Dear readers, Today I called one of the doctors for the results of the scan, and what I feared seems to be confirmed. On both scans (CT and PET) they could see a little growth of the disease. Because I already expected this, I'm not much more dissapointed, but it now seems a big waiste of time and energy, but off course, the doctors needed to be absolutely sure. So, new treatment on monday! Hurray!! Let's see how much more I can get! ... Physically I'm doing fine, if this humongous bubble at my neck wasn't reminding me of my disease all the time, I would be able to forget it sometimes. I try to think about how happy I would/will be if/when I see the next treatment can make it shrink. And I mean shrink forever, because the steroids I get at the beginning of each treatment make the bubble much smaller, but untill now, it always grew back a little bigger, quite misleading... Greetings, Harmen
Dear readers, I didn't go to Italy at last, the doctors wanted me back today and between friday and today there was just not enough time, because we would have gone by car. So me and my brother went to Strasbourg and the Alsace region for three days. Very nice! I coudn't really forget everything, but the changing of scenery did me good. One thing made me worried the last days. The swollen lymphnode (lymfeklier) at my neck/shoulder is getting very big, maybe bigger than ever. This morning at the hospital, my blood was alright, but I asked the doctor about the lymphnode. He said that they prefer to see that the lymphnode gets smaller, but they can not be sure without the PET/CT-scan. However, he spoke about a new treatment starting on monday. I'm not as dissapointed as one might think, because actually I never really believed in this treatment. I still have a lot more hope than I had with the non-Hodgkin diagnosis. I think there are still enough other possibly curing treatments. Of course, I am living with the same uncertainty for 5 and a half months now, and that's sometimes quite exhausting. That's why I really appreciate your concern and support, I can really use it! Thank you very much! Greetings, Harmen
Dear all, Strange title maybe, but I planned to go to Italy for a few days. My brother has a friend, living in Desenzano at lake Garda. He asked me to join him there for a few days, it would do me good. (of course!!) We should have left after my visit at the hospital this morning but they asked me to come back friday, and that's really too short. A pity, but I hope we can go in the weekend. Now I need to apologize to my family and the family of my girlfriend... I will probably not be there with Easter. The weather in Belgium for the next days is very bad... I'm doing quite well though. The results of my bloodtest in the hospital were good enough except for the thrombocytes (the things that stop bleedings), so I'm going back now to get some fresh blood. That explains why my right shoulder is purple-blue-green-yellow, since they placed the catheter. For real news about the lymphoma, I need patience. The PET/CT next week thursday will tell if the current treatment is working. I don't know, but I'm afraid the result will be about the same as the first time... The lymphnode has shrunk a lot right after the treatment, but it's getting back to normal size now, as it did last month. That's all I can say. Let's hope that it's all dead cells now :) Greetings, Harmen
Dear All, You didn't hear a lot about me the last days, but that's because nothing really changed. Everyday is just getting a little bit better, but the recovery is slower than before. I was sooo tired! Another big problem is my appetite. Most of you know me as someone who can appreciate a good meal, but that's different now. I have a very annoying feeling in my mouth and every kind of food tastes different, so it's very hard to decide if I want to eat and what. Of course I need to eat something to avoid nausea. So basically, this treatment is the same as last time, but worse... I hope I will be back to normal in a few days so I can at least enjoy some good days before the next one. That should be possible, as the next one will be in 3 weeks (if they keep this treatment). That's it for now! Bye! Harmen
Dear All,
As expected, I'm back home. I feel very tired and nauseous, and unlike last time, I had to throw up twice today. I like to think that the second day after the beginning of the treatment is always the worst. Let's hope. Within 3 weeks they will take another PET/CT. If the results are good, they'll go on with this treatment. I know I have to hope it does work, but if the next times will be even harder... Sorry, I warned you it could be a little heavy from time to time. See you!! Harmen
Dear all, After I received the e-mail of the pathologist in Budapest yesterday, I immediately forwarded it to my doctor here. This morning in the hospital they came with the explanation. On the first biopsy there could be some doubt. Something about CD2 and CD3 cells, but on the new biopsy this kind of cells were not found at all. Which leaves only the Hodgkin-cells. I guess a doctor would find this explanation very simple, but of course I'm not a doctor. So, let's just believe I do have Hodgkins disease. Today I had a little surgery again, to place the "catheter". Unfortunately they were quite late, and the nurses decided to start the treatment tomorrow, which means I have to stay untill monday afternoon. That's all! Greetings, Harmen
