Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd lachen.

Want dat ben ik.

17-08-2017 om 19:14 geschreven door Inge  

Het is een heel rustige dag. Lander heeft het rijk voor zich alleen en Volker is bij nonkel Marc en zijn neven Michiel en Jeroen gaan spelen. Al is bij Jeroen gaan spelen niet meer van deze tijd omdat Jeroen ondertussen 18 jaar is en in september naar de hogeschool gaat.

Ik kreeg net een foto binnen van Marc met een foto van Volker op de achterbank in een cabrio. Apetrots zie hem daar zitten in die auto zalig. Ik denk dat het een toffe dag is voor Volker. Maar Lander kreeg ook de vraag om mee te gaan want nonkel Marc is de peter van Lander maar Lander wou niet gaan spelen. Lander vindt het niet zo fijn tussen die grote jongens en daarom mag hij een dagje bij me zijn. Zalig!!! Lander speelt op de pc hij heeft gewerkt voor rekenen, we gaan nog een beetje lezen en om 22 uur is het bedtijd voor mijn jongens. Rond 21 uur ga ik al op bed liggen en omdat de verpleging tussen 20.30 uur en 21 uur komt. Tot 22 uur lees of speel ik nog een spelletje op de GSM maar om 22.10 uur gaat het licht uit.

Zelf heb ik ook gebeld met Volker om te horen hoe het was maar vooral voor Lander die iemand zoekt om een mod te installeren op zijne Minecraft. Lander is zo goed geworden maar soms heeft hij wat hulp nodig.

Samen hebben we gerekend en het was effe een moeilijke start maar morgen gaan we extra ons best doen want vandaag is 20 minuten meer dan genoeg.

Lander wou geen spelletjes spelen maar hij kwam wel vaak in de buurt hangen. Kijken met wat ik aan het doen was, kijken wat oma deed, tekenen aan tafel,… genoten heeft hij wel. Deze avond gaan we zeker nog een beetje lezen over George en de geheimen van het heelal. Zelf vind hij lezen niet zo leuk en als hij leest blijft hij altijd hangen bij 1 soort boeken. Maar van mij moet hij af en toe afwisselen. Ook Volker moet dit doen af en toe gaan ze naar de bib om eens een boek uit te lenen en dan mogen ze ook wel een 1 of 2 strips lenen boven op een boek. Zolang ze maar lezen denk ik. Volker kan er ook wel van genieten van even zo een momentje voor zichzelf.

Op momenten dat hij zich niet zo goed in zijn vel voelt en waar de hormonen even de baas komen spelen dan stuur ik hem even naar zijn kamer om even tot zichzelf te komen en zodat hij die vele hormonen even duidelijk kan maken dat hij zijn eigen leven heeft en dat hij niet moet aangestuurd worden door een paar duizenden hormonen die zijn lichaam en geest proberen te controleren en vooral te domineren. Groten mensen noemen die fase puberteit, andere mensen noemen dit een lastige periode en tieners die aan het puberen zijn weten het vaak van zichzelf niet. Ach, we moeten er gewoon door en het enige wat ik blijf zeggen aan mijn 2 kerels dat ik ze heel graag zie mijn 2 vedetten.

Ik ben eens benieuwd hoe mijn grote kerel het heeft gehad bij nonkel Marc, Michiel en Jeroen. Ik verwacht hem rond 20 uur en zie ik hem binnen vliegen ik mag op de pc, he mama. Want ik ben nog niet veel geweest en voor ik kan zeggen dag Volker en hoe is het geweest zit hij al voor de pc wachtend op een bevredigend antwoord ‘ja, je mag op de computer. Maar eerst hoe is het geweest bij nonkel Marc en Michiel? Goed en zijn spelletje is al lang aan het draaien en zit hij in een andere wereld.

Morgen gaan ze terug naar papa tot zondagavond. Maar zondag tel ik de uren af tot ze er zijn en geef ik ze een dikke knuffel.

16-08-2017 om 20:06 geschreven door Inge  

Een overzicht van onze vakantie.

Het was de eerste keer echt op vakantie sinds ik rolstoelgebonden ben en het was een hele beleving. Zorgen dat ik alles mee had van kleren voor de kinderen en ik en de dan de rest. Medicatie, sondes andere dingen die allemaal moeten dienen voor… Ook had ik wat voeding bij zoals mayonaise, kandijsuiker, pasta, …

We hadden plannen gemaakt en het weer zag er niet zo goed uit. Maandag was het vooral bewolkt. Omdat wij het eerst aan het huisje waren zijn Robin, Tito, Volker en ik iets gaan drinken en terwijl ging Brecht richting Tilburg om de andere te gaan halen want die kwamen met de trein. Toen we vertrokken vanop het speel- en springterrein gingen we richting het huisje want om 15 uur konden we in het huisje en begon iedereen zich te settelen. Maar aan de bistro ben ik tegen een tafel gereden en heb ik me echt pijn gedaan. Een grote schaafwonde weinig bloed maar wel een ferme blauwe plek die pijn deed. Iedereen was erom aan het lachen. Zelf ging ik rond voor de toegankelijkheid te controleren. De kamers waren ok maar door de valiezen stond ze nogal vol waar door de doorgang nogal onhandig verliep. Maar er was een hoog-laag bed. Er lag zelfs een decubitusmatras in de kast. De badkamer was geweldig. De lavabo kon je op en neer doen, er was een inloopdouche en er was eventueel een bed om liggende een douche te nemen. (dat laatste gaf  me een nare herinnering) maar dat onding gebruikten we om alles op te zetten. Er was een traplift om naar boven te gaan voor de sauna en de jacuzzi. Volker vond dit fantastisch om te doen zeker na het zwemmen. De traplift heb ik geprobeerd maar de sauna en de jacuzzi heb ik aan mij laten voorbij gaan.

We hebben gewandeld, gespeeld en natuurlijk zitten ravotten. Samen hebben we iets gegeten en dan gaan zwemmen en springen voor de liefhebbers. Lander genoot enorm van het water en begon direct te spelen en Volker moest even aan de temperaturen wennen.

Iedereen koos een bed en ik ik had mijn bed direct gekozen. Ik koos het bed waar ik op dezelfde manier als thuis de transfer kon maken. Lander en Quepa sliepen de kamer naast ons want mijn zus lag bij mij op de kamer. Volker lag boven met 1 van de tweeling. Robin en Brecht deelde elke een kamer met… Robin is 1 keer uit zijn bed gevallen.

Dat was lachen de volgende dag en zo begon een druilige dag met een lach. We konden niet echt buiten dus hebben we heel wat spelletjes binnen gespeeld. En ook al was er gratis wifi dit is niet om te gamen maar gewoon de basis dingen te doen. Mail nakijken, iets opzoeken wat is er te doen en voor Volker en Lander een aflevering van de Elfenheuvel kijken. Zelf ben ik niet op de laptop geweest wel op de wifi via de GSM voor mails te kijken en af en toe te surfen.

De dag waar we naar de Efteling gingen was de beste dag van de week veel zon, geen regen en momenten die best warm waren. De jongens en vooral An was nat in de Piraña. ‘S middags hebben we de jongens even los gelaten maar we spraken af op een bepaalde plaats. Maar toen is Volker gevallen en had een lelijke schaafwonden op zijn knie. Gelukkig hadden we toen nog niet afgesproken en zaten we te wachten aan de uitgang want we wilden ze toch wel eens zien passeren. Een bezoek aan de EHBO kon niet uitblijven want het bloede toch wel fel.

We zijn naar het sprookjesbos geweest en toen we klein waren dachten we waw De Indische Waterlelies maar dat was ineens zo flauw maar de muziek is wel leuk. Bert Kaempfert, Afrikaan Beat. Het is een Duitse componist. Dat is nu Inge als ik iets wel weten dan zoek ik toch tot ik het vind.

Ik zag De Sprookjesboom die Volker niet zo leuk vindt en Sneeuwwitje, de Boze Wolf en de 7 Geitjes, het was echt wel een leuke ervaring om te doen na zoveel jaren het was 9 jaar geleden dat ik er nog was geweest. Lander zat toen in mijn buik en Volker was een klein prutske van 2.5 jaar. Aan de Baron waar je 140cm moet zijn was er controle Lander wist dat hij er niet in mocht maar Quepa ging het zeker proberen. Die man die de controle moest uitvoeren zei ga eens even daar staan. Quepa deed wat er gevraagd werd en hij tokte met zijn hoofd tegen het paaltje en ja hij was groter dan 140 cm. Met Lander zijn we andere dingen gaan doen. Lander wou ook in de schommelboot maar daar stond zoveel volk dat we daar niet gaan wachten zijn. Zo is er een leuke APP  waar je kan zien hoelang je moest wachten. Langer dan 30 minuten wachten deden we niet. Dat is ook de reden dat we heel wat hebben kunnen doen. Het volk van Laaf had ik Lander willen laten doen maar daar was geen tijd meer voor ook al was het park tot 20 uur open. We hebben enorm veel gedaan.

Aan de gasteningang kreeg ik een faciliteitenkaart dat me doorgang en voorrang gaf op bepaalde attracties. Ik moest enkel een verklaring geven dat ik een beperking heb. Ik had ook het papier afgedrukt dat de dokter had ingevuld en dat was toch een extra toelichting. Op het papier stond de hoeveel begeleiders ik mocht meenemen Ik heb het niet moeten bovenhalen. De beperking was zichtbaar genoeg,

Zelf heb ik heel wat dingen gedaan waar zelf ook in kon zonder pijn te hebben. Pandadroom een 3D-film over natuurbehoud, spookslot, de Lelies, De Pagode met een panoramisch zicht over het park en verder. Ik heb enorm mijn ogen laten werken en vele keren ontroerde mijn jongens me. Ze waren echt super. Ze mochten kind zijn en dat vond ik top en wat het belangrijkste was ze genoten. Die dag was de zwaarste dag voor mij. De Wheeldrive was leeg die dag en ik ik was op.

We zijn nog iets gaan eten in de Burger King voor iedereen de eerste keer en dat viel heel goed mee. Ik had 2 cheeseburgers en frietjes gevraagd en de mayonaise was echt vies zoet. De cheeseburgers waren super groot want Brecht zag het heel groot. Gelukkig wou Volker de andere burger. In het huisje gekomen was ik blij dat ik ergens anders kon gaan zitten of beter kon gaan liggen want mijn lijf had het zwaar te verduren gehad. Hobbels, trapjes, putten, lawaai van mensen, muziek van de omgeving met eventueel extra vertelsels dat was enorm zwaar voor een persoon met een NAH. Maar ach ik heb dit gedaan voor de jongens en ik wist op voorhand dat ik zowel fysiek als in mijn hoofd ging afzien. Mijn knieën en bekken deden pijn van de bobbels die ze te verduren kregen. Mijn poep deed pijn van steeds te moeten zitten en op wegjes met kasseien voelde ik me net een hondje op een dashboard.

Maar de Efteling is een zeer geslaagde ervaring geweest in een rolstoel. Er zijn vele trapjes maar evenveel hellende vlakken zodat iedereen rustig verder kon kuieren. Mensen met buggy’s, bolderkarren, rolstoelen iedereen met wieltjes kon door. Ook de passage aan de Pagode terwijl iedereen op de wildere dingen gingen zijn Lander, Ik, Brecht en Jaime in de pagode gegaan. Je mag dan een begeleider meenemen maar weet dat ik mijn jongens niet alleen achter laat en dat ze ondertussen in de wachtrij staan te wachten. Iedereen of niemand is mijn motto. Mochten allemaal erin langs de ingang voor personen met een beperking en we werden vriendelijk ontvangen zonder rond te zwieren met mijn faciliteitenpas. Ik heb nog een leuke babbel gehad met de Eftelingman die de Pagode deed werken. Om de 2 uren is het wissel en dan mocht hij naar de bootjes. Best wel de spannendste attracties. Maar we konden er goed mee lachen.

Die avond lag ik om 22uur in mijn bed en heb ik An niet horen komen slapen. Het leuke was dat ik de jongens toch wel wat vrijheid gaf zoals hier thuis. Als de verpleging komt en het is nog geen bedtijd dan mogen ze ook later gaan slapen enkel zeg ik op een bepaald moment TV en computer uit want het is bedtijd. Soms vragen ze om nog even te lezen maar dan is het te zien wat we de volgende dag gaan doen en hoe de dag is geweest. Een beetje als een beloning zeg maar.

De week vloog voorbij en donderdag kon iedereen wat langer blijven liggen en na het eten zijn we naar het oertijdmuseum in Boxtel geweest. Toen we binnen gingen liepen we recht het winkeltje binnen en Lander zei me ‘mama hier moet ja alles betalen?’ We waren nog maar in het winkeltje en we moeten nog naar buiten En daar is echt veel te zien. Binnen waren er fossielen, beenderen, stukken van en ‘bewegende’ dino’s,… te zien.

De Oertijdtuin is ruim 2 hectare groot. Daar vind je "levende fossielen" en bomen en struiken met bijzondere eigenschappen. Er staan verscheidene soorten bomen die we ook als een fossiel bestempelen zoals de Ginkgo, Magnolia en diverse cipressen, zoals Cunninghamia, Cryptomeria, Metasequoia, Sequoia, Sequoiadendron en Taxodium.
Planten met bijzondere eigenschappen zijn de benzinestruik, kiespijnboom en zakdoekjesboom.

