Mijn naam is Katleen (36). Tijdens een jaarlijkse controle bij de genaecoloog heeft die een knobbeltje gevonden in mijn borst. Echo en mammo laten maken, 2 dagen later een punctie en op donderdag 29 nov. 2007 op 33-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat het knobbeltje kwaadaardig was. Borstkanker ! We zijn er snel bij, dat speelt in het voordeel. Op 7 december werd dit knobbeltje en een klier verwijderd tijdens een borstbesparende operatie. Daarna chemokuur en na deze 8 behandelingen nog 25 bestralingen. Een lange tocht met verschillende etappes ...
2010: diagnose cvs en fibromyalgie als gevolg van chemo.
ik kan het niet anders zeggen, mijn lichaam ziet af. Maar het hoort erbij dus ik kan het aan. De pijnstiller neem ik ondertussen om de 4 uur en ik heb in die uren regelmatig pijnscheuten en elke dag doet er wel een ander gewricht pijn. Ik noemde het tot daarnet gewenning maar na een gesprek met een vriendin noem ik het anders.
Ik denk dat de chemo 'sterker', of doordat ik er al 3 van deze gehad heb 'meer', inwerkt op mijn spieren en gewrichten. En dat mag ik voelen. Dus de pijnstiller zal z'n werk nog wel doen alleen is die niet meer zo sterk opgewassen tegen de bijwerkingen. Waarschijnlijk voor de laatste chemo iets extra innemen, maar zover zijn we nog lang niet. Ik heb nog meer dan een week.
Voor de rest kan ik je meedelen dat ik het al de hele dag koud heb gehad. Met dan om de zoveel minuten een warmteopwelling. Mijn lichaam reageert op alles wat ik eet en drink met verbruik van energie natuurlijk en dat zorgt voor die warmtevlagen. Als ik dan iets warm eet, is het nog eerder en meer van dat. Jongens toch ... Dus als je me eens ergens zou tegenkomen en ik trek een vest uit en aan, en nog eens uit en aan ... dat is normaal.
smile, Katleen
28-05-2008
ik heb nog eens geweend
ja hoor, ik heb nog eens geweend.
Ik heb deze avond voor de eerste keer na chemo 7 een grotere inspanning gedaan (naar de supermarkt geweest, met mijn zus als chauffeur). Het ging redelijk goed met de spieren en gewrichten in de benen, dankzij een pijnstiller natuurlijk.
In de supermarkt ben ik dan mensen tegengekomen die ik ken en dan vertel je hoe je je op dat moment voelt. Acherteraf in de auto dacht ik terug aan die mensen en ik hoorde mezelf tegen hen zeggen dat ik het toch nog niet echt geloof dat mijn lichaam chemo 7 iets beter verdraagd. Dit terwijl ik weet dat woorden zo belangrijk zijn en een ondersteuning zijn voor je lichaam en geest. Toen ik thuiskwam overviel me zo'n vermoeidheid dat ik niet anders kon dan gaan liggen.
Door de vermoeidheid, het inzicht, een reactie van een huisgenoot, ... floep, tranen. Maar achteraf voelde ik me weer beter en ik ben ook blij met het inzicht dat ik gekregen heb en dus ook weer bewust van wat ik belangrijk vind. De juiste woorden gebruiken. Op de vraag hoe het met me gaat, blijf ik nog steeds zeggen 'goed', dus dat zit nog 'goed' hé.
Maar het blijft dat alles in m'n leven anders is, en dat blijft met momenten moeilijk.
groetjes, Katleen
27-05-2008
zon, regen, wolken, ...
hallo,
de natuur laat vandaag zien wat ze allemaal kan met zon, regen, wolken, wind, ... En dan denk ik aan de glijbaan die 2008 voor me is. Door een tumor met operatie en chemo zit mijn lichaam op een glijbaan zoals de natuur met zon, regen, wind ... Mijn emoties vallen wel mee op die glijbaan. Stel je voor dat die zouden wisselen zoals het weer vandaag. Amai, dat zou pas vermoeiend zijn.
Af en toe stuur ik mailtjes naar mensen die ik ken. Zoals ik aan een vriendin schreef: aan de ene kant wil ik leuke en mooie dingen delen met mensen die een plaatsje in mijn hart hebben. Omdat ik ze al langer ken, omdat we echt een verbinding hebben, omdat ze aan me denken, ... Aan de andere kant laat ik op die manier de dingen die bij het 'dagelijkse leven' horen niet los, wil ik laten merken dat ik er ook nog bij hoor ondanks alles wat er gaande is.
