Ik heb van heel veel mensen gehoord dat ze het blog af en toe nog bekijken en het jammer vinden dat ze niets meer over je lezen. Maar dat is ook niet zo verwonderlijk; na jouw thuis komst hebben we amper tijd voor ons zelf gehad en was erg druk, heftig, vermoeiend en zo kan ik nog wel even door gaan. En natuurlijk ook blijdschap omdat je eindelijk thuis was gekomen na zo'n lange tijd. Papa heeft ook een keer geschreven, maar hoorde ook al van een paar mensen (meer dan een paar.... ) dat mama inderdaad een betere verhalenschrijfster is....vandaar dat ik nu een globale update geef voor alle 'fans'!
Het is lastig om van al die weken te omschrijven wat er allemaal gebeurt is; want dat is best een hoop. Ieder geval kan ik vertellen dat we de woensdag na jouw thuis komt alweer in het ziekenhuis zaten. Je had heel erg gespuugd, was overstuur, had ademnood en papa heeft 112 gebeld en de ambulance was er al gauw. Gezien je geschiedenis en dat je net koud 2 dagen thuis was hebben ze je meegenomen en uitgebreidt onderzocht. Papa bleef bij Sofie en ik ging met jou mee. Je hoefde gelukkig niet te blijven, maar wij moesten je wel extra in de gaten houden en echt direct bellen als wij veranderingen zagen/merkten. Dit was gelukkig niet het geval en daarna ging het allemaal weer beter met je. Vanaf het moment dat je thuis kwam hebben we ook thuiszorg en dit voor 25 uur in de week. In het begin was dit wel wennen, maar is erg fijn dat het bestaat. Want er kwam de eerste week zoveel op ons af qua instanties, telefoontjes en zo konden zij bepaalde dingen uit handen nemen. Sofie was in het begin ook heel erg dwars, wilde niet slapen en als ze maar dacht dat ze je hoorde sprong ze al op/uit bed. En samen met alles wat wij de afgelopen maanden mee hebben gemaakt, jouw thuiskomst en een nieuw ritme pakken was dit heeeeel erg vermoeiend en bij elkaar soms gewoon te veel.
Ook gingen de voedingen niet lekker. Vanaf jouw thuiskomst hadden we een andere voeding. In het ziekenhuis was deze er nog niet en wisten we ook niet hoe je er op zou reageren. Na een tijdje hadden we het idee dat je de voeding niets vond; je weigerde de fles en spuugde heel veel. Waarschijnlijk kwam dit door een bovenste luchtweginfectie die je had en we mochten van de arts nog niet met andere voeding aan de slag. Het spugen werd steeds erger en af en toe met eten geven was je erg onrustig en ging je daarvan weer spugen. Op een gegeven moment ging dat heel de dag door; we zijn nu na een aantal weken onderhand al toe aan een nieuwe wasmachine en droger, zoveel hebben we telkens moeten wassen... Daarna hebben we de voeding weer aangekaart bij de arts en toen mochten we van 6 voedingen naar 5 voedingen per dag en ook beginnen met fruit, groente en pap. Tot nu toe drink je nog steeds niet uit de fles en lossen we het overdag op in de vorm van pap. Dit vind je erg lekker en het restant gaat via de sonde; die heb je namelijk ook nog steeds, omdat je de eerste en de laatste voeding volledig via de sonde krijgt. Ook sommige medicijnen gaan nog via je sonde. Het groentehapje vind je er lekker en je ontwikkelt je steeds beter.
En zo ineens vanaf afgelopen donderdag (7 oktober) lig je overdag niet meer aan de zuurstof!! We konden de flow ineens flink afbouwen en zijn nu op een punt dat we niet lager mogen van de arts. Hij staat nu op 0,3 en 0,2 mogen we niet instellen. De arts had gezegt dat we, als je met een flow van 0.3 nog hoog bleef met je saturatie, de zuurstof een paar uurtjes stop konden zetten. Maar vanaf het moment dat je donderdag ervan af ging bleef je netjes met je saturatie en heb je er overdag niet meer aangelegen. 's nachts doen we het nog wel, maar ben benieuwd voor hoe lang nog... Dat zou wat anders zijn dan de voorspelling dat je tm je 2e jaar nog aan de zuurstof zou zitten! We zijn voorzichtig positief, maar horen het a.s. vrijdag wel van de arts wat die ervan vindt......
Voor nu weet ik even niets meer; je ligt op dit moment lekker te rommelen op het speelkleed. Maar wordt vervolgd, dus voor alle fans....af wachten maar weer.....
Zo, nu maar eens een berichtje van vaders... Ik ga er geen lang verhaal van maken maar het werd toch weer eens tijd om wat neer te typen.. Het zullen meer fotos zijn dan tekst maar dat is niet erg
Het gaat op dit moment erg goed met Isabel. Ze heeft vanochtend een prikje gehad tegen het RS virus (je kan op google zoeken wat dat inhoud), ze moest er even van huilen maar na een paar seconden kwam haar lachje alweer door..
Haar saturatie blijft sinds haar thuiskomt mooi stabiel dus we zijn al lichtjes begonnen met het afbouwen van de flow en tot nu toe geeft dat weinig verandering (continue tussen de 97 en 100%).
Afgelopen week heeft ze het even goed te pakken gehad, ze was erg verkouden en hoesterig, zoals het er nu uit ziet dan heeft ze dat redelijk goed verwerkt want ze is weer lekker vrolijk en niet zo rochelig meer..
Zoals jullie kunnen lezen is vaders niet zon schrijf wonder en weten jullie nu waarom moeders altijd de verhalen neertypte. Maar ja, ik dacht laat ik eens gek doen
Nou, ik laat het hierbij en zou zeggen geniet van de fotos en laat een berichtje achter J..
Dit is even een heel kort stukje om te laten weten dat je na bijna (op 2 dagen na) 5 maanden in het ziekenhuis gelegen te hebben EINDELIJK THUIS bent!
Tot nu toe gaat het goed met je en blijft je saturatie netjes en is zelfs thuis af en toe 100%!! De voeding gaat iets minder, maar zal ook ter zijner tijd wel komen.....