In het 2 hectare grote oertijdwoud ga je terug in de tijd van (o.a) het  Trias, Jura en Krijt tijdperk. Dat was echt iets voor de kerels. Volker vond het iets minder maar Lander is overal op onder en in geweest van de mond van een haai, tot op de rug van en in de muil van een T-rex. In het winkeltje hebben ze dan ook iets leuk mogen kiezen Lander een heel deel knuffelstenen, 3 dino’s en een ei waar je een dino moest uitbroeden. Het is niet gelukt. De eieren van De kinderen van An zijn wel gelukt. Volker heeft een opgraafset gekozen waar je een Mammoet moet opgraven met een borsteltje,… net echt. Op het einde moet je de mammoet in elkaar zetten en tentoonstellen. Lander zou dit ook wel leuk vinden, maar zijn broer heeft belooft dat hij kan helpen. Volker kennende denk ik dat hij het snel gaat opgeven het graven maar Lander zal dit met graagte overnemen. Maar het ineenzetten van de mammoet zal Volker heel graag doen. Zo heeft iedereen er iets aan.

Vrijdag moesten we om 10 uur uit het huisje zijn maar we zijn nog een hele tij in het domein geweest. Er zijn er nog gaan zwemmen en velen hebben nog enorm veel gespeeld. Op de airtrampoline, met bal op het voetbalveld, ping pong en dammen in het groot.

We hebben samen iets gegeten in het restaurantje aan het park een kleine snack met frietjes. Het was echt fijn leuk maar de mayonaise is zo zoet in Nederland dat we maar onze eigen mayonaise op tafel hebben gezet. Lang leve onze goede vrienden Devos-Lemmens.

Het was een leuke ervaring op vakantie gaan met mijn jongens, zus en neven want we waren met z’n tienen. Volker en Lander vonden het leuk met hun kleine en grote ergernissen. Maar de anderen hadden dit ook over ons. Vooral de goede verhalen zullen blijven hangen en Volker liet wel vallen dat hij op vakantie gaan niet zo fijn vindt. Maar ik vertelde wel dat we dat daarom niet elk jaar gaan doen maar toch wel zeker nog eens gaan doen. Lander wilt zeker nog eens terug. Volker vond het ook wel wat vervelend dat de wifi soms weg viel op zijn GSM en op de laptop kan je geen filmpjes kijken vanop Ketnet vanuit Nederland.

Lander genoot van de vrijheid en het buiten spelen en Volker liep in het begin wel wat verloren. Volker weet graag op voorhand wat er gaat gebeuren. Lander zou graag eens terug naar Nederland gaan al dacht ik de volgende keer aan Duitsland. Maar zeker met Landal omdat ze huisjes hebben die aangepast zijn voor personen met een beperking.

15-08-2017 om 20:17 geschreven door Inge  

De vakantie is al iets meer dan de helft voorbij. Volker is op kamp geweest en volgende week pakken wij onze valiezen en vertrekken we voor 5 dagen naar Nederland. Toen ik vroeg gaan we op vakantie dit jaar zeiden ze ‘we willen naar het buitenland’. Zelf zie ik het niet zitten om super lang in de auto te zitten of met het vliegtuig te reizen. Maar Nederland leek me een leuk alternatief en dan ben ik maar beginnen zoeken en zoals ik ook al in het verleden heb geschreven moet ik met heel wat rekening houden. Reizen met beperking is niet zo simpel en ook als we op vakantie gaan doen we graag een grotere uitstap. Ook deze keer en dan gaan we naar de Efteling.

Het is al gebeurt dat mensen naar een pretpark gaan en als ze willen op bepaalde attracties en de ingang voor personen met een beperking willen gebruiken moeten ze een doorgangspasje hebben. Dit is meestal te verkrijgen aan de ingang van het park. Maar in sommige parken moet je een bewijs hebben van de dokter waar opstaat wat de beperking is. In mijn geval staat er dat ik hulp nodig heb om op een attractie te gaan en dat ik rolstoelgebonden ben. De Efteling is van deze regel afgestapt en je moet enkel een attest zelf in eer en geweten invullen. Bij de Efteling staat er duidelijk vermeld wat kan en wat niet kan. Volgende week gaan we naar de Efteling en ik speel op veilig en Marina heeft ook een attest gemaakt om een doorgangspas te verkrijgen en een papier moest ik medische zorgen nodig hebben.

Vrijdag had ik een afspraak met mijn huisarts om eerst en vooral eens te zien of ik wel ok ben want de laatste keer had ik een tekort aan rode bloedcellen wat te verklaren was doordat mijn ijzer te laag stond en ik had een tekort aan foliumzuur. Niets alarmerend maar op te volgen. Ze noemen dit ook bloedarmoede. Het is de allereerste keer dat ik dit voor heb. Nu moet ik ijzer en foliumzuur bij nemen.

Ik kan supplementen nemen in tabletten en foliumzuur vind ik geen probleem maar ijzer vind een beetje eng omdat kans groot is dat je obstipeert. Mijn stoelgang gaat al moeilijk en dan neem ik ijzer en dan wordt het erger.  Dus probeer ik dit eerst op te lossen met voeding. Maar ik zit nu op het moment dat ik de tabletten zal moeten nemen. Elke dag 1 tablet op nuchter met water en dat 30 minuten voor ik iets eet of drink. Ik mag dit absoluut niet met melkproducten nemen. Ook is het belangrijk om veel fruit te eten en vitamine C binnen te krijgen.

Maar vanaf nu is het denken en doen om alles in orde te  krijgen. De valiezen zijn al mee met Brecht, toiletpapier, mayonaise, pasta, water, frisdrank is ook mee.

Medicatie staat klaar en morgen vul ik de bakjes verder aan tot zondag. Pleisters steken weg, tandpasta, tandenborstel, zeep, shampoo, steekt weg. Ik heb een lijst gemaakt met de dingen die ik moet nemen elke dag en dan ook kan afvinken, plassondes, beschermbroekjes, vochtige doekjes, was gerief, zit allemaal weg een extra lege fles,…

De jongens moeten nu hun rugzakje maken voor in de auto en de trein. Om de prijzen te drukken gaan Lander en de 3 jongsten van An met de bus en met de trein. Omdat ze gratis zijn. Lander en Tito gaan mee met de auto omdat het betalend is. Lander neemt een drankje mee, zijn transformers, Solo, zakdoekjes en zeker niet te vergeten Slangetje. Volker neemt mee zijn kussen, een drankje, zijn knuffel Auto en … Volker lijkt een beetje op zijn mama want er gaan 2 knuffels mee want anders voelen die zich misschien wel alleen want knuffels hebben gevoelens.

Ook was het bang afwachten op de Wheeldrive of hij hersteld ging zijn. In juni merkte ik dat hij stuk was en de 26^ste van die maand is Yves hem komen halen. Geen probleem normaal komt hij dan vrij snel terug maar het bleef maar duren en ik belde dan half juli eens naar Eddy hoofdtechnieker en hij zei me wat er gaande was. Het wiel is naar Nederland om dan naar Duitsland voor herstelling. Eddy ging in verlof en toen werd het eind juli en ik hoorde maar niets. Ik belde naar Eddy terug en toen vertelde ik wel nog eens dat ik op vakantie ging en dat ik dan wel mijn rolstoel teug wil. Na wat heen en weer getelefoneer zei Eddy me ‘het komt wel in orde en als het niet zo is dan krijg je de demo van hier mee op vakantie’. Dat was een geruststelling maar door een verkeerd transsport zat ik wel met de gebakken peren. Het wie gaat van Haasrode naar Wetteren om dan naar Nederland en/of Duitsland te gaan en daar liep het fout het is ergens blijven hangen. Maar het komt in orde en 16 augustus ben ik nog even de rolstoel kwijt maar dan voor 1 dagje. Want de dag dat ik uit vakantie kom is het lang weekend waar ze ook de brug nemen.

Maar ik voel me terug vrijer en zelfstandiger sinds de Wheeldrive terug is. Ik heb rond mijn hoepels een bescherming hangen. Het zijn 2 rubberen hoepels dat maakt dat ik ook een betere grip heb op de wielen en ook in de winter voelt het aangenaam aan. Maar de beschermhoepel hangt het nog even uit in Duitsland. Als het dat maar is denk ik dan. Op momenten dat ik de Wheeldrive niet heb dan besef ik maar al te goed dat die aandrijving nodig is. Mijn schouders, polsen zijn te zwaar geraakt tijdens mijn hersenstaminfarct in  2011. De bewegingsvrijheid is niet zoveel verbeterd op die laatste 5 jaar. Tijdens 1ste revalidatiejaar wel omdat ik van 0 begon geen beweging naar een beetje beweging. Eerst had ik hulp nodig om te eten dan ondersteunde mijn ene arm de andere arm om net iets verder te geraken en nu nog heb ik dat soms. Als ik bv. mijn ellenboog op tafel zet en ik wil met mijn hoofd op mijn hand steunen dan moet ik mijn hand naar mijn hoofd duwen om te steunen omdat ik van naturen mijn ellenboog niet vanzelf kan plooien. Het is nu al een gewoonte geworden maar het kan nogal vreemd overkomen denk ik dan. Zo even aan tafel zitten en zitten mijmeren over van alles met je ellenboog op tafel en je hoofd op je hand zalig maar niet altijd van zelfsprekend.

Nu ja ik weet wat ik kan en niet kan met die armen van mij en ik ben heel blij dat ik een vork en een mes kan vasthouden en zelf mijn vlees snijden al was dat niet vanzelfsprekend. Alles heb ik moeten aanleren of zelf het aan knopje moeten zoeken om het terug geactiveerd te krijgen.

Ik ben blij dat het zover is maandag. Morgen mag ik nog eens blijven liggen tot 8.15 u of als ik nog meer geluk heb tot 8.30u en dan is het nog even alles afprinten ten zij ik vandaag er nog aan begin maar die kans is niet zo groot omdat er nog dingen zijn die ik moet aanvullen. Want ik ga toch rubberen handschoenen meenemen. Niet om te kuisen maar ziekenhuis handschoenen.

Ik neem misschien ook wat muziek mee zo had ik een CD gekocht van Woodkid, Tom Odell en nu zijn het zo een momenten om te luisteren naar die schijfjes. Ook heb ik een cd gekocht van Dotan maar die is er nog niet. Een cd van Gorki neem ik niet mee dan heb ik ruzie met Volker want dat vind hij niet goed.

We gaan het er ons van nemen die 5 dagen en we gaan genieten van gewoon dingen doen onder ons en wie weet gaan we ook eens mini-golfen. Het oertijdmuseum in Boxtel een museum in openlucht waar op, onder of zelfs in een dinosaurus kan kruipen. 

En ook al geven ze niet zo een fantastisch goed weer we gaan er het beste ervan maken en elk droog moment vind je ons buiten. De beste dag zitten we alvast in Kaatsheuvel.

05-08-2017 om 20:21 geschreven door Inge  

Soms moet ik toch fronsen als er weer zoiets te lezen valt in een boekje. Deze week over een man die van 6 meter hoog is gevallen die verlamd geraakt.

De vraag was:

Dat moet nogal een schok geweest zijn?

Ik ben nogal een rationeel mens. Ik ben ingenieur van opleidingen en al 30 jaar zelfstandig.

Ik ben het gewend om problemen op te lossen.

Waardoor ik direct de klik heb gemaakt ’Oke, als ik niet meer kan lopen, hoe kan ik vooruit?

Want ik wil redden wat er nog te redden wat er nog te redden valt.

Toen ze mij vertelden dat ik in een rolstoel ging terecht ging komen kreeg ik toch wel een ferme tik. Dat was effe ne rechtste incasseren en dat heeft toch wel een tijd geduurd eer ik dit een plaats kon geven. Vele tranen later heb ik nog steeds het niet aanvaard denk ik. Ik kan er mee leven, ik kan er mee om gaan maar aanvaarden dat zit er volgens mij niet in.

Soms denk ik nu ‘ben ik er door’ maar dan kom ik in een situatie waar staan en stappen handig zou zijn en dan is het foeteren. WANT IK WEET WAT HET IS OM TE KUNNEN STAPPEN. Het is dan dat je dingen gaat missen als je het niet meer kan ook als ik het niet zo graag deed. Bv. poetsen: poetsen deed ik vroeger wekelijks en ik deed dit niet zo graag maar het is sinds ik een rolstoel zit dat ik het mis om te doen. Ik kan niet deftig een emmer uit mijn gootsteen nemen omdat ik te weinig kracht in mijn armen heb of een dweil uitwringen omdat ik te weinig kracht in mijn handen heb. Daarom heb ik een Vileda gekocht de emmer is minder zwaar en ik kan de emmer met minder water op de grond zetten of ik kan desnoods met een kannetje water in de emmer doen en zo dweilen. Het dweilsysteem kan ik uitduwen in de emmer. Het was een kleine investering maar het loont. Ik kan nu zelf iets dat plakt opkuisen met nat.

