, even
uitwaaien gewoon iets anders gaan doen maar ik kon in mijn deurgat
gaan zitten en uitwaaien en dat was het dan ik kon niet weg. Toen het
te erg werd heb ik me laten opnemen in het ziekenhuis en na 24 uur
stond ik al terug thuis. Ik was oververmoeid en ik moest aan mijn
relatie werken. Ik heb nog geprobeerd maar ik heb dit afgeblazen want
ik had het gevoel dat dit niet ging werken.
Mijn
hoofd is beginnen draaien en
draaien en ik ben beginnen wikken en wegen. En toen kreeg ik een
bevrijdende gedachte ik moet hier weg. Weg van mijn 'veilig plekje'.
Ik heb gepraat met verschillende mensen die ik kon vertrouwen en niet
iedereen stond erachter maar als Inge iets in haar hoofd heeft dan
Eerst moest ik zeggen dat ik weg weg wou en dat ik ben beginnen
zoeken naar een plaats om te leven. Het was heel bizar maar ik heb
hem in het begin een stuk mee laten beslissen. 2 Keer is hij mee gaan kijken naar
een appartement. Ik beseft te toen ook dat ik rationeel moest denken
niet emotioneel.
Kan ik alleen binnen en buiten.
Mag Darwin mee want Darwin is de
poes van mijn broer en die wou ik niet opgeven
Kan ik overal geraken in het
appartement.
Kan ik overal goed bewegen.
Kan ik overal door zijn de deuren
breed genoeg.
Wat
ik heel belangrijk vond was dat de jongens een kamer hadden en dat ik ze mee te bed kan leggen, maar ook
dat de jongens en ik onze privacy konden behouden. Ik wou een kamer
voor mezelf. Want ik wou geen bed meer in de living. Ik wil
een plek waar ik binnen kon niet met behulp van en dat was het dan de keuken was
een ramp, badkamer had een inloopdouche maar ik kon niet binnen met
de rolstoel. De deuren van de kamers waren niet breed genoeg. Een
andere plek heel tof veel ruimte maar de wasmachine moest in de
kelder staan en er is geen lift. Zo
was er altijd wel iets maar ik moest
rationeel
denken niet emotioneel
Eerst
keek ik naar de prijs en elke mail die ik stuurde of ik belde naar
de verhuurder vroeg ik naar de toegankelijkheid. Is er een lift, zijn
de deuren breed genoeg,Het
enige probleem dat ik had was de prijs ging steeds omhoog tot ik dit
plekje zag. Het was op het 5de verdiep kort aan het station. Via het
immokantoor ging alles vlot. Het bezichtigen, de afspraken het ging
heel goed. Ik regelde mijn verhuis en ik dacht dit ga ik nooit
kunnen.
Bij
het tekenen van mijn contract en de overname van de sleutel ging
het pas echt van start. Alles werd verdeeld. Het enige wat ik niet
mee kon nemen zijn mijn spullen uit de kelder of boven want ik kon er
niet geraken. Heel wat herinneringen zijn dan ook daar gebleven. Zo
heb ik een super mooie foto van toen ik 8 jaar was en ik woonde toen
nog in Gent. Ik zit op de rand van een deur met mijn monchichi je
kent ze wel zo een aapje met sproetjes. Ik heb die foto ooit gekregen
van Pol mijn neef die toen fotografie studeerde en dit was 1 van zijn
taken. Weg herinnering.
De verhuiswagen
stond er op het afgesproken uur
Ik had
gezorgd
dat er continuïteit was
met
mijn verpleging, s'morgens daar s'avonds hier
Marc,
An, Robin en Brecht waren van de partij.
Het
deed heel raar ik begon een nieuw hoofdstuk in mijn leven en toch had
ik het gevoel dat ik vertrok in de holst van de nacht. Ik heb van
niemand afscheid genomen buiten dan van mijn jongens en
die zag ook de volgende dag..
Het
was heel zwaar maar ik vond het belangrijk dat er bepaalde zeker
waren.
De tafel met
stoelen zodat we samen konden eten aan tafel.
De jongens hun
bed zodat ze konden slapen in hun eigen bedje.
De tv
aangesloten.
het internet en
telefoon in orde.
Personenalarm
voor moest er iets gebeuren.
Kaders en
andere decoratie dat hoefde niet direct opgehangen worden.
De jongens
moesten hun speelhoekje hebben.
Die
donderdag namiddag en vrijdag kreeg ik ook gezinshulp Veerle,Marjan en
Martine hebben enorm hard gewerkt. Stilletjes aan kreeg alles zijn
plekje. Maar ondertussen bleven de therapieën lopen. Annemie, Ilse,
iedereen die hier over de vloer kwam heeft zijn of haar steentje
bijgedragen.
Bij
de verhuis was mijn zin bij de verhuizers als mijn bed verhuisd ik
ook.
Ik
woon hier nu ongeveer een jaar en 6 maanden en ik voel me er goed
bij. Ik ben veel rustiger, veel meer op mijn gemak en ik voel me
vooral veel gelukkiger. Ik voel me meer en meer op mijn gemak. Ik heb
geen schrik meer al was het een stap in het duister. Kan ik dit wel
aan alleen met mijn rolstoel zo alleen wonen. Eten maken, mijn
medicatie op een consequente manier verder nemen mijn
budget beheren enz.
Ik
heb me vooral goed laten omringen en gelukkig kon en kan ik nog
steeds rekenen op mijn omgeving. Ooit zei me iemand (mijn neef die MS
heeft) Inge zorg dat je papieren in orde zijn en laat je goed
omringen en dat heb ik ook gedaan. Nog steeds en ik heb hier 8 mapjes
in omloop
CM met
ziekenkas
RIZIV de
rolstoel
VAPH bed e.a.
hulpmiddelen
Gezinshulp
Dokter
huisarts kinesist
Specialisten
Sommige
thema's zijn verdeeld over verschillende mapjes geen
dikke farde waar alles door elkaar geraakt zonder je het door hebt
maar gewoon ieder zijn kleurtje.
Ik
heb ook een voorpagina gemaakt en met plastikfolie een titel op het
mapje geplakt ik heb nog nooit zoveel orde gekend.
Maar
als je je niet goed voelt in je vel is het belangrijk dat je stappen
onderneemt. En trouwens het is nooit jouw fout maar de fout ligt aan
de 2 partijen en je maakt als partij samen fouten.
Maar
je hebt evenzeer recht op respect en je mag leven.
Het is heel belangrijk dat je zelf die beslissing neemt maar welke weg je ook neemt het is de juiste weg maar maak je de keuze om alleen verder te gaan doe dit op een toffe manier en met respect voor elkaar. Kies je om bij elkaar te blijven vecht er dan ook voor zodat je beide gelukkig kunt zijn in je relatie. Want uiteindelijk hadden jullie wel gekozen om samen te zijn in goede en kwade dagen maar wist jij of ik veel dat die kwade dagen zo snel gingen komen.
Soms zeg ik ook als de mensen hoe het nu echt is 'je wilt niet weten wat er in mijn hoofd speelt.' Dat is ook eens stuk zo want het brengt zoveel teweeg met wat ik heb voor gehad.
Werken: verleden tijd
Sociale contacten: doseren maar heel belangrijk
Sporten: met mate maar zeker doen
Therapieën: blijven volhouden en het maximale eruit halen
Vergeet jezelf niet maar verlies je omgeving ook niet
... zo zijn er nog redenen maar die kan je voor jezelf invullen.
maar wat er in mijn hoofd speelt is heel wat onzekerheid. Hoe zeker ik vroeger was des te onzekerder dat ik nu ben. Ik twijfel over alles
Ben ik een goede mama
Ben ik goed bezig en geef ik me wel 100%
Ik moet me niet laten leiden door mijn omgeving wie zegt dat ik niet kon alleen wonen!
vele dingen die ik niet zou kunnen of gekund hebben heb ik maar toch fijn bewezen. Maar zoals ik al vertelde je moet jezelf goed laten omringen.
Zo komt mijn mama in het weekend eten maken en op schoolvrijedagen. Op dagen dat ze niet kan komen eten de jongens en ik een snelle hap (pizza).
zo heb ik 3 keer per week een gezinshulp die me komt helpen met de was en de plas. We doen samen boodschappen, we ruimen samen op, ik plooi mee de was...
Ik heb een sociaal verpleger die mee mijn papieren opvolgt
Ik heb een sociaal assistent van de CM die ik af en toe eens wakker maak als ik iets nodig heb.
Ik heb een broer die heel wat praktische zaken voor me doe.
Ik heb een zus die me bijstaat om mijn decoratiedingen aan te vullen.
Ik heb nog een zus die een beetje alles doet maar vooral luistert naar mijn gezaag.
