Neuropatische pijn, blijf in gesprek! Je blijft een mens met mogelijkheden.
blog van gw.23.vanveen
08-02-2013
controle, bespreken pijnscoreformulier 7 februari 2013
Pijnscoreformulier laat positieve verbetering zien. Bewegelijkheid blijft achter, onderzoek coxartrose geeft meer duidelijkheid. Prettig om te merken dat het allemaal stabiel blijft, pijnklachten zijn afgenomen tussen 60 en 65 % een goed resultaat. Belangrijk is eveneens de aanpassing in het dagritme en het plannen van de dagelijkse activiteiten, als ik daar beter oplet dan kan ik goed de dag door komen. Er is meer "rust" gekomen en dat heeft eveneens een goede werking op m'n humeur. Soms kan weer genieten van wat een "dag" zo aan me geeft. Ik kan er beter mee overweg en krijg nog steeds goede ondersteuning op allerlei fronten. Blij dat ik zover ben gekomen en zal proberen dit gevoel vast te houden. Op naar de volgende "ronde"!
Uitproberen, geduld en je grenzen accepteren. Geeft een positief resultaat!
Maandag 7 januari met het Pijnteam afgesproken het programma 3 van het HFN systeem te blijven gebruiken, omdat dit programma een positieve invloed heeft en mijn pijnklachten verminderd . Wanneer het systeem goed werkt en mijn pijnklachten worden minder dan is het voor mij mogelijk de sterkte van het signaal te minderen bijv. van stand 7 naar 5. Over twee weken heb ik met het Pijnteam Zeist de 6 maanden evaluatie en wordt door mij opnieuw een pijnscore- formulier ingevuld. Daarna krijg ik nog een afspraak bij dr. Wille - Diakonessenziekenhuis Utrecht, om met hem de afgelopen periode te evalueren en vervolg afspraken te maken.
Wat heeft het mij opgelevert!
Ik ben er van overtuigd dat de afgelopen periode mij in elk geval veel gebracht heeft, vooral wat betreft het aanvoelen van mijn fysieke grenzen t.o.v. mijn neuropatische pijnklachten. Ik ben dichter bij me zelf komen te staan, de hulp die ik daar bij heb gehad was fantastisch. Ik ben een ieder die me daarbij geholpen heeft erg dankbaar voor. Vooral mijn partner verdiend alle lof, voor haar inzet, haar feedback en het meedenken, ze heeft me (ook in moeilijke tijden) geholpen de juiste beslissingen te nemen. Het is in elk geval erg belangrijk gebleken dat je ook in een moeilijke tijd elkaar, het gezin, de familie, vrienden en kennissen, meeneemt in het medischeproces waar jij centraal in staat. Sommigen kunnen aan je "neus" zien hoe de vlag er bij hangt, maar veel mensen die je dierbaar zijn kunnen dat niet zien of vinden het vervelend (of lastig) jou er naar te vragen. Geef je zelf een kans, je bent een mens met veel mogelijkheden, succes niet verzekerd. Maar je hebt zelf de regie over jouw leven, maak er iets moois van!
Persoonlijk hoop ik nu een betere tijd in te gaan, met de ervaringen van nu moet dat ook lukken. Ik ga er voor!
24 december 2 nieuwe programma's IPG - HFNsysteem geïnstaleerd
Maandag 24 december zijn er 2 nieuwe programma's geïnstalleerd, mijn IPG heeft tevens een update gehad.Nu aan het uitproberen welk effect de nieuwe programma's HFN systeem hebben op mijn pijn klachten. Ik ben best al tevreden met het resultaat tot nu toe, het HFN systeem beïnvloed positief mijn neuropatische pijn klachten. Ik heb weer meer plezier in m'n dagelijkse "gang" en dit was lange tijd echt bedroevend.
Fijn te merken dat de ondersteuning die ik van het Pijnteam Zeist krijg ook een positief resultaat heeft. 2013 wordt mijn jaar!!!!