Voor heel veel dingen moet ik rekenen op mijn mama, broer, zussen of gezins- en/of poetshulp. Het is zoeken naar een evenwicht en als ze er zijn doe ik mee. Was plooien, tafel en bureau opruimen het speelgoed mee aan de kant zetten de hoofdkussenslopen rond het kussen doen,… als die 4 uren komen dan moet ik erna even bekomen. Ik sta ik erop om samen boodschappen te doen. Op dit moment is de Wheeldrive binnen voor hertstelling en dan heb ik hulp nodig maar als de Wheeldrive terug onder mijn kont zit dan sta ik erop om alles zelfstandig te doen. Als ik boodschappen doe dan gaat er iemand mee om te dragen en dingen te nemen waar ik niet aankan. Het is gemakkelijk dat eten we niet want ik kan er niet bij. Het zijn wel de lekkerste dingen die op die hoogte staan.

Maar nu meer dan 6 jaren later heb ik het nog steeds niet aanvaard en vloeien er soms nog tranen. Vaak uit onmacht, frustratie, maar ook verdriet om wat ik niet kan tegenover mijn 2 jongens. Eens weg gaan en van alles samen doen. Bv.  ik kan niet mee op de rand van de zandbak zitten samen met Lander en Volker. Ik kan niet mee op een attractie in een pretpark. De meeste bankjes zijn laag, weinig beenruimte en iets teveel onverwachtse bewegingen en shocken. Allemaal factoren die ik links moet laten liggen. Alles wat ik heb moeten afgeven, alles wat ik niet meer kan maar wel zou willen doen en kunnen…

Ach ja het is wat het is en ik mag niet blijven kniezen maar soms overvalt me dat gevoel ik mis iets in mijn leven. En dan vloeien ze even die tranen en denk ik verdorie Inge waarom net jij nu. Ik ken maar weinig mensen die er zo zacht overgaan en ‘Ik ben nogal een rationeel mens.’… Volgens mij moet diene klop nog komen. Wat ik wel begrijp op het interview met die man is dan je de moed niet mag laten vallen en dat hij een positieve boodschap wil geven. Ik begrijp hem wel en ook die ooit in 1000 zonnen ben geweest op Eén heb een hele positieve boodschap geven en toen dacht ik heb dat ook gedaan. Je wilt de mensen het negatieve niet laten zien.

Mensen vragen vaak hoe is het en dan zeg je al snel dat alles ok is. Als je zegt het loopt niet goed dan beginnen de mensen vragen te stellen en dat wil je dan ook niet en ook je wilt niet als persoon overkomen als een hopeloos zielig persoon.

Na 6 jaar kan ik zeggen ik kan er mee leven, ik kan er mee omgaan, ik maak soms grapjes en ik ben blij dat ik er nog ben. Alleen weet ik nu dit wil ik nooit meer meemaken. De revalidatie ok maar het ziekenhuis, de coma niet nog een keer.

En ook ik weet van waar ik kom en ik weet dat ik heb gevochten voor wat ik nu heb. Mijn oog en oor daar kan ik niets aandoen om het te verbeteren. Blind is blind en doof is doof aan mijn linker kant. Maar ik heb leren mijn handen, vingers leren bewegen en ik kan schrijven en dingen doen met mijn handen. Mijn schouders daar zit weinig kracht in en mijn benen die hebben meer bereikt dan dat ik en ze dachten.

Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt.

30-07-2017 om 14:53 geschreven door Inge  

Volker is donderdag voor 10 dagen op kamp vertrokken naar de Ardennen met de Chiro. Hij was heel zenuwachtig maar zag het wel zitten. 10 dagen spelen onder zijn vrienden Joren, Miklo, Tuur enz. hopelijk hebben ze goed weer. Vorig jaar ging hij ook op kamp en ik had een vrij dure luchtmatras gekocht maar na 1 kamp was ze stuk en ik vond het gaatje niet. Even rond bellen maar op dit moment gaan er vele kinderen op kamp en dan zijn er geen op veldbedjes of luchtmatrassen op overschot. Ik heb dan maar een nieuwe gekocht. Geen te dure bij Dreamland. Hij is vertrokken met kleren voor 10 dagen ik heb genoeg truien, broeken, kousen, shirts,… zijn was spullen en alles wat hij mee moet hebben. Enkel een kokosnoot is niet gelukt.

Verweest bleven Lander en ik achter en we hebben samen iets gegeten Lander een donut met suiker en een hotdog omdat hotdogs echt wel Lander zijn lievelingshapje is. Even tot rust komen en dan samen dingen doen even de taakjes afwerken want ik heb graag dat hun speelgoed opgeruimd is voor hij naar papa vertrekt. Speelgoed in de doos Lego’s op z’n plaat dingen die ze gemaakt hebben aan de kant in hun projectjesdoos enz. Nog even in bad en verse kleren aan, tanden poetsen en dan moeten we nog even werken in zijn werkblaadje voor rekenen. Gisteren waren zijn oefeningen niet zo goed en daarom spendeerde ik er iets meer tijd door elke oefening samen te maken. De timer opgezet op 10 minuten. Het liep niet zo goed en ik heb er willekeurig 5 oefeningen uitgenomen en nog even samen overlopen. Het is gelukt en volgende week doen we verder 3 dagen 10 minuutjes niet meer. De timer op dat is het eerlijkste en start. De oefeningen worden verbeterd door mij we bekijken het even samen en ik vraag of het goed ging of niet en vraag hoe het komt hoe die foutjes er zijn. Er word niet verbeterd door Lander. We leren uit onze foutjes maar we blijven niet hangen in iets negatief. Deze week ga ik nieuwe oefeningen maken optellen en aftrekken tot 100.

Voor de rest gaan we spatten met verf, kleien, spelen, Lander mag op de PC en ook ne keer langer dan een uurtje. Al zal Lander dan heel hard zijn best moeten doen. Want na een dik half uurtje geeft hij op en doet hij andere dingen. Vooral het bouwen van dingen vind hij super. Lander is heel creatief en is graag met zijn vingers bezig. Bouwen, tekenen, kleien daar geniet mijn kleine vent van. Lander zal wel even die rust kunnen gebruiken. Er is geen concurrentie in huis. Oma die komt eten maken zal heel de week zijn lievelingseten op tafel zetten. Rijst met gehakt in de oven, varkenslapje en de rest moet nog geplant worden. Maar woensdag gaan we zeker frietjes van de frituur eten.

Ik ben benieuwd bij Volker zo 10 dagen zonder schermpjes. Geen pc, tablet of GSM. Maar echt spelen buiten of in een tent, slapen in tenten. Op dit moment is er een bacterie aanwezig in de Ourthe dat darmklachten opleverd. Het Rotha-virus dat erin vertoeft is door het warm weer en te weinig regen. De beekjes geraken uitgedroogd, er is minder stroming waardoor de beestjes ijverig groeien.

Maar hopelijk heeft Volker de tijd van zijn leven en kan hij genieten van het weg zijn onder de vrienden. Het is elke keer weer als ouder moet je je kinderen wat losser laten. Nu gaan ze op kamp, ze gaan alleen onder vrienden frietjes eten of naar de film het is zo mooi om te zien.

Maar het doet ook wel pijn als mama terwijl je ook apentrots bent op je kleine grote vent. Zijn stem die omslaat, de sjot onder zijn poep wat maakt dat hij wat meer gaat groeien. De ene keer groeien ze rond de buik de andere keer schieten ze de hoogte in. Om dan op een moment te zien dat zijn lichaam wat raar overkomt. Zijn ledematen met armen en benen lijken te slungelen aan zijn lijf.

Als de jongens beginnen te vragen mama mag ik bij een vriend gaan spelen? Besef je als ouder het is zover de volgende stap is aangebroken. Ze worden groot en weet je binnenkort vragen ze mama mag ik eens opstap gaan op een avond. Het zal nog wel een jaar of 3  duren maar het is begonnen met de film met Ramon, een frietje prikken met heel de klas en nu is hij 10 dagen op kamp.

Ik weet nog steeds de dag dat hij geboren is alsook Lander hoor. Het staat in mijn geheugen gegrift. Het was bij Volker even schrikken want ik wist niet wat er ging gebeuren maar door de epidurale net op tijd kunnen en daar was hij maar geen pijn en bij Lander mocht ik van Jo de vroedvrouw die een man was mocht ik niet duwen en dat deed pijn. Maar of het veel pijn was dat weet ik niet al scoor ik bij Volker een 0 en bij Lander tja dat kan ik geen cijfer geven en is dat cijfer ook niet echt hoog.

Bij Volker lag ik 5 dagen in het ziekenhuis en bij Lander lag ik 4 dagen in het ziekenhuis omdat ik het beu was. Samen thuis met mijn kleine spruitjes thuis het was zalig. Na 12 jaar en 9 jaar zit ik soms nog steeds op mijn roze wolk en geniet ik van m’n kerels zoals mama’s dat kunnen. Als ze bij je aan tafel zitten en je ontlokt ze een verhaal ‘dat ze met volle overtuiging vertellen’. In mijn geval zitten we samen op bed of in de buurt van de zetel en snuffel of frutsel ik in hun haren,… Het zijn kleine gebaartjes die tellen en gebaartjes die ze een geborgen gevoel geeft en af en toe zeg ik tegen mijn jongens mama vind je leuk, mama vind je tof. Als je zegt ‘mama ziet je graag’ wat ik ook doe dan zeggen ‘seg mama ik weet dat wel ze ne’.

We zijn ondertussen zondag en op zondag komt mijn kleine vent naar hier en dan begint de quality time met hem en wat gaan we doen? Spelen, kletsen, hangen en genieten.

23-07-2017 om 11:18 geschreven door Inge  

Zaterdag was het een drukke dag een bezoek van een kennis, bezoek van mijn zus en een bezoek van Yvette een goede vriendin die vroeger mijn baas was toen ik begeleidster was in de naschoolse opvang in de school van Volker. Het was nu wel een hele tijd geleden maar als we elkaar zien is het altijd een warm weerzien. Ze had een ongelooflijk mooi en leuk plantje bij waar ik direct een plekje voor wist. We hebben enorm goed bijgepraat. Over de tijd dat ze nog op school werkte, wat doet ze met haar tijd nu ze in pensioen is.

De positieve als de negatieve zaken in de school. We vertelden over het feit dat Lander en Volker groot zijn geworden. Volker die naar de middelbare school gaat. Ze vertelde me over Volker in de instapklas, Lander die startte in de instapklas. Het ziek worden en hoe de school de jongens hebben opgevangen,… Het was echt een warm weerzien.

Yvette heeft een zus die ook een beperking heeft en natuurlijk vraag ik naar haar. Haar zus die nu ook sinds 2 jaar op pensioen is heeft een goede invulling van haar dagen. Vroeger werkte ze als nachtbegeleidster in een internaat voor kinderen met een beperking. Nu gaat ze praten in scholen met een inleefspel. Als kind is ze zwaar ziek geweest waardoor ze een verworven handicap heeft. Ze stapt moeilijk, ze is een deel van haar handen verloren en heeft heel wat littekens. Yvette en ik begonnen te praten over ‘de blauwe parkeerkaart’. Op heel wat plaatsen geeft het je het recht om gratis te parkeren en het geeft je het recht om op de speciale parkeerplaatsen voor personen met een beperking te staan. Meestal hebben deze plaatsen een blauwe kleur en bevinden ze kort aan de in- en uitgang van de winkels of bepaalde gebouwen.

Yvette stoorde haar aan mensen die zomaar de kaart gebruiken. Ze gebruiken zonder schroom de kaart en de kaart is dan eigendom van een opa of oma die al enkele jaren overleden is of de persoon is al lang niet meer instaat om buiten te komen. Mensen denken dan vaak dat ze die kaart mogen gebruiken. Het is nu wel zo dat die kaarten op naam is maar er is weinig tot geen controle. Yvette was naar de winkel gegaan en prompt stond daar een man zijn boodschappen in zijn auto te laden. Yvette kan het niet laten en spreekt die man aan omdat ze al vaak met haar zus opstap was geweest en vaak geen plekje in de buurt van waar ze moest zijn. Vele plekjes zijn in dienst genomen door personen die geen kaart hebben of wel een kaart hebben die niet geldig is of als ze zelfs die persoon in kwestie niet bij hebben.

Ik zei nog tegen Yvette het is heel vervelend omdat sommige mensen die met bv.  krukken, een rollator stappen echt wel nood hebben aan die plaatsen. Ik zei zelfs dat ik persoonlijk vind dat Yvette meer recht had op die plaats dan ik. Buiten de ruimte voor de rolstoel kan ik nog wel vrij goed mijne plan trekken. En die 100meter die ik dan moet afleggen met rolstoel voel ik aan mijn armen tenzij ik volledig me laat ondersteunen door de wheeldrive.

Nu zijn ze bezig om alle kaarten er tussenuit te halen die niet meer geldig zijn. Personen die de kaarten misbruiken gaan eruit. Er komt een code op waardoor de parkeerwachters en politie kunnen zien of die persoon er al dan niet recht op heeft.

Het is een vreemd weekend vrijdag is Ben overleden een jonge man die De ziekte van Duchenne had. Ik leerde hem kennen op maandag toen ik nog naar Pellenberg ging. Ben was van Afrikaanse origine maar het was een echte schat. Hij heeft gewoon pech gehad dat hij net het lotje het getrokken van Duchenne. Zijn hart was zwak en was wachtende op een nieuw hart. Maar Ben zijn lichaam was moegestreden en Ben is zachtjes heen gegaan.

Het is de 2^de jonge persoon die dood gaat en die ik ken vanop revalidatie en toen vroeg ik me af ga ik nu ook vroeger dood? Zelf wil ik toch nog iets van een 30 jaar erbij aan breien.

Mijn leven is rijk gevuld met leuke mensen. Mijn zussen, broer, mama (oma), neven en nichten, tantes en nonkels, vrienden vriendinnen,… En ja ik heb hulp nodig maar ik zie dit niet als iets storend of negatief. Als de gezinshulp komt of de poetshulp dan help ik mee met de opruim, of dan plooi ik mee de was. Sinds enkele weken heb ik een Vileda en kan ik deftig met nat kuisen als ik of de jongens iets smossen. Maar nu is het zondag en straks komen mijn 2 kerels thuis en dan gaan we er samen iets leuk van maken. Deze week ga ik ook Volker zijn valies inpakken want mijn grote vent gaat op kamp met de Chiro en Lander blijft dan 10 dagen thuis verdeeld over een paar dagen bij zijn papa en dan ook nog dagen bij mij. Ik heb als reuze plannen met Lander.

16-07-2017 om 17:56 geschreven door Inge  

09-07-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Donderdag 18 uur. De jongens zijn net de deur uit want ze verblijven van donderdagavond tot zondagavond bij hun papa. Ik ben heel blij als ze komen maar op donderdagavond ben ik toch even blij dat ze de deur uit zijn. Maar lang duurt dit niet want tegen deze avond als het slaaptijd is dan mis ik mijn 2 kerels.

Het was een leuke week, Volker startte in zijn pubermodus maar dit heb ik heel snel kunnen afblokken op maandag en we zijn er samen voor gegaan. Er werd normaal gebabbeld er werd gezorgd voor elkaar en vooral er werd genoten en gelachen. Het was echt leuk. Binnenkort gaat zijn goede vriend op vakantie en daarom is hij bij Luka gaan spelen en Lander had ook een afspraak met Rayan. Ik vond het wel fijn voor Lander en ik vertelde hem dat ze andere gewoontes hadden dan hier. Rayan heeft een Marokkaanse  mama en papa. Ik vind het belangrijk dat Lander en Volker die verschillen zien. En ook mensen uit een ander land zijn hetzelfde als wij ze hebben gewoon soms een andere gewoonte.

Maar om half 1 kwam er telefoon van de papa van Rayan. Rayan heeft koorts en heeft veel pijn aan zijn keel. Dit voorspeld weinig goed en zo bleek Lander een middag alleen bij mama thuis te zijn. Samen genoten we van de rust en hij speelde een spel op de WII U, op de PC en we hebben samen Solo gespeeld. Ik stelde andere dingen voor maar hij zocht tijd voor zichzelf maar hij babbelde en vertelde veel.

Maar ik weet ook waarom. Gisteren rond de middag kreeg ik enorm veel pijn in mijn bekken, knieën en schouders. Wat was er aan de hand rond 16uur nam ik een Tradonal en dat is echte noodmedicatie bij veel pijn. Dit kan en mag ik nemen boven op de rest van de pijnstilling die ik al neem. Na contact te hebben gehad met mijn huisarts en wat overleg kwamen we erop uit.

Ik kom van 1 Durogesic pleister 50 µg/h op 3 dagen. Een week of 2 geleden ben ik begonnen met de afbouw hiervan en kwam ik op 37 µg/h. Dit is om een groot deel van de pijnen die gepaard gaan met de ossificaties in mijn bekken en knieën op te vangen. Ossificaties je weet wel het kraakbeen dat zich omvormt tot echt bot. Zo heb ik ook calcificaties in mijn schouders die een chronische ontsteking geven.  En dat gaat nu eenmaal gepaard met veel pijn. Maar de laatste dagen is het nogal warm geweest en het kan zijn dat mijn pleisters minder contact had met mijn huid wat de pijn veroorzaakte. De pleister werkt nog een tijdje maar dan slaat de pijn toe wanneer je het niet verwacht.

Woensdag had ik zoveel pijn dat ik in samenspraak met Lander en Volker op bed ben gaan liggen. Volker zei meteen geen probleem wij zorgen voor alles en ook de jongens mogen steeds binnen lopen en vragen. Lander is nog bij me op bed komen liggen en samen hebben we gekeken naar de Swedish Chef en ja we hebben gelachen met de fratsen van deze waanzinnige Muppet.

Donderdag ochtend kreeg ik een nieuwe pleister en na 8 uren begon de pleister te werken en voel ik me al een stuk beter maar pijn hebben is zo vermoeid. Het vechten tegen de pijn, het trekken van mijn spieren omdat ze meer beweging willen krijgen in bepaalde gewrichten maar door die ossificaties mee zijn vast gegroeid. Maar ik heb toch kunnen stappen met mijn kinesist.

Bij zo een onverwachtse dingen probeer ik mijn pijn te kaderen door te zoeken vanwaar het komt en dan ook een plaats te geven. Ik probeer mijn pijn naast me neer te zetten en zo te functioneren. Zo komen mijn jongens op de eerste plaats en de pijn op de allerlaatste plaats. Lander en Volker geven me de energie om zo verder te gaan en zo voelt het ook aan eerst mijn jongens, dan mezelf, vrienden en familie en die de pijn dat nemen we erbij omdat het moet.

We zijn nu 2 dagen verder en meer dan 24 uren na het plakken van de nieuwe pleister en alles is onder controle en hopelijk gebeurt dit niet zo vaak want ik wil absoluut niet terug naar 50 µg/h met de Durogesic. En langs de ene kant had ik gehoopt om snel op 25 µg/h te zitten maar ik denk dat ik nog een hele tijd op 37µg/h zal blijven hangen en tegen de winter denk ik terug aan de volgende stap 25µg/h. Het is soms zoeken naar het haalbare en soms balanceren op de grens. Hopelijk balanceer ik dan op de goeie kant en schuif ik niet te veel af naar de pijnlijke kant. Maar het zet me steeds met mijn 2 voetjes op de grond. Nu weet ik dat ik zeker nog niet toe ben aan 0 µg/h Durogesic. Maar zolang ik door het leven kan gaan met een minimum of toch liever geen pijn dan ben ik heel content.

Ook sinds vorige week is mijn rolstoel naar VIGO voor herstelling van de Wheeldrive en zit ik in Kikker (de groene rolstoel) en dat heb ik gevoeld want ik voel het verschil enorm. Er is geen ondersteuning meer ook al deed ik 90% zelf. Er is een veertje stuk en dat voorspelde weinig goeds. De rolstoel begon zijn eigen leven te leiden en de Wheeldrive heeft een eigen beveiliging die stopt op als je je handen los laat van de hoepels. Maar die veer is stuk waardoor die automatische rem wegvalt en wie geen rem heeft blijft gaan. Ik heb de muren gevoeld de kasten, … Alles wat ze in de weg stond. Op zich wel een heel grappige situatie maar heel vervelend en heel vermoeiend. Hopelijk heb ik binnenkort meer nieuws want ik ben echt wel een beetje op de sukkel. Ik kan niet alleen buiten omdat ik gewoon niet genoeg kracht heb in mijn schouders wel om binnen me voort te bewegen maar niet genoeg om buiten voort te bewegen. Het erge is de bergaf zijn ok en korte bergopjes zijn ook haalbaar. Maar de lange, felle bergopjes zijn niet haalbaar.

Ook kleine overbruggingen bv. een trapje van 7 cm is niet haalbaal maar dat is nooit haalbaar daar heb ik altijd iemand voor nodig. Daarom dat ik altijd iemand meeneem als ik wegga. Het leuke aan de Wheeldrive is die zelfstandigheid bij het op stap gaan. Het beetje hulp dat ik nodig heb neem ik er gewoon bij. En nu moet ik dit missen en dat is echt niet fijn. Ik heb het gevoel dat ik terug op een zijlijn sta.

07-07-2017 om 20:02 geschreven door Inge  

Sinds 2011 ben ik zienderogen minder televisie aan het kijken. Terwijl voor 2011 de televisie altijd opstond voor de radio. Tv kijken deed ik niet maar hij stond wel aan voor de radio en dat het liefste op      Radio 1, de winter of zomerbeelden die werden uitgezonden op de achtergrond namen we er gewoon bij. Vandaar de liefde voor het scherm van mijn jongens. Wat me slechte punten oplevert.

’s Avonds keek ik dan wel vaak televisie. Het journaal op Eén pikte ik sowieso mee samen met Buren. En dan begon het Friends, The Simpsons als het me lukte, X-Files,… Ik nam niets op want kijken deed ik er toch niet naar en dat gedoe met videocassettes. Ook keek ik graag naar duidingsprogramma’s bv. Koppen en af en toe keek ik een filmpje op tv.

Vroeger toen ik nog geen kinderen had keek ik graag naar Duitse krimiseries. Tatort, Der Alte, Ein Fall für zwei of Derrick met plezier zette ik mijn werk ervoor aan de kant. Ook keek ik graag naar Duitse doktersseries  zoals Die Schwarzwaldklinik. Het zijn series die ik meekreeg uit mijn prille jeugdjaren. Zondag namiddag als het koud en guur was buiten en we zaten in de namiddag rond een uur of 4 tv te kijken in een veel te kleine living en toen passeerde dit. Zo een zondagen herinner ik me met plezier want dat waren dagen waar mama gewonnen brood maakte, pannenkoeken en/of wafels. Ook een mooie herinnering zondagavond 19 uur Star Trek. We zaten toen allemaal in de living: ik speel-kijkend, Marc starend naar de buis, Els aan het lezen, mama was aan het prutsen met haar vingers (naaien/breien), mijn vader rookte toen een pijp, Gerda die had een lief en An keek mee.

In het ziekenhuis in 2011 werden dit andere series maar dan ook omdat ik niet kon zappen. Gelukkig stond het op Eén want dan had ik die reclame niet aan mijn lijf. Baantjer, FC De Kampioenen, Blokken, Masterchef,… Na een tijdje had ik het wel gehad met al die series maar ik kon niet anders dan kijken omdat zappen er niet in zat in mijn dagelijkse doen. En ook ik had toen nog een tikbel en ik moest met mijn wang tegen een ‘ding’ duwen waardoor de bel werd geactiveerd en de verpleging kwam. De keren dat ze nodeloos moesten langs komen was enorm omdat ik vaak een onverwachtse beweging maakte en de bel afging. Lander en Volker wisten al snel dat  je op een bepaalde knop moest drukken om het systeem uit te schakelen

 Selectief zet ik me voor de buis en is dit enorm afgebakend. Kijk ik een uurtje televisie per dag? Het zal zoiets zijn. Al is het de ene keer meer dan de andere keer. Ik kijk soms naar Border Security omdat dit gewoon ontspannend is. Het is ook grappig om te zien wat mensen meenemen in hun koffer maar ook vreemd om te zien dat mensen hun maag zien als een koffertje. Mensen doen de vreemdste dingen om goederen een land binnen te krijgen. Je vraagt je af waarom hun koffer vol appelen zit terwijl je overal ter wereld appelen kunt kopen. Bij het openen van de koffer lopen de appelen al rond en ja ze krijgen dan een dodelijke spray over zich heen dat alle ongedierte erop en errond doodvallen. Dus ook weg appels.

Maar wat ik wel steeds meepik is een programma van BNN op de Nederlandse NPO3 Radio Gaga. Eerst zijn Joris Hessels en Dominique Van Malder op CANVAS. Het is een programma waar 2 mensen met een caravan verschillende bijzondere plaatsen aandoet. Plaatsen waar mensen elkaar tegenkomen op de meest niet voor de hand liggende  momenten maar soms heel kort bij elkaar staan. Zo was er de eerste keer in UZ Pellenberg waar ik verbleef en waar ik verschillende mensen herkende. Zo was er een woonblok in Antwerpen een zorgboerderij voor gedetineerden, een school,… Maar nu hebben ze ook in Nederland zo een programma en ze hebben de identieke kopie gemaakt met dezelfde slagzinnetjes enkel zijn de plaatsen ook wel uitgebreider wat enorm verrijkend is en ze hebben 2 andere presentatoren Chris en Eva. Deze week waren ze in Groningen ORKZ een kraakpand die nu officieel word gerund door krakers en er nu ook officieel verblijven. Vroeger zaten er drugsverslaafden maar nu zijn het jonge gezinnen en heel wat creatievelingen. Er wonen zo een 250 mensen in dat gebouw.

Ook is er een revalidatiecentrum geweest, startblok een woonvoorziening voor vluchtelingen en studenten, ’t Groen Gesticht een woon groep waar iedereen bijdraagt aan de woonomgeving en aan de buurt. Zo kan je bij de buren terecht voor een fles melk of een ei maar ook voor klusjes, samen zijn,…

Radio Gaga zowel in Nederland of België is een warm programma die het goede in een persoon boven haalt. En wat ik zie met alle zorgen die mensen hebben kan ik het mijne best relativeren en denken er zijn veel ergere dingen in het leven.

02-07-2017 om 17:13 geschreven door Inge  

Je heb de theorie en je heb het in de praktijk ‘de pubertijd’. Er zijn al heel wat woorden over geschreven en over gezegd en ja mijn 12 jarige zoon zit er middenin.

Zijn stem schiet soms vaak de hoogte in, hij heeft een groeispurt, hij is opstandig, zet een grote mond op, is soms wat onhandig,… Ja het is zover die pubertijd. Maar ik wil ook benadrukken hij heeft heel veel goede momenten en super kwaliteiten die hij ook laat zien.

Soms is het wel grappig maar ik hoop dat het snel overgaat. Want het is soms zo vermoeiend. Hij is groot, lief, schattig, kwaad, verdrietig, maar o zo Volker.

Soms is het wel heel grappig en moet ik erom lachen en andere keren gaat hij zo hard te keer en zegt hij de meest vieze woorden. Hij gebruikt woorden waarvan hij de zelfs de betekenis niet weet. Die keren vraag ik hem weet wat het wilt zeggen tot hij heel verlegen zegt ‘neen, ik weet het niet’. Als de gemoederen bedaard zijn dan leg ik het uit en geef ik zelfs een voorbeeld. Keer op keer zegt hij dan sorry.

Op zich moet hij geen sorry zeggen Maar hij moet toch een sorry zeggen om duidelijk te zijn ‘dit is niet ok’.

Dingen doen zonder na te denken over de gevolgen. Waarbij smossen, over consumeren (bv. een flesje drank open voor het slapen gaan en dan niet sluiten. Pakjes van snoep, koek,… open trekken en dan ze niet deftig meer kunnen sluiten.

Slaan met de deuren, roepen, steeds dingen herhalen en steeds zingen op hetzelfde ritme. Zo vermoeiend. Ach ja pubers.

Het rare is het veranderd traag en plots sta je ervoor alsof je voor 1 blok puber staat en waar dat je de omvang niet kunt inschatten.

Als ouders sta je er meestal met 2 voor en kan je bij elkaar eens ventileren maar als je een alleenstaande mama bent net als ik dan draag je dit alleen. Soms denk je dan wel eens ‘wanneer stopt het nu’ maar het laatste en het beste wat je kan doen (of ik doe) is hem erop wijzen dat zijn gedrag niet kan en welk gevoel het je geeft. Wat ik ook doe is hem gewoon zeggen ‘hier ga ik niet op in’ en ik negeer hem. Want pubers willen heel vaak gewoon een beetje meer aandacht. Wat ik wel doe is hem af en toe zeggen hoe tof iets is wat hij doet of als er iets positief is dat zeker en vast ook zeggen. Ik zeg ik hem vaak dat ik hem heel graag zie en wat hij goed doet en hem hiervoor ook belonen met een complimentje.

Soms zegt hij dat ik zijn broer liever heb dan hem en dit blok ik direct af en zeg hem direct neen jongen ik zie jou en Lander super evenveel graag. Jullie zijn het beste wat me is overkomen. Soms zitten we aan tafel en vertellen we leuke dingen over elkaar en zeker over de positieve dingen die we hebben meegemaakt. Ook de leuke momenten van toen zijn papa en ik nog samen waren. Want ooit waren we met zijn vieren. Zijn geboorte, zijn eerste verjaardag, zijn eerste schooldag in de kleuterschool, de leuke momenten in het ziekenhuis tijdens mijn revalidatie,… dit doe ik vaak met de 2 jongens. De bezoekjes aan een pretpark toen ik nog rond liep en Volker en ik die supergraag in een achtbaan zaten,… Samen elk jaar naar Plopsaland, Plopsa Indoor of Plopsa Coo de achtbanen en andere leuke attracties super toch. Toen was die pubertijd ver te zoeken en dacht ik dit komt er niet aan maar dan is het ineens april, mei, juni 2017 en zit ik er middenin.

Lander die het vaak wat moet ontgelden. Lander verzet zich hier tegen maar hij is vaak niet sterk genoeg. Volker is groot en krachtig en al 12 jaar en Lander is klein en pas 9 jaar en er zit natuurlijk een groot verschil op.

Volker zegt soms ‘ja, maar Lander mag dit of hij mag altijd eerst’. Ok maar kijk ook naar de leeftijd Lander is 9 jaar en jij 12 jaar. En ja soms krijgt Volker voorrang en soms krijgt Lander  voorrang ieder op zijn beurt.

Maar waar ik me nu aan optrek zijn die lieve vele zachte momenten die hij heeft maar deze komen pas als ik even boos ben geweest en waar ik hem eens ferm op zijn plaats zet. Dan schiet hij in heel zijn emotie weg en na 10 minuutjes komt hij terug en vraagt hij mag ik terug. Natuurlijk mag hij terug ik heb gezegd ‘ga naar je kamer om even te bekomen’ want een puber zet je niet op straf. Neen een puber zet je even uit zijn omgeving zonder prikkels. Zo kunnen Lander, Volker en ik even rustig worden en wat stoom aflaten. Zo gaat Lander even op de pc, Volker moet van mij even naar de kamer in heel zijn kwaadheid en moet hij even gaan lezen of Darwin knuffelen en ik ga even aan tafel zitten met mijn handen in het haar en denk ik ‘neen, Inge laat alles betijen en het zal wel beteren’. En zo lukt het wel. Soms vraagt Lander om een spel te spelen en dat is dan zalig om te doen en als Volker wilt meedoen mag hij zeker meedoen.

Maar andersom vragen we aan hem sowieso om een spel mee te spelen maar dan alleen als hij zin heeft en als ik het vraag voor een beetje tijd met hem alleen door te brengen dan is de voorwaarde enkel als Lander meedoet.

Vandaag was wel een heel gespannen dag voor mijn grote jongen en ik kan het geloven. Er is zijn pubertijd maar ook zijn laatste dagen in de lagere school. Want volgend jaar start hij in de middelbare school. Je zou voor minder wat op de tippen van je tenen lopen. Hij weet niet zo goed waarop en waaraan en ik ben blij voor hem dat papa volgend jaar de eerste schooldag mee naar school gaat. Hij moet dan zeker niet alleen gaan.

Lander schuift morgen voor 1 dag door naar het 4^de leerjaar bij meester Wout en de kinderen van het 2^de leerjaar schuiven door naar het 3^de leerjaar en aangezien dat Lander in een graadklas zit komt hij zijn oude vrienden terug.

Maar voor Volker zoals ik al zei hij doet de overstap naar de middelbare school. En hij hij mag morgen nog een gaan helpen in de kleuterschool waar hij in september 2006 is gestart bij juf Inge.

De Vakantie komt er nu aan en ja we gaan op vakantie en volker gaat met de Chiro op kamp. Dinsdag zijn Wouter en Kristof de leiders van Volker hem komen uitnodigen om mee te gaan. 10 dagen met de tent kamperen. Hij kijkt er naar uit.

In augustus zijn we even naar Nederland op vakantie en de rest van de vakantie moet nog worden ingedeeld. Maar nu de jongens wat meer hier zijn ga ik wat structuur brengen.

• Frisdrank mag, water moet.

• Speelgoed ruimen we op of zetten we in een box voor de volgende keer.

• Structuur in huis

  • Samen zitten we aan tafel om te eten en praten we

• We leven niet van het schermpje naar schermpje: we gaan niet van het computerscherm naar de GSM en tv

• Als we praten luisteren we naar elkaar

• …

We zien wel wat het geeft en we zien hoe het gaat lopen. Ik ga hier zeker niet zitten als een sheriff maar als een mama. Ik ga mijn jongens enorm aansteken om dingen te doen en ik ga zeker en vast dingen doen met hen werken met verf, klei, woorden, cijfers,… of gewoon genieten van spelletjes.

We zijn gebeten om te weten en ik ben van plan om een paar testjes te doen met hen. Geen gevaarlijke maar gewoon leuke testjes. Wie weet laten we nog eens snot maken of bij een rauw ei haar eischaal te laten verdwijnen zonder dat het ei stuk gaat…

28-06-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

De eerste hittegolf van het jaar is een feit en ik zal het geweten hebben. Het is puffen en zweten tot op het bod en mijn poep die in die domme rolstoel zit weet het ook. Het voelt verschrikkelijk warm aan en ik verschiet ervan wat een isolement aan mijn poep en rug zit. Er is geen windje te bespeuren. Gelukkig heb ik kine in de vroege ochtend om 8 uur samen met Lisa en ja ja we zijn naar buiten gestapt om dan terug langs de voordeur naar boven te komen. Het frisse windje deed me zichtbaar deugd de venster in de badkamer staat open en op de kamer ook omdat daar zo goed als geen zon komt het kan er luchten.

Al is het zuurstof gehalte op het randje. Ik heb een zuurstofgehalte van 95-96 wat normaal 99-100 moet zijn. Mijn hartslag ligt rond de 70-75 slagen per minuut. De warmte doet me echt niet goed. Voor mijn luchtwegen en longen is dit weer echt niet goed. Maar ik neem geen risico’s en ik hou me gedeisd. Ik ga niet zomaar buiten, ik doe geen onnodige zware inspanningen en ik ga zeker niet in de zon zitten. Hier in huis draait de blazer overuren en zolang ik ervoor zit ben ik fris gelukkig. Het enige wat ik zeker doe is genoeg drinken. Water, iets fris en nog meer water. Ik eet veel verse en koude groenten. Deze week maakte ik een slaatje van verse ijsbergsla, witte kool, komkommerblokjes, verse witloof en verse pijpajuin om alles een beetje pittiger te maken. Want in sla en komkommer zit er niet zoveel pit in.

Toen ik dit gisteren op tafel zette vonden de jongens dit vies. Maar bij salades mogen de jongens eten wat ze graag eten. Geen bah, vies, jak,… neen neen gewoon je mag nemen en eten wat je graag eet. Voor Volker is dit sla, komkommer en vooral heel veel tomaten en voor Lander is dit vooral komkommer maar hij moet wel een tomaatje en een stukje sla eten. Ze hebben heel goed gegeten en de koude schotel viel in de smaak. Gerookte zalm, garnaaltjes, een gekookt eitje en voor de liefhebber Lander een zwamworstje. Er is heel goed gegeten en morgen eten we verse vis met aardappelen, een botersausje en welke groenten dat weet ik nog niet.

Heel belangrijk is dat mijn jongens nu frisse dingen krijgen om te eten zo heb ik ook nu veel vers fruit liggen, kersen, meloen en wat standaard fruit bananen, appelsientjes en appelen

En als dessert of 4 uurtje een ijsje. Waterijsje voor Lander Calippo of een Raketijsje en Voor Volker een Magnum, een cornetto met aardbij of gewoon schepijs (geen chocolade ijs).

We gaan een warme zomer tegemoet zo te zien.

22-06-2017 om 19:53 geschreven door Inge  

Vorige week in heb ik in samenspraak met mijn huisarts beslist om mijn pijnmedicatie te verminderen. Elke dag neem ik de nodige medicatie waarvan ik denk die nodig te hebben. Het is iets dat is blijven hangen vanuit  mijn revalidatieperiode in Pellenberg. Ik ben toen 2 dagen op het LAC (de pijnkliniek) geweest? Na de eerste dag werd ik die avond naar mijn kamer gereden met een soort van pijn-medicatiemachine. Maar toen het slaaptijd was kon ik de slaap niet vatten ondanks de in-slaper die ik gekregen had. Ik had het plots bang ik zagen en hoorde plots dingen die er niet waren. Net zoals ze zeggen je ziet roze olifanten die niet eens bestaan. Ik was zo stoned als een garnaal dat ze dat ding hebben moeten afsluiten in samenspraak met de arts van het LAC. 1 ding was zeker die medicatie was niets voor mij. Morgen was er weer een dag. 2 dagen werd er getrokken en gesleurd aan mij om dan te zien welke medicatie hielp en in welke dosis.

Ik moest toen een score geven van 0 tot 10. 0 is geen pijn en 10 is ondragelijke pijn. De pijnscore was een goede indicatie om in te schatten hoe het zat. Een score 7 was zware pijn al kan het zijn dat voor iemand anders 5 een zware pijn kon zijn. Ik had heel lang een score 8 zelden een 9 maar ik was zo blij dat het 7 werd, 6 werd... Er werd toen gezegd dat ik Durogesic 75 µg/h pleister voor transdermaal gebruik kreeg. Durogesic is een pleister waar fentanyl op zit.

Fentanyl is een stof dat gelijk morfine werkt maar dat iets straffer is. Je hebt minder nodig om hetzelfde effect te hebben. Fentanyl word gebruikt bij operaties, zware verwondingen,… Maar ook voor personen die chronische pijn hebben. Al werd ik niet aanzien als een chronisch pijn patiënt.

Het is 1 van de zovele medicaties dat ik neem. Ik begin met een maagbeschermer, een spierverslapper,  iets ter preventie tegen een blaasinfectie, en verschillende pijnstillers. Het zijn zowel pijnstillers om fantoompijnen tegen te gaan als gewone en een ontstekingsremmer. 15 pilletjes op een dag en om de 72 uur krijg ik een nieuwe pleister. De Durogesic pleister die ik nu aan het afbouwen ben.

