sorry, lieve lezers...ik had vorige week geen blog!
nooit aan gedacht, ga nu op maandag naar Groningen i.p.v. vrijdag en ineens het hele patroon in de war.. ach en er was ook geen spectaculair nieuws... maar ik merk dat mensen er toch naar gaan zoeken en juist als er niets wordt geschreven gaan denken dat het niet goed gaat met me vandaar even weer een kriebel uit Oldemarkt. ik ben dus bezig met de 4de chemokuur, we proberen hiermee de eiwitten die nog te hoog zijn in mijn bloed nog meer naar beneden te krijgen om een zo goed mogelijke beginsituatie te krijgen voor de 2de fase..."de 4daagse chemokuur" in het ziekenhuis & stamceltransplantatie sinds januari nieuwe start 2012 ben ik weer voorzichtig begonnen met lopen...ik wou die rolstoel uit eerst een paar pasjes in de arm van Alfried toen alleen met een stok als hulpmiddel ( was van Oma Kok en past precies bij mijn lengte) en nu op "goeie" dagen scharrel ik inmiddels ook zonder stok door ons huis. weer een overwinning buiten loop ik nog met rollator maar ook hier verleg ik mijn grens, steeds een stukje verder. het lijken van die simpele dingen, en dat is het ook als je alles gewoon kunt maar voor mij betekent dit alles....weer vrij kunnen bewegen, zelf kunnen bepalen of je naar buiten gaat... etc. we zijn dus op de goeie weg met fysio ben ik begonnen met conditie....was al nooit mijn sterke punt... en vooral evenwicht/balans...ik sta nu zelf aan het wandrek op een wiebelbal./zak.. al met al een druk bestaan mijn uitlaatservice komt eraan dus tijd voor koffie tot volgende week
vanmorgen om 10.30 in Groningen voor de uitslag van de chemo etc. hebben om 11.00 een afspraak. het was er druk druk druk ....waren pas om 12.00 uur aan de beurt...geduld is een schone zaak.....
uitslagen:
uitslag van beenmergpunctie was positief:
er zijn geen plasmacellen/kahlercellen meer aangetroffen in het beenmerg! Hoera dat is 1...
de werking van de nieren is mooi vooruitgegaan! dat is 2...
uitslag eiwitten was 418 is nu 83 maar moet eigenlijk naar normaal = 30 uitslag werking nieren was 116 is nu 104 moet eigenlijk naar normaal = 90 of < we komen mooi in de buurt van de waarden die normaal zijn. in ieder geval doet de chemokuur zijn werk, de dalende lijn zet zich mooi voort ......dat is 3
maar de eiwitten in het bloed zijn nog te hoog...83...moet terug naar 30 besluit: we gaan voor een 4de chemokuur om met name de eiwitten nog even aan te pakken. deze 4de kuur start a.s. maandag, het gesprek over de uitslagen van de 4de kuur staat gepland op 10 februari we gaan ervanuit dat de waarden dan goed genoeg zijn om het vervolg in te kunnen plannen. wij zijn weer dik tevreden de kuur doet zijn werk...ik voel me steeds beter...fysiek sterker om even wat voorbeelden te noemen: ben inmiddels in staat om zelfstandig te douchen of in bad te gaan , aankleden etc.zonder hulp en zonder pauze te nemen... lopen met de rollator gaat als een speer binnen de woning...ga nu buiten trainen...meer kilometers maken... loop binnen en buiten met stok als hulpmiddel loop binnen kleine stukjes zonder hulpmiddel eten te koken etc. dus we kunnen zeggen : we komen van niets naar iets..! we winnen steeds meer terrein
ben donderdagmiddag bij de fysio geweest (revalidatiearts ziekenhuis Heerenveen) deze was zeer tevreden over de kracht in mijn benen, we gaan werken aan het " loslopen" en het sterker maken van de rugspieren
al met al dus een postief verhaal; (op vrijdag de 13de januari) het enige negatieve is dat de 4de kuur weer 3 weken in beslag gaat nemen en het hele proces van de 2de fase iets opschuift maar het gaat natuurlijk om het resultaat.../kwaliteit.... we hebben nu meer kans op het zoveel mogelijk uitroeien van de kahlercellen...en daar draait alles om!
