Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
31-05-2013
Nog even dit
Wat in mij opkwam is dat het verlies van werk,een stuk sociaal leven en passie niet het enige is wat pijn doet, maar vaak ook weten en beseffen welke (pijnlijke) onderzoeken ik heb laten doen en daar wordt vaak niet naar gekeken. Het ondergaan van een ruggemergpunctie is niet alledaags en pijnlijk, k heb het drie keer laten doen. Een vierde keer omdat mijn hersenvocht weglekte. Helse pijn!!!! ze hebben mij volgepompt met cortisone, kleurvloeistof voor 1001scans....
De show zit erop se,ben twee dagen volledig van de wereld geweest, heb zeer veel gehuild en kan me weinig herinneren. hebtoen ik aan het kijken was had ik nul gevoel, pas in de pauze en achteraf kwam het er allemaal uit. zeer hard. Maja... Ben nu goed ziek se dubbel ziek of hoe noem je dat?:) Ik hoop dat ik nu enigszins rust krijg in mijn hoofd en wat afstand kan krijgen dat is toch het doel
Dit is een lange en zware week: de week van de show. Nooit gedacht dat ik dit ging missen. Ik zal blij zijn als het voorbij is want het doet echt pijn. Ik heb deze week ook net veel zin om anderen te zien of te horen ik sluit me meer af. Elke dag wakker worden met een levensechte droom dat ik op het podium sta ( wetende dat er iets niet klopt) is vreselijk.
Vaak gaat het niet meer om het 'ziek' zijn, maar om het sociale aspect. Het feit dat ik ziek ben verdwijntprecies voor sommigen omdat ik niet in het ziekenhuis lig of onderzoeken onderga. Maar 3 keer per week intensieve kine wordt vaak vergeten....
vandaag mijn belastingsbrief ingevuld, asperges geschild en gestofzuigd.... dat gaat de kine graag horen straks. Dat hangt soms echt mijn voeten uit. Ik moet vanalles doen om beter te worden, maar vaak doe ik het niet graag. Ik en koken gaat niet samen. Nooit gedaan en dan zegt mama: ' ale toch fijn samen?' Maar ik vind daar niets fijn aan. Ik heb een jaar lang dingen MOETEN doen ( onderzoeken) die heel pijnlijk waren en ik ben dat beu. Ook kine ben ik beu, maar ik blijf volhouden, het MOET. Ik heb mijn blog nog eens gelezen en ik ben erop vooruit gegaan, ik klink niet meer zo wanhopig. Ik probeer ook dingen te plannen, heb ik blijven doen, en ik zie er dan ook echt naaar uit. Binnenkort quizz met de hele bende :) De dromen/ nachtmerries komen terug en dat wijst voor mok op het feit dat ik nerveus wordt voor komend weekend: de show van Danzateljee. Voor het eerst zit ik in het publiek, geen idee wat het zal geven. Waarschijnlijk veel tranen. Maar ik ga mijn best doen om de allerbeste supporter ooit te zijn :)
amaaaaaaaaaaaaaaaaai dit is even geleden, maar normaal kan iedereen die wil volgen ook volgen want een gsm bestaat ook nog :) ik ga stilaan vooruit, een diagnose is er nog niet en vandaag ben ik officieel een jaaar ziek= feestdag????? :)
ik ben zeer veel teleurgesteld geweest, heb veel pijn gehad, mijn angst voor spuitjes en dokters beetje overwonnen, maar heb ook heel veel leuke dingen mogen ervaren, veel liefde en vriendschap gekregen,... niet elke dag was slecht :)
haha sorry michelini was een typefout ik weet dat jullie er zijn :) en vomgend weekend wordt het leuk!! kijk ernaar uit!
