Vanmorgen toen ik aankwam lag je er lekker ontspannen bij. Afgelopen nacht was je ook rustig en had lekker geslapen. Met visite lopen hebben ze besloten om de hoeveelheid lucht die achter blijft in je longen te verlagen. Ze willen die stap toch een keer maken om te kijken hoe jij erop reageert. Indien je het niet vol houdt, het kost te veel energie of de zuurstof moet hoger gezet worden dan is het zo weer om hoog gezet. Tot het moment dat ik aankwam ging het goed en was ze tevreden. Ik heb je luier verschoond en daarna mocht je lekker bij mij liggen. Dit vond je wel fijn. Op het laatst begon je een beetje te wurmen en te huilen. Waarschijnlijk had je een beetje last van je darmen. Gisteren was je namelijk ook al zo en afgelopen nacht had je een flinke poepluier. (wéér uit je zelf!) Na het terug leggen heb ik je lekker aangekleed en je speentje in gedaan en je begon gelijk flink te soppen. Daar werd je lekker rustig van en viel bijna weer in slaap.
Ook ben je weer gewogen en weegt nu 1480 gram. Je voeding is ook weer omhoog gegaan en krijgt nu 12x 19 ml.
Vrijdagavond gaf de verpleegkundige aan dat de uitslag van de kweek van je uitgezogen slijm bekend was en dat je het Rhinovirus (verkoudheidsvirus) bij je hebt en dit positief is getest. Omdat het een virus is moet dit vanzelf over gaan en kunnen ze er niets aan doen. Vandaar dat je heel de week al loopt te snotteren... Gisteren zijn we niet geweest, maar gaf ze aan dat het allemaal goed met je ging, met af en toe een daling er tussen. Gisteravond heeft de verpleegkundige wat voeding in een flesje gedaan (omdat je toch af en toe flink zuigbehoefte hebt) en daar sabbelde je 5 cc van weg, maar viel ook telkens in slaap.
Vannacht is het ook prima met je gegaan alleen had je vanmorgen best een paar dalingen en flinke ook. Ze hebben je uitgezogen en er kwam best veel slijm mee. Ook had je een paar keer flinke ontlasting gehad (uit jezelf!). Het kan zijn dat alles je even dwars zat en je daardoor dipte. Ze gaf al aan als het weer een paar keer zou gebeuren ze een longfoto zouden maken om te kijken of er toch extra vocht zit. Alhoewel dat niet aan je te zien was. Eigenlijk zou je ook in bad mogen, maar je was erg moe en we hebben je lekker laten liggen. Wel ben je even uit de couveuse geschoven zodat we toch dichter bij je konden zijn. Sofie vond dit ook erg interessant. Ook heb ik een cadeautje van je gekregen; dit was je eerste moederdag!
Voor de rest moeten we maar afwachten of nu de dipjes/dalingen komen omdat je misschien zelf even niet zo lekker bent.
Gisterenavond gaf de verpleegkundige aan dat je rustig had liggen slapen en ineens heel wakker was. Je was een beetje boos, aan het huilen en heel helder om je heen te kijken. Waarschijnlijk was je het zat om op je buik te liggen en wilde je aandacht. Ze heeft even met je getut en wat voeding op een speen gedaan en dat vond je wel wat. We krijgen nu al af en toe te horen dat je al echt een tuttebelletje kan zijn...
Vanmorgen ging alles prima. Je had afgelopen nacht lekker geslapen en had verder ook een rustige nacht gehad. De verpleegkundige heeft je nieuwe sprietjes gegeven en dat vond je allemaal goed en was ook nu weer erg wakker. Je had wel een paar dipje gehad, maar niet zo veel als een paar dagen terug. Papa heeft je luier verschoond en ik heb je daarna uit de couveuse gehaald zodat je lekker bij papa kon liggen. En nu lag je er ook gelijk weer rustig bij. Met het terug leggen was je ook rustig; grappig dat we steeds aan meer dingetjes gaan zien dat je ouder wordt en anders op dingen gaat reageren. Wel had je daarna best een daling van je saturatie waarbij ze je zelfs even hebben moeten prikkelen. Was het zo fijn bij papa...??
Ook hebben we weer een gesprek met de kinderarts gehad; alleen had hij eigenlijk weinig te vertellen. We zitten nog steeds in de 'saaie' fase zoals hij dat noemt. Het is echt een kwestie van groei en sterker worden.... Wel gaan ze iets meer calorieen aan je voeding toevoegen zodat je daar ook de optimale groei uithaalt zonder dat je teveel vocht binnen krijgt. Je bent namelijk vandaag weer gewogen en weegt 1400 gram. Hetzelfde als gisteren dus.
Vanmorgen met bellen gaf de verpleegkundige aan dat je een rustige nacht had gehad met weinig dipjes. Gisteravond kregen we dit ook al te horen; zal het nu toch heel langzaam de goede kant op gaan.... Ze was erg tevreden over je.
Toen ik aankwam had je wel een dipje en omdat ze je toch nog uit wilde zuigen heeft ze dat gelijk gedaan. Zo kon ik gelijk aan de slag om je te troosten...(je handen gevouwen op je borst en mijn hand erop en mijn andere hand op je hoofdje.) Want het uitzuigen is geen pretje, maar wel nodig! Daarna ging het alweer beter met je en lag je heel helder met je ogen open om je heel te kijken! Erg grappig om steeds te merken dat je ouder wordt en ook vaker echt en langer wakker bent. Na je luier verschoond te hebben heb ik met je gebuideld en vond je ook erg interessant. Je bleef een lange tijd met je ogen open liggen; maar toen je je voeding kreeg gingen je ogen toch langzaam dicht!
Morgen hebben we weer een gesprek met de arts en zijn benieuwd wat ze in petto hebben voor je.
Vandaag ben je niet gewogen; dit gaan ze nu weer gewoon om de drie dagen doen.
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat je een rustigere nacht had gehad dan gisteren. Nog wel met de 'gebruikelijke' dipjes, maar voor de rest ging het weer prima.
Vanmorgen toen wij kwamen lag je er mooi rustig bij en ze had een verrassing voor ons... Je mocht voor het eerst in bad! Het was gisteren eigenlijk de bedoeling, maar toen was je te moe door de onrustige nacht die je gehad had. De verpleegkundige heeft je in bad gedaan zodat wij mee konden kijken; het is toch weer even anders dan sofie in bad doen... Je werd eerst in de couveuse gesopt en daarna werd je in bad gedaan. Dit vond je eerst niet zo fijn omdat je niet wist wat er ging gebeuren en begon te huilen. Maar toen je eenmaal in het water lag vond je het erg lekker! Nadat je uit gebadderd was werd je lekker terug gelegd en afgedroogd. Daarna heb ik je ingesmeerd met bodylotion en papa heeft je schone kleren aangedaan. Je was best moe van alles en we hebben je op je buik gelegd zodat je lekker kon gaan slapen.
Ook ben je weer gewogen en weegt nu 1400 gram. Weer ietsjes afgevallen, maar waarschijnlijk heb je toch weer iets vocht bij je wat je langzaamaan verliest...
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat je een onrustige nacht had gehad, met redelijk veel dalingen. En je oogde heel erg moe.
Toen ik kwam gaf ze aan dat ze bloed hebben geprikt om je hb te bepalen en om te kijken of er ontstekingen in zitten. Je hb was goed en voor de rest was er ook niets te zien. Ze hebben daarom besloten om een paar kweekjes te nemen van het slijm uit je longen, je plas en je ontlasting. Omdat er in het bloed niets te zien was en op je longfoto ook geen ontsteking te zien was, willen ze onder de microscoop kijken of er iets anders jou dwars zit wat ze met het blote oog niet kunnen waarnemen. Dit duurt een paar dagen...
