Deze ochtend had mijn oudste zoon een beetje koorts en na een koortswerend middel voelde hij zich al beter. Tegen de avond had hij terug wat koorts en ik hield mijn hart al vast voor Emma.
23 maart 2008
Mijn zoon heeft het flink te pakken: 40°C koorts die moeilijk te zakken is maar goed tot nu toe hopen we nog dat Emma niet ziek wordt. Ik laat voor de zekerheid de dokter van wacht komen want hij klaagt van nekpijn en hoofdpijn en aangezien hij vorig jaar virale meningitis heeft gehad, nemen we nu geen risico. Maar de dokter vindt dat het viraal zal zijn dus geen medicatie buiten de koortswerende middelen.
24 maart 2008
Ook mijn andere zoon moet eraan geloven. Hij krijgt ook koorts. Ondertussen is het al de 3e dag dat Kylian koorts heeft.
25 maart 2008
Een mijlpaal!!! Emma krijgt haar laatste kuur en ze is nog niet ziek gevallen zoals haar broertjes. Wel worden de darmkrampen erger en erger na elke kuur maar aangezien het nu de laatste kuur is, duimen we dat dit snel zal overgaan. Nog steeds hebben beide kindjes hoge koorts (39,5°C)
26 maart 2008
Ik ga met de 2 andere kindjes naar de pediater want Kylian heeft nu nog steeds hoge koorts. Hij heeft sinusitis en dat is bacterieel dus hij krijgt antibiotica. Voor Jarne moeten we nog 2 daagjes geduld hebben en als hij nog koorts heeft, krijgt hij ook antibiotica.
27 maart 2008
Nog steeds hebben beide hoge koorts maar bij Kylian lijkt ze toch te zakken overdag. Emma is niet ziek geworden tot nu toe!
28 maart 2008
Kylian heeft geen koorts meer! Hij heeft dus 6 dagen koorts gehad en Jarne heeft nog steeds koorts dus die krijgt antibiotica. Emma is ok maar die darmkrampen...Pffff!
30 maart 2008
ook Jarne is nu koortsvrij sinds gisteren. Eindelijk! Hij heeft dus ook 6 dagen koorts gehad. Heeeel vermoeiend voor zowel de kindjes als de mama door die gebroken nachten.
01 april 2008
Emma heeft nu wel gedaan met kuren maar de controle onderzoeken zijn pas op 29 april!!! Tot die tijd wordt er gewoon NIETS gedaan. 2X per week moeten we naar het UZ om het cathedertje te flushen. Pas na die controleonderzoeken, worden de resultaten besproken in een vergadering, dan krijgen wij een onderhoud met de professor en DAN PAS wordt er beslist of haar cathedertje eruit mag en of ze de sondevoeding gaan afbouwen. Nog zooo lang... Ze krijgt nog steeds eerste leeftijdsmelk (NAN AR1) continu via de sonde. We mogen nog niet beginnen met vaste voeding of overschakelen naar 2e leeftijdsmelk tot NA de controleonderzoeken. Het zal wel een hele opgave worden ivm die sondevoeding.
De 7e kuur is achter de rug! OEF! Nog 3 te gaan en dan volgen gewoon de controles gedurende 5 jaar. Maar echt gedaan is het dan niet want dan volgt nog : de verwijdering van haar catheder (kleine operatie), de afbouw van haar sondevoeding,...
Het was vandaag echt heeeel druk op de afdeling. Echt elk bed was bezet. Emma heeft dan ook bijna geen oog dicht gedaan en was doodop om 17u.
Rond 19u had ze al echt pijn dus terug aan de pijnstilling. Die zal ze nu tot vrijdag om de 6u krijgen. De arts zag ook dat haar keeltje rood zag en er zaten een paar rode puntjes erop maar gelukkig waren haar CRP(infectie) waarden minder dan 0.1 dus geen bacteriële infectie maar een virale. Ze heeft ook geen koorts. Op maandag waren die verhoogde waarden (zie vorig artikel) over en was ze terug een vrolijk meisje..
05 maart 2008
Ook vandaag heeft ze pijn en slaapt ze veel maar dat wisten we al. Tot 2 dagen na de chemo slaapt ze zo'n 20!u per dag.
Gisteren was er een mama aan het vertellen over Villa Pardoes (verbijf aan de Efteling voor zieke kinderen),Make a Wish... dit alles is niet weggelegd voor ons want Emma is te klein. Dit valt erg zwaar, er is helemaal NIETS voor baby's voorzien. Ok ze zijn heel klein om van zoiets te genieten maar er zouden toch nog andere dingen kunnen zijn? Babymassage,...
Och, ik weet het niet...
Het valt gewoon allemaal erg zwaar en de behandeling begint door te wegen op ons als ouders. Ons leven staat gewoon eventjes in pauze maar voor de andere 2 kindjes natuurlijk niet.
We kunnen geen uitstapjes als gezin maken. En andere uitstapjes moet ik of Paul alleen met de kindjes doen en dan nog kan die in duigen vallen als Emma ziek wordt.
Alles verloopt deze keer goed! Ze heeft voor de 3e keer chemo gehad en had nu ook pijn bij het inlopen. Zelfs de verpleegkundige zag het. Ze heeft zo'n speciaal huiltje als ze pijn heeft en ook de verpleegkundige herkende het. De volgende keer gaan ze haar iets geven tegen de pijn/misselijkheid bij het inlopen : Novaban. Nu heeft ze dus haar 3e chemo gehad en we (voornamelijk ik) hebben een rotnacht achter de rug. Ze had tamelijk veel pijn ook ondanks de pijnstilling. Zo om de 20min huilt ze maar ze lijkt er doorheen te slapen. Ze huilt in haar slaap zeg maar. Haar haartjes zijn bijna allemaal uitgevallen ook haar wimpertjes vallen nu uit... Nog 7 keer en dan is het voorbij maar het lijkt nog zoooo ellendig lang te duren...
Vandaag heeft ze voor de 6e keer gekuurd. Nog 4X kuren en dan is het gedaan. Nadien is er wel nog de afbouw van de sondevoeding, een nieuwe MRI (onder lichte verdoving: een andere dan de eerste keer!) en de laatste operatie: de verwijdering van de catheder... Het ging goed vandaag. Ze hadden Novaban erbij gegeven tegen de misselijkheid en ze huilde NIET tijdens het inlopen. Ze is inmiddels bijna helemaal kaal maar ze is een baby dus voor zo erg valt het niet op maar wél voor ons natuurlijk. Verder gaat het goed als ze pijnstilling heeft tenminste. Ze slaapt nu terug heel veel dus voor de artsen is het duidelijk dat de chemo haar moe maakt. Ik vroeg ook of de chemo blijvende zenuwschade (bv tintelende vingers, slechter kunnen stappen, slechter kunnen schrijven,...) kan overhouden. Dat kon, de kans was klein, maar ze konden echt NIETS voorspellen. Wat ze wél konden vertellen, is dat ze trager zal zijn met haar motorische ontwikkeling. Maar, zeiden ze, dat is zo bij alle kindjes die ziek zijn geweest en dat halen ze wel in. We zijn wel aan het sukkelen geweest met haar sonde. Die zat constant verstopt omdat ik de antibiotica langs de sonde heb gegeven en dat is zo'n kleverig en plakkerig gedoe. Elk uur kreeg ik een alarm op dat apparaatje. Maar nu lijkt het opgelost te zijn. Deze avond was ik het zat (moest ervoor 3X per nacht opstaan om die sonde door te spoelen) en ging naar het ziekenhuis. De verpleegster zei dat spoelen met COLA! echt helpt. Cola lost alles op. Een beetje cola door de sonde spoelen, een uurtje laten weken, met water spoelen en voila! Sonde terug proper! Ongelofelijk. Mijn dochter heeft dus nu voor het eerst een beetje (6ml) cola gekregen en ik heb terug een goede nachtrust.
Vandaag ging ze voor de 5e keer chemo krijgen en op maandagavond had ze rond 19u 38°C. Ik dacht: "Ik wacht nog eventjes af. Als de temperatuur nog stijgt dan zal ik wel bellen naar het ziekenhuis." De temperatuur zakte zelfs tot 37,8°C en ik dacht met een gerust hart te gaan slapen. 's Morgens (dinsdag) waren we dus in het ziekenhuis voor de 5e chemo. Dr Jelle vroeg mij hoe het ging met Emma. Ik zei dat alles ok was maar dat ze gisterenavond 38°C eventjes had gehad. En hij zei: " Waarom heb je niet gebeld. Je weet toch dat vanaf 38°C je moet bellen!" Hij was echt boos. Andere vepleegkundigen gaven mij ook al de wind vanvoren. Eentje zei me zelfs: "Wil je ze soms kwijt aan een infectie? Kindjes met chemo kunnen als ze een infectie hebben op een paar uur doodziek worden. Als jij gisteren was gaan slapen en midden in de nacht ging het slechter dan kan je ze kwijtraken want haar afweersysteem is verzwakt. Ze is niet als een ander kindje dan wel goed tegen een infectie kan vechten!" Ik voelde mij al doodschuldig maar gelukkig op dat moment had ze geen koorts (12u). Ondertussen werd er een kweekje gemaakt om na te gaan of ze geen bacterie had. Om 13u kreeg ze dan de toelating om de chemo te krijgen. Ze vertelden wél dan haar CRP -waarden (infectie waarde) licht verhoogd waren. Om 15u was alles gegeven en de verpleegster wilde net haar catheder afsluiten toen ik voelde dat ze gloeide als een oventje. Ik vertelde dit aan de verpleegster en ja hoor: 38,5°C koorts onder de oksel en het steeg snel. Toen kwam het verdict: we moesten blijven. Ze kreeg iets tegen de koorts en pijn en daar zaten we dan terug. De volgende dag kwam uit de kweek dat ze een streptokokken bacterie hadden gevonden dus ze moest antibiotica krijgen . Haar hemoglobine (rode bloedcellen) was ook te laag dus ook nog een bloedtransfusie. Daar knapte ze echt van op! Ze zag niet meer zo lijkbleek en had veel meer energie. Gelukkig had ze geen koorts meer (37,6°C) en dat bleef zo. Die avond mochten we naar huis vanaf 20u onder de stricte voorwaarde dat ik ging bellen als ze deze avond nog koorts had. Maar ik heb mijn lesje geleerd hoor! Vanaf nu bel ik wel als ze 38°C heeft.
Vandaag was de eerste dag dat ze ,na de chemo die dinsdag , zonder pijnstilling kon. Wat een verademing, mijn dochter terug. Wel sliep ze heel veel (20u van de 24u!) en had ze de donderdag EN de vrijdag haar maagsonde uitgetrokken zodat we terug naar het ziekenhuis moesten om ze terug te plaatsen. Als ze slaapt worden nu haar handjes vastgebonden aan de spijlertjes van haar wiegje. Dat klinkt eng maar is het echt niet hoor! Ze slaapt er prima mee en de sonde gaat het nu niet meer uit. Want ze terugsteken is echt heel vervelend.
Deze morgen was het een beetje paniek want ze had haar speciale maagsonde (die gaat tot in het begin van de darm) er zelf uitgetrokken!!! Dus moest ik deze morgen terug naar het ziekenhuis om ze te laten plaatsen. Dat ging echt niet zo makkelijk!! Ze zit er nu terug maar het zal nog een paar dagen duren voor ze echt goed zit. Door de beweging van de maag moet de sonde (met verzwaarde punt) zelf naar de darm zakken. Dus nu heeft ze terug een beetje last van de reflux.. Gelukking slaapt ze veel (23u-08u en van 10u30-15u30 en van 17u-18u30 en van 20u-22u) Ze slaapt echt veel meer dan anders maar volgens de artsen deze morgen komt dat door de pijn die ze tussendoor voelt heel afmattend is...
Gelukkig duurt die pijn ongeveer 2 tot 3 dagen (max) dus het ergste is voorbij. Deze avond zat ze constant te wriemelen en ik zag dat ze doodop was dus ik gaf haar de pijnstilling (er zat al 7u tussen de vorige keer) en 15 min erna viel ze in slaap. Ze slaapt nu al terug sinds 19u. Hopelijk is ze nu deze nacht de pijn kwijt. Morgen moeten we al terug naar het ziekenhuis want de catheder moet 'geflushed' worden (heparine uit de catheder en verse heparine erin). De heparine gaat bloedklontertjes in de catheder tegen en de hechtingen aan haar schoudertje (van de operatie van het plaatsen van de catheder) mogen eruit. Dus morgen weten we terug onze dag gevuld.
Ik zag ook vandaag dat haar haartjes uit beginnen te vallen Maar gelukkig groeien ze na de kuur terug maar ik had zo gehoopt dat ze niet zouden uitvallen. Niet elk kindje verliest zijn/haar haartjes maar zij dus wel...
Dinsdag heeft ze dus haar 2e chemo gehad en alles ging goed toen we om 18u thuis kwamen. Ze sliep tot 22u. Ze hebben wel de dosis al verlaagd omdat ze er de vorige keer zo heftig op reageerde (haar darmen werkten al slechter) Ik heb haar wel pijnstilling gegeven om 22 u ondanks dat ik nog niet zag dat ze pijn had. Om 23u30 sliep ze terug in en om 04u 's nachts werd ze wakker, duidelijk van de pijn (hoog en schel gehuil) dus terug pijnstillen en na ongeveer 30min sliep ze terug in maar om de 15min huilde ze eens zacht in haar slaap.
31 januari 2008
ze heeft duidelijk pijn aan haar mondje : ze wreef constant met haar knuistje over haar mond en huilde daarbij. 1 van de bijwerkingen van vincristine (chemo) is ook pijn in de kaakspier. Dat had ze dus. Dus om de 6u (ik zeurde een beetje met de tijd : lees 5,5u) gaf ik haar pijnstilling. Verder slaapt ze verdacht ook heel veel (20u per dag) en als ze wakker is probeer ik dat ze een beetje kan spelen. Maar na 30 min is ze terug moe. Deze nacht ging het iets beter maar zonder pijnstilling kan ze nog niet. Ze wordt zelf spontaan wakker van de pijn na ongeveer 6u dus ik geef ze dan ook die pijnstilling.
Ze had 3X gespuugd sinds we thuiskwamen en na wat geprobeer zijn we erachter gekomen dat ze 1 medicatie niet verdraagt en dat veroorzaakt het braken. Gelukkig is het maar de medicatie die ervoor zorgt dat ze goed stoelgang maakt: Lactulose-Duphalac, een stroperig drankje dat ik wel via de sonde mocht geven maar dat toch té zwaar voor haar maagje is. Sinds we die medicatie weglaten, heeft ze niet meer gebraakt. Alles gaat perfect! Ze begint terug soms zelf flesjes van 60!!CC te drinken. Dat deed ze al heel lang niet meer. Jammer genoeg, is er morgen terug de chemo... Dat zal haar terug pijn geven (een soort zenuwpijn, zoals je soms je elleboog stoot en dan voel je soms ook zo'n electrisch schokje) in haar handen en voeten. Maar bij haar kan dat wel tot 2 dagen na de toediening van de chemo duren En de misselijkheid, spierkrachtverlies, letseltjes in de mond (aftjes),... Dus normaal gezien zal ze vanaf morgen terug slechter drinken maar ze heeft nu ten minste thuis al een paar dagen kunnen aansterken.
Deze ochtend wou ik haar medicatie geven via haar maagsonde en 2 min nadien begon ze terug te braken. Ik belde naar het ziekenhuis en als ze nog 1X braakt dan moeten we terug . Ze krijgt thuis continue sondevoeding (25CC per uur) en dat verdraagt haar maagje net. We moeten ook 5X per dag haar 20CC aanbieden per fles zodat ze haar zuigreflex niet kwijt raakt. Verder mag ze tot dinsdag geen chemo want ze is te verzwakt. Ze weegt nu 4kg770. Hopelijk braakt ze niet meer vandaag
We zijn eindelijk terug thuis. Ze lag al in het ziekenhuis van vorige week donderdag. En nu is ze terug thuis. Wel met een bang hartje... Ik heb gisterennamiddag echt moeten pleiten bij de artsen om ze mee te mogen nemen. Ze lag daar omdat ze niet meer wou drinken. Onderzoek heeft nu aangetoond dat ze zware reflux heeft en verminderde dunne darmwerking door de chemo. Ze kreeg eerst een gewone maagsonde maar nog steeds lukte dat niet dus nu heeft ze een speciale maagsonde : eentje die onderaan de maagsonde een verzwaarde punt heeft. Door de maagbeweging moet het uiteinde van de sonde rechtstreeks naar de darm gaan zodat ze niet meer misselijk is door de reflux. De sonde zat gisteren nog niet diep genoeg en de artsen wilden dat ze bleef tot de sonde goed zat (zien ze op RX-foto) maar dat wachten kon ze toch evengoed thuis???? Dus mochten we naar huis op voorwaarde dat we ONMIDDELLIJK belden bij problemen (misselijkheid,braken,...) We kwamen thuis om 18u en om 22u was het al zover. Ze moest Omeprazole (tegen zuur in maag) via de mond innemen en 2 min nadien begon ze te braken. Gelukkig bleef het bij die ene keer. Deze nacht verliep rustig .
Donderdagavond is ze dan terug opgenomen en ze ligt er nu nog steeds. Ze krijgt nu sondevoeding en dat zal zo blijven tot het einde van de kuur...maar de sondevoeding kan ook thuis gebeuren (OEF!!) Morgen krijgt ze de Hickmann-catheder dus zal ze in de toekomst niet meer geprikt moeten worden + een gastroscopie om te kijken naar de slokdarm hoe verbrandt hij is door de reflux. Gisteren heeft ze 24u PH-metrie gehad om de zuurtemomenten te kunnen bekijken... Het stopt niet voor ons... Het is zwaar, heel zwaar en ook voor haar 2 broertjes van bijna 3 en 5,5 jaar. Gelukkig gaan ze uitleg + begeleiding krijgen in het ziekenhuis want die is echt nodig. We zien wel maar we hopen dat alles vlot verloopt maar we blijven realistisch: in theorie duurt die kuur 10 weken maar de professor verwittigde ons al :ze zal ZEKER 1X een infectie krijgen en 1X zullen de bloedwaarden niet goed zijn en dan wordt de kuur voor 1 week uitgesteld
Vandaag moet haar catheder 'geflushed' worden. Ik had haar afgekoppeld van de sondevoeding om 08u om de andere kindjes naar school te brengen. Om 10u moest ik in het UZ zijn en om 11u dacht ik: "Ik geef haar een flesje want ze is nu al zo lang zonder eten". Maar ze zag er helemaal niet hongerig uit.. Ze dronk 50cc en hopla , alles terug eruit op de verpleegster en mijzelf ondergespuugd. Toen vermoedde ik al dat er iets niet goed zat. Ik ging na haar behandeling een paar verdiepingen hoger, naar haar arts om dit toch eventjes te vermelden. Want eigenlijk zag ze er al een dag niet zo goed uit. De arts vertelde mij dat haat bloedwaarden goed waren en dat ik haar goed in de gaten moest houden. 's Avonds kreeg ze ook diarree en koorts maar niet hoger dan 38,2°C (onder de oksel) dus we moesten niet terug naar het ziekenhuis.
08 maart 2008
Deze ochtend had ze gelukkig geen koorts meer en nog een geluk dat haar sonde tot in haar darm zit waardoor ze niet moet spugen. Ik zag ze wel kokhalsen af en toe maar zolang ik haar geen extra flesjes gaf, hield ze alles binnen. Die middag werd ook mijn jongste zoon ziek (overgeven en diarree) en daarna was ik aan de beurt Gelukkig was het een kortstondig virus en 2 dagen later waren we terug OK
11 maart 2008
Vandaag heeft ze dan voor de 8e keer chemo gehad. Alles verliep goed tot 's avonds ze om 22u45 haar sonde had uitgetrokken. Dus terug richting ziekenhuis en we waren pas rond 00.00u terug thuis. Omdat de sonde vanzelf, door de maagbeweging, moet zakken naar de darm, heeft ze dus tijdelijk terug last van de reflux. En dat hebben we geweten: huilen, huilen, huilen,... Ze is heeeel onrustig, geeft regelmatig mondjes terug, hoest veel, is ongemakkelijk,..
14 maart 2008
En ook vandaag zit de sonde nog niet goed. En heeft ze ook een mega verkoudheid erbij met de nodige ongemakken 's nachts. Maar goed, nog 2 kuren en dan is alles over...
3 januari werd ze pre-operatief opgenomen op 3K6 en 4 januari gebeurde de ingreep...De eerste dagen heeft ze morfine gekregen maar ze had toch wel pijn. We waren terug thuis op dinsdagnamiddag... Het lidteken is groot : vanaf haar botstbeen tot onder haar navel. Het is schrikken maar wél goed dat na 6 dagen ze al naar huis kan.
De tussentijdse echo toont aan dat de tumor op 1 week met 0,5cm is gegroeid dus geen reden om onmiddellijk te opereren. De datum 4 januari wordt aangehouden.
Voor de geruststelling heeft de pediater op 18 december voorgesteld om een echo van de lever te maken. Gewoon om te zien of de vorm van de lever OK is. Diegene die de echo deed, ging eventjes naar de nieren en ik vroeg: "Is alles ok?". Hij antwoorde niet. Hij zei na een paar minuten: 'Er zