Mijn naam is Debbie Vandemaele, geboren op 24/01/1989, en de reden waarom ik deze blog heb aangemaakt is: - om mijn ervaringen te kunnen delen met anderen, - mensen informatie te kunnen verschaffen, - ...
Mijn verhaal zal ik volledig neerschrijven, zoals ik het ervaar(de), hoe ik er met om ga/ging, ...
The hardest story that I've ever told..
One Of The Brightest Stars..
13-05-2011
slechte dag...
Vrijdag 13 mei 2011
De eerste nacht thuis was een ramp! Slechts 4u kunnen slapen over een ganse nacht. Ik kon niet slapen van de pijn. Ik kon niet op mn zij liggen want mn been verleggen ging totaal niet. Als ik te lang op mn rug lag werd mn been dan te stijf en begon dit ook pijn te doen... Pijnstillers? Ja, die nam ik maar die hadden precies weinig effect... Nu begreep ik dus waarom dat Dr. Samson het mij verbood om uit te gaan! Ik probeerde thuis om mij eventjes te verplaatsen met krukken maar zelfs dat was een ramp. Naar het toilet gaan lukte me nog net maar meer zat er dus niet in... Alhoewel...
De dag vorderde en de pijnstillers werden opgevoerd ;-) want ik had nog 1 doel! Terug bij mijn lief zijn Dat was hetgeen dat ik nodig had, de rust & kalmte. Al de rest kon me gestolen worden. Tot opeens... Een dispuut tussen ons ontaarde in een grote ruzie... Uit koppigheid ben ik dan maar op café gegaan om mijn gedachten te verzetten ipv het op te lossen...
Intussen is het al een week en een dag geleden dat de biopsie is gebeurd. Iedere dag denk ik er van 's morgens tot 's avonds aan.. Word ik er elke dag met geconfronteerd... Het littekentje is wel op mijn been, maar nee, niet alleen op mijn been... Een litteken is gemaakt in mijn hart... Ik weet nu al dat ik dit meedraag voor de rest van mijn leven... Welk nieuws dat ik ook te horen zou krijgen...
Natuurlijk heb je nog een andere soort van confrontatie... Mensen die vragen hoe het met mijn been gaat, als ik nog veel pijn heb, ... Maar niemand die me echt vroeg hoe ik er met omging... Misschien was het maar beter zo, want ik wou aan niemand tonen hoeveel emotionele pijn dat ik droeg. Ik hield me sterk voor iedereen, ja, zelfs voor mijn lief en familie! Want nee, ik wilde niet dat zij hen nog meer zorgen gingen maken.
Normaal zou de kweek van het stukje weefsel dat ze hadden uitgenomen tijdens de biopsie 14 dagen duren dus dit zou zeggen dat ze de 25e resultaat zouden hebben... Hopelijk bellen ze ons om te zeggen wanneer we terug mogen gaan voor het resultaat!
Pfff, het wachten begint me niet meer deugd te doen... Stilaan begin ik tegen alles op te zien... Begin ik alles in een negatief daglicht te stellen... De kracht en motivatie beginnen weg te ebben, maar aan niemand wou ik dit laten zien. Telkens als er iemand in mijn buurt was trok ik een masker op, een masker die de pijn en verdriet wegstaken. Dierbaren begon ik steeds verder van mij weg te duwen en ik voel dat ik het nog meer zal doen... Ik begin me stilaan te verliezen in mezelf, in de strijd, in alles...
Het enige 'hoogtepunt' van de dag dat ik kan vertellen is dat het me vandaag is gelukt om zonder krukken enkele stappen te kunnen zetten! Ja, ik was tevreden want eindelijk kon ik ze eventjes weglaten... Eventjes? Ja, eventjes... Want die operatie staat me nog te wachten maar hoelang ik ze dan zal moeten gebruiken is nog onduidelijk...
Vandaag worden we terug in Pellenberg verwacht bij Dr. Samson, maar eerst moeten we langs Gasthuisberg voor een MR-scan.