de wensboom met alle kaarten rondom kerst-oud en nieuw heb ik inmiddels toch maar opgeruimd bedankt voor al jullie lieve woorden, het is fijn dat er zoveel mensen met ons wel en wee meeleven.
en zoals een van de kaartschrijvers ons vandaag weer schreef: JA, we houden de moed erin!
groetjes, Roely en Alfried mijn privemailadres is (voor wie rechtstreeks wil reageren) roelywestink@hotmail.com
blog roely en foto's van de wensboom met kleinkinderen
We hebben het oude jaar achter ons gelaten..en gaan voor een nieuwe start. Ik heb voor het eerst tijdens een chemokuur er een 1/2 wijntje opgedronken met de fam.Kokkies waarmee we de avond uitzitten.... en daarna neem ik thuis met Alf de andere helft.. We toasten op vooral hoop..hoop op goede uitslagen, het "stilleggen van Kahle" zodat ik straks weer mijn eigen dingen kan doen...en Alf ook natuurlijk zelf weer (los)lopen, zelf naar buiten kunnen wanneer je dat wilt... weer zelfstandig kunnen functioneren.We gaan ervoor. Natuurlijk is er weleens twijfel en zijn er weleens tranen...gaat alles wel goedkomen? komt ook in onze hersenspinsels weleens voor... maar toch geloven we echt op een goed eind en dus een nieuw begin.
6 januari 2012 we zijn om 8. 00 uur precies op de plaats van bestemming dagcentrum UMC Groningen. Nog tijd voor een bakkie? we hebben nog een kwartier Maar nee, mevrouw Westink? ik ben direct aan de beurt. De punctie die ze gaan doen halen ze uit mijn heupbeen...daar zit meer bot. Ze verdoven " de omgeving"". Alles gaat snel en is pijnloos. ik moet nog een 1/2 uurtje plat i.v.m. evenuele nabloeding en dan zit het erop. 9.00 uur gaan we weer richting Oldemarkt. de komende week heb ik geen kuur, het eten smaakt me nu al weer beter...dus daar gaan we de komende week maar eens lekker van genieten Dries komt net binnen met zoute haring..heerlijk ik heb er alweer 1 op..de andere bewaar ik lekker voor vanavond
Volgende week vrijdag de 13de ..krijgen we de uitslagen van de afgelopen chemokuur...dan horen jullie weer.
Jurgen en Annemiek komen even langs, ze vertrekken zondag voor 2 weken naar Thailand en komen nog even wat brengen; voor oud en nieuw een vuurpijl eerder in het blog heb ik het over een vuurpijl die ik af zou willen schieten met ons erbij wel de vuurpijl gaat zeker de lucht in
maar wij blijven fijn met beide benen op de grond staan..bij al die mensen die van ons houden
De 2 wensballonnen zullen we ook zeker oplaten en de wens kan denk ik iedereen wel raden!
Een gedachte die eerder werd uitgesproken:
Kerst vier je graag je dierbaren, en dat hebben we gedaan.
Zaterdagavond:
Kerstavond doorgebracht met vrienden Oldemarkt, Zondag eerste kerstdag in familiekring
En maandag tweede kerstdag met vrienden OldeholtpadeAl met al een rijk bezit
Als we eerste kerstdag samen aan tafel zitten overkijk ik met trots de tafel en vooral de koppiesvan de 4 kleintjes
Evie die heerlijk zit te smikkelen recht tegenover mij en zo nu en dan even zwaait
De dames Yasmijn en Jaem die samen het hoogste woord hebben en heerlijk genieten van alle lekkers en elkaar
Yordy die verschrikkelijk veel zin had om te gourmetten en dan ook uitspreekt dat
dit de mooiste gourmet is van de hele wereld
Dan komt er even een moment van slikken traantje erbij ojee Jordy ziet dit ook
en dan die blik van onze kleinzoon die me aankijkt ..een blik die niet te beschrijven is
een korte vragende blik van Nadia en yes..ik weet gelukkig de traan per direct om te zetten in schaterlach slappe lach zelfs en weer heerlijkte genieten van dit moment..deze dagen.
