Ik ben nu halverwege 3de kuur en het gaat redelijk. Gisteren even een aanvalletje van diarree gehad maar nu tijdig kunnen reageren met questran zakje. 

Ik voel dat de mensen weer argwanend en agressiever worden. Vanochtend vroeg naar de Jumbo geweest. Ik ga altijd vroeg om zo min mogelijk tijd te verliezen en mensen tegen te komen. Ik ben natuurlijk door die chemo heel bevattelijk. Daar stonden we dan met onze karretjes, zo'n 10 mensen die hetzelfde idee hebben als ik. Deuren waren nog toe. Binnen voel ik dat de sfeer anders is. Enger. Schappen met toiletrollen alweer totaal leeg. Hoe raar en egocentrisch mensen kunnen zijn.

 "Ah ja, we gaan in lockdown en het 1ste waar we aan denken is hoeveel wij onze poep moeten afvegen. Niet of er eten moet zijn, nee we maken ons eerder zorgen voor wat er uit komt"

Het is zo duidelijk dat mensen niet luisteren (er is genoeg, u hoeft niet hamsteren) en vooral niet aan hun medemens denken. 

"Maakt het uit of de mensen in de zorg wel papier kunnen krijgen als ik het maar heb."

Het is ook geen wonder dat er zoveel besmettingen zijn. Denk nu niet dat het alleen jongeren zijn...ik kom ze vaak genoeg tegen die ouderen, die vinden dat zij niet aan de regels moeten houden van o.a afstand bewaren.

De ellende is dat ik en vele met mij, die beseffen risico patiënt te zijn netjes binnen de lijntjes stappen en anderen hun laars eraan lappen.

Gelukkig heb ik mijn wapen, mijn meet-werktuig. Want wees maar zeker, als ik die niet had, dan waren mijn deuren allang gesloten. 

Het voelt niet goed daarbuiten. Let goed op en verzorg jezelf.

2de dag vd cortisone en heel kort geslapen. Natuurlijk bijeffect. Gedreven door adrealine ivm de verkiezingen zal trump deze blijven slikken om zijn idioterie voort te zetten. Dit kan echt niet gezond zijn.

Maar goed, het zal mij weer een lange dag worden. Tussendoor wat hazenslaapjes omdat ik dan in een hogere energie soort zit, zoals gisteren. En dan in elkaar storten omdat je dan te ver gegaan bent. 23.00 uur kei kapot. 3 uur klaar wakker, woelen en maar opstaan. Op de zetel wat TV gekeken, maar slapen ho maar.

Vandaag toch aardig wat werk maar ook de laatste dag vd week. Als ik vrijdag toch eens kon uitslapen....

Gisteren te weinig gedronken, resulteert dus in krampen onder mijn voet. En ook teveel zout, wat weer merkbaar is in mijn rug. Ik heb me een beetje teveel laten gaan. Niet echt meer puf om na deze dagen wat te sporten. (kan alleen een beetje spinning en airbike interval) Ik neem me niets voor want dan werkt dat weer mentaal dat ik niets gedaan heb.

