Van de afgelopen dagen is er eigenlijk niet zo heel veel te vertellen. De flow stond nog steeds op 2 en kon echt niet afgebouwd worden. Wel heb je maandagnacht weer een sonde gekregen, Af en toe ging het ook niet lekker met de flesjes of dat je niet wakker was. Je moet wel gewoon je voeding binnen krijgen en daarom hebben ze het toch maar besloten om een sonde te plaatsen.
Ook is de fysiotherapeut weer langs geweest en ze vindt dat het steeds beter gaat met je houding. Je ligt meer ontspannen en ook niet zo gestrekt meer met je rug. En ook de logopediste is bij je komen kijken. Je kan best knoeien met je flesje en daardoor krijg je ook je volledige voeding niet binnen. Ze wilde zelf even kijken hoe het ging met drinken en stelde voor om een ander soort fles te gebruiken. Met deze schijn je minder te knoeien. Ik zelf heb met deze fles geen ervaring; 2x dat ik er was en de voeding in deze fles gedaan werd lag je te slapen en wilde je niet wakker worden! Van de verpleegkundige kreeg ik te horen dat ze wel tevreden zijn en je inderdaad minder knoeit. Het is wel een fles waar je geduld voor moet hebben, want het is normaal dat baby's aan deze fles moeten wennen. Jij ook want je drinkt niet alles op en de rest gaat dan via de sonde. Sofie is ook weer geweest bij je en dat vond ze erg leuk. Op een gegeven moment lag jij op mijn schoot en sofie was voor je aan het zingen. Eerst zat je heel verbaasd te kijken waar het geluid vandaan kwam en daarna draaide je je hoofd om naar sofie. Die wilde dat je ook ging dansen/bewegen op de liedjes. En pakte je handjes om handje klap te doen....ze vond het maar raar dat dat niet lukte... Het was erg leuk om te zien hoe sofie met jou aan het spelen was en hoe jij daar op reageerde.
Woensdag toen ik kwam was ineens je kamer voller. Je lag namelijk in een groter bed! De verpleegkundige gaf aan dat je vaak helemaal onder in je bedje lag en af en toe zelfs met je benen over de rand. En als je een keer flink aan het bewegen bent kan je er zo uitvallen en dat is natuurlijk niet de bedoeling! Je wordt ook groter en dan is een groter bed ook fijn zodat je ieder geval de ruimte hebt om lekker te bewegen.
Donderdag toen ik kwam zag ik dat de flow op 1 liter stond. En dat is een goed teken. Alleen vonden we wel dat het wel snel afgebouwd was. De dagen ervoor stond hij nog op 2. Echter gaf de verpleegkundige aan dat je woensdagavond erg hoog zat met je saturatie. Hij zat soms op 100% En zelfs toen ze deze op 1,5 had gezet bleef je saturatie hoog. En met 1 liter bleef hij netjes.
Vandaag is papa geweest en alles gaat nog steeds erg lekker met je. De flow nog steeds op 1 liter. En je flesje had je ook goed gedronken. Papa zei dat je er heel relaxt uitzag en bij lag. Fijn hoor.
De afgelopen dagen ging het wat minder met je. Dinsdag kregen we te horen dat de flow omhoog gezet moest worden naar 1,5 omdat je weer dipte met je saturatie terwijl de flow af en toe zelfs op 0.8 gezet kon worden. Maar ook dat ik met bellen te horen kreeg dat 's nachts de zuurstof op 80% was gezet terwijl er duidelijk af was gesproken dat de zuurstof op 100% moet staan. Dit alles vonden wij erg vreemd en hebben dit ook aangegeven. Wel zat je heel de tijd windjes te laten, af en toe te kokhalzen en te persen; daardoor hadden wij het idee dat het niet lekker zat met je ontlasting. Dat klopte ook wel omdat je een aantal dagen niet had gepoept. De dag erna kregen we van de verpleegkundige te horen dat je goed gepoept had en ging het met je saturatie ook beter.
Ook krijgen we telkens te horen dat je zo'n leuk grietje bent. Als je goed wakker bent kan je zo mooi wijs om je heen kijken en ze kunnen merken dat je ouder wordt omdat je steeds meer interesse in dingen krijgt. Zo heb je een muziekmobieltje boven je bedje hangen en daar kan je echt al gericht naar kijken. En je hebt een knuffel giraffe en die vindt je ook erg leuk....
Donderdag toen ik kwam kreeg ik van de verpleegkundige te horen dat het allemaal wel lekkerder met je ging. Ze hebben zelfs 2 soorten medicijnen die je met vernevelen kreeg eraf gehaald. Dit ook in overleg met zwolle omdat ze het idee hadden dat je daardoor juist lager met je saturatie zat. Wel krijg je nog 2 vernevelingen op een dag maar dan met een ander soort medicijn; maar ook deze is gehalveerd. Je was ook lekker wakker en toen je op schoot zat zat je mij heel de tijd aan te kijken. Dat was erg grappig omdat je aan je ziet dat je mij gaat herkennen. Daarna heb ik je weer terug gelegd en ging je lekker slapen.
Vrijdag is papa geweest en toen stond de flow ook weer op 2 liter. En kreeg hij horen dat je best en flink laag zat met je saturatie. Op een gegeven moment kwam je er niet lekker uit en daarom moest de flow naar 2. Je dronk wel je fles goed leeg en was ook goed in je doen. 's avonds met bellen gaf de verpleegkundige aan dat de flow nog steeds op 2 stond en heb aangegeven dat wij hier niet blij mee zijn. En dat het er op lijkt dat het niet aan jouw ligt dat je saturatie telkens daalt, maar dat er iets niet goed gaat. Ze zou het ieder geval noteren en de dag erna hadden we toch een gesprek en moesten we het dan nog maar een keer aangeven.