Voor de rest heb je lekker gelegen bij mij; eigenlijk hadden we voor vandaag een schrobbeurt in bad bepland, maar dit ging niet door. Toen je terug werd gelegd heb ik je verschoond en schone kleren aangedaan, deze waren een beetje nat geworden. Af en toe hing er ineens een spriet uit je neus en het terug duwen er vanvindt je niet fijn; dat laat je goed horen ook! Het is ons wel opgevallen dat die sprieten er best snel uit kunnen floepen...maar hier kunnen ze helaas niets aan doen...
Vandaag ben je weer gewogen en weegt nu 1405 gram, ietsjes af gevallen, maar kan er ook aan liggen of je een volle blaas of darmen hebt.
Over vandaag is niet veel te vertellen. Het ging allemaal prima met je, met af en toe een daling. Wel is er een longfoto gemaakt en daar was op te zien dat je longen nog wel vochtig zijn. Omdat je telkens groeit passen ze de plasmedicatie ook aan en hopen dat het zo iets minder wordt. En je moet ook nog flink groeien natuurlijk...Helemaal weg zal het voorlopig niet zijn.
Toen wij kwamen kwam er een 'lekkere' lucht uit de couveuse...je had letterlijk je luier vol gepoept! En papa heeft deze verschoond.... We hebben niet gebuideld met je; de verpleegkundige heeft je namelijk uitgezogen en je pleisters vervangen; daar was je een beetje moe van en hebben we je laten liggen.
Gisteren zijn we niet geweest. Sofie is heel erg verkouden, aan het hoesten, niesen en heeft heel de tijd snottenbellen; is dan niet echt verstandig om haar mee te nemen. Mama was heeft rustig aan gedaan en papa ging voetballen. De verpleegkunige gaf aan dat ze met visite lopen hadden besloten om de hoeveelheid lucht wat in jouw longen achter blijft te verhogen. De afgelopen dagen had je best veel dalingen gehad (meestal je saturatie, maar af en toe ook je ademhaling) en door de hoeveelheid lucht aan te passen hopen ze dat je niet meer zo schommelt. Alle dalingen kost jou energie en kost ook weer energie om je zelf te herstellen.
Vandaag ben ik alleen geweest; papa voelde zich niet zo lekker en sofie was ook nog niet veel beter dan gisteren. Toen ik aan kwam was je best wakker en lag je af en toe om je heen te kijken. En als je je ogen dicht had had je af en toe lach stuipjes. Erg grappig om te zien! Ik heb lekker met je gebuideld en dit vond je erg fijn! De verpleegkundige gaf ook aan dat je vanmorgen niet veel dalingen had gehad. Ze hoopt dat dit zo door blijft gaan en ze geleidelijk aan de zuurstof af kunnen bouwen. Na het buidelen heb ik je terug gelegd in de couveuse en schone kleertjes aan gedaan. Je lag er gelijk weer lekker bij.
Je voeding is ook aangepast en je krijgt nu om de 2 uur eten (ipv om het uur) en je krijgt nu 17 ml per keer. Het is de bedoeling dat je darmen wennen aan 'grotere' hoeveelheden voeding. Ook ben je gewogen en weegt nu 1340 gram.
Gisteren ging alles weer prima met je er waren er geen veranderingen. Af en toe had je een dipje, maar dat is 'normaal' voor jou. Wel is de oogarts geweest en heeft hij geconstateerd dat je ogen nog niet volgroeid zijn. Er zijn 4 gradaties om te bepalen hoe de ogen van de baby's er aan toe zijn. 1 en 2 is dat er iets te zien is, maar als dit geconstateerd wordt groeien de baby's hier meestal overheen. En 3 en 4 dan is zijn er ergere dingen aan de hand. Jij zit heel lichtjes tegen de 1 aan en om er zeker van te zijn dat het met jouw onrijpheid te maken heeft wordt er over twee weken weer naar je ogen gekeken. Dan is er grote kans dat er niets meer te zien is en alles in orde is. Even afwachten maar. Ook heb ik gebuideld met je en vond je heerlijk! Ook met het terug leggen in de couveuse stribbelde je niet tegen. Je bent weer gewogen en woog nu 1260 gram.
