I need a .... nee geen dollar, maar A HUG / een Knuffel !!! Waarom kan er niet ZONDER BIJBEDOELINGEN knuffels gegeven worden ??? Mama's en papa's knuffelen kinderen, Mensen knuffelen dieren (DIT KAN BLIJKBAAR ZONDER PROBLEMEN),
MAAR
als meisjes/vrouwen mekaar knuffelen = OK, als jongens of mannen mekaar knuffelen = zijn dit homo's ????
Als er tussen man en vrouw geknuffeld wordt, dan zijn dit ofwel gehuwden, verloofden, koppels of minnaars ...
Kan dit gewoonweg niet zonoder bijbedoelingen, zonder sexuele co-notaties ... OK, sex kan leuk zijn, beiden kunnen er van genieten, MAAR als achteraf gewoon terug naast mekaar door geleefd wordt, GEEN knuffels NIETS ... OEI, AI, AUW (You get it !)
Raar maar waar ... Het effect van de diagnose op mijn partner was dat er vanaf toen een quasi volledig gebrek aan vertrouwen naar mij toe is
Geen spelletjes meer met de kinderen zoals voetbal of bal spelletjes, of alles dat niet gewoonweg lezen of bordspelletjes (levensweg, monopoly) of helpen op de computer of eventueel wandelen ...
Niet slecht zou U zeggen, MAAR als vader ???
Zij vermeldt hierbij dat ofwel mijn kinderen kunnen gewond raken ofwel ikzelf ( )
Als wij dit willen uitspreken, gebeurt er steeds een woordenwisseling, zij blijft bij haar standpunt en snapt niet of begrijpt niet dat dit pijn doet !!!
DAAROM VIND IK DAT OOK PARTNERS VAN MENSEN MET AUTISME OF ASS MOETEN BEGELEID WORDEN !!!
Ik heb reeds een overlevingsstrategie van meer dan 40 jaar MAAR anderen ???
Iedereen mag meningen uiten, zeggen wat men graag of niet graag heeft ...
Ook tegen mij mag men zeggen wat men niet graag heeft, kritiek uiten,
MAAR
Wat is moeilijk voor mij ?
Indien iemand beschuldigingen uit waar ik niets kan aan doen ... ZOALS Het is jouw schuld dat ik in deze situatie zit ... En het geval is 'ik was betrokken in een ongeval, werk verloren, ...' Dit is moeilijk voor mij, vooral als ik dit constant moet horen ... Een ander voorbeeld : Doordat ik ASS heb, hebben mijn kinderen dit ook ! Alsof dit een keuze was ... ASS hebben !
Jij begrijpt mij steeds verkeerd ! Als ik iets niet goed begrijp of verkeerd interpreteer, probeer dan aub het anders uit te leggen, heb soms iets meer geduld ...
MAAR
Ik hou wel van FeedBack ... Dit geeft weer hoe ik reageer, hoe ik handel EN hoe het anders kan, verbeteringspunten ...
Volgens mij althans, zouden vele mensen ook deze manier van communiceren moeten leren, niet enkel de mensen in de zorgsector, helpverleners ... MAAR ook familieleden, vrienden, collega's en VOORAL hogere leidinggevenden ...
Ik zie deze fouten veel bij mijn collega's hoger leidinggevenden ... NIET dat ik er last van heb, daar ikzelf hoger leidinggevende ben, MAAR ik plaats me dikwijls in de plaats van de ondergeschikten ... HOE moet dit bij hun aankomen ? HOE voelen zij zich daarbij ?
Ik baseer mij hiervoor op mijn verleden, mijn nu reeds 24jarige carrière ... IK HEB HET HIER HEEL MOEILIJK MEE GEHAD !
er voor mekaar zijn; begrip hebben voor mekaar mekaar respecteren; mekaar steunen; samen lachen; samen plezier maken; samen ideeen, dingen kunnen delen; geen geheimen hebben voor mekaar, maar geheimen die meegedeeld worden kunnen bewaren - Privacy;
Bestaat dit ... is dit enkel fantasie ... droom ik ???