Toen wij zaterdag aankwamen zag je er niet uit. Je was erg grauw, zag er moe en lusteloos uit. Zelfs met het op schoot nemen en met het flesje drinken heb je bijna je ogen niet open gehad. En je lag gewoon te hangen in mijn schoot. De flow stond ook nog steeds op 2. De verpleegkundige gaf aan dat toen zij aankwam ook niet kon geloven wat ze zag. (Zij heeft heel veel ervaring met kinderen met bpd, verzorgt jou ook vaak en kent jou daarom goed.) Maar zij gaf aan dat het echt niet mogelijk was om de flow af te bouwen. Weer gaven wij aan dat wij met deze ontwikkelingen niet blij waren en het er echt op lijkt dat er iets niet goed gedaan wordt. Waarschijnlijk is het zo dat als jij 's nachts hoog zit met je saturatie ze de flow naar beneden doen. Maar 's nachts verbruik je niets en slaap je heel de nacht door; dus is het eigenlijk valse informatie. Als je 's morgens wakker wordt ga je energie verbruiken en omdat de flow lager heeft gestaan (en je eigenlijk te kort bent gekomen) breekt je dat dan op en moet de flow dan ineens drastisch omhoog. Dit was waarschijnlijk begin van de week zo en donderdagnacht ook. Ook zat er weer ontlasting dwars, want je zat weer te persen, windjes te laten en had veegjes ontlasting in je luier. Je was ook weer onrustiger en als je onrustig bent en er zit iets dwars bij je dan daalt je saturatie ook. Daarom krijg je nu forlax; een ander medicijn om je ontlasting op gang te laten komen. In het gesprek met de arts hebben wij ook een aantal dingen aangegeven en duidelijk gemaakt. Ze hebben nu voor de duidelijkheid de afspraken voor jou op papier gezet en achter je bed gehangen zodat, als iemand niet meer precies weet wat ze moet doen, dit in 1 oogopslag duidelijk is. En er niet zomaar iets gedaan wordt want dat kan gewoon niet bij jou. (Deze afspraken waren er al, maar het is waarschijnlijk toch nodig om dit achter je bed op te hangen ipv alleen in je map te hebben zitten.) De arts gaf ook aan dat het een reactie kan zijn op de verneveling die gestopt is omdat 1 van de medicijnen ook een ontstekingsremmer is. En jij hier misschien ook aan moet wennen dat je deze combinatieverneveling niet meer krijgt. Maar omdat ze ook gestart zijn met de forlax en willen kijken of het de ontlasting is die jou dwars zit willen ze nu nog niet opnieuw beginnen met de combinatieverneveling.
Maar vandaag toen wij aankwamen zag je er al veel beter uit. De verpleegkundige had een paar uur daar voor zelfs foto's gemaakt zodat wij konden zien hoe goed je er ineens weer uit zag. Je lag zelfs in je wipstoeltje! Wij zagen het zelf ook; je lag lekker om je heen te kijken, had weer kleur op je gezicht en je had een lekkere poepbroek! Pfff....en die stonk best.... Nadat ik die verschoond had en een nieuwe luier had omgedaan en je broek bijna aan had poepte je weer.... Dus de forlax doet ieder geval goed zijn werk. Na de tweede schone luier heb je lekker bij papa op schoot gezeten en je flesje lekker leeg gedronken. Daarna lag je om je heen te kijken en met je vingertjes in je mond.. Fijn hoor om het verschil al zo goed te merken.... Nu maar hopen dat het nu lekker met je blijft gaan en dat er niet zo maar weer aan alles gezeten wordt.
De afgelopen dagen is het ook allemaal lekker met je gegaan. Donderdag is de fysiotherapeut geweest en heeft naar je houding gekeken. Ze vond dat je wel iets met je schouders naar achteren lag (dit schijnt een 'natuurlijke' houding te zijn zodat je longen automatisch meer lucht krijgen.) Ze heeft bepaalde oefeningen gedaan en de verpleegkundige bepaalde houdingen laten zien hoe ze jou het beste kunnen oppakken en dragen en hoe ze je het beste eten kunnen geven. Toen ik aankwam gaf de verpleegkundige aan dat je best moe was van alles. Je was in bad geweest, verneveld, je had je flesje gedronken en daarna dus de fysio. Dit was net iets te veel voor je. Maar daarna was je lekker gaan slapen.
Zaterdag is sofie weer bij je geweest. Er heerste een aantal weken geleden waterpokken op de creche en daarom mocht je een tijdje niet mee. Sofie vond het ook heel leuk, omdat het zo warm was kreeg ze een ijsje van de verpleegkundige. En dat vond ze erg lekker! Toen we binnen kwamen was je iets aan het huilen en snel daarna zagen we waarom.... Je had flink gespuugd. Heel je bedje zat er onder en er lag zelfs een plas op de vloer! Sofie vond het ook heel leuk om jou weer te zien. Ze wilde je heel de tijd aaien en kusjes geven. Omdat de verpleegkundige je bedje even ging verschonen had ze je in het wipstoeltje gezet (deze stond boven op het aanrecht) en zo kon sofie je ook heel goed zien. (Die zat er naast op de prullenpak...!) Nadat alles verschoond was hebben we even met je gekroeld en daarna heb ik je lekker terug gelegd. Qua instellingen was er niets veranderd en je saturatie blijft ook telkens stabiel. Ze zijn ieder geval heel te vreden met je. De verpleegkundige gaf wel aan dat ze het idee had dat het vernevelen niet (meer) echt helpt. Zonder het vernevelen blijft je saturatie netter dan als je verneveld bent. Ze zou dit bespreken en horen we nog of ze er mee door gaan.