Laat het zonnetje maar schijnen ...
knipoog, Katleen
26-05-2008
afspraak radiotherapie gemaakt
Goedemorgen,
we zijn bijna een week verder en het is net of ik me een 'ietsie pietsie' beter voel. Misschien komt het omdat die verkoudheid door is (hoop ik dan toch) en ik vooral moe was van het hoesten. De vorige keren zat het echt in m'n benen en deze keer voel ik ook al m'n spieren in mijn nek, rug, buik. Maar het begint te beteren.
De pijnstiller welke er de vorige weken voor zorgde dat ik een aantal uren pijnvrij was, doet nog wel z'n werk maar echt pijnvrij ben ik niet meer. Ik neem nu 's avonds een spierontspanner in en dat helpt wel.
Voor mijn 7de chemo vertelden mensen mij dat het einde bijna in zicht is. Geloof me, zo voelt dat voor mij nog steeds niet aan. Het zijn 2 blokken van 3 weken die nog veel van me zullen vergen. Maar aan de voorlaatste blok zijn we begonnen dus het gaat de goede richting uit.
Daarnet heb ik gebeld met het ziekenhuis in Turnhout voor een afspraak voor de bestralingen die er na de chemokuur aankomen. Begin juni heb ik een eerste gesprek en dan weet ik meer. Normaal gezien zijn het 5 weken elke dag naar Turnhout. Ik heb gekozen om dichter bij huis deze behandeling te volgen. Het is dagelijks en de afstand (en soms file-ellende) naar Wilrijk zou van het goede te veel zijn. Ik ben heel content van de mensen in het Sint-Augustinus Ziekenhuis maar voor dit lijkt dichterbij beter.
knuffel, Katleen
19-05-2008
morgen chemo 7
Hey,
vandaag heb ik een goede dag gehad. Het zijn weer 3 zware weken geweest maar ze zijn voorbij. De tweede keer op rij dat ik in m'n 3de week, de 'betere' week, ziek ben geweest. En dat is mentaal niet makkelijk. Ik heb dus heel weinig gedaan omdat ik zo moe geweest ben.
Maar vandaag voelde ik me goed. Iets meer energie, het zonnetje dat scheen, een lymfedrainage en goed gesprek met kinesiste Kirsten, en mijn slaapkamer gepoetst. Ondertussen begin ik dat wel te voelen dat ik zo net iets te veel gedaan heb.
Deze avond ben ik wel onrustiger geworden, maar wat wil je als je weet wat er morgen gaat komen ...
warme groet, Katleen
18-05-2008
2de puzzel is af
hallo,
de 2de puzzel is af. Amai, dat heeft even geduurd. Maar de laatste dagen was ik te moe om puzzelstukjes te passen. Deze namiddag eerst even wat geslapen en toen had ik er zin in en de 1000 stukjes zijn gelegd. Hopelijk kan ik morgen voor een kader gaan kijken en dan kan ik hem aan de muur hangen.
De antibiotica doen hun werk, ik voel me al iets beter. En ik zit hier nu in het zonnetje dit bericht te schrijven. Sebiet nog eens een ijsje eten want daar heb ik zin in. Mijn smaak is nog steeds weg dus meestal eet ik wat ik kan eten. Vooral omdat mijn maag het nog moeilijk heeft door de eerste 4 chemo's. En soms dus waar ik zin in heb.
salukes, Katleen
17-05-2008
vanalles
Goedemiddag,
het is een tijdje geleden dat ik nog iets geschreven heb maar ik ben zo moe geworden deze week. Ik ben terug hervallen met mijn hoesten en verkoudheid en dat maakt me extra moe natuurlijk.
De voorbije dagen zijn heel veel dingen een opgave geweest. Gewoon al mijn afspraak voor lymfedrainage, naar de dokter en apotheek gaan. Maar deze namiddag wil ik nog wel boodschappen doen.
Mensen zien dat ik veel afgevallen ben en beginnen er dan over. En dat pakt me soms wel eens. Dat ze geïnteresseerd zijn in mijn verhaal en waar ik doorga. Ik zou dan eens goed willen wenen, maar dat lukt me niet echt. Het zal wel komen als de tijd rijp is.
Nog een paar dagen en dan is chemo 7 daar. Hopelijk kan ik nog wat herstellen. Tot later.
dikke knuffel, Katleen
09-05-2008
wandeling
goedenavond,
deze middag nog eens een wandeling in de rolstoel gemaakt. In het bos ... de geur van de bomen, de geluiden van vogels, een vlinder die voorbij komt, ... Dat is genieten voor mij. En beseffen dat ik dit kan meemaken omdat ik een rolstoel zit na een zware behandeling. Gewoon zitten, ogen en oren open en genieten. Hopelijk kan ik eind volgende week weer zelf een korte wandeling maken.
Daarstraks ook aardbeien gekocht en er van gesmuld. Lekker. Ook al is mijn smaak zo goed als weg, toch was het lekker.
Zoals je leest, voel ik me al beter. Ook qua gezondheid gaat het wat beter. En dan ben je wat beter in balans hé.
smile, Katleen
07-05-2008
moeilijke dag gehad
Hey,
vandaag heb ik een moeilijke dag gehad. Mentaal dan. En die dagen mogen er ook zijn, dat weet ik wel.
Afgelopen maandag heb ik een half uurtje buiten gezeten (met fleece, bodywarmer en sjaal aan) om te 'genieten' van het goede weer. En dinsdagavond ben ik opnieuw beginnen hoesten en voelde ik me met het uur slechter. Vandaag heb ik daar mentaal een opdoffer van gekregen. Je zou voor minder moedeloos worden. Net als ik eens iets anders doe dan binnen zitten, is dat teveel voor mijn lichaam. Ondertussen gaat het met die hoest al weer de goede richting uit.
Deze voormiddag kreeg ik het inzicht dat vroeger mijn wil veel sterker was dan mijn lichaam. In deze periode heeft mijn wil niet veel meer te zeggen, mijn lichaam is niet sterk genoeg meer om wat ik wil te doen. Dat is eigenlijk een hele verandering voor mij. En dat voel ik ook.
Deze middag hebben een vriendin en mijn moeder met mij in de rolstoel een wandeling gemaakt en ook de babbel deed me deugd. Zeker voor herhaling vatbaar.
Wat ik vandaag heel sterk gevoeld heb, is dat ik jullie nodig heb. Dus als je eens wilt bellen, doen. Als je wat tijd over hebt, kom een keertje op bezoek (vooraf een seintje a.u.b.) Ik kan het goed gebruiken.
Want de lange tocht met verschillende etappes is moeilijk, echt moeliijk.
warme groet, Katleen
04-05-2008
51kg en zakkende
Hallo allemaal,
we zijn weer een paar dagen verder na chemo 6 en ik zit aan tafel met het zonnetje op me. Ik hoop dat ik morgen eventjes buiten kan gaan zitten (met sunblock natuurlijk) maar dat bekijken we dan wel.
Dinsdag heb ik maar 85% van de chemo gehad omdat het te gevaarlijk wordt. Mijn lichaam heeft te lang last van de bijverschijnselen (meer dan 14 dagen) en hierdoor blijven de toxische stoffen te lang in mijn lichaam zitten. Daarom geeft de oncoloog een minder percentage chemo. En het valt iets beter mee deze keer maar ik ben weer helemaal onderuit gegaan en ben nog zo zwak. Maar zoals van in 't begin doen we dag per dag een stapje vooruit.
Mijn gewicht is nog steeds zakkende. Ik ben nog nooit zo mager geweest. En ondanks het feit dat ik 23u per dag lig of zit, blijf ik afvallen. Ook door de pijn verbruikt mijn lichaam veel energie en ik kan nog steeds niet goed eten dus dat verklaart wel wat.
Ach, het zonnetje gaat een hele week te bewonderen zijn. Morgen eens kijken of er in de tuin een plekje uit de zon en uit de wind is. En dan genieten ...
knuffel, Katleen
28-04-2008
morgen chemo 6
Hallo,
vandaag ben ik naar de supermarkt en de ziekenkas kunnen gaan. En jullie kunnen niet geloven wat een zalig gevoel dat geeft. Iets doen ...
Ik weet dat ik veel doe: rusten, slapen, genezen, medicijnen nemen, herstellen, ... allemaal werkwoorden. Maar het is van die dingen die je dan toch nog eens kan doen dat je meer energie krijgt.
Steken jullie nog eens een kaarsje aan morgen, dank je wel.
warme knuffel, Katleen
27-04-2008
verminderde weerstand
Hey,
de plannen om nog wat te winkelen zijn de voorbije dagen niet kunnen doorgaan. Ik heb het gevoel dat de voorbije maanden moeilijk waren maar dat de volgende maanden nog moeilijker worden.