Vandaag zijn opa, oma en sofie mee geweest en hebben we niet gebuideld met je. Je lag op je buik met je neus in je doekje en je arm onder je hoofd; heel apart, maar je lag wel ontspannen. Voor vandaag waren er weer geen bijzonderheden te vertellen; ze zijn nog steeds te vreden over je en hoe je het doet. Je woog vandaag 1280 gram...
Gisteravond met bellen kregen we te horen dat je heel de avond al iets onrustig was. En dat je een paar dipjes met je saturatie had. Daarom hebben ze je iets coffeine gegeven en daarna ging het beter.
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat het goed met je ging en toch afgelopen nacht goed geslapen had. Ook zei ze dat je koude handjes en voetjes had; soms duidt dit erop dat baby's ziek worden. Maar dit idee hebben ze niet bij jou. Voor de rest is er niets veranderd/aangepast.
Papa en ik zijn vanmiddag geweest en we hebben je eerst verzorgd. En toen zagen we dat je mooie rose gebreide sokjes aanhad! (Helaas hebben we er andaag geen foto van gemaakt, maar misschien morgen een herkansing...) Je voetjes bleven toch iets koud en ze denken dat het te maken heeft dat je lichaam nog aan het 'herstellen' is van gisteren dat je een paar dalingen had. En daardoor de doorstroming van je bloed iets minder is. Papa heeft na het verzorgen met je gebuideld. Het leek erop dat je er lekker bij lag, maar toch was je weer iets onrustig en kon je je draai niet echt vinden. Heel af en toe dipte je, maar herstelde je jezelf wel weer. Nadat je terug werd gelegd had je een poepluier, misschien was je daarom wel onrustig...
Ook ben je weer gewogen en weegt nu 1250 gram.
Morgen komt de oogarts; dus wie weet is er morgen meer te vertellen....
Afgelopen nacht was alles weer prima gegaan en had je lekker geslapen. Wel had je af en toe een dipje, maar ze dacht dat dat kwam omdat je uitgezogen moest worden. Voor de rest had ze weinig nieuws te vertellen.
Vanmorgen toen ik kwam vertelde ze dat je een stapje omlaag was gegaan met de hoeveelheid lucht die je in je longen krijgt. Ze wilden kijken of je dit al aan kon. Ook ben je gewogen en je weegt nu 1230 gram. Dat is maar 10 gram in een dag, maar ze bekijken het totaal gewicht van een week. Daaraan kunnen ze zien of je te veel gegroeid bent of dat het op 'schema' zit.
Ik heb je verzorgd en daarna heb ik met je gebuideld. Vanaf het moment dat je bij mij werd gelegd lag je er lekker en ontspannen bij. Alleen op een gegeven moment té ontspannen want ineens daalde je saturatie en ademde je niet meer. Je had echt even moeite om weer op gang te komen en twee verpleegkundigen hebben je moeten prikkelen. Daarna kwam je ademhaling weer op gang en hebben ze je weer bij mij terug gelegd. Een tijdje later gebeurde het weer bijna, maar herstelde je jezelf weer. Ze gaf al aan dat je waarschijnlijk heel ontspannen bij mij lag en diep inslaap en, doordat de hoeveelheid lucht die je krijgt om je longen goed open te houden omlaag was gezet, het gewoon te veel was voor je. En je daardoor even vergat te ademen. Na het terug leggen in de couveuse was je het inderdaad even zat en ging je weer verder met slapen. Wel heeft ze gelijk de hoeveelheid lucht weer omhoog gezet naar de stand waar die eerst op stond. Al met al was het wel schrikken toen ik je niet meer voelde ademen.