Ik heb nog een zus en die staat er als ze er moet staan maar ze woont gewoon een beetje ver.
Ik heb meer dan 30 neven en nichten, nonkels en tantes en ik kan op 1 ieder rekenen.
En vooral ik heb heel wat vrienden en vriendinnen.
Op 1 ieder kan ik rekenen en dat is het belangrijkste.
Maar je moet vooral je eigen dromen nastreven en zorgen dat jezelf gelukkig bent ook kan je dat gelukkig zijn ook wel verdelen maar dat is voor een andere keer.
Want persoonlijk ben ik gelukkig maar fysiek ben ik een beetje ongelukkig.
Het is heel raar maar ik heb een
toch wel drastische beslissing genomen. Ik heb een jaren lange
vriendschap opgegeven omdat het niet goed meer aanvoelde. Ik moest
steeds contact zoeken en zelden kwam ze uit zichzelf eens langs. Het
was heel vaak ik die belde of contact zocht en uiteindelijk heb ik er
een einde aan gemaakt.
Vind
ik het erg langs de ene kant wel maar er is ook een andere kant en
die kant voelt goed aan. Ik weet wat ik nu gedaan heb is niet om
trots op te zijn want op zich kan ik nooit lang boos zijn op mensen
en ben dan ook niet rancuneus.
Maar
nu trek ik de stekker eruit en wie weet komen we elkaar weer tegen
over een paar jaar.
Maar
nu voelt het raar maar waar juist aan. We hebben veel gedeeld maar ik
heb het gevoel dat we elkaar verloren zijn in de laatste 4jaar en 6
maanden. Ik heb het gevoel dat ze niet mee gegroeid is zoals nog een
paar mensen. Ok het was zwaar Inge werd ziek, Inge lag in coma, Inge
werd wakker met alle gevolgen de fysieke beperking maar ook het
hersenletsel maar ook mijn ik is gegroeid. Heel bizar maar ik ben
iets emotioneler maar ook harder in mijn zijn geworden. Ik zal er
rapper iets straf uitflappen zonder erbij na te denken. Tja
mensen veranderen als er iets ingrijpend veranderd in hun leven en zo
is dit ook bij mij.
Ik
wil doorgaan met mijn leven en ik weet dat het wel eens rap of bijna
rap gedaan kan zijn en ik wil een stuk het
maximum uit mijn leven halen. Niet
iedereen kan of wil volgen en
nu
doe ik
dit met de mensen die me nauw aan het hart liggen. Het zijn er heel
wat en als ik ze vertel over de situatie vinden dat ik enorm veel
geduld heb gehad. Inge
je hebt een engelengeduld en voor ik deze beslissing heb genomen zijn
er toch een paar dagen - weken
over gegaan en elke keer legde ik de lat iets verder zodat
ik ze zeker een kans kon geven want stel je voor dat ze toch contact
opneemt. Stiekem hoop ik dat ze dat nog eventueel doet dan kunnen we
dit uitpraten en een hopelijk er een komma tussen zetten en verder
gaan want een punt is zo definitief.
Maar
op dit moment hebben we tijd nodig om alles op een rijtje te zetten.
Maar
toen ik het aan mijn ex partner vertelde moest hij er een schepje
erboven op doen en dat
het allemaal mijn schuld was en van mijn familie. Het is al zwaar
genoeg als je je partner,
mamma, dochter
of
zus
ziet vechten voor haar leven. Ik
weet niet hoe het allemaal is gelopen toen ik in coma lag maar ik
weet wel de jongens vaak werden opgevangen door oma. En ja oma drinkt
graag een glas wijn maar zeg dan toch wat je ervan denkt. Nu nog
drinkt ze graag een glas maar hier bij me thuis grijpt ze ernaast
want ik heb geen alcohol staan. Er zijn blijkbaar harde woorden
gevallen maar ik lag in het ziekenhuis ik kon aan de situatie niets
veranderen. Ik heb gevochten zodat ik kon blijven leven. Ik kon die
situatie er niet erbij nemen ik was met 'mezelf' bezig om te leren
bewegen te leren praten om te zorgen dat ik rap naar huis kon. Soms
droomde ik dat ik
s' nachts wegsloop en thuis ging slapen omdat ik dit wou. Heel raar
want ik kon niet eens bewegen laat staan naar de auto stappen. En
zeker met ossificaties ging ik niet ver geraken. Heel raar wat er
allemaal in je hoofd gebeurt. Nu kan ik dit plaatsen maar toen leefde
ik zeker niet in de realiteit en dan kan je niet verwachten dat ik
dingen kan
opvolgen. Ik was al blij dat er bezoek kwam en dat ik mijn jongens
zag.
En
dat gevoel heb ik vaak nog steeds en mensen willen niet zien dat ik
veranderd ben of
willen net de Inge terug die ze was. Ik weet niet hoe ik was voor ik
dit voor had. Inge is veranderd, Inge is niet meer Inge van 4 jaar
geleden. Inge is gegroeid en ze probeerd ook maar er te zijn voor de
mensen in haar omgeving. Maar
ze verwacht ook wel respect terug het is niet van ocharme Inge je zit
in een rolstoel en ocharme dit of dat. Neen mensen moeten geen dingen
in mijn plaats gaan beslissen. Ik kan heus opkomen voor mezelf en
zelf dingen doen.
Dinsdag kine met Jozefien en haar
stagiaire. Het was de laatste keer dat ze meekwam, het is fijn dat ze
nieuwe input kon geven, nieuwe oefeningen. Staan, oprichten en mijn
linker voet van de grond heffen zonder dat de andere omhoog gaat. Dat
was moeilijk ik vroeg me af hoe ik het vroeger deed als valide
persoon en ik kan me dat niet meer inbeelden. Ik weet hoe ik moet
stappen in theorie maar de praktijk is zoveel anders dan dat ik
dacht. Ik kan stappen met ondersteuning maar nu kijken we naar de
details en dat is niet zo simpel. Je moet aan zoveel denken voet naar
voren brengen en proberen de ene voet te laten staan zodat hij de
overbrugging niet mee moet opvangen.
In de praktijk is het:
Oprichten, groot maken
Linker enkel van de grond halen
door op je tenen op te duwen en dan zwaai je je been naar voren
terwijl je groot blijft.
En dan doe je dit ook met een
vlotte beweging met je rechter voet en been.
En ondertussen moet ik mijn
evenwicht houden en dat looprekje verzetten
Gelukkig heb ik een voetheffer
die daarbij helpt. Die voetheffer maakt dat ik minder sleep met mijn
voet. Het is nog een tester maar als ik 4 weken op revalidatie ga in
Pellenberg dan staan er grote veranderingen geplant.
Eergisteren had ik even een
babbel met mijn grote zus An en het was echt mooi om ons 2 te horen
en tegen elkaar op te wenen. An werkt in Gasthuisberg in de cafetaria
en er was een klein meisje die frietjes wou eten maar het smaakte
haar niet. Door de chemo lag haar mondje open en An ging eropaf en
vroeg haar wat er scheelde. An vroeg of ze ijsjes luste en ja hoor ze
at heel graag ijsjes. An vroeg welke smaak en ging prompt een ijsje
halen. Met een beetje schrik at ze het op en An ging verder aan het
werk.
Af en toe hoorde ik via An van
een jongen die ook in een coma lag na een ongeval en alles terug
moest leren. An had contact met zijn mama en die mama vertelde over
hem en An sprak ze moed door ook over mij te vertellen. Zelf ken ik
hem van in Pellenberg en ja het is erg dat ik het moet zeggen maar
hij is zwaarder geraakt dan ik. Hij heeft verlammingen tot op
borsthoogte en ook een deel van zijn handen zijn geraakt. Hij kan
zijn rolstoel vooruit bewegen maar hij kan niet goed schrijven omdat
hij zijn pen niet goed kan vasthouden. Je hoort het als hij spreekt
maar hij is zich wel bewust van alles.
4 jaar en 4 maanden geleden toen
ik na 10 weken coma wakker werd en mijn spraak was terug zei An 'Inge
ziet eens wat ge al kunt' en ik heb toen wel wat bruut geantwoord en
gezegd 'ja An, ik kon alles hiervoor'. Ik lag in een bed en dat was
het dan ook. Ik kon niet eens mijn vinger bewegen. Zelf kan ik nu wel
mijn vingers bewegen maar mijn mijn rechter tenen daar krijg ik geen
beweging in. Mijn voet kan ik met heel veel concentratie omhoog
brengen en dan omlaag en als je denkt dat ik de beweging in mijn voet
heb dan moet ik helemaal opnieuw beginnen. Als ik mijn rechter hand
moet sluiten dan gaat die dicht maar bij het opendoen zit er een
vertraging op en trilt die open. Als ik bezig ben met iets bv: typen,
schrijven dan heb ik soms een spastische trek in mijn handen en armen
vooral links weliswaar. Sommige dingen zijn echt storend. Maar ik ben
een vechter en wat ik nu kan had niemand verwacht.