Sinds een paar weken maak ik gebruik van een ligfiets met trapondersteuning. Dit gaat echt als een speer en bewegen wordt weer leuk. Je kunt met deze ligfiets de rugondersteuning en de zitting zo aanpassen dat je onderste ruggenwervels ontlast worden. Dat scheelt een slok op een borrel.
Ik kan op deze wijze weer actief in mijn directe omgeving rond fietsen, goed voor je contacten en je krijgt leuke reacties.
Stil zitten is geen optie, bewegen brengt je niet alleen verder maar geeft je ook weer plezier!
stap voor stap vooruit, er zit toch nog muziek in!!!!
Het gaat nog steeds een beetje vooruit, geen grote stappen wel het gevoel het beter in "griff" te hebben. Dagritme telkens bijstellen niet teveel willen, activiteiten goed blijven plannen. De momenten om de onderste rugwervels te ontlasten zijn dagelijks frequenter geworden. Daardoor gaat het qua gevoel niet alleen beter maar voel je ook beter aan waar je fysieke grenzen liggen. Morgen maandag 24 december 2012 een consult afspraak Pijnpoli Zeist, met het bijstellen van de IPG gaan we de puntjes op de "Y" zetten. Net voor de Kerstdagen maar voor einde van dit jaar en reken maar dat ik 2013 een goed start naar "beter" kan maken. Een lach op het gezicht staat veel beter, vind je ook niet?
In goed overleg toch nog een week extra om de programma's nog een keer uit te proberen. Lijkt me een goed plan, het gaat soms net iets te snel. Programma 3 werkte goed en geeft minder pijn klachten. Op dit moment ben ik niet de vlotste, misschien een griepje onder de leden. Hopelijk gaat het snel beter.
Maandag 19 november het frequentie programma Nevrosysteem aangepast en gestart met programma 1. Het programma 1 heeft onvoldoende effect op de neuropatische pijn gehele rechtervoet en vooral de tenen. Na 48 uur gestart met het combinatie programma 2 (= 1 en 3). Op dit moment wisselt het nog teveel, als ik 24 uur verder ben weet ik meer. Ik ga er voor en blijf hoopvol want er is altijd nog programma 3.
Het HFN Nevrosysteem blijft het na de laatste bijstelling gewoon doen. Gelukkig en zonder al teveel poespas gaan we de volgende fase in. Maandag 19 nov. as. gaat de specialist van Nevrosystems HFN programma's samenvoegen en activeren in de IPG. Het lijkt op finetuning en mogelijk een positief effect op de neurpatische pijn pieken. We gaan voor minder!
Goede begeleiding is veel waard ervaringen met het Pijnteam in Zeist zijn positief, blij met het resultaat tot nu toe!
Gisteren gestart met programma 1, eerst voldeed het signaal goed echter gisteren avond en nacht was het hopeloos vooral in rechter voet en onderrug. Soms snap ik er geen hout meer van, waarom??? Vandaag nog door met programma 1 als het vandaag niet anders wordt ga ik terug naar programma 3. Het HFN signaal blijft nu constant het zelfde het systeem stopt niet meer, het voelt goed niet constant met het systeem bezig te zijn. Afgelopen week het revalidatieprogramma goed doorlopen, 3 x per week aan de bak, het is zelfs leuk om te doen. Ik heb niet te klagen!!!
Je schakelt 1 "module" uit en het probleem is hopelijk opgelost!
Vanochtend naar Diakonessen ziekenhuis Zeist geweest. Er is in het Nevrosysteem 1 module uitgeschakeld, als het goed is moet het systeem nu aan blijven staan. Mogelijk dat er toch nog een technisch probleem blijft, na drie dagen weten we meer. Wat mij betreft mag het technische probleem nu opgelost zijn, blij toe!
Maandag 5 november check Nevrosysteem in Diakonessen ziekenhuis Zeist
Maandag 5 november is er een consult gesprek georganiseerd met een Specialist Nevrosystems om de onderzoeksresultaten te bespreken. Het dagboek / registratie dat ik bijgehouden heb zal dan vergeleken worden met de uitkomsten die uitgelezen (Nevro - IPG) worden. Hopelijk wordt snel duidelijk waarom en waardoor het technische probleem zich blijft voordoen. Ik kijk er naar uit!
Onderaan de Blogg bladzijde staan een tweetal peilen. Peil naar boven betekend: naar boven 1e webpagina. Peil naar links betekend: 2e webpagina.
Het is maar dat je het weet, want ook de 2e webpagina is de moeite waard om te lezen. Voor vragen kun je me altijd mailen, per omgaande ontvang je bericht terug.
Uitlezen HFN systeem geeft het probleem aan, maar moeilijk direct op te lossen
Vanmorgen is het HFN systeem uit gelezen (Pijnpoli Zeist), geconstateerd is dat het systeem vanaf plaatsing 16 juli 2012 regelmatig geen signaal afgeeft. Het systeem schakelt zichzelf uit door een magnetisch veld????? Onduidelijk is waar dit magnetisch veld zich begeeft. Aankomende periode ga ik noteren wanneer het systeem uitgaat. Het is vooral belangrijk mijn omstandigheden, mijn activiteiten , dag en tijd te noteren, om een beeld te krijgen mbt. het "waarom" het HFN systeem geen signaal afgeeft.
Prettig te weten dat je goed begeleid wordt door deskundigen, ook zij nemen de ontstane situatie serieus. Maar ze staan wel voor een raadsel tot op heden heeft niemand zo'n technisch mankement.
De casus wordt voorgelegd aan de deskundigen die het Nevro- systeem ontwikkeld hebben. Ik mag hopen dat we snel duidelijkheid krijgen waardoor het probleem opgelost gaat worden.
Volgende week bijstellen HFN in Zeist, snel geregeld!
Het HFN systeem wordt volgende week bijgesteld, op de Pijnpoli Zeist. Niet alleen omdat de frequentie zomaar terugloopt, maar ook om het signaal te versterken en verbreden voor de zenuwbaan links op L5 en S1 niveau. Na een terugval afgelopen week minder actief de draad weer opgepakt. Grenzen zijn nu echt in zicht en daar moet ik het mee doen. De fysiotherapeutische- behandeling (revalidatie- behandelplan) zal aankomende week meer gericht zijn om mijn spieren meer flexibel te maken. Nu stap voor stap kijken wat in mijn bewegen goed gaat en wat ik aan bewegelijkheid kan behouden. Het gaat wat worden, we zien!
Afgelopen week een evaluatie gesprek gehad Pijnpoli Zeist. Het neuromodulatiesysteem HFN geeft nog steeds problemen met de frequentie hoogte. Volgende week zal gekeken worden op welke wijze er een wijziging kan plaats vinden zodat het HFN systeem de frequentie hoogte blijft vast houden en er wordt geprobeerd het signaal "breder" te maken.
De medicatie afbouw loopt volgens plan, mijn lichaam moet er aan wennen. Ik wacht komende week af of de afbouw op deze manier verder kan gaan.
Het revalidatieprogramma loopt door en verloopt eveneens volgens plan. Grenzen komen inzicht soms is dit letterlijk en figuurlijk een pijnlijke ervaring.
Geduld is een schone zaak, ik maak af waar ik aan begonnen ben.
Wil diegene die ook een hoogfrequent neuromodulatie systeem heeft reageren op mijn vraag aub.:
Ik heb minder pijn sinds ik op 16 juli 2012 mijn HFN systeem geïmplanteerd heb gekregen. Alle reden om blij te zijn, echter ik merk dat ik fysiek minder kracht kan zetten en dat ik alle zijlen bij moet zetten om de dag door te komen. Het lijkt wel of mijn spieren verstarren, ik word er soms misselijk van. De fysiotherapeut merkt verhardingen in de spiergroepen onder in mijn rug en probeert de spiergroepen te behandelen om deze te kunnen laten ontspannen. Het lijkt wel of ik steeds tegen de top van m'n belastbaarheid aan zit.
Zelf probeer ik zo actief mogelijk te zijn maar het kost fysiek allemaal veel kracht en moeite. Nu is mijn vraag: zijn er lotgenoten die dit herkennen, hoe ben je daar mee omgegaan zodat je wat meer ontspannen en verder kunt bewegen met minder inspanning.
