Van de afgelopen dagen is er eigenlijk niet zo heel veel te vertellen. De flow stond nog steeds op 2 en kon echt niet afgebouwd worden. Wel heb je maandagnacht weer een sonde gekregen, Af en toe ging het ook niet lekker met de flesjes of dat je niet wakker was. Je moet wel gewoon je voeding binnen krijgen en daarom hebben ze het toch maar besloten om een sonde te plaatsen.
Ook is de fysiotherapeut weer langs geweest en ze vindt dat het steeds beter gaat met je houding. Je ligt meer ontspannen en ook niet zo gestrekt meer met je rug. En ook de logopediste is bij je komen kijken. Je kan best knoeien met je flesje en daardoor krijg je ook je volledige voeding niet binnen. Ze wilde zelf even kijken hoe het ging met drinken en stelde voor om een ander soort fles te gebruiken. Met deze schijn je minder te knoeien. Ik zelf heb met deze fles geen ervaring; 2x dat ik er was en de voeding in deze fles gedaan werd lag je te slapen en wilde je niet wakker worden! Van de verpleegkundige kreeg ik te horen dat ze wel tevreden zijn en je inderdaad minder knoeit. Het is wel een fles waar je geduld voor moet hebben, want het is normaal dat baby's aan deze fles moeten wennen. Jij ook want je drinkt niet alles op en de rest gaat dan via de sonde. Sofie is ook weer geweest bij je en dat vond ze erg leuk. Op een gegeven moment lag jij op mijn schoot en sofie was voor je aan het zingen. Eerst zat je heel verbaasd te kijken waar het geluid vandaan kwam en daarna draaide je je hoofd om naar sofie. Die wilde dat je ook ging dansen/bewegen op de liedjes. En pakte je handjes om handje klap te doen....ze vond het maar raar dat dat niet lukte... Het was erg leuk om te zien hoe sofie met jou aan het spelen was en hoe jij daar op reageerde.
Woensdag toen ik kwam was ineens je kamer voller. Je lag namelijk in een groter bed! De verpleegkundige gaf aan dat je vaak helemaal onder in je bedje lag en af en toe zelfs met je benen over de rand. En als je een keer flink aan het bewegen bent kan je er zo uitvallen en dat is natuurlijk niet de bedoeling! Je wordt ook groter en dan is een groter bed ook fijn zodat je ieder geval de ruimte hebt om lekker te bewegen.
Donderdag toen ik kwam zag ik dat de flow op 1 liter stond. En dat is een goed teken. Alleen vonden we wel dat het wel snel afgebouwd was. De dagen ervoor stond hij nog op 2. Echter gaf de verpleegkundige aan dat je woensdagavond erg hoog zat met je saturatie. Hij zat soms op 100% En zelfs toen ze deze op 1,5 had gezet bleef je saturatie hoog. En met 1 liter bleef hij netjes.
Vandaag is papa geweest en alles gaat nog steeds erg lekker met je. De flow nog steeds op 1 liter. En je flesje had je ook goed gedronken. Papa zei dat je er heel relaxt uitzag en bij lag. Fijn hoor.
De afgelopen dagen ging het wat minder met je. Dinsdag kregen we te horen dat de flow omhoog gezet moest worden naar 1,5 omdat je weer dipte met je saturatie terwijl de flow af en toe zelfs op 0.8 gezet kon worden. Maar ook dat ik met bellen te horen kreeg dat 's nachts de zuurstof op 80% was gezet terwijl er duidelijk af was gesproken dat de zuurstof op 100% moet staan. Dit alles vonden wij erg vreemd en hebben dit ook aangegeven. Wel zat je heel de tijd windjes te laten, af en toe te kokhalzen en te persen; daardoor hadden wij het idee dat het niet lekker zat met je ontlasting. Dat klopte ook wel omdat je een aantal dagen niet had gepoept. De dag erna kregen we van de verpleegkundige te horen dat je goed gepoept had en ging het met je saturatie ook beter.
Ook krijgen we telkens te horen dat je zo'n leuk grietje bent. Als je goed wakker bent kan je zo mooi wijs om je heen kijken en ze kunnen merken dat je ouder wordt omdat je steeds meer interesse in dingen krijgt. Zo heb je een muziekmobieltje boven je bedje hangen en daar kan je echt al gericht naar kijken. En je hebt een knuffel giraffe en die vindt je ook erg leuk....
