Loran is geboren op 8 maart 2007 en sinds december 2007 is hij een krak in breath holding spells
Breath-Holding-Spells zijn aanvalletjes waarbij jonge kinderen hun adem inhouden, waardoor ze blauw aanlopen en uiteindelijk buiten bewustzijn kunnen raken. Die aanvalletjes kunnen worden uitgelokt door angst, pijn, boosheid of frustratie. Meer info hierover kan je lezen onder infosites.
Breath-Holding-Spells Via deze blog wil ik mijn ervaringen ivm de breath holding spells van Loran van me af schrijven.
09-07-2008
Infuus er uit
Vanacht ben ik weer blijven slapen. Loran heeft ook een goeie nacht gehad. Hij ziet er al veel beter uit, die dikte is al verminderd en hij kan zijn hoofdje al terug draaien.De kinderats is dan terug bij ons geweest en wou Loran nog eens onder de scanner alsook een EEG maken. Ik heb hem dan ook meteen overdonderd met vragen ivm die adem ophuilen. Zo heeft hij nu en dan eens kindjes die hun adem ophuilen maar toch geen waarvan het zo erg is, niet zo erg dat ze ieder keer flauwvallen erbij. Normaal heeft hij daar geen medicatie voor maar hij wil nu iets opstarten die wat hersensparend werkt, omdat hij het net iets 'TE' vind om niets te geven. Hij moet nu 2 x daags een capsulleke Luminal nemen van 10 mg. Een bereiding die de apotheek moet maken en waarvoor we een goedkeuring van nodig hebben van de adviseur. Ik ben echt wel benieuwd of het helemaal gaat weggaan ermee.
Ook zit Loran zijn infuus niet meer juist en hebben ze het verwijderd. Het was de bedoeling dat ze een ander staken maar het is hen niet gelukt. Net de moment dat ze prikten heeft Loran nog maar eens zijn adem opgehuild en hebben ze mogen stoppen. Ze hebben nog net een beetje bloed kunnen nemen en zijn antibiotica toedienen alleen. Nu hangt het af van zijn bloeduitslag of het zal nodig zijn om die baxter terug te steken.
Ik ben vandaag in het ziekenhuis blijven slapen bij Loran. Hij heeft een goeien nacht gehad, geen koorts meer .
In de voormiddag is er een andere kindearts langsgeweest omdat de ander thuis was en ze wou het hele verhaal eens horen van die adem ophuilen. Ze hadden er duidelijk al over beziggeweest van wat gisteren gebeurd was. Ze vroeg of dit altijd zo was. Ja dus ... Verder was alles ok. Loran moest blijven om antibiotica te krijgen via zijn baxter.
Ik heb de hele nacht heel weinig geslapen, ik was ongerust over Loran zijn nek en die dikte. Wat gaat dat nu zijn?? Loran is niet veel ziek maar als hij dan iets heeft is het wel iets raars. Ik stond al om 10.00 uur in het ziekenhuis bij die andere kinderarts. We wilden een 2de opinie voor die adem ophuilen maar nu eerst die dikte. De kinderarts onderzocht hem maar ook hier alles in orde, niks te vinden al zag ik dan wel dat hij ook niet wist wat die dikte was. Hij zat daar op te duwen enzo terwijl Loran begon te huilen. Hij had echt wel pijn hoor, zelfs bij zijn kleertjes af en aandoen. Hij wou het graag eens nader bekijken. Hemeltje ... ik begon wel bang te worden hoor... het enige waar hij aan dacht was een ontsteking van dat been die je voelt achter je oor ofwel klierkoorts, nuja Loran moest wel in het ziekenhuis blijven (een ander bij de vorige keer). Ze hebben daar hem gewogen, gemeten, een infuus gestoken, baxter er aan, bloed getrokken, urinestaal en hij mocht direct onder die scanner. Loran is enkele keren heel hard beginnen te huilen, maar ik verwittigde hen ervan en ze stopten ieder keer om hem wat te kalmeren. Ik mocht meegaan naar de scanner, ik mocht er zelfs blijven bijstaan maar moest wel een zwaar schort aandoen. En raar maar waar, hier moest Loran niet verdoofd worden, het ging zelfs heel goed !! In de namiddag kwam de kinderarts al vlug zeggen dat het been achter zijn oor niet ontstoken was maar dat hij met een infectie