Gisteren zijn wij niet bij je geweest omdat we de verjaardag van sofie vierden. Wel hebben we natuurlijk een paar keer gebeld en de verpleegkundige gaf aan dat het prima met je ging. Je lag telkens lekker te slapen en als je wakker was lag je om je heen te kijken. Voor de rest was er niets bijzonders te vertellen; gelukkig!
Vandaag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad en ook nu gaf hij aan dat we waarschijnlijk een paar 'saaie' weken tegemoet gaan. Je kabbelt voort op hoe je het nu doet en zij kijken naar jou wat jij aangeeft. De saturatie schommelt nog wel, maar mag tussen bepaal de waarden liggen. Soms zit je eronder, maar dan herstel je je zelf wel goed. En soms zit je erboven en dan begint de apparatuur te piepen... (Het is ook nooit goed...) De zuurstof staat de ene keer een tijd op 28% en dan weer op 25%. Ook hiervoor geldt dat ze naar jou kijken wat jij aangeeft. Ook ben je gewogen vanmorgen en je weegt nu 1220 gram. Maar kan morgen weer anders zijn.
Voor de rest zijn ze nog steeds erg tevreden over je en wordt je steeds stabieler. Deze situatie kan zo een paar weken voort kabbelen of je kan ineens in een stijgende lijn komen. We zijn erg benieuwd wat je voor ons (en de verpleegkundigen/artsen) in petto hebt.....
Gisteren ging alles prima met je. Ik heb lekker met je gebuideld en daarna hebben we je verzorgd. Wel hebben ze de lange sprieten vervangen voor kortere! Dit is een andere vorm van ondersteuning. En moet je eigenlijk helemaal zelf doen. Ze willen aankijken hoe je het hier op doet en indien ze zien dat het je te veel moeite kost of energie dan stappen ze weer over op de andere. Toen wij 's middags belden ze de verpleegkundige aan dat het erg goed met je ging. Zelfs de zuurstof stond iets lager. Dat was erg fijn om te horen.
En vandaag is sofie jarig! Vanmorgen zijn we met zijn drietjes op visite bij jou gekomen. Je had zelfs een cadeautje voor sofie op je couveuse staan. Ook nu kregen we te horen dat alles prima met je ging (gelukkig horen we niet anders de afgelopen dagen). En dat je nog steeds aan de kortere sprieten lag. Af en toe laat je je even horen, maar over het algemeen lig je lekker te slapen. Omdat het vandaag ook voor jou een beetje feest was mocht je uit de couveuse lekker in mama haar armen liggen. Sofie was er natuurlijk bij en kunnen dan niet met je buidelen. Maar dit was ook een hele goede manier om toch dicht bij papa, mama en sofie te zijn. Die vond het in het begin maar apart om jou te zien en zei heel de tijd tisebeau (zo noemt ze jou) en wilde je aaien en kusjes geven. Jou aanraken vond ze even eng, maar toen wij zeiden hoe ze het moest doen viel het mee. Ook het kusje geven vond ze leuk en zat er bij te giebelen. Ben benieuwd hoe ze doet als je thuis bent.... Nadat je terug was gelegd heeft papa je schone kleertjes aangedaan. Je was even iets onrustig, maar toen je op je buik werd gelegd was het weer in orde.
Ook ben je weer gewogen vanmorgen en je woog 1190 gram. Dat betekent dat je weer bent afgevallen, maar ook meer vocht kwijt bent.