Gasthuisberg... Mn hartslag schoot al de hoogte in toen ik de naam hoorde... Ik ben er nog nooit geweest dus ik wist niet wat me te wachten stond, wat ik daar ging zien, wat ik daar ging meemaken, ...
Daar stonden we dan... Op de immense parking van Gasthuisberg... Het was 10min stappen (met de krukken) totdat we de ingang hadden bereikt. De inkomhal kun je het best vanal vergelijken met de luchthaven van Zaventem Ontzettend druk bevolkt, een inkombalie, een krantenwinkeltje, bankautomaat en een grote cafétaria En ja, uiteraard de dienst inschrijvingen. De secretaresse legde de weg uit richting radiologie. Alles stond met kleurtjes uitgetekend, echt dik inorde, ondanks die grote lange gangen! Na alweer een dikke 10min wandelen, hadden we radiologie bereikt!
Er werd contrastvloeistof in mn arm gespoten en ik mocht onder de scanner gaan. Het stilliggen ging mij echt niet af vandaag, de pijn was niet te doen, waardoor het nog langer duurde vooraleer de scan erop zat... Zeker 7x hoorde ik een stem spreken dat ik MOEST stilliggen want dat het resultaat héél belangrijk was. Ik begreep dat allemaal wel ja, maar mijn been begreep dat niet zo goed ;-) Nu, uiteindelijk zat het er na een dik uur erop en konden we dus vertrekken richting Pellenberg!
Na 15min waren we aangekomen op mn intussen, vertrouwde, kliniek. Spanning ten top maar tergelijkertijd ontzettend bang om het resultaat te weten...
"Het gaat om een chondrosarcoom, een kwaadaardige tumor die uit kraakbeen bestaat. Het is een vorm van kanker welke in wisselende mate van moeilijkheidsgraad te behandelen is. Het is een raadsel waarom u op zo een jonge leeftijd dit heeft, want normaal komt dit voor bij mensen vanaf 50 jaar. De oorzaak hiervan kunnen we tot op de dag van vandaag nog altijd niet zeggen, maar omdat de tumor in 10 maanden tijd dubbel zo groot is geworden, uw been ook warm aanvoelt én dat u pijnklachten ondervindt ter hoogte van de tumor wordt een operatie verplicht. Welke operatie we zullen uitvoeren is nog iets waar ik over moet nadenken, maar chemotherapie is niet nodig. In het 'beste' geval word de tumor uitgekrabt en terug opgevuld met donorbot (operatie duurt 2u30), dan is er nog de mogelijkheid om het stuk bot waar de tumor in zit volledig uit te halen en een prothesebot in de plaats te steken (operatie duurt 5u) of in het 'slechtste' geval word het been geamputeerd, maar dit kan ik pas beoordelen op het moment dat ik uw bot opensijd... Het zal wel nog 3 weken duren vooraleer u geopereerd kan worden, want volgende week heb ik 2 zware gevallen met chemotherapie. De week daarop ben ik op congres voor een ganse week en daarna zal ik u in mijn agenda plaatsen." Ok, 3 weken dus geen probleem... Maar ja, alhoewel, da's wel een probleem... Ik heb weeral honderde vragen die door mn hoofd spoken waar ik geen antwoord op weet... Waarom weet hij nog niet welke operatie dat hij zal uitvoeren? Welke operatie zal mij toegewezen worden? Hoe zal mijn been eruit komen? Hoelang zal ik daar moeten blijven? Hoelang duurt mn revalidatie? Stel dat mn been geamputeerd wordt, hoe moet het dan verder met zowel mijn lief als familie en vrienden? Hoelang zal dit psychologische spelletje nog duren?
Nee, ik zie het totaal niet meer zitten! Het komt me teveel, dit wil ik niet meer... Ik ben het moe, volledig op...
10.55u De telefoon rinkelt... Een vrouwenstem aan de andere kant van de hoorn...
