Ik lees boeken over Emotionele Intelligentie (Coleman), Autisme, Partners in Autisme, ...
Maar ik lees deze nu wel, ik probeer mij aan te passen, in te passen in deze voor mij althans bizarre wereld EN dit vergt energie, zeer veel energie ...
MAAR anderen, waarom proberen zij zich niet in te leven, aan te passen, ons aanvaarden ???
Ik ben vroeger wegens mijn anderszijn, in een ziekenhuis geslagen door oudere studenten, zwaar mishandeld en geslagen door leerkrachten die mij niet meer konden verdragen, meerdere malen zwaar geslagen door mijn vader ...
Nergens kreeg ik steun ! Mijn kinderen worden ook regelmatig gepest op school wegens hun anders zijn !
Moeten de maatschappij, de zorgverstrekkers, sommige organisties hier niets aan doen
Zij kunnen in 'normale' scholen kinderen inlichten over het anders zijn ... GON-begeleiding is enkel voor degene die anders is EN faalt dan meestal nog ... OMDAT men hier het anders zijn benadrukt ...
Mensen helpen met Autisme, laat me niet lachen hé ... Er bestaan dagcentra, maar dit kan slechts voor maximaal 2 jaar !!! RASTER, een vzw voor mensen (vooral kinderen) met Autisme, MAAR beperkt to 40 uren per persoon per jaar (ha ha ha...) Is dit hetgene dat de maatschappij als ondersteuning aanbiedt ?
Ik heb eens een lezing mbt Autisme/ASS bijgewoond, normaal gezien was de lezing bedoeld voor degenen die met personen met Autisme (partners) omgaan, BELACHELIJK hoe wij (over het algemeen) hier afgeschilderd worden ...
In een TV programma waar een AUTISTISCH persoon (een dame) kwam getuigen, amaai neemt men steeds de zwaarste gevallen (???), de rain mans, de Ben X'en,
Niet iedereen is zo hoor !!! Ikzelf ken wel mijn zwakke punten, ik heb het moeilijk om in een grote groep mensen gesprekken aan te gaan, voel me er niet op mijn gemak ... Zit in een zaal het liefst vooraan of achteraan ... Maar indien dit niet kan, wel dan kan dit niet en zal ik er gewoon tussenin zitten hoor !
Mijn ouders, broer en zus weten zelfs niets over mijn diagnose ... Mijn collega's en directe verantwoordelijken (Dir.Generaal) weten er niets van af ... DUS zo opvallend is dit ook niet steeds hoor !!!
Ik vind dat ik zowat alles gehad of gezien, beleefd heb ... Niet dat ik zelfmoord neigingen heb hoor !
Ik verklaar mij even nader ... Ik kan mij vergelijken met een kaars, een speciale GEUR Kaars ...
Een GEUR Kaars, die in een pot staat, kan dagen soms zelfs weken branden ... Geeft een mooie vlam en ruikt goed ... MAAR deze mooie kaars smelt, het vlammetje wordt kleiner en dooft later ...
Als ik dit even met mijn leven vergelijk :
Misschien omdat ik anders, speciaal was, werd ik gehaat, mishandeld ... Ik heb vele ongelukken gekend ... Heb in een rolstoel gezeten EN men heeft mij gemeld dat ik nooit meer goed zou kunnen stappen of lopen ... Ik ben zwaar gewond geraakt en had het zicht aan mijn linkeroog verloren (wegens een scheur achteraan in de oogbol nabij de zenuw) ... Mijn vader was arbeider en immigrant ... Ik heb mijn universitaire studies moeten opgeven wegens een ongeluk ...
