"Neen mama! Die trein moet HIER staan!" Het leek aanvankelijker een stukje simpeler toen ik zoonlief voorstelde om samen met de treinen te spelen (zijn favoriete spel). Eigenlijk had ik iets te snel het gevoel alles voor mekaar te hebben, toen we samen het treinspoor in mekaar hadden gestoken. Ik mocht niet met de trein zelf spelen, die was voor hem bedoeld (lees: alle 9 wagonnetjes + locomotief). Toen ik vroeg waar ik dan wél mee mocht spelen, keek hij zenuwachtig in het rond om me vervolgens het kleine, groene autootje in mijn handen te stoppen. Leuk! Het spel kon nu beginnen! Mijn autootje baande zich een weg over het spoor, maar dat was buiten de wil van mijn kleine man gerekend. "Neen mama! Niet langs daar!! Je moet MIJ volgen!". Ik begon te begrijpen waar de talloze ruzies met grote zus vandaan kwamen. Al wil ik hier meteen aan toevoegen, dat deze ruzies lang niet elke keer bij kleine broer beginnen, grote zus heeft hier eigenlijk even dikwijls schuld aan. Maar je zal maar 'grote zus van...' of 'kleine zus van...' of 'vriendje van...'zijn en constant bekritiseerd, verbeterd of gecorrigeerd wordt! Enfin... ik vond het nu belangrijker om onze quality-time niet te laten verstoren door een belerend 'mama-geprek' over 'samenspelen en leren delen en bla bla blaaa...' etc., dus deed ik wat hij vroeg, maar algauw deed ik het weer mis. Nu mocht ik hem niet meer volgen, mijn autootje moest blijven wachten aan de splitsing totdat zijn trein was gepasseerd. Owkeeejjj...
De rest van het volgende half uur beperkte het spelletje zich tot zoonlief die bevelen uitdeelde en ikzelf die ze braafjes opvolgde. Mijn gedachten dwaalden af, terwijl ik hem zo ploeterend bezig zag om grip te krijgen op het spelletje, om toch de controle in kleine handjes te houden! Op die manier bleef het voorspelbaar, op die manier bleef het duidelijk, op die manier bleef het veilig...
Hij had alle macht in handen en dit gedrag herkennen we al van baby af aan. Zijn zelfbepalende gedrag had thuis al eerder geleid tot de meest bizarre situaties (van tandenpoetsen op de grote speelgoedauto tot 3 keer een rondje laten lopen vooraleer ik hem mocht aankleden tot op zijn 4.5 jaar nog steeds in het winkelkarretje zitten... gewoon... omdat hij dat ZO WIL!) . Nooit had ik gedacht dat zo'n klein bazeke het zo voor het zeggen zou kunnen hebben. "Geef hem maar eens een weekje aan mij!" is een quote, die we van vele mensen al mochten aanhoren... Maar ik weet wel beter! Met een studie als leerkracht in het kleuteronderwijs, jarenlage ervaring met kinderen zowel als kleuterjuf, zorgjuf, onthaalmoeder, kinderverzorgster, babysit, moeder... énn een ontuitputbare drang naar kennis over alles wat maar met opvoeding te maken heeft, kan ik met het hand op mijn hart zeggen dat ik niet aan mijn proefstuk toe ben.
Voordat ik mama werd van een zoontje met autisme, was er GEEN HAAR OP MIJN HOOFD dat eraan zou denken om een kind van 4 nog zou vervoeren in een babybuggy. Ik had ook nooit gedacht dat ik zelfs nog maar zou ingaan op een driftbui over de keuze van een drinkbeker ("ik wil de grooeeeeeeneeee!!!") of spelletjes zou moeten verzinnen om hem in (of uit) de auto te krijgen. Nooit zou ik gedacht hebben dat ik tijdens het samen spelen genoegen zou nemen met het kleine, groene autootje dat achteloos de 'bevelen' op zou volgen van zoonlief... Maar langs de andere kant had ik ook nooit kunnen beseffen hoeveel stress ik zou kunnen wegnemen in ons gezin door niet elke gril te willen 'AANVECHTEN'. Ik leerde tijdens de afgelopen jaren meer dan ooit hoe belangrijk het is mijn 'gevechten' wijslijk uit te kiezen en DIT (spelen met het groene autootje) was geen gevecht waard...Begrijp me niet verkeerd! Ik ben geen mama, die alles zomaar toelaat! De keuze om iets al dan niet toe te staan, is meestal erg bewust gewikt en gewogen, getest, geëvalueerd en indien nodig ook aangepast.
