Twee kinderen, twee unieke individuen. Je mag ze niet vergelijken maar dat doe je als ouder toch wel. Soms bewust soms onbewust. Als de oudste al een diagnose autisme kreeg op zijn 7^de dan zie je in de tweede alle goede dingen die hij kan en zijn broer niet. Je bent blij met die extaverte, overdreven happy wakkere jongen die constant knuffelt, die wel oplossingen voor problemen kan bedenken, die met iedereen durft praten, die emoties toont. Hij is zo’n grote schat die af en toe eens boos wordt. Maarja hij heeft dan ook een ei-allergie, glutenintollerantie, astma, kan niet tegen huisstofmijt. Als je broer dan nooit ziek wordt en in zijn ogen “enkel autisme” heeft, iets waar we ons allemaal naar moeten schikken, dan mag je wel al eens boos worden zeker. Enja zijn schoolresultaten zijn een pak minder dan zijn broer maar hij heeft meer het karakter van de papa die ernaar streefde om erdoor te zijn met 51%, niet meer niet minder. En naast de dingen waarin hij verschilt van zijn broer zien we uiteraard ook de dingen waarin hij gelijk is. En de autistische kenmerken die ook bij hem de kop opsteken. Het moeite hebben met verandering, het nauwgezette, het gefrustreerd zijn in zichzelf als het niet loopt zoals hij wil. Maar die lijken allemaal niet erg genoeg want hij is zo’n open persoon.
Tot het moment komt dat de juf er toch op wijst dat hij echt wel de enige is in de klas die reageert bij een verandering van de dagindeling, dat hij toch veel in dromenland zit, dat  hij regelmatig bij de les moet gebracht worden. Maar deze strenge juf met zeer strikte regels kan hem ook brengen tot schoolresultaten die veel beter zijn dan het gemiddelde. Leuk voor hem dat hij ziet dat het opgelegde werk van de juf toch loont. Hij is er blij mee. Het jaar nadien een erg a-typische leerkracht voor hun school. Een drukker, veel pratende leerkracht. Een leerkracht waarvan hij in zijn fantasie mag blijven zitten, die hem niet in een keurslijf wil steken, die geen discussie met hem wil aangaan want dat is niet goed voor de klassfeer. Lijkt ideaal maar hij verandert. Hij is de lijn kwijt en kan zijn huiswerk met moeite maken zonder wenen, roepen, tieren. Zijn schoolresultaten zakken en hij vindt zichzelf stom en zeer dom. Nu er niet meer gezegd wordt door de meester hoe hij moet werken aan het huiswerk of de toets moet voorbereiden doet hij niets meer. Als hij wil opgevraagd worden blijkt hij niets te kunnen en wordt hij terug boos op ons. Wij zijn slechte ouders, hij wil een andere papa, hij wil dat wij scheiden, hij haat ons, loopt weg, elke dag ontploft hij voor iets. Wij lopen op eieren in huis uit schrik iets te zeggen dat zal misvallen. Je probeert als ouders vanalles om het leven makkelijker te maken maar op een gegeven moment komt het besef dit lukt niet meer. Zeker nadat hij tegen de psycholoog fuck off zegt ik wil jouw voorstellen niet proberen. Tja wat doe je dan. De grote HELP sturen naar een kinderpsychiater.

Slik. Alweer?! Je stelt je als ouder terug in vraag. We weten dat de oudste autisme heeft en hij grote vooruitgang boekt met de nodige en juiste begeleiding. En daar ben je als ouder super blij mee, maar toch blijft altijd het schuldgevoel bij mij van waarom kan ik hem dat zelf niet aanleren. De basisdingen die een ander kind van zijn ouders meekrijgen kunnen wij niet aangeleerd krijgen. Een vreemde kan sommige dingen blijkbaar wel. Zijn wij dan slechtere ouders? Je legt je neer bij feit dat iedereen zegt dat hulp zoeken ook bij een goed ouderschap hoort.

Maanden wachten want ja er zijn wachtlijsten. In december een mail sturen. In april een eerste gesprek waarin de echte afspraakdata worden vastgelegd. Juni en juli de onderzoeken en dan augustus het resultaat. Is dit goed voor jullie? Euh, hebben we een keuze?