vandaag naar de neuroloog geweest en ben blij om te melden dat ik een duidelijke vooruitgang maak !!!! positief nieuws!!! volg nu ook voor e tweede week op rij ballet ( ziet er niet uit maar who cares ) en daarvoor mijn special thanks to ons ellen :)
Hey,lang geleden weet het . Ondertussen zijn mijn wijsheidstanden eruit, is de mama op reis en logeer ik bij de zus. ik wil eigenlijk eerst een grote merci doen aan iedereen die er daadwerkelijk voor mij is : leuke momenten,op en af naar het ziekenhuis, een bezorgd sms'jes,....noem maar op! Ik ga geen namen noemen je weet zelf of je jecaangesproken moet voelen
het zijn lastige weken en voel datvsterk aan mijn gemoedstoestand. Nooit gedacht dat ik nu nog ziek ging zijn en de dingen zou missen die ik het liefste doe. Mijn dromen voelen zo echt dat ik s ochtends dubbel hard besef wat er niet meer is want ook al ben ik zogezegd niets kwijt...niets is minder waar. Ik zal helemaal van nul moeten beginnen : alleen gaan wonen met geen spaargeld opnieuw beginnen dansen terug zekerheid krijgen over mijn eigen lichaam
het vreet aan mij en ik kan heel goed een masker op zetten omdat treurig zijn iets is waar weinig mensen mee om kunnen
het is heel moeilijk en binnenkort is het echt een jaar
dinsdag ontmoet ik iemand die ongeveer hetzelfde heeft gehad als mij; het positieve eraan is dat hij volledig is genezen. Veel meer is er niet gebeurd, heb voortdurend nachtmeries waarinik bang ben, vecht tegen monsters of mensen verlies....Grappig hoe dat in zekere zin overeen komt met het huidige leven. Ik hoop dat ik snel eens iets positief kan posten
Vandaag nogmaals op consultattie geweest in Brussel, maar zij kon enkel zeggen:" je bent in goede handen bij je huidige dokters( wat ook zo is), je infecties van in het begin zijn verdwenen uit zichzelf( wat goed is) en er was kleine verbetering. Maar( voordat iedereen begint te juihen) gen diagnose, nog een paar weken wachten op de uitslag in gent en geneeskunde weet nog niet alles....
Ik weet ook wel dat alle dokters afgaan niet helpt, maar dat houdt me nu wel wat recht. Ik moet maar blijven horen hoeveel onderzoeken ik heb gehad en dat ik moedig ben en blablabla.....DOET er iets aan!!!!! Ik denk dat ik na een jaar onderzoeken en dokters en medicijnen het recht wel heb om zelf te beslissen welke richting ik uitga :) maar ik blijf luisteren naar mijn dokters want die doen echt hun best
amaai slecht geslapen!! met als resultaat nu pas wakker :) ja mich weet je nog met de reuzzenstoet dat ik zoveel pijn had &? Toen is Ellen uit die auto gestapt :) Mss heb je haar nog niet gezien dan... wordt hoog tijd :)
Er komen lastige weken aan: wijsheidstanden, schlagerfestival, de show,... en de uitslag in Gent!!! Toch heb ik ook leuke dingen om naar uit te kijken :) : bevalling van Mendy :) Feeestje bij de zus :)en dit weekend!!!! Op zo'n dingen probeer ik mij te focussen.
de spuitjes hebben niet geholpen, alleen maar minimaal :( Maandag naar een derde neuroloog, in Brussel. Eens kijken wat zij denkt. Veel meer is er niet te vertellen.
Eerst en vooral: Ellen en Michel da's hier gene datingsite he :) Jullie hebben elkaar wel eens gezien hoor, weet alleen niet meer waar :) En Michel, als ik terug kan dansen spring je er maar bij, in het begin zal het verschil mss nauwelijks merkbaar zijn :)
Heb gisteren voor mezelf bergen beklommen: voor het eerst in bijna een jaar tijd ben ik naar een optreden gaan zien van de dansschool, iedereen is ervan overtuigd dat dat goed is , maar ik zit achteraf met het dubbele gevoel natuurlijk. Ik vond het wel leuk om iedereen te zien, maar het is ook wrang!
En ik voel aan mezelf dat ik er dan wil zijn voor de leerlingen, maar in praktijk ben ik de lerares niet meer dus ja... Er zijn er zelfs richtlijnen komen vragen, heel raar, maar ook lief want ze zien me nog wel op die manier. Dat maakt het dan ook moeilijk. Ik krijg ook meerdere keren de vraag of ik naar de lessen wil komen, maar volgens mij stoort dat alleen maar alhoewel ik dat wel zou willen doen. Enerzijds ben ik dus de incapabele leerkracht, maar mijn innerlijk gevoel kan dat niet af zetten. Wat doe je daarmee?
Vridag heb ik e laatste spuitjes gehad voor de neuraalthrapie (20): heel pijnlijk, maar als het nu niet helpt zal het ook niet helpen..... En ik vrees er wat voor....