Het is gemakkelijk om vanuit mijn eigen standpunt te gaan beginnen zuchten en jezelf op den duur zelfs een slaaf te gaan noemen van je eigen kind. Daar kom je echter niets mee vooruit!
Bovendien vind ik het een stuk zinvoller om eens in de schoenen van mijn zoontje te gaan staan en wat ik dan ervaar... wat ik dan voel... doet mijn eigen ergernissen soms smelten als sneeuw voor de zon...
Ik vind van mezelf dat ik best wel een controlefreak kan zijn (bijv. in het huishouden of als het gaat over de opvoeding van onze kinderen), maar als ik zie hoe hij die touwtjes in zijn (toch nog echt wel kleine) knuistjes verkrampt probeert vast te houden, zie ik tegelijk ook de blaren op zijn handpalmen! Zijn zelfbepalend gedrag komt niet voort vanuit een koppig karakter, hij probeert enkel duidelijkheid te scheppen in een wereldje dat onder vuur ligt van die -voor hem- constant aanwezige, grote vijand: 'chaos'.
Zijn gedrag is soms erg moeilijk om mee om te gaan (en ik denk dat ik hier mag spreken uit naam van ALLE gezinsleden), maar het continue gevecht dat hij lijkt te voeren, lijkt me véél véél zwaarder... En daarom, lieve mensen, ja... daarom rijd ik als zijn kleine slaafje rond met het groene autootje. Ik volg zijn treintje, ik stop als hij het vraagt, ik ga aan de kant zitten wachten totdat zijn eigen locomotiefje voorbij puft, ik stop, ik rijd, ik vertraag, ik versnel... Ik zie tegelijk ook de opluchting in zijn oogjes als hij merkt dat ik doe wat hij vraagt en die avond voor het slapengaan, krijg ik -tegen al mijn verwachtingen in- de dikste knuffel en zoen ooit!
... zo heet het handelingsboek waarmee ik aan de slag gegaan ben ondertussen. 'Geef me de 5' gaat over de vijf items, die een kind met autisme duidelijkheid biedt. Het boek belooft problemen te reduceren tot een minimum als je je kind ten alle tijden kan doorgeven WAT er dient te gebeuren, HOE dat dient te gebeuren, WAAR het plaatsvindt, WIE erbij betrokken is/zijn, WANNEER (vanaf wanneer tot wanneer). Tot nu toe heb ik het nog maar een klein beetje toegepast en ik moet zeggen dat het effectief blijkt. Een voorbeeldje: met het schoolfeest in aantocht, kwamen bij mij de zenuwen al aansluipen... Hoe gaat hij zich gedragen? Gaat hij het 'zotteke' beginnen uithangen, waardoor andere mensen of kindjes hem vreemd gaan bekijken? Gaan we de verwachtingen van grote zus om na de optredens deel te nemen aan de spelletjes kunnen inlossen of rennen we meteen weer terug naar huis met een onhandelbaar broertje? Ik besloot meteen het boek maar eens uit te testen en ik communiceerde helder stapje na stapje wat er ging gebeuren, hoe het ging gebeuren, waar het plaats zou vinden, met wie en hoelang het zou duren. Moest ik hem dit gewoon verteld hebben, zou deze info meteen weer 'verloren' gegaan zijn, dus maakte ik het ook nog eens visueel. Een eigen boekje dat we de dag voordien al eens overliepen, de ochtend van de dag zelf en op het schoolfeest zelf mocht hij het bij zich nemen zodat hij er steeds op kon terugvallen wanneer nodig. En ik moet zeggen... we hebben genoten van de dag! We zijn niet overdreven lang gebleven, maar wel lang genoeg om enkele activiteiten te kunnen meedoen. In het begin liep het nog een beetje moeilijk, maar vooral voor hem dan. Toen hij de veranderde speelplaats met al die mensen zag, kroop hij meteen in zijn schelpje. We moeten niet onnozel doen: ELK kind vindt zo'n schoolfeest best spannend en veel kinderen zijn even wat teruggetrokken bij de aanblik van de versierde speelplaats, de grote massa mensen, de jufffen in deze toch wel wat aparte context... Elk kind heeft een momentje nodig om hiervan te 'bekomen'. Maar dat kan je niet vergelijken met ons ventje... Die lijkt écht net geland te zijn met zijn raketje op een totaal onbekende planeet vol wezens, die hij