Zondag zijn we met zijn drietjes geweest en had je een verrassing voor ons.... Je had 's nachts zelf je sonde eruit getrokken (dan heb je flink je best gedaan want die zit er 20 cm in...). Ze wilden een nieuwe plaatsen maar kregen dit niet voor elkaar en hebben het in overleg zo maar gelaten. Je hebt nu dus geen sonde meer! Je dronk bijna alle voedingen al uit de fles en dat ging goed. Waarschijnlijk was je er zelf klaar mee! Alleen bepaalde medicijnen kreeg je nog wel via de sonde, maar die worden nu gemengd met een beetje voeding. Ook ben je lekker in bad geweest; en hier genoot je weer erg van. Dat is fijn om te zien, ook het aankleden daarna vind je prima. En dat het iets koud is als je er uit gehaald wordt vind je ook niet erg. Daarna hebben we je lekker weer in bed gelegd en viel je bijna in slaap.
Vandaag had de verpleegkundige niet zo veel nieuws te vertellen. Je had afgelopen nacht lekker geslapen en je saturatie was zo mooi dat je flow nu op 0.9 staat. Ben benieuwd hoe je hierop blijft reageren.
Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 3315 gram. Al met al gaat het dus best goed met je en zijn benieuwd hoe je het verder blijft doen!
Het gaat nog steeds lekker met je. Je saturatie schommelt nog wel iets; maar we zien toch wel een stabielere lijn erin. Ook de verpleegkundigen zijn erg blij dat je dit laat zien. Afgelopen nacht had je een hele lekkere nacht gehad en vanmorgen was je in bad geweest. En dit vond je erg fijn! Ze zagen je gewoon genieten. Daarna had je zelfs nog energie om je flesje te drinken en daarna was je nog heel erg wakker. Dat is heel prettig om te horen; dat betekent toch dat je steeds meer energie krijgt en beetje bij beetje meer aan kan.
Toen ik aankwam lag je er ontspannen bij en werd langzaamaan wakker. Ik heb je luier verschoond en je op schoot genomen en dat vond je ook er interessant! Je lag met grote ogen om je heen te kijken en vond het getut wel prima. De verpleegkundige gaf aan dat ze met visite lopen een aantal dingen besproken hadden. Zo hebben ze besloten om de Lactulose (is een laxeermiddel) en de Nystatine te stoppen. (is medicijn voor schimmel/spruw.) (Omdat je antibiotica kreeg en dit tegen infecties werkt, kunnen schimmels wel de overhand krijgen en dit had je in je mond.) Ook krijg je nu 7x 55 ml voeding. (eerst was het om en om 4x45 en 4x50.) Nog steeds met veel toepassingen en olie erin omdat je nog steeds een vochtbeperking hebt. Ze hebben dit aangepast zodat je 's avonds om 01.00 uur de laatste voeding krijgt (in plaats van 24.00) en om 06.00 uur weer de eerste. Zo kunnen ze de voeding van 03.00 uur weg laten. Meestal kreeg je de voeding via je sonde, maar dat merkte je toch en werd je er af en toe wakker van. Nu hopen ze dat je lekker doorslaapt en zo ook weer meer je rust pakt. Afgelopen nacht ging dat goed en hopen dat dat zo blijft.
Ik heb vandaag ook een wipstoel voor je meegenomen zodat ze/we daar ook meer mee kunnen doen. De verpleegkundige gaf van de week aan dat ze je op een stoel tegen het kussen had aangezet toen zij je bedje aan het verschonen was. Dit is ook een optie, maar in de wipstoel zit je beter en ook veiliger. Misschien als je nog langer in het ziekenhuis moet blijven dat er ook een box in je kamer wordt gezet! Goed zo meid! Zet iedereen maar aan het werk....
Eigenlijk is er niet zo heel veel meer nieuws te vertellen... Na het 'slechte' begin in harderwijk gaat het nu gelukkig stabieler met je. Je schommelt nog wel met je saturatie, maar deze zit nu toch vaker boven de 90. Ook met je ademhaling gaat het stukken beter. Afgelopen donderdag heb je toch het kamertje voor jezelf gekregen en vrijdagmorgen gaven ze al aan dat ze echt het verschil merken. Je was gelijk rustiger en dat zagen ze ook op het scherm. Ook voor ons is het fijner omdat we nu echt de aandacht voor jou hebben en niet 'gestoord' worden door de geluiden van andere baby's en ouders. Van de week hebben papa en mama een gesprek met de arts gehad en de goede groei en rust blijven belangrijk. En omdat je steeds ouder, alerter en nieuwsgieriger wordt wordt het tijd om een dagprogramma voor je te maken. Zodat je ook je speelmomenten krijgt en op een gegeven moment ook een bepaald ritme. Vanmorgen toen ik er was was je ook heel erg wakker en zat mij met grote ogen aan te kijken. Je zat ook een beetje met je armen te zwaaien en toen ik met mijn gezicht dicht bij je hield pakte je mijn neus vast. Dat was erg grappig. Ook reageer je meer op je rammelaar en als je het rammeltje voor het eerst hoort worden je ogen ook groter; zo van...dat klinkt interessant! Je hebt nu ook een knuffelmobiel boven je hangen en dat vindt je ook erg leuk. Dus dat wordt een hoop activiteit voor jou! Ook om je te vermaken, maar ook voor je ontwikkeling is het goed. En voor de rest is het weer afwachten hoe het gaat/blijft gaan.
Je bent vandaag ook gewogen en je weegt 3190 gram.
Zo we zitten vanaf vandaag alweer in juli! Wat gaat de tijd toch snel....
Van de week had ik het over harderwijk en daar lig je nu gelukkig ook! Maandagmorgen werden we opgebeld dat je al in de transportcouveuse lag en een half uur later in harderwijk zou zijn. Fijn hoor dat je nu weer dichterbij ligt.
Toen ik bij je kwam kijken zag je er best vermoeid uit. Je lag wel te slapen, maar toch leek het net of je een wereldreis achter de rug had... De verpleegkundige gaf aan dat je bij aankomt een hele lage saturatie had, maar dat je dit wel zelf herstelde. Voor de rest was het goed gegaan en een half uur later heb je je voeding gekregen. En dat was dezelfde voedingstijd als in zwolle, dus dat kwam mooi uit. Nu is het aankijken hoe je het daar gaat doen.