Adapted text from a song that applies to me ... (and I can say futher DREAM ON ...)
How long I've wanted, My dreams to come true; But as it approaches, I can't believe it's true I've tried, yes I did try for a life, yes a life I thought I knew ...
It's a price you've got to pay and all the games you've got to play Makes me wonder if it's worth to carry on
Because it's a game you've got to loose and it's a life you've got to choose and the price is all your life until it's done
Time seems to have frozen But the mind can be fooled And the days as I discover Desiny just can't be ruled
Hard times, yes very hard times for a life, yes a life I thought I knew
Even de achtergrond schetsen alvorens 'to the point' te komen.
Waarschijnlijk wegens mijn aandoening en mijn verbonden gedrag heb ik heel wat pech gehad, werk verloren ... Ik ben gehuwd, sedert 1997, met een buitenlandse (europese) dame ... In het begin verliep alles vrij vlot.
In 2004 verliep alles echter serieus mis ... Ik verloor mijn job in jan2004, heb (weeral) een ongeluk gehad, waardoor verscheidene operaties volgden ...
Financieel begonnen wij het moeilijk te krijgen, daar ik slechts 1,5 jaar op mijn vorige job was en dus geen riante opzegvergoeding kreeg. Wij konden dus niet naar het land van mijn echtgenote gaan om ginds haar familie te bezoeken. Iets na de tragedie in Beslan (sept2044) overleed haar vader. Dit werd mij constant verweten .. 'onze financiële situatie omwille van het verlies van mijn job, mijn operaties omwille van een ongeluk, ...' De situatie verergde echter, totdat wij slechts nog 1 volledige slaapkamer hadden (met bed en kast), de rest slechts matrassen en dozen, thuis binnen slechts 1 kast, 1 kleine tafel en 3 stoelen. De gerechtsdeurwaarders aan de deur waren geen uitzondering. Enfin, hier zijn wij te boven gekomen... MAAR ... eind 2009 heb ik weeral mijn werk verloren ... De situatie om haar moeder te bezoeken in haar land werd bemoeilijkt doordat haar land de Belgische nationamiteit niet aanvaardt, noch erkent wordt ... Eind 2010 sterft haar moeder , weeral verwijten naar mijn hoofd gesmeten ...
Nu to the point ... Iedereen kent wel het cliché vanavond niet schat, ik heb hoofdpijn, ... Wel, is dit enkel een cliché ... Zoals je hierboven reeds kon lezen, zat het ons niet mee. Met als gevolg, geen sexuele betrekkingen ! Als het vandaag de dag toch voor 1x op de maand kan, mag ik hoera schreeuwen ! Soms zelfs 2 maanden geen betrekkingen.
Ben ik dan de persoon die niet-normaal functioneer. Wat ik ook tracht, kadootjes, thuis werkjes opknappen, ... Niets helpt ! Zelfs nadat ik voor haar verjaardag leuke kadootjes gekocht had, wat ik wist dat zij dit graag had en waarmee ze heel blij was .. Toen ik ging om haar te omhelzen, knuffelen ... je denkt er toch niet aan hé, t'is toch zeker niet voor dat hé
Als we dan toch iets hebben, 1 keer op de maand ... Allé, snel hé ... niet te lang ... ik ben moe ... WAT EEN AFKNAPPER
Enfin ik kan zo lang doorgaan, maar ben ook slechts een mens ! Ik verlang soms zo naar een knuffel,een omhelzing,
PIJNLIJK is dit, maar een scheiding kan niet, daar ook onze 2 schattige zoontjes met ASS zitten, en de ene nog erger dan de andere .. EN ik hou van hen
Ik lees boeken over Emotionele Intelligentie (Coleman), Autisme, Partners in Autisme, ...
Maar ik lees deze nu wel, ik probeer mij aan te passen, in te passen in deze voor mij althans bizarre wereld EN dit vergt energie, zeer veel energie ...
MAAR anderen, waarom proberen zij zich niet in te leven, aan te passen, ons aanvaarden ???
