Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
11-06-2010
Kort en bondig...
De titel zegt genoeg - een kort en bondig tussentijds verslag van m'n toestand...
En die is meer dan bevredigend te noemen Ik voel me goed, enkel de warme dagen doen minder goed aan m'n darmwerking, of moet ik zeggen dat die werking een beetje teveel wordt gestimuleerd dan ;-) Ook het afwisselend warme en minder warme weer zorgt voor de voortdurende klassieke 'snotvalling' en 'keelpijn' tussendoor... maar als dit klagen is dan ben ik iets te snel vergeten wat ik voordien heb doorgemaakt.
Kortom dus - het gaat goed met me - ik ben terug aan het joggen en zit terug in week 5 van 'Start to Run'. Ik tel af naar de grote vakantie - heb toch een gans schooljaar full-time gewerkt met slechts 5 ziektedagen.
Laatste bloedresultaten (van mei laatstleden) waren OK, enkel weer wat terugval van de nierfunctie - maar ja - met een waarde van 45 eFGR nog niet panikeren - ik heb al lager gehad. En de kaliumwaarde stond dan weer beter!
Zo, toch even dit meegeven voor m'n grote jaarlijkse controle van 3 dagen en dit na m'n transplantatie die ondertussen alweer 3 jaar geleden is. Wat vliegt de tijd, zeker als men zich zo goed voelt. Toy toy blijf ik tegen mezelf voortdurend zeggen! En tegen u lezer zeg ik ... tot eind juni/begin juli voor het verslag van m'n jaarlijkse controle die zal doorgaan van maandag 28 juni t.e.m. woensdag 30 juni e.k.
Tot dan ...
Een opgewekte, gelukkige en toch wel beetje sportieve Walter.
Alweer bijna 14 dagen geleden, maar hier dan toch het korte verslag van mijn 3-maandelijkse controle te GHB in Leuven.
Aangekomen rond 8u30 en rechtstreeks naar echocardio, EKG en longfoto. Alles verliep uitermate vlot en opmerkelijk te vermelden: alle 'cijfers' van de echo waren identiek aan deze van december 2009. Inderdaad opmerkelijk maar alleszins een mooie opluchting. Ik had nl. 1 weekje tevoren 1 x mijn medicatie vergeten om 20 u 's avonds (jawel ik durf dus ook vergeten!). De goede status-qua resultaten van alle onderzoeken konden me dus gerust stellen. Toch wel een opluchting want je zit daar toch een beetje mee.
Ook nog een fijne leuke (her)ontmoeting met een goede collega-vriend Peter en mijn dorpsgenoot. Weer wat fijn kunnen bij babbelen en ervaringen uitwisselen wat toch telkens weer deugd doet en vertrouwen schenkt, zowel voor mezelf als voor hen en anderen die aanwezig zijn in de dagzaal. Ook de oprichting van HaTrActief, de nieuwe organisatie van harttransplanten van GHB te Leuven, is wat dit betreft een opsteker voor allen die getransplanteerd zijn, hun familie, vrienden, kennissen en vooral niet te vergeten... alle patiënten die momenteel op de wachtlijst staan voor een harttransplantatie.
Daarom ook in naam van iedereen een warme oproep voor de eerste officiële Actieve activiteit die HaTrActief inricht: Een Historische Wandeling door Leuven op Zaterdag 29 mei 2010 van 14.00 u - 16.30 u. Een fantastisch initiatief dat als start moet gelden voor vele nieuwe actieve initiatieven die zullen volgen. Later vast meer daarover...
Groetjes en tot ons volgende verslag, wie weet wel met foto's van de wandeling...
Ja... zeg wel ik schaam me ergelijk! Het is alweer enkele maanden geleden dat ik hier iets neer krabbelde. Het spreekwoord 'geen nieuws is goed nieuws' is nu wel degelijk van toepassing! Het gaat me goed en ik heb het druk; vooral druk op school. M'n laatste controle in GHB te Leuven (alweer van eind december 2009) leverde geen spectaculaire wijzigingen op. De Prograft is nu definitief 2x 5mg/dag en de hoofdpijn is sindsdien ook merkelijk beter. De Prograft-spiegel stond bij het laatste bloedonderzoek in januari op 9, wat dus opnieuw een aanvaardbare waarde is.