Verder ben ik benieuwd of er HFN lotgenoten ook de ervaring hebben dat de frequentie van het systeem zomaar terug loopt? Elke dag controleer ik het HFN systeem 3x of de frequentie wel op stand 7 blijft. Het gebeurd regelmatig en niet op vaste tijden dat het systeem in frequentie terug loopt en op + moet worden. Komt dit vaker voor?
Morgen wil ik de Specialist vragen wat hij er van vind en of hij nog tips heeft. De huisarts geeft aan meer geduld te hebben en vooral niet te snel te willen. 't Ja geduld daar zeg je wat
Graag een reactie op mijn vragen, alvast bedankt en als ik iemand helpen kan geef dan even een seintje
Op 16 juli 2012 heb ik een definitieve plaatsing van het Hoog Frequent Neuromodulatie- systeem gekregen!
Op 16 juli 2012 heeft Dr. Wille bij mij een Hoog Frequent Neuromodulatie- systeem geplaatst. De operatie is goed verlopen en later ben ik goed opgevangen door het verpleegteam. 's Nachts was het een beetje onrustig, maar ik was blij het dat de operatie achter de rug was. De volgende dag heeft de Physician assistant alles nog eens met me door genomen en de vervolg afspraak gemaakt voor de controle.
Ik moet zeggen dat het me niet tegen is gevallen en dat het Neuromodulatie- systeem al wel de pijnklachten beïnvloed. Voorgaande lijkt sneller te gaan als in de proefperiode, ik ben ook meer ontspannen en voel minder "druk".
Rosemarie (mijn partner), Esmé (mijn dochter) en de hond hebben in Utrecht overnacht en hebben me de dag na de operatie opgehaald. Dit laatste was heel prettig en je voelt je van heel dichtbij gesteund in het hele gebeuren rondom de plaatsing van het Neuromodulatie- systeem.
Over aandacht had ik overigens helemaal geen klagen, veel steun heb ik gekregen van mensen uit m 'n directe omgeving, familie, vrienden en kennissen. Als je toch eens wist hoe belangrijk deze aandacht kan zijn en de emotionele situatie waarin ik me begaf. Ik heb ze allemaal bedankt via een mailbericht en Facebook.
Nu een paar dagen verder merk ik dat ik overdag minder pijnklachten heb, zo'n 65 % schat ik. 's Nachts is het zelfs heel wat minder geworden, nu wordt ik nog 1 of 2x wakker per nacht. Ik voel me nu al een blij en gelukkig mens en hoop dat ik nog lang met minder pijn door het leven mag gaan.
Ik ga er wat van maken, samen met ons gezin zal dat zeker heel mooi worden. Het wordt TOP! geloof me maar, ik houd de "rug" recht.
Het is de laatste tijd een beetje stil om me (ons) heen
geweest, dit had te maken met het veelvuldig ziekenhuis bezoek van de ene
operatie naar de andere. Afgelopen periode heb ik voor een proeftijd van 3
weken een hoog frequentie neurostimulator gehad. De proef is niet helemaal
geslaagd, er is feitelijk te weinig rendement. Vandaag hebben mijn specialist
en ik besloten om een andere deskundige te vragen of hij mij kan helpen het
neurostimulatiesysteem te optimaliseren om het rendement van pijnreductie te
verhogen . Dr. Wille neemt het over van mijn huidige medisch- behandelaar, hij
heeft een grote praktijk in Zeist, Doorn en het AMC in Amsterdam. Binnenkort
zal ik een eerste consultgesprek hebben in zo als het er nu uitziet in het AMC
en ik hoop dat we na onderzoek snel een oplossing hebben. Wij hebben er het
volste vertrouwen in dat het goed komt!
Iedereen bedankt voor de steun die wij in welke vorm dan ook
mochten ontvangen, het was hart verwarmend, het doet ons goed dat zoveel mensen
meeleven.
7 mei 2012: Hoog frequent Neurostimulator geplaatst / Pijnpoli Velp
Op 7 mei 2012 heb ik een Hoog Frequent Neurostimulator (afgekort: HFN) geplaatst gekregen.
