Verhaal Philip De Smet

Zelf was ik gedurende 8 jaar voetbalscheidsrechter en moest normaal een tornooi gaan fluiten in Stade Leuven, nu OHL genaamd.  Er was toen een veteranentornooi en ik moest normaal enkele matchen fluiten.  Mijn vader had op 24/05/2001 een beroerte gehad en ik moest normaal mijn moeder ophalen zodat ze mijn vader kon bezoeken.  Twee weken ervoor had mijn moeder een lichte hartinfarct gehad en moest ze een week in het ziekenhuis verblijven.   Echter, daar ik niet opdaagde hebben ze me eerst getelefoneerd op mijn huistelefoon en nadien op mijn gsm.  Deze lagen op mijn bureau en ik kon er absoluut niet aan.  Mijn broer die in hetzelfde huis woonde zoals mijn moeder kwam dan eens kijken waar ik bleef.  Ik was 36 jaar.

Zelf was mijn vader een dictator en als hij thuis kwam van zijn werk, zat hij in de zetel en stond enkel recht als er eten op tafel gebracht werd.  Toen had ik nog 3 zusters en 1 broer.  Eén zuster, met wie ik heel nauw contact had, is overleden aan anorexia en is gecremeerd eind januari 2016. 

Ben op 30 maart 49 jaar geworden. Met Katrien lukte het uitstekend. Denk te weten waarom het zo goed klikte tussen ons.  Op school werd ik vreselijk gepest en durfde absoluut niets terug doen. Ben zo opgevoed dat ik niks deed. Regelmatig verscheen ik ook op school met een blauw oog of iets gebroken.  Mijn vader was directeur van een transportbedrijf en als hij thuis kwam zette hij zich direct in de zetel en vroeg aan één van de kinderen, meestal ik, fles bier uit de frigo te halen en voor hem te

zetten. Per dag dronk hij minstens één bak bier per dag en daarbij nog rode wijn en cognac. Op een bepaald moment was het me teveel geworden, en zei ik tegen hem dat hij dit maar zelf uit de frigo moest halen. Hij werd kwaad natuurlijk en begon me te slaan. Waardoor ik ofwel een blauw oog had of iets gebroken.

Ook was hij actief in gehandicaptensector als vrijwilliger. Hij was voorzitter van Inclusie Vlaanderen regio Midden-Brabant – Druivenstreek. Regelmatig waren er vergaderingen thuis. Als er dan vergaderingen waren, moesten wij op onze kamer studeren. Eén van mijn zusters (heb er drie & 1 broer) is door een bestuurslid verkracht toen ze nog minderjarig was. Toen de vergadering gedaan was en ze het zei tegen mijn vader heeft die haar weggelachen en hij zei dat er nooit iemand

iets zou doen. Nu woont ze in de Marollen te Brussel en is ze zelfs, wanneer ze meerderjarig was, nog twee maal verkracht door mensen die al in de gevangenis gezeten hadden voor verkrachting.  Omdat ze door hen zwanger werden gemaakt, en de kinderen absoluut wilden houden, heeft ze 10 kinderen. Drie zijn in het buitenland gaan studeren en de oudste is nog steeds bij haar, omdat hij

weigert tweetalig te zijn en hij een beetje lijkt zoals mijn broer, een beetje lui en iedere keer moest  hij zijn zin krijgen. Wat bij zijn moeder, mijn zuster, niet in goede aarde kwam natuurlijk. Door al  die verkrachtingen lijdt ze al jaren aan anorexia. Eén van haar dochters heeft geprobeerd psychologie te studeren maar doordat ze heel weinig geld had om verder te studeren aan de  universiteit is ze beginnen te werken.

Zowel zij als ikzelf zijn uit het huis gevlucht, omdat we niks meer wilden te maken hebben met mijn vader. Ik ben dan alleen gaan wonen, ongeveer 3 km. van mijn ouders. Na 10 jaar alleen te wonen was mijn moeder eerst opgenomen in het ziekenhuis wegens een hartaanval en twee weken later mijn vader. Beroerte. Omdat mijn moeder niet kon rijden, ben ik iedere dag chauffeur geweest om mijn vader te gaan bezoeken. Per week werkte ik ongeveer tussen de 55 à 60 uur/week

in een privé-bedrijf. Mijn werk deed ik graag.