Ik ben vroeger wegens mijn anderszijn, in een ziekenhuis geslagen door oudere studenten, zwaar mishandeld en geslagen door leerkrachten die mij niet meer konden verdragen, meerdere malen zwaar geslagen door mijn vader ...
Nergens kreeg ik steun ! Mijn kinderen worden ook regelmatig gepest op school wegens hun anders zijn !
Moeten de maatschappij, de zorgverstrekkers, sommige organisties hier niets aan doen
Zij kunnen in 'normale' scholen kinderen inlichten over het anders zijn ... GON-begeleiding is enkel voor degene die anders is EN faalt dan meestal nog ... OMDAT men hier het anders zijn benadrukt ...
Mensen helpen met Autisme, laat me niet lachen hé ... Er bestaan dagcentra, maar dit kan slechts voor maximaal 2 jaar !!! RASTER, een vzw voor mensen (vooral kinderen) met Autisme, MAAR beperkt to 40 uren per persoon per jaar (ha ha ha...) Is dit hetgene dat de maatschappij als ondersteuning aanbiedt ?
Ik heb eens een lezing mbt Autisme/ASS bijgewoond, normaal gezien was de lezing bedoeld voor degenen die met personen met Autisme (partners) omgaan, BELACHELIJK hoe wij (over het algemeen) hier afgeschilderd worden ...
In een TV programma waar een AUTISTISCH persoon (een dame) kwam getuigen, amaai neemt men steeds de zwaarste gevallen (???), de rain mans, de Ben X'en,
Niet iedereen is zo hoor !!! Ikzelf ken wel mijn zwakke punten, ik heb het moeilijk om in een grote groep mensen gesprekken aan te gaan, voel me er niet op mijn gemak ... Zit in een zaal het liefst vooraan of achteraan ... Maar indien dit niet kan, wel dan kan dit niet en zal ik er gewoon tussenin zitten hoor !
Mijn ouders, broer en zus weten zelfs niets over mijn diagnose ... Mijn collega's en directe verantwoordelijken (Dir.Generaal) weten er niets van af ... DUS zo opvallend is dit ook niet steeds hoor !!!
Ik vind dat ik zowat alles gehad of gezien, beleefd heb ... Niet dat ik zelfmoord neigingen heb hoor !
Ik verklaar mij even nader ... Ik kan mij vergelijken met een kaars, een speciale GEUR Kaars ...
Een GEUR Kaars, die in een pot staat, kan dagen soms zelfs weken branden ... Geeft een mooie vlam en ruikt goed ... MAAR deze mooie kaars smelt, het vlammetje wordt kleiner en dooft later ...
Als ik dit even met mijn leven vergelijk :
Misschien omdat ik anders, speciaal was, werd ik gehaat, mishandeld ... Ik heb vele ongelukken gekend ... Heb in een rolstoel gezeten EN men heeft mij gemeld dat ik nooit meer goed zou kunnen stappen of lopen ... Ik ben zwaar gewond geraakt en had het zicht aan mijn linkeroog verloren (wegens een scheur achteraan in de oogbol nabij de zenuw) ... Mijn vader was arbeider en immigrant ... Ik heb mijn universitaire studies moeten opgeven wegens een ongeluk ...
MAAR ondanks dit alles ... Heb ik terug gevochten in mijn leven, heb ik de rolstoel weggesmeten en niet geluisterd naar anderen ... Ik stap nu normaal, kan zelfs lopen (niemand merkt iets op ... Behalve ikzelf die enorme fysieke pijnen moet verbijten) ... Mijn ogen zijn getest EN mijn linkeroog ziet terug perfect Ik heb avond hogeschool gedaan en ben afgestudeerd als Industrieel Ingenieur ... Van het laagste echalon (gewone bediende, zelfs nog IBO - Intensieve Beroepsopleiding via RVA) ben ik opgeklommen tot afdelings Directeur ...