nog nooit eerder zag. Waar hij anders energiek en een beetje clownesk zou reageren, zagen we nu enkel die twee wijd opengesperde blauwe oogjes, die leken te staren in de verte, moesten de oogjes je op dat ogenblik aankijken, kijken ze dwars door je heen. Hem geruststellen lukt eigenlijk niet meer als hij zo in zijn coconnetje zit en hoe erg je ook probeert tot hem door te dringen, dat lukt compleet niet, want je aankijken lijkt dan een ontzettend moeilijke klus. Op DEZE momenten voel je je als ouder compleet machteloos. Ik zie uit mijn ooghoeken hoe grote zus zich klaarmaakt voor haar optreden, ze roept van links naar rechts om haar vriendinnetjes bijeen te trommelen en danst naast het podium vrolijk mee met de andere optredende kindjes. Ik zie ook mijn jongste uk, die zich van de drukte weinig aantrekt en parmantig tussen de andere ouders stapt. Op schoot mijn kleine man, een beetje ineengezakt, zijn ogen starend ('op welke planeet ben ik hier beland?'), zijn dikste vriendjes zitten vlak voor hem op de bank en wenken hem, maar hij kan alleen een beetje wiebelen als antwoord. Gelukkig geraakt hij langzaam wel ontdooid... en DAT is dan weer het moment waarop we als ouder voorbereid moeten zijn op de moeilijkste momentjes... Hij gaat naast zijn vriendje zitten en gaat tegen hem zitten, nog een beetje dichter, nog wat duwen... Het vriendje lijkt zijn manier van communiceren niet echt te waarderen, want hij kijkt boos terug. Gelukkig stappen op dat ogenblik andere kindjes het podium op, waardoor zijn aandacht zich verplaatst. Hij kijkt nu flink mee naar het optreden, zonder verdere vuiltjes aan de lucht... Als hij wat later op de dag zelf op het podium moet, doet hij dit schitterend! Tussen de andere kindjes lijkt hij zich enorm te amuseren en geen kat in de zaal, die zou kunnen opmerken dat er met hem iets 'anders dan anders' aan de hand is. Ik kan weer opgelucht ademen! Wat ben ik trots op hem!
In ons huis heb ik de hele speelkamer eens grondig onder handen genomen, duidelijker gemaakt. Alles heeft nu een vaste plek en die plekjes zijn dmv foto's duidelijk gemaakt. Geen twijfel meer mogelijk over wat waar moet komen... Want de grote uitdaging, die binnenkort volgt is het boek toepassen op leren 'opruimen'. Een hele uitdaging, maar het wordt dringend tijd dat hij dat leert. Niet zozeer voor hemzelf en ook niet zozeer voor mij (uiteindelijk is het soms al sneller gedaan als ik het zelf even doe), maar wél voor grote zus... Zij is het grondig beu om elke keer alleen op te ruimen en daar heeft ze groot gelijk in. Als ik zeg dat het opruimtijd is, muist broerlief er elke keer van onderuit en wat we ook al probeerden: beloningssystemen, mee komen helpen, erbij gaan staan en stap voor stap zeggen wat hij moet doen, het speelgoed in zijn handen geven en de doos ernaast zetten, straffen... niets heeft tot op heden geholpen! Met als resultaat dat zij de bui al voelt hangen als ik aankondig dat het tijd is om op te ruimen. "Ik zal het wel weer alleen moeten doen zeker?" Wat is het moeilijk om hiermee om te gaan... Je wil immers geen van je kinderen benadelen. Grote zus heeft het recht om te reclameren als ze zijn rommel voor de zoveelste keer moet opruimen. Broerlief heeft het recht om door zijn ASS door de bomen het bos niet te zien, waardoor hij niet weet waar of hoe eerst te beginnen. En kleine zus heeft ondertussen ook het recht op haar portie aandacht... Sommige mensen, die niet weten hoe de situatie bij ons zit, zeggen me weleens: "ja dat is wel veel werk he, drie kindjes hebben"... Eh ja, dat is waar, maar daar ligt de moeilijkheidsgraad hier niet. Ik heb voor klassen van 30 kleuters (en meer) gestaan en kreeg de hele klas mee, maar de moeilijkheid hier is net dat ik drie totaal verschillende kinderen op te voeden heb: eentje