Zag net een reportage over een vrouw met fibromalgie die euthanasie heeft gepleegd. "Ziek zijn= eenzaamheid " zei ze. Jammmer genoeg heel waar. Terwijl mensen het volgens mij vaak niet zo bedoelen. Hoe vaak hooor ik: ' We denken aan je' ' Bel als er iets is' ' We spreken snel af' Maar iedereen heeft zijn eigen zorgen en je voelt je snel een last....
Ik HAAT maandagen! Opniew naar de kine en meestal tal van doktersafspraken.
Ik weet dat kine nu zowat het enige is dat zou moeten helpen, maar het is ook telkens een confrontatie met wat je niet kan.
Vandaag ook naar de controledokter geweest en ja , u raadt het , hij vond het... RAAR! Ben ik gewoon, net als het staren. Heb al wel wat overwonnen, maar die drempel van de dansschool lijkt metershoog :( Ben er al bijna een jaar niet meer geweest, laat staan de mensen gezien.
Er gebeurt zoveel en ben er nog niet aan toe, maar voor alle duidelijkheid; gewoon doen zoals vroeger mag, een traan kan er al eens zijn, maar ik sta open voor vraag en antwoord.
Voor de rest blijf ik het heft in eigen handen nemen want anders gebeurt er niet veel. Met wachte op uitslagen die toch weer niets zijn ben ik niets.
EN nu even een grappige toets: voorstellen van vrienden: 1. Op een treinspoor gaan staan en kijken of het overlevingsinstinct het overneemt. Functioneert dan alles? 2. LSD, XTC,... nemen. Stimuleert toch?
Gisteren opnieuw spuitjes gehad voor mijn neuraaltherapie n hals en rug: best pijnlijk!!!! Nu stelde ze voor om binnenkort, omdat het beetje helpt, het echt diep in mijn lichaam in te spuiten. Weet mijn eigen huisdokter daarna te zeggen dat hij het maar gevaarlijk vind omdat hij een patiënt heeft gehad die er blind van is geworden. Het is natuurlijk ook nog niet erkend in België en niet zo gekend dus de meningen lopen ( weeral) uiteen!!!
Dus nu blijven we nog even verder doen met de lichte inspuitingen en achteraf zullen we zien he... wachten wachten wachren.
En op 15 maart worden mijn 4 wijsheidstanden getyrokken: zie je mij het preoperatieve formulier al invullen? Ziekte? Ja, maar onbekend
Zie gigantisch dossier Mag u onder narcose? Denk het wel Ale ja, kom!!!
ik loop al een hele tijd rond met het gevoel dat ik in een droom zit, dat wat er allemaal gebeurd niet echt is, want waarom gebeurt dit nu?
Ik had eigenlijk alles en had overal heel hard voor gewerkt: mijn diploma van leerkracht, mijn droomjob, eigen appartement en een nieuwe auto. Ineens, zonder voorbereiding moest ik letterlijk alles opgeven, zelfs mijn prive!
Ik wist dat ik van dansen hield, maar nu voel ik hoe hard ik het mis, ook de leerlingen, hun verhalen, hen iets bijleren,je job met hart en ziel elke dag graag doen,... Ik ben het allemaal kwijt, maar die passie blijft zitten en telkens ik muziek hoor weet ik waarvoor ik het zou gebruiken. Ampetant zennr!!!
In het begin had ik veel vechtlust,net zoals mijn omgeving, maar stilaan neemt dat af, dat voel je. En dat is mss het ergste, je omgeving die zich erbij neerlegt terwijl je dat zelf nog niet helemaal doet. Ik weet absoluut niet waartegen ik vecht niemand weet dat! En dat maakt het enkel moeilijker. Je zet ook vaak een masker op omdat je net wil dat anderen opgescheetp zitten met je voortdurende miserie, je wil jezelf gelukkig voelen,...
In dit hele proces zijn er mensen die me verrast hebben, zowel positief als negatief! Een verrassing komt uit een kleine hoek zeggen ze dan :)
Eerst en vooral; ik weet dat ik op deze manier fout tekst toevoeg maar ben echt een leek :) Vandaag ben ik begonnen met neuraaltherapie; www.nvnr.nl
Hopendat het werkt!! Of het nu werkt of niet krijg er meer energie door, een klein lichtje. Vandaag was een test met weinig procaine om te zien of ik er wel tegen kan, maar tegen vrijdag weet ik of we ermee doorgaan :)
Het werkt of het werkt niet, maar heb niets te verliezen. We gaan ook nog is op advies bij een dokter in Brussel, maar dat is nog niet voor nu.