Donderdag toen ik kwam kreeg ik van de verpleegkundige te horen dat het allemaal wel lekkerder met je ging. Ze hebben zelfs 2 soorten medicijnen die je met vernevelen kreeg eraf gehaald. Dit ook in overleg met zwolle omdat ze het idee hadden dat je daardoor juist lager met je saturatie zat. Wel krijg je nog 2 vernevelingen op een dag maar dan met een ander soort medicijn; maar ook deze is gehalveerd. Je was ook lekker wakker en toen je op schoot zat zat je mij heel de tijd aan te kijken. Dat was erg grappig omdat je aan je ziet dat je mij gaat herkennen. Daarna heb ik je weer terug gelegd en ging je lekker slapen.
Vrijdag is papa geweest en toen stond de flow ook weer op 2 liter. En kreeg hij horen dat je best en flink laag zat met je saturatie. Op een gegeven moment kwam je er niet lekker uit en daarom moest de flow naar 2. Je dronk wel je fles goed leeg en was ook goed in je doen. 's avonds met bellen gaf de verpleegkundige aan dat de flow nog steeds op 2 stond en heb aangegeven dat wij hier niet blij mee zijn. En dat het er op lijkt dat het niet aan jouw ligt dat je saturatie telkens daalt, maar dat er iets niet goed gaat. Ze zou het ieder geval noteren en de dag erna hadden we toch een gesprek en moesten we het dan nog maar een keer aangeven.
Toen wij zaterdag aankwamen zag je er niet uit. Je was erg grauw, zag er moe en lusteloos uit. Zelfs met het op schoot nemen en met het flesje drinken heb je bijna je ogen niet open gehad. En je lag gewoon te hangen in mijn schoot. De flow stond ook nog steeds op 2. De verpleegkundige gaf aan dat toen zij aankwam ook niet kon geloven wat ze zag. (Zij heeft heel veel ervaring met kinderen met bpd, verzorgt jou ook vaak en kent jou daarom goed.) Maar zij gaf aan dat het echt niet mogelijk was om de flow af te bouwen. Weer gaven wij aan dat wij met deze ontwikkelingen niet blij waren en het er echt op lijkt dat er iets niet goed gedaan wordt. Waarschijnlijk is het zo dat als jij 's nachts hoog zit met je saturatie ze de flow naar beneden doen. Maar 's nachts verbruik je niets en slaap je heel de nacht door; dus is het eigenlijk valse informatie. Als je 's morgens wakker wordt ga je energie verbruiken en omdat de flow lager heeft gestaan (en je eigenlijk te kort bent gekomen) breekt je dat dan op en moet de flow dan ineens drastisch omhoog. Dit was waarschijnlijk begin van de week zo en donderdagnacht ook. Ook zat er weer ontlasting dwars, want je zat weer te persen, windjes te laten en had veegjes ontlasting in je luier. Je was ook weer onrustiger en als je onrustig bent en er zit iets dwars bij je dan daalt je saturatie ook. Daarom krijg je nu forlax; een ander medicijn om je ontlasting op gang te laten komen. In het gesprek met de arts hebben wij ook een aantal dingen aangegeven en duidelijk gemaakt. Ze hebben nu voor de duidelijkheid de afspraken voor jou op papier gezet en achter je bed gehangen zodat, als iemand niet meer precies weet wat ze moet doen, dit in 1 oogopslag duidelijk is. En er niet zomaar iets gedaan wordt want dat kan gewoon niet bij jou. (Deze afspraken waren er al, maar het is waarschijnlijk toch nodig om dit achter je bed op te hangen ipv alleen in je map te hebben zitten.) De arts gaf ook aan dat het een reactie kan zijn op de verneveling die gestopt is omdat 1 van de medicijnen ook een ontstekingsremmer is. En jij hier misschien ook aan moet wennen dat je deze combinatieverneveling niet meer krijgt. Maar omdat ze ook gestart zijn met de forlax en willen kijken of het de ontlasting is die jou dwars zit willen ze nu nog niet opnieuw beginnen met de combinatieverneveling.