De nierfunctie stabiliseert zich voorlopig op een klaringswaarde van 50 e-GFR (Creatinine van 1,49). De hematologische waarden waren iets slechter dan december 2009 maar dan weer iets beter dan de maand voordien. De kalium was toch weer iets gestegen, dus dat ga ik bij de bloeduitslagen van februari e.k. toch weer extra in het oog houden.
Wegens de drukte heb ik de laatste tijd wel minder op de hometrainer gefietst. Daarentegen heb ik de weerstandswaarden dan weer wat verhoogd (van 150 naar 160 Watt) en het lukt. Ikkijk al uit naar de lente zodat ik weer meer buiten kan fietsen; de buitenlucht is immers een extra stimulans na een zware werkdag.
Ondertussen hebben we in de familie ook weeral wat moeten verwerken. M'n moeder die op de weliswaaar gezegende leeftijd van 91 kwam te overlijden vlak voor Kerstmis en m'n schoonbroer Paul die na een periode van 'genezen verklaard' opnieuw aan de chemo moet. Voorlopig houdt de problematiek in onze familie niet op.
Maar laten we ook trachten alle goeie momenten naar waarde te schatten en vooral naar waarde en respect te leven. Als het goed gaat is men al te vaak te snel ontevreden over pietluttigheden; zelfs ik durf me daar nu weer eens terug op te betrappen. Maar dat mijn ervaringen met de broosheid van de gezondheid mij veranderd hebben, dat staat als een paal boven water. Ik verwonder me immers vaak zelf over m'n reactie als ik stilsta bij mezelf bij onbenulligheden en mezelf dan op de vingers tik in de zin "Walter, wat is het belang van je druk te maken in iets onbelangrijks". Of, hoe je ook anders tegen het leven kan aankijken...
Oh ja, tenslotte wil ik hier ook vrijblijvend een oproep doen om in te schrijven voor de informatienamiddag over harttransplantaties op zaterdag 13 maart e.k. in Auditorium GA1 - Onderwijs & Navorming, Gasthuisberg te Leuven van 14 u tot 16u30. Een echte aanrader en dank aan de initiatiefnemers!
Ondertussen weeral een deugddoende herfstvakantie achter de rug, een weekje inspannende maar oh zo verkwikkende wandelingen in de benen in het prachtig maar sterk heuvelachtige Stoumont. Zelfs m'n zus en schoonbroer, die ons op vakantie vergezelden merkten het verschil: "Walter, jij kan gewoon probleemloos alles aan, wat een verschil weeral met een jaar eerder". Zo'n uitspraken krikken jezelf nog meer op!
En dan de laatste bloedresultaten... mmm zo heerlijk hoopgevend. Sinds augustus 2009 gaan alle waarden enkel maar in stijgende lijn. Geen grote stijgingen, maar dat hoeft ook niet. Stap voor stap, maar toch telkens een beetje 'winst'. het doet echt deugd, zeker als je op z'n minst rekent op een stabilisering van de toestand. Een paar voorbeeldjes...
Hemoglobine: van 9,7 g/dl naar 11 g/dl (normale waarden: 13,5 - 17,5)
e-GFR (klaringsgraad) nieren: van 38 mL/min/1,7 naar 50 mL/min/1,7 (normale waarde: >= 60)
Kalium: van 5,53 mmol/L naar 4,75 mmol/L (normale waarden: 3,50 - 5,10)
Enkel de tacrolimus staat hoog (van 8 mcg/L naar nu 13 mcg/L) en dat wist ik al. De laatste maanden telkens veel last van hoofdpijn en dat is een typisch verschijnsel van hogere tacrolimus-waarden. Gebeld met GHB Leuven en ik mag de dosis 1mg/dag verminderen. Afwachten wat de volgende controle in december laat zien.