Beseffen wat je allemaal hebt, nooit moeder geweest en toch in dit gezin meegegroeid
Met de kinderen, hun eerste liefdes, de blijvende liefde, de kleinkinderen
Alles wat ik met hun mee mocht/mag maken, de band die is gegroeid, de liefde die we voelen
De warme band met alle broers en zussen
De vriendschap die we al jaren hebben met speciale vrienden met wie we alles kunnen delen
En dat al deze mensen er echt zijn voor ons!
Dinsdag :
Ik hou me vandaag maar even rustig. Het is mooi geweest.
De griep heeft om ons heen toegeslagen De Jansens hebben inmiddels allemaal een beurt gehad en vandaag zijn de kindertjes Kok aan de beurt
Ik maak me zorgen want ik wil heel graag dit jaar afsluiten op 30 dec met de laatste (volgens plan/fase 1) chemo dus moet ik niet ziek worden .
Woensdag
Ik ga er s middags even op uit met Alfried, samen winkelen mijn grote hobby
s Avonds gaan we naar de Jansens naar de verjaardag van Jaem! Ze is 4 jaar geworden!
Ze mag nu naar de basisschool en dan ben je pas echt groot .Genieten, wat een supermeid.
Ook klein zusje Evie vermaakt zich prima met de aanwezige kinderen en alle kadootjes en vooral de zelfgemaakte taart van mama die heerlijk smaakt! mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm
en waar oma ook van geniet.
Donderdag
Alfried is jarig!
We houden het bescheiden vandaagMorgen weer kuren dus..
De eigengemaakte kadootjes van de kleintjes en vooral het moment dat ze dataan de jarige opa mogen geven
Maar ook zien dat ieder in zijn/haar eigen fase van leeftijd (4-5-6 jaar) zo haar/zijn best doet:
Jaem op het kleuren binnen de lijntjes
Yasmijn die haar eigen naam heeft geschreven
Jordy : Die zijn wensje die nog even bij oma aan de tafel moet schrijven omdat dat door ziekte niet eerder lukte .het zelf bedenken .het spellen van de woorden..het schrijven van de zinnen .
Dat zijn weer allemaal van die gouden momentjes
Vrijdag 30 december 2011
Gelukkig ! ik ben niet ziek, heb geen koorts..en voel me gewoon goed.
Ik ben helemaal klaar voor de laatste kuur dit jaar. Kom maar op..
Dan zit procedure 1 bij Kahle patiënten erop!
Ali gaat vandaag weer mee, en Alfried gaato.a. mijn sapje maken
Ik heb tot nu toe nog weinig last van de chemos en ben nog helemaal niet misselijk geweest wat op zich een wonder is volgens velen dus we houden het dagelijkse sapje er dapper in!
Vertrek Oldemarkt 11 uur dus ik kon nog even uitslapen (na winkelen mijn 2de hobby..)
In Groningen loopt alles als een trein en zitten we om 13.00 alweer in de auto
We gaan nog even langs de pruikenkapper, ligt mooi op de route in Harkema
Dan is het thuis tijd als vriendinnen even genieten van koffie, appelgebak en slagroom
samen als vriendinnen vieren we het einde van deze fase 1 en de dik 30 jaar jarenlangevriendschap waarin we heel veel plezier maar ook de minder leuke tijden met elkaar
konden /mochten delen!
Volgende afspraak
6 januari 20128.15 Groningen beenbergpunctie
12 januaris middags Heerenveen fysio
13 januariGroningen; gesprek uitslagen chemo fase 1 vervolgafspraken maken/bespreken.
NOGMAALS
Allemaal een fijne gezellige jaarwisseling en een GEZOND 2012 met heel veel warmte en liefde en veel van dit soort : GOUDEN MOMENTJES
vandaag de "kuur"weer gehad de uitslagen kregen we vandaag ook binnen: belangrijk bij Kahle zijn de:
eiwitten
bloedcellen
vanaf start chemokuur oktober 2011 eiwitten van 7130 naar 1410 naar nu 418 deze moet worden < 32 bloedcellen van 156 naar 130 naar nu 116 moet worden < 90
de dokter is tevreden dus/en wij ook ! we zijn op de goede weg. afgelopen week was een goeie week...voelde me vrij krachtig, eet en drink goed. slaap nog wel lekker... en veel. we poberen zoveel mogelijk het normale leven weer op te pakken dus de gewone dingen te doen.. de kerstboom is dit jaar een wensboom geworden met alle lieve kerstkaarten/groeten/wensen ... die we mochten ontvangen, Hope mijn knuffelbeertje zit trots bovenin en doet trouw dienst als piek bedankt voor al die lieve wensen, de kerststukjes, bloemen , etc. het doet goed om te weten dat er nog zoveel mensen met je meeleven. we proberen er met z''n allen weer fijne kerstdagen van te maken, dagen die weer een gouden randje verdienen
hierbij wensen we alle trouwe bloglezers
hele fijne kerstdagen met veel liefde en warmte en een gezond en gelukkig 2012 alfried en Roely
dag allemaal hierbij effe een snel stukkie over gesprek vanochtend umc Groningen met behandelend arts nu bekend:
nierwaarden zijn beter geworden = dus positief. zijn van 135 naar 115 gegaan ...we moeten over 3 weken eigenlijk op 80 uitkomen.....(80 is normaal voor mij)
bloedwaarden /eiwitten waren nog niet allemaal binnen. deze mailt ze me nog door. was vorige keer van 7000 naar 1400 en nu ? ....nog afwachten dus
verder vandaag dus volledige shot gehad maar voel me tot nu toe prima!
Volgende afspraken zijn: 6 januari 2012 gaan ze beenmergpunctie(in de heup) doen...kijken hoe het er dan voor staat...hoeveel foute cellen zijn nog te vinden? 13 januari 2012 gaan we alle uitslagen op een rij zetten.. en het vervolgtraject uitzetten...dus plan de campagne 2012 hebben de afgelopen 3 chemokuren voldoende effect gehad/verbetering laten zien....kunnen we starten met het volgende traject?
het vervolgtraject zal er zeer waarschijnlijk zo uitgaan zien:
een zware chemo van 4 dagen in het ziekenhuis Groningen (5 opnamedagen) mits geen complicaties 5de dag naar huis
daarna 4 tot 6 weken rust thuis
daarna de stamceltransplantatie = plm 3 tot 4 weken ziekenhuisopname Groningen
zaterdag 3 december een goeie dag..ben hyper slaap slecht, hoop dat ik morgen goed ben...sinterklaasfeest met de kids hoop ik wel mee te vieren
zondag 4 december voel me goed, tut me extra lekker op zodat ik er redlelijk omalook uitzie en gaan om 16.00 uur richting huis van pascal en jannie daar wachten de kinderenen en kleinkinderen ons en sinterklaas vrolijk op omdat oma dit jaar de organisatie uithanden heeft gegegeven heeft Jordy dit spontaan op zich genomen: nu heeft hij een lijst gemaakt van mensen die samen eerst een spel moeten spelen; de winnaar mag een kadootje pakken de spelletjes staan al klaar! naast de vele lekkere hapjes en eindelijk weer die heerlijke cappacio van kok KOK genieten we van de blije gezichtjes van de kids vol verwachting de kadootjes vallen gelukkig goed in de smaak en na 18.00 is ieder druk in de weer met zijn/haar gekregen speelgoed en heb je geen kind meer aan ze om 20.00 uur begint zowel groot als klein lichtelijk te gapen en is het de hoogste tijd wij genieten thuis nog even na..lekker voor de kachel met de voeten languit voor de tv.
maandag t/m donderdag 5 t/m 8 december 2011 de moeheid slaat toe...mij ogen laten het afweten...dries en catrien komen maandagavond effe koffiedrinken..effe bijpraten
ik slaap nu dagelijks tot 11.45 en roep dan geschrokken...ach nee he? is het alweer bijna 12 uur? ga woensdagmiddag wel even met ali naar home centre maar na 1 uur houden we het ook weer voor gezien...ben moe... zo gaat het de hele week eigenlijk, moe...eet en drink wel goed, maar leef in een soort slaap-sluimerstand. stemmingen zijn ook wisselend...het weer zit niet mee...kan niet echt lekker even naar buiten voor een frisse neus wil niet "ziek worden" wil niet zo afhankelijk zijn... overal om moeten vragen....mezelf meer redden maar dat lukt gewoon effe niet zo... hoop dat de niet kuurweek die nu begint me een fitter gevoel geeft...krachtiger...met meer energie om dingen te doen...