MAAR ondanks dit alles ... Heb ik terug gevochten in mijn leven, heb ik de rolstoel weggesmeten en niet geluisterd naar anderen ... Ik stap nu normaal, kan zelfs lopen (niemand merkt iets op ... Behalve ikzelf die enorme fysieke pijnen moet verbijten) ... Mijn ogen zijn getest EN mijn linkeroog ziet terug perfect Ik heb avond hogeschool gedaan en ben afgestudeerd als Industrieel Ingenieur ... Van het laagste echalon (gewone bediende, zelfs nog IBO - Intensieve Beroepsopleiding via RVA) ben ik opgeklommen tot afdelings Directeur ...
Wegens vele ongelukken hadden wij thuis niets meer, geen meubels, ... NU hebben wij meubels, Digitale TV met Digibox, elk kind heeft zijn eigen computer, hebben wij WII, een Wii DS voor elk kind ...
Maar dit was een strijd ... Fysiek, mentaal, ... Mijn kaarsje geraakt opgebrand ... Fysiek kan een mens, indien hij dit wil, bergen verzetten ... Het vergt doorzetting, tanden bijten om (soms enorme) pijnen te doorstaan, MAAR het moeilijkste is het PSYCHISCHE luik ... Als dit begint tegen te vallen of af te zwakken, als je (TE) veel kritiek krijgt, géén of onvoldoende steun krijgt, wel dan zak je weg ... raak je opgebrand ... lijd je aan morele pijnen DIE veel zwaarder wegen dan fysieke pijnen ... Wil je schreeuwen voor hulp, ...
Dit kan NIET opgelost worden door iemand te zien als een client, patient ... als een niet normaal functionerend persoon ... De hulp die ik voel dat ik nodig heb, is een ondersteunende hulp , een helpende hand, een KNUFFEL , LIEVE WOORDEN , VRIENDSCHAP , Géén psychologisch gedoe , luisteren naar mijn trauma's vanuit geleerd standpunt
Na een mailtje met mijn begeleidster, meldde deze mij dat bloggen wel iets voor mij kon zijn ! Gelijk heeft zij, ergens moet ik mijn gedachten, gevoelens kwijt kunnen ... MAAR Ik heb mijn Blogadres aan haar doorgegeven en hoop dat zij mijn blogs zal lezen ... ALHOEWEL Ik vind dat zij een schat van een persoon is (Ja A ., dat mag gezegd worden), zij is (omwille van haar job natuurlijk) zeer luisterbereid, behulpzaam, vriendelijk, ... (maar soms toch, volgens mij althans, te begeleidster ... van zo en zo, timebased, ... doet zij dit om afstand te nemen?) EN toch heb ik schrik dat ik haar kan schokeren met mijn blogs ... Dat er dingen instaan dat zij misschien niet zou verwachten OF dingen waarvan ik (weeral) SCHRIK krijg dat zij deze VERKEERD OPNEEMT en/of INTERPRETEERT... A. aub niet doen !!! Ik heb steeds schrik van hoe anderen me zien, wat denken zij over mij, hoe kom ik over ... EN het is mij opgevallen dat veel mensen niet de waarheid zeggen om anderen niet te kwetsen, of zelfs het omgekeerde zeggen van wat zij denken ...
Zo kan ik niet functioneren ... Vroeger zei ik steeds wat ik dacht, maar vele malen werd ik uitgemaakt voor een BOT persoon ... Nu zeg ik nog steeds wat ik denk, maar als het de gevoelens van een andere zou kunnen treffen, wel dan zwijg ik gewoonweg, maar zal zeker niet het omgekeerde zeggen !
Zoals in mijn vorige blog vermeld, geniet ik van thuisbegeleiding ... Oh ja, als ASS'er ben je erkend als een persoon met een handicap !
Alleen al dit laatste Handicap komt soms zwaar aan !
Alhoewel mij een zeer begripvolle, verstandige thuisbegeleidster toegewezen is ! Zij is luisterbereid, geeft tips ... Maar alleen maar al het gevoel, SORRY hoor A., een client te zijn, een handicap te hebben, doet pijn !