Sinds donderdag heb ik een kriebel in de keel en moet ik hoesten. De dokter is langsgeweest maar mijn luchtwegen waren zuiver. Vanaf vrijdag is mijn maag niet 100% in orde en ik heb al 2 keer diarree gehad. Ik vermoed dat het vanaf nu zo zal zijn. Door de verminderde weerstand heeft mijn lichaam niet veel nodig. Het is voornamelijk rusten, een beetje eten en drinken, soms wat lezen.
zucht, Katleen
23-04-2008
nieuw mutsje gekocht
goedemiddag,
door de warme zonnestralen is de muts die ik meestel heb opstaan te warm op mijn hoofd, vooral in de auto. Ik heb het in de winter gekocht en het was tijd voor een nieuw mutsje. Het is een fushia muts geworden met in ongeveer dezelfde kleuren een sjaal eraan vast. Weer eens wat anders maar het zal toch weer wennen worden. Aan een nieuw kapsel moet je toch ook wennen, niet?
Voor de rest is het kalmpjes aan. De vermoeidheid die voorheen heel goed meeviel komt nu echt opzetten. Dat hoort bij deze reeks chemo. Maar ook dat is wennen want het maakt mij minder sterk. Ik plan iets in de voormiddag, bijvoorbeeld een douche nemen en iets in de namiddag, bijvoorbeeld een uur lymfedrainage. Daarna is het meestal rusten.
Ik ben blij dat het zonnetje zo geschenen heeft de voorbije dagen. Ook al is mijn huid extra kwetsbaar en moet ik zien dat ik niet verbrand. Dus ga ik denk ik nog een leuke hoed zoeken. Ik, een hoed? Maar het is nodig want ik ga me niet opsluiten als de zon schijnt.
tot later, Katleen
19-04-2008
smaakverlies
Hallo,
... andere chemo-kuur, andere bijwerkingen ... ... weer afwachten wat het geeft, hoe ik erop reageer, wat het met me doet ...
Het is al een hele tijd dat ik minder smaak heb in mijn eten en drinken. Na de vorige chemo's herstelde dit zich steeds. Maar ik denk dat ik stilletjesaan mijn smaak echt kwijt ben want dit is een bijwerking van deze chemo.
Vandaag valt het me echt op. Ik stop iets in m'n mond waarvan ik hoop dat het me nog eens echt gaat smaken ... (fruit, koffiekoek, pannekoek) En dan proef ik niets, geen smaak, ... helemaal niets.
Om te beseffen dat deze chemo weer een heel nieuw verwerkingsproces wordt. Het regent buiten en het regent in mijn hartje. Ik hoop dat morgen het zonnetje schijnt, maar mijn smaak, daar zal ik nog wat langer op moeten wachten, denk ik.
knuffel, Katleen
18-04-2008
krachten bundelen
Dit kwam ik gisteren tegen ...
Een jongen vraagt zijn moeder: denk je dat ik die grote rots kan tillen? Zij zegt: dat kun je zeker, als je al je kracht gebruikt. Hij probeert de rots te tillen, een aantal keer. Tot hij het opgeeft. Ze gaat naar hem toe en samen tillen ze de rots op. En ze legt hem uit dat je soms de krachten moet bundelen en hulp inroepen.
Mijn weinige kracht samen met de kracht van iemand anders zorgen ervoor dat ik sommige dingen kan. Wie die persoon ook is. Samen zijn we sterk.
groetjes, Katleen
17-04-2008
het gaat de goede kant uit
Hey,
daarstraks met de dokter gebeld en we weten nu welke bacterie moeilijk doet. Maar omdat door de zalf de huiduitslag al verminderd is, hoef ik op dit moment geen extra medicatie in te nemen. En daar ben ik wel blij om. Dus duimen we dat het inderdaad dag na dag beter wordt.
Verder voel ik aan dat het sinds vandaag de goede kant opgaat. Dat voel je, dat verschil. Hopelijk is dat morgen ook nog zo hé.
Gisteren is mijn moeder een luchtmatras gaan kopen, ik heb namelijk al een doorligwond aan mijn hiel. Geen gewone, een speciale in de winkel van de ziekenkas en dat wordt met een motor aangedreven. Dus als ik beweeg in m'n bed, als ik lig of zit, iets daarna wordt dat weer veranderd en beweegt die matras een beetje. Wel een beetje spooky in het begin want het kriebelt soms onder m'n gat, maar ondertussen ben ik het wel gewend.
Weer extra kosten natuurlijk. Het was een dure week met extra zalfjes, medicatie en een matras. Maar dat hoort er bij.
Er wordt verteld dat het volgende week betere temperaturen en meer zon zal zijn. Ik hoop het, ik wil genieten. Want de vermoeidheid wordt groter en dat wordt dus hoe langer hoe minder vanzelfsprekend.
Doen jullie het een beetje voor mij? Met wat dan ook. En stuur dat gevoel dan in gedachten door. In ieder geval, dank je wel.
knuffel, Katleen
15-04-2008
een week verder
Goedemiddag,
we zijn weeral een week verder, het is me toch al gelukt om te computer op te starten.
Deze chemo is helemaal anders maar het blijft chemo hé. Bijwerkingen zijn o.a. vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, gevoelige nagels en tegelijk gevoelloze vingertoppen, huiduitslag, dikke tong, smaakverlies, ...
De eerste dagen na de chemo dinsdag voelde ik me redelijk goed, veel last van warmteopwellingen maar ik kon goed eten dus dat ging allemaal nog. Dan zijn donderdagavond de griepverschijnselen begonnen en heb ik 3 dagen veel pijn gehad. Zaterdag een dagje overgeven ertussen en zondag was dat ook weer door. Vanaf zaterdag heb ik ook huiduitslag in nek en hals als reactie van de chemo.
Maar er is nog iets. Sinds zondag heb ik een bacteriële infectie. Is niet leuk, is niet goed. Donderdag weet ik welke bacterie het is en dan is het antibiotica innemen. Ik hoop dat ik dan wat beter kan eten want dat lukt de laatste dagen niet zo goed omdat alles wat ik eet en drink pijn doet.
Vandaag schijnt het zonnetje af en toe en ik heb me daarstraks ook aangekleed. Nu dus dit tekstje geschreven en sebiet opnieuw rusten. Ik had morgen graag naar een wielerwedstrijd gaan kijken maar ga dat niet doen, mijn gezondheid komt eerst. Maar wie weet lukt het nog dit voorjaar.
groetjes, Katleen
07-04-2008
morgen chemo 5
Hallo,
morgen is er een nieuwe chemo, een andere. Met weer allemaal andere bijwerkingen. Net daardoor krijg ik, denk ik dan toch, nu al wat zenuwen.
En toch zal het weer hetzelfde zijn. Aankomen, bloedafname, gesprek oncoloog, chemo ontvangen. En de reactie daarop.
Laten we hopen dat het meevalt en dat ik sneller herstel en me beter voel.
duimen maar Katleen
06-04-2008
Vlaanderens mooiste
Hey,
op het moment dat ik dit schrijf schijnt het zonnetje en werd Vlaanderens mooiste 'De Ronde van Vlaanderen' gereden. Ik heb een mooie koers gezien en ben meer dan tevreden over wat ik gezien heb van onze Belgische renners. Hopelijk voel ik me volgende zondag tijdens die andere belangrijke voorjaarswedstrijd ook goed zodat ik daar ook kan van genieten.
We zijn ondertussen in de helft (4 van de 8 chemo zijn gepasseerd) en dinsdag is de volgende. Dan komt er een andere soort chemo aan met weer heel andere bijwerkingen. Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam hierop gaat reageren. Gewoon nieuwsgierig. Als ik stilletjesaan weer alles kan eten (dus dat mijn maag echt gezond wordt) ben ik al blij. De rest kunnen we ook wel aan al besef ik maar al te goed dat de vermoeidheid erger zal worden.
Als jullie me blijven steunen zoals de voorbije maanden, geeft me dat extra kracht. Kracht die ik goed zal gebruiken.
warme groet, Katleen
02-04-2008
opruim-koorts
Goedemiddag,
Het gaat beter met me maar ik heb ondertussen wel 'last' van opruim-koorts. Stel je voor dat sinds mijn operatie begin december veel papieren, boekjes e.d. zijn blijven liggen op mijn bureau. Het is net of dat allemaal weg moet. Ik neem dingen vast, bekijk ze, gooi ze op een stapel en laat los. Zo makkelijk op dit moment. Normaal gezien houd ik zoveel bij want alles is interessant. En nu denk ik: dit kan ik op internet ook vinden, dat kan ik later opvragen, ... Ik geniet er zelfs van.