zat. Intussen heeft hij Loran nog eens gecontroleert en terwijl hij bezig was met voelen aan zijn hoofdje begon Loran zijn adem op te huilen. Ik zei al vlug dat dit eigenlijk DE reden was waarom we naar hem kwamen en ik bleef kalm op de achtergrond staan. De kinderarts zelf rolde Loran vlug op zijn zijkant en zat met zijn vinger in zijn mond, aan het vissen achter zijn tong. Hij gaf hem tegelijk enkele tikken op zijn poep. De verpleegster die erbij stond schrok ook wel hoor, ze vroeg direct of hij dat nog gedaan had. Jaja dus, hij doet het dagelijks, meermaals per dag zelfs ... Nadat Loran weer bij bewustzijn was, draaide de kinderarts zich om en zei 'amai zeg, jij blijft daar wel kalm bij' Tja ik ben het intussen wel gewoon he, en hij was in het ziekenhuis in doktershanden. Amai wat was ik blij dat hij het gedaan had in het bijzijn van de kinderarts, zo heeft ie het zelf eens meegemaakt en gezien. Op de echo was dan te zien dat zijn klieren enorm gezwollen waren door een bacterie in zijn bloed en kreeg Loran antibiotica toegediend via zijn baxter.
Hij moest allesinds in het ziekenhuis blijven voor een paar dagen.
Deze morgen moest ik terug gaan werken en ik had papa gezegd om een suppo te steken deze morgen, alsook deze middag voor de zekerheid. Ik had avonddienst en moest werken tot 20 uur. Deze namiddag is tante Nele eens langsgeweest en had ze gezien dat Loran een dikte had in zijn nekje achteraan.
Toen ik thuis kwam om 20 uur bracht papa mij op de hoogte en ik zou eens kijken voor ik zelf ging slapen. Ik ben rond 22.30 naar boven gegaan en ben eerst nog eens binnen geweest bij Loran. Hij lag op zijn buikje te slapen en al gauw zag ik dat het wel serieus dik zat. En dit aan de rechterkant. Zijn oor zat precies in een put, heel raar was dat. Ik heb dan met mijn vinger er willen aankomen maar Loran kwam direct al huilend wakker. Het voelde erg warm aan en zag rood. Wat gaat dat nu zijn? Ik nam Loran omhoog uit zijn bed en zag dat hij zijn hoofdje niet kon draaien, hij zat precies met een stijve nek. Ik was direct doodongerust! Met al die rare dingen die je hoort de laatste tijd ... Ik dacht al aan de bof en aan hersenvliesontsteking. Ik ben dan met Loran naar beneden geweest en gebeld naar de huisarts. Ik had geluk en geen geluk. Hij nam de zondagavond zijn telefoon op maar wou niet afkomen, ik mocht een suppo steken. Proper is dat he !!!
Maar morgen moeten we toch naar de kinderarts, dat de nacht maar vlug voorbij is.
Deze nacht is Loran enkele keren wakker geworden en ontdekte ik dat hij koorts had. Net dit weekend moet ik werken en breng ik hem naar oma Rita. En ik had hen gezegd om een suppo te steken als hij koorts had. 's Middags had hij geen koorts meer ... s'avonds ook niet. Adem ophuilen deed hij ook weer vandaag, net zoals de laatste tijd 'veel'.
Zit ik dan toch juist met mijn vermoeden dat hij iets aan het broeden is, of is dat nu van zijn inspuiting die hij kreeg de 27ste?? Das wel al 8 dagen geleden.
Ik heb er eigenlijk echt genoeg van !! Die vragen ... ik heb echt het gevoel dat het door mij is dat hij dat doet. Iedereen komt ook naar mij met al die vragen, vragen waar ik zelf soms geen antwoord op weet. Ik kan het soms niet meer horen! Ook papa heeft het er echt moeilijk mee en we beslissen samen om toch eens een andere kinderarts om advies te vragen dus maak ik een afspraak. We mogen maandag gaan (7/07/08) om 10.15 uur.
Vandaag maak ik een afspraak met de kinderarts, want ik heb een vermoeden dat je iets aan het broeden bent. Mijn vermoeden is er doordat je heel veel uw adem ophuilt de laatste dagen. Je hebt gisteren zelfs je recoprd verbroken met 4 keer op een dag !! Loran zit ook soms aan zijn oren te prutsen en ik vermoed dat hij een oorontsteking heeft.