Maar vandaag toen wij aankwamen zag je er al veel beter uit. De verpleegkundige had een paar uur daar voor zelfs foto's gemaakt zodat wij konden zien hoe goed je er ineens weer uit zag. Je lag zelfs in je wipstoeltje! Wij zagen het zelf ook; je lag lekker om je heen te kijken, had weer kleur op je gezicht en je had een lekkere poepbroek! Pfff....en die stonk best.... Nadat ik die verschoond had en een nieuwe luier had omgedaan en je broek bijna aan had poepte je weer.... Dus de forlax doet ieder geval goed zijn werk. Na de tweede schone luier heb je lekker bij papa op schoot gezeten en je flesje lekker leeg gedronken. Daarna lag je om je heen te kijken en met je vingertjes in je mond.. Fijn hoor om het verschil al zo goed te merken.... Nu maar hopen dat het nu lekker met je blijft gaan en dat er niet zo maar weer aan alles gezeten wordt.
De afgelopen dagen is het ook allemaal lekker met je gegaan. Donderdag is de fysiotherapeut geweest en heeft naar je houding gekeken. Ze vond dat je wel iets met je schouders naar achteren lag (dit schijnt een 'natuurlijke' houding te zijn zodat je longen automatisch meer lucht krijgen.) Ze heeft bepaalde oefeningen gedaan en de verpleegkundige bepaalde houdingen laten zien hoe ze jou het beste kunnen oppakken en dragen en hoe ze je het beste eten kunnen geven. Toen ik aankwam gaf de verpleegkundige aan dat je best moe was van alles. Je was in bad geweest, verneveld, je had je flesje gedronken en daarna dus de fysio. Dit was net iets te veel voor je. Maar daarna was je lekker gaan slapen.
Zaterdag is sofie weer bij je geweest. Er heerste een aantal weken geleden waterpokken op de creche en daarom mocht je een tijdje niet mee. Sofie vond het ook heel leuk, omdat het zo warm was kreeg ze een ijsje van de verpleegkundige. En dat vond ze erg lekker! Toen we binnen kwamen was je iets aan het huilen en snel daarna zagen we waarom.... Je had flink gespuugd. Heel je bedje zat er onder en er lag zelfs een plas op de vloer! Sofie vond het ook heel leuk om jou weer te zien. Ze wilde je heel de tijd aaien en kusjes geven. Omdat de verpleegkundige je bedje even ging verschonen had ze je in het wipstoeltje gezet (deze stond boven op het aanrecht) en zo kon sofie je ook heel goed zien. (Die zat er naast op de prullenpak...!) Nadat alles verschoond was hebben we even met je gekroeld en daarna heb ik je lekker terug gelegd. Qua instellingen was er niets veranderd en je saturatie blijft ook telkens stabiel. Ze zijn ieder geval heel te vreden met je. De verpleegkundige gaf wel aan dat ze het idee had dat het vernevelen niet (meer) echt helpt. Zonder het vernevelen blijft je saturatie netter dan als je verneveld bent. Ze zou dit bespreken en horen we nog of ze er mee door gaan.
Zondag zijn we met zijn drietjes geweest en had je een verrassing voor ons.... Je had 's nachts zelf je sonde eruit getrokken (dan heb je flink je best gedaan want die zit er 20 cm in...). Ze wilden een nieuwe plaatsen maar kregen dit niet voor elkaar en hebben het in overleg zo maar gelaten. Je hebt nu dus geen sonde meer! Je dronk bijna alle voedingen al uit de fles en dat ging goed. Waarschijnlijk was je er zelf klaar mee! Alleen bepaalde medicijnen kreeg je nog wel via de sonde, maar die worden nu gemengd met een beetje voeding. Ook ben je lekker in bad geweest; en hier genoot je weer erg van. Dat is fijn om te zien, ook het aankleden daarna vind je prima. En dat het iets koud is als je er uit gehaald wordt vind je ook niet erg. Daarna hebben we je lekker weer in bed gelegd en viel je bijna in slaap.