Zoals ik vorige keer al had geschreven zou 16 augustus dé dag worden dat je naar huis zou komen....en zoals het er naar uit ziet gebeurd dat inderdaad ook!! En dat is morgen al!! Maar ja het wordt ook eens tijd na bijna 5 maanden!
De afgelopen dagen ging het hartstikke goed met je! Je saturatie pingelt geregeld op 100% en je flow staat zelfs op 0.7. Je krijgt steeds meer oog voor de omgeving en de verpleegkundigen krijgen geregeld een big smile van je. (Ook papa en mama als ze er zijn natuurlijk!!) Ook begin je af en toe geluidjes te maken en dat is er grappig om te horen. Omdat het zo goed met je ging heeft de verpleegkundige je zelfs in de kinderwagen gezet met de zuurstoftank onderin en heeft ze een rondje met je gereden! Dat vond je erg mooi en toen je weer terug lag in bed was op de monitor te zien dat je saturatie ook goed bleef. Daar was de verpleegkundige ook erg blij mee.
Vandaag ben je lekker in bad geweest en dit vindt je ook altijd heerlijk! Als je ingezeept wordt zie je al aan je dat je weet dat het weer tijd is om te poedelen. En ook nu ging het weer erg goed met je en zat je ook weer erg hoog met je saturatie. Fijn hoor dat als we een alarm horen dit niet meer betekent dat je aan het dippen bent, maar dat je óf te hoog zit, óf hij meet je saturatie niet omdat je erg aan het bewegen bent. Het drinken ging bij papa niet zo lekker; je had er niet zo'n trek in. Je hebt bijna alles via de sonde gekregen. Maar we zagen dat je je voedingen daarvoor wel bijna helemaal zelfs had gedronken, dus het gaat wel steeds beter. Omdat je nog niet alles zelf drinkt kom je toch met sonde naar huis. Nadat je je voeding had gehad heb ik je lekker in bed gelegd en lag je nog wel om je heen te kijken, maar daarna dommelde je steeds een beetje. En zal je vast wel lekker in slaap gevallen zijn.
Gisteren hebben we een gesprek met de arts gehad en zij gaf aan dat het heel goed met je gaat. Ze was op vakantie geweest en toen ze bij je kwam kijken was ze erg verbaasd en blij! Voordat ze op vakantie ging ging het met jou niet zo lekker en had je af en toe weer dipjes en de flow stond op 2. Nu heb je helemaal geen dipjes meer en staat de flow op 0.9 en pingelt je saturatie zelfs af en toe op 100%
Het gaat zelfs zo goed dat ze gisteren aan gaf dat je binnenkort naar huis kan! De verpleegkundigen zijn ervan overtuigd dat je nu echt in de stijgende lijn zit (je blijft natuurlijk wel gevoelig voor infecties e.d...), maar het gaat echt 'ineens' goed met je. De arts gaf aan dat zij alles in werking gaat zetten en allerlei dingen gaat regelen. Zo moet er natuurlijk o.a. geregeld worden: zuurstof, een monitor, saturatiebandjes, zuurstofsnorretjes en een medisch verpleegkundige. Ze vroeg ons ook wat wij een leuke datum vonden, maar wij hebben de kennis niet wat er allemaal geregeld moet worden en hoe lang alles duurt. Dus dat mocht de arts zelf bekijken. Wel gaat het drinken nog niet zo lekker (wat een paar weken terug wel goed ging) en ze wil daar ieder geval extra aandacht aan besteden zodat je zonder sonde naar huis kan. Wel gaven we aan dat het fijn zou zijn als het halverwege augustus zou zijn, omdat papa en mama dan een paar weekjes samen thuis kunnen zijn om jou goed te leren kennen; want wij kennen jou natuurlijk wel, maar weten (nog) niet alles van je. (En je schijnt af en toe echt last van nukken te hebben en van een humeur als je wakker wordt.... ) Maar dan kunnen we gewoon lekker met zijn 4-tjes zijn. En kunnen we lekker thuis met je knuffelen en een nieuw ritme krijgen.
Vandaag kreeg ik met bellen te horen dat alles weer prima met je ging en dat zelfs je hartslag- en ademhalingsmeter eraf mocht. (Dat waren de 3 plakkers die op je buik zaten, 1 voor je ademhaling, 1 voor je hartslag en 1 voor de geleiding.) Jippie! Weer een slangetje minder. Omdat deze metingen de afgelopen dagen/weken erg goed waren hoeft dit niet meer via de monitor gecontroleerd te worden. Nu doen ze dit per dienst met de hand. Wel blijft de monitor nog aan staan voor je saturatie. Toen ik aankwam was je al iets wakker en kreeg ik weer een big smile van je. Fijn om te zien dat je je goed ontwikkeld en dat je ondanks alles een vrolijke meisje bent....! Ik kreeg van de verpleegkundige te horen dat je voeding aangepast is. Je krijgt nu hypoallergene voeding in plaats van premature voeding. (Er is voor hypoallergeen gekozen omdat je af en toe spuugt en lichtjes uitslag op je kin en wang had.) Omdat sofie koemelkallergie heeft gehad en wij dit aangaven bij de arts heeft zij voor deze voeding gekozen. Even kijken hoe je het hier op doet. Ook krijg je nu om de 4 uur voeding. (6x70) De tijden zijn ook aangepast om het beter te verdelen en het zijn fijnere tijden dan de oude.
De arts zou ook nog even binnen wippen omdat er vandaag ook groot overleg is geweest. Maar ze belde op dat ze het niet redde omdat ze spreekuur had en gaf aan de verpleegkundige door wat ze wilde bespreken. En dat was dat er met het overleg naar voren was gekomen dat iedereen ervan overtuigd is dat naar huis gaan een goede beslissing is en dat ze een datum hadden besproken.....en dat wordt...... 16 augustus!!! Dat is al over 1,5 week! Hier willen ze ieder geval naar toe werken; maar denk dat dat wel lukt!
