Neuropatische pijn, blijf in gesprek! Je blijft een mens met mogelijkheden.
blog van gw.23.vanveen
28-08-2012
Graag contact om ervaring uit te wisselen!!!
Wie oh Wie?????
Wil diegene die ook een hoogfrequent neuromodulatie systeem heeft reageren op mijn vraag aub.:
Ik heb minder pijn sinds ik op 16 juli 2012 mijn HFN systeem geïmplanteerd heb gekregen. Alle reden om blij te zijn, echter ik merk dat ik fysiek minder kracht kan zetten en dat ik alle zijlen bij moet zetten om de dag door te komen. Het lijkt wel of mijn spieren verstarren, ik word er soms misselijk van. De fysiotherapeut merkt verhardingen in de spiergroepen onder in mijn rug en probeert de spiergroepen te behandelen om deze te kunnen laten ontspannen. Het lijkt wel of ik steeds tegen de top van m'n belastbaarheid aan zit.
Zelf probeer ik zo actief mogelijk te zijn maar het kost fysiek allemaal veel kracht en moeite. Nu is mijn vraag: zijn er lotgenoten die dit herkennen, hoe ben je daar mee omgegaan zodat je wat meer ontspannen en verder kunt bewegen met minder inspanning.
Verder ben ik benieuwd of er HFN lotgenoten ook de ervaring hebben dat de frequentie van het systeem zomaar terug loopt? Elke dag controleer ik het HFN systeem 3x of de frequentie wel op stand 7 blijft. Het gebeurd regelmatig en niet op vaste tijden dat het systeem in frequentie terug loopt en op + moet worden. Komt dit vaker voor?
Morgen wil ik de Specialist vragen wat hij er van vind en of hij nog tips heeft. De huisarts geeft aan meer geduld te hebben en vooral niet te snel te willen. 't Ja geduld daar zeg je wat
Graag een reactie op mijn vragen, alvast bedankt en als ik iemand helpen kan geef dan even een seintje
Op 16 juli 2012 heb ik een definitieve plaatsing van het Hoog Frequent Neuromodulatie- systeem gekregen!
Op 16 juli 2012 heeft Dr. Wille bij mij een Hoog Frequent Neuromodulatie- systeem geplaatst. De operatie is goed verlopen en later ben ik goed opgevangen door het verpleegteam. 's Nachts was het een beetje onrustig, maar ik was blij het dat de operatie achter de rug was. De volgende dag heeft de Physician assistant alles nog eens met me door genomen en de vervolg afspraak gemaakt voor de controle.
Ik moet zeggen dat het me niet tegen is gevallen en dat het Neuromodulatie- systeem al wel de pijnklachten beïnvloed. Voorgaande lijkt sneller te gaan als in de proefperiode, ik ben ook meer ontspannen en voel minder "druk".
Rosemarie (mijn partner), Esmé (mijn dochter) en de hond hebben in Utrecht overnacht en hebben me de dag na de operatie opgehaald. Dit laatste was heel prettig en je voelt je van heel dichtbij gesteund in het hele gebeuren rondom de plaatsing van het Neuromodulatie- systeem.
Over aandacht had ik overigens helemaal geen klagen, veel steun heb ik gekregen van mensen uit m 'n directe omgeving, familie, vrienden en kennissen. Als je toch eens wist hoe belangrijk deze aandacht kan zijn en de emotionele situatie waarin ik me begaf. Ik heb ze allemaal bedankt via een mailbericht en Facebook.
Nu een paar dagen verder merk ik dat ik overdag minder pijnklachten heb, zo'n 65 % schat ik. 's Nachts is het zelfs heel wat minder geworden, nu wordt ik nog 1 of 2x wakker per nacht. Ik voel me nu al een blij en gelukkig mens en hoop dat ik nog lang met minder pijn door het leven mag gaan.
Ik ga er wat van maken, samen met ons gezin zal dat zeker heel mooi worden. Het wordt TOP! geloof me maar, ik houd de "rug" recht.