Wegens vele ongelukken hadden wij thuis niets meer, geen meubels, ... NU hebben wij meubels, Digitale TV met Digibox, elk kind heeft zijn eigen computer, hebben wij WII, een Wii DS voor elk kind ...
Maar dit was een strijd ... Fysiek, mentaal, ... Mijn kaarsje geraakt opgebrand ... Fysiek kan een mens, indien hij dit wil, bergen verzetten ... Het vergt doorzetting, tanden bijten om (soms enorme) pijnen te doorstaan, MAAR het moeilijkste is het PSYCHISCHE luik ... Als dit begint tegen te vallen of af te zwakken, als je (TE) veel kritiek krijgt, géén of onvoldoende steun krijgt, wel dan zak je weg ... raak je opgebrand ... lijd je aan morele pijnen DIE veel zwaarder wegen dan fysieke pijnen ... Wil je schreeuwen voor hulp, ...
Dit kan NIET opgelost worden door iemand te zien als een client, patient ... als een niet normaal functionerend persoon ... De hulp die ik voel dat ik nodig heb, is een ondersteunende hulp , een helpende hand, een KNUFFEL , LIEVE WOORDEN , VRIENDSCHAP , Géén psychologisch gedoe , luisteren naar mijn trauma's vanuit geleerd standpunt
Na een mailtje met mijn begeleidster, meldde deze mij dat bloggen wel iets voor mij kon zijn ! Gelijk heeft zij, ergens moet ik mijn gedachten, gevoelens kwijt kunnen ... MAAR Ik heb mijn Blogadres aan haar doorgegeven en hoop dat zij mijn blogs zal lezen ... ALHOEWEL Ik vind dat zij een schat van een persoon is (Ja A ., dat mag gezegd worden), zij is (omwille van haar job natuurlijk) zeer luisterbereid, behulpzaam, vriendelijk, ... (maar soms toch, volgens mij althans, te begeleidster ... van zo en zo, timebased, ... doet zij dit om afstand te nemen?) EN toch heb ik schrik dat ik haar kan schokeren met mijn blogs ... Dat er dingen instaan dat zij misschien niet zou verwachten OF dingen waarvan ik (weeral) SCHRIK krijg dat zij deze VERKEERD OPNEEMT en/of INTERPRETEERT... A. aub niet doen !!! Ik heb steeds schrik van hoe anderen me zien, wat denken zij over mij, hoe kom ik over ... EN het is mij opgevallen dat veel mensen niet de waarheid zeggen om anderen niet te kwetsen, of zelfs het omgekeerde zeggen van wat zij denken ...
Zo kan ik niet functioneren ... Vroeger zei ik steeds wat ik dacht, maar vele malen werd ik uitgemaakt voor een BOT persoon ... Nu zeg ik nog steeds wat ik denk, maar als het de gevoelens van een andere zou kunnen treffen, wel dan zwijg ik gewoonweg, maar zal zeker niet het omgekeerde zeggen !
Zoals in mijn vorige blog vermeld, geniet ik van thuisbegeleiding ... Oh ja, als ASS'er ben je erkend als een persoon met een handicap !
Alleen al dit laatste Handicap komt soms zwaar aan !
Alhoewel mij een zeer begripvolle, verstandige thuisbegeleidster toegewezen is ! Zij is luisterbereid, geeft tips ... Maar alleen maar al het gevoel, SORRY hoor A., een client te zijn, een handicap te hebben, doet pijn !
Wetend ook dat dit een gebrekkige, slechte hersenfunctionering is ... een foutje in mijn hersenen, dat zich niet zomaar herstelt en dat de reden is dat ik sommige dingen niet snap of helemaal anders zie IS PIJNLIJK !
Ook mijn gedragingen zijn niet steeds consequent ... te emotioneel, soms te afstandelijk, te koel, te stijf ...
Later meer ... misschien zullen er mensen zijn die mij kunnen begrijpen ????
Ik ben een man, mid-veertig, die pas onlangs zijn diagnose van ASS (Autisme Spectrum Stoornis) ontvangen heeft. Dat ik anders was, dat er iets mis met mij was, daarvan was ik mij bewust !