Hele aanpassing voor een ex-atleet, het zij maar zo. Op zich gaat het redelijk gezien de chemo. Bloedbeeld vordert redelijk goed. En dat is bedoeling van het hele afzien. Langer leven. In het begin dacht er niet zo bij na. 6 jaar terug bij toeval ontdekt. Ik was aan het wandelen en het was wat warmer aan het worden. Dus vestje uit over mijn arm en ineens voelde ik een venijnige steek in mijn bovenarm. Verdikke gestoken door een wesp of zo onder jasje. Maar niets te zien. Binnen een paar uur tijd bestek was mijn arm gezwollen en jeuk. Natuurlijk net voor het weekend. Och, dacht ik zal wel beteren. Zondag was ik 2,5 kilo bijgekomen door mijn arm. IJs, van alles geprobeerd. Maandag toch maar de dokter. Tja, door wat ben je gebeten...Weet ik niet. Niets gezien. Anti-biotica en anti-histamine. En gelukkig het werd beter. Alleen bleef ik een paar weken ontzettend moe. Ziekte van Lyme of zo. Bloed prikken maar dat was het niet. Nog een keer en met iets wat niet klopte in mijn eiwitten doorgestuurd naar heamatoloog in Genk. De 1ste zei, gezien je bloedbeeld verdenk ik je van m.Kahler. Dus beenmergpunctie. Was nog een jonge vrouwelijke dokter en ik had er geen goed gevoel over. Het werd gedaan in mijn bekken, wat op zich vreemd is, maar ja. Meestal in borstbeen. Precies op die bobbel op je rug waar ook de banden lopen van Bekken naar wervelkolom. Vreselijk iets. Je kent de uitdrukking door merg en been gaan en dan een stukje erger. Ik heb er nu nog altijd last van. Niet goed geprikt en dus iets beschadigd. Terug gekomen daarna voor uitslag en vermoeden werd bevestigd. Stadium I. Ik moet zeggen dat ik niet eens wist wat het was, totdat ik opzocht. Beenmergkanker zonder bekende oorzaak en geen genezing mogelijk. Pwah, zal wel meevallen zeker. Mama was gestorven aan acute leukemie maar dat had het niets mee te maken volgens hen. Steeds om de zoveel maanden controle. Lang wachten. 5 minuten binnen en weg. Lang verhaal kort maken. 3 specialisten versleten de ene nog erger dan de ander. Van een maximum van een keer 2 uur wachten tussen andere kanker-patiënten want de oncologie zat daar ook. Diep weg gestopt ergens onder achterin. Ben weg gegaan en bij Madou in Hasselt terecht gekomen. Die er naar streeft mensen niet langer dan 20 min te laten en ook tijd voor je neemt. Weet je wat ik zo frappant vond...als ik vraag had en hij was aan schrijven of typen, dan legt hij alles neer en keek je aan. Eén vd weinige specialisten die geconventioneerd zijn. (maximale terugbetaling) Natuurlijk het hele protocol ook beenmergpunctie maat "gelukkig" in borstbeen. IK WILDE HET NIET IN MIJN BEKKEN EN HIJ LUISTERDE. Botscan, helft van mijn kraakbeen overal weg. De realiteit begon door te dringen. Ik ben niet goed.

Ook hier steeds controle om de zoveel maanden. Met het verschil, ik mocht het door de huisarts doen en de uitslag meenemen. Top.

Gaande weg de jaren en zeker de 1ste 3 jaar nam het snel toe. Sinds ik, bij Vincent was is het redelijk stabiel gebleven. Maar zolang er geen orgaan falen is maar door gaan. Maar elk jaar toch slechter. Met de top begin dit jaar. Nu protocol is, ten eerste stamcel therapie ( zeker iets wat ik nies voor voelde 3 weken chemo aan infuus en dan terug de gekweekte stamcellen terug plaatsen gedurende 3 weken, 6 weken quarantaine) 3 maanden uit de roulatie. Als werknemer zei Vincent had je allang in de ziektewet gezeten. Idd, maar ik voel me nog veels te jong en ik wil niet stoppen. Dus die corona is nog ergens goed voor geweest zoals je in mijn eerdere berichten hebt kunnen lezen. Zo...even genoeg geweest.. begin veel fouten te maken met typen. Tot morgen.

Het is de start vd 2de week (3de kuur).

Ook cortisone dag. Dexomethason, het zg "trump" wondermiddel. Ik kan alleen maar zeggen dat het me 2 dagen meer energie, maar ook een verhoogde polsslag en bloeddruk geeft. Opgejaagd gevoel. Och je went er wel aan. Tuurlijk je voelt je beter, maar dat is maar schijn. 2 nachten van slecht slapen hoort er voor mij ook bij. Er is wel eens een nacht bij geweest waarbij ik totaal niet geslapen heb. Je went er wel aan. Het is noodzakelijk zegt Vincent voor de therapie dus ik slik het maar braaf. Wat zou er gebeuren als een "gezond" persoon dit zou nemen.....zou die dan ook trumpiaans gedrag vertonen. 