Als ik afbouw verminder ik steeds met 12.5 µg/h of vanaf nu met 12 sinds dat er stickers zijn van 12 µg/h  bestaan. Het is niet meer met knippen. Maar als je knipt dan knip je het beste diagonaal. Maar nu beweren ze en ik kan daar in volgen dat de medicatie niet egaal zou kunnen verdeeld zijn. Ik hoop over een paar weken op 25 µh/u te zitten en wie weet kom ik wel eens op 0 al denk ik dat dit er voorlopig niet inzit. Want pijnvrij ben ik nooit. Door die ossificaties in mijn in mijn knieën en bekken is er en dat gaat niet beteren. Dat zit vast en als ik een beweging maak die te bruusk of te plots dan weet ik dat ik pijn heb ondanks de pleisters,… maar tegen die plotse pijn kan ik niets doen. Maar ik heb die slijmbeursontsteking in mijn schouders, het carpale tunnelsyndroom in mijn linker pols en opstartend in mijn rechter pols,… maar hopelijk is die Tolindol afdoende om de pijn te onderdrukken. Ik kan toch moeilijk om de 6 weken een cortisone spuit laten zetten? Want blijven spuiten op dezelfde plaats zonder effect op termijn heeft geen nut. Moest ik weten dat het opgelost geraakt ja maar nu niet

Ik ben nu de pijnpleister aan het afbouwen. Duroregic geeft respectievelijk van 50 µg/h dat komt neer op een gelijkmatige opname van 1.2 mg fentanyl per dag. Ik zit nu op 37 µg/h dat komt overeen met 0.9 mg per dag. De pijn valt goed mee nu ik aan het afbouwen ben vooral ‘s nachts moet ik zien dat ik tijdig mezelf verleg want als ik te lang blijf liggen dan heb ik pijn. Maar wat extra bewegen om de pijn voor te zijn daar kan ik wel tegen.

Het enige nadeel is als ik zin of pijn heb en ik moet me verleggen dan moet ik wakker worden om me te verleggen en dan verder te slapen.

Maar het afbouwen loopt goed en hopelijk kan ik binnenkort zeggen ik zit op 25 µg/h.

Best wel grappig ze zeggen het beste afbouwen met 12 maar bij mijn weten is 50-12=38 µg/h maar 25+12=37 µg/h die ene mg zal wel te overzien zijn zeker en ik zal dit ook voor hebben als ik overstap van 25 naar 12 dan struikel ik ook over het cijfer 13 maar dat laten we gewoon lopen zolang ik geen 13 µg/h in mijn lijf krijg dat zou pas pech zijn.

20-06-2017 om 20:13 geschreven door Inge  

Zondag het is al licht om 6 uur als de verpleging me uit bed zet. ‘Pff, wat vroeg seg’. Ik ga zalig in bad en was me langs alle kanten waar ik aan kan. De verpleging wast mijn voeten en onderbenen en net voor ik in mijn bed schuif moeten mijn rug en poep er ook aan geloven.

De stoelgang loopt voor de moment goed ik eet regelmatig mijn groenten en fruit die ik ijverig in de FOOD HUB ga halen. Om de 2  à 3 weken rol ik daar eens binnen en kom ik buiten met een zak vol lekkere groenten en fruit. Bananen, appelen, meloen, prei, courgette, aardappelen, champignons,… en elke keer breng ik eens iets nieuws mee wat ik niet zo goed ken. Deze week had ik boschampignons meegebracht en al zit er niet zoveel smaak in ik zal eens een lekker receptje moeten zoeken want met roomsaus was het niet zo lekker. Wel merkte ik op dat er minder vocht inzit dan bij de witte reguliere variant.

De vorige keer heb ik samen met Steve fruitsla gemaakt met fruitsoorten die ik graag eet. Meloen, appelen en bananen. Ik had ook aardbeien gekocht maar die was ik vergeten in de frigo te zetten en tja veel goed was er niet meer aan. Ik koop geen extra fruit uit blik want lekker is dat niet alleen vers fruit. Met deze warme dagen is een lekker stuk fruit kei lekker. Donderdag was 12jarige kerel in huis en normaal mag hij iets kiezen uit de kast maar deze keer heb ik de kom fruit op tafel gezet en we hebben fruit gegeten. Wat een leuk zomers gevoel.

Gisteren is Wolf op bezoek geweest en we hebben ongelooflijk goed gelachen. Ik had hem uitgenodigd voor een pizza te komen eten. Ik ben alleen Wolf is alleen en we zijn al heel lang vrienden. Zo doemde het idee Wolf vragen om te komen eten. Want in gezelschap eten is gewoon leuk. Samen aan tafel zitten en dan praten over uiteenlopende dingen doet eten. Wolf had een pizza salami met extra champignons en ik een pizza calzone zoals gewoonlijk.

Grapjes en leuke muziek geluisterd uit de oude doos. Filmmuziek van The Goonies, Indiana Jones super. Volker was hier en we vertelden hem als je van Indiana Jones en  Pirates of the Caribbean dan vind je The Goonies ook goed. Nu is het mooi weer maar als het wat minder word dan zal ik eens rondneuzen op het internet om de DVD of Blu-Ray te kopen van The Goonies en dan gaan we samen met ons 4en kijken. Van de filmmuziek zijn we echt tot ons softste moment gegaan met ABBA, naar Queen en David Bowie.

We hebben goed gelachen met mijn broer en zus die punkertjes waren maar de grootste snobs ter wereld waren. Ik wil enkel dat soort kledij dragen wat zo moet ik me gedragen want ik hoor tot die groep,… 

Raar maar snobkes zijn geen mensen die enkel merk kledij dragen maar mensen die zich zo gedragen om bij een bepaalde soort te behoren. Bv. je hebt een bepaald persoon uit de middenklasse die zich in een bepaald milieu binnen wringt om erbij te horen. Je hebt dat niet alleen bij de Millet of Lacoste mannekes vroeger, maar ook in de andere richting.

Zelf was ik wat alternatiever en er zat iemand in mijn klas en die wou dit ook en als ze kledij kocht en daar hing nog maar een merkje op dan moest het verdwijnen. Maar ze kocht enkel haar kledij in die bepaalde winkel. Het nadeel was die winkel was echt duur.

En lap daar gingen we weer hahaha.

Mijn oudste zoon is enorm aan het puberen en soms weet ik echt niet meer hoe ik het moet aanpakken. Wetende dat ik opvoedster ben en alles erover moet weten hoe ik zoiets moet aanpakken. Maar ik moet zeggen het is verdomd moeilijk. Ik kan tegen een ander zeggen ‘zo moet je het doen’. Maar voor mezelf zit ik met mijn handen in mijn haren. En ben ik heel onzeker. Het zinnetje ‘Ik ben een mama en ik zie mijn jongens heel graag’. Dat maakt opvoeden heel moeilijk.

Het is nu weekend en 1 op 4 weekends is het zo dat ze bij papa blijven. Het grappige is dat hij keer op me een berichtje stuurt mag ik iets komen halen want ik ben iets vergeten. Maar omgekeerd is dit ook als hij in het weekend bij me is dan gaat hij ook wel eens langs bij zijn papa. Zo even een babbeltje is altijd fijn. Hij komt binnen en vraagt mag ik drinken ok. Hij zegt 10 keer ik kom iets halen maar ik weet niet wat en zo gaat dat een hele tijd door. Hij begint te rommelen en vertrekt.

Vrijdag moet hij een afstudeer werkje voorbrengen in de klas en ik ben eens benieuwd wat het zal worden. Het gaat over EHBO maar dan meer over de vorm van hoe doe je een redding met een ambulance of helikopter in zee of in de bergen Ik ben echt eens benieuwd hoe het zal zijn.

Vrijdag heb ik ook bespreking met de meester van Lander  over hoe Lander het gedaan heeft op school en wat we kunnen verwachten van het 4^de leerjaar. Amai hij wordt groot mijn kleine vent. Ik zie hem nog vertrekken naar school in de instapklas in september 2010 hij was toen 2.jaar en 8 maanden bij juf Anja. Lander zat bij juf Anja toen ik ziek werd en Lander is fantastisch opgevangen toen ik ziek werd. De instapklas en de 1^ste kleuterklas.

Volker gaat zijn laatste dagen in op de lagere school en na de grote vakantie gaat hij naar de middelbare school. Hij had er een fijne tijd. We kozen voor een Freinet school. We hadden enkele voorwaarden voor een school voor de jongens.

·         Een kleine gezellige school.

·         Een school in de buurt omdat er dan ook vrienden in de buurt wonen en zo begint er een verkeer tussen vrienden om te spelen.

·         In een school moet geleefd worden. Tekeningen op de muren kunstwerkjes op de kast… 

Daar zijn we in geslaagd met het kiezen voor een Frienetschool al was het geen must voor Volker en Lander. Het is zo dat Volker de weg had vrijgemaakt voor Lander omdat Lander een broertje is en voorrang krijgt om te starten. Ze hebben Lander en Volker fantastisch goed opgevangen toen ik ziek werd en nu zijn ze er nog steeds voor mijn jongens. Volker en Lander zijn er graag en voor Volker was het er fijn. Hij heeft er fijne vrienden aan overgehouden, hij heeft er leren voor zichzelf denken en leren opkomen voor zichzelf, hij heeft er leren kritisch denken,…. De eerste jaren was ik een hele actieve mama en ging mee op uitstappen, zat in het feest comité, hielp in de klas,… geen enkele vraag was een te gekke vraag voor mij als ik kon hielp ik altijd. En toen stopte het maar nu ben ik geen super aanwezige mama maar wel een mama die aanwezig maar niet op de manier dat je verwacht. Maar ik ben er wel en het leuke is de mama’s en papa’s hebben me wel aanvaard als de mama in een rolstoel. Kinderen mogen hier komen spelen en als de Lander of Volker worden uitgenodigd kan ik steeds rekenen op een lift. Lander gaat zwemmen hij gaat samen met de papa van Simon, gaat hij spelen bij Lars of Hermes dan komen ze hem gewoon halen. Ik moet zelfs bijna niet rond bellen voor Lander of Volker om ergens te geraken. Ik ben enorm blij dat ik dat netwerk heb voor mijn jongens en voor mezelf.

18-06-2017 om 20:07 geschreven door Inge  

Vandaag wil ik een vliegje zijn. Sinds eind vorig jaar help ik een jongen van 12 jaar met zijn huiswerk. De jongen heeft een fysische beperking en zit in een rolstoel net als ik maar daar bovenop heeft hij een enorm leerprobleem.

Samen hebben we hard gewerkt en vooral met veel inzet, wil en durf van hem zijn we er geraakt. Vandaag moest hij zijn boekbespreking brengen en ik zou zo graag een klein vliegje willen zijn en kijken en vooral luisteren hoe hij het gedaan heeft. Het boek De Manniekies is een niet te dik boekje met een typisch kinderverhaal. Het goede dat het kwade overwint. Met heel veel fantasie en inzet hebben we er iets moois van gemaakt. Met tekeningen, een groot ei, een plant,… gaat hij de voorstelling doen. Hij heeft veel ideeën gebracht en we hebben die verwerkt tot een zicht – en tastbaar geheel.

Het is goed geweest heb ik gehoord en apentrots ben ik op hem. Nog een paar weken en het is vakantie en volgend jaar gaan we opnieuw van start.

16-06-2017 om 20:23 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 word ik geboren in een groot ziekenhuis in Gent maar die herinnering ben ik natuurlijk vergeten en liggen ver achter me. Maar ik kom in een groot gezin terecht met natuurlijk een mama, een papa, 3 zussen en 2 broers. We hadden een hond en een poes. Soms waren er meer poezen en soms maar 1tje. Mijn herinneringen beginnen in de kleuterschool waar ik flarden van onthouden heb. Ik zat in de kleuterschool met jongens en met meisjes in de klas en 1 jongen daar trok ik heel vaak mee op. Je kent dat gevoel wel in de kleuterschool heb je een liefje maar meer dan hand in hand lopen was er niet bij. Benny was de gelukkige. Benny was de zoon van de slager en we gingen samen naar school. In de lagere school bleef ik daar bij de zusters in het Sint Salvatorinstituut en Benny ging naar het Sint Lievenscollege. We kwamen elkaar af en toe eens tegen en we zaten samen in het 1ste jaar van de voorbereiding op onze communie in de catechese. In het 2 jaar ging ik naar een andere parochie want we waren verhuisd naar een andere buurt. Het was een leuke tijd in Gent Ik speelde buiten op straat met de andere kinderen van de buurt en we hadden een reuze pret. Buiten spelen en met de Lego’s spelen dat was mijn ding.

TV kijken zat er nog niet zo ingebakken in ons leven. Enkel als het echt slecht weer was dat aansleepte of als we ziek waren mochten we naar TV kijken. Al was het TV kijken niet zoals nu. Je had de BRT 1 en 2 en de 3 Nederlandse posten met hun omroepen. VARA, TROS, Veronica, NCRV, EO,… We keken heel vaak naar de Nederlandse televisie. 's Avonds een grote show dat ik nooit mocht uitkijken omdat ik op tijd mijn bed in vloog.

Verhuizen naar Leuven met de honden en de poes. Dat was 1 van de ergste dingen die ik kon meemaken maar ik ben er doorgekomen. Pas toen ik voor opvoedster leerde dacht ik Leuven is zo slecht nog niet al ga ik graag naar Gent maar wonen neen dat zit er niet meer in. Al heb ik er wel een tijdje terug meegespeeld om terug te keren met mijn gezin.