Vandaag had de verpleegkundige niet zo veel nieuws te vertellen. Je had afgelopen nacht lekker geslapen en je saturatie was zo mooi dat je flow nu op 0.9 staat. Ben benieuwd hoe je hierop blijft reageren.
Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 3315 gram. Al met al gaat het dus best goed met je en zijn benieuwd hoe je het verder blijft doen!
Het gaat nog steeds lekker met je. Je saturatie schommelt nog wel iets; maar we zien toch wel een stabielere lijn erin. Ook de verpleegkundigen zijn erg blij dat je dit laat zien. Afgelopen nacht had je een hele lekkere nacht gehad en vanmorgen was je in bad geweest. En dit vond je erg fijn! Ze zagen je gewoon genieten. Daarna had je zelfs nog energie om je flesje te drinken en daarna was je nog heel erg wakker. Dat is heel prettig om te horen; dat betekent toch dat je steeds meer energie krijgt en beetje bij beetje meer aan kan.
Toen ik aankwam lag je er ontspannen bij en werd langzaamaan wakker. Ik heb je luier verschoond en je op schoot genomen en dat vond je ook er interessant! Je lag met grote ogen om je heen te kijken en vond het getut wel prima. De verpleegkundige gaf aan dat ze met visite lopen een aantal dingen besproken hadden. Zo hebben ze besloten om de Lactulose (is een laxeermiddel) en de Nystatine te stoppen. (is medicijn voor schimmel/spruw.) (Omdat je antibiotica kreeg en dit tegen infecties werkt, kunnen schimmels wel de overhand krijgen en dit had je in je mond.) Ook krijg je nu 7x 55 ml voeding. (eerst was het om en om 4x45 en 4x50.) Nog steeds met veel toepassingen en olie erin omdat je nog steeds een vochtbeperking hebt. Ze hebben dit aangepast zodat je 's avonds om 01.00 uur de laatste voeding krijgt (in plaats van 24.00) en om 06.00 uur weer de eerste. Zo kunnen ze de voeding van 03.00 uur weg laten. Meestal kreeg je de voeding via je sonde, maar dat merkte je toch en werd je er af en toe wakker van. Nu hopen ze dat je lekker doorslaapt en zo ook weer meer je rust pakt. Afgelopen nacht ging dat goed en hopen dat dat zo blijft.
Ik heb vandaag ook een wipstoel voor je meegenomen zodat ze/we daar ook meer mee kunnen doen. De verpleegkundige gaf van de week aan dat ze je op een stoel tegen het kussen had aangezet toen zij je bedje aan het verschonen was. Dit is ook een optie, maar in de wipstoel zit je beter en ook veiliger. Misschien als je nog langer in het ziekenhuis moet blijven dat er ook een box in je kamer wordt gezet! Goed zo meid! Zet iedereen maar aan het werk....
Eigenlijk is er niet zo heel veel meer nieuws te vertellen... Na het 'slechte' begin in harderwijk gaat het nu gelukkig stabieler met je. Je schommelt nog wel met je saturatie, maar deze zit nu toch vaker boven de 90. Ook met je ademhaling gaat het stukken beter. Afgelopen donderdag heb je toch het kamertje voor jezelf gekregen en vrijdagmorgen gaven ze al aan dat ze echt het verschil merken. Je was gelijk rustiger en dat zagen ze ook op het scherm. Ook voor ons is het fijner omdat we nu echt de aandacht voor jou hebben en niet 'gestoord' worden door de geluiden van andere baby's en ouders. Van de week hebben papa en mama een gesprek met de arts gehad en de goede groei en rust blijven belangrijk. En omdat je steeds ouder, alerter en nieuwsgieriger wordt wordt het tijd om een dagprogramma voor je te maken. Zodat je ook je speelmomenten krijgt en op een gegeven moment ook een bepaald ritme. Vanmorgen toen ik er was was je ook heel erg wakker en zat mij met grote ogen aan te kijken. Je zat ook een beetje met je armen te zwaaien en toen ik met mijn gezicht dicht bij je hield pakte je mijn neus vast. Dat was erg grappig. Ook reageer je meer op je rammelaar en als je het rammeltje voor het eerst hoort worden je ogen ook groter; zo van...dat klinkt interessant! Je hebt nu ook een knuffelmobiel boven je hangen en dat vindt je ook erg leuk. Dus dat wordt een hoop activiteit voor jou! Ook om je te vermaken, maar ook voor je ontwikkeling is het goed. En voor de rest is het weer afwachten hoe het gaat/blijft gaan.