Eerst plaatsing Spinal Cord Stimulation (afgekort: SCS)extern, bij positief effect na 14 dagen een SCS intern. Met 48 uur is het mogelijk dat je merkt dat de Neurostimulator invloed heeft op de neuropatische (zenuw) pijn.
Vandaag 8 mei 2012 werk ik mijn Blogg bij en zal beschrijven hoe de ervaringen waren van 7 mei tot heden. Tevens zal ik actuele OK. foto's toevoegen.
Plaatsing HFN 7 mei 2012:
1 dag bedrust houden, de eerste 4 uur in rugligging, dit vermindert de kans van eventuele nabloeding. In en uit bed gaan, geschiedt met een rechte rug. Hierdoor kan her risico van het mogelijke verschuiven van elektrode worden verminderd.
De Nurse practioner van het stimulatieteam komt dan langs om te kijken of de instelling en wond in orde zijn waarna u naar huis mag.
De operatie vindt plaats onder narcose. De "lead" elektrode draad wordt in het ruggenwervel kanaal gebracht en digitaal op de plaats geschoven. Nadat de elektrode is geplaatst wordt deze via een geleidingsdraad door de huid aangesloten op een uitwendige tijdelijke van screener (Neurostimulator). Deze dient als voedingsbron voor de stimulatie en tevens kan hiermee de frequentie en stimulatie sterkte worden ingesteld.
Het is de bedoeling dat in deze periode het systeem wordt uitgeprobeerd met een stimulatie instelling die zo optimaal mogelijk is.
Na 9 a 10 dagen worden de effecten besproken met de Nurse practioner, zijn de effecten positief wordt na 14 dagen een interne Neurostimulator geplaatst.
Waar moet je rekening mee houden de komende dagen - weken?
Adviezen na de ingreep van proefstimulatie.
Om de verplaatsing van de elektrode tot een minimum te beperken krijgt u de volgende adviezen:
Voorkom bukken, zwaar tillen of dat u zich in een bocht wringt.
Voorkom dat u uw armen boven uw hoofd brengt
Trek niet aan de verlengdraad die uit de huid komt, ondanks dat deze goed is afgeplakt
U mag niet douchen
Laat stimulator niet nat worden
Niet op de buik slapen
Ga met een rechte rug in en uit bed /auto
Neem contact op met uw arts of Nurse practitioner in geval van meer pijn, koorts, roodheid, gezwollen wond.
Risicos en bijwerkingen:
Het gaat hier om een kleine ingreep, doch zoals bij elke operatie zijn er ook hier risicos. Deze zijn:
Bloedingen.
Infecties.
Hoofdpijn.
Moeilijkheden met de apparatuur of breuken of disconnecties van de lead.
Allergische reacties.
Geen verlichting van de pijn.
Letsel aan het ruggenmerg.
Tot zover mijn eerste reactie op de ervaringen van een paar dagen.
Welke medische behandel opties zijn er voor mensen met neuropatische pijn?
Behandelingsopties voor pijnlijke neuropathie
Er bestaan talrijke vormen van pijnbehandeling voor de miljoenen mensen die aan chronische pijn lijden. Geneesmiddelen (medicatie) vormen vaak de eerste keus van de arts. Andere opties zijn onder meer neurostimulatoren en medicijnpompen van Medtronic, fysiotherapie of psychotherapie, operatieve ingrepen en lokale injecties.
Bespreek met uw arts wat voor u de beste behandeling is voor uw pijnlijke neuropathie. Mogelijk zijn niet alle behandelingen geschikt voor uw type pijn. Enkele behandelingsopties:
Medicatie
Geneesmiddelen (medicatie) vormen vaak de eerste keus van de arts. Aangezien mensen verschillend reageren op medicatie, kan uw arts meerdere geneesmiddelen en doseringen uitproberen. Voor pijnmedicatie gebruikte geneesmiddelen zijn onder meer universele pijnstillers als aspirine en paracetamol, steroïde ontstekingsremmers en sterkere middelen.