Dinsdagochtend toen ik kwam gaf de verpleegkundige aan dat je af en toe onrustig kan zijn. En dan ook zakt met de saturatie. Dat vonden wij vreemd omdat je de laatste dagen in zwolle bijna geen dalingen meer had gehad. Ik heb de 12.00 uur sessie met je gedaan (Luier verschonen, op schoot, vernevelen en flesje.) en dat ging goed en je dronk zelfs je flesje leeg/ Alleen toen ik je terug legde zakte je best met je saturatie en duurde ook heel lang voordat je er uit was. De verpleegkundige was al in de kamer en de kinderarts kwam ook even kijken. Maar die vonden dat je er best goed uit zag en dat er waarschijnlijk een fout meting was. Op een gegeven moment ging het wel weer beter met je, maar we hadden allemaal zo iets van: oh nee, nu ligt ze hier weer en gaat ze weer lopen spoken. Maar ze gaven al aan dat het ook heel erg het efect van het transport kan zijn en baby's reageren daar heel erg op. En bij jou tikt het wat harder aan.
's avonds was papa nog geweest en die zei ook al dat je best onrustig was.
Woensdag heb ik ook de 12.00 uur sessie met je gedaan. En ik zag gelijk dat je er veel rustiger bij lag en dat je saturatie hoger was. Ook de verpleegkundige gaf aan dat je er rustiger bij lag en het iets beter ging. Er was nog wel een longfoto gemaakt voor de zekerheid en ter vergelijking. Daarna heb ik je lekker op schoot genomen en heb je lekker je flesje leeg gedronken. We hebben het er nog over gehad om je te verhuizen naar een kamertje voor jou alleen. Want het is echt zo, en dat merken de verpleegkundigen ook, dat je overal op reageert. Dit zouden ze vandaag bespreken omdat er ook een paar technische dingetjes bij komen kijken.
Gisteravond ben ik ook nog geweest en heb een tijdje geklets met de kinderarts. Zij gaf aan dat ze het ook niet zo leuk vond dat je de afgelopen dagen redelijk aan het dippen was terwijl dat in zwolle niet meer het geval was. Ze heeft ieder geval uitgebreid contact gehad met zwolle en alles besproken. Ook om voor haar zelf een beeld te krijgen hoe jij het deed in zwolle en voornamelijk wat hun deden daar. Het komt erop neer dat in harderwijk eigenlijk alles het zelfde verloopt qua instellingen en apparatuur. En dat kleine veranderingen er niet toe kunnen leiden dat je 1.0 liter meer flow in harderwijk nodig hebt. Waarschijnlijk is het echt een aanpassings'probleem'. En moet je je draai even vinden. Ik vond wel dat 's avonds je saturatie en ademhaling beter waren dat 's morgens. Dus hopen dat het zo door zet..... Op de longfoto was niet veel verandering te zien. Dat is wel gunstig en betekent ieder geval dat het beeld niet verslechterd is.
Je gewicht van gisteren was 3050 gram. Van vandaag weet ik nog niet......
Zoals ik een paar dagen terug al aangaf zijn er een aantal dingen besproken. Sowieso dat je terug gaat naar harderwijk....(je ligt nog steeds in zwolle omdat er nog geen plek is...) En dat ze van deze weken hebben 'geleerd' dat jouw longprobleem ernstiger is dan ze eerste instantie dachten. Ze hebben een paar testjes gedaan en een paar instellingen veranderd om te kijken of ze de zuurstof af konden bouwen, maar dit bleek niet het geval. Dus het feit is er dat je heel erg zuurstof behoefte hebt en dit voorlopig ook nog wel zo zal blijven. Het kan zelfs zo zijn dat je nog met 2 jaar aan de zuurstof zit en dat houdt dus in dat je zeker met zuurstof naar huis komt. Tenzij het ineens heeeel erg goed met je gaat.... Voorlopig is dit nog niet aan de orde, maar tegen die tijd worden wij helemaal ingelicht, ondersteunt en wordt alles uitgelegd. Ook lig je in zwolle niet meer op je plek omdat jij ouder wordt ga je steeds meer op dingen reageren. Je hoort alles en het is best druk daar met alarmen die af gaan en de verpleegkundigen die bezig zijn. Nu gaan ook de rust en regelmaat voor jou gelden en in harderwijk kunnen ze jou meer een 'dagprogramma' bieden dan in zwolle.
Ook had de arts de uitslag van het hartfilmpje die was voor nu goed, maar moet wel vervolgd worden. Doordat je zo'n snelle ademhaling hebt kan op een gegeven moment je hartspier verdikt raken omdat je hart ook erg hard aan het werk is. De echo van je nieren was ook goed, maar houden ze ook onder controle. Omdat je best wat plasmedicatie krijgt kunnen je nieren kalk vast gaan houden, maar dat was nu niet het geval. Het vernevelen gaat ook goed. Het is nog niet echt duidelijk of het helpt, maar je vindt het ook niet vervelend. Je longblaasjes gaan er ieder geval wel iets van open staan en dat is voor jou wel gunstig....
Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 2960 gram.
Wie weet hebben we morgen wel nieuws dat je in harderwijk ligt.....!
Gisteren hadden we een gesprek met de arts en zijn er een aantal dingen besproken. Alleen hebben papa en mama het heel erg druk gehad vandaag en mama heeft geen puf meer om dat nu allemaal uit te leggen Wel zou je eigenlijk vandaag terug gaan naar harderwijk als er plek was....maar dat was er niet! Tja, dat kan ook gebeuren. Je gaat ieder geval in de loop van komende dagen terug, het ligt er aan wanneer er een plekje is.