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat je een prima nacht gehad had en lekker had geslapen. Wel had de zuurstof iets hoger gestaan. Ze heeft je sprieten vervangen omdat er op 1 spriet een stolseltje zat en daardoor de zuurstof waarschijnlijk niet optimaal bij je binnen kwam. En dat verklaart ook dat de zuurstof afgelopen nacht hoger stond. Je lag mooi van je af te kijken en hebt zelfs even zonder sprieten gelegen en deed het op dat moment helemaal zelf. Nadat je de sprieten weer in had gekregen had ze verwacht dat je even bij moest komen maar dit was niet het geval. Dat vond ze heel frapant en heel erg goed van jou!
Vandaag hebben we niet gebuideld. Sofie wilde je zien en heeft daarna met de verpleegkundigen lopen dollen. Wel werd je uit de couveuse geschoven zodat we gezellig met zijn viertjes waren. Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 1215 gram. Je was 20 gram afgevallen. Normaal zijn ze daar niet zo blij mee, maar bij jou wel; dit betekent dat je vocht aan het verliezen bent. En dat is alleen maar goed! Vanaf vandaag zijn ze gestart met plasmedicatie zo hopen ze dat je sneller vocht verliest en dat het nog beter met je gaat. Het aantal slagen per minuut die je als ondersteuning krijgt is ook verlaagd en zijn benieuwd hoe je het hier op doet.
Erg grappig dat we steeds te horen krijgen dat je zo'n leuk meisje bent. En erg pittig! Als iets je niet zint laat je het nu al horen! Goed zo meid....
Over gisteren is er weinig nieuws te vertellen. Papa en mama zijn niet geweest, papa moest voor het eerst weer werken en ik ben voor het eerst sinds jij geboren bent een keer thuis gebleven. Dit was ook wel een keertje fijn. De zuurstof stond nog steeds hetzelfde en je was voor de rest rustig en deed het prima.
Afgelopen nacht had je ook lekker geslapen en je kon de verzorging ook goed aan. Wel had je iets meer slijm met uitzuigen, maar kan ook zijn doordat de slangetjes in je neus meer gaan irriteren. Voor de rest lag je telkens lekker te slapen en heeft de verpleegkundige je alleen verzorgd als je liet merken dat je wakker was. Ook ben je vanmorgen gewogen en je weegt nu 1235 gram. Hier zit waarschijnlijk ook vocht bij omdat je iets vocht vast houdt. Morgen gaan ze je ook voor de artsenvisite wegen en indien je in 1 dag veel bent aangekomen gaan ze bespreken of ze plasmedicatie toe gaan dienen. Je plast zelf redelijk wat uit, maar misschien niet genoeg om het vocht kwijt te raken. Maar dit horen we morgen wel. Zou mooi zijn als het gewicht meer spek is en groei van jezelf...
Vanmiddag heeft papa met je gebuideld, niet zo heel lang, maar toch vond je het fijn. Als het aan jou ligt kan je wel uren blijven liggen, maar dit gaat helaas (nog) niet. Nadat je lekker op je buik terug gelegd was ging je gewoon verder met snurken. Voor de rest is er niet veel te vertellen, maar dat was al voorspeld dat de artsen niet veel voor je in petto hadden deze week. En ze je mooi een beetje met rust laten. (Voor zover dat kan natuurlijk...)
Vanmorgen was het allemaal wat stabieler met je dan het afgelopen weekend. Je had nog wel een daling gehad, maar kwam er zelf weer uit. Ze was tevreden met je en je had afgelopen nacht lekker geslapen.
Ook toen wij aankwamen lag je er om te zien lekker ontspannen bij, alleen je hartslag was wel iets hoger. Maar kan ook komen doordat je een beetje lag te wurmen. Vandaag heeft papa met je gebuideld en dit vond je erg lekker. Je had wel een paar dipjes, maar herstelde dit ook weer zelf. Ook toen je terug gelegd werd vond je het prima; je lag nu ieder geval een keer niet te mopperen... Daarna heb ik je luier verschoond en schone kleren aangedaan. Nadat de verpleegkundige je op je buik in de snuggle had gelegd en je je draai had gevonden lag je lekker met je armen wijd. De zuurstof stond heel de morgen wel iets hoger, maar iets anders van de ondersteuning was iets omlaag gegaan. Hier reageerde je al met al toch goed op.