Wetend ook dat dit een gebrekkige, slechte hersenfunctionering is ... een foutje in mijn hersenen, dat zich niet zomaar herstelt en dat de reden is dat ik sommige dingen niet snap of helemaal anders zie IS PIJNLIJK !
Ook mijn gedragingen zijn niet steeds consequent ... te emotioneel, soms te afstandelijk, te koel, te stijf ...
Later meer ... misschien zullen er mensen zijn die mij kunnen begrijpen ????
Ik ben een man, mid-veertig, die pas onlangs zijn diagnose van ASS (Autisme Spectrum Stoornis) ontvangen heeft. Dat ik anders was, dat er iets mis met mij was, daarvan was ik mij bewust !
Maar alles is niet zoals jullie het via TV of media kunnen vernemen hoor ! Ik ben gehuwd, heb 2 schattige kinderen, en vervul een TOP Management functie als directeur. Maar wat scheelt er dan zullen jullie zich afvragen ! Dikwijls (of bijna altijd) voel ik mij onbegrepen, denk ik wit als een andere zwart denkt en vice versa. Anderen, zelfs mijn echtgenote, snappen dit niet steeds gezien mijn verstandelijke vermogens en mijn functie ... Maar schijn bedriegt !
Ik heb in het verleden opleidingen gegeven, soft-skills, management opleidingen, e.d. Maar toch met mensen omgaan vergt veel, zelfs heel veel energie van mij. ER wordt van mij gezegd dat ik goed mensen kan thuisbrengen, dat ik geduldig en aandachtig kan luisteren in een gesprek, maar s'avonds ben ik op, moe, doodmoe ... slaap ik slecht, voel ik me slecht ... Ik moet steeds aftasten, zoeken, opletten ... En zie niet steeds in wat anderen bedoelen of wat via hun lichaamstaal kan afgelezen worden. Anderen begrijpen, instinctief lichaamstaal, maar buiten sommige evidente uitingen zoals boosheid of lachen begrijp ik het niet steeds! PIJNLIJK IS DAT VOOR MIJ !
Ik ga proberen dagelijks iets neer te zetten, met als uitzondering tijdens mijn verlof (binnenkort tss 27/7 en 8/8). Wegens mijn anders zijn heb ik veel, veel meegemaakt, geleden ...
Soms druk ik mij beter in een andere taal uit, dit kan zowel in het Engels als in het Frans zijn! hierbij geef ik reeds enkele zinnen weer die mijn gevoelens uitdrukken, gecompileerd uit songs, gedichten maar aangepast aan mijn eigen ik.
ALONE
I feel like Im alone
Ive got sleepless nights
I feel like Im just a number
And that something just isnt right
Im looking for someone
In this humane zoo
But there is a kaleidoscope of face
Maybe, maybe it might be you
Someone listen please to my prayers
But I cant help feeling that no-one cares or no-one dares
When Im outside there
I feel like Im living on my own
When Im outside there
So far from home
When Im outside there
Nobody understands whats going on
When Im outside there
I feel like my heart is my only home
My dreams turn to nightmares
And minutes, minutes turn to years
FEELINGS
I feel like Im the black sheep of the family
And nothing like the rest
I was separate from the others
And did fail all their tests
Cant you see Im different?
So hungry for life and so lean ..
BUT Im no walking wonder and Im no METAL machine
HURTS
I feel like to cry
But no tears rolls over my cheek
I feel like to scream
But no sound comes out of my throat
But Im not only a number, a client, a patient,
People see me as a Geek
Why does no-one seems to understand
That its more than life a need,
That if I fall,
Somebody helps to set me right,
That theres someone who hold the light
Een persoon, mijn begeleidster (want dankzij mijn diagnose heb ik er recht op) zal wel het een en ander herkennen. Ik hoop echter dat ook zij mij begrijpt ... Want, ik wil mij niet als een client/patient voelen, het anders zijn (al ben ik dit wellicht) ... Ik snak ernaar begrepen te worden, aanvaard te worden, vriendschap te hebben ...