Drie dagen nadat mijn vader een beroerte heeft gehad, heb ik zelf een zware beroerte gehad. Terwijl ik de revalidatie bezig was, heeft mijn vader

nog verscheidene beroertes gekregen en hij leed ook aan verregaande longkanker, uitgezaaid. Op zijn sterfbed hebben bijna alle kinderen sorry gezegd tegen hem maar ik niet ondanks dat mijn moeder en één van mijn zusters aandrong. Nooit in mijn leven zou ik sorry zeggen tegen hem, hij moest sorry zeggen tegen mij voor hetgeen hij mij allemaal heeft aangedaan.

Via mijn psychologe, dienst Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus, ben ik er stilaan bovenop gekomen. Op mijn vorig werk hebben ze mij ook buiten gepest doordat ik constant het saaie werk moest doen wat niemand wou doen, ook jobstudenten niet. Eén jobstudent heeft het eens een kwartier volgehouden met dit werk mee te doen en toen zei hij: 'sorry, maar dit werk doe ik niet. Ik

leer gewoon niets bij'. Gedurende 9 jaar heb ik dit vol gehouden, maar na 7 jaren heb ik mijn eerste depressie gehad, en ben twee maanden thuis gebleven. Bij de dokter kreeg ik slaappillen omdat ik onder zo zware stress stond van het werk, dat ik niet kon slapen. Uiteindelijk, na twee maanden rust, ben ik terug gaan werken. En zoals gedacht hebben de ex-collega's mijn werk niet over genomen en werd ik opgestapeld met een hoop werk om in te halen. Eén ex-collega zei dan tegen mij dat dit op één week af moest zijn wat ze allemaal verzameld hadden op twee maanden tijd.

Heb natuurlijk niks durven zeggen maar was bijzonder kwaad. Maar deed mijn werk terwijl er sommigen een hele dag aan het babbelen waren. Na terug bijna één jaar gewerkt te hebben (werkte daar dan ondertussen 8 jaar) heb ik terug een zware depressie gehad omdat het me allemaal teveel was en ze voortdurend aan het profiteren waren van mijn goedheid. Had bijna mijn ex-vriendin geslagen en toen besefte ik, sorry dit was de druppel die de emmer deed overlopen. Enkele excollega's bij het onthaal hadden gezegd dat ze van mij aan het profiteren waren maar had dit natuurlijk eerst niet door. Werd onderbetaald tot en met want werkte er 19 uur/week en kreeg zelfs minder als een werkloze. 600 euro bruto. Heb regelmatig gevraagd om loonsverhoging, maar iedere keer zeiden ze tegen mij, sorry er is geen geld. Maar ondertussen werden er ex-collega’s nog een beetje verder verantwoordelijk en kregen ze meer loon natuurlijk maar ik kreeg geen

loonsverhoging. Ben dan naar de vakbond geweest, ACOD. Die zeiden vlakaf tegen mij: aangezien jij de enige is met een handicap die daar werkt dat ze daar geen inspanningen voor deden.  Ben direct van vakbond veranderd. Was kwaad.

Maar tijdens mijn jeugd, toen ik nog thuis woonde, wou ik eigenlijk sportstudies doen maar mijn vader heeft me verplicht secretariaat te doen omdat hij wou dat ik hem op volgde.