Het is de laatste tijd een beetje stil om me (ons) heen
geweest, dit had te maken met het veelvuldig ziekenhuis bezoek van de ene
operatie naar de andere. Afgelopen periode heb ik voor een proeftijd van 3
weken een hoog frequentie neurostimulator gehad. De proef is niet helemaal
geslaagd, er is feitelijk te weinig rendement. Vandaag hebben mijn specialist
en ik besloten om een andere deskundige te vragen of hij mij kan helpen het
neurostimulatiesysteem te optimaliseren om het rendement van pijnreductie te
verhogen . Dr. Wille neemt het over van mijn huidige medisch- behandelaar, hij
heeft een grote praktijk in Zeist, Doorn en het AMC in Amsterdam. Binnenkort
zal ik een eerste consultgesprek hebben in zo als het er nu uitziet in het AMC
en ik hoop dat we na onderzoek snel een oplossing hebben. Wij hebben er het
volste vertrouwen in dat het goed komt!
Iedereen bedankt voor de steun die wij in welke vorm dan ook
mochten ontvangen, het was hart verwarmend, het doet ons goed dat zoveel mensen
meeleven.
7 mei 2012: Hoog frequent Neurostimulator geplaatst / Pijnpoli Velp
Op 7 mei 2012 heb ik een Hoog Frequent Neurostimulator (afgekort: HFN) geplaatst gekregen.
Eerst plaatsing Spinal Cord Stimulation (afgekort: SCS)extern, bij positief effect na 14 dagen een SCS intern. Met 48 uur is het mogelijk dat je merkt dat de Neurostimulator invloed heeft op de neuropatische (zenuw) pijn.
Vandaag 8 mei 2012 werk ik mijn Blogg bij en zal beschrijven hoe de ervaringen waren van 7 mei tot heden. Tevens zal ik actuele OK. foto's toevoegen.
Plaatsing HFN 7 mei 2012:
1 dag bedrust houden, de eerste 4 uur in rugligging, dit vermindert de kans van eventuele nabloeding. In en uit bed gaan, geschiedt met een rechte rug. Hierdoor kan her risico van het mogelijke verschuiven van elektrode worden verminderd.
De Nurse practioner van het stimulatieteam komt dan langs om te kijken of de instelling en wond in orde zijn waarna u naar huis mag.
De operatie vindt plaats onder narcose. De "lead" elektrode draad wordt in het ruggenwervel kanaal gebracht en digitaal op de plaats geschoven. Nadat de elektrode is geplaatst wordt deze via een geleidingsdraad door de huid aangesloten op een uitwendige tijdelijke van screener (Neurostimulator). Deze dient als voedingsbron voor de stimulatie en tevens kan hiermee de frequentie en stimulatie sterkte worden ingesteld.
Het is de bedoeling dat in deze periode het systeem wordt uitgeprobeerd met een stimulatie instelling die zo optimaal mogelijk is.
Na 9 a 10 dagen worden de effecten besproken met de Nurse practioner, zijn de effecten positief wordt na 14 dagen een interne Neurostimulator geplaatst.
Waar moet je rekening mee houden de komende dagen - weken?
Adviezen na de ingreep van proefstimulatie.
Om de verplaatsing van de elektrode tot een minimum te beperken krijgt u de volgende adviezen:
Voorkom bukken, zwaar tillen of dat u zich in een bocht wringt.
Voorkom dat u uw armen boven uw hoofd brengt
Trek niet aan de verlengdraad die uit de huid komt, ondanks dat deze goed is afgeplakt
U mag niet douchen
Laat stimulator niet nat worden
Niet op de buik slapen
Ga met een rechte rug in en uit bed /auto
Neem contact op met uw arts of Nurse practitioner in geval van meer pijn, koorts, roodheid, gezwollen wond.
Risicos en bijwerkingen:
Het gaat hier om een kleine ingreep, doch zoals bij elke operatie zijn er ook hier risicos. Deze zijn:
Bloedingen.
Infecties.
Hoofdpijn.
Moeilijkheden met de apparatuur of breuken of disconnecties van de lead.
Allergische reacties.
Geen verlichting van de pijn.
Letsel aan het ruggenmerg.
Tot zover mijn eerste reactie op de ervaringen van een paar dagen.
Welke medische behandel opties zijn er voor mensen met neuropatische pijn?