Daarna hadden we een gesprek met de arts. Hij gaf aan dat de dalingen van het weekend kwam doordat je te veel bloed had ontvangen. Hierdoor waren je longen 'vochtiger' en moest je harder werken om het kwijt te raken. Ook is de zuurstofopname dan niet optimaal en doordat je hartslag daalt en je hart niet voldoende pompt wordt het bloed niet goed door je lichaam getransporteerd. En daardoor daalt je saturatie. Alles heeft met elkaar te maken en gebeurt het één dan reageert het andere er ook op. Je hebt hier nu geen last meer van en indien ze denken dat je toch te veel vocht vast houdt dienen ze waarschijnlijk plasmedicatie toe. Na het gesprek hebben we jou nog even gedag gezegd en je saturatie was ook weer hoger, dus dat was fijn om te zien. En we hopen nog steeds dat het eenmalig is geweest en dat het nu beter met je blijft gaan....
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat het vannacht goed met je was gegaan. Je had lekker geslapen. Er waren wel wat dipjes geweest, maar geen dalingen. En die dipjes zijn 'normaal' voor jou.
Toen ik aankwam lag je er gewoon lekker bij, niet vermoeid of grauw. De zuurstof was wel iets hoger gezet en het aantal slagen per minuut die je nog als ondersteuning krijgt ook. Ze weten nog steeds niet waar het aan gelegen dat je gisteren zo bezig was. Er zijn geen tekenen dat je ziek aan het worden bent of last hebt van een infectie. De verpleegkundige gaf aan dat ze je zo ook niet kent hoe je gisteren aan het vogelen was met je ademhaling en saturatie. Misschien komen we het nooit te weten en is er geen verklaring voor.
Ook ben je gewogen en weegt nu 1113 gram. Kan ook zijn dat er iets vocht bij zit. Dit hou je namelijk iets vast; waarschijnlijk komt dit door je ziektebeeld. (Niet goed ontwikkelde longen.) Hopen dat er niet te veel vocht bij zit natuurlijk; elke gram is meegenomen!
Nu is het maar weer afwachten of gisteren een dipdagje was of dat het vaker voor gaat komen....
Nadat het de afgelopen dagen goed met je ging en ze zelfs bepaalde waarden van de ondersteuning van je sprieten af hadden gebouwd kregen we vandaag ander nieuws te horen. Vanmorgen met bellen was alles nog in orde, maar toen we aankwamen had je net een daling van je saturatie en ademhaling gehad. Ze dachten dat je last had van slijm in je neus omdat met uitzuigen best wat mee kwam. Daarna moest de zuurstof wel hoger gezet worden omdat het langer duurde voordat je herstelde. Ook heb je weer een bloedtransfusie gekregen omdat je krap met je Hb zat. Op een gegeven moment ging het weer goed met je en kon de zuurstof ook weer naar beneden. Er was ook een longfoto gemaakt om te kijken hoe je longen er aan toe waren en of er veel vocht in zat, maar dit was niet het geval. Omdat je vanmorgen aan het infuus met bloed lag heb ik niet gebuideld met je en dit ging ook wat lastiger omdat opa, oma en sofie erbij waren.