Vanmorgen toen ik aan kwam lopen hoorde ik geen herrie meer uit je bedje komen..... Ze hadden je namelijk aan de low flow gelegd! Met de cpap had je een borrelfles boven je hoofd staan en de low flow gaat op een andere manier. Dat scheelt echt een hoop en het viel gewoon op dat het zo stil was. (Voor jou ook wel fijn dat je niet zo veel herrie aan je hoofd hebt...) (Doordat ze gisteren de flow hoger hadden gezet en de cpap ook hoger wilden ze uit proberen of er nog een paar longblaasjes mee konden doen. Maar ze konden toch de zuurstof niet heel veel lager zetten; dus zijn ze tot de conclusie gekomen dat jij echt zuurstof behoefte hebt en het niet aan de hoeveelheid flow ligt wat je binnen krijgt.) De low flow staat nu op 100% zuurstof en op 0,8 liter flow. En daar kunnen ze nog mee 'spelen'. De zuurstof blijft op 100% staan omdat de thuisflessen alleen maar zo ingesteld kunnen worden.
Ik kreeg van de verpleegkundige te horen dat je al een aantal uren wakker was en je wilde niet slapen! Je was ook niet vervelend of aan het huilen, maar lag rustig om je heen te kijken. En de ene keer lag je met je hoofd links en de andere keer je hoofd rechts. En was alles aan het volgen. Af en toe waren de verpleegkundige je aan het entertainen en ze zagen aan je dat je dat wel leuk vond.
Ook nu hebben we de 12-uurs sessie gedaan. Luier verschonen, op schoot bij mama, vernevelen en de fles. Op een gegeven moment lag je even te huilen en dachten dat je honger had, maar toen je de fles kreeg was je niet zo heel enthousiast. Je zat iets te kokhalzen en daarna iets te spugen, leek net of je ook last van krampjes had... Wat over was van je voeding hebben we maar via je sonde gegeven. Toen je een beetje in slaap aan het doezelen was heb ik je terug gelegd, je muziekje aangedaan en viel je lekker in slaap.
Ook ben je gewogen en weegt nu 2700 gram. Geen groei en dat is voor nu een goed teken.
Vanmorgen kreeg ik te horen dat je een goede nacht had gehad en je rustig had geslapen. Rond acht uur was je iets mopperig wakker geworden, maar dat was meer omdat je even aandacht wilde dan dat er iets was.
Toen ik aankwam vertelde de verpleegkundige dat ze de instellingen iets aangepast hebben. Ze hebben de hoeveelheid flow verhoogd en de cpap. Zo wordt er meer lucht in je longen geblazen en hopen ze dat er nog longblaasjes zitten die door deze manier beter open gaan. Als ze in de loop van de dag de zuurstof kunnen verlagen weten ze dat ze het optimale eruit hebben gehaald. En je toch misschien iets meer 'goed' functionerende longblaasjes hebt. Dit wilden ze nog even proberen voor je over gaat op de low flow.
Na het verschonen heb je lekker in mijn armen gelegen en heb je gelijk je verneveling gekregen. Daarna heb je je voeding met je flesje gekregen en helemaal leeg gedronken! Dat gaat gelukkig ook steeds beter. Na een sloot aan medicijnen heb ik je terug gelegd en viel je in slaap.
Ook ben je gewogen en weegt nu 2710 gram. Hier zit waarschijnlijk ook weer vocht bij, maar je krijgt al het maximale aan plasmedicijnen en het kan zijn dat je in de loop van de dagen toch iets vocht gaat verliezen.
Zo na al die dagen niets geschreven te hebben wordt het weer even tijd voor een up-date....
Eigenlijk is er niet zo heel veranderd, maar er zijn wel heel veel dingen besproken en gedaan met je. De instellingen staan nog steeds hetzelfde en aan je situatie is ook niet zo heel veel veranderd. Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek met de arts gehad en die gaf aan dat je longen toch zieker zijn dan ze eerste instantie dachten. Waarschijnlijk ging het daarom in harderwijk ineens minder goed met je. Normaal gesproken kunnen bepaalde instellingen na een paar dagen verlaagd worden, maar dit was bij jou niet het geval. Ook schommelde je iedere keer nog met je saturatie en af en toe adem je ook nog erg snel. Daarom kunnen ze de zuurstof niet afbouwen omdat je dat gewoon nodig hebt en hebben ze de flow ook iets aangepast zodat het voor jou comfortabeler is en je dan meer tot rust komt. Het komt er dus op neer dat je met zuurstof naar huis komt omdat het heel lang duurt voordat je van de zuurstof af bent. (En dan hebben ze het niet over een 2 á 3 maanden.) De longfoto's die afgelopen dagen gemaakt en vergeleken zijn tonen geen verbetering. (overigens ook geen verslechtering!) Er moeten eerst nieuwe longblaasjes aangemaakt worden, deze moeten groeien en sterker worden en dat kost helaas heel veel tijd... De bpd is wel iets waar je over heen groeit met heel veel tijd, geduld, zorg en liefde...;-)) Je wordt nu ook een paar keer per dag verneveld; alles wordt geprobeerd om je het zo comfortabel mogelijk te maken. En de verneveling helpt weer om je longen meer open te zetten.
Afgelopen donderdag is ook de oogarts geweest en die was tevreden. De fase 1 waar je in zat is niet meer te zien. Wel wil hij de afspraak over twee weken vervolgen; gewoon voor de zekerheid. Ook hebben ze een hersenscan en hartfilmpje gemaakt; de hersenscan was goed, maar van het hartfilmpje hebben we nog geen uitslag.
De arts gaf ook aan dat ze waarschijnlijk na het weekend je weer proberen aan de low flow te doen. In feite maakt het voor jou niet zo heel veel uit waar je aan ligt (cpap of low flow) alleen de low flow kunnen ze makkelijker instellen voor een eventuele overplaatsing naar harderwijk. (En daarna hopelijk naar huis.) Het is de bedoeling dat de low flow op een gegeven moment op 100% zuurstof wordt gezet met een bepaalde hoeveelheid lucht. Omdat de zuurstofflessen die je thuis zou krijgen alleen maar op 100% kunnen staan en daar dus niets aan veranderd kan worden. Terwijl de hoeveelheid flow wel aangepast kan worden. We zijn benieuwd wanneer ze hier op over gaan omdat het voor jou ook iets prettiger is omdat de sprieten ook korter zijn....