Enerzijds ben ik wel blij dat ik het neem. Chemo maakt schoon maar niet alleen vd "slechte" maar helaas ook de goede cellen. En dat voel ik. Het is mijn geest die me overeind houdt. Positieve gedachten die zorgen dat ik me sterker voel. Niet lichamelijk, maar juist energetisch.

De 1ste lockdown bracht mij op mijn knieën. In het begin dacht ik: Oh fijn, kan ik eindelijk meer mijn ding doen. Sleutelen, sporten. Wel, die euforie duurde welgeteld 3 dagen. Mijn rug gaf op, mijn energie raakte uitgeput, ik voelde me slechter en slechter worden. Het werd een hel. Zo ver dat ik gewoon bijna niets meer kon. Ik had geen zin meer. Totale depressie. Ik moet een oplossing vinden of mezelf van kant maken. Na 2 maanden afzien gelukkig een afspraak kunnen maken bij Karel, psychiater. Meer dankzij mijn vriendin die besefte dat ik er anders van door zou gaan. 

Zo diep zitten heeft achteraf ook zijn voordelen. Je kan alleen maar omhoog en dat gebeurde ook. Ergens in mij kwam zoals zo vaak is gebeurd iets krachtigs. Wat ga je doen...stoppen of doorgaan. Waarvoor ben je er nog? Wat is geluk? Al het aardse loslaten. Hoe doe je dat? Waarom doe je dat? Wie of wat ben je? Maar dat is een ander verhaal.....

Vergeleken met de 1ste lockdown is deze 2de"lockdown" anders. De mens heeft een vrije wil, jong of oud, als je iets opgedragen wordt reageer je automatisch met NEE.

Niets mis aan. Dat maakt je wie je bent. Meegaan of je eigen weg zoeken. Keuze altijd keuze.

Ik kan alleen maar voor mezelf spreken. De 1ste dacht ik vrij te kunnen zijn omdat iedereen werd stilgelegd. Niets is minder waar. Ik voelde mij van mijn vrijheid beroofd. 

De 2de kies ik zelf voor. Vrijwillige quarantaine. En ik voel mij juist heerlijk vrij. Ik bepaal de regels in mijn omgeving. Mijn logisch denken bepaalt.

Situatie is anders natuurlijk. Ik heb alle middelen (meting) en ik ben juist uiterst kwetsbaar op lichamelijk vlak. Maar ik voel me  zekerder dan ooit.

De mensen die me kennen die weten wat ik kan met die meting en dat het geen zever is. Daarnaast maakt het voor mij niet uit wat een ander denkt. Ik weet dat ik juist zit naar mezelf toe. Ik laat de regering maar doen. Ben ik ermee eens? Nee, maar in mijn eigen omgeving weet ik wat ik moet doen. 

Ik ben onafhankelijk in mijn doen. Juist voor de mensen van mijn leeftijdsgroep, de "ouderen" die ook in isolement geef ik net een veilig moment om even eruit te zijn. Allebei voordeel. Ik en zij sociaal contact. Ik werk nog altijd. Niet veel, want zoals ik al zei 2 uur en ik hang aan de "stekker" Ik heb ook geen plek voor nieuwe. Groot risico groep. Ik moet alleen aan mezelf denken en de anderen die in mijn praktijk komen.

Meet ik longvirus dan moet ik je wegsturen. Ik kan niet het onderscheid maken tussen verkoudheid of Covid. Tot nu (gerekend vanaf mei) nog geen Covid gevallen gehad. Houden zo.

.

Voorgeschiedenis: 6 jaar geleden M.Kahler geconstateerd (stadium I) en langzame groei met de nodige ongemakken. Samen met de specialist te starten met chemo om de boel te stabiliseren. Let wel. De ziekte wordt ook wel beenmergkanker genoemd en is tot nu toe ongeneeslijk. Wel is stabilisatie mogelijk.

Chemo betekent ook stadium II. Elk jaar werd mijn lichaam steeds minder en daar kwam nog eens nier insufficientie  bij.

Dit verslag is voor mij een soort van dagboek aangezien mijn geheugen ook wat minder aan het worden.

1ste kuur:

3 weken Revlimid, cortisone, nier tabletten en bloedverdunners. Daarna 1 week rust. gevolgd door controle en start 2de kuur.

Aangezien ik 6 jaar geleden een atleet was en nooit medicijnen gebruikte, is het starten van dit een enorme aanpassing.

Bijwerkingen van chemo: genoeg en ik had ze allemaal!!!

Voornaamste: diarree (tuurlijk als er naar vraagt komt dat nooit voor) maar ik zat ermee. 2,5 week heeft dat geduurd. 4 kilo afgevallen (gelukkig nog genoeg reserve) De normale middelen hielpen niet. Uiteindelijk via de heamatologie Questran geadviseerd. En natuurlijk in de Benelux niet meer verkrijgbaar. Gelukkig heeft mijn apotheek voor mij gezocht en in Spanje nog gevonden. 1 zakje en het leed was gedaan. Dit allemaal tgv een darm virus

Je snapt dat het een heftig begin was en ik was ook lichamelijk aan het verzwakken. 

1ste bloedcontrole: hoopgevend. Ondanks de ellende vooruitgang. Er is voor mij geen terug. Nooit geweest dus aanvaarden. Hobby's: sleutelen en lichamelijke arbeid minimaliseren. 2 dingen moeten blijven. Wat werken voor sociale contacten en sporten.

2de kuur:

Start: 22 september 2020

Hetzelfde verhaal qua medicatie en duur.

Ik ben dit keer gewapend voor mogelijke diarree. Hoop ik toch.

Aangezien ik gelukkig een meet methode heb waarbij ik alles kan meten, kan ik het voor zijn. Ik kan mezelf helaas niet meten. En niemand in mijn omgeving kan het.

Was alleen niet nauwkeurig genoeg. Virus: nee

Dit keer een bacterie infectie. Al doende leert men. 3 dagen dit keer. Gewicht weer 2 kilo verloren en jammer genoeg geen vet, maar spieren. Kreeg ook het opbeurende opmerking van mijn specialist, Vincent Madou. Cortizone breekt het spierweefsel af. Fijn.

Wat heb ik ervaren van deze roller coaster.

Wanneer je diarree hebt, verlies je dus geen ontlasting alleen water. Daarom voel je dus zo slecht. eetlust is goed, alleen andere smaak.

Ik moet dat voor zijn, want de chemo stopt voorlopig niet. 6 kuren volgens Vincent. Hopelijk wen ik eraan.

21/10/2020 ben ik gestart met 3de kuur.

Alles wat ik in huis meet ik. Mensen van mijn bubbel, eten. Kijken of ik deze keer bespaard blijf.

Algemeen: 

Situatie voor chemo: niet goed. 

Nu: voel me schoner maar 50% van voorheen. In mijn burcht voel ik me veilig, want ik heb alles onder controle.

Ik was vroeger een brandstofmotor met een reserve tank. Nu een elektrisch met een rijbereik van 2 uur. Geen stopcontact in de buurt (pech) Daarna plat, geen reserve.

Zolang mijn levensverwachting verlengd doordat mijn bloed beter wordt en blijft, gewoon doorgaan.

Nogmaals een beetje kunnen blijven werken en sporten dat is belangrijk. 

Langzaam begin ik uit mijn depressie te raken.

wordt vervolgd