Daar vond hij me dan, op de grond.  Zelf kon ik absoluut niet meer recht staan.  Aangezien ik toen alleen woonde in een studio te Buken, en de deur op slot was, hebben ze een slotenmaker moeten bellen zodat de ambulanciers binnen konden.  Hij had ondertussen mijn moeder gebeld die direct de ambulance heeft gebeld.  Ik lag in een subcoma, want ik wist totaal van niks meer.  Toen de ziekenwagen er was en ze binnen konden, hebben ze mij direct naar de spoed gebracht.  Ik lag er gedurende 3 dagen op intensieve zorgen aangezien ze voor mijn leven vreesden.  Daarna hebben ze mij naar een kamer gebracht.  Daar zagen ze, na verloop van tijd, dat ik ook niet meer kon slikken.   Dus moesten ze mijn maaltijd malen. .  Terwijl ik in UZ Gasthuisberg verbleef hebben ze de kinesist opgestart.  Ook kon ik niet meer spreken, totaal niets.  Logo heb ik 4 keer gehad in UZ Gasthuisberg.   

 Gedurende twee weken heb ik in UZ Leuven-Gasthuisberg doorgebracht en toen hebben ze me via de ziekenwagen naar UZ Pellenberg gebracht.

In UZ Pellenberg heb ik 6 maanden gerevalideert.  Ook, in het begin kon ik nog steeds niet eten.  Dus, daar ook moesten ze mijn maaltijd malen.  Regelmatig kwamen de neurologen & verpleegster langs om me in mijn bed om te draaien.  Want zelf kon ik dit niet.  De maandagmorgen ben ik dan langsgeweest bij de logopediste en bij de kinesist.  De dag erna zijn de oefeningen begonnen.  Bij de kinesitherapeuten moest ik terug zorgen dat ik terug kon rechtstaan wat voorlopig onmogelijk was.

De kinesiste heeft dan verscheidene oefeningen gedaan rond mijn rechterbeen.   Terwijl hebben ze me in een rolstoel gezet en ik kon die gelukkig met mijn linkervoet bewegen.  De kinesisten kwamen regelmatig langs om mij ook op te halen.  Twee keer per dag moest ik naar de kiné.  Ook moest ik iedere dag naar de logopediste om terug de taal te leren.  Dat was ontzettend moeilijk maar bleef volhouden. 

Regelmatig, ’s avonds trok ik me op, uit mijn rolstoel, want wou dat ik zo snel mogelijk terug kon stappen.  Ook moest ik regelmatig langs bij de psychiater.  De kinesist had gezien dat ik mijn rechtertenen niet meer kon bewegen, dus hebben ze een aangepaste voetheffer moeten voorzien.  Na enkele dagen was dit gereed.

Na enkele maanden kon ik terug rechtstaan, eerst met een rollator, en na een hele tijd zonder.  Dit lukte wonderwel.

Na 6 maanden revalidatie in UZ Pellenberg ben ik doorverwezen naar Cepos te Duffel.  Daar zijn ze vooral gespecialiseerd in cognitieve therapie.

Daar heb ik ook logo en kiné gehad maar vooral cognitieve therapie, vraagstukken oplossen, geheugentraining.  Wat betreft geheugentraining ben ik bijzonder tevreden dat ik dit gedaan heb, aangezien ik nogal slordig ben met mijn agenda in te vullen, onthou ik heel veel.

Terwijl ik in het Cepos te Duffel verbleef vroegen ze me of ik thuis moest koken voor mezelf en de was doen en strijken, wat dus bleek dat ik dit normaal ook thuis moest doen.

Iemand heeft me toen leren strijken, nadat we de wasmachine en de droogkast opgezet hadden.  Om de twee weken moest ik koken voor mezelf.  Regelmatig, als ik veel te veel klaargemaakt had, ging dit dan naar het personeel, zoals bvb. Lasagne.  Ik had veel te veel lasagne over die ik zelf klaargemaakt had, en heb dan de rest aan het personeel gegeven.

Midden mei verleden jaar ben ik plotseling compleet achteruit gegaan, toen heb ik gedurende 4 dagen in UZ Gasthuisberg bij dienst neurologie verbleven.  Er zijn onderzoeken gedaan maar ze vonden echter niets.  Mijn rechterbeen was ineens heel zwak en mijn rechterhand, kon mijn vingers niet meer spreiden.  Na 4 dagen bij dienst neurologie zei de assistente-neurologe me dat ik naar huis mocht.