Ook krijg je iets meer plasmedicatie omdat je van de week in twee dagen tijd van 2520 gram naar 2610 gram was gegaan. Dat is iets te veel groei in zo'n korte tijd.... Gisteren ben je ook gewogen en je weegt nu 2640 gram.
Al met al is het toch allemaal weer afwachten hoe je overal op reageert en hopen dat je toch nog iets stabieler wordt/blijft.
Eigenlijk is er niet zo heel veel nieuws te vertellen. Alle instellingen staan nog steeds hetzelfde, maar het gaat nu wel steeds beter met je. Dit is te zien aan je en je drink ook vaker meer uit je flesje.
Vandaag ben je lekker in bad geweest en daarna hebben we je lekker aangekleed. Hier reageerde je erg goed op en daarna kon je zelfs nog bij mij op schoot liggen. Alleen heb je je voeding via de sonde gekregen omdat uit het flesje drinken te veel zou zijn. Je lag er ontspannen bij en langzaamaan doezelde je weg. Na een tijdje hebben we je terug gelegd zodat je in je bedje verder kon slapen. De arts kwam nog even langs met een aanvraag voor een longfoto, maar dit is meer ter controle en vergelijking met de foto van een paar dagen terug dan dat ze denken dat er iets aan de hand is.
Gisteren kregen we te horen dat je toch weer aan de CPAP ligt. De low flow wat je als ondersteuning kreeg koste toch te veel energie. Ze hebben dit besloten om te kijken hoe je het nu aan de CPAP doet en dit is even een tussenstapje om jou meer tot rust te laten komen. Voor de rest doen ze zo weinig mogelijk met je omdat je eigenlijk niet zo heel veel aan kan. Wel bieden ze zo nu en dan een flesje aan ipv sondevoeding en daar drink je ook meer van dan dat je eerste instantie deed. Dus je gaat je al wel iets beter voelen.
Vandaag toen wij aankwamen begon je net een beetje wakker te worden. Het leek erop dat je ons al aan hoorde komen. Of was het toch die poepluier die je aan het produceren was.... Want wat een stank kwam er ineens uit je bedje....! Ik heb je even verschoond en daarna bij papa gelegd omdat het tijd voor je voeding was. Maar ook nu koste het je heel veel energie en moest er daarna echt van bij komen. Je ademhaling bleef hoog en daarom heeft papa je weer lekker terug in je bedje gelegd zodat je kon uitrusten. De verpleegkundige had niets nieuws te vertellen. Alle instellingen stonden ook nog het zelfde. Wel gaf ze aan dat sommige uitslagen uit harderwijk binnen waren en dat daar niets bijzonders mee was. Waarschijnlijk is het toch dat er te veel van je lichaam gevergd is door in zwolle aan de low flow te gaan en de overplaatsting naar harderwijk. We moeten nog even andere uitslagen afwachten, maar dit zou best de reden kunnen zijn. Dat er teveel van je gevraagd is; maar ja, als het niet geprobeerd wordt weten we natuurlijk niet hoe je erop reageert. Het is alleen jammer dat het weer langer duurt voordat je thuis bent.....
Donderdag 10 juni 2010 (Je bent vandaag 12 weken oud!)
Vanmorgen met bellen gaf de verpleegkundige aan dat je een iets onrustige nacht had gehad. Wel stonden je instellingen nog het zelfde. Ook was er bloed geprikt en voor de rest was er nog niets besproken.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de arts en zij gaf aan dat ze nog niet precies weten wat er aan de hand is. In harderwijk zijn er kweekjes genomen, maar daar waren de uitslagen nog niet van binnen. En daar willen ze nog op wachten. Ze weten zelf ook niet welke richting ze aan moeten denken. Het kan inderdaad een virusinfectie zijn, een dipje door je bpd ('longziekte') of dat je in harderwijk te veel gegroeid bent waardoor je teveel vocht vast houdt. (En in verhouding te weinig bent verloren.) Waar je longen op reageren. Het is dus even afwachten wat de uitslagen brengen; je moet nu ieder geval tot rust komen en zij moeten naar jou kijken wat je nodig hebt. We zijn erg benieuwd wat er uit eindelijk uit komt. Misschien komen we dat helemaal niet te weten en wordt er niets duidelijk.
Toen wij bij je kwamen lag je er ontspannen bij. Af en toe lach je te glimlachen in je slaap. Dat was een erg grappig gezicht. De verpleegkundige gaf aan dat je ontlasting wel sterk ruikt en dat je best flinke windjes laat. Toen wij er stonden was je ook lekker bezig. Ook had je twee keer gespuugd en dit kennen we ook niet van je; het kan zijn dat je toch een beetje ziekjes bent. Sofie was vorige week ook aan het overgeven en had hele viese dunne poepluiers. Misschien heb je iets van haar opgepikt. Op een gegeven moment werd het tijd om je voeding te geven en omdat wij er waren gingen we het via een flesje proberen. Alleen wilde je helemaal niet. Je zat te kokhalzen, duwde het flesje weg met je tong en vond het niet fijn. Dat kokhalzen doe je sinds een paar dagen, misschien ben je misselijk er bij en heb je last van je maag. (Je laat niet voor niets telkens windjes.) Dus hebben we je maar terug gelegd in je bedje en is de rest via de sonde gegaan. Je viel gelijk weer in slaap. Het is te hopen dat ze morgen de uitslag van de kweekjes hebben zodat we weten wat er met je is.
Ook ben je gewogen en weegt 2290 gram. Toch iets afgevallen.