Maar waar het vooral over gaat is mijn herinnering die ik  dinsdag kreeg op Facebook. Op 13 juni 2011 ben ik na meer dan 3 maanden terug op Facebook geweest. Van 23 februari 2011 lag ik in het ziekenhuis op intensieve in een coma van 10 weken en werd ik wakker en werd ik naar Pellenberg verhuisd. Die dag op maandag de 13de 2011 werd ik terug actief op Facebook. De maanden ervoor schreef mijn ex-partner hoe het met me ging en wat de plannen waren.

Die 13de juni was heel bizar want ik kon toen wel ineens mijn hand gebruiken. Het koste me nog enorm veel moeite maar ik deed het wel. Ik besefte het nog niet allemaal maar toen waren dit mijn echte stappen in de virtuele wereld want ervoor speelde ik wel spelletjes op de pc of ik las de krant maar Facebook ik deed het maar nog niet echt intensief. Pas in 2011-2012 werd multimedia belangrijk. Het werd mijn venster naar de buitenwereld. Het nieuws, gebeurtenissen, activiteiten (een stukje live stream van een optreden op festival) contacten met vrienden van hier en van Gent. Nu ben ik 6 jaar verder en ben ik veel handiger geworden in die dingen. Ik ben selectief bezig met Facebook. Zo laat ik niemand toe die ik niet persoonlijk ken. Mensen die zich aanbieden en een vriendschapsverzoek sturen zijn eraan voor de moeite.

Ik schrijf een blog en ik vind het leuk om te doen ‘even mijn hoofd reinigen noem ik dat’ . De ene keer lach ik er mee en de andere keer laat ik een traan of meerdere tranen maar wat ik schrijf werkt helend. Zo kan ik alles beter een plaats geven omdat ik ermee bezig ben. Ik schrijf dit op de blog en zo probeer ik alles te plaatsen of zelfs te relativeren. Want sommige dingen zijn niet zo erg. Het is alleen alles in het juiste perspectief te benaderen en zelfs te zien.

Dat is iets wat ik geleerd heb de laatste 6 jaren incasseren maar ook relativeren. Enkele keren dat ik letterlijk de hemel die ik op mijn hoofd kreeg en de keren dat ik droomde van meer en dat mensen me met mijn 2 voeten op de grond zetten.

En soms, soms denk en zeg ik er zijn ergere dingen. Mensen die wel kunnen stappen, perfect bewegen, maar veel moeite hebben om te praten en geheugenproblemen hebben. Ze weten bv. niet meer wat ze de dag ervoor hebben gedaan, gegeten of er bezoek is geweest,… Dat vind ik erger als je vaak de dingen vergeet van wat er rond jou gebeurt.

Zelf valt dat geheugen goed mee voor mijn ik ben een paar dingen vergeten maar andere keren weet ik perfect hoe dingen nog in elkaar zitten.

De eerste keer dat ik mijn boodschappenlijst opstelde was ik het woord voor suikerklontje vergeten. Maar mijn hoofd kan wel een alternatief zoeken wat het te begrijpen valt. Suikerblokje was mijn oplossing en de boodschapper heeft het begrepen.

Wat ik voor mezelf het ergste vind is het niet kunnen herkennen van mensen als ik de mensen zie dan weet ik direct wie het is maar als mensen me passeren te voet, op de fiets, in de auto dan zie ik die mensen niet. Heel vervelend je moet al voor me staan eer ik iemand zie. Soms zeggen de mensen dat was die of die persoon. Ah ja, ok en vraag ik je hebt toch gewuifd! Maar andere keren denk ik pff dat ik da niet zie. Het gaat te vluchtig voor mij terwijl ik dat niet wil. Ik wil alles vatten wat er rond mij gebeurt.

14-06-2017 om 20:05 geschreven door Inge  

Dinsdagochtend 6 uur staat mijn verpleegster aan mijn bed en ik moet opstaan. Geen probleem ik werk onmiddellijk mee en ze start met het aandoen van mijn steunkousen. Het weer begint weer in zijn gewone doen te komen en het is minder warm. Ik word gewassen onder de gordel omdat ik er niet zo goed bij kan. Mijn broek en gewone kousen worden aangedaan en ik kom op de rand van mijn bed zitten. Alles werkt goed mee en ik krijg mijn slaapshirt direct in 1 ruk uit voor een keer.

Ik was me boven de gordel startend met mijn gezicht, nek, hals, armen, handen en buik. Ik vraag dat Pamela mijn washand spoelt en voor ze dat doet wast ze even mijn rug. Ze komt met de gespoelde washand en spoelt mijn rug. Terwijl ik alles afspoel en nog even de washand in mijn gezicht gooi droogt ze mijn rug af. Zo start ik met mijn afdroogsessie. Pamela neemt de handdoek aan en droogt even mijn oksels af omdat ik er niet zo goed bij kan. Ze doet mijn BH en T-shirt aan. Ik kom tot stand en ze doet mee mijn broek omhoog. Ze trekt alles op z’n plaats en ik ik ga in de rolstoel zitten zodat ik fris de dag inga. We zijn dan gemiddeld een half uurtje bezig. Elke dag en op donderdag en zondag komt er nog een bad bij piepen.

Op donderdag: omdat ik weinig tot geen gevoel heb in mijn buik voel ik niet dat ik stoelgang moet maken. En omdat ik heel veel zit komt de stoelgang slecht op gang. Wat ook niet bevorderlijk is is de medicatie die ik neem. Want op heel wat bijsluiters staat het woord het constipatie. Een heel vervelende zaak vind ik.

Maar op donderdag krijg ik een lavement om mijn stoelgang te laten afkomen. 1.5 liter water met een zeepoplossing brengen ze in en dan is het wachten. Ik krijg dan de tijd om alles ‘op te houden qua vocht’ (wat heel moeilijk is voor mij omdat ik geen controle heb over die spier. Ik ga gewapend met een boek, GSM, tablet en een cola op de WC-stoel zitten en hopelijk komt het dan af. Intussen hou ik me wel even bezig met te spelen en te lezen.

Als het een tijd geleden is dan komt er eerst een grote hoeveelheid stoelgang af en dan de rest is een bruine brij net zoals diarree. Dit is gewoon stoelgang dat nog niet verwerkt is maar wel mee komt door de darmspoeling. Elke dag neem ik Movicol om dan te zien dat  het weeral langs geen kanten werkt. Het is geen fijne gedachte. Maar als het een tijd geleden is zoals nu 18 dagen is heel frustrerend omdat ik niet weet wanneer het gaat komen en ook ik wil geen ongelukjes als ik weg moet.

Ach het is 1 van de gevolgen van een hersenstaminfarct in 2011. Soms kijk ik na wat de gevolgen kunnen zijn maar zelf word ik steeds met mijn neus op de feiten gedrukt en voel ik me 1 hoopje ellende       

Het is een hele boterham wat ik heb overgehouden en het zijn zo van die dingen die normaal van zelfsprekend zijn dat je dit kan. In mijn geval ik kon al deze dingen en ik had alles goed onder controle. Al is het overgeven nu al minder toen ik op revalidatie lag was het zo alles dat in mijn mond ging en in mijn maag kwam er weer uit.

Het ergste is dat ik soms het gevoel krijg dat ik mezelf niet meer mag zijn. Ik heb het gevoel dat mensen me nu zien als die in een rolstoel en mensen in een rolstoel hebben niet het vermogen om helder na te denken. ‘Ze hebben het dan goed voor met mij’ maar zeggen hoe ik mijn leven moet leven ‘daar kan ik niet goed tegen’.

De stoelgang:

• Je moet Movicol nemen! ik weiger dit omdat dit niet helpt en ik moet daar van kokhalzen en soms zelfs overgeven.

• Je moet fruit eten ik eet fruit! Ah ja, ik doe dat. Je moet appelsienen eten Inge. Als er 1 fruitsoort is dat ik niet graag eet is het appelsien voor de rest eet ik genoeg fruit

• Je moet groenten eten! Ik drink per week 4 tot 6 liter soep per week niet uit blik of uit de diepvries. Maar echte soep van verse groenten. Inge je mag je soep niet mixen dan doe je de vezels stuk!

• Ge moet brood eten! Ik eet dagelijks brood ja, maar bruin brood. Ok dat eet ik niet bruin brood

• Ja maar ge moet minder dit of dat eten. Oei maar ik eet belange niet elke dag een pizza hoor als ik kan kiezen tussen warm eten en brood dan kies ik gewoon brood. Maar mijn soep blijft een vaste waarde.

• …

Er is altijd kritiek op wat ik doe ik drink genoeg op een dag en belange niet altijd mijn drankje cola hoor ook wel veel water geen 1.5l maar toch tussen een 0.5l en 1 liter.

En als ik stoelgang maak dan zijn ze ambetant want het loopt weer over.

Ik heb echt niet gekozen voor dit leven ik wou dat ik alles ongedaan kon maken. Ik zo graag terug kunnen stappen, fietsen, auto rijden, alles goed kunnen zien en horen en zelfs vatten van wat er rond mij gebeurt. Ik heb hier zeker niet voor getekend.

Pas als je iets voor hebt mis je de dingen die je vroeger zelfs niet leuk vond. Zo mis zelfs mijn wasmachine vullen en opzetten. Ik kan ze vullen maar ik kan er niet alles inkrijgen van wat er in hoort, omdat ik niet genoeg kracht heb. Ook het wisselen van wasmachine naar droogkas is niet zo een gemakkelijke oefening. Als ik het kan ben ik er snel 20 minuten ermee bezig. Wat ik ook mis alleen naar de winkel gaan. In principe zou ik dit kunnen maar Ik kan de deuren niet alleen opendoen omdat ze te zwaar zijn. Soms lukt het me om de deur te openen maar tegen dat ik mijn hoepels vast heb is de deur allang toegeslagen. En het is niet omdat het met de 1^ste, 2^de, 3^de  en 4^de deur lukt! Ik moet nog terug geraken.

Ik moet met zoveel rekening houden en ik zou zo graag iets willen doen en gewoon mijn sleutels nemen en gewoon vertrekken niet vertrekken met mijn rugzakje eerst sonderen, plasonde meenemen, een fles, doekjes, medicatie,… zoveel waar ik rekening moet meen nemen.

Het geleefd worden… Ik ben dat soms zo beu.

08-06-2017 om 15:35 geschreven door Inge  

Ik ben een mama een mama uit de duizend en laatst hoorde ik van Lander dat ik de beste mama van de wereldbol ben. Dat geeft me een meer dan fantastisch gevoel.

Ook Volker kan zo een toffe lieve dingen zeggen zoals ‘mama je moet in jezelf blijven geloven en als je in je projectje geloofd dan komt het goed.

Sinds gisteren is Volker aan het brillen en aangezien hij bij me was moest ik samen met hem naar de brillenwinkel. Volker zei me direct mama jij kan daar heel moeilijk door met de rolstoel misschien moet oma meegaan. In de buurt waar de winkel is zijn ze namelijk aan het werken en we moeten daar langs gaan. Ook weet ik uit ervaring dat daar op de stoep gaan een hele uitdaging en onderneming is met de rolstoel. Fietsen, vuilnis op bepaalde dagen… Er zijn heel wat obstakels die ik moet nemen. Volker is samen met oma met de fiets gegaan en samen hebben ze zorg voor elkaar gehouden. Sinds het circulatieplan er is het in de stad is het ongelooflijk leuk rijden voor fietsers heb ik gehoord. Eerst werd er zone 30 ingevoerd en toen het circulatieplan. Als rolstoelgebruiker zonder wagen heb ik er geen last van maar omgekeerd ook niet omdat er voor personen met een beperking er rekening gehouden is. Trouwens ik kan nog wel een stukje omrijden om ergens te geraken. Ok mensen met krukken of een rollator maar ik in de rolstoel moet echt geen tegemoetkoming op dat gebied.

Maar Volker heeft nu zijn bril en hij is er wel mooi mee.

Zijn bril is een Ray-Ban

Is zo eens een ree die een andere ree tegenkomt

en zegt die ene ree

Waarom heb jij een bril aan?

Zegt die andere ree met een Engels accent

Omdat ik een Ree(ay) Be(a)n

Maar soms denken mijn jongens dat ik wat minder mama moet zijn. Dan trekt mijn ene oog omhoog en denk ik ‘minder mama zijn?’ ‘Eens een mama altijd een mama’, dacht ik altijd. Maar Lander en Volker denken vaker mama je moet je wat minder zorgen maken. Ik maak me over zoveel zorgen bij mijn jongens.

Nu maak ik me zorgen over Volker over het feit dat hij naar de middelbare school gaat het volgende schooljaar. Lander heeft zijn projectvoorstelling komende week en dat zijn dingen wat me bezig houden.

Ik maak me zorgen als ze naar school gaan te voet of met de fiets. Ik maak me zorgen als mijn jongens dingen moeten doen wat ze niet gewoon zijn. Ik draag ze dag en nacht in mijn hart en als ik ze zie of hoor dan ben ongelooflijk blij. Lander die bij me komt zitten en waar ik steeds in zijn haar zit te snuffelen of steeds zijn rug aanraak daar worden we beiden heel rustig van. Volker die geen knuffels meer wenst maar wel zalig bij me komt zitten om te praten.

