sorry, lieve lezers...ik had vorige week geen blog!
nooit aan gedacht, ga nu op maandag naar Groningen i.p.v. vrijdag en ineens het hele patroon in de war.. ach en er was ook geen spectaculair nieuws... maar ik merk dat mensen er toch naar gaan zoeken en juist als er niets wordt geschreven gaan denken dat het niet goed gaat met me vandaar even weer een kriebel uit Oldemarkt. ik ben dus bezig met de 4de chemokuur, we proberen hiermee de eiwitten die nog te hoog zijn in mijn bloed nog meer naar beneden te krijgen om een zo goed mogelijke beginsituatie te krijgen voor de 2de fase..."de 4daagse chemokuur" in het ziekenhuis & stamceltransplantatie sinds januari nieuwe start 2012 ben ik weer voorzichtig begonnen met lopen...ik wou die rolstoel uit eerst een paar pasjes in de arm van Alfried toen alleen met een stok als hulpmiddel ( was van Oma Kok en past precies bij mijn lengte) en nu op "goeie" dagen scharrel ik inmiddels ook zonder stok door ons huis. weer een overwinning buiten loop ik nog met rollator maar ook hier verleg ik mijn grens, steeds een stukje verder. het lijken van die simpele dingen, en dat is het ook als je alles gewoon kunt maar voor mij betekent dit alles....weer vrij kunnen bewegen, zelf kunnen bepalen of je naar buiten gaat... etc. we zijn dus op de goeie weg met fysio ben ik begonnen met conditie....was al nooit mijn sterke punt... en vooral evenwicht/balans...ik sta nu zelf aan het wandrek op een wiebelbal./zak.. al met al een druk bestaan mijn uitlaatservice komt eraan dus tijd voor koffie tot volgende week
vanmorgen om 10.30 in Groningen voor de uitslag van de chemo etc. hebben om 11.00 een afspraak. het was er druk druk druk ....waren pas om 12.00 uur aan de beurt...geduld is een schone zaak.....
uitslagen:
uitslag van beenmergpunctie was positief:
er zijn geen plasmacellen/kahlercellen meer aangetroffen in het beenmerg! Hoera dat is 1...
de werking van de nieren is mooi vooruitgegaan! dat is 2...
uitslag eiwitten was 418 is nu 83 maar moet eigenlijk naar normaal = 30 uitslag werking nieren was 116 is nu 104 moet eigenlijk naar normaal = 90 of < we komen mooi in de buurt van de waarden die normaal zijn. in ieder geval doet de chemokuur zijn werk, de dalende lijn zet zich mooi voort ......dat is 3
maar de eiwitten in het bloed zijn nog te hoog...83...moet terug naar 30 besluit: we gaan voor een 4de chemokuur om met name de eiwitten nog even aan te pakken. deze 4de kuur start a.s. maandag, het gesprek over de uitslagen van de 4de kuur staat gepland op 10 februari we gaan ervanuit dat de waarden dan goed genoeg zijn om het vervolg in te kunnen plannen. wij zijn weer dik tevreden de kuur doet zijn werk...ik voel me steeds beter...fysiek sterker om even wat voorbeelden te noemen: ben inmiddels in staat om zelfstandig te douchen of in bad te gaan , aankleden etc.zonder hulp en zonder pauze te nemen... lopen met de rollator gaat als een speer binnen de woning...ga nu buiten trainen...meer kilometers maken... loop binnen en buiten met stok als hulpmiddel loop binnen kleine stukjes zonder hulpmiddel eten te koken etc. dus we kunnen zeggen : we komen van niets naar iets..! we winnen steeds meer terrein
ben donderdagmiddag bij de fysio geweest (revalidatiearts ziekenhuis Heerenveen) deze was zeer tevreden over de kracht in mijn benen, we gaan werken aan het " loslopen" en het sterker maken van de rugspieren
al met al dus een postief verhaal; (op vrijdag de 13de januari) het enige negatieve is dat de 4de kuur weer 3 weken in beslag gaat nemen en het hele proces van de 2de fase iets opschuift maar het gaat natuurlijk om het resultaat.../kwaliteit.... we hebben nu meer kans op het zoveel mogelijk uitroeien van de kahlercellen...en daar draait alles om!
de wensboom met alle kaarten rondom kerst-oud en nieuw heb ik inmiddels toch maar opgeruimd bedankt voor al jullie lieve woorden, het is fijn dat er zoveel mensen met ons wel en wee meeleven.
en zoals een van de kaartschrijvers ons vandaag weer schreef: JA, we houden de moed erin!
groetjes, Roely en Alfried mijn privemailadres is (voor wie rechtstreeks wil reageren) roelywestink@hotmail.com
blog roely en foto's van de wensboom met kleinkinderen
We hebben het oude jaar achter ons gelaten..en gaan voor een nieuwe start. Ik heb voor het eerst tijdens een chemokuur er een 1/2 wijntje opgedronken met de fam.Kokkies waarmee we de avond uitzitten.... en daarna neem ik thuis met Alf de andere helft.. We toasten op vooral hoop..hoop op goede uitslagen, het "stilleggen van Kahle" zodat ik straks weer mijn eigen dingen kan doen...en Alf ook natuurlijk zelf weer (los)lopen, zelf naar buiten kunnen wanneer je dat wilt... weer zelfstandig kunnen functioneren.We gaan ervoor. Natuurlijk is er weleens twijfel en zijn er weleens tranen...gaat alles wel goedkomen? komt ook in onze hersenspinsels weleens voor... maar toch geloven we echt op een goed eind en dus een nieuw begin.
6 januari 2012 we zijn om 8. 00 uur precies op de plaats van bestemming dagcentrum UMC Groningen. Nog tijd voor een bakkie? we hebben nog een kwartier Maar nee, mevrouw Westink? ik ben direct aan de beurt. De punctie die ze gaan doen halen ze uit mijn heupbeen...daar zit meer bot. Ze verdoven " de omgeving"". Alles gaat snel en is pijnloos. ik moet nog een 1/2 uurtje plat i.v.m. evenuele nabloeding en dan zit het erop. 9.00 uur gaan we weer richting Oldemarkt. de komende week heb ik geen kuur, het eten smaakt me nu al weer beter...dus daar gaan we de komende week maar eens lekker van genieten Dries komt net binnen met zoute haring..heerlijk ik heb er alweer 1 op..de andere bewaar ik lekker voor vanavond
Volgende week vrijdag de 13de ..krijgen we de uitslagen van de afgelopen chemokuur...dan horen jullie weer.
Jurgen en Annemiek komen even langs, ze vertrekken zondag voor 2 weken naar Thailand en komen nog even wat brengen; voor oud en nieuw een vuurpijl eerder in het blog heb ik het over een vuurpijl die ik af zou willen schieten met ons erbij wel de vuurpijl gaat zeker de lucht in
maar wij blijven fijn met beide benen op de grond staan..bij al die mensen die van ons houden
De 2 wensballonnen zullen we ook zeker oplaten en de wens kan denk ik iedereen wel raden!
Een gedachte die eerder werd uitgesproken:
Kerst vier je graag je dierbaren, en dat hebben we gedaan.
Zaterdagavond:
Kerstavond doorgebracht met vrienden Oldemarkt, Zondag eerste kerstdag in familiekring
En maandag tweede kerstdag met vrienden OldeholtpadeAl met al een rijk bezit
Als we eerste kerstdag samen aan tafel zitten overkijk ik met trots de tafel en vooral de koppiesvan de 4 kleintjes
Evie die heerlijk zit te smikkelen recht tegenover mij en zo nu en dan even zwaait
De dames Yasmijn en Jaem die samen het hoogste woord hebben en heerlijk genieten van alle lekkers en elkaar
Yordy die verschrikkelijk veel zin had om te gourmetten en dan ook uitspreekt dat
dit de mooiste gourmet is van de hele wereld
Dan komt er even een moment van slikken traantje erbij ojee Jordy ziet dit ook
en dan die blik van onze kleinzoon die me aankijkt ..een blik die niet te beschrijven is
een korte vragende blik van Nadia en yes..ik weet gelukkig de traan per direct om te zetten in schaterlach slappe lach zelfs en weer heerlijkte genieten van dit moment..deze dagen.
Beseffen wat je allemaal hebt, nooit moeder geweest en toch in dit gezin meegegroeid
Met de kinderen, hun eerste liefdes, de blijvende liefde, de kleinkinderen
Alles wat ik met hun mee mocht/mag maken, de band die is gegroeid, de liefde die we voelen
De warme band met alle broers en zussen
De vriendschap die we al jaren hebben met speciale vrienden met wie we alles kunnen delen
En dat al deze mensen er echt zijn voor ons!
Dinsdag :
Ik hou me vandaag maar even rustig. Het is mooi geweest.
De griep heeft om ons heen toegeslagen De Jansens hebben inmiddels allemaal een beurt gehad en vandaag zijn de kindertjes Kok aan de beurt
Ik maak me zorgen want ik wil heel graag dit jaar afsluiten op 30 dec met de laatste (volgens plan/fase 1) chemo dus moet ik niet ziek worden .
Woensdag
Ik ga er s middags even op uit met Alfried, samen winkelen mijn grote hobby
s Avonds gaan we naar de Jansens naar de verjaardag van Jaem! Ze is 4 jaar geworden!
Ze mag nu naar de basisschool en dan ben je pas echt groot .Genieten, wat een supermeid.
Ook klein zusje Evie vermaakt zich prima met de aanwezige kinderen en alle kadootjes en vooral de zelfgemaakte taart van mama die heerlijk smaakt! mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm
en waar oma ook van geniet.
Donderdag
Alfried is jarig!
We houden het bescheiden vandaagMorgen weer kuren dus..
De eigengemaakte kadootjes van de kleintjes en vooral het moment dat ze dataan de jarige opa mogen geven
Maar ook zien dat ieder in zijn/haar eigen fase van leeftijd (4-5-6 jaar) zo haar/zijn best doet:
Jaem op het kleuren binnen de lijntjes
Yasmijn die haar eigen naam heeft geschreven
Jordy : Die zijn wensje die nog even bij oma aan de tafel moet schrijven omdat dat door ziekte niet eerder lukte .het zelf bedenken .het spellen van de woorden..het schrijven van de zinnen .
Dat zijn weer allemaal van die gouden momentjes
Vrijdag 30 december 2011
Gelukkig ! ik ben niet ziek, heb geen koorts..en voel me gewoon goed.
Ik ben helemaal klaar voor de laatste kuur dit jaar. Kom maar op..
Dan zit procedure 1 bij Kahle patiënten erop!
Ali gaat vandaag weer mee, en Alfried gaato.a. mijn sapje maken
Ik heb tot nu toe nog weinig last van de chemos en ben nog helemaal niet misselijk geweest wat op zich een wonder is volgens velen dus we houden het dagelijkse sapje er dapper in!
Vertrek Oldemarkt 11 uur dus ik kon nog even uitslapen (na winkelen mijn 2de hobby..)
In Groningen loopt alles als een trein en zitten we om 13.00 alweer in de auto
We gaan nog even langs de pruikenkapper, ligt mooi op de route in Harkema
Dan is het thuis tijd als vriendinnen even genieten van koffie, appelgebak en slagroom
samen als vriendinnen vieren we het einde van deze fase 1 en de dik 30 jaar jarenlangevriendschap waarin we heel veel plezier maar ook de minder leuke tijden met elkaar
konden /mochten delen!
Volgende afspraak
6 januari 20128.15 Groningen beenbergpunctie
12 januaris middags Heerenveen fysio
13 januariGroningen; gesprek uitslagen chemo fase 1 vervolgafspraken maken/bespreken.
NOGMAALS
Allemaal een fijne gezellige jaarwisseling en een GEZOND 2012 met heel veel warmte en liefde en veel van dit soort : GOUDEN MOMENTJES