Behandelingsopties voor pijnlijke neuropathie
Er bestaan talrijke vormen van pijnbehandeling voor de miljoenen mensen die aan chronische pijn lijden. Geneesmiddelen (medicatie) vormen vaak de eerste keus van de arts. Andere opties zijn onder meer neurostimulatoren en medicijnpompen van Medtronic, fysiotherapie of psychotherapie, operatieve ingrepen en lokale injecties.
Bespreek met uw arts wat voor u de beste behandeling is voor uw pijnlijke neuropathie. Mogelijk zijn niet alle behandelingen geschikt voor uw type pijn. Enkele behandelingsopties:
Medicatie
Geneesmiddelen (medicatie) vormen vaak de eerste keus van de arts. Aangezien mensen verschillend reageren op medicatie, kan uw arts meerdere geneesmiddelen en doseringen uitproberen. Voor pijnmedicatie gebruikte geneesmiddelen zijn onder meer universele pijnstillers als aspirine en paracetamol, steroïde ontstekingsremmers en sterkere middelen.
Fysiotherapie
Met fysiotherapie wordt geprobeerd om de spieropbouw te versterken of te herstellen, zodat u zich weer vrijer en met minder pijn kunt bewegen. Uw arts kan u passieve fysiotherapie voorschrijven, zoals massage en behandeling met warmte of koude, en actieve therapie, zoals oefentherapie en lichaamsbeweging.
Psychotherapie
Chronische pijn kan lichamelijke en geestelijke spanningen teweegbrengen die van invloed zijn op uzelf en uw omgeving. Er bestaan specifieke behandelingen door een psycholoog waarbij u leert u te ontspannen, beter om te gaan met uw pijn en uw grenzen te bewaken.
Corrigerende chirurgie
Uw arts kan een MRI- of CT-scan of een ander onderzoek laten uitvoeren om te kijken wat de oorzaak is van uw pijn. Als het onderzoek uitwijst dat u baat kunt hebben bij een operatieve ingreep, zal de arts deze behandeling aan u voorstellen.
Zenuwblokkade door middel van lokale injecties
Bij deze behandeling worden injecties met een plaatselijk verdovingsmiddel en/of met steroïden gegeven op de plek waar de pijn ontstaat. Lokale injecties bieden meestal slechts tijdelijke verlichting van de pijn. Als uw pijn na meerdere injecties niet minder wordt, kan uw arts andere behandelingen overwegen.
Medische implanteerbare apparaten
Medische implanteerbare apparaten voor pijnbestrijding zijn bv. de neurostimulatoren en medicijnpompen (systemen voor intrathecale toediening van geneesmiddelen) van Medtronic. Ze worden tijdens een operatie in het lichaam van de patiënt geplaatst en onderdrukken de pijnsignalen voor deze de hersenen bereiken.
Medische implanteerbare apparaten voor de behandeling van pijn zijn onder meer:
Neurostimulatoren sturen lichte elektrische pulsjes naar de epidurale ruimte van de ruggengraat. De pulsjes maskeren de waarneming van pijnsignalen door de hersenen door ze te vervangen door een tintelend gevoel.
Medicijnpompen geven de pijnmedicatie in de pomp direct af in de met vloeistof gevulde ruimte rond het ruggenmerg (de "intrathecale ruimte"). Hierdoor is slechts een fractie nodig van de hoeveelheid medicijn die via de mond ingenomen zou moeten worden.
Deze behandelingsvormen zijn, in tegenstelling tot de meeste operatieve ingrepen, omkeerbaar: uw arts kan het systeem uitschakelen of verwijderen. Bovendien kunt u deze systemen eerst een tijdje uitproberen voordat ze definitief worden geïmplanteerd.
Neuro-ablatie
Bij neuro-ablatie onderbreekt de arts (meestal door middel van verhitting) de zenuwbanen die de pijnsignalen naar de hersenen doorgeven. Neuro-ablatie is vaak een laatste redmiddel wanneer andere behandelingen niet geholpen hebben.
Failed back surgery syndrome, hoe behandel je dat?
