Als gelukkige ouders kwamen we thuis, maar bevreesd voor wat komen zou. Ons oudste zoontje was toen vijf jaar en begreep de situatie niet. Gelukkig konden we steeds terecht bij de pediater waar ik gewerkt had. Het werd een routine van 24 op 24 uur. Leen wassen, inwrijven, borstvoeding afkolven, flesvoeding geven, het wiegje in, na 30 minuten à één uur werd ze gedraaid, want wanneer ze warm kreeg had ze jeuk en weende ze. Haar temperatuur was steeds verhoogd, ze kreeg voortdurend antibiotica. Tot vier en een halve maand kreeg ze borstvoeding.
Daarna begon de zoektocht naar een alternatief, welke voeding zou haar het best passen? Uiteindelijk werd in Leuven geopteerd voor Alfaré (halfverteerde voeding). Op bewaarmiddelen, kleurstoffen en sommige smaakstoffen reageerde onze dochter. De huidaandoening verslechterde en ze had de ene verkoudheid na de andere. Drie maal per week kreeg ze tapotage en dit maandenlang, doordat de slijmvliezen ook hypergevoelig waren. Het middagmaal en het fruitpapje gingen wat vlotter. Door de jeuk en het ongemak was het een echte huilbaby. 10 à 20 maal per nacht opstaan was geen uitzondering, we waren op den duur robotten.
Op haar 1ste verjaardag woog ze 6,750 kg. Ze kon niet zitten zonder steun en was motorisch zwak. Tenslotte belandden we bij een alternatief genezer. Deze man stelde voor haar volledig te zuiveren met het Vanocomplex. Ze kreeg homeopathische druppels om de huid en de slijmvliezen te versterken. Daardoor werd de voeding ook beter opgenomen en woog ze een half jaar later 8,250 kg, liep ze alleen en had ze tien tandjes. Leen was ook koortsvrij en zuiver op de longen. Haar huid werd nog tweemaal per dag ingesmeerd en ze kreeg een leversparend dieet opgelegd: geen zuivel en geen bewaarmiddelen, verse karnemelk met boekweitvlokken, rijstbereidingen, wortelen, wit van prei met wat kippenvlees. Vis stond ook niet op het menu, want dit veroorzaakte reacties.
De kledij op haar huid was van katoen. Pampers waren taboe, dus werden er luiers gebruikt, zodat er praktisch elke dag een kookwas was. Gelukkig was ze tijdens de dag vlug proper. Op drie jaar ging ze naar de kleuterschool. De zandbak en de zon, samen met de vrieskou waren de grootste boosdoeners. Ze droogden de huid uit, deze moesten zoveel mogelijk vermeden worden.
Op vijf jaar kreeg Leen de waterpokken, wat een hoop miserie met zich meebracht. De huid was één korst. Ten einde raad, werd ze in een badje gestopt met soda en stijfsel. De korsten weken af en vervolgens werd de huid ingewreven met amandelolie. Gelukkig heeft ze er praktisch geen littekens aan overgehouden. Enkel de striemen van de gescheurde huid bij de geboorte blijven nog steeds lichtjes zichtbaar.
In het derde kleuter werd ze tijdens een wandeling en een speelpleinbezoek ernstig verbrand. Tenslotte werd de huid behandeld met Yonka-serum, Yonkacrème voor verbrande huid en Yonka-olie 100% naturel uit Parijs. Twee maanden duurde het alvorens de huid weer toonbaar en enigszins hersteld was. Een onoplettendheid is voor dergelijke gevoelige huid een catastrofe.
Op 8-jarige leeftijd merkten we op dat de ruggengraat niet mooi recht groeide. De RX-fotos brachten aan het licht dat Leen met een scoliosis (zijwaarts) en een lordose (voorwaarts) zat. Ergens is dit ook een bijkomende complicatie van een collodionbaby. Wekelijks gingen we naar de kinesist om correctieoefeningen, tot ze volgroeid was (+/- 18 jaar). Bij de podoloog werden tevens steunzolen aangepast voor haar spitsvoeten. Aan beide voeten heeft ze een Hallux Fléxus. Voorlopig ondervindt ze hier niet al te veel hinder van.
Zelfs in haar miserie was en is ze een lief en dankbaar kind en blijft ze het positieve in het leven zien. In de middelbare school ging ze de eerste jaren mee zwemmen, omdat het om een lesblok van twee uur ging. Ze zwom 50 minuten mee en besteedde het tweede uur aan haar verzorging. Tot ze in het zwembad een besmetting opliep. Bij de dermatoloog was het zoeken naar een geschikte behandeling en een verbod om de zwemlessen bij te wonen. Het zoeken en experimenteren met verschillende crèmes en zalfjes werd een negatieve ervaring. Een volle apotheekkast, maar geen hulp. De homeopathie liep op zijn laatste benen en zo zijn we overgestapt naar een herborist. Eén jaar had ze open voeten en handen die kloven en lopend eczeem vertoonden. Het is een constant oppassen en rekening houden met.
Nu zit ze volop in het uitgaansleven. De rook en de ventilatie op fuiven zorgen er voor dat het gezicht roder is en vlugger uitdroogt. Psychisch is het soms een zware last om dragen. De jeugd van tegenwoordig focust zich op het uiterlijk, de binnenkant staat op de tweede plaats. Een eerste contact richt zich op het gezicht en de handen. Bij een collodionbaby blijft de huidaandoening steeds zichtbaar en is behandeling onontbeerlijk. Maar tegen kritiek moet je jezelf wapenen en daar moet je sterk in zijn