Dus wij zijn erg blij met al dat goede nieuws! En het is inderdaad zo wat ze in het begin zeiden; als het eenmaal zover is dat er over naar huis gaan gesproken wordt kan het ineens erg snel gaan....en dat blijkt maar weer.
Zooooo dat is een hele tijd geleden dat ik wat geschreven heb. Eigenlijk ging het de afgelopen weken steeds hetzelfde met je en was er niet zo heel veel verandering.
Wel ben je zelf erg veranderd. Je bent meer wakker, nieuwsgieriger, zwaarder en kijk heel wijs van je af. Jaja, en dan ben je nog maar 4,5 maand... Je gaat steeds meer interesse voor de omgeving krijgen en af en toe krijgen we al een stiekem lachje van je! Dat is erg leuk om te zien. Alleen het ritme van om de 3 uur voeding krijgen zit er nog niet echt in. Dit ritme had je wel en je melde je ook netjes om de 3 uur, maar in de dagen dat het minder met je ging was het ritme ook helemaal weg. Soms sliep je gewoon door en moest de volledige voeding via de sonde gegeven worden of soms een restant omdat je niet alles op gedronken had.
Sinds de afgelopen dagen gaat het weer veel beter met je. Zo veel beter dat zelfs je flow nu weer op 0.9 gezet kon worden omdat je vaak boven de 95% aan het alarmeren was. En normaal is 100% goed, maar met de saturatie niet; die mag nooit 100% zijn/blijven. De verpleegkundigen werden er af en toe 'gek' van van al die alarmen. Maar gelukkig dat het nu telkens is omdat het zo goed met je gaat; we zijn wel wat anders gewend.... Waarschijnlijk wordt de flow de komende dagen weer aangepast, want toen wij er vandaag waren was je saturatie ook vaak hoog. Met de voedingen gaat het ook weer beter en gaat steeds meer flesjes zelf drinken. Afgelopen zaterdag had je zelf je sonde er weer uitgetrokken. Toen ze een nieuwe hadden geplaatst trok je deze er ook gelijk weer uit....!! Ze hebben er toch weer 1 geplaatst omdat je op dit moment nog niet zonder kan.
Ook ben je vandaag weer lekker in bad geweest; daar geniet je echt van! Toen ik je aan het soppen was op het aankleedkussen had je al door dat je in bad ging. Daarna lag je lekker te poedelen en je vond het erg fijn.
Afgelopen vrijdag heb je ook je 2e vaccinatie gekregen. Dat vond je niet zo fijn. Gisteren had je wel iets verhoging, maar verder heb je er gelukkig niet heftig op gereageerd. Ook gaf de verpleegkundige aan dat je geen verneveling meer krijgt. Er was al een verneveling gestopt, omdat ze vonden dat het geen effect meer bij je had. Van de verneveling die je nog kreeg hadden ze ook dat idee en daarom hebben ze in overleg het gestopt. Even afwachten hoe je daarop reageert.
Van de week gaf de verpleegkundige aan dat als het zo bleef gaan het naar huis gaan misschien ook in beeld gaat komen. Je wordt ouder, wil meer actie/entertainment en je gaat veel meer behoefte krijgen aan dingen. In het ziekenhuis kunnen ze dit op een gegeven moment ook niet meer bieden. (Tenzij het echt niet goed met je gaat dan kan je niet natuurlijk nog niet naar huis.) Maar verder hebben we er nog niet over gesproken. Het zal nog sowieso nog wel een paar weken duren en er moet eerst van alles geregeld worden. Maar er is wel kans dat de arts het er één dezer dagen over gaat hebben. We zijn benieuwd en wachten af....
Ook wordt je nog steeds elke dag gewogen en je weegt nu 3765 gram.
Van de afgelopen dagen is er eigenlijk niet zo heel veel te vertellen. De flow stond nog steeds op 2 en kon echt niet afgebouwd worden. Wel heb je maandagnacht weer een sonde gekregen, Af en toe ging het ook niet lekker met de flesjes of dat je niet wakker was. Je moet wel gewoon je voeding binnen krijgen en daarom hebben ze het toch maar besloten om een sonde te plaatsen.
Ook is de fysiotherapeut weer langs geweest en ze vindt dat het steeds beter gaat met je houding. Je ligt meer ontspannen en ook niet zo gestrekt meer met je rug. En ook de logopediste is bij je komen kijken. Je kan best knoeien met je flesje en daardoor krijg je ook je volledige voeding niet binnen. Ze wilde zelf even kijken hoe het ging met drinken en stelde voor om een ander soort fles te gebruiken. Met deze schijn je minder te knoeien. Ik zelf heb met deze fles geen ervaring; 2x dat ik er was en de voeding in deze fles gedaan werd lag je te slapen en wilde je niet wakker worden! Van de verpleegkundige kreeg ik te horen dat ze wel tevreden zijn en je inderdaad minder knoeit. Het is wel een fles waar je geduld voor moet hebben, want het is normaal dat baby's aan deze fles moeten wennen. Jij ook want je drinkt niet alles op en de rest gaat dan via de sonde. Sofie is ook weer geweest bij je en dat vond ze erg leuk. Op een gegeven moment lag jij op mijn schoot en sofie was voor je aan het zingen. Eerst zat je heel verbaasd te kijken waar het geluid vandaan kwam en daarna draaide je je hoofd om naar sofie. Die wilde dat je ook ging dansen/bewegen op de liedjes. En pakte je handjes om handje klap te doen....ze vond het maar raar dat dat niet lukte... Het was erg leuk om te zien hoe sofie met jou aan het spelen was en hoe jij daar op reageerde.
Woensdag toen ik kwam was ineens je kamer voller. Je lag namelijk in een groter bed! De verpleegkundige gaf aan dat je vaak helemaal onder in je bedje lag en af en toe zelfs met je benen over de rand. En als je een keer flink aan het bewegen bent kan je er zo uitvallen en dat is natuurlijk niet de bedoeling! Je wordt ook groter en dan is een groter bed ook fijn zodat je ieder geval de ruimte hebt om lekker te bewegen.