De week erna moest ik wel bij de neuroloog zijn.  Die vroeg me vlakaf:”waarom ben je naar huis gegaan zonder mijn toestemming?”  Ik zei hem dan dat zijn assistente me naar huis heeft gestuurd.  Zelf heeft hij geprobeerd me terug te laten revalideren in UZ Pellenberg maar aangezien ze niets vonden konden ze me niet opnemen.

De dokters hebben me dan gedurende 30 dagen kinesitherapie voorgeschreven.  Maar na 30 dagen was het nog steeds niet beter en ben ik naar de huisdokter gegaan.  Daar heeft ze me doorverwezen naar het ziekenhuis te Vilvoorde omdat ik nog steeds mijn vingers aan mijn rechterhand niet kon spreiden.

Na enkele dagen ben ik dan naar AZ Jan Portaels geweest waaruit bleek dat ik al verscheidene kleine beroertes heb gehad, onzichtbaar voor de scanner.  Na 1 week hebben ze de revalidatie opgestart.  Eerst kiné en  ergo maar omdat ik ook moeilijker kon spreken moest ik ook bij de logopediste langsgaan.  Daaruit blijkt dat ik het heel moeilijk heb met werkwoorden, in de verleden tijd – d of t.  Regelmatig maak ik nog steeds fouten.  De logopediste heeft me één woord opgeschreven “ ’t kofschip” Deze letters zijn allemaal in de verleden tijd met een t.

Ook na 2 maanden hebben ze me doorverwezen naar de gangrevalidatie omdat de kinesisten zagen dat ik aan de rechterzijde van mijn rechtervoet liep.  De voetheffer dat ik had kon ik nog een beetje mee wandelen maar moest vreselijk opletten dat ik niet zou vallen.  Twee keer ben ik gevallen en heb ik totaal opnieuw moeten beginnen aangezien mijn rechterbeen & -hand weer zwak was.  Ondertussen heb ik ook een rollator gekregen van het ziekenfonds om extra steun, dat ik niet meer zou vallen.

Na verloop van tijd kreeg ik een brief van UZ Pellenberg dat ze me doorverwezen naar Virgo-Ortho voor aangepast schoeisel met aangepaste beugel.  Deze heb ik dan aangevraagd en na verloop van tijd waren ze gereed.  Ik heb deze dan gaan afhalen met Vilvoords Zilvermobiel, omdat ik al een hele tijd woon te Vilvoorde en daarna zijn we direct naar het ziekenhuis te Vilvoorde gereden.  Heb het aangepast schoeisel met beugel aangedaan en ze vonden dit veel beter, aangezien ik terug kan wandelen, zet mijn zool rechtop en wandel niet meer langs de rechterzijde van mijn schoen.

Verleden jaar heb ik gedurende 2 weken intensieve revalidatie gevolgd in UZ Jette.  Elke dag kiné & ergotherapie.  Ook elke dag logo zodat ik weer beter kon praten.  Nu zeg ik regelmatig woorden met af en toe een stop, memento noemt dit.  Zodat ik makkelijker verstaanbaar ben.

Echter, doordat ik niet regelmatig oefen met mijn rechterarm & -hand begint alles weer compleet te verkrampen.  Regelmatig hou ik mijn hand in een vuist en kan dit soms dan niet lossen.  Iets lossen, bvb. wanneer ik aardappelen aan het schillen ben, kan ik absoluut weer niet meer lossen niettegenstaande de stagiair-ergotherapeut me iets had verteld dat het gemakkelijkste was om te lossen en zei.  Zeg “1 – 2 – 3 los” en liet dit dan ook los.  Maar na enkele maanden kan ik weer absoluut niet meer lossen, zelfs al zeg ik het.  De neurologe weet het en zal dit met mij bespreken op 24/06/2012 om terug ergotherapie te krijgen.