Maar terug naar An. Ineens zei ze
me Inge op het werk zeggen ze dat had niemand verwacht dat die jongen
zo goed ging terugkomen. Er zijn de verlammingen zijn benen maar hij
zit in een rolstoel en kan praten. En toen zei An me toen ze dit
vertelde
Ach die mensen zijn zo naïef er
is zoveel veranderd voor die mensen. Mentaal is Inge wel dik oké en
als ze je hoort praten ook buiten dat ze af en toe haar draad kwijt
is en dat ze sommige woorden gewoon vergeet en ja ze zit in een
rolstoel.
En bij die jongen is dat ook
maar er is zoveel veranderd in
hun leven. De rolstoel is is het zichtbare maar wat het met je geest
doet is zo een zware opdoffer en dan denk je 'het is genoeg geweest'
neen want dan pas begint het. Eerste fysiek opknappen voor mij was
dat wakker worden uit die coma (10 weken) waarbij het afbouwen van de
beademing. Op mijn plooi komen en dan ontdekken dat ik ineens wel kon
praten. Stilletjes aan werden me er dingen verteld maar echt
voorbereid hebben ze me niet. Ik heb het gevoel dat ik alles zelf
moest ontdekken. Mijn oog, mijn oor, mijn armen en benen, alles.
Er werd gezegd je moet naar Pellenberg en de dokter zei me dit wel
maar wist ik veel wat Pellenberg was in het echt en hoelang het ging
duren. Een vooruitzicht is altijd fijn.
Het doet wat met je geest want op
een dag besef je maar al te goed dat het niet meer is van wat het
was. Je beseft dat je moeilijkheden hebt met bepaalde bewegingen als
je die beweging zelfs nog hebt. Het begint pas in Pellenberg allemaal
de oefeningen, de verwerking die begint pas als je thuis bent en dan
zijn we bij de moraal van mijn vertelsel. An zei me ineens Inge nu
weet ik wat je toen bedoelde oké ik kom van ver maar het zal nooit
meer hetzelfde zijn. Want je bent inderdaad veel verloren.
Je verliest het fysieke maar ook
je doelen zoals je werk, je vrije leven, je kan niet overal naartoe
of toch niet zelfstandig. Zo kan ik niet meer met de auto rijden ook
geen aangepaste auto want ik heb geen 3D zicht meer en ik kan alles
niet meer omvatten (ofwel zie ik de weg en geen borden of lichten of
ik zie geen fietsers of voetgangers) dus geen rijbewijs. Zo zijn er
nog dingen en dat is echt niet leuk
Ik heb ook een belangrijke
beslissing genomen ik heb of had een een hele goede vriendin en
vandaag heb ik de stop eruit getrokken na bijna 28 jaar. De laatste
keer dat ik ze zag was rond nieuwjaar en ook al stuurde ik haar een
berichtje of belde ik haar ze belde niet terug. Ik heb dan even haar
broer ingeschakeld en vandaag heb ik contact genomen met haar. Het
was een zeer kort emotioneel gesprekje voor mij en ja de tranen
vloeiden. En toen kwam het er bij mij uit en zei ik dan hoeft het
niet meer. Er kwam weinig tegenkanting nu tja moest ze voor de deur
staan laat ik ze toch binnen.
Het was
vandaag een dag om niet snel te vergeten. Gisteren is Thé
Lau overleden hij werd 62 en was ziek. Hij is vooral bekend als de frontman van
de Nederlandse popgroep The Scene. Hits als "Blauw",
"Rigoreus" en "Iedereen is van de wereld" staan in ons
collectieve geheugen gegrift. Het gaat je goed Thé.
Maar
ook leuke nieuwtjes. Vandaag had Volker zijn projectvoorstelling van de klas.
Ze stellen dan voor wat ze hebben geleerd in de klas. Iedereen had wel zijn
eigen rolletje en ze hebben dat heel goed gedaan de 2de graders.
Volker die er wat uitsteekt met zijn lengte en hij vond het cool om te performen.
Het was soms zo grappig. Er was geen thema maar ze hebben allemaal hard gewerkt
decor maken, scenario schrijven, indeling, oefenen, ze hebben gewoon alles
gedaan. De juf moest enkel de muziek doen en heeft ze natuurlijk op weg
geholpen. Als mama kan ik enkel met heel veel trots zeggen dat ik trots ben op
hem en al zijn klasgenoten.
Vandaag
kreeg ik ook een heel warm gevoel vanbinnen. Heel raar maar het overkomt me
soms. Vandaag was ik op school van de jongens en ik kwam een mama tegen van 1
van de kinderen van Volker zijn klas. Gwen en ik hebben een gezamenlijke
vriendin en als we elkaar zien hebben we een hele leuke babbel. Ze vertelde me dat ze een trouwe fan is van deze
blog en dat ze hem goed vindt. Ik vraag me dan af wat ze leuk vind. Ik schrijf
gewoon over wat in me opkomt en af en toe moet ik heel hard nadenken. Vandaag
heb ik dan ook maar eens mijn 2 de les doorgestuurd over korte verhalen
schrijven. Het heeft een beetje plat gelegen omdat ik niet zo goed wist wat ik
ermee moest beginnen. Maar de toon is gezet hop naar huiswerk 3 en ik zal er eens
stevig invliegen.
Morgen
ga ik proberen wat meer te schrijven want de vakantie komt eraan en ik zal geen
tijd hebben om dagelijks iets te schrijven maar ik hoop op 2à3 keer per week.
Ik heb enorm veel mijn 2 kerels bij me en ze komen nog steeds op de eerste
plaats.
Het is welgeteld 3 jaar geleden
dat ik naar huis ben gekomen van 16 maanden ziekenhuis. 3 maanden
Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie Pellenberg. Het was een
vrijdag en ik mocht voor goed naar huis. Systematisch had ik al een
deel meegegeven gedurende de week. Volker en Lander kwamen de kamer
binnen gevlogen en zeiden nu gaan we naar huis he mama. Ja , we gaan
zeker naar huis het was zo een leuk gevoel. Ik zal het niet vergeten.
Gepakt en gezakt met kledij, extra medicatie, voorschriften en
brieven, zijn we samen als een gezin vertrokken. Ze zeggen af en
toe moet je verhuizen om vele dingen weg te gooien. Zoveel heb ik
niet weggegooid maar ik heb wel veel bijgehouden. Al mijn kaartjes,
geschenkjes, foto's van de jongens en van mij op revalidatie-
momenten. Ik heb ze nog allemaal in een mapje steken. De foto's
bekijk ik af en toe en dan denk ik ai Inge je was zo mager. Nu ben ik
zoals vroeger en ik voel me dan ook wel goed in m'n vel. Die avond
hebben we iets lui gegeten samen met de jongens. In het begin was het
enorm wennen en ik vluchte een stuk wel weg. Ik was er wel voor de
jongens maar ik was er ook niet. Ik kon niet steeds de confrontatie
aan als ze op de trampoline waren aan het jumpen, als ze vroegen om
buiten een spel te spelen het was me allemaal te zwaar om met mijn
neus erop te zitten. Ik wou zo graag mee de tuin in rennen of het te
koude zwembad in duiken en keer op keer liep ik op tegen mijn
beperking. Soms heb ik dit nu nog en vraag ik me af waarom moet ik
dat nu weer voor hebben. Nu verplicht ik mezelf om dingen te doen met
de jongens een bezoek aan de dierentuin, Bobbejaanland zelf naar mijn
broer gaan vind ik een grote stap al voel ik me niet geroepen om naar
de bioscoop te gaan. Ik denk wel om 'eens' te gaan maar dan weet ik
welke zaal toegangkelijk is en welke niet om binnen te geraken met de
rolstoel. Hier in Leuven is dit maar 1 zaal dat ik weet die
rolstoeltoegankelijk is. Maar ik wil wel goed zitten voor de jongens
en stel je voor ik met mijn jongens erheen en dan al die ogen op ons
gericht! Neen dat zie ik niet zitten. Zo zit ik nog steeds gewrongen
met mijn nieuwe identiteit van een heel zelfstandige persoon naar een
persoon die net een klein muisje is en ergens in een hoekje kruipt.