Behandeling van chronische (neuropathische ) pijn bij FBSS
Inleiding
Wat is FBSS ? Failed Back Surgery Syndrome is een combinatie van nociceptieve en neuropathische pijn ; een pijn die moeilijk te behandelen valt. Het probleem ontstaat in het zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor de pijnsignalisatie en pijnverwerking. Neuropathische pijn wordt beschouwd als een dysfunctie van het zenuwstelsel. De patiënt heeft pijn,voornamelijk gesitueerd in de lage onderrug en de benen ,terwijl de oorspronkelijke oorzaak van de pijn reeds lange tijd opgeheven is, bijvoorbeeld na een voorafgaande succesvolle operatie van de wervelkolom. FBSS is een soort invaliderende toestand die ongeveer 20% van geopereerde patiënte treft. Momenteel krijgt u wellicht nog steeds medicijnen hiertegen. Helaas helpen deze onvoldoende en zijn andere behandelingen niet meer mogelijk. Uw behandelende specialist denkt dat elektrische (zenuw) stimulatie van het ruggenmerg voor u een behandeling zou kunnen zijn om van uw pijnklachten te verlichten. U komt daarom mogelijk in aanmerking voor een implanteerbare ruggenmergstimulatie. Dikwijls wordt voor de termruggenmergstimulatieook wel de afkorting SCS (Spinal Cord Stimulation)of ESES (Epidurale Spinale Electro Stimulatie )gebruikt. In deze pagina vindt u een beschrijving van de werking van ruggenmergstimulatie. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de operatieve ingreep en worden aandachtspunten beschreven waar u als patiënt tijdens de behandeling voor moet zorgen of op moet letten.
Chronische pijn kan voorkomen bij allerlei ziekten en aandoeningen. Afhankelijk van de aard en lokalisatie van de aandoening of het letsel verschillen de pijnklachten in kwaliteit en kwantiteit. In 2/3 van de gevallen verdwijnt de pijn na enige tijd spontaan. Wanneer de pijn na gemiddeld 1 jaar nog bestaat is de kans op herstel gering. Chirurgische therapie (b.v. neurolyse of neurotisatie) kan naast een partieel functioneel herstel, soms een gunstig effect op de ernst en de frequentie van de pijnklachten hebben.
Patiënten bij wie medicijnen geen of onvoldoende verlichting van de pijn geven of bij wie ernstige bijwerkingen optreden bij overigens effectieve doses kunnen soms behandeld worden met een aantal behandelingen cq. ingrepen binnen het kader van een pijntherapie gegeven door de anesthesist zoals neurolytische blokkades en transcutane zenuwstimulaties (TENS). (zie pijnpoli)
Neurostimulatie - behandeling van chronische pijn
Chronische pijnklachten kunnen variëren van mild tot zeer ernstig. Mensen die al jaren leven met ernstige chronische pijnklachten hebben vaak geen baat bij het gebruik van pijnstillende medicijnen. Soms ontstaat de pijn door een aandoening van het zenuwstelsel of beschadiging aan zenuwen. Een zeurende stekende pijn, kan het leven behoorlijk beïnvloeden. Voor hen bestaat de mogelijkheid tot neurostimulatie. Via elektrische pulsen kunnen zenuwen geprikkeld worden, waardoor de pijn kan afnemen.
Wat is ruggenmergstimulatie (SCS)
Een belangrijke ontdekking in de geneeskunde was dat de gewaarwording van pijn in de hersenen plaatsvindt en niet op de plaats van de weefselbeschadiging. De hersenen vertellendus dat we ergens pijn hebben. Hierdoor is het besef ontstaan dat pijn kan worden beheerst. Men moet er in dat geval voor zorgen dat de impulsen, die in de hersenen als pijn worden geregistreerd, de hersenen niet of minder goed bereiken. In dat geval zal de pijn niet, of in mindere mate, worden ervaren.
De werking van ruggenmergstimulatie is hier op gebaseerd.
Om het principe van ruggenmergstimulatie duidelijk te maken, wordt wel eens een vergelijking gemaakt met de situatie waarin men een pijnlijke hand na een verbranding gaat koelen met water. De koude waterstroom leidt af van de pijn. De pijn wordt hierdoor op de achtergrond geplaatst en zal in mindere mate worden ervaren. Op een zelfde manier kan minder pijn worden waargenomen na implantatie van een ruggenmergstimulatie- systeem. Het systeem wekt tintelingen op in het pijngebied.
Meer duidelijkheid rondom neuropatische pijn, moeilijk te behandelen, moeilijk te begrijpen en uiteindelijk neuromodulatie!