Donderdag toen ik kwam zag ik dat de flow op 1 liter stond. En dat is een goed teken. Alleen vonden we wel dat het wel snel afgebouwd was. De dagen ervoor stond hij nog op 2. Echter gaf de verpleegkundige aan dat je woensdagavond erg hoog zat met je saturatie. Hij zat soms op 100% En zelfs toen ze deze op 1,5 had gezet bleef je saturatie hoog. En met 1 liter bleef hij netjes.
Vandaag is papa geweest en alles gaat nog steeds erg lekker met je. De flow nog steeds op 1 liter. En je flesje had je ook goed gedronken. Papa zei dat je er heel relaxt uitzag en bij lag. Fijn hoor.
De afgelopen dagen ging het wat minder met je. Dinsdag kregen we te horen dat de flow omhoog gezet moest worden naar 1,5 omdat je weer dipte met je saturatie terwijl de flow af en toe zelfs op 0.8 gezet kon worden. Maar ook dat ik met bellen te horen kreeg dat 's nachts de zuurstof op 80% was gezet terwijl er duidelijk af was gesproken dat de zuurstof op 100% moet staan. Dit alles vonden wij erg vreemd en hebben dit ook aangegeven. Wel zat je heel de tijd windjes te laten, af en toe te kokhalzen en te persen; daardoor hadden wij het idee dat het niet lekker zat met je ontlasting. Dat klopte ook wel omdat je een aantal dagen niet had gepoept. De dag erna kregen we van de verpleegkundige te horen dat je goed gepoept had en ging het met je saturatie ook beter.
Ook krijgen we telkens te horen dat je zo'n leuk grietje bent. Als je goed wakker bent kan je zo mooi wijs om je heen kijken en ze kunnen merken dat je ouder wordt omdat je steeds meer interesse in dingen krijgt. Zo heb je een muziekmobieltje boven je bedje hangen en daar kan je echt al gericht naar kijken. En je hebt een knuffel giraffe en die vindt je ook erg leuk....
Donderdag toen ik kwam kreeg ik van de verpleegkundige te horen dat het allemaal wel lekkerder met je ging. Ze hebben zelfs 2 soorten medicijnen die je met vernevelen kreeg eraf gehaald. Dit ook in overleg met zwolle omdat ze het idee hadden dat je daardoor juist lager met je saturatie zat. Wel krijg je nog 2 vernevelingen op een dag maar dan met een ander soort medicijn; maar ook deze is gehalveerd. Je was ook lekker wakker en toen je op schoot zat zat je mij heel de tijd aan te kijken. Dat was erg grappig omdat je aan je ziet dat je mij gaat herkennen. Daarna heb ik je weer terug gelegd en ging je lekker slapen.
Vrijdag is papa geweest en toen stond de flow ook weer op 2 liter. En kreeg hij horen dat je best en flink laag zat met je saturatie. Op een gegeven moment kwam je er niet lekker uit en daarom moest de flow naar 2. Je dronk wel je fles goed leeg en was ook goed in je doen. 's avonds met bellen gaf de verpleegkundige aan dat de flow nog steeds op 2 stond en heb aangegeven dat wij hier niet blij mee zijn. En dat het er op lijkt dat het niet aan jouw ligt dat je saturatie telkens daalt, maar dat er iets niet goed gaat. Ze zou het ieder geval noteren en de dag erna hadden we toch een gesprek en moesten we het dan nog maar een keer aangeven.
Toen wij zaterdag aankwamen zag je er niet uit. Je was erg grauw, zag er moe en lusteloos uit. Zelfs met het op schoot nemen en met het flesje drinken heb je bijna je ogen niet open gehad. En je lag gewoon te hangen in mijn schoot. De flow stond ook nog steeds op 2. De verpleegkundige gaf aan dat toen zij aankwam ook niet kon geloven wat ze zag. (Zij heeft heel veel ervaring met kinderen met bpd, verzorgt jou ook vaak en kent jou daarom goed.) Maar zij gaf aan dat het echt niet mogelijk was om de flow af te bouwen. Weer gaven wij aan dat wij met deze ontwikkelingen niet blij waren en het er echt op lijkt dat er iets niet goed gedaan wordt. Waarschijnlijk is het zo dat als jij 's nachts hoog zit met je saturatie ze de flow naar beneden doen. Maar 's nachts verbruik je niets en slaap je heel de nacht door; dus is het eigenlijk valse informatie. Als je 's morgens wakker wordt ga je energie verbruiken en omdat de flow lager heeft gestaan (en je eigenlijk te kort bent gekomen) breekt je dat dan op en moet de flow dan ineens drastisch omhoog. Dit was waarschijnlijk begin van de week zo en donderdagnacht ook. Ook zat er weer ontlasting dwars, want je zat weer te persen, windjes te laten en had veegjes ontlasting in je luier. Je was ook weer onrustiger en als je onrustig bent en er zit iets dwars bij je dan daalt je saturatie ook. Daarom krijg je nu forlax; een ander medicijn om je ontlasting op gang te laten komen. In het gesprek met de arts hebben wij ook een aantal dingen aangegeven en duidelijk gemaakt. Ze hebben nu voor de duidelijkheid de afspraken voor jou op papier gezet en achter je bed gehangen zodat, als iemand niet meer precies weet wat ze moet doen, dit in 1 oogopslag duidelijk is. En er niet zomaar iets gedaan wordt want dat kan gewoon niet bij jou. (Deze afspraken waren er al, maar het is waarschijnlijk toch nodig om dit achter je bed op te hangen ipv alleen in je map te hebben zitten.) De arts gaf ook aan dat het een reactie kan zijn op de verneveling die gestopt is omdat 1 van de medicijnen ook een ontstekingsremmer is. En jij hier misschien ook aan moet wennen dat je deze combinatieverneveling niet meer krijgt. Maar omdat ze ook gestart zijn met de forlax en willen kijken of het de ontlasting is die jou dwars zit willen ze nu nog niet opnieuw beginnen met de combinatieverneveling.