Ik mocht s'avonds gaan. En na onderzoek wist ze te vertellen dat Loran zo gezond is als een visje, geen hoest, geen pijne oortjes, niks nada ... Raar dacht ik bij mezelf ... De kinderarts vroeg hoe het ermee was en ik vertelde dit van de laatste dagen, maar veel zei ze er niet op, het zou er uit groeien ...
En omdat hij toch niet ziek was heeft de kinderarts zijn Provarivax toegediend tegen de windpokken.
En weer al die vragen van de mensen rond mij ... Zo zijn we weggeweest vorige week en ik heb hem achtergelaten bij men nicht haar schoonzus, ik heb het wel gezegd wat ze moest doen, mocht hij het doen in haar bijzijn, maar toch was ik geen minuut op mijn gemak. Voortdurend was ik ermee bezig.
Bij oma had hij inmiddels voor de 2de keer zijn adem opgehuilt daar, weer de reactie, is dat wel normaal? Tja ... moet ik weer hetzelfde zeggen? Papa had het er erg moeilijk mee.
Zoals de titel het zegt is het intussen dagelijkse kost geworden. Soms 1 keer op een dag, zelfs 2 tot 3 keer. Ik blijf er kalm bij, het moet er uit groeien ... maar papa kan het echt niet aanzien. 1000 den keren heb ik reeds de vraag gekregen of dit wel normaal is, tja wat moet ik zeggen??? Nee het is niet normaal, het moet er uitgroeien, het kan geen kwaad, hij gaat er niks aan overhouden, en tralala.
Ik ben het eigenlijk beu aan het worden om het steets altijd meer te zeggen en alles aan te horen. Ik heb soms het gevoel dat het mijn schuld aan het worden is als hij het weer doet. Ook oma en opa die voordturend vragen stellen ... en blablabla ... ik word er soms echt kwaad van. Valt daar dan echt niks aan te doen.
En weer surf ik het internet af. Om uiteendelijk overal weer hetzelfde te lezen!
Vandaag was ik gaan werken en moest Loran bij oma en opa blijven. Hij had zich daar ergens pijn gedaan en voor de eerste keer heeft hij het gedaan in het bijzijn van oma en opa. Oma heeft direct gedaan wat mama gezegd had maar zag het natuurlijk niet graag he, het lijkt idd veel erger als je het echt meemaakt. Opa heeft in volle paniek direct naar papa gebeld, hij was zo erg geschrokken dat hij er moest van huilen. En zoals ieder keer was alles terug in orde na enkele minuten.
Opa moest er echt wel van bekomen hoor, hij moest er maar van spreken en de moed kwam vol. Oma was ook erg geschrokken !
Tju toch, waarom ook daar ??? Ik vind het zo vervelend he, overal waar ik ga of hem achterlaat moet ik het vertellen, niemand heeft daar ooit iets van gehoord, en dan komen de vragen he !! Is dat wel normaal, is dat wel normaal, is dat wel normaal ... Ondanks dat ik alles vertelde vroeg men voortdurend maar aan mij of het normaal was.
We hebben te luid geroepen ! Hij begint het weer meer te doen ! Enkele vb. wanneer hij het doet. Altijd is er wel een aanleiding voor ! - Als Louik speelgoedje afneemt. - Als hij zich pijn doet. - Als het hem niet aanstaat/hem boos maken. - ...
Hier weer een berichtje ! Het is bijna 3 weken geleden dat Loran nog zijn adem heeft opgehuild, joeppiiiii ! Zou het gedaan zijn dan ??? Ik hoop het stiekem ! Ik heb nu wel zo'n vermoeden dat hij het veel of meer doet als hij zich minder goed voelt (mss zijn het mijn gedachten hoor) vb. die periode dat hij het veel deed zijn er veel tandjes tegelijk doorgekomen ...
Daarnet terug, gewoon omdat ie zen hoofd heeft gestoten tegen de tafel ... Ik ga daar echt moeten leren mee omgaan, om maar te zwijgen van men omgeving, ... tis zo al verschietachtig ... hij heeft het al eens bij de onthaalmoeder gehad, anders nergens, en ik hoop dat het zo blijft ... En langs de ene kant moeten we er geen aandachjt aan schenken, maar probeer dat maar es ... je ziet hem blauw worden, die ogen wegdraaien, pppfff dit konden we wel missen hoor !