Elders uitbehandeld zijn er veel patiënten die in het het pijncentrum / poli worden gezien. Neuropathische pijn wil zeggen pijn ten gevolge van beschadiging van het zenuw weefsel zelf, is moeilijk aan mensen uit te leggen, moeilijk door patiënten te verdragen en moeilijk te behandelen. Voorbeelden van veel voorkomende neuropathische pijn zijn: pijn na gordelroos, pijn na letsel aan een zenuw, pijn na amputatie, een (gedeeltelijke) dwarslesie en pijn na meerdere rug operaties, meestal voor hernia. Gewone pijn heeft een signaal funktie die over het algemeen goed begrepen en verdragen wordt, en het gaat vanzelf over. Het is goed te behandelen met pijnstillers als paracetamol en opioiden, mits voldoende gedoseerd. Het afschuwelijke van neuropathische pijn is dat het niet over gaat, steeds voor een onaangenaam gevoel zorgt, niet of nauwelijks vermindert bij gewone pijnstillers en matig vermindert bij geneesmiddelen die eigenlijk voor andere aandoeningen bedoeld zijn. Vaak is het gevoel van de huid overgevoelig en verkeerd; aanraking doet pijn, een beetje drukken voelt als heel hard drukken. Het is begrijpelijk dat degene die zoiets overkomt daar veel moeite mee heeft. De omgeving begrijpt er vaak niets van wat de communicatie ook niet gemakkelijker maakt.
Voor wie?
Voor sommige aandoeningen waarbij neuropathische pijn een rol speelt en alles geprobeerd is, maar dan ook echt alles, kan neuromodulatie door stimulatie van de achterstrengen van het ruggenmerg soms enig soelaas bieden. Voorbeelden hiervan zijn: beschadiging van een grote zenuw door een ongeluk of een operatie waarbij er veel weggenomen moest worden, (gedeeltelijke) beschadiging van de zenuwwortels van arm, of been waar ze in het ruggenmerg opgaan, en amputaties. Een bijzondere plaats neemt hierbij de zogenaamde complexe regionale pijn in, vroeger reflex dystrofie geheten, waarbij de verschijnselen van zenuw beschadiging zich voordoen, terwijl er geen beschadiging als zodanig is. Het beeld is zo duidelijk dat ervaren artsen de diagnose zonder moeite stellen kunnen. Het gaat vaak over in een onbruiks toestand, een dunne, pijnlijke en nutteloze arm of been. Bij alle bovenstaande aandoeningen is het mogelijk bij ¾ van de patiënten de pijn aanzienlijk af te doen nemen met neuromodulatie.
Resultaten:
Er zijn pijnen die niet of nauwelijks reageren op neuromodulatie, zodat het daarbij niet zinvol is om het in overweging te nemen. Voorbeelden zijn pijn bij kanker, pijn bij een volledige dwarslesie, pijn na een beroerte en atypische aangezichtspijn. De aard van zulke pijn maakt het ongeschikt voor behandeling met neuromodulatie.
Minder goede resultaten, maar nog steeds de moeite waard (ongeveer de helft van de patienten reageert gunstig), worden behaald bij de behandeling van gedeeltelijke ruggenmergs dwarslaesies en bij patiënten die veel rug operaties hebben ondergaan. De reden waarom sommige mensen niet gunstig reageren moet zowel gezocht worden in de aard van de aandoening als in de hoeveelheid bijkomende ellende en de verwerking daarvan.
Prachtige resultaten worden behaald bij de behandeling van pijn ten gevolge van slechte bloedsomloop, zoals pijn op de borst bij vernauwde hartvaten en de slagaderen naar de benen. Hiervan is vast komen te staan dat het veilig is en dat de kwaliteit van leven aanmerkelijk verbetert. De pijn is echter niet neuropatisch maar ten gevolge van zuurstof tekort.
In het pijncentrum of poli, wordt de volledige toestand van een patiënt nauwkeurig in kaart gebracht. De aard van de pijn; of het te beïnvloeden is op de een of andere manier, zowel ten goede als ten kwade, is belangrijk om het nut van een behandelpoging vast te stellen. De diagnose, het etiket dat de pijn krijgt, moet duidelijk zijn; evenals de rol van de psyche en de maatschappelijke omgeving op het (langdurige) ziekteproces. Uiteraard moet worden vast gesteld dat alle zinnige behandelingen in voldoende mate geprobeerd zijn. Door het team van behandelaars kan dan besloten worden dat neuromodulatie een goede optie is voor die pijn, bij die patiënt. Rondom de evaluatie, (proef)implantatie en nazorg spelen gespecialiseerde medewerkers een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van de patiënt. Een neuromodulatie patiënt zit vast aan levenslange controle op de polikliniek van het pijncentrum.