Maar vandaag toen wij aankwamen zag je er al veel beter uit. De verpleegkundige had een paar uur daar voor zelfs foto's gemaakt zodat wij konden zien hoe goed je er ineens weer uit zag. Je lag zelfs in je wipstoeltje! Wij zagen het zelf ook; je lag lekker om je heen te kijken, had weer kleur op je gezicht en je had een lekkere poepbroek! Pfff....en die stonk best.... Nadat ik die verschoond had en een nieuwe luier had omgedaan en je broek bijna aan had poepte je weer.... Dus de forlax doet ieder geval goed zijn werk. Na de tweede schone luier heb je lekker bij papa op schoot gezeten en je flesje lekker leeg gedronken. Daarna lag je om je heen te kijken en met je vingertjes in je mond.. Fijn hoor om het verschil al zo goed te merken.... Nu maar hopen dat het nu lekker met je blijft gaan en dat er niet zo maar weer aan alles gezeten wordt.
De afgelopen dagen is het ook allemaal lekker met je gegaan. Donderdag is de fysiotherapeut geweest en heeft naar je houding gekeken. Ze vond dat je wel iets met je schouders naar achteren lag (dit schijnt een 'natuurlijke' houding te zijn zodat je longen automatisch meer lucht krijgen.) Ze heeft bepaalde oefeningen gedaan en de verpleegkundige bepaalde houdingen laten zien hoe ze jou het beste kunnen oppakken en dragen en hoe ze je het beste eten kunnen geven. Toen ik aankwam gaf de verpleegkundige aan dat je best moe was van alles. Je was in bad geweest, verneveld, je had je flesje gedronken en daarna dus de fysio. Dit was net iets te veel voor je. Maar daarna was je lekker gaan slapen.
Zaterdag is sofie weer bij je geweest. Er heerste een aantal weken geleden waterpokken op de creche en daarom mocht je een tijdje niet mee. Sofie vond het ook heel leuk, omdat het zo warm was kreeg ze een ijsje van de verpleegkundige. En dat vond ze erg lekker! Toen we binnen kwamen was je iets aan het huilen en snel daarna zagen we waarom.... Je had flink gespuugd. Heel je bedje zat er onder en er lag zelfs een plas op de vloer! Sofie vond het ook heel leuk om jou weer te zien. Ze wilde je heel de tijd aaien en kusjes geven. Omdat de verpleegkundige je bedje even ging verschonen had ze je in het wipstoeltje gezet (deze stond boven op het aanrecht) en zo kon sofie je ook heel goed zien. (Die zat er naast op de prullenpak...!) Nadat alles verschoond was hebben we even met je gekroeld en daarna heb ik je lekker terug gelegd. Qua instellingen was er niets veranderd en je saturatie blijft ook telkens stabiel. Ze zijn ieder geval heel te vreden met je. De verpleegkundige gaf wel aan dat ze het idee had dat het vernevelen niet (meer) echt helpt. Zonder het vernevelen blijft je saturatie netter dan als je verneveld bent. Ze zou dit bespreken en horen we nog of ze er mee door gaan.
Zondag zijn we met zijn drietjes geweest en had je een verrassing voor ons.... Je had 's nachts zelf je sonde eruit getrokken (dan heb je flink je best gedaan want die zit er 20 cm in...). Ze wilden een nieuwe plaatsen maar kregen dit niet voor elkaar en hebben het in overleg zo maar gelaten. Je hebt nu dus geen sonde meer! Je dronk bijna alle voedingen al uit de fles en dat ging goed. Waarschijnlijk was je er zelf klaar mee! Alleen bepaalde medicijnen kreeg je nog wel via de sonde, maar die worden nu gemengd met een beetje voeding. Ook ben je lekker in bad geweest; en hier genoot je weer erg van. Dat is fijn om te zien, ook het aankleden daarna vind je prima. En dat het iets koud is als je er uit gehaald wordt vind je ook niet erg. Daarna hebben we je lekker weer in bed gelegd en viel je bijna in slaap.
Vandaag had de verpleegkundige niet zo veel nieuws te vertellen. Je had afgelopen nacht lekker geslapen en je saturatie was zo mooi dat je flow nu op 0.9 staat. Ben benieuwd hoe je hierop blijft reageren.
Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 3315 gram. Al met al gaat het dus best goed met je en zijn benieuwd hoe je het verder blijft doen!
Het gaat nog steeds lekker met je. Je saturatie schommelt nog wel iets; maar we zien toch wel een stabielere lijn erin. Ook de verpleegkundigen zijn erg blij dat je dit laat zien. Afgelopen nacht had je een hele lekkere nacht gehad en vanmorgen was je in bad geweest. En dit vond je erg fijn! Ze zagen je gewoon genieten. Daarna had je zelfs nog energie om je flesje te drinken en daarna was je nog heel erg wakker. Dat is heel prettig om te horen; dat betekent toch dat je steeds meer energie krijgt en beetje bij beetje meer aan kan.
Toen ik aankwam lag je er ontspannen bij en werd langzaamaan wakker. Ik heb je luier verschoond en je op schoot genomen en dat vond je ook er interessant! Je lag met grote ogen om je heen te kijken en vond het getut wel prima. De verpleegkundige gaf aan dat ze met visite lopen een aantal dingen besproken hadden. Zo hebben ze besloten om de Lactulose (is een laxeermiddel) en de Nystatine te stoppen. (is medicijn voor schimmel/spruw.) (Omdat je antibiotica kreeg en dit tegen infecties werkt, kunnen schimmels wel de overhand krijgen en dit had je in je mond.) Ook krijg je nu 7x 55 ml voeding. (eerst was het om en om 4x45 en 4x50.) Nog steeds met veel toepassingen en olie erin omdat je nog steeds een vochtbeperking hebt. Ze hebben dit aangepast zodat je 's avonds om 01.00 uur de laatste voeding krijgt (in plaats van 24.00) en om 06.00 uur weer de eerste. Zo kunnen ze de voeding van 03.00 uur weg laten. Meestal kreeg je de voeding via je sonde, maar dat merkte je toch en werd je er af en toe wakker van. Nu hopen ze dat je lekker doorslaapt en zo ook weer meer je rust pakt. Afgelopen nacht ging dat goed en hopen dat dat zo blijft.