Maar het gaat dus voorbeeldig en als het zo is moet je het ook durven zeggen. Binnenkort in december voor 3-maandelijkse controle naar GHB te Leuven. Voorlopig gewoon de laatste drukke werkdagen op school afwerken en dan uitkijken naar de eerstvolgende vakantie. Toch fijn dat je weer kan toeleven naar een vakantie, wat 3 jaar geleden helemaal niet kon.
Ongewone titel om als hoofding van een blog-artikel te plaatsen. Maar toch wel toepasselijk, want sinds m'n laatste verslag is het wel een tijdje 'stil' gebleven hier. Maar onder meer dankzij m'n vurige fan Marleen (mag ik jou zo noemen Marleen, ja toch die zich een beetje ongerust maakte over me, ben ik nu opnieuw aan het schrijven gegaan. De drukte met het computerwerk op school weerhield me er vaak van om nog eens 's avonds in m'n pen (of toetsenbord ;-) te kruipen. En terecht vragen zich velen af hoe m'n laatste driemaandelijkse controle te GHB Leuven verlopen is... Hier volgt een kort relaas...
Vrijdag 25 september ll. 's Morgens weer tijdig vertrokken (5 u 45) om de files vóór te zijn! Enkele omleidingsborden in Herselt gemist en zonder GPS zorgen voor een vertraging van een half uur. Maar uiteindelijk toch tijdig (7u30) gearriveerd in Gasthuisberg. Eerste controle: RX Thorax, vervolgens recht naar de afdeling 'Nucleaire geneeskunde' voor het plaatsen van een 'slotje' voor bloednames en een inspuiting met een produkt. Inderdaad, zoals ik vroeger reeds vermeldde zal men elk uur bloednames doen om te zien in hoeverre de nieren het ingespoten produkt uitzuiveren.
Tussendoor de andere onderzoeken, zoals echocardio (uitstekend, geen abnormaliteiten vastgesteld) en ECG (ook normaal). Op de dienst HTX was men wel onderbevolkt. Sandra was in het buitenland en Dominique ziek, met gevolg dat Saartje (een tof verpleegsterke van afdeling 435) moest fungeren als HTX-verpleegkundige. En voorbeeldig zoals steeds hoe ze die taak waarnam!
Nog even gebabbeld met een dame collega-harttransplant (weet ik natuurlijk nog steeds haar naam niet, Walter toch), maar ze was onverwachts opgenomen met een soort ritmestoornissen in de voorkamer van het transplanthart. Een reconversie zou het probleem moeten verhelpen? Ik vraag me af hoe het nu met haar gaat. Als ze dit dus zelf leest, laat me eens iets weten pls. Ik was en ben wel wat bezorgd om haar, vandaar!
Na de 4 bloednames (waarvan ik de resultaten nog niet ken, maar dat ga ik wel eens navragen bij m'n volgende controle in december) was het 13 u geworden. Alles dus toch wel vlot verlopen. De assistent dokter zou de bloedresultaten toesturen met de post, maar tot op heden heb ik nog niets ontvangen. Nog maar eens afwachten wat dan de resultaten zijn na de bloedname in oktober, bij de huisarts.
Tot de volgende dus en dat zal vast en zeker net voor of net na m'n vakantie zijn binnen 3 weken. Een weekje wandelen in de Ardennen met de familie en heerlijk tafelen en genieten. Ik tel nu al af!
Ik voel me goed, enkel de warme dagen doen minder goed aan m'n darmwerking, of moet ik zeggen dat die werking een beetje teveel wordt gestimuleerd dan ;-) Ook het afwisselend warme en minder warme weer zorgt voor de voortdurende klassieke 'snotvalling' en 'keelpijn' tussendoor... maar als dit klagen is dan ben ik iets te snel vergeten wat ik voordien heb doorgemaakt.