In 2013heb ik dan een vriendin leren kennen, die te Aalst woont.  Katrien Van Goethem.  Zij heeft autisme  en ze had me uitgenodigd op haar facebook.  Omdat ik revalideerde in het ziekenhuis te Jette, mocht ik nog niet buiten.  Na 3 weken intensief gerevalideerd te hebben, kon ik dan eindelijk naar huis en de week erna ben ik naar haar geweest.  Het was liefde op het eerste zicht.  Samen hebben we 3 fantastische jaren bij elkaar gebleven.  Ze was een fantastische, humoristische en vooral vrolijke vrouw met wie ik 3 jaren dolgelukkig ben geweest.  Tot verleden jaar, dat ik telefoon kreeg van haar sociaal begeleidster, dat het plotseling gedaan was tussen ons.  Dit verbaasde me ontzettend, want ik had dit helemaal niet verwacht.  Het probleem was dat het net ‘Dag van Kerstavond’ was op 24/12/2015.  Dezelfde nacht belde ze me op dat het aan haar moeder lag, omdat haar moeder tegen onze relatie was.  Samen hebben we gedurende 2 uur gepraat en natuurlijk ook vreselijk geweend, omdat we elkaar nog steeds heel graag zagen.

Zaterdag 23/01/2016, overleed één van mijn zusters.  Ik was ondertussen opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ik met mezelf in de knoop lag.  Ik had samen met omnisportclub ’t Vosje bowlingtornooi te Herentals.  De dag erna, nadat ik terug kwam bij het psychiatrisch ziekenhuis, ’s avonds, is mijn ander zuster me komen zeggen dat één van mijn zusters was overleden.  52 jaar was ze.  Ze leed aan anorexia en ik had het meest contact met haar.  Op 28/01/2016 moest ik naar Levensvreugde Verblijven komen, om definitief afscheid te nemen van Katrien.  Dit was echter een droevig moment.  Eerst heb ik met de sociaal assistente gepraat hoe ik me voelde en één van de leugens die ik verteld had, verleden jaar in april, ineens de waarheid zei.  Ze dacht wel dat ik loog omdat ze voelde dat er iets scheelde aan Katrien, maar niet echt de waarheid wou vertellen.  Dan hebben we een tijdje met elkaar gepraat maar helaas zei ze niets maar wel constant wenen.  Omdat we voelden dat het nog steeds klikte. 

Haar affectie t.o.v. mij deed wonderen.  Voelde me eindelijk vrij want zelf was ik ontzettend verlegen.  Katrien wist dit.  Zelf weet ik dat ik haar nooit iets gedaan zou hebben wat haar vorige vriend haar misdaan heeft.  Nooit van mijn leven.  Wou heel gelukkig zijn.  Want toen ze me bowlinglessen gaf, scoorde ik plotseling veel meer punten, als vroeger.  Nu dat het gedaan is, zijn mijn resultaten bergaf aan het gaan.  Maar wil haar echt terug, en ga er alles aan doen om haar terug te krijgen.  Nog nooit heb ik iemand zo lief gehad als op Katrien. 

Momenteel woon ik onder zelfstandig begeleid wonen te Vilvoorde maar heb al drie voorzieningen bezocht voor ‘beschermd wonen’.  De laatste voorziening, O.C. De Beweging, interesseert me wel.  Alleen, zonet zei de verantwoordelijke van Oikonde Mechelen me dat ik nooit het statuut ‘beschermd wonen’ ga krijgen omdat ik veel te zelfstandig ben.  De eenzaamheid, gevoelens van leegte ligt me ontzettend zwaar.  Dit begrijpt blijkbaar niemand.  Meer psychosociale contacten moet ik hebben.

Het V.A.P.H. doet natuurlijk weer eens moeilijk.  Kunnen ze eens niet aanvaarden dat ik meer sociale contacten wil en meer begeleiding. 

Mensen met NAH en/of ASS hebben het al moeilijk om alles te verwerken, wat er zoal gebeurd is tijdens hun jeugd.  En dat maakt het zo moeilijk om te overleven.