Ik mis het dansen als gek, ik ben voortdurend choreo aan het maken in mijn hoofd en krijg die creativiteit niet weg natuurlijk....Maja, stap voor stap zeker....
typen is inderdaad een uitdaging geworden( sorry alvast voor typfouten) ,maar ons ellen heeft er eenmooie blog an gemaakt dus wil ik hem eer aandoen :) Volgende maand is het een jaar geleden dat ik 'last' kreeg: wazig zicht in de ochtend een raar geluid in mijn oren en volgens mij ook na een tijd gewichtsverlies. Maar voor de dokter was het water achter trommelvlies,beetje bijziend... niets erg... tot ik op een gegeven moment begon om te vallen en mij ook echt heel ziek voelde.
Dan maar evenwichtsonderzoek ( dat ok was) en een buikgriep
en blijven gaan ik :) Tot ik dan onder lichte dwang scans heb laten nemen in het Middelheim, maar ook hier alles normaal.
Einde mei was ik zo ziek dat dansen niet meer ging. Toch maar naar de neuroloog dan, die wilde een ruggenmergpunctie dus op voor een weekje ziekenhuis. Dit hebben we twee keer gedaan,honderd liter bloed afgestaan en vele vele scans. We dachten dat het antwoord er was: myasthnie: een spierziekte, maar door medicatie zou ik toch in oktober weer dansen. NIET dus... Bleek dat de medicatie niet hielp dus weer op onderzoek,geen myasthenie meer in het bloed te zien ( eigenlijk onmogelijk ma bon) Laatste hoop was een kuur van 5 dagen cortisone in het ziekenhuis.
Ook dat hielp niet dus op naar een bekende neuroloog in gent. Ook hier weer een punctie, waar i k6 dagen helse pijnen van heb gehad. Dus naar Spoed in Antwerpen omletterlijk de lek te dichten. Ook in Gent stonden ze voor een raadsel. Naalden in mijn hoofd en oren, elektriciteit door mijn benen,... alles was normaal. Dus denkt hij dat het psychisch is, al is mijn neuroloog in Antwerpen het daar niet helemaalmee eens.Ale, laatste halte van Gent:genetisch onderzoek ( duurt 6 maand en 13 april weet ik eindelijk de uitslag)
Wat doe ik ondertussen? bij de mama wonen, want mijn appartement heb ik moeten laten gaan,3 keer per week kine en logeren bij Ellen :) en ja blijven zoeken naar een oplossing
"Waarom begin je niet met je verhaal te typen?" Zei Ellen...
"... Omdat ik nu amper kan typen!" Zei Sigrid
Hoi allemaal! (En ook Sigrid)
Laat ik me even voorstellen:
Ik ben Ellen, een goede vriendin van Sigrid. We kennen mekaar nu zo'n 6 jaar en het klikte van het eerste moment! We hadden allebei het motto "lang leve de leut" en de keren dat we mekaar konden zien met onze drukke werkschema's, deden we dat motto dan ook alle eer aan... We deelden in die jaren lief en leed, vertelden mekaar (bijna?) alles en ook al zagen we mekaar niet vaak, we waren er voor mekaar... En dat is nu ook nog het geval!
Maar wat doe je als goede vriendin wanneer de andere iets meemaakt waar niemand iets van snapt? Wanneer geen enkele test, scan, therapie en specialist haar kan helpen? Wanneer je het zelf ook allemaal niet goed meer weet...
Dan VERPLICHT je die persoon gewoon om een blog bij te houden! Toch?
Dus lieve Sigrid, vertel je verhaal alsjeblieft... Het heeft mij met mijn Ziekte van Lyme ook geholpen...
Wie weet krijg je antwoorden, kom je in de krant, ben je een steun voor anderen ... Of hou je hier de man van je dromen aan over!! In dat geval begin ik er ook één*! (*Sorry Francesco, ik hou nog altijd van je hoor!)
And remember: Blijven lachen, want we zijn zo lelijk als we huilen...
Deze zomer... Weekje vakantie met z'n tweetjes... Zie maar dat je snel weer op de been bent... Love you <3
