Ik heb van heel veel mensen gehoord dat ze het blog af en toe nog bekijken en het jammer vinden dat ze niets meer over je lezen.
Maar dat is ook niet zo verwonderlijk; na jouw thuis komst hebben we amper tijd voor ons zelf gehad en was erg druk, heftig, vermoeiend en zo kan ik nog wel even door gaan. En natuurlijk ook blijdschap omdat je eindelijk thuis was gekomen na zo'n lange tijd.
Papa heeft ook een keer geschreven, maar hoorde ook al van een paar mensen (meer dan een paar.... ) dat mama inderdaad een betere verhalenschrijfster is....vandaar dat ik nu een globale update geef voor alle 'fans'!

Het is lastig om van al die weken te omschrijven wat er allemaal gebeurt is; want dat is best een hoop.
Ieder geval kan ik vertellen dat we de woensdag na jouw thuis komt alweer in het ziekenhuis zaten.
Je had heel erg gespuugd, was overstuur, had ademnood en papa heeft 112 gebeld en de ambulance was er al gauw.
Gezien je geschiedenis en dat je net koud 2 dagen thuis was hebben ze je meegenomen en uitgebreidt onderzocht.
Papa bleef bij Sofie en ik ging met jou mee. Je hoefde gelukkig niet te blijven, maar wij moesten je wel extra in de gaten houden en echt direct bellen als wij veranderingen zagen/merkten.
Dit was gelukkig niet het geval en daarna ging het allemaal weer beter met je.
Vanaf het moment dat je thuis kwam hebben we ook thuiszorg en dit voor 25 uur in de week.
In het begin was dit wel wennen, maar is erg fijn dat het bestaat.
Want er kwam de eerste week zoveel op ons af qua instanties, telefoontjes en zo konden zij bepaalde dingen uit handen nemen.
Sofie was in het begin ook heel erg dwars, wilde niet slapen en als ze maar dacht dat ze je hoorde sprong ze al op/uit bed.
En samen met alles wat wij de afgelopen maanden mee hebben gemaakt, jouw thuiskomst en een nieuw ritme pakken was dit heeeeel erg vermoeiend en bij elkaar soms gewoon te veel.

Ook gingen de voedingen niet lekker. Vanaf jouw thuiskomst hadden we een andere voeding.
In het ziekenhuis was deze er nog niet en wisten we ook niet hoe je er op zou reageren.
Na een tijdje hadden we het idee dat je de voeding niets vond; je weigerde de fles en spuugde heel veel.
Waarschijnlijk kwam dit door een bovenste luchtweginfectie die je had en we mochten van de arts nog niet met andere voeding aan de slag.
Het spugen werd steeds erger en af en toe met eten geven was je erg onrustig en ging je daarvan weer spugen.
Op een gegeven moment ging dat heel de dag door; we zijn nu na een aantal weken onderhand al toe aan een nieuwe wasmachine en droger, zoveel hebben we telkens moeten wassen...
Daarna hebben we de voeding weer aangekaart bij de arts en toen mochten we van 6 voedingen naar 5 voedingen per dag en ook beginnen met fruit, groente en pap.
Tot nu toe drink je nog steeds niet uit de fles en lossen we het overdag op in de vorm van pap.
Dit vind je erg lekker en het restant gaat via de sonde; die heb je namelijk ook nog steeds, omdat je de eerste en de laatste voeding volledig via de sonde krijgt. Ook sommige medicijnen gaan nog via je sonde.
Het groentehapje vind je er lekker en je ontwikkelt je steeds beter.

En zo ineens vanaf afgelopen donderdag (7 oktober) lig je overdag niet meer aan de zuurstof!!
We konden de flow ineens flink afbouwen en zijn nu op een punt dat we niet lager mogen van de arts.
Hij staat nu op 0,3 en 0,2 mogen we niet instellen.
De arts had gezegt dat we, als je met een flow van 0.3 nog hoog bleef met je saturatie, de zuurstof een paar uurtjes stop konden zetten.
Maar vanaf het moment dat je donderdag ervan af ging bleef je netjes met je saturatie en heb je er overdag niet meer aangelegen.
's nachts doen we het nog wel, maar ben benieuwd voor hoe lang nog...
Dat zou wat anders zijn dan de voorspelling dat je tm je 2e jaar nog aan de zuurstof zou zitten!
We zijn voorzichtig positief, maar horen het a.s. vrijdag wel van de arts wat die ervan vindt......

Voor nu weet ik even niets meer; je ligt op dit moment lekker te rommelen op het speelkleed.
Maar wordt vervolgd, dus voor alle fans....af wachten maar weer.....

12-10-2010 om 17:24 geschreven door Isabel