Samen aan tafel zitten en een spel spelen terwijl we knutselen, lezen, huiswerk maken, praten. Dat maakt dat we duurzame momenten hebben. Het kost niets gewoon er zijn voor elkaar waar iedereen zijn verhaal eens kwijt kan.

Lander en ik praten nu over een nieuwe pennenzak met en robot op want een boekentas heeft hij niet nog nodig volgens hem.  Maar die pennenzak is toch wel belangrijk. Hij moet rechthoekig zijn met 2 ritsen. Hij moet een kant voor potloden en stiften hebben en een kant voor zijn schrijfgerief. Bij het schrijfgrief moet een latje zitten en een geodriehoek.

Met Volker praat ik over zijn toekomst en dat hij kansen gaat krijgen maar die ook moet grijpen. Als hij redder-verpleger wil worden in een helikopter dan kan hij al in die richting een studierichting volgen. Maar hij weet dat hij ook hoge school zal moeten volgen.

Naarmate mijn jongens ouder worden worden de zorgen ook groter en ik moet zeggen het spreekwoord klopt

Kleine kindjes kleine zorgen GROTE kinderen grote zorgen.

Maar mama zijn dat vind ik de fijnste job die er bestaat. Het is een job die ik vrijwillig uitvoer en ook al MOET ik mijn jongens ‘opvoeden’ het voelt heel naturel aan en het geeft me enorm veel voldoening. Het is de job van mijn leven: MAMA ZIJN!!!  

05-06-2017 om 11:50 geschreven door Inge  

2017 het is het jaar waar ik grote stappen zet met beperking. Iedereen weet wel wat er aan de hand is met mij maar de stappen die ik nu neem zijn van groot belang en van onschatbare waarde voor mezelf maar ook voor de mensen die met mij werken zoals mijn kinesisten. Maar ook mijn jongens vinden het top van wat ik doe alsook mijn familie en vrienden. Het is goed voor mijn fysiek maar het geeft me ook een boost in  positiviteit voor mijn zelfbevinden en natuurlijk een stap in de goede richting voor mijn zelfvertrouwen.

Naar buiten stappen met krukken langs de zijdeur (heel laag trapje) en dan binnen komen langs de hoofdingang terug binnen. Nooit durven dromen.

• Eerst leren staan in een statafel dat was 5 jaar en 6 maanden geleden.

• Gewoon staan met een looprekje dat was 5 jaar geleden.

• 4 jaar geleden: stappen tot aan de tafel: 2 meter. En terug: 4 meter.

• Sinds 3 jaar hier op het appartement ben ik pas grenzen beginnen verleggen. Rechtkomen tot stand vanuit de rolstoel. Vroeger was het transfer rolstoel bed, bed hoger zetten en dan stappen. Hoog laag functie minder nodig nu. S’morgens en soms met de kine nu maar de eerste keer tot stand komen gebeurt in de keuken zonder hulp. Of toch bijna zonder hulp: soms vraag ik aan de kine wil jij je voet voor mijn voet zetten want ik schuif soms en dit doe ik al zeker een jaar of 2. Ook in het weekend doe ik het want dan sta ik recht om mijn tanden te poetsen er gaat niets boven staand je tanden te poetsen.

Soms lukt het me direct en anders geen probleem we geraken er wel al moet ik een paar keer proberen. Toen ik het kon hoorde ik een stemmetje dat zei we gaan verder. Naar de brievenbus met de krukken: gelukt en terug: gelukt.

Tot buiten en terug, tot aan de boom … gelukt.

Tot ik ineens zei tot aan de hoofdingang. Wat als ik niet binnen kan omwille van het trapje ongeveer een 18 cm. Ach dan keren we gewoon terug langs de zij-ingang. Maar ik heb het toch geprobeerd. Morgen is er weer een dag en ja  dan doen we het opnieuw of we proberen het zeker nog eens. 2 keer per week moet ik eens buiten komen met de krukken. En ja het is dan heel vroeg op de dag rond 8 uur als het spitsuur is. Vandaag zag ik een vriendin die ik ken vanop school. Haar kinderen zitten bij Lander en Volker in de school en zo zijn we in contact gekomen.

Op  dinsdag en woensdag rond 8 uur en op donderdag en vrijdag varieert het uur nogal vaak. Maar ik zal of wil niet opgeven. Ooit ging ik stappend en rokend het ziekenhuis in en ik kwam buiten in een rolstoel maar niet rokend. Na 6 jaar rook ik nog steeds niet. Heb ik dit moeten opgeven = JA. Heeft me dit moeite gekost = NEEN. Ben ik trots dat ik niet meer rook JAAAA SUPER TROTS. Nico die ook net als ik in het ziekenhuis heeft gelegen en revalidatie heeft gehad is ook gestopt met roken en pas bij het naar huis gaan kreeg hij het er moeilijk mee. Maar hij is nog steeds gestopt met roken. Ik ben er pas achter gekomen bij Nico je gaat dus iets leuks doen je hebt iets voor je valt een tijdje een paar weken in slaap (coma) en je bent gestopt met roken. Allee ik en Nico toch. Al zegt Nico soms ik mis het nog. Ik niet hoor 2 weken geleden had mijn gezinshulp gerookt en het was een hele tijd geleden en er was een lichte geur van sigaretten te bespeuren 2 uren ben ik misselijk geweest van de stank. Ok Inge weer nog steeds die bevestiging dat stoppen met roken een goede (maar niet bewuste) zet is geweest.

Maar ik ben blijven dromen dat ik terug zou kunnen stappen. Al is het maar een kort stuk zonder die ondersteuning. Ik wil van A naar B gaan zonder moeite, ik wil in bad gaan wanneer ik het wil, ik wil aan mijn fornuis staan en koken voor de jongens en 2 potten en een pan in het oog kunnen houden, ik wil mijn spaghetti of aardappelen willen afgieten. Dat is toch niet zoveel gevraagd!!!

Maar neen na 6 jaar stap ik toch al met krukken. Ze hadden dit nooit gedacht maar ik wou meer. Ik kan niet opgeven en ik wil wel vaker iets bereiken. En dan plots lukt er iets niet. Ik val, ik kan niet aan wat ik moet hebben iets is er onder de tafel gevallen en ik kan er niet bij dan word je letter met je beide voeten op de grond gezet. Allee ik met mijn wielen. Het is dan een kwestie van terug recht te komen en die voeten terug te verplaatsen. En dan gebeurt het ineens uit het niets ik kan en durf het en dan nog steeds met dat ei in mijn broek maar toch met de nodige zelfvertrouwen.

31-05-2017 om 19:48 geschreven door Inge  

Het is Hemelvaart-weekend en er was een vreemde drukte in huis. Volker die zijn vleugels aan het uitsmijten is en zoekt naar activiteiten zowel in huis als buitenshuis. Gaan spelen bij vrienden of naar de film gaan,… Hij wordt groot mijne Volker. Lander keek er naar en er was toch wel wat jaloersheid te bespeuren.

Gisteren was er zwemles voor Lander met aansluitend Scouts. Hij had een top dag en was doodmoe op het einde en samen hebben we een film gekeken Star Wars The Force Awakens om de dag af te sluiten.

Volker die naar de film is geweest, bij Dries is gaan spelen en een afspraak had om bij Luka te gaan spelen en wat met Lander die wat verloren liep. Ik heb dan geregeld dat Lander kon gaan spelen bij zijn vriend Simon. Simon zit samen in de klas, zwemles en scouts bij Lander. De mama en papa vonden het super dat lander bij hen kon gaan spelen want ze hebben een tuin.

Maar zaterdag Volker had heel wat zakgeld bijeen gespaard en wou iets kopen in de stad. Zelf vond ik het te warm om een activiteit aan te gaan maar Volker kreeg niemand gesensibiliseerd om mee te gaan en dan heb je mama die plots zei ‘als wij 2 nu eens naar de stad gaan!’ Volker was er helemaal voor te vinden. Centen aan mama geven voor in de portefeuille. Lander die ook iets wou gaf me centen en zijn bestelling door. Een spel voor op de WIIU Minecraft. Volker en ik hebben nog even de afspraken overlopen en we waren snel opweg. De grootste afspraak is dat ik op hem moet kunnen rekenen. Niet voor hulp maar dat hij steeds in de buurt moet blijven in de stad, niet mag weglopen of zomaar oversteken,…

Volker zag al meteen Lego Dimensions ‘Back to the Future’ set en voor Lander het spel voor op de WIIUvlug naar de kassa en mee. Wat ik ook zag was een robotje BB-8 droid. We hebben hem laten staan.

Nog even naar de Fnac want als ik naar de stad ga ga ik super graag eens langs de Fnac. Het was een hele prestatie om er binnen te geraken want er lag een dikke kabel voor de deur. Waarom hij er lag dat weet ik niet. Er was een vriendelijke man die me hielp. Eerst naar de film’s, de games, boeken en speelgoed. Geweldig!!! Volker en ik gingen elk onze eigen weg maar we kwamen elkaar steeds opnieuw tegen. We stonden nooit ver uiteen en er was ruimte voor een babbeltje Ik zag een deurmat en zowel Volker en ik vonden dat toch wel het einde. Een mat met Darth Vader met het zinnetje Welcome to the Darkside. Superman, Capitain America,… mooie matten maar dat zijn opzich wel domme aankopen.

Volker had nog 30€ en ging kijken bij het speelgoed. Volker die helemaal in de ban is van films en replica’s kon het niet laten om even te gaan piepen. Volker maakt heel graag stop-motion filmpjes en dan zijn sommige dingen echt super handig. Samen stonden we daar aan de Playmobil en zagen een deel Ghostbuster dingen liggen. De figuren, de kazerne,… Volker zijn ogen stonden al op hier wil ik iets van ‘hoeveel centen heb ik nog mama? 30€!!! hebben ze de ECTO-1 de auto neen die is er niet die mannetjes? Dan kan ik er 2 kopen,… zijn hoofd was aan het spinnen. Maar zijn hoofd en ogen gingen steeds naar de kazerne. Toen zei ik Volker als je wilt zal ik de rest bijpassen. Je krijgt dan wel geen cadeau op het einde van het schooljaar. We konden niet snel genoeg aan de kassa staan en zo geschiede. We zijn samen naar huis gekomen na een bezoek aan de Jack Wolfskin store en hij heeft mee mogen kiezen welke T shirt ik ging kopen. Een rode en een blauwe ene met een poot en de andere met letters.

Samen zijn we naar huis gekomen en hij wou zelfs geen ijsje. Gewoon naar huis gaan dat was het belangrijkste.
Mama ga je helpen met het huis? Ja het huis ineen gezet en de inrichting was voor hem er zitten echt grappige dingen bij. Zoals een TV met retrokast, een kei antieke stalamp, een labo,… slijm en een geest. Hij heeft zijn werk gehad en samen hebben we zitten vloeken op de trap. Hij wou da,t ik deed maar ik wou dit doen maar dan moest hij ook een trap doen. Hij staat helemaal ineen en zijn ECTO-1 van Lego past er mooi in.

Hij is nu bij Luka spelen en straks kan hij er nog mee spelen maar een paar regels gaan er toch komen rond het grote ding. Als we eten gaat het ding van tafel. Als hij naar papa gaat komt het op het op de speeltafel,… Hij is nu grote plannen aan het smeden om een leuke stop-motion te maken over de Ghostbusters en alles is dan te zien op zijn kanaal waarmee hij graag toont met wat hij doet in zijn vrije tijd.

Terwijl Lander meer een andere bezigheid heeft het zijn 2 totaal verschillende spelers. Lander speelt uren met de Lego of klei terwijl bij Volker het scherm lokt. Als hij aan tafel zit zit hij filmpjes te kijken.

De moment dat hij dan echt speelt moet hij de echte geluiden hebben een ambulance, brandweer,… en bij de stop-motionfilmpjes zoekt hij de juiste muziek en in het begin zag je heel goed wat hij deed een was het enorm ‘gemaakt’ en nu zit het allemaal beter en beter in elkaar. Spijtig vind ik dat hij steeds dezelfde thema’s gebruikt en weinig tot geen eigen ideeën uitwerkt. Het zijn altijd fragmenten uit een film. Maar het is fijn dat hij er mee kan bezig zijn vroeger trok hij foto’s met de GSM maar nu mag hij al wat profesioneler in gaan en mag hij mijn fototoestel gebruiken. Die vrijheid vind hij super. Lander die ook graag foto’s trekt gaat steeds opzoek naar leuke kiekjes Darwin. Binnenkort ga ik een leuke foto afdrukken van Darwin dij hij getrokken heeft of een foto met hij en Darwin erop voor aan zijn bed dat zal hij wel cool vinden.

Wie weet vinden we nog leuke projectjes om te doen in 2017 want ik heb toch wel een grote stap gezet gisteren. Meer dan 6 jaar geleden ben ik in een rolstoel verzeild geraakt door een virus en nu pas durf ik alleen buiten te komen. Geen gezinshulp, geen vriendin, geen zus of broer alleen ik alleen met Volker en nu pas heb ik de durf om buiten te komen. Het is goed meegevallen en het zal er nog wel van komen en hopelijk niet over 6 jaar.

28-05-2017 om 18:33 geschreven door Inge