met een serieus rechtvaardigheidsgevoel en lekker pittig karakter, eentje met een hoge hyper-de-pieper-graad + autisme en een brullend peuterpubertje. Waar de ene tactiek heel goed past bij het ene kind, moet het weer helemaal anders bij het andere en net DAT maakt dat ik me soms klaar voor het gekkenhuis voel énn dat je soms het gevoel krijgt altijd wel voor iemand 'tekort' te schieten. "Waarom word je nu boos op mij als ik zeg dat hij flauw doet?" vraagt ze me met haar grote ogen, nadat hij net een potje yoghurt heeft geopend en er een spat yoghurt op zijn hand terechtkwam (waardoor hij luid begon te huilen als een jonge baby). "Waarom zijn jullie nooit boos op hem als hij aan de tafel likt? Dat is toch vies?"... Het zijn vragen, die steeds meer en meer kwamen en me deed beseffen dat ons nieuwe vriendje ASS, ook de anderen in ons gezin zal treffen. Daarom niet altijd in negatieve zin, maar aanwezig zal hij altijd zijn en waar ik vroeger mijn gezinnetje altijd vergeleek met mijn eigen jeugd tesamen met mijn twee zusjes, moet ik dat toekomstbeeld nu wat bijschaven. Tijd voor een gesprek met de oudste dus en op haar niveau heb ik proberen duidelijk maken dat broeflief een beetje anders in mekaar zit dan wij. En ook dat dit OK is... Iedereen is immers anders en iedereen leeft met zijn/haar talentjes en zijn/haar mindere kantjes. Ik voel haar denken, de puzzelstukjes vallen in elkaar. Er volgt een hele reeks vragen, gevatte vragen, zelfs haast grote-mensen-vragen... Ik ben trots op haar!
Ondertussen maak ik er mijn mantra van, in mijn hoofd en in mijn hart. HET IS OK. HET IS OK! Het is ok! Ook al is het op sommige dagen helemaal NIET OK, dan nog is dat OK...
Een kort berichtje vandaag, net zoals mijn gemoed trouwens.
Meestal neem ik het leven hier thuis zoals het komt, met ups en downs. Ik probeer kalm te blijven bij de downs en extra te genieten tijdens de ups... Maar soms... heel soms... is het gewoon écht niet fijn. Is het gewoon even NIET leuk om zorgjesmama te zijn. Is het even écht heel hard werken om niet compleet in te storten of uit te vliegen of zelfs patatten rond oren te verkopen...
Tijdens de zoveelste huilbui (omdat de cornflakes niet in de juiste volgorde in het kommetje werd gekieperd bijv.) is even 'diep in- en uitademen' niet genoeg meer. Dan is er meer nodig om de batterijtjes even op te laden... Dan is de aanblik op dat schattige, maar typische rijtje autootjes (gesorteerd volgens patroon 'uiteraard': groot, middelgroot, klein, groot, middelgroot, klein, groot...) even aanleiding genoeg tot een eigen huilbui en het pessimisme kan me dan even helemaal bij de keel grijpen...
Maar ach kijk! Daar komt hij dan weer vrolijk aangehuppeld, met enkele paardebloemetjes een beetje onhandig in zijn kleine handje gekneld:"Voor jou, mama!". Misschien niet omdat hij me blij wil komen maken, misschien niet omdat hij voelt dat ik me wat verdrietig voel, misschien puur omdat hij ze zag staan en paardebloemetjes in zijn hoofdje gekoppeld worden aan 'plukken en voor mama'... Het maakt me even niet uit! Ik omhels dit moment en geef hem een kusje! Dankje lieve zoon!
Zoals jullie al kunnen lezen in het bijgekomen categorietje, is de diagnose gevallen... Het heeft me een week gekost om eindelijk op te schrijven wat er door me heen gaat. Een waaier aan emoties passeerden en passeren de revue, gaande van intens verdriet omwille van het blijvende karakter van de stoornis, tot opluchting dat we geen spoken hebben gezien en eindelijk gestart kan worden met een correcte aanpak, tot serieuze ongerustheid over de toekomst, tot luchtigheid (ach is het dat maar... hij heeft het toch niet in een superzware vorm...), tot complete ontkenning (Hoezo? Kijk dan toch!! Hij kan dit en dit en dat! Een kind met ASS zou dit toch niet kunnen??)...