Deze ochtend was ik in Pellenberg
en op het einde van de week gaat Marc ook voorgoed naar huis. Hij
ziet het zitten maar het gevoel zal dubbel zijn. 6 Maanden is hij er
geweest. Tja je bouwt er vriendschappen op maar je verliest er ook
eens je elkaar niet meer ziet geraak je elkaar kwijt maar elke keer
je iemand terug ziet is de band er nog steeds. Ik hoop voor Marc dat
alles goed komt. Hij zal er geraken maar dat tempo zal hij moeten
aanvoelen en volgen.
Hop naar een nieuw jaar met
nieuwe doelen en wie weet krijg ik nieuwe kansen.
De enkele
maanden die er nog zijn in 2015 ga ik zeker genieten van de jongens,
wil ik een dag of 2 een uitstap maken met overnachting en een opname
in Pellenberg en dat 4 weken.
Iedereen kent ze wel die kleine
gele briefjes die overal blijven plakken. Tja Post-it het zijn
'gemakkelijke' kleine briefjes die je ergens tussen kan steken en/of
een kleine notitie kan op maken. Ik zelf vind het gemakkelijk om er
iets op te schrijven maar het enige nadeel is ze krullen zo snel
omhoog en die ezelsoortjes ogen niet zo fraai. Plakken ze ergens op
bv. op de kant van de PC dan komen ze snel los en ben je ze kwijt
voor je het weet. Vandaag was het vrij rustig in huis geen bezoek
alleen een paar telefoontjes en ik heb een marathon NCIS gedaan. En
het was zalig de avonturen van de agenten van NCIS. Ik kijk enkel de
originele met Gibbs die zijn leuk, spannend en gevat. Het leuke is ik
kan ze zonder reclame kijken en kan ze op pauze zetten wanneer ik
wil.
Ken je het spreekwoord 'in nood
kent mijn zijn vrienden'. Wel ik kan er van meespreken en ik heb nu
mijn keuze gemaakt.
Ik heb of had een hele goede vriendin en ik heb
ze de laatste keer gezien rond nieuwjaar. We zijn nu 6 maanden verder
en ze reageert niet om een sms'je of een telefoontje van mij. Ik bel ook
niet meer met haar ouders want de mama is boos op mij denk ik. De
laatste keer ik haar heb gehoord heb ik een uitbrander gekregen en ja
ik heb sorry gezegd voor alles wat er toen gebeurt en gezegd is
geweest. Mijn relatie was toen net ontploft en ik zocht mijn weg. Ik
had het gevoel dat er 2 kanten waren en ik wou dat mensen niet
moesten kiezen. Er zijn geen winnaars, enkel verliezers
als er een koppel uiteen gaat. Het probleem is dat ik niet zomaar weg
kan om mensen zomaar te bezoeken. Alles is geplant en iemand
verrassen met een bezoek kan niet meer neen ik moet zorgen dat ik
vervoer heb heen en terug en als de mensen er niet zijn ga ik geen 2
uur wachten op vervoer terug. Ik ben ook bang voor de confrontatie
met die mensen. Deze week heb ik contact gezocht met de broer en ik
heb hem een beetje een ultimatum gesteld hij kan praten met haar en
eens horen waarom het zolang duurt waarom ze geen contact zoekt. Wil ze
wel nog contact of laten we het gewoon zo. Zelf weet ik niet wat ik
zou doen als ze voor de deur staat. Sowieso laat ik ze binnen maar
hoe het zou lopen dat weet ik niet. Vergeten en vergeven we
het of ben ik boos en zeg ik neen ik wil het niet. Ik weet het niet
meer. Maar zelf zou ik het heel erg vinden moesten ik of we onze
vriendschap moeten opgeven van 27 jaar.
27 jaar ken ze al ze is mijn
vriendin geworden 1 maand na dat ik in Leuven ben komen wonen. We
zaten niet in de dezelfde klas maar wel in hetzelfde jaar.
We hebben leuke momenten gekend
maar ook mindere momenten al waren die gewoon te wijten aan
tienerprikkelen. Ze was er altijd toen ik verdriet had ook in mijn
relatie. Ze was er toen de jongens werden geboren, ze was er toen ik
ziek werd en ze kwam langs toen ik in het ziekenhuis lag en toen ik
op revalidatie lag. Ze was er altijd en ik weet nog dat ik me afvroeg
of ze bij iemand terecht kon. Maar dat is nu omgeslagen en nu weet ik
niet waarop en waaraan, maar weet je in 'in nood kent mijn zijn
vrienden'.
Ik hoop over een weekje dat alles terug bij het oude is.
We zijn halfweg in de week en ik
had een niet zo een beste start gemaakt maar ik weet het belang van
vrienden nu wel. Vriendschappen die wel soms uit onverwachte hoek
komt.
Ondertussen weet je wel dat ik
een zware week ben ingegaan en ik heb me laten omringen door mensen
die ik graag heb en ze zeggen het allemaal Inge je bent goed bezig.
Eerst dacht ik 'goed bezig' 'natuurlijk ik denk het niet'. Nu ja het
is nu zo ik moet gewoon alles op een rijtje zetten voor mezelf. Ik
geef een plaats dat ik nu rolstoel gebonden ben en dat ik een
meervoudige handicap eraan heb overgehouden en dit sinds 2011 na een
uit de handgelopen griep met hersenstaminfart. Ik ben een
alleenstaande mama met 2 prachtige jongens die ik deels bij me heb en
waar ik veel mee doe. Ik probeer elke vakantie een uitstap te doen
een pretpark in de grote vakantie en een dierentuinbezoek dat een 2
tal keer per jaar gebeurt. Dit jaar ga ik proberen om naar Pairi
Daiza. We willen gaan voor de reuze panda's.
Ik zou nog eens graag naar De Zoo
in Antwerpen gaan het is nu heel lang geleden dat ik daar ben
geweest. Ik ben er de laatste keer geweest met mijn jongens toen ik
nog rond liep en Kai Mook was net geboren. Het was toen een klein
schattig olifantje en nu een groot schattig beest. Volker wou
absoluut een haai zien en ik heb nog nooit zo snel een aqaurium
gezien. Hij vloog recht vooruit maar heeft geen haai gezien. Toen ik
nog studeerde deed ik een stage in de Antwerpse Zoo op de educatieve
dienst. Het is een dienst die zorgt voor de rondleidingen in de Zoo
voor scholen en andere groepen van grote mensen en kleine mensen
zowel voor als achter de schermen,... Het was enorm boeiend en leerrijk.
3 dagen per week kon ik dieren zien en geen hond of kat maar apen,
leeuwen, tijgers, olifanten, pinguins, Het was een super beleving
en ik zal het zeker niet vergeten. Ik heb nog wel ergens een stylo
van de dierentuin liggen, schrijft hij ik denk het niet, doe ik hem
weg ik denk het ook niet. Het zijn herinneringen die ik altijd zal
meedragen in mijn hoofd zoals mijn eerste stage in het buurtwerk,
eerste echte werkervaring, mijn eerste echte lief en mijn eerste keer
dat ik uitging. Het was leuk net zoals ze me vertelde dat ik een baby
in mijn buik had en toen nog eens. Ik draag dit altijd mee voor
altijd en het zijn momenten waar ik me aan optrek aan de leuke dingen
die ik vroeger had. Er zitten ook minder goeie momenten bij maar die
zijn te verwaarlozen. Ik heb liever de leuke gedachten in mijn hoofd
en die neem ik mee en het negatieve laat ik achter me.
Op maandag ben ik weer paraat om
naar Pellenberg te gaan en dit gebeurt al maanden. Ik kijk er naar
uit en geef me dan ook meestal 100%. Die maandagochtend was niet
anders , de Nu-step, statafel en stappen.
Elke week kom ik er mensen tegen
die getroffen zijn door een hersenbloeding een hersen(stam)infarct of
een ongeluk. Het is een uiteenlopende groep van jonge en oudere
mensen want op al deze zaken staat geen leeftijd. Ik was zelf 36 jaar
toen ik mijn hersenstaminfart kreeg. Alles loopt goed al was ik een
beetje stil vandaag en toen kwam ik thuis en stond ik even stil bij
alles.
Als ik daar ben dan word ik
geconfronteerd met alle erge dingen in het leven. Zo is er een toffe
jongen en die is nu aan het revalideren van 20 jaar en een andere
kerel van 18 jaar. Zo jong en dan krijg je zo een bagage mee er zijn
ook veel oudere mensen maar bij, mensen van mijn leeftijd en dan
denk ik 'het is niet eerlijk'. Ik krijg dan precies een flashback van
hoe het was toen ik daar was. Het was er niet slecht maar het was zo
hard allemaal. Oefenen, oefenen en oefenen dat was wat ik moest doen
en in tussentijds verveelde ik me te pletter. Ik was echt alleen dan
en dan kon je beginnen nadenken over wat, wanneer, hoe, Vandaag
toen ik die jongens zag kreeg ik het al bang in hun plek en dan dacht
ik potverdorie Inge waar sta jij nu in deze wereld?
Ergens onderaan de ladder waar ik
vroeger wel op stond en nu niet meer. Af en toe ga ik een trapje
vooruit en nog een trap en dan schuif je er ineens terug er vanaf en
dan voel je je ineens gefaald.
Ik voel me op alle gebieden
gefaald het feit dat ik geen full-time mama meer kan zijn maar als de
jongens er zijn dan ben ik echt heel gelukkig en doe ik er alles
voor.
Ik
zorg dat ze lekkere en gezonde dingen kunnen eten:
Onbijt
kunnen ze eten cornflakes, brood, yoghurt of fruit.
10
uur een stuk fruit of een koek
12
uur warm eten groenten vlees/vis en patatjes
16
uur iets
lekkers maar het tegenover gestelde van deze ochted
17.30
uur brood en beleg
rond
20 uur als ze er zin in hebben en niet elke avond een snel hapje.
En
dan gaat de keuken onheroepelijk dicht tot de volgende dag.
Ik
geef niet rap straf maar af en toe stuur ik ze even naar
hun kamer om even rustig te worden voor het uit de hand loopt. Even
afzonderen kan geen kwaad.
Ik
knutsel af en toe iets met mijn jongens en meestal heb ik een mooi
resultaat. Automatisch gaan we dan samen genieten want we praten,
overleggen van wat wil jij en wat denk ik. Samen zoeken naar
oplossingen. Zowel ik als de jongens genieten daar van. S' avonds
kijken we vaak een filmpje en dat is echt tof om te doen. Lander is
in zijn Madagascar periode en Volker in zijn Rowan Atkinson periode.
Het is zo fantastisch als we samen dingen doen en bereiken.
Binnenkort gaan we een dino-periode in met de films van Jurassic
Park. Wie weet wat de tijd nog gaat brengen maar zolang ik plannen
maak samen met mijn 2 kerels zit ik op een goede lijn. In de vakantie
gaan we naar een pretpark en dan hoor ik wie er mee gaat An, Els,
Marc zalig gevooel lijkt me dat. Maar nog een dikke14 dagen en dan
gaan we de vakantie sfeer tegemoet.
Het is weekend en ik heb enorm
veel gedaan met mijn jongens geknutseld en gespeeld. Volker vond niet
direct zijn draai en vond in alles een discussie onderwerp met zijn
broer maar ook met mij. Het is niet nodig om hem steeds te straffen
maar soms stuur ik hem dan gewoon naar zijn kamer om rustig te
worden. Achterna praten we wel even over het voorval op een rustige
manier. Volker heeft dan 2 manieren om te reageren.
Hij praat rustig mee en ziet in
waarom boos worden niet gepast was.
Hij zit direct op zijn paard en
ik vraag dan de reden waarom hij zo reageerde:
hij begrijpt het en kan rustig
worden
hij blijft druk in de weer en
dan negeer ik hem gewoon en zeg hem dat we zo niet kunnen praten.
Na een tijdje kunnen we deftig
praten maar het vraagt enorm veel energie. Het erge is dat hij zijn
sterkte enorm op zijn kleine broertje uitwerkt. Zowel fysiek als
verbaal. Volker is 10 jaar en enorm groot en sterk en is zeker niet
op zijn mondje gevallen en lander is klein en laat hem snel
overdonderen.
Maar dan met hoofdpijn opstaan is
niet fijn het vraagt veel energie en dan kan ik iets nemen tegen de
hoofdpijn en als die niet overgaat moet ik zoeken naar verlichting.
Ik heb de papa van de jongens even gecontacteerd om de jongens wat
vroeger te komen. Toen de jongens weg waren heb ik even de tv
afgezet, geen muziek rond mijn oren gewoon stilte in mijn hoofd. Ik
heb zelfs de computer aan de kant geschoven en de tablet. Gelukkig
komt er ook niet teveel lawaai van buiten naar binnen (ik woon op een
drukke baan vlak aan een station). De rust doet deugd en ik heb iets
extra's genomen tegen de hoofdpijn. Ik heb even mijn ogen gesloten en
heb geslapen tot 18 uur. Ik vind het wel enorm erg dat ik vroeg om de
jongens vroeger te komen halen maar ik moest het doen voor mezelf en
ook voor de jongens. Als ik de jongens heb dan wil ik er gewoon zijn
voor hen en dat kon ik niet vandaag. Gelukkig wa al druk in de weer
geweest voor en met mijn 2 jongens.
Op zich heb ik niet zoveel
hoofdpijn maar een slechte lig- of zithouding werkt dit in de hand.
Ik moet dan even draaien met mijn hoofd maar niet te hard want dan
word ik duizelig en draait alles rond me heen. Niet fijn maar dat is
ook zoiets dat geraakt is, mijn evenwichtsorgaan.
Zo is mijn weekend begonnen en
geeindigd en het was fijn samen met Volker en Lander iets in elkaar
steken en dan met hoofdpijn eindigen dat is pas een opdoffer.
Wat als een fles cola zo zwaar word en je krijgt een flesje appelsap gewoon niet open.
Vandaag werd ik enorm
geconfronteerd met mijn beperking. Gelukkig was oma hier om dit op te
vangen. Alls ik de jongens heb komt oma af en toe eten maken. Niet
elke keer want morgen zijn het gewoon wij 3. Vandaag was het kipje
met appelmoes en gebakken aardappelen, morgen een snelle hap en een
boke en zondag om het weekend af te sluiten frietjes met echt vlees
en champigons roomsaus. Een snelle hap hier is een Pizza van een
goede vriend van me Dr. Oetker of een klaargemaakte maaltijd van mr.
de chef van Bistro Diner. Volker vind dit super lekker de beide
dingen en Lander gaat voor de pizza en ik ik eet de restjes.
De jongens wilden een appelsapje
drinken maar aangezien ik geen grote flessen meer koop wegens te rap
zuur en dat geraakt niet op in het weekend koop ik kleine brikjes of
kleine flesjes. Het is een leuk idee en ik moet minder weggooien. Ik
koop ook mini blikjes cola voor de jongens en dan mogen ze er 1 en
als het op is is het op en dan moeten ze iets anders kiezen. En dat
werkt hier in huis om een alternatief te kiezen. Nu had ik voor de
eerste keer kleine flesjes appelsap gekocht, maar met de beste wil
van de wereld kreeg ik die flesjes niet open. Die krachtvermindering
in mijn armen en handen het was me weer het dagje van Ik was
opgestaan met enorm veel pijn in mijn rechter schouder, arm en hand.
Even een draai aan mijn hoepels om vooruit te komen het was zwaar en
pijnlijk. Zodra ik stilsta en vooral stil zit is er niets aan de
hand. Maar mijn arm naar voor brengen is al een hele karwei vandaag.
Annemie heeft me dan aan de arm behandeld. Even rechtstaan en dan de
arm en heel even de knie omdat ik effe terloops zei da ik daar pijn
had. Het zou kunnen dat ik er ben overgegaan bij de oefeningen met de
Thera-Band. Nu 3 oefeningen met tussenpozen 3x10 oefeningen een keer
in de voormiddag en een keer in de namiddag. Ik zet ze zeker niet
straf want het mag zeker geen over inspanning zijn en ik mag zeker
niet gaan tot het pijn doet. En dat deed het ook niet heel even 1
oefening om te merken dat het iets te straf was en dat ik alles een
beetje losser zette.
Maar het is echt niet fijn om te
merken Inge je kan niet eens een flesje open doen. En dan denk je heb
ik hier nu ook al hulp voor nodig? Ja soms zal dit nog gebeuren maar
het is nu zo en ik zal er leren moeten mee omgaan en het is nu zo en
als het me niet lukt kan ik steeds beroep doen op andere personen en
als het me niet lukt dan kan ik kiezen dorst lijden of een glas water
van de kraan drinken ik kies voor het laatste.
Mijn leven heeft zo van die
periodes heel raar allemaal. Soms ben ik heel strijdvaardig en ben ik
gemotiveerd om alles uit mijn revalidatie te halen en andere keren
heb ik een zetje nodig en blijf ik hangen in routine en zie ik het
een beetje zwart. Die routine is best gemakkelijk maar niet de
beste oplossing. Het is leuk om doelen te hebben maar ook om die
doelen net iets verder te leggen. Vroeger kon ik 2 meter stappen met
ondersteuning en deed ik er 20 minuten over. En nu doe ik er 15
minuten over en kom ik aan 20 meter. Ik stap sneller maar ook
zekerder terwijl ik in het begin enorm veel pijn had en heel bang
was. Nu kan ik de pijn beter plaatsen en de schrik kan ik onder
controle houden. Ik word wat zekerder van mezelf maar ook soms wel
overmoedig. Als ik dan wat overmoedig ben en ik verlies even mijn
evenwicht dan slaat de angst me even om het hart maar dan ga ik
gewoon verder terwijl dit 3 jaar geleden een punt was om te stoppen
en het te laten liggen voor een hele tijd. Peter een kinesist uit
Pellenberg is super trots op Inge en had nooit gedacht dat ik zover
ging geraken. Deze week heb mijn filmpjes laten zien opstaan vanuit
de rolstoel aan de keukenkast met stijl en gaan zitten zonder stijl.
Opstaan en gaan zitten met het katapultkussen dat met stijl. Stappen
met en zonder ortese met stijl.
Op dit moment zit de drive er wel
in ik heb een serieuze slag gekregen en dan ga ik er gewoon voor en
dan heb ik weer een oefendrive voor een paar maanden om dan even in
een dipje te zitten en dan weer eens die sjot onder mijn poep te
krijgen. Sabien, Annemie en Jozefien weten dit ondertussen, maar het
is super belangrijk dat ik dan ook die drive terug vind.
Niet opgeven is mijn boodschap
ook al is de uitkomst niet altijd van wat je wilt. De diagnoses zijn
soms heel zwaar en niet wat jezelf wilt horen maar het is nu zo. Als
je slechter begint te zien dan ga je naar een oogarts om te zien of
je een bril nodig hebt en schaf je een bril aan. Het is niet met
volle goesting maar je doet het en je bent het snel gewoon. Ben je
ziek en heb je keelpijn dan ga je naar de huisarts en laat je je
nakijken en krijg je medicatie om beter te worden. Maar als je op een
dag de diagnose krijgt dat het niet helemaal niet beter gaat worden
en de ene na de andere opdoffer krijgt sla je je er wel door. Want
uiteindelijk ben je als mens sterker dan dat je bent en sla je je er
wel door. Als je vraagt Inge ben je gelukkig weet ik niet wat ik moet
antwoorden. Ben ik gelukkig met mijn lijf NEEN, ben ik gelukkig met
mijn jongens 'JA? HEEL GELUKKIG'. Dat eerste is echt wel het ergste
wat ik me kon voorstellen en ook al ben ik blij met wat ik bereikt
heb maar of ik gelukkig ben neen dat niet. Maar ik ben wel blij dat
ik er nog ben en ik ben blij met wat ik bereikt heb. Ik ben enorm
goed begeleid maar ik heb het wel allemaal zelf gedaan.
De
dagen kabbelen rustig verder terwijl de wereld aan het voorbij razen
is. Ik hoor en voel langs vele kanten dat de werkdruk iets hoger is
geworden want het werkjaar is bijna voorbij. Er moeten nu dingen
worden afgewerkt. Zelf ben ik ook aan het zoeken naar een beetje
rust. In augustus kies ik ervoor om niet naar Pellenberg te gaan.
Sabien is dan in verlof en dan neem ik het er me ook van. 4 of 5
weken gaat mijn revalidatie wel door maar wel thuis van maandag tot
vrijdag. Ik ga vooral genieten van mijn kerels. In juli blijf ik wel
naar Pellenberg gaan. Maar in september vlieg ik er weer helemaal in
en hopelijk heb ik tegen dan wat meer nieuws en mag ik 3 à 4 weken
gaan revalideren in Pellenberg maar dan opgenomen. Alles eens recht
trekken en alles herbekijken. Het is dan ook de bedoeling dat al mijn
nieuwe werkpunten op papier staan. Want dat de uitkomst anders is dan
verwacht is zeker en ik moet alles herzien samen met de kinesisten
en mijn revalidatieartsen om het maximum eruit te halen.
Lander
mijn jongste spruit is op klaskamp geweest met school. Ze zijn naar
zee geweest met de gehele klas. Ze zijn ook naar Sea Life geweest en zo te
zien was het er super tof. Spijtig dat ik het moest vernemen via mijn
sociale media. Ze hadden me 'vergeten' verwittigen om dan te horen
dat hij op woensdagmiddag naar huis komt het uur is op zich een groot
vraagteken. 12 uur of 12.30 uur of zelfs later dat is blijkbaar geen
evidentie. Gelukkig heb ik een mama kunnen bereiken om goed te kunnen
afspreken. Pas rond 16 uur komen ze toe met de trein. Los het zelf
maar op denken ze daar aan de overkant en ik heb het opgelost ik ga
Lander hier oppikken aan het station samen met Volker. Ik
dacht dat je als ouder rechten hebt maar ook plichten en je hebt als
ouder het recht om dingen te weten maar je hebt als ouder ook de
plicht om dingen te zeggen of te doen. Ik heb het recht om te weten
waar mijn kleine ventjes naar toe gaan en zeker als ze gaan slapen
ergens met school ook een eventueel een contact adres en gegevens.
Maar blijkbaar is dit geen evidentie. Tja,
scheiden doet lijden maar af en toe moet je toch eens nadenken, ze
ne.
En zo blijf ik maar verder
kabbelen de ene keer is het rond mijn ex partner die de spelregels
niet goed weet of het nu zijn verstand is die wat wat mank werkt het
maakt niet uit. Maar ik kabbel nog liever verder met de jongens en
mijn revalidatie want daar weet ik wat ik ook doe ik geraak er wel.
Vandaag heb ik met Volker een
canvas gemaakt met gesmolten wasco's. Het zijn geen gestructureerde
figuren maar een hoop vlekken bij elkaar en die door elkaar lopen. Volker
is super trots op zijn resultaat. In het weekend ga ik een poging
doen met Lander maar met grotere stukjes wasco. Met de haardroger of
een warmtepistool moet je zien dat het niet weg vliegt maar ook niet
te dicht bijhouden anders kan het verbranden. Op het einde is er wel een leuk resultaat te
zien. Ik heb 3 kleine canvassen 20cm 20cm. Ze krijgen een plekje
in de gang of de living. Ik ga ook een grotere maken met gewoon
wasco's op de canvas te plakken en te doen smelten. Het is volgens
mij een mooi effect maar ik heb het niet zelf bedacht. Ik ben lid op
de creatieve sociale media site Pinterest. Zo hebben we al eens
ballonnen gevuld met Play Doh en zo maak je een stress-balletje, een geel mannetje uit 'De Verschrikkelijke Ikke'. Af
en toe vind ik het wel leuk om eens dingen te doen met de jongens
gewoon samen iets maken is het bakken, kleuren, samen te lezen, knutselen het maakt
niet uit. Het is af en toe ook eens leuk om alleen iets te doen met
Volker of Lander. En het allerleukste is als ze trots zijn op hun
resultaat en dit willen delen.
Vandaag had ik bezoek van een kameraad die ik heb leren kennen in Pellenberg. Om de zoveel weken spreken we eens af rond de middag zodat zowel ik als hij niet alleen hoeven te eten. Hij zorgt meestal voor iets lekkers voor de jongens en vandaag was dit niet anders.
Vandaag waren we aan het praten over restletsels voor hem als voor mij. Op zich is het ziek worden minder erg dan de gevolgen. Zo heeft hij een verlamming aan zijn rechter hand en moest hij links leren schrijven. Ik had het geluk om linkshandig te zijn en mijn linkerhand was heel goed mee met de rest. Hij ziet en hoort nog perfect aan de rechter zijde maar hij voelt niet als zijn neus loopt, waarop je als buitenstaander iets mag op zeggen. Hij zelf vindt dit niet prettig maar niets zeggen is nog veel erger. meestal zeg ik er iets van om me dan te verontschuldigen en een grapje te maken. hij voelt een deel van zijn gezicht niet zijn neus en deel van zijn gezicht heeft hij minder gevoel. Zelf heb ik dit in mijn achterhoofd. Ik voel als je eraan komt, maar de sensatie van pijn ken ik niet meer.
hij heeft een verlamming aan zijn rechter been maar hij kan wel stappen. Hij heeft een dropvoet maar zijn enkel is vastgezet. Hij heeft geen ossificaties.
Sommige dingen zijn gelijk lopend
Het is eens leuk om te praten met iemand die hetzelfde traject heeft doorlopen naar zelfstandigheid.
Iedereen
weet dat Inge vlijtig meedoet met sociale media, Facebook, Bloggen
het kent geen geheimen meer voor Inge en ik doe het ook wel graag.