Ik heb vandaag ook een wipstoel voor je meegenomen zodat ze/we daar ook meer mee kunnen doen. De verpleegkundige gaf van de week aan dat ze je op een stoel tegen het kussen had aangezet toen zij je bedje aan het verschonen was. Dit is ook een optie, maar in de wipstoel zit je beter en ook veiliger. Misschien als je nog langer in het ziekenhuis moet blijven dat er ook een box in je kamer wordt gezet! Goed zo meid! Zet iedereen maar aan het werk....
Eigenlijk is er niet zo heel veel meer nieuws te vertellen... Na het 'slechte' begin in harderwijk gaat het nu gelukkig stabieler met je. Je schommelt nog wel met je saturatie, maar deze zit nu toch vaker boven de 90. Ook met je ademhaling gaat het stukken beter. Afgelopen donderdag heb je toch het kamertje voor jezelf gekregen en vrijdagmorgen gaven ze al aan dat ze echt het verschil merken. Je was gelijk rustiger en dat zagen ze ook op het scherm. Ook voor ons is het fijner omdat we nu echt de aandacht voor jou hebben en niet 'gestoord' worden door de geluiden van andere baby's en ouders. Van de week hebben papa en mama een gesprek met de arts gehad en de goede groei en rust blijven belangrijk. En omdat je steeds ouder, alerter en nieuwsgieriger wordt wordt het tijd om een dagprogramma voor je te maken. Zodat je ook je speelmomenten krijgt en op een gegeven moment ook een bepaald ritme. Vanmorgen toen ik er was was je ook heel erg wakker en zat mij met grote ogen aan te kijken. Je zat ook een beetje met je armen te zwaaien en toen ik met mijn gezicht dicht bij je hield pakte je mijn neus vast. Dat was erg grappig. Ook reageer je meer op je rammelaar en als je het rammeltje voor het eerst hoort worden je ogen ook groter; zo van...dat klinkt interessant! Je hebt nu ook een knuffelmobiel boven je hangen en dat vindt je ook erg leuk. Dus dat wordt een hoop activiteit voor jou! Ook om je te vermaken, maar ook voor je ontwikkeling is het goed. En voor de rest is het weer afwachten hoe het gaat/blijft gaan.
Je bent vandaag ook gewogen en je weegt 3190 gram.
Zo we zitten vanaf vandaag alweer in juli! Wat gaat de tijd toch snel....
Van de week had ik het over harderwijk en daar lig je nu gelukkig ook! Maandagmorgen werden we opgebeld dat je al in de transportcouveuse lag en een half uur later in harderwijk zou zijn. Fijn hoor dat je nu weer dichterbij ligt.
Toen ik bij je kwam kijken zag je er best vermoeid uit. Je lag wel te slapen, maar toch leek het net of je een wereldreis achter de rug had... De verpleegkundige gaf aan dat je bij aankomt een hele lage saturatie had, maar dat je dit wel zelf herstelde. Voor de rest was het goed gegaan en een half uur later heb je je voeding gekregen. En dat was dezelfde voedingstijd als in zwolle, dus dat kwam mooi uit. Nu is het aankijken hoe je het daar gaat doen.
Dinsdagochtend toen ik kwam gaf de verpleegkundige aan dat je af en toe onrustig kan zijn. En dan ook zakt met de saturatie. Dat vonden wij vreemd omdat je de laatste dagen in zwolle bijna geen dalingen meer had gehad. Ik heb de 12.00 uur sessie met je gedaan (Luier verschonen, op schoot, vernevelen en flesje.) en dat ging goed en je dronk zelfs je flesje leeg/ Alleen toen ik je terug legde zakte je best met je saturatie en duurde ook heel lang voordat je er uit was. De verpleegkundige was al in de kamer en de kinderarts kwam ook even kijken. Maar die vonden dat je er best goed uit zag en dat er waarschijnlijk een fout meting was. Op een gegeven moment ging het wel weer beter met je, maar we hadden allemaal zo iets van: oh nee, nu ligt ze hier weer en gaat ze weer lopen spoken. Maar ze gaven al aan dat het ook heel erg het efect van het transport kan zijn en baby's reageren daar heel erg op. En bij jou tikt het wat harder aan.
's avonds was papa nog geweest en die zei ook al dat je best onrustig was.
Woensdag heb ik ook de 12.00 uur sessie met je gedaan. En ik zag gelijk dat je er veel rustiger bij lag en dat je saturatie hoger was. Ook de verpleegkundige gaf aan dat je er rustiger bij lag en het iets beter ging. Er was nog wel een longfoto gemaakt voor de zekerheid en ter vergelijking. Daarna heb ik je lekker op schoot genomen en heb je lekker je flesje leeg gedronken. We hebben het er nog over gehad om je te verhuizen naar een kamertje voor jou alleen. Want het is echt zo, en dat merken de verpleegkundigen ook, dat je overal op reageert. Dit zouden ze vandaag bespreken omdat er ook een paar technische dingetjes bij komen kijken.
Gisteravond ben ik ook nog geweest en heb een tijdje geklets met de kinderarts. Zij gaf aan dat ze het ook niet zo leuk vond dat je de afgelopen dagen redelijk aan het dippen was terwijl dat in zwolle niet meer het geval was. Ze heeft ieder geval uitgebreid contact gehad met zwolle en alles besproken. Ook om voor haar zelf een beeld te krijgen hoe jij het deed in zwolle en voornamelijk wat hun deden daar. Het komt erop neer dat in harderwijk eigenlijk alles het zelfde verloopt qua instellingen en apparatuur. En dat kleine veranderingen er niet toe kunnen leiden dat je 1.0 liter meer flow in harderwijk nodig hebt. Waarschijnlijk is het echt een aanpassings'probleem'. En moet je je draai even vinden. Ik vond wel dat 's avonds je saturatie en ademhaling beter waren dat 's morgens. Dus hopen dat het zo door zet..... Op de longfoto was niet veel verandering te zien. Dat is wel gunstig en betekent ieder geval dat het beeld niet verslechterd is.
Je gewicht van gisteren was 3050 gram. Van vandaag weet ik nog niet......