Dear all, Leuven and Budapest don't agree. I just received an e-mail, sent by the pathologist in Budapest. He says he overlooked the pages again and stays with the original diagnosis. He has some arguments that are of course too difficult for me, I've sent the e-mail to the doctors in Leuven and try to hope they can argue with them. I hope this won't be a matter of pride. They are making it very difficult for me to believe in anything... Greetings, Harmen
Dear all,
I don't have much information to share. Tomorrow I will go to the hospital and stay there 'till sunday afternoon. Tonight I was al sweaty again, maybe you don't want to know, but it makes me uncertain. There were dead cells, that can cause the enlargement, but I only have this kind of symptoms since the new treatment. Hmm, I will only be relieved if I see some convincing results. Greetings, Harmen
Dear all,
Later this week, they will start the treatment again, probably on friday. The doctor told me that the pathologist found a lot of dead cells in the lymphnode, which can cause an enlargement, and which could be the result of the chemotherapy. So let's just hope that it works. There's not much more I can say, except for the pain in my arm since I left the hospital on saturday, caused by the infusion. They couldn't find anything bad, like a trombosis, and gave me a cream for it. At this moment I don't feel any difference yet. Before the next treatment they will place a "catheder", to avoid this kind of problems. I haven't got any idea how they do that. That's it for now! Bye!
Harmen
Dear all,
The team of doctors (apparently they have a team) decided that the diagnosis is Hodgkin Lymphoma. I believe that's something to be happy about! I think it multiplies my chances by 2 or 3! The other news is that they will give me the same treatment as last time :s I guess they have reasons to think that the treatment really had some effect. At least this time, they will watch me very good to see what the treatment is doing. I have a meeting with the doctor tomorrow morning, I hope he will make things clear. That's all I can say for now. My hopes are up! Higher than they've been for a very long time! Although I know the treatment will be very heavy! I also would like to thank you all for your support, I get a lot of very nice reactions and I'm very happy you all think this blog is a good idea. I might not always respond to this reactions but please know that I read all of them and every one of them helps me very much! Good night! Harmen
Dear all,
I'm back home since yesterday. I even went to the festivities in my city, because there was the opening night of a festival called "Stadsvisioenen", or City Visions. But that was very tiring, because a lot of things were outside and the night was very cold. About the disease, nothing new, tomorrow I will hear the verdict! To Hodgkin, or not to Hodgkin, that's the question! Sometimes I really enjoy the fact that only I can make this kind of jokes! :) Greetings, Harmen
Dear all, The fever was better today, I didn't take anything and it didn't go much above 38° C. My white blood cells are better too, and if I don't have fever tomorrow, I can go home. The doctor came to tell me some news about the tests they did on the sample of the first biopsy, made in Hungary. They think, actually it's not Non-Hodgkin, but Hodgkin Lymphoma! They wait for the results of the new biopsy to be sure, I will know on monday. I don't know what to feel. (am I repeating myself?) The chances for Hodgkin are a lot bigger than the chances I thought I had now with Non-Hodgkin. So that would be positive. But about a wrong diagnosis... I need some time to let it enter into my mind. So, I'll try to have an opinion one of these days! :) Now, I really need to sleep, to make sure I can go home tomorrow! Greetings, Harmen
Dear all, Yesterday night, my fever came back and didn't go away 'till now. They took all kinds of blood samples and are waiting for the results. I have to stay in the hospital for a few days... The scans went well, I think they'll have the results soon. I'm little worried about the fever though, I hope it will be better tomorrow. The problem is that I don't have enough white blood cells. It's also a very boring environment off course, but it's the best place I can be right now. At least here is a computer with internet! See you tomorrow! Greetings, Harmen
Dear all, The operation went fine, they could take out one lymphnode. The results of the histological examination will be ready next week. I felt ill all day, had a headache and fever and because I couldn't eat anything before the surgery, I couldn't take anything against it. Now it's better, thanks to paracetamol. I need to sleep, I have to be fit for the PET-CT tomorrow. Thanks for reading, and for all the supportive reactions you've sent me!