Helaas werd ik door de kinderarts gebeld dat je toch teruggeplaatst wordt naar zwolle. (En dat op de dag dat ik eigenlijk uitgerekend zou zijn....!!) Je situatie was niet verslechterd, maar voor het geval dat dan ben je ieder geval al in zwolle. Als het wel verslechterd moet je met spoed er heen en dat is geen pretje. Nu kon het in alle rust gebeuren. En in zwolle is er bijna 1 op 1 verzorging en dat kunnen ze hier niet bieden.
Ze wisten niet precies hoe laat je overgeplaatst zou worden, maar ik zou gebeld worden als de ambulance weg zou zijn. Maar omdat is zelf een afspraak in het ziekenhuis had ben ik iets vroeger gegaan en de afdeling opgelopen. Toen stond ineens de kamer helemaal voor; alleen voor jou! Dat had je goed voor elkaar. De transportcouveuse stond er, de twee ambulancebroeder, de arts en verpleegkundige uit zwolle en de arts en verpleegkunidgen uit harderwijk. En ik natuurlijk.....Maar je had helemaal niets door en lag lekker te slapen. Zelfs toen je in de transportcouveuse geplaatst werd lag je er lekker bij. Nu hoefden ze mij ieder geval niet meer te bellen dat je op weg was.
's Middags zijn papa en ik bij je geweest en eigenlijk lag je er heel lekker bij. Het transport was prima gegaan en wij vonden je er ook gelukkig niet vermoeid uit zien. Je ligt zelfs weer op het zelfde plekje...(Ze zouden hem toch niet stiekem hebben gereserveerd.) Je zuurstof stond iets lager dan in harderwijk, maar de flow die je krijgt staat wel iets hoger. Het is nu toch even uit vinden wat de beste instellingen zijn.
's Avonds met bellen ging alles ook nog prima met je en was je al weer meer tot rust gekomen. Iedereen die we spraken en zagen vonden het heel sneu dat je weer terug was. Hopen dat ze er snel achter komen wat er aan de hand is...tot die tijd is het weer afwachten.
Vanmorgen met bellen kreeg ik te horen dat de verpleegkundige vond dat het niet zo lekker met je ging in verhouding met gisteren. Je ademhaling blijft hoog en je hebt soms na het eten weer een flinke dip. En dit heb je al weken niet meer gehad. Ze hadden met visite lopen besloten om weer bloed bij je te prikken om te kijken of er toch geen ontsteking aan de gang is. En ook voor de zekerheid dat ze niets over het hoofd zien.
Vanmiddag belde de verpleegkundige terug dat ze de uitslag hadden en dat er niets aan je bloedbeeld veranderd was ten opzichte van zaterdag. Wel hadden een paar artsen de longfoto beoordeeld en de een vond dat hij mistig was, de andere vochtig. Dus het kan zijn dat je toch vocht vast houdt waar je last van hebt. Zonder dat we dat aan je zien, omdat het met je groei ook goed gaat. Wel gaf ze aan dat ze terug hadden gekeken hoeveel vocht je telkens binnen krijgt en ongeveer uit plast. En het blijkt dat je meer vocht kwijt mag raken en in verhouding dus te veel vocht vast houdt. Ze hadden daarom besloten om je een snel werkend plasmiddel te geven zodat je snel wat vocht verliest. En vanavond zouden ze al verbetering moeten zien. Het is even afwachten, maar ze denken toch meer in de richting van vocht vasthouden, dan een virusinfectie. Het kan zijn dat je qua gewicht gegroeid bent, maar dat je plasmedicatie niet voldoende is aangepast.
Vanmiddag zijn we, papa, mama en sofie nog even geweest en toen had je flink geplast...zelfs je kleren en je bed zaten eronder! Dus de medicatie had ig wel geholpen, maar of je er zelf beter door gaat voelen is nog even de vraag. Ik heb je lekker verschoond en op schoot genomen. De verpleegkundige verschoonde tegelijktertijd je bedje. Omdat ik je op schoot had kreeg je ook gelijk je verneveling. Dit vond je niet onprettig; het leek er zelfs op dat je in slaap viel. Wel gingen de alarm bellen heel vaak af; je hartslag was erg hoog, je saturatie te laag en je ademhaling te snel; wat wil je nog meer.... Het kan ook zijn doordat je flink lag te soppen op je fopspeen, iedereen die het hoorde schoot er gewoon van in de lach; zo fanatiek was je bezig! Daarna heb ik je lekker in je bedje gelegd en viel je bijna in slaap.
Het is afwachten hoe het allemaal gaat lopen; ze hebben al enigszins laten vallen als je situatie niet verbetert of snel veranderd je misschien teruggeplaatst wordt naar zwolle! (Hopen van niet...) Maar het kan ook een hobbeltje zijn waar je weer even over heen moet....
Ook ben je gewogen en weegt 2300 gram. Dit is een groei van ongeveer 60 gram in 1 dag! Waarschijnlijk gaan we nu dus ook aan je groei zien dat je toch vocht vast houdt.
Nou meid, plas maar flink van je af zodat je situatie verbetert...!!
Ook vandaag was je weer heel snel aan het ademhalen.Alhoewel je ook soms een 'normale' ademhaling had. Vanmorgen toen ik kwam heb ik je lekker verschoond en heb je je flesje gedronken. Samen met de verpleegkundige hebben we het er over gehad waardoor het zou kunnen komen waarom je steeds iets onrustig bent en je zo snel ademt. Het kan zijn doordat je toch ouder wordt, vaker wakker bent en meer activiteit wil. Of dat je lichaam meer voeding nodig hebt; zonder dat je er om huilt. Of dat er toch iets aan het broeien zit. Ook met het flesje drinken en het lekker liggen daarna bleef je onrustig. De verpleegkundige gaf aan dat met visite lopen besloten is om toch nog een longfoto te maken; om er echt zeker van te zijn dat er geen extra vocht zit. En daar mocht ik bij zijn; maar was niet zo moeilijk want even later kwam er een heel apparaat de kamer binnen. Want jouw ergens anders heen brengen met de zuurstof is veel werk voor 1 foto. Nadat deze gemaakt was heb je nog even lekker bij mij gelegen en nadat je terug in je bedje lag ging je lekker slapen.