Oma en ik zijn daarom 's avonds terug gegaan. Voor de zekerheid heb ik eerst gebeld om te horen hoe het met je ging, want als het niet met je ging hadden we niet kunnen buidelen. Ze gaven aan dat het prima met je ging en konden gewoon komen. Maar toen we aankwamen stond zelfs de arts bij je en gaf ze aan dat je echt flinke dalingen had gehad. Zelf kwam je er niet meer uit en had even hulp nodig. Daarna herstelde het wel weer enigszins. Ik kon dus weer niet buidelen met je, want je had al je energie alweer verbruikt en had alles nodig om op krachten te komen. Dat was erg jammer, maar jij moet het ook fijn vinden natuurlijl! Toen wij er waren had je ook ineens weer een flinke daling; dat blijft schrikken om te zien. Ze weten niet waar dit ineens vandaan komt. En houden je goed in de gaten. Het kan overal aan liggen en kunnen het nu nog niet verklaren. Je zuurstof staat ook hoger omdat je het anders te zwaar hebt. Het is weer afwachten welke kant dit op gaat....
Vandaag was er ook alleen maar goed (en weinig) nieuws. De druk was gisteren verlaagd en stond nog steeds het zelfde. Wel hebben ze de hoeveelheid lucht die jij per minuut als ondersteuning binnen kreeg verlaagd. Dit, in combinatie met de andere verlaging, gaat erg goed. Je hebt nog steeds je dipjes, maar niet meer dan anders. Je zuurstof staat wel ietsjes hoger, maar je lichaam moet ook aan de aanpassingen wennen. Ook ben je vanmorgen gewogen en je weegt nu 990 gr. Dit zou betekenen dat je in 3 dagen tijd 65 gr gegroeid bent! Goed zo meid!
Misschien gaan ze morgen de lange sprieten in je neus vervangenen voor korte sprieten. Hier zitten meer voordelen aan en ze denken dat je er wel aan toe bent. Ze kunnen via deze sprieten ook gewoon de zuurstof toedienen, maar het schijnt dat deze vorm ook minder irritatie in je neus veroorzaakt en dus ook minder slijm. Doordat ze je neus minder hoeven uit te zuigen bloed het ook niet zo snel. Met deze vorm moet je het ademen wel zelf doen en krijg je geen ondersteuning meer die je nu met de lange sprieten wel krijgt. (Dit staat sinds vanmorgen ook op zijn laagst.) Maar als dit toch niet goed blijkt te gaan, je krijgt meer dipjes of het kost je te veel energie, dan stappen ze weer over op de lange sprieten en proberen ze het later weer.
Vanmorgen had de verpleegkundige niet veel nieuws te vertellen. Je was lekker de nacht in gegaan en je had lekker geslapen. Er waren wel een paar dipjes geweest, maar niet hele heftige.
Toen wij vanmorgen kwamen zei ze dat je met verzorgen lekker wakker en alert was. Ze heeft je ook even een beetje gewassen, maar dat vond je maar niets. Ook vanmorgen had je een paar dipjes gehad, maar je herstelde wel telkens goed. Wel hadden ze de zuurstof iets omhoog gezet omdat ze een bepaalde druk wat door de sprieten je longen in gaat omlaag hadden gezet. Voor de rest hadden ze niets bij je gedaan en je lag er lekker ontspannen bij. Wel krijg je sinds gisteravond de cortison niet meer en kan zijn dat ze dit de aankomende dagen aan je gaan merken. Het kan zijn dat je dipjes meer en heftiger worden. Ook kan het dan zijn dat de zuurstof iets opgehoogd wordt. Als het goed is wordt er morgen weer iets aangepast van de ondersteuning. Want ze hopen dat als je er goed op alles blijft reageren ze misschien voor het weekend deze lange sprieten kunnen vervangen voor kortere sprieten. Dit is dan weer een ander soort vorm van ondersteuning. Maar dit horen we wel als ze dit besloten hebben.
Omdat in de gaten houden dat je niet te veel vocht binnen krijgt (dit in verband met je niet rijpe en zwakke/slechte longen) blijft je voeding de komende dagen op 6 ml per uur. Je moet natuurlijk wel groeien, maar ze stoppen er dan meer calorieen in. Want je groei moet niet stil gaan staan! Vandaag hebben we niet gebuideld omdat je er zo ontspannen bij lag hebben we je lekker laten liggen. Morgen weer een dag.....