In de vier weken revalidatie in het Universiteits Kliniek in Münster heb ik vrijwel elke dag (1 uur) een autogene's training gevolgd, het leren ontspannen waardoor Neuropatische pijn even op de achtergrond komt te staan. Autogene's training is eigenlijk heel eenvoudig, Ton Mensink een Psychotherapeut heeft op zijn website:http//www.hetvoetlicht.nl. een aantal mp3 bestanden die men gratig kan downloaden. Als je in een ontspannen zithouding en de stem (via het mp 3 bestand) volgt, dan kun je na de vierde of vijfde sessie mogelijk je echt te ontspannen, zonder al te veel hokes spokes.
Autogene's training geeft je de mogelijk tot echte ontspanning te komen en tegelijkertijd dicht bij je zelf te blijven. Vooral mensen die om welke reden dan ook het maar niet voor elkaar krijgen te ontspannen dan is deze training een echte aanrader. Natuurlijk zijn er ook groepen die met ondersteuning van een Psychotherapeut autogene's training ondergaan. Het blijft een persoonlijke keuze te kijken op welke wijze het ontspannen voor jou het beste werkt. Is het echt nodig te ontspannen neem dan in elk geval er ook de tijd voor en laad jouw batterij op tijd op. Veel succes!!!
Geschiedenis van hernia naar spondylodese S1 / L5 - neurostimulator
Eind 1999 heb ik na een lange tijd rugklachten (herniaklachten) te hebben gehad een spondilodese (S1/L5) operatie ondergaan. Na de herstel periode ( ik heb geen revalidatie gekregen) kreeg ik meer en meer pijnklachten. Waardoor ik half 2000 weer werd opgenomen omdat ik mijn benen bijna niet kon bewegen. De schrik zat er behoorlijk in niet alleen voor mij maar ook voor mijn partner en mijn kinderen. Al met al een spannende periode.
Na een intensieve behandeling door een revalidatiearts en een interne revalidatieperiode heb ik enigzins mijn leven weer op kunnen pakken. Toch bleven de pijnklachten aanhouden en moest ik specialistische behandelingen ondergaan om neuropatische pijn te behandelen. Zowel het pijnteam als de fysiotherapeut (manueletherapeut) hebben veel tijd en energie aan mij besteed. Met de aangeboden behandelingsmethodiek kreeg ik de neuropatische pijn klachten niet goed onder de duim.
Er werd in 2006 besloten een neurostimulator van medtronic te plaatsen. Tot januari 2010 heeft dit SCSysteem heel goed gefunctioneerd, helaas kreeg ik technische problemen waardoor eerst de IPG werd verwisseld voor een nieuwe. Echter de pijn klachten bleven omdat het SCSysteem niet goed functioneerde. Uiteindelijk heeft dit erin geresulteerd dat in december 2010 een geheel nieuwe IPG en elektrode kabel operatief is geplaatst.
Helaas bereikt het nieuwe geplaatste systeem niet de gehele zenuwbaan S1/L5, ik blijf pijnklachten houden. Na de operatie heb ik contact gezocht met specialisten in het Universiteits kliniek Münster- Duitsland. Zij hebben mij in oktober en november 2011 geholpen met revalideren en hebben mij fysiek onderzocht over hoe de stand van zaken rondom mijn fysieke gesteldheid nu is. Voorgaande periode heeft veel duidelijkheid gegeven, dat laatst geeft ook rust en tergelijkertijd weet je ook dat er nog een hoop werk aan de winkel is. Door de beschadiging van de zenuwbaan S1/L5 functioneert mijn rechterbeen niet naar behoren. Het aansturen van het rechterbeen is problematisch, de neuroloog van het UKM gaf aan dat de beschadiging van de zenuw S1/L5 blijvend is. Het was mogelijk om opnieuw de wervels S1 - L5 - L4 - L3 operatief vast te zetten, in combinatie met deze operatie wilde men ook de zenuw S1/L5 opnieuw vrij te leggen. Echter het risico dat ik helemaal niet meer zou kunnen lopen was zeer groot en om nu zo'n grote operatie te ondergaan en daarna in een rolstoel verder te moeten dat was mij een reden om voorlopig van deze operatie af te zien.