Vanavond ben ik ook nog geweest en hadden ze de uitslag van de foto. Het blijkt dat je een virusinfectie hebt. (Vergelijkbaar met een verkoudheidsvirus.) Ze gaan nog wel je ontlasting testen, een kweekje uit je keel nemen en uit je neus (snotjes...) om te kijken welk virus je hebt. Ook krijg je 4x per dag een kapje met verneveling, dit is extra om je longen zo goed mogelijk open te maken. Nu heb ik ook een flesje aan je gegeven en eerste instantie wilde je weer niet, maar later dronk je toch iets. Alleen zag ik dat het meer moeite koste dan vanmorgen; om de twee slokjes stopte je om adem te halen. Maar je ademhaling en saturatie bleven best netjes. Op een gegeven moment hebben we het laatste beetje maar via de sonde gegeven. Je krijgt nu trouwens 8x39 ml; kijken of je hier ook iets rustiger van wordt. Ook zat je na het eten heel erg te geeuwen en heb ik je terug gelegd. Toen ik je net lekker op je buik had gelegd liet je toch een enorme wind....maar helaas je had flink gepoept! Dus weer op je rug gelegd en verschoond; wat een fijn afscheid heb je je moeder gegeven....
Zo na een aantal dagen niets geschreven te hebben wordt het wel weer even tijd voor een up-date....
Eigenlijk is er niet zo heel veel veranderd aan je 'toestand'. Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad; om kennis te maken, maar ook om alles even op een rijtje te zetten. Daarin hebben wij een aantal dingen aangegeven wat ons opviel of anders gaat dan in zwolle. Elk ziekenhuis is anders, maar wij kennen jou al bijna 12 weken en weten hoe jij het doet en/of op bepaalde dingen reageert. De arts heeft uitgelegd dat ze door gaan met de zorg die je in zwolle ook kreeg en zij niet ineens allerlei dingen gaat veranderen. Ook waren er vrijdag longfoto's en een hartfilmpje gemaakt zodat ze in harderwijk ook die foto's hebben en kunnen vergelijken met die uit zwolle. Het hartfilmpje was prima en de longfoto's uit zwolle had ze nog niet binnen en kon daarom de foto's nog niet goed beoordelen. Voor de rest hebben we over jouw longprobleem gesproken en komt er weer op neer dat je moet groeien zodat je longen ook goed kunnen groeien en sterker kunnen worden. Je saturatie schommelt nog steeds, maar echte dipjes heb je niet meer gehad; soms zit je zelfs te hoog. Alleen de afgelopen dagen ademde je wel heel snel en dat was aan de metingen te zien, maar ook aan jezelf. Soms ging gewoon heel de lichaam heen en weer. Vanmorgen hebben ze in het overleg besloten om de zuurstof te verlagen, maar de flow die je krijgt te verhogen. Want van al dat snelle ademen wordt je op een gegeven moment ook heel moe van en kost gewoon te veel energie. Vanmiddag toen wij aankwamen leek het erop dat, door deze aanpassing, je al veel minder snel adem haalde. Het is even afwachten hoe je het blijft doen. Ook is je hb geprikt en deze was prima. (Als je hb te laag zou zijn zie je namelijk ook dat alles iets meer moeite bij je kost.) Misschien zit er iets dwars bij je en weten we dit pas over een paar dagen. En misschien heeft het wel aan de instellingen gelegen, maar is even afwachten. Voor de rest gaat het goed met je.
Je gaat ook steeds meer uit een flesje drinken en vandaag heeft papa de fles gegeven. Eerste instantie wilde je niet en viel je bijna weer in slaap, maar op een gegeven moment had je het door en heb je lekker liggen drinken. En zelfs je flesje leeg gedronken! Goed zo meid, daar groei je het beste van!!
Ook ben je vandaag gewogen (wordt nu ook elke dag gedaan in verband met vochtmeting) en je weegt nu 2225 gram.
Gisterenochtend gaf de verpleegkundige aan dat je best onrustig was geweest en flink boos was. Daardoor zakte ook je saturatie weer; maar op een gegeven moment krabbelde die toch omhoog. Toen ik kwam lag je er ieder geval rustig bij. Ook nu mocht ik je weer een flesje geven, maar nu wilde je hem ook weer niet! En hebben we hem via je sonde gegeven. Op een gegeven moment zakte langzaamaan je saturatie. En begreep er niets van omdat het de dagen daarvoor best goed met je ging. Maar je sprieten bleken uit je neus te hangen en dit gebeurde iedere keer. Zelfs toen je heel rustig bij mij lag was een kleine beweging al genoeg; de verpleegkundige heeft het even extra geplakt en zou daarna alle pleisters vervangen en nieuwe sprieten in doen. Nadat ze de extra pleisters geplakt had zag je het verschil al meteen en alarmeerde je omdat je saturatie te hoog was. Misschien was je daarom 's morgens ook onrustig omdat je sprieten niet goed zaten.... 's middags met bellen zeiden ze dat ze alles vervangen hadden en het prima met je ging.
Vandaag ben ik niet geweest omdat sofie ziek is. Vanmorgen met bellen ging het goed met je; alleen was je toch afgelopen nacht onrustig. Ook de verpleegkundige die je een paar dagen terug had gezien vond je anders in je doen. De verpleegkundige gaf aan dat ze met visite lopen ging bespreken of er bepaalde instellingen veranderd moesten worden. Iets onrustig is natuurlijk niet erg, maar het moet niet te veel van je energie kosten en dat hadden ze nu wel het idee. Vanmiddag had ik nog even gebeld en gaf ze aan dat het percentage zuurstof is gehalveerd, maar de flow die je krijgt op maximaal staat. Even afwachten hoe dat nu gaat.
Papa is vanavond wel geweest en heeft je lekker verschoond en geknuffeld met je. Je was ieder geval wel iets rustiger.