Zoals ik een paar dagen terug al aangaf zijn er een aantal dingen besproken. Sowieso dat je terug gaat naar harderwijk....(je ligt nog steeds in zwolle omdat er nog geen plek is...) En dat ze van deze weken hebben 'geleerd' dat jouw longprobleem ernstiger is dan ze eerste instantie dachten. Ze hebben een paar testjes gedaan en een paar instellingen veranderd om te kijken of ze de zuurstof af konden bouwen, maar dit bleek niet het geval. Dus het feit is er dat je heel erg zuurstof behoefte hebt en dit voorlopig ook nog wel zo zal blijven. Het kan zelfs zo zijn dat je nog met 2 jaar aan de zuurstof zit en dat houdt dus in dat je zeker met zuurstof naar huis komt. Tenzij het ineens heeeel erg goed met je gaat.... Voorlopig is dit nog niet aan de orde, maar tegen die tijd worden wij helemaal ingelicht, ondersteunt en wordt alles uitgelegd. Ook lig je in zwolle niet meer op je plek omdat jij ouder wordt ga je steeds meer op dingen reageren. Je hoort alles en het is best druk daar met alarmen die af gaan en de verpleegkundigen die bezig zijn. Nu gaan ook de rust en regelmaat voor jou gelden en in harderwijk kunnen ze jou meer een 'dagprogramma' bieden dan in zwolle.
Ook had de arts de uitslag van het hartfilmpje die was voor nu goed, maar moet wel vervolgd worden. Doordat je zo'n snelle ademhaling hebt kan op een gegeven moment je hartspier verdikt raken omdat je hart ook erg hard aan het werk is. De echo van je nieren was ook goed, maar houden ze ook onder controle. Omdat je best wat plasmedicatie krijgt kunnen je nieren kalk vast gaan houden, maar dat was nu niet het geval. Het vernevelen gaat ook goed. Het is nog niet echt duidelijk of het helpt, maar je vindt het ook niet vervelend. Je longblaasjes gaan er ieder geval wel iets van open staan en dat is voor jou wel gunstig....
Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 2960 gram.
Wie weet hebben we morgen wel nieuws dat je in harderwijk ligt.....!
Gisteren hadden we een gesprek met de arts en zijn er een aantal dingen besproken. Alleen hebben papa en mama het heel erg druk gehad vandaag en mama heeft geen puf meer om dat nu allemaal uit te leggen Wel zou je eigenlijk vandaag terug gaan naar harderwijk als er plek was....maar dat was er niet! Tja, dat kan ook gebeuren. Je gaat ieder geval in de loop van komende dagen terug, het ligt er aan wanneer er een plekje is.
Vanmorgen toen ik aan kwam lopen hoorde ik geen herrie meer uit je bedje komen..... Ze hadden je namelijk aan de low flow gelegd! Met de cpap had je een borrelfles boven je hoofd staan en de low flow gaat op een andere manier. Dat scheelt echt een hoop en het viel gewoon op dat het zo stil was. (Voor jou ook wel fijn dat je niet zo veel herrie aan je hoofd hebt...) (Doordat ze gisteren de flow hoger hadden gezet en de cpap ook hoger wilden ze uit proberen of er nog een paar longblaasjes mee konden doen. Maar ze konden toch de zuurstof niet heel veel lager zetten; dus zijn ze tot de conclusie gekomen dat jij echt zuurstof behoefte hebt en het niet aan de hoeveelheid flow ligt wat je binnen krijgt.) De low flow staat nu op 100% zuurstof en op 0,8 liter flow. En daar kunnen ze nog mee 'spelen'. De zuurstof blijft op 100% staan omdat de thuisflessen alleen maar zo ingesteld kunnen worden.
Ik kreeg van de verpleegkundige te horen dat je al een aantal uren wakker was en je wilde niet slapen! Je was ook niet vervelend of aan het huilen, maar lag rustig om je heen te kijken. En de ene keer lag je met je hoofd links en de andere keer je hoofd rechts. En was alles aan het volgen. Af en toe waren de verpleegkundige je aan het entertainen en ze zagen aan je dat je dat wel leuk vond.
Ook nu hebben we de 12-uurs sessie gedaan. Luier verschonen, op schoot bij mama, vernevelen en de fles. Op een gegeven moment lag je even te huilen en dachten dat je honger had, maar toen je de fles kreeg was je niet zo heel enthousiast. Je zat iets te kokhalzen en daarna iets te spugen, leek net of je ook last van krampjes had... Wat over was van je voeding hebben we maar via je sonde gegeven. Toen je een beetje in slaap aan het doezelen was heb ik je terug gelegd, je muziekje aangedaan en viel je lekker in slaap.
Ook ben je gewogen en weegt nu 2700 gram. Geen groei en dat is voor nu een goed teken.
Vanmorgen kreeg ik te horen dat je een goede nacht had gehad en je rustig had geslapen. Rond acht uur was je iets mopperig wakker geworden, maar dat was meer omdat je even aandacht wilde dan dat er iets was.
Toen ik aankwam vertelde de verpleegkundige dat ze de instellingen iets aangepast hebben. Ze hebben de hoeveelheid flow verhoogd en de cpap. Zo wordt er meer lucht in je longen geblazen en hopen ze dat er nog longblaasjes zitten die door deze manier beter open gaan. Als ze in de loop van de dag de zuurstof kunnen verlagen weten ze dat ze het optimale eruit hebben gehaald. En je toch misschien iets meer 'goed' functionerende longblaasjes hebt. Dit wilden ze nog even proberen voor je over gaat op de low flow.
Na het verschonen heb je lekker in mijn armen gelegen en heb je gelijk je verneveling gekregen. Daarna heb je je voeding met je flesje gekregen en helemaal leeg gedronken! Dat gaat gelukkig ook steeds beter. Na een sloot aan medicijnen heb ik je terug gelegd en viel je in slaap.
Ook ben je gewogen en weegt nu 2710 gram. Hier zit waarschijnlijk ook weer vocht bij, maar je krijgt al het maximale aan plasmedicijnen en het kan zijn dat je in de loop van de dagen toch iets vocht gaat verliezen.