Greetings,
Harmen
Dear all,
As I told you yesterday, I went to the University Hospital of Leuven today. I'm really sorry for all the Hungarians, but, what a difference!!! It's actually not fair for them! The building, the people, the supportive way they treat you, the time the doctors take to talk and to listen to you, the free coffee, the free meal you get even when you're not hospitalized, just waiting in the waiting room, and I don't even mention the quality of the food! I find it hard to admit, but the people who told me from the start to come back to Belgium, were probably right! But off course, I wouldn't have had my amazing group of friends there. Let's say that I hope I came back in time. There's a lot of things to tell. First of all, they will do a new biopsy (an operation, they cut out a piece of the lymphnode). For two reasons: they think it's possible that the first diagnosis was wrong (because they could see today that the two treatments didn't work at all), or it might be possible that the first lymphoma are sort of "replaced" by other lymphoma, of a different kind. I'm very glad we have an international authority in this matters, Dr. Peeters. They also want to take another PET-scan, the last one was some time ago. Big difference with Hungary: the biopsy is tomorrow, the PET-scan on thursday. (in Hungary I would have to wait at least a week...) If the first diagnosis would be confirmed, things would get a little less positive. It means that the treatments that usually cure this disease really don't work with me. Then they will try a pediatric treatment. Indeed, a treatment they normally use for children with this disease, because it's possible that it could work for young adults. In this, it's really a big difference with Hungary, they wanted to give me the same treatment again, this friday because they reckon you cannot see after one treatment if the treatment is working. So, this is all quite confusing, I don't know what to hope for. But the fact that I really don't know what will be the results of the new tests makes me a little less anxious. Or, as one friend put it, "ignorance is bliss"! Sorry for all the technical stuff! Ask me, if you don't understand everything! Greetings, Harmen
Dear friends,
As most of you know, I have cancer. Because it takes a lot of time to tell each one of you, and because I don't want to disturb you too much, I decided to make a weblog, to let you know how things are going. So it's up to you how much you want to know, how often you want to check it. I warn you that it will be quite heavy sometimes.
My situation right now is like this. (i know most of you know this...)
In November I went to the hospital in Budapest because a kind of "bubble" (don't now a better word) I had somewhere between my neck and left shoulder had been there for some weeks and grew bigger. After about four weeks of all kinds of tests they said I had Non-Hodgkin Lymphoma. A kind of cancer that is quite curable these days, especially for young people. The subtype I have is a little more serious but still, my chances of curing were quite positive. I had 4 chemotherapy treatments in Budapest that didn't work as they hoped. So the doctors decided to give me a more intensive treatment. The first one of these, I had also in Budapest, but it made me decide to come back, something a lot of people apreciated and had been asking for for some time :) This treatment is quite a severe attack on my body, makes me very tired and totally useless. It takes away every kind of wish to do anything at all, quite depressing. So after a few days I called home to ask please to take me back to Belgium... This was almost two weeks ago. I came back yesterday, and I couldn't have thought in this miserable days that leaving Budapest would be this hard. The last week was wonderful. I realised what amazing friends I had made during the six months I had been there, and they were all so sweet... Guys really (this is to my Budapesti friends) you are wonderful, fantastic people! I really really enjoyed my time with you and I'll see you again, I just have to!
So now I'm back in Belgium, with a very mixed feeling. I miss my friends in Budapest very much, but off course I'm here amidst my family, lovely girlfriend and all other so good friends I have here. Tomorrow i'll go to the university hospital in Leuven. I'm worried, because I don't really have the feeling the new treatment is working. The "bubble" is getting slightly bigger and sometimes I wake up in the night, sweating very hard, one of the symptoms of NHL I didn't have before.
So, I hope the doctor in Belgium can give me some new hope.
This will do for a start.
Greetings
Harmen
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
