Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
19-02-2013
eenzaamheid
Zag net een reportage over een vrouw met fibromalgie die euthanasie heeft gepleegd. "Ziek zijn= eenzaamheid " zei ze. Jammmer genoeg heel waar. Terwijl mensen het volgens mij vaak niet zo bedoelen. Hoe vaak hooor ik: ' We denken aan je' ' Bel als er iets is' ' We spreken snel af' Maar iedereen heeft zijn eigen zorgen en je voelt je snel een last....
Ik HAAT maandagen! Opniew naar de kine en meestal tal van doktersafspraken.
Ik weet dat kine nu zowat het enige is dat zou moeten helpen, maar het is ook telkens een confrontatie met wat je niet kan.
Vandaag ook naar de controledokter geweest en ja , u raadt het , hij vond het... RAAR! Ben ik gewoon, net als het staren. Heb al wel wat overwonnen, maar die drempel van de dansschool lijkt metershoog :( Ben er al bijna een jaar niet meer geweest, laat staan de mensen gezien.
Er gebeurt zoveel en ben er nog niet aan toe, maar voor alle duidelijkheid; gewoon doen zoals vroeger mag, een traan kan er al eens zijn, maar ik sta open voor vraag en antwoord.
Voor de rest blijf ik het heft in eigen handen nemen want anders gebeurt er niet veel. Met wachte op uitslagen die toch weer niets zijn ben ik niets.
EN nu even een grappige toets: voorstellen van vrienden: 1. Op een treinspoor gaan staan en kijken of het overlevingsinstinct het overneemt. Functioneert dan alles? 2. LSD, XTC,... nemen. Stimuleert toch?
Gisteren opnieuw spuitjes gehad voor mijn neuraaltherapie n hals en rug: best pijnlijk!!!! Nu stelde ze voor om binnenkort, omdat het beetje helpt, het echt diep in mijn lichaam in te spuiten. Weet mijn eigen huisdokter daarna te zeggen dat hij het maar gevaarlijk vind omdat hij een patiënt heeft gehad die er blind van is geworden. Het is natuurlijk ook nog niet erkend in België en niet zo gekend dus de meningen lopen ( weeral) uiteen!!!
Dus nu blijven we nog even verder doen met de lichte inspuitingen en achteraf zullen we zien he... wachten wachten wachren.
En op 15 maart worden mijn 4 wijsheidstanden getyrokken: zie je mij het preoperatieve formulier al invullen? Ziekte? Ja, maar onbekend
Zie gigantisch dossier Mag u onder narcose? Denk het wel Ale ja, kom!!!
ik loop al een hele tijd rond met het gevoel dat ik in een droom zit, dat wat er allemaal gebeurd niet echt is, want waarom gebeurt dit nu?
Ik had eigenlijk alles en had overal heel hard voor gewerkt: mijn diploma van leerkracht, mijn droomjob, eigen appartement en een nieuwe auto. Ineens, zonder voorbereiding moest ik letterlijk alles opgeven, zelfs mijn prive!
Ik wist dat ik van dansen hield, maar nu voel ik hoe hard ik het mis, ook de leerlingen, hun verhalen, hen iets bijleren,je job met hart en ziel elke dag graag doen,... Ik ben het allemaal kwijt, maar die passie blijft zitten en telkens ik muziek hoor weet ik waarvoor ik het zou gebruiken. Ampetant zennr!!!
In het begin had ik veel vechtlust,net zoals mijn omgeving, maar stilaan neemt dat af, dat voel je. En dat is mss het ergste, je omgeving die zich erbij neerlegt terwijl je dat zelf nog niet helemaal doet. Ik weet absoluut niet waartegen ik vecht niemand weet dat! En dat maakt het enkel moeilijker. Je zet ook vaak een masker op omdat je net wil dat anderen opgescheetp zitten met je voortdurende miserie, je wil jezelf gelukkig voelen,...
In dit hele proces zijn er mensen die me verrast hebben, zowel positief als negatief! Een verrassing komt uit een kleine hoek zeggen ze dan :)
Eerst en vooral; ik weet dat ik op deze manier fout tekst toevoeg maar ben echt een leek :) Vandaag ben ik begonnen met neuraaltherapie; www.nvnr.nl
Hopendat het werkt!! Of het nu werkt of niet krijg er meer energie door, een klein lichtje. Vandaag was een test met weinig procaine om te zien of ik er wel tegen kan, maar tegen vrijdag weet ik of we ermee doorgaan :)
Het werkt of het werkt niet, maar heb niets te verliezen. We gaan ook nog is op advies bij een dokter in Brussel, maar dat is nog niet voor nu.
Ik mis het dansen als gek, ik ben voortdurend choreo aan het maken in mijn hoofd en krijg die creativiteit niet weg natuurlijk....Maja, stap voor stap zeker....
typen is inderdaad een uitdaging geworden( sorry alvast voor typfouten) ,maar ons ellen heeft er eenmooie blog an gemaakt dus wil ik hem eer aandoen :) Volgende maand is het een jaar geleden dat ik 'last' kreeg: wazig zicht in de ochtend een raar geluid in mijn oren en volgens mij ook na een tijd gewichtsverlies. Maar voor de dokter was het water achter trommelvlies,beetje bijziend... niets erg... tot ik op een gegeven moment begon om te vallen en mij ook echt heel ziek voelde.
Dan maar evenwichtsonderzoek ( dat ok was) en een buikgriep
en blijven gaan ik :) Tot ik dan onder lichte dwang scans heb laten nemen in het Middelheim, maar ook hier alles normaal.
Einde mei was ik zo ziek dat dansen niet meer ging. Toch maar naar de neuroloog dan, die wilde een ruggenmergpunctie dus op voor een weekje ziekenhuis. Dit hebben we twee keer gedaan,honderd liter bloed afgestaan en vele vele scans. We dachten dat het antwoord er was: myasthnie: een spierziekte, maar door medicatie zou ik toch in oktober weer dansen. NIET dus... Bleek dat de medicatie niet hielp dus weer op onderzoek,geen myasthenie meer in het bloed te zien ( eigenlijk onmogelijk ma bon) Laatste hoop was een kuur van 5 dagen cortisone in het ziekenhuis.
Ook dat hielp niet dus op naar een bekende neuroloog in gent. Ook hier weer een punctie, waar i k6 dagen helse pijnen van heb gehad. Dus naar Spoed in Antwerpen omletterlijk de lek te dichten. Ook in Gent stonden ze voor een raadsel. Naalden in mijn hoofd en oren, elektriciteit door mijn benen,... alles was normaal. Dus denkt hij dat het psychisch is, al is mijn neuroloog in Antwerpen het daar niet helemaalmee eens.Ale, laatste halte van Gent:genetisch onderzoek ( duurt 6 maand en 13 april weet ik eindelijk de uitslag)
Wat doe ik ondertussen? bij de mama wonen, want mijn appartement heb ik moeten laten gaan,3 keer per week kine en logeren bij Ellen :) en ja blijven zoeken naar een oplossing
"Waarom begin je niet met je verhaal te typen?" Zei Ellen...
"... Omdat ik nu amper kan typen!" Zei Sigrid
Hoi allemaal! (En ook Sigrid)
Laat ik me even voorstellen:
Ik ben Ellen, een goede vriendin van Sigrid. We kennen mekaar nu zo'n 6 jaar en het klikte van het eerste moment! We hadden allebei het motto "lang leve de leut" en de keren dat we mekaar konden zien met onze drukke werkschema's, deden we dat motto dan ook alle eer aan... We deelden in die jaren lief en leed, vertelden mekaar (bijna?) alles en ook al zagen we mekaar niet vaak, we waren er voor mekaar... En dat is nu ook nog het geval!
Maar wat doe je als goede vriendin wanneer de andere iets meemaakt waar niemand iets van snapt? Wanneer geen enkele test, scan, therapie en specialist haar kan helpen? Wanneer je het zelf ook allemaal niet goed meer weet...
Dan VERPLICHT je die persoon gewoon om een blog bij te houden! Toch?
Dus lieve Sigrid, vertel je verhaal alsjeblieft... Het heeft mij met mijn Ziekte van Lyme ook geholpen...
Wie weet krijg je antwoorden, kom je in de krant, ben je een steun voor anderen ... Of hou je hier de man van je dromen aan over!! In dat geval begin ik er ook één*! (*Sorry Francesco, ik hou nog altijd van je hoor!)
And remember: Blijven lachen, want we zijn zo lelijk als we huilen...
Deze zomer... Weekje vakantie met z'n tweetjes... Zie maar dat je snel weer op de been bent... Love you <3