Verder is er geconstateerd dat mijn rechterheup flink versleten is en dat deze door een heupprothese vervangen moet worden. In overleg met de specialisten in Duitsland en Nederland heb ik besloten eerst te werken aan het verminderen van de neuropatische pijn en daarna te kijken welke invloed de versleten heup heeft op mijn fysieke mogelijkheden.
Mijn specialist Pijnpoli Velp heeft in januari 2012 voorgesteld een nieuwe hoogfrequentie neurostimulator te plaatsen. Op 23 april 2012 zal ik worden geopereerd en krijg ik naast twee elektrode draden en een externe IPG geplaatst, als dit succesvol verloopt krijg na 10 dagen een interne IPG geplaatst.
Ik ben zeer hoopvol en verwacht dat ik na mijn WAO periode van bijna 2 jaar weer kan re-integreren op mijn werkplek en mijn werkzaamheden weer kan oppakken. Tussentijds heb ik 3x per week fysiotherapie en doe ik thuis fysieke oefeningen die mij in elk geval zo fit mogelijk houden.
Een hond geeft plezier en motiveert tot dagelijks bewegen
Bewegen is erg belangrijk ook als het soms niet zo goed gaat en je beperkt voelt. Buiten een frisse neus halen, anderen ontmoeten. Iets van een must tot een leuke activiteit maken. Blijven bewegen geeft je kracht maar vooral de mogelijkheid jouw grenzen weer eens te verleggen. Je voelt je weer mens!!!
Met het open van mijn persoonlijk blog wil ik mijn ervaringen mbt. het leven met neuropatische pijn delen met anderen. Ik wil niet met het open van mijn blog de indruk wekken dat ik zielig ben. Wel wil ik het positieve delen, ja ook als je neuropatische pijn hebt kun je wel degelijk leuke en positieve momenten hebben. Voorgaande is niet alleen belangrijk voor jezelf maar ook voor hen die "direct"om je heen staan en dagelijks meemaken wat jij doormaakt. Begrip en vooral blijven praten over datgene wat je bezig houdt maakt dat anderen begrijpen hoe je ervoor staat. Hou jezelf op de benen, geef jezelf de ruimte voor nieuwe ontdekkingen of ontwikkelingen die je helpen een positieve kijk te blijven houden.
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
Ik ben Gerrit Van Veen
Ik ben een man en woon in Dinxperlo (Nederland) en mijn beroep is Coördinator sponsor en fondsenwerven / adviseur - coach (ECA member).
Ik ben geboren op 23/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: schilderen, fietsen, lezen, wandelen, vrienden bezoeken.
Ik ben een mensen mens.Belangrijk voor mij is dat een ieder dat wordt wat hij of zij wil zijn. Grenzeloos vertrouwen in
:
Ik heb minder pijn sinds ik op 16 juli 2012 mijn HFN systeem geïmplanteerd heb gekregen. Alle reden om blij 
te zijn, echter ik merk dat ik fysiek minder kracht kan zetten en dat ik alle zijlen bij moet zetten om de dag door te komen. Het lijkt wel of mijn spieren verstarren, ik word er soms misselijk van. De fysiotherapeut merkt verhardingen in de spiergroepen onder in mijn rug en probeert de spiergroepen te behandelen om deze te kunnen laten ontspannen. Het lijkt wel of ik steeds tegen de top van m'n belastbaarheid aan zit.
Elders uitbehandeld zijn er veel patiënten die in het het pijncentrum / poli worden gezien. Neuropathische pijn wil zeggen pijn ten gevolge van beschadiging van het zenuw weefsel zelf, is moeilijk aan mensen uit te leggen, moeilijk door patiënten te verdragen en moeilijk te behandelen. Voorbeelden van veel voorkomende neuropathische pijn zijn: pijn na gordelroos, pijn na letsel aan een zenuw, pijn na amputatie, een (gedeeltelijke) dwarslesie en pijn na meerdere rug operaties, meestal voor hernia. Gewone pijn heeft een signaal funktie die over het algemeen goed begrepen en verdragen wordt, en het gaat vanzelf over. Het is goed te behandelen met pijnstillers als paracetamol en opioiden, mits voldoende gedoseerd. Het afschuwelijke van neuropathische pijn is dat het niet over gaat, steeds voor een onaangenaam gevoel zorgt, niet of nauwelijks vermindert bij gewone pijnstillers en matig vermindert bij geneesmiddelen die eigenlijk voor andere aandoeningen bedoeld zijn. Vaak is het gevoel van de huid overgevoelig en verkeerd; aanraking doet pijn, een beetje drukken voelt als heel hard drukken. Het is begrijpelijk dat degene die zoiets overkomt daar veel moeite mee heeft. De omgeving begrijpt er vaak niets van wat de communicatie ook niet gemakkelijker maakt.
Voor wie?
Voor sommige aandoeningen waarbij neuropathische pijn een rol speelt en alles geprobeerd is, maar dan ook echt alles, kan neuromodulatie door stimulatie van de achterstrengen van het ruggenmerg soms enig soelaas bieden. Voorbeelden hiervan zijn: beschadiging van een grote zenuw door een ongeluk of een operatie waarbij er veel weggenomen moest worden, (gedeeltelijke) beschadiging van de zenuwwortels van arm, of been waar ze in het ruggenmerg opgaan, en amputaties. Een bijzondere plaats neemt hierbij de zogenaamde complexe regionale pijn in, vroeger reflex dystrofie geheten, waarbij de verschijnselen van zenuw beschadiging zich voordoen, terwijl er geen beschadiging als zodanig is. Het beeld is zo duidelijk dat ervaren artsen de diagnose zonder moeite stellen kunnen. Het gaat vaak over in een onbruiks toestand, een dunne, pijnlijke en nutteloze arm of been. Bij alle bovenstaande aandoeningen is het mogelijk bij ¾ van de patiënten de pijn aanzienlijk af te doen nemen met neuromodulatie.
Resultaten:
Er zijn pijnen die niet of nauwelijks reageren op neuromodulatie, zodat het daarbij niet zinvol is om het in overweging te nemen. Voorbeelden zijn pijn bij kanker, pijn bij een volledige dwarslesie, pijn na een beroerte en atypische aangezichtspijn. De aard van zulke pijn maakt het ongeschikt voor behandeling met neuromodulatie.
Minder goede resultaten, maar nog steeds de moeite waard (ongeveer de helft van de patienten reageert gunstig), worden behaald bij de behandeling van gedeeltelijke ruggenmergs dwarslaesies en bij patiënten die veel rug operaties hebben ondergaan. De reden waarom sommige mensen niet gunstig reageren moet zowel gezocht worden in de aard van de aandoening als in de hoeveelheid bijkomende ellende en de verwerking daarvan.
Prachtige resultaten worden behaald bij de behandeling van pijn ten gevolge van slechte bloedsomloop, zoals pijn op de borst bij vernauwde hartvaten en de slagaderen naar de benen. Hiervan is vast komen te staan dat het veilig is en dat de kwaliteit van leven aanmerkelijk verbetert. De pijn is echter niet neuropatisch maar ten gevolge van zuurstof tekort.
In het pijncentrum of poli, wordt de volledige toestand van een patiënt nauwkeurig in kaart gebracht. De aard van de pijn; of het te beïnvloeden is op de een of andere manier, zowel ten goede als ten kwade, is belangrijk om het nut van een behandelpoging vast te stellen. De diagnose, het etiket dat de pijn krijgt, moet duidelijk zijn; evenals de rol van de psyche en de maatschappelijke omgeving op het (langdurige) ziekteproces. Uiteraard moet worden vast gesteld dat alle zinnige behandelingen in voldoende mate geprobeerd zijn. Door het team van behandelaars kan dan besloten worden dat neuromodulatie een goede optie is voor die pijn, bij die patiënt. Rondom de evaluatie, (proef)implantatie en nazorg spelen gespecialiseerde medewerkers een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van de patiënt. Een neuromodulatie patiënt zit vast aan levenslange controle op de polikliniek van het pijncentrum.