"Ben ik bij Debbie Vandemaele?" vraagt ze. "Ja, dat klopt." antwoord ik haar. "Ik ben de secretaresse van Dr. Samson en u wordt dinsdagnamiddag om 16u in Pellenberg verwacht." "Nu dinsdagnamiddag al?" antwoord ik haar stomverbaasd. "Ja", zegt ze, "Dr. Samson heeft u voor woensdag in zijn agenda geplaatst." "Ehm... Ok, om 16u dus... Ik zal er zijn... Dank u om te bellen." antwoord ik met een aarzelende stem en leg daarna de telefoon neer.
Dit nieuws had ik dus écht niet verwacht... Dit was veel te vroeg! Daar was ik nog niet klaar voor! Help, waarom zo vroeg? Heeft Dr. Samson iets gezien waardoor ik toch vroeger binnen moet?! Nee, ik wil niet binnen gaan! Ik wil mijn lief, vrienden en familie hier niet achterlaten. Ehm, ok, wat nu? Ik weet het! Dit weekend ga ik zoveel mogelijk tijd doorbrengen met mijn vrienden zodat ik met een gerust gemoed kan vertrekken naar ginder. Ja, dat is de oplossing! Dat heb ik nodig, ontspanning en rust.
Enkele afspraken stonden vandaag op de agenda.. Zodanig druk zelfs dat het echt getimed stond... Nog nooit meegemaakt!
Het diepstepunt van de dag was toch wel de breuk van de relatie... Pfff, nee dit wou ik totaal niet... Mn hart wou dit niet, geen haar op mn hoofd wou dit... Maar toch was het zo... Was het niet omdat ik zag aan de blik dat het gemeend was en geen sprankeltje kracht en motivatie terug vond, dan had ik al lang gebeld om het terug goed te maken... Maar nee, dat durfde ik dus niet...
Was dit wel de oplossing? Hoe moest het nu verder? Zou ik dit wel aankunnen? Mijn grootste steun en toeverlaat was ik namelijk kwijt... Hetgeen wat me het nauwst aan het hart lag, was ik kwijt... Degene die ik het liefst vanal zag, was ik kwijt... Ik had nu helemaal geen zin meer om naar Pellenberg te gaan, om beter te worden, om uiteindelijk te kunnen genezen...
Gelukkig kon ik rekenen op de steun van mijn vrienden. Met de nodige peptalk begon ik er toch wat bovenop te komen... Als ik er nu volledig voor ging, dan kon ik mij terug concentreren op hetgeen wat ik verloren was.
Vannacht heb ik amper 4u geslapen... Doodsbenauwd ben ik... Nee, ik wil echt niet gaan! Het liefst vanal wil ik vluchten naar het buitenland, ver hier vandaar, ergens waar niemand mij zou kunnen vinden. Waar de rust en harmonie centraal staan want dat was hetgeen wat ik nodig had. Maar helaas, in plaats daarvan mocht ik dus in de auto stappen richting Pellenberg...
Na de aanmelding in de kliniek werd me een kamer toegewezen. Ik zou voor 1 nacht nog de kamer delen met een gepensioneerde vrouw die geopereerd was aan haar heup. Nu begon het echt tot me door te dringen dat dit mijn 'nieuwe thuis' zou worden voor de komende 8 dagen... Pfff, 8 volle dagen... Gescheiden van familie en vrienden... Diep vanbinnen wou ik het graag terug gaan goedmaken met degene die écht van tel voor me was maar nu begreep ik nog meer dat dit onmogelijk was...
So back to reality...
De realiteit zag ik terug in de cafétaria van de kliniek. Een tienermeisje volledig verlamt, jong en oud met een geamputeerd lidmaat, ... Ja, dit was mijn realiteit en dit moest ik onder ogen durven zien.
's Avonds laat kwamen Dr. Samson & Dr. Sinnaeve nog langs om de operatie te bespreken en om enkele aantekeningen op mijn been te maken. Morgen was het zover! Een nieuwe start, een nieuw hoofdstuk in mijn leven zal vanaf dan van start gaan...
Dat was hetgeen dat ik nodig had, de rust & kalmte. 