Bij mijn blog kan ik mijn gevoel leggen en zo hoop ik ook iets
positiefs uit te stralen. Het is niet de bedoeling om te zagen of te
klagen maar om mensen toch wel een beetje hoop te geven. Ik weet het
is er wat het is en het is me gewoon overkomen maar er zijn mensen
die erger getroffen zijn dan ik. Ooit heb ik gehoord van een man die
ook in een rolstoel zit na een duik op een zandbank en zijn nek brak.
'iedereen heeft wel iets waar ik niet mee wil ruilen'. Het klopt ook
er zijn ergere dingen in het leven. Ik ben blij dat ik nog normaal
kan praten met mijn jongens, ik ben blij dat ik zelfstandig kan
leven, ik ben blij dat maar er zijn zoveel ergere dingen: een
ervaring, eindeloos lijden, zware emotionele tegenslagen het zijn
dingen die ik niet wil meemaken. Door doordacht te werk te gaan heb
ik een aangenaam leven. De pijn die er wel is maar 'onder controle'.
Ok ik neem heel wat medicatie maar ik probeer dit wel op het minimum
te houden. Zo heb ik een soort medicatie dat behoort tot 'wat als de
pijn te fel word en blijft aanslepen'. Dit pak ik als het echt niet
te doen is. Ik ben trots op mezelf want ik heb net mijn doosje
weggegooid het was over datum. Er waren er 2 uit. Als ik dat nam
omdat ik teveel pijn had dan was dit s' avonds voor het slapen gaan
zodat ik toch wel een relatief goede nacht had. Op dit moment moet ik
een katapult kussen testen en mijn poep doet enorm veel pijn en nu
weet ik ook waar mijn zitknobbels zitten en ja als ik zo een ganse
dag moet zitten het is geen pretje. Ik ben nu aan het zoeken naar een
goede tussen oplossing. Op het kussen zitten en dan naast me neer
leggen en op mijn vertrouwde kussentje gaan zitten. Gelukkig kan ik
die transfer goed maken. Deze middag gaan informeren in de
thuiszorgwinkel van wat en hoe. Maar eerst zien wat Pellenberg zegt.
Een
katapult kussen wat een uitvinding.
Ik
ben blij dat ik even dingen kan testen en zien hoe het me bekomt. Het
belangrijkste is is meer comfort en kan ik er dingen beter mee. Eerst
had ik een ziekenhuisbed in bruikleen van het ziekenfonds maar
naarmate de tijd vorderde kwam ik tot het besef dat het bed voor
altijd ging zijn dus een eigen bed gekocht met steun van het VAPH,
badlift hetzelfde verhaal. Knijptang heb ik zelf aangekocht met eigen
middelen. Speelgoed zoals Thera-Band zijn door eigen middelen of via
mijn kinisist en zo is het wikken en wegen van wat en hoe. Ik ga wel
steeds naar de thuiszorgwinkel van mijn ziekenfonds omdat ik dan ook
een korting geniet. Weet je alle beetjes helpen.
Weet
je wat ik gevaarlijk vind aan shoppen het is zo verslavend maar ik
weet mijn rem staan. Maar je kan ook op medisch gebied shoppen en dat
is pas erg. Je hebt niet het antwoord dat je wilde en dan vlucht je
naar een ander ziekenhuis en wie weet krijg daar wel te horen wat je
wou horen en voor je het weet word je gevolgd door 2 of 3 artsen die
elk op zich denken dat ze goed bezig zijn. Je krijgt overbodig veel
medicatie en je hebt het gevoel dat je van het kastje naar de muur
wordt gestuurd. Voor mijn bekken en knieën had ik 2 dokters en die
zijn weggegaan uit Pellenberg en ik kreeg 2 nieuwe artsen die alle 2
hetzelfde zeiden over mijn knieën en bekken. En daar stopt het
verhaal bij me. Ik heb me wel geïnformeerd maar ik heb geen stappen
ondernomen. Ik kan naar oneindig veel dokters gaan maar volgens mij
heeft het geen nut. Het is ook te zien in welke situatie dat je zit
de ene aandoening is de andere niet en moet je berusten in je lot
NEEN dat moet je zeker niet maar je kan wel opboksen vanuit je eigen
situatie naar een beter uitkomst. Niet altijd van wat je in gedachte
had maar toch beter. Ik kom ook van een toestand waar ik niet kon
niet praten niet kon bewegen en nu kan ik praten als de beste zoals
vroeger ik kan mijn linkerhand perfect bewegen maar ik heb niet alle
kracht maar ik kan een fles opendraaien (niet alle flessen bv.
flessen of potjes met kinderslot). Ik ben nu wel kracht aan het bij
kweken in mijn armen en schouders. En tja dat is iets van lange duur
maar ik blijf vechten voor mijn jongens en zeker voor mezelf.
Straks
komen ook mijn 2 kerels en ik kijk er enorm naar uit mijn 2 kerels
terug bij me te hebben het is maar tot morgen maar ze zijn toch even
bij me. We gaan er een toffe 2 daagse van maken met een leuk doe
programma. Ik denk dat we even gaan knutselen met wasco's.
Yesterday,
all my troubles seemed so far away
Now it looks as though
they're here to stay
oh, I believe in yesterday
Suddenly,
I'm not half the man I used to be
There's a shadow hanging over
me
Oh, yesterday came suddenly.
Deze
maand ben ik 3 jaar thuis na mijn 16 maanden ziekenhuis. Het is alsof
het gisteren allemaal gebeurde. Ik had nooit gedacht dat ik moest
zoeken naar hulpmiddelen om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Ik
dacht toen als ik mijn levenskwaliteit wil verbeteren dan ga ik
ervoor werken en centen verdienen om dan die ene leuke en
comfortabele zetel te kopen of een mixer om deeg te kunnen maken voor
cake samen met de jongens.
Nooit
dacht ik letterlijk aan aanvullingen voor mijn lichaam zodat ik alles
beter kan. Iets oprapen, stappen met een looprekje, tot stand komen.
Alles moet in functie van Het is eng om te zeggen ik heb een handicap.
De rolstoel , de kracht vermindering, mijn oog en oor dat niet werkt links en wat vele
mensen weten maar vaak ook wel vergeten omdat het niet zo
uitgesproken is bij mij, ik heb een NAH (een Niet Aangeboren
Hersenletsel). Het is blijven zoeken naar verbeteringen om alles wat
eenvoudiger te maken. Het was zo simpel allemaal vroeger en het kwam
allemaal zo plots en ik was er helemaal niet op voorbereid.
Zo
maak ik nu lijstjes van wat ik moet doen, boodschappen, taakjes.
Gelukkig bestaat er Facebook en daar worden heel wat verjaardagen
vermeld ie ik zo niet kan vergeten.
Sinds
maandag zit ik op een katapult kussen en wat is mijn ervaring?
Ik
kom beter tot stand ook zelfstandig en ik kan alleen aan mijn
keukenkast staan en mijn tanden poetsen. Wat een zalig gevoel al
rechtstaande mijn tanden poetsen. Ik ben dit beginnen doen met mijn
kinesist Jozefien en het voelt geweldig we hebben er een gewoonte van
gemaakt op dinsdag, woensdag en donderdag.
Ik
zit iets hoger omdat er een mechanisme onder het kussen zit met een
soort van hydraulisch pompje dat me dan omhoog kan laten gaan. Er is 1 groot nadeel ik weet waar mijn zitknobbels zitten want mijn poep doet er ongelooflijk van pijn. Ik zal eelt moet kweken op mijn poep en morgen ga ik eens langs de thuiszorgwinkel mijn oor eens te luister leggen.
Ik
besef heel goed qua aanvaarding dat ik niet ver sta in mijn
revalidatie. En ik denk dat ik het nooit zal aanvaarden. Het is soms
een iets te zware last om alleen te dragen op mijn eentje. Het is ik
alleen in de grote wereld. Gelukkig heb ik iemand om mijn verhaal te
doen. Ilse komt om de 14 dagen eens alles op een rijtje zetten en af
en toe komt ze wat ze wat vroeger en lunchen we eerst samen. Het
enige wat ik wel heb is dat ik een Houdini ben in het ontwijken van
vragen of onderwerpen. Gelukkig kan ik af en toe mijn frustraties
hier kwijt omdat dit zo anoniem is, ook al lezen er heel wat familie
en vrienden mee. Maar door mijn gevoel neer te schrijven geef ik
alles een plekje in mijn hoofd en kan ik weer eens verder maar af en
toe komen de gevoelens eens terug en krijgen ze een andere betekenis.
Mijn plas probleem versus het sonderen, rolstoel elektrische
rolstoel dat nu verander is in een wheeldrive, Maar zo zal alles
wel een plekje krijgen maar af en toe zal ik nog wel eens heel kwaad
zijn op de situatie. WANT EERLIJK IS HET NIET!!!
Vandaag
was Volker bij een vriend spelen waardoor ik tot 16.15uur alleen met
Lander thuis was. Gisteren had hij al gekozen wat hij wou eten.
Frietjes met een curryworst!!! Dat kiest hij altijd als er eten moet
worden gekozen. Dus frietjes, ik had de idee om frietjes te laten
meebrengen van de frituur. Een kinderbox voor hem en traditioneel
voor oma en ik 1 friet samen en een stuk vlees met echte frietkot
mayonaise. Af en toe mag dit wel eens. Volker was wel wat jaloers
maar hij heeft wel een volledig bakje aardbeien op toen hij thuis
kwam van Itse. Lander heeft vooral genoten van de rust ook al miste
hij zijn broer. We hebben genoten. Lander en ik hebben een spel
gespeeld, hij heeft op de computer gespeeld en we hebben samen
huiswerk gemaakt. En dat huiswerk maken gaat fantastisch. Hij heeft
gelezen en woorden geschreven. Lander is enorm vooruit gegaan bij het
lezen maar soms een beetje lui. Zo kan hij zeggen welke letter is dit
of welk woord staat er hier. In het begin trap je erin en zeg je het
woord maar nu zeg ik gewoon kijk eens goed of wat denk je wat er
staat? En ja hoor dan kan hij het woord perfect lezen. Schrijven gaat
goed, heel goed zelf en ik ben super trots op mijn kleine ventje.
Volker doet ook zijn best op school en hij voelt zich goed ook al
lonkt nu ook de grote vakantie voor de 2 jongens.
Hij
word zo groot Volker gaat naar de 3 de graad. De 3de graad wilt
zeggen: Volker en Lander zitten in de Freinetschool en daar rekenen
ze niet echt in leerjaren. Voor het gemak zeggen we 4de leerjaar of
1ste leerjaar, maar ze zitten in een graadklas. Volgend jaar blijft
Lander in de eerste graad (oudste groep) en Volker wordt terug bij de
jongste gerekend van zijn graad. Het grappige is Volker zal dan wel 1
van de grootste van gestalte zijn van zijn klas oudste en jongste
kindjes. Het is allemaal zo snel gegaan.
Ik
kan me nog zo dingen voorstellen hoe het was:
Instapklas: Volker heeft 3 weken
gehuild toen hij naar school moest en Inge deed mee want Inge zat
vol hormonen en zwanger van Lander.
Oudste kleuters: Volker ging
naar de 2de kleuterklas en hij zei aan de juf je moet me even wat
tijd geven! Een maand later zei hij zei je wel juf dat je me tijd
moest geven.
Zo zijn we eens aangereden door
een auto maar niets erg gelukkig.
In de 3 de kleuterklas ben ik
onderuit gegaan en Volker zijn juf heeft dit heel goed opgevangen zo
ook de hele school trouwens. Pas na 16 maanden was ik terug thuis en
Volker zijn 1 leerjaar zat erop. En Lander ging naar de oudste
kleuters (2 klkl) Heel bizar allemaal.
Het
is een heel vreemd gevoel want de laatste jaren draait alles vaak om de kwaliteit die ik kan geven aan mijn jongens maar ook
wil ik er zijn voor mezelf en er moet veel wijken voor mijn eigen
revalidatie en daarvoor ga ik nogal rechtdoor met af en toe een
kronkeltje.
Maar
het meest belangrijke zijn mijn 2 kerels Volker en Lander voor die 2
jongens doe ik het gewoon een betere motivatie bestaat er niet (denk
ik). Volker die nog heel goed weet dat ik heb rondgelopen en Lander
die dit bijna enkel van verhalen kent. Dit laatste vind ik wel erg
maar er zijn heel wat foto's van mij met Lander op mijn arm of aan
mijn hand, maar ik heb ook foto's van Volker op de arm van mama. Dat
zijn dingen om te koesteren.
Het
is weer een maand verder en het is alsof ik in een karretje van een
rollercoaster ben gaan zitten waar ik niet wil op zitten. Ik ben
moeten recht komen en ben mijn moed beginnen bijeen scharen. 1 ding
weet ik dit wou ik niet. Maar kan ik bij de pakken blijven zitten,
neen. Ik moet blijven doorgaan voor mijn 2 jongens en zeker voor
mezelf. De ossificaties zijn er nu en ik zal er mee moeten leven. De
stijfheid, de pijn en de beperkte beweging zijn er nu en ik moet er
mee verder. Ik heb mijn doelstellingen moeten wijzigen en zeker ik
heb mijn leven moeten herzien. Het is heel raar maar ik
ben een vrij optimistische madam die heel goed weet wat ze wil maar
een paar weken geleden wist ik niet meer van welk hout pijlen te
maken. Ik heb dagen, weken kunnen nadenken over wat ik nog verder wil
doen en wat ik wil bereiken. Wat ik wil is mijn levenskwaliteit
verbeteren. Ik wil sterker worden. Ik wil nog zelfstandiger worden.
Ik wil, ik wil Ik wil nu leren genieten van de dingen die op me
afkomen en de dingen te nemen hoe ze nu eenmaal zijn.
Ik
weet nu met zekerheid dat mijn stappen niet veel beter gaat worden
maar ik kan wel zorgen dat mijn houding verbeterd waardoor ik me
beter ga voelen en hopelijk minder pijn heb.
Ik
heb op mijn keukenkast een lijst geplakt met al mijn doelstellingen.
Mijn
eerste doelstelling is misschien de belangrijkste 'meer vertrouwen
krijgen in mijn lijf'. Sinds vandaag ben ik de trotse eigenaar
voor 1 week van een katapult kussen. Hopelijk brengt het wat op en
vlieg ik nu omhoog als ik moet staan. Het is nu zoeken naar de beste
methode om alles goed aan te pakken. Veilig staan, veilig van mijn
rolstoel naar het bed en omgekeerd.
Nu
dat we alles over een andere boeg aan het gooien zijn moet ik ook
zoeken naar hulpmiddelen die ik kan gebruiken om mijn levenskwaliteit
te verbeteren.
Zo
heb ik al kleine en grote hulpmiddelen die het allemaal wat
makkelijker maken.
Mijn
bed: mensen zeggen je hebt een ziekenhuisbed, Ja, maar ik het
een hoog- laag bed met houtlook voor de huiselijke sfeer. Ik kan op
mijn rug liggen maar ik kan mijn benen niet volledig strekken en dan
zoek ik verlichting door mijn bed in een knik te zetten zodat mijn
knieën en benen wat ondersteuning krijgen waardoor ik minder pijn
heb.
Mijn
badlift: zo kan ik een kwaliteitsvol bad nemen op een veilige en
handige manier. Het enige wat mijn verpleegster moet doen is mijn
benen in en uit bad heffen en mijn voeten een badje geven. 1 keer per
week ga ik in bad wat best wel een keer meer mag zijn maar 1 ding is zeker
ik kijk er naar uit elke keer.
Een
grijptang: laat ik iets vallen dan moet ik niet wachten tot er iemand
is en pak ik het grijpertje en pak ik het op. Is er iets wat ik niet
opgeraapt krijg dan zoek ik een oplossing en lukt het me
uiteindelijk. Een plakker dat aan 2 zijdes plakt om een papier op te
rapen, een beetje voeten werk om dat het object in een andere positie
te zetten en dan hebbes.
Ik
heb een tablet gekocht omdat ik soms vroeg in bed vlieg en ik wil
niet altijd gaan slapen. Zo heb ik nu TV-Overal en kan ik TV kijken
op de kamer. Of ik nu om 21u of om 22u in mijn bed lig ik kan nu mijn
programma uitkijken als ik er zin in heb. Geen zware investering voor
een extra TV in mijn dan veel te kleine kamer.
Tja
het is nu zo heb ik me laten inpakken door gadgets, leuke en minder
leuke dingen, als ze me maar helpen. Denk ik dan. Maar ik benoem ze
niet zoals in de boek maar hoe ik ze zelf wil noemen. Mijn bed is
mijn bed en geen ziekenhuisbed met houtlook, de grijptang is gewoon
de tang, de rolstoel is gewoon mijne stoel of soms ook wel de mijne
rolstoel met een grote zucht erna. Mijn badlift is mijn badlift al
zeg ik tijdens het bad moment staat 'het spel' wel omhoog. Inventief
zijn we wel maar of het allemaal al een plek heeft gekregen ik denk
het niet maar fysiek heeft alles zijn plekje.
Dit is een werkje van Volker. Volker is nog steeds 10 jaar Het zijn stukjes gesmolten wasco's op een schilderdoek
Zelfde techniek wasco's op schildersdoek de grote is van mij de kleine rechts van Lander hij is nog steeds 7 jaar