Fysiotherapie
Met fysiotherapie wordt geprobeerd om de spieropbouw te versterken of te herstellen, zodat u zich weer vrijer en met minder pijn kunt bewegen. Uw arts kan u passieve fysiotherapie voorschrijven, zoals massage en behandeling met warmte of koude, en actieve therapie, zoals oefentherapie en lichaamsbeweging.
Psychotherapie
Chronische pijn kan lichamelijke en geestelijke spanningen teweegbrengen die van invloed zijn op uzelf en uw omgeving. Er bestaan specifieke behandelingen door een psycholoog waarbij u leert u te ontspannen, beter om te gaan met uw pijn en uw grenzen te bewaken.
Corrigerende chirurgie
Uw arts kan een MRI- of CT-scan of een ander onderzoek laten uitvoeren om te kijken wat de oorzaak is van uw pijn. Als het onderzoek uitwijst dat u baat kunt hebben bij een operatieve ingreep, zal de arts deze behandeling aan u voorstellen.
Zenuwblokkade door middel van lokale injecties
Bij deze behandeling worden injecties met een plaatselijk verdovingsmiddel en/of met steroïden gegeven op de plek waar de pijn ontstaat. Lokale injecties bieden meestal slechts tijdelijke verlichting van de pijn. Als uw pijn na meerdere injecties niet minder wordt, kan uw arts andere behandelingen overwegen.
Medische implanteerbare apparaten
Medische implanteerbare apparaten voor pijnbestrijding zijn bv. de neurostimulatoren en medicijnpompen (systemen voor intrathecale toediening van geneesmiddelen) van Medtronic. Ze worden tijdens een operatie in het lichaam van de patiënt geplaatst en onderdrukken de pijnsignalen voor deze de hersenen bereiken.
Medische implanteerbare apparaten voor de behandeling van pijn zijn onder meer:
Neurostimulatoren sturen lichte elektrische pulsjes naar de epidurale ruimte van de ruggengraat. De pulsjes maskeren de waarneming van pijnsignalen door de hersenen door ze te vervangen door een tintelend gevoel.
Medicijnpompen geven de pijnmedicatie in de pomp direct af in de met vloeistof gevulde ruimte rond het ruggenmerg (de "intrathecale ruimte"). Hierdoor is slechts een fractie nodig van de hoeveelheid medicijn die via de mond ingenomen zou moeten worden.
Deze behandelingsvormen zijn, in tegenstelling tot de meeste operatieve ingrepen, omkeerbaar: uw arts kan het systeem uitschakelen of verwijderen. Bovendien kunt u deze systemen eerst een tijdje uitproberen voordat ze definitief worden geïmplanteerd.
Neuro-ablatie
Bij neuro-ablatie onderbreekt de arts (meestal door middel van verhitting) de zenuwbanen die de pijnsignalen naar de hersenen doorgeven. Neuro-ablatie is vaak een laatste redmiddel wanneer andere behandelingen niet geholpen hebben.
Ik ben Gerrit Van Veen
Ik ben een man en woon in Dinxperlo (Nederland) en mijn beroep is Coördinator sponsor en fondsenwerven / adviseur - coach (ECA member).
Ik ben geboren op 23/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: schilderen, fietsen, lezen, wandelen, vrienden bezoeken.
Ik ben een mensen mens.Belangrijk voor mij is dat een ieder dat wordt wat hij of zij wil zijn. Grenzeloos vertrouwen in
:
Ik heb minder pijn sinds ik op 16 juli 2012 mijn HFN systeem geïmplanteerd heb gekregen. Alle reden om blij 
te zijn, echter ik merk dat ik fysiek minder kracht kan zetten en dat ik alle zijlen bij moet zetten om de dag door te komen. Het lijkt wel of mijn spieren verstarren, ik word er soms misselijk van. De fysiotherapeut merkt verhardingen in de spiergroepen onder in mijn rug en probeert de spiergroepen te behandelen om deze te kunnen laten ontspannen. Het lijkt wel of ik steeds tegen de top van m'n belastbaarheid aan zit.