Daarjuist heeft hij het weer gedaan, Loran had zijn hoofd gestoten tegen het salontafeltje. Ik blijf er redelijk rustig bij, alleen papa niet, hij betrouwd het niet ... Buiten bij de onthaalmoeder en thuis heb je het voorlopig nergens gedaan. Mama zoekt veel op internet achter soortgelijke verhalen maar veel zijn er niet, en als ik der dan vind is het helemaal zo erg nog niet. Op babyforums zijn ze er soms over bezig en ze beweren altijd dat je daar geen aandacht mag aan schenken. Alleen is dat niet zo simpel, zeker niet als ze flauwvallen ook. Wat ik nu wel probeer is hem plat te leggen op zijn rug en iets tegen zen poep zetten zodat zijn beentjes omhoog blijven en ik doe verder met mijn werk. Ik hou hem wel in de gaten. Hij komt dan terug bij en begint te huilen en rond te kijken waar ik ben.
Hij doet het veel hoor, er zijn al dagen geweest dat hij het 2 keer doet op 1 dag
Vandaag mag ik bellen naar de kinderarts voor de uitslag van de onderzoeken. Aan de CT scan is helemaal niks te zien, alles is in orde, de EEG is ook in orde dus geen epilipsie te bespeuren. Alleen hebben ze gezien in zijn bloed dat hij allergisch is voor huisstofmijt, net zoals papa en ook allergisch aan koemelk maar dat wisten we al, daarom dronk je altijd sojamelk. Ijzer heeft ie genoeg, blijkbaar zijn ze gevoeliger als die laag staat maar die is perfect! Als hij het nog doet, rustig blijven en hetzelfde zoals ze voordien zei.
Vandaag ben ik met Loran naar het ziekenhuis geweest voor enkele onderzoeken. We moesten ons om 8 uur aanmelden, inschrijven en we mochten naar de kinderafdeling. Daar toegekomen mocht Loran een schortje aandoen en in een kinderbedje. Er waren heel veel kindjes voor dagopnames, en slechts 2 verpleegsters. Het was er druk. Lang hebben we niet moeten wachten en we mochten mee naar beneden voor een CT scan. Daarvoor moest hij verdoofd zijn omdat ie moest stilliggen. Ik mocht meegaan tot in de kamer waar ze die ct gingen doen en ze zetten een maskertje op Loran zijn gezichtje en je zag zijn oogjes wegdraaien en hij was rap in slaap. Bbrrr dat was best geangstigend hoor, vooral omdat ze hem nog wat extra zuurstof bijgaven via zo'n ballon waar ze op knepen. Je zag ieder keer ze kneepten zijn buikje omhoog gaan ... Dan mocht ik buiten op de gang wachten, menslief wat duurde dat lang ! Na een goed half uur waren ze klaar. Ze hadden daar ook bloed proberen te prikken maar het was niet gelukt, ze hadden geprobeerd in beide elleboogplooien en ook op de bovenkant van beide handjes maar niks was gelukt. Volgens mij kenden ze er niks van ! Dan mocht ik mee naar recovery en wachten tot hij wakker werd. Ook daar was het druk. Na enkele minuten begon Loran stilletjes te huilen en ik mocht hem bij mij nemen. Ik heb het wel geweten hoor !! Hij heeft een heel eind zich voortdurend achterover gegooid in mijn armen en dat met zen volle gewicht, das blijkbaar een reactie als ze ontwaken van de verdoving. Na een half uurtje mochten we dan naar boven, terug naar de kamer, wachtende op de EEG nu. Loran was wel lastig want hij had waarschijnlijk reuze honger, maar niemand zei iets. Mama is het dan zelf maar gaan vragen eens het bijna middag was en volgens hen mocht hij al lang eten, deeeuuhhh !!! Alleen was het niet veel soeps hoor, al dat wachten zeg ! Ik wou voortdurend weg, weg van mama's schoot, weg uit dat spijlen bed, ... dus zijn we maar wat gaan wandelen op de gang. Maar we werden al gauw weer naar binnen gestuurd hoor. Ik werd echt ongeduldig want het middaguur naderde en ze bleven maar zeggen dat ze gingen bellen als hij mocht gaan voor die EEG. Ze hebben dan uiteindelijk nog eens geprobeerd om bloed te prikken en deze keer is het wel gelukt. Alleen werd het tijd dat het gedaan was want ik was terug bezig met mijn adem op te huilen. Gelukkig heeft mama me op andere gedachten gebracht en heb ik het toch niet gedaan. De verpleegsters hadden er wel geen oog (en oor) naar. En weer wachten ... op die stomme kamer. Mama is nog enkele keren gaan vragen (lees zagen) wanneer het zou zijn nu. Die test houd niks in en duurt amper 10 minuten ... En plots mocht ik gaan. Mama heeft hele toeren moeten doen om me te doen stilzitten want ze zetten precies een net op mijn hoofd. Ze spoten er dan nog een soort gel tussen en dan moest ik stil zitten. Jaja ze doen Loran eerst een ganse dag wachten, hij had niet kunnen slapen en dan zou hij moeten stilzitten. Amai wat waren we blij dat we weg mochten ... Voor de uitslag moesten we bij de kinderarts zijn dus we mochten direct weg!
Intussen is die adem ophuilen al dagelijkse kost geweest ...
Vandaag heeft Loran weeral zijn adem opgehuild. Hij doet het meer en meer ... helemaal niet plezant meer.
Ik heb ook gebeld om te vragen wanneer ze die onderzoeken nu gaan doen en we moeten op 22 april 2008 in het ziekenhuis zijn. Loran moet wel nuchter zijn.
Vandaag ga ik samen met Loran en Louik naar een binnenspeeltuin. Er is daar een leuk peuterhoekje dus mocht Loran ook spelen. Leuk was dat hoor, Loran liet hem constant vallen in het ballenbad en Louik ook natuurlijk want het was plezant. Plots zag ik dat Louik zijn broertje Loran bij zen handjes had en hij wou Loran helpen om over de boord te kunnen dus trok Louik heel hard om hem er over te krijgen. Resultaat was natuurlijk dat Loran pijn had en hopla ... hij werd blauw, stijf, flauwvallen ... ikzelf bleef er heel rustig bij, maar de mensen die dit zagen gebeuren panikeerden enorm. Ik heb Loran op zijn rug gelegd en de beentjes omhoog gehouden en hij kwam weer bij. Na een 10 tal minuutjes was ie al terug aan het spelen alsof er niets gebeurd was. Voor mij was het weer wat schrikken, weer wat ongeruster, ik had hem voortdurend in het oog, wat bang dat hij het weer zou doen, opletten dat hij zich geen pijn zou doen ... En ook denkende aan de kinderarts. Ze wou ons terugzien toen hij het meerdere keren deed en het was al van dat. Toen we thuisgekomen zijn heb ik gebeld naar onze kinderarts. Ik moest niet meer langsgaan, ze zou direct een afspraak maken voor die EEG en CT scan. Ik mocht morgen terugbellen. Zo zijn we met zen allen zeker dat het niks te maken had met epilipsie (hopelijk he!!)
Deze foto werd gemaakt er vlak na en zoals je ziet, er scheelt niks met mij he.
Deze nacht heb ik toch niet zo op mijn gemak geslapen hoor. Ik ben verschillende keren opgestaan om te gaan kijken naar Loran, maar die lag telkens heel tevreden te slapen en daar was niks abnormaals te zien.
Loran heeft geslapen zoals altijd en is welgezind opgestaan. Hij heeft zijn fles leeggedronken en nog een boterhammetje gegeten en begon te spelen. Er was niks abnormaals te zien. Ik heb dan nog naar de kinderarts gebeld om te mogen langsgaan en ze was me al verwachtende. Ik mocht direct gaan en ik heb daar nog eens alles mogen vertellen van begin tot einde. Wat de aanleiding was enzo ... Ze heeft hem helemaal onderzocht en alles was perfect ! Zo gezond als een visje! Ze zei me wel 'ALS' hij het nog zou doen dat ze voor de zekerheid graag eens een EEG zou willen doen en een CT scan om epilepsie uit te sluiten. BBbbrr die naam epilipsie alleen al zeg ... Toen liet ze wel al de naam Breath Holding Spells over haar lippen rollen maar veel uitleg kregen we daar niet bij. Er kon niks gebeuren en we moesten Loran gewoon op zijn rug leggen met de beentjes in de lucht. Dat was alles.
Ik ben dan wel op internet beginnen rondsurfen om maar iets te vinden daarvan, alleen kon ik toen nog die naam niet onthouden (breath holding spells) maar al gauw kwam ik die tegen en begon ik te lezen erover. Zie LINK !
Het was rond 18.30 uur ... Louik en Loran waren aan het spelen, ze liepen al de hele tijd achter elkaar, het was oooo zzzooo leuk maar het ging er wel wat luid aan toe. Ik had al enkele keren gezegd dat ze wat kalmer moesten zijn. Ik was bang dat het weer zou eindigen in gehuil, dat er zich wel iemand ging pijn doen, enz. ... Toen papa binnen kwam om te eten vond ie toch ook dat ze wat zotjes waren en Louik glipt langs papa zijn been de keuken binnen. Loran liep er achter maar werd tegengehouden door papa, die gewoon voor hem ging gaan staan om hem tegen te houden. Maar dat stond Loran niet aan hoor. Hij begon erg te huilen en papa zei al, 'jaja ... hij zal het weer doen !!! Ik zie dat niet graag hoor, en kijk nu, geloof je het nu? ....' En idd ... Ik zag het nu eens met men eigen ogen ! Loran stond op zijn voetjes en had met 1 hand de kast vast. Hij was nu zodanig beginnen te huilen dat hij begon blauw te worden en hij had de neiging om achterover te vallen. Ik heb hem dan direct omhoog gehoffen en tegen mij gehouden, Men eerste recatie was ook ermee schudden, maar al gauw dacht ik aan wat de kinderarts me vertelde en snelde ik naar de kraan. Intussen lag Loran in mijn armen helemaal stijf en blauw. Ik heb hem enkele keren onder de koud waterstraal gehouden in de hoop dat hij terug adem zou happen, maar dat deed hij NIET ! Papa was al in paniek en stond te roepen wat ie nu moest doen terwijl ik in huis rondliep al schuddend met Loran, ik blies ook de hele tijd in zijn gezicht omdat ie zou schrikken maar niks he ... Zen ademhaling was ook zo raar vond ik en het eerste wat in me opkwam was om te bellen naar onze kinderarts die hier 2 straten verder woont. Ze was bezig met consultaties dus papa had ze direct aan de telefoon, gelukkig ! We stonden zowat met 2 door elkaar te zeggen wat er gebeurde, terwijl Loran nog steeds in men armen lag, en nog steeds stijf was en zijn ademhaling was ook niet rustig. Dan begon ie plots te schokken en dan werd ik wel erg bang hoor. De kinderarts vroeg of hij koorts had (had hij niet) en zei om dingen te doen die we intussen al gedaan hadden vb. koud water. Ik moest Loran dan uiteindelijk op zijn rug leggen en zijn beentjes omhoog houden en aan de telefoon blijven en zeggen wat er gebeurde. En OEF ... Hij kwam stilletjes bij bewustzijn en begon klagerig te huilen. Hij was helemaal van de kaart en doodversleten, net alsof hij een hele dag zijn bed niet gezien had. Ik ben dan na 10 minuten nog eens moeten terugbellen naar de kinderarts om te zeggen hoe Loran dan was, maar alles was terug goed dan. Alleen was hij doodmoe en heb ik hem in zijn bed gestoken. Ik moest regelmatig eens gaan zien en morgen eens langsgaan bij de kinderarts. Wat was mama geschrokken zeg, papa ook ... En Louik was intussen zijn haar aan het wassen onder de kraan koud water die nog openstond ...
Sinds vandaag kan Loran alleen stappen en kan hij nog meer gaan ontdekken. Het is mooi om te zien hoe hij zijn oudere broer Louik (°2004) achterna stapt.
Voorlopig heeft Loran niet meer zijn adem opgehuild.
Dan mocht ik mee naar recovery en wachten tot hij wakker werd. Ook daar was het druk. Na enkele minuten begon Loran stilletjes te huilen en ik mocht hem bij mij nemen. Ik heb het wel geweten hoor !!
Voor de uitslag moesten we bij de kinderarts zijn dus we mochten direct weg!