Zo na al die dagen niets geschreven te hebben wordt het weer even tijd voor een up-date....
Eigenlijk is er niet zo heel veranderd, maar er zijn wel heel veel dingen besproken en gedaan met je. De instellingen staan nog steeds hetzelfde en aan je situatie is ook niet zo heel veel veranderd. Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek met de arts gehad en die gaf aan dat je longen toch zieker zijn dan ze eerste instantie dachten. Waarschijnlijk ging het daarom in harderwijk ineens minder goed met je. Normaal gesproken kunnen bepaalde instellingen na een paar dagen verlaagd worden, maar dit was bij jou niet het geval. Ook schommelde je iedere keer nog met je saturatie en af en toe adem je ook nog erg snel. Daarom kunnen ze de zuurstof niet afbouwen omdat je dat gewoon nodig hebt en hebben ze de flow ook iets aangepast zodat het voor jou comfortabeler is en je dan meer tot rust komt. Het komt er dus op neer dat je met zuurstof naar huis komt omdat het heel lang duurt voordat je van de zuurstof af bent. (En dan hebben ze het niet over een 2 á 3 maanden.) De longfoto's die afgelopen dagen gemaakt en vergeleken zijn tonen geen verbetering. (overigens ook geen verslechtering!) Er moeten eerst nieuwe longblaasjes aangemaakt worden, deze moeten groeien en sterker worden en dat kost helaas heel veel tijd... De bpd is wel iets waar je over heen groeit met heel veel tijd, geduld, zorg en liefde...;-)) Je wordt nu ook een paar keer per dag verneveld; alles wordt geprobeerd om je het zo comfortabel mogelijk te maken. En de verneveling helpt weer om je longen meer open te zetten.
Afgelopen donderdag is ook de oogarts geweest en die was tevreden. De fase 1 waar je in zat is niet meer te zien. Wel wil hij de afspraak over twee weken vervolgen; gewoon voor de zekerheid. Ook hebben ze een hersenscan en hartfilmpje gemaakt; de hersenscan was goed, maar van het hartfilmpje hebben we nog geen uitslag.
De arts gaf ook aan dat ze waarschijnlijk na het weekend je weer proberen aan de low flow te doen. In feite maakt het voor jou niet zo heel veel uit waar je aan ligt (cpap of low flow) alleen de low flow kunnen ze makkelijker instellen voor een eventuele overplaatsing naar harderwijk. (En daarna hopelijk naar huis.) Het is de bedoeling dat de low flow op een gegeven moment op 100% zuurstof wordt gezet met een bepaalde hoeveelheid lucht. Omdat de zuurstofflessen die je thuis zou krijgen alleen maar op 100% kunnen staan en daar dus niets aan veranderd kan worden. Terwijl de hoeveelheid flow wel aangepast kan worden. We zijn benieuwd wanneer ze hier op over gaan omdat het voor jou ook iets prettiger is omdat de sprieten ook korter zijn....
Ook krijg je iets meer plasmedicatie omdat je van de week in twee dagen tijd van 2520 gram naar 2610 gram was gegaan. Dat is iets te veel groei in zo'n korte tijd.... Gisteren ben je ook gewogen en je weegt nu 2640 gram.
Al met al is het toch allemaal weer afwachten hoe je overal op reageert en hopen dat je toch nog iets stabieler wordt/blijft.
Eigenlijk is er niet zo heel veel nieuws te vertellen. Alle instellingen staan nog steeds hetzelfde, maar het gaat nu wel steeds beter met je. Dit is te zien aan je en je drink ook vaker meer uit je flesje.
Vandaag ben je lekker in bad geweest en daarna hebben we je lekker aangekleed. Hier reageerde je erg goed op en daarna kon je zelfs nog bij mij op schoot liggen. Alleen heb je je voeding via de sonde gekregen omdat uit het flesje drinken te veel zou zijn. Je lag er ontspannen bij en langzaamaan doezelde je weg. Na een tijdje hebben we je terug gelegd zodat je in je bedje verder kon slapen. De arts kwam nog even langs met een aanvraag voor een longfoto, maar dit is meer ter controle en vergelijking met de foto van een paar dagen terug dan dat ze denken dat er iets aan de hand is.
Gisteren kregen we te horen dat je toch weer aan de CPAP ligt. De low flow wat je als ondersteuning kreeg koste toch te veel energie. Ze hebben dit besloten om te kijken hoe je het nu aan de CPAP doet en dit is even een tussenstapje om jou meer tot rust te laten komen. Voor de rest doen ze zo weinig mogelijk met je omdat je eigenlijk niet zo heel veel aan kan. Wel bieden ze zo nu en dan een flesje aan ipv sondevoeding en daar drink je ook meer van dan dat je eerste instantie deed. Dus je gaat je al wel iets beter voelen.
Vandaag toen wij aankwamen begon je net een beetje wakker te worden. Het leek erop dat je ons al aan hoorde komen. Of was het toch die poepluier die je aan het produceren was.... Want wat een stank kwam er ineens uit je bedje....! Ik heb je even verschoond en daarna bij papa gelegd omdat het tijd voor je voeding was. Maar ook nu koste het je heel veel energie en moest er daarna echt van bij komen. Je ademhaling bleef hoog en daarom heeft papa je weer lekker terug in je bedje gelegd zodat je kon uitrusten. De verpleegkundige had niets nieuws te vertellen. Alle instellingen stonden ook nog het zelfde. Wel gaf ze aan dat sommige uitslagen uit harderwijk binnen waren en dat daar niets bijzonders mee was. Waarschijnlijk is het toch dat er te veel van je lichaam gevergd is door in zwolle aan de low flow te gaan en de overplaatsting naar harderwijk. We moeten nog even andere uitslagen afwachten, maar dit zou best de reden kunnen zijn. Dat er teveel van je gevraagd is; maar ja, als het niet geprobeerd wordt weten we natuurlijk niet hoe je erop reageert. Het is alleen jammer dat het weer langer duurt voordat je thuis bent.....
) dat mama inderdaad een betere verhalenschrijfster is....vandaar dat ik nu een globale update geef voor alle 'fans'!