Maar alles is niet zoals jullie het via TV of media kunnen vernemen hoor ! Ik ben gehuwd, heb 2 schattige kinderen, en vervul een TOP Management functie als directeur. Maar wat scheelt er dan zullen jullie zich afvragen ! Dikwijls (of bijna altijd) voel ik mij onbegrepen, denk ik wit als een andere zwart denkt en vice versa. Anderen, zelfs mijn echtgenote, snappen dit niet steeds gezien mijn verstandelijke vermogens en mijn functie ... Maar schijn bedriegt !
Ik heb in het verleden opleidingen gegeven, soft-skills, management opleidingen, e.d. Maar toch met mensen omgaan vergt veel, zelfs heel veel energie van mij. ER wordt van mij gezegd dat ik goed mensen kan thuisbrengen, dat ik geduldig en aandachtig kan luisteren in een gesprek, maar s'avonds ben ik op, moe, doodmoe ... slaap ik slecht, voel ik me slecht ... Ik moet steeds aftasten, zoeken, opletten ... En zie niet steeds in wat anderen bedoelen of wat via hun lichaamstaal kan afgelezen worden. Anderen begrijpen, instinctief lichaamstaal, maar buiten sommige evidente uitingen zoals boosheid of lachen begrijp ik het niet steeds! PIJNLIJK IS DAT VOOR MIJ !
Ik ga proberen dagelijks iets neer te zetten, met als uitzondering tijdens mijn verlof (binnenkort tss 27/7 en 8/8). Wegens mijn anders zijn heb ik veel, veel meegemaakt, geleden ...
Soms druk ik mij beter in een andere taal uit, dit kan zowel in het Engels als in het Frans zijn! hierbij geef ik reeds enkele zinnen weer die mijn gevoelens uitdrukken, gecompileerd uit songs, gedichten maar aangepast aan mijn eigen ik.
ALONE
I feel like Im alone
Ive got sleepless nights
I feel like Im just a number
And that something just isnt right
Im looking for someone
In this humane zoo
But there is a kaleidoscope of face
Maybe, maybe it might be you
Someone listen please to my prayers
But I cant help feeling that no-one cares or no-one dares
When Im outside there
I feel like Im living on my own
When Im outside there
So far from home
When Im outside there
Nobody understands whats going on
When Im outside there
I feel like my heart is my only home
My dreams turn to nightmares
And minutes, minutes turn to years
FEELINGS
I feel like Im the black sheep of the family
And nothing like the rest
I was separate from the others
And did fail all their tests
Cant you see Im different?
So hungry for life and so lean ..
BUT Im no walking wonder and Im no METAL machine
HURTS
I feel like to cry
But no tears rolls over my cheek
I feel like to scream
But no sound comes out of my throat
But Im not only a number, a client, a patient,
People see me as a Geek
Why does no-one seems to understand
That its more than life a need,
That if I fall,
Somebody helps to set me right,
That theres someone who hold the light
Een persoon, mijn begeleidster (want dankzij mijn diagnose heb ik er recht op) zal wel het een en ander herkennen. Ik hoop echter dat ook zij mij begrijpt ... Want, ik wil mij niet als een client/patient voelen, het anders zijn (al ben ik dit wellicht) ... Ik snak ernaar begrepen te worden, aanvaard te worden, vriendschap te hebben ...
Het effect van mijn diagnose op mijn partner ...
)
Heb ik dat ooit gekend 
Als zij lachen, gelukkig zijn, zeggen papa ik hou van jou, jij bent de beste papa, ... Dan voel ik me O zo gelukkig, blij, goed ... 
Wat is vriendschap voor mij ? 
er voor mekaar zijn;
Bestaat dit ... is dit enkel fantasie ... droom ik ??? 
Forrest Gump
Iets na de tragedie in Beslan (sept2044) overleed haar vader. 
Ik vind dat ik zowat alles gehad of gezien, beleefd heb ... Niet dat ik zelfmoord neigingen heb hoor !
, een helpende hand, een KNUFFEL 
