My dark passenger

Inhoud blog

	Disneyland enzo
	Been a long time
	People.
	Positive things
	The spoon theory - what's in a name...

Zoeken in blog

Beoordeel dit blog

My dark passenger

Chronically ill but fabulous.

27-05-2016

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

Been a long time

Tijdje geleden. Een blog bijhouden vraagt toch meer energie dan ik verwacht had.
het gaat niet zo goed de laatste tijd. Zit sinds deze week weer een paar dagen thuis omdat ik niet langer dan 2u na elkaar kon doorslapen van de pijn. Vooral mijn heupen, enkel-en kniegewrichten en rug deze keer. Ze zitten weer allemaal ontstoken. Probleem is dat sinds ze ontdekt hebben dat ik een bloedstollingstoornis heb, ik geen diclofenac meer mag nemen (ontstekingsremmer), wat vroeger de opstoten altijd kon temperen. Samen met de huisarts dan maar op zoek gegaan naar een ontstekingsremmer die wel mag. En gelukkig ook gevonden. Vannacht voor het eerst paar uur na elkaar doorgeslapen. Wat zalig is dat moment dat je de pijn voelt wegebben door medicatie. Rust!! Hopelijk kan ik nu snel weer recupereren. Verder zit ik ook weer met een huidinfectie en heb ik steeds vaker last van extreme hypoglycemie aanvallen, zeer lage kerntemperatuur, lage bloeddruk en hoge hartslag. Bloedresultaten gaven echter geen schildklierproblemen aan, dus het is weer onduidelijk vanwaar de problemen komen. Vermoedelijk iets wat ze "autonome dysfunctiestoornissen" noemen, en helaas wel vaker geassocieerd wordt met het ehlers-danlossyndroom. Komt erop neer dat je autonome zenuwstelsel, die normaalgezien alles automatisch moet regelen, een beetje tilt slaat. Verklaart natuurlijk de hele zaak wel. Maar maakt het niet minder prettig.
goed nieuws ook gelukkig: mijn VOP(Vlaamse ondersteunings premie) is goedgekeurd. De VDAB heeft mijn arbeidshandicap erkend en staat VOP maatregelen toe. Goed nieuws want dat betekent dat ik aanpassingen kan krijgen om mijn werk toch wat lichter te maken. Komt erop neer dat mijn werkgever driemaandelijks een soort vergoeding krijgt om mijn verminderd prestatievermogen te compenseren. Ik heb samen met mijn werkgever afgesproken dat ik max 3u therapie na elkaar moet geven, regelmatig een rustpauze krijg, geen schoolbezoeken moet doen en slechts 2 zaterdagen in de maand moet werken ipv 4.
In het zomerverlof bekijk ik samen met de sociale dienst hoe ik minder kan werken, met een financiele vergoeding. Want 31u werken verteert mijn lichaam stilletjesaan.
vandaag ook een heel mooi boek gekocht. "Life on sneakers". Heel herkenbaar, heel vlot geschreven. Een aanrader voor mede-spoonies.
http://rue-no.be/life-on-sneakers/

Geef hier uw reactie door