Je bent vandaag ook gewogen en je weegt 3190 gram.
Zo we zitten vanaf vandaag alweer in juli! Wat gaat de tijd toch snel....
Van de week had ik het over harderwijk en daar lig je nu gelukkig ook! Maandagmorgen werden we opgebeld dat je al in de transportcouveuse lag en een half uur later in harderwijk zou zijn. Fijn hoor dat je nu weer dichterbij ligt.
Toen ik bij je kwam kijken zag je er best vermoeid uit. Je lag wel te slapen, maar toch leek het net of je een wereldreis achter de rug had... De verpleegkundige gaf aan dat je bij aankomt een hele lage saturatie had, maar dat je dit wel zelf herstelde. Voor de rest was het goed gegaan en een half uur later heb je je voeding gekregen. En dat was dezelfde voedingstijd als in zwolle, dus dat kwam mooi uit. Nu is het aankijken hoe je het daar gaat doen.
Dinsdagochtend toen ik kwam gaf de verpleegkundige aan dat je af en toe onrustig kan zijn. En dan ook zakt met de saturatie. Dat vonden wij vreemd omdat je de laatste dagen in zwolle bijna geen dalingen meer had gehad. Ik heb de 12.00 uur sessie met je gedaan (Luier verschonen, op schoot, vernevelen en flesje.) en dat ging goed en je dronk zelfs je flesje leeg/ Alleen toen ik je terug legde zakte je best met je saturatie en duurde ook heel lang voordat je er uit was. De verpleegkundige was al in de kamer en de kinderarts kwam ook even kijken. Maar die vonden dat je er best goed uit zag en dat er waarschijnlijk een fout meting was. Op een gegeven moment ging het wel weer beter met je, maar we hadden allemaal zo iets van: oh nee, nu ligt ze hier weer en gaat ze weer lopen spoken. Maar ze gaven al aan dat het ook heel erg het efect van het transport kan zijn en baby's reageren daar heel erg op. En bij jou tikt het wat harder aan.
's avonds was papa nog geweest en die zei ook al dat je best onrustig was.
Woensdag heb ik ook de 12.00 uur sessie met je gedaan. En ik zag gelijk dat je er veel rustiger bij lag en dat je saturatie hoger was. Ook de verpleegkundige gaf aan dat je er rustiger bij lag en het iets beter ging. Er was nog wel een longfoto gemaakt voor de zekerheid en ter vergelijking. Daarna heb ik je lekker op schoot genomen en heb je lekker je flesje leeg gedronken. We hebben het er nog over gehad om je te verhuizen naar een kamertje voor jou alleen. Want het is echt zo, en dat merken de verpleegkundigen ook, dat je overal op reageert. Dit zouden ze vandaag bespreken omdat er ook een paar technische dingetjes bij komen kijken.
Gisteravond ben ik ook nog geweest en heb een tijdje geklets met de kinderarts. Zij gaf aan dat ze het ook niet zo leuk vond dat je de afgelopen dagen redelijk aan het dippen was terwijl dat in zwolle niet meer het geval was. Ze heeft ieder geval uitgebreid contact gehad met zwolle en alles besproken. Ook om voor haar zelf een beeld te krijgen hoe jij het deed in zwolle en voornamelijk wat hun deden daar. Het komt erop neer dat in harderwijk eigenlijk alles het zelfde verloopt qua instellingen en apparatuur. En dat kleine veranderingen er niet toe kunnen leiden dat je 1.0 liter meer flow in harderwijk nodig hebt. Waarschijnlijk is het echt een aanpassings'probleem'. En moet je je draai even vinden. Ik vond wel dat 's avonds je saturatie en ademhaling beter waren dat 's morgens. Dus hopen dat het zo door zet..... Op de longfoto was niet veel verandering te zien. Dat is wel gunstig en betekent ieder geval dat het beeld niet verslechterd is.
Je gewicht van gisteren was 3050 gram. Van vandaag weet ik nog niet......