Het voelt aan als een verwerkingsproces en dat is het ook. Ik gun mezelf de tijd om dit een plekje te geven, de tijd om intens verdrietig te zijn, want neen... in tegenstelling tot wat we nu veel te horen krijgen, is dit niet 'maar' iets kleins... Woorden als 'het komt wel goed' (hoe goed ook bedoeld) vallen even niet in goede aarde, want neen... dit komt niet goed... dit komt nooit goed... Genezen is er hier niet bij. Het gaat niet even om een verstuikte enkel waar hijvolgende maand wel weer vanaf is...Vanaf nu zal ons leven ook nooit meer hetzelfde zijn. We hebben er een 'vriendje' bij in ons gezin, Autisme is zijn naam. Maar ook al hoopten we aanvankelijk op een andere soort vrienschap, we gaan hem met evenveel liefde en aandacht omarmen. Tot hij er na een tijdje verwerken gewoon 'bij' zal horen. Ik zeg ook uitdrukkelijk dat WE er een vriendje bij hebben, want dit kameraadje moet onze kleine man niet op zijn eentje de baas kunnen. We zullen als gezin, familie, vrienden, leerkrachten, andere zorgverleners als 1 team mijn kleine man en zijn vriendje leren samenwerken.
We moeten zeker niet overdramatiseren, want mijn zoontje is erg 'hoogfunctionerend' zoals ze dat dan in vakjargon uitdrukken. Enkele mensen uit zijn directe omgeving (op school bijv.) vielen bijna van hun stoel toen ze het nieuws hoorden. Ze hadden het nooit in hem gezien... Nooit opgemerkt... Ik vraag me zelfs af of ze zelfs nu stiekem niet twijfelen aan de juistheid van deze diagnose... Los van dit alles betekent dat niet dat ons vriendje er niet IS. Mijn zoontje is gewoon op sommige momenten een uitstekende tovenaar, die zijn vriendje zo klein weet te toveren dat hij maar juist in zijn broekzak past. Niemand die het opmerkt... Maar is mijn tovenaartje moe, overprikkeld, in de war, wat verveeld... dan vergeet hij de toverspreuk en groeit dat vriendje weer net zo groot tot hij vlak naast hem staat, of meer nog ... dan groeit dat vriendje zo erg dat ik op de toppen van mijn tenen kan gaan staan en er nog steeds niet bij kan.
Op sommige momenten schrik ik er ook zelf van hoe groot dat vriendje kan worden. Zo deed zoonlief zich daarstraks pijn en zei dan meteen dat hij 'stout' was. Ik kwam te weten dat hij dus geen onderscheid maakt in 'andere kindjes pijn doen' of 'zichzelf pijn doen' al dan niet express, ze worden bij hem geklasseerd onder de noemer 'stout'. Ik probeerde hem uit te leggen dat hij echt niets stouts doet als hij zichzelf per ongeluk pijn doet, maar hij leek het niet te vatten. Het bleef geklasseerd onder 'stout'. Pijn doen = stout, punt.
Een gelijkaardige situatie vond deze week plaats toen we naar school stapten. Kleine babyzus in de buggy grote zus vrolijk voorop huppelend en lieve broer aan mijn hand naast de buggy. Plotseling houdt grote zus halt, ze wil ons iets vertellen. Broer botst er prompt tegenop en zegt meteen 'jij bent stout zus'. Opnieuw verduidelijk ik dat dit geen stout gedrag is, ze wil ons gewoon even iets vertellen, daarom stopt ze even. Meteen daarop duwt hij de buggy van het voetpad opzij, de straat op. Vroeger zou ik daar meteen boos om geworden zijn, zou ik niet begrepen hebben waar dit gedrag zo plots vandaan zou komen. Met mijn autibrilletje werd het me nu wel duidelijk. "Ja schat, DIT is wél stout, hup de buggy snel weer het voetpad op!". Stout-niet stout... Ok, duidelijk genoeg en we stapten weer vrolijk verder zonder verdere incidenten...