Eindelijk de eerste resultaten komen binnen. Na het testen van iq en concentratie volgde een eerste overleg. Dat begint met : Jullie zoon is een pracht kerel, een toffe gast. Ok weer eentje die hij rond zijn 10 vingers tegelijk gedraaid heeft. Zucht. Maar dan wordt de toon anders. Hij scoort in de schaal van hoogbegaafdheid. Euh excuseer? Dat zijn broer daar zat wisten we en dat was toen geen verrassing. Maar hij ook? Ja hoor. Met nog veel hogere uitschieters naar logisch redeneren. Korte termijn geheugen scoort hij dan weer verrassend “laag”. Dus een grote discrepantie tussen de verschillende deeltesten. Lap we voelen de beu al hangen. Dat woord discrepantie was ook bij de oudste een belangrijke sleutel in zijn diagnose. Het bespreken van de concentratie volgt. Ja hij heeft hier wel een groot probleem. Die testen scoort hij gemiddeld tot zelf zeer laag op auditief vlak. De puzzelstukjes beginnen te vallen. Huiswerk is dikwijls een probleem want wsl heeft hij de opdracht totaal niet of slechts gedeeltelijk opgepakt. Want ja deze leerkracht schrijft maar het minimale op. Het is een prater. Niets mis mee, elk type leerkracht is nodig, maar deze paste wsl niet bij hem. En ze geven aan dat school er geen gemakkelijke opdracht zal aan hebben want dat auditieve is echt wel een deel van ons standaardonderwijs. Een eerste zcuht van opluchting. Er is toch iets “mis”. We zien geen spoken en kunnen hem in toekomst hopelijk beter helpen. Dit verslag wordt ook naar psychiater gestuurd voor het dossier.

Een paar weken later het eindgesprek met de psychiater. We stappen er binnen met zeer gemengde gevoelens. Je wil niet dat er iets is met je kind, maar als er niets is dan is hij gewoon een etterbak en dat wil je nog minder. Het komt er onmiddellijk uit. Marek was geen eenvoudig eenduidig verhaal. Haar gesprek met zijn psycholoog, gesprekken met ons, haar observaties, de onderzoeken.
Ze begint met de onderzoeken. Was het iq geen verrassing voor ons. We zwijgen beide omdat het gevoel toen en nog steeds dubbel is. Ja je moet je realiseren dat hij eigenlijk nog een pak hoger zou scoren als hij zich zou kunnen focussen door bijvoorbeeld medicatie. Ok het grote woord is er uit. Medicatie. Ik had er al over nagedacht, de wederhelft een pak minder. Maar slik nog hoger? Ok waar komt dat vandaan?
Na die ene uitpraak gaat ze gewoon verder. De discrepantie wordt er terug bijgehaald, zijn rigide houding tegen veranderingen, zijn geen sociaal grenzen kennen, oja hij is zeer extravert en sociaal maar eigenlijk TE sociaal, zijn totale onkunde om gevoelens bij een ander te beschrijven, zijn letterlijk nemen van dingen, echolalie van de psychiater, …”Ik kan echt niet rond het aspect van ASS heen”. Ok geen echte verrassing maar toch wel want we leven in een auti-aangepast huis en dan klopt het toch niet dat hij daar zoveel last van heeft. Wat moeten we in godsnaam nog aanpassen. Ok terug de weg van begeleiding aanvragen en hopen dat het even goed aanslaat als bij zijn broer. Al is dit twijfelachtig door het andere karakter. Het zal wsl iets meer tijd nodig hebben.
Maar ze gaat verder naar een derde aspect. Zijn hyperdruk zijn, het extreme handelen, het geen impulscontrole hebben, zijn onrust zowel verbaal als motorisch dat zowel duidelijk werd in haar observatie als bij de observatie tijdens zijn iq-testen. Dat kan in tegenstelling tot wat  bij de oudste het geval was niet verklaard worden door het ASS aspect dus kan  ze niet rond het feit dat hij ook de stempel ADHD zal krijgen. Daar komen de tranen. Gewoon doorslikken en knikken.

En nu? School contacteren en hulpvraag opstarten. Hulp bij concentratie in klas, ondersteuning leerkracht in visualiseren naast het auditieve, hulp bij huiswerk en planning. Psycholoog terug opstarten om te werken aan zelfbeeld, uitleg aandoening en impulscontrole. En medicatie eventueel er nog bij.
De hulp zal nog even duren, eer school gestart is, eer aanvraag goedgekeurd wordt, eer er hulp bezschikbaar is. Dan nog los van feit dat we niet weten of we tegen dan een regering hebben en wat die al dan niet zal wijzigen aan de nu slechte situatie op de scholen.
De medicatie kan onmiddellijk. Maar dat is een grote afweging. Want de kans is groot dat de ADHD kenmerken gedempt worden maar de ASS kenmerken zich veel sterken gaan uiten. En willen we die happy lach, spring in het veld en dat enthousiasme dat me zo dikwijls laat lachen echt aan banden leggen. Wil ik een tweede kind dat die knuffels niet spontaan komt geven, die "goed" op alles antwoord zonder echte emotie. Om dan nog niet te spreken van het feit dat hij al medicatie neemt tegen allergie, medicatie voor astma en een glutenvrij dieet moet volgen en Rilatine een minimale hoeveelheid gluten bevat. Zelfs de psychiater vindt het moeilijk om hem nog iets extra te geven.

Het voorschrift zit in de handtas. De stap naar de apotheek is nog niet gezet.De deur zit nog weg achter een waas van tranen.

08-08-2019 om 12:17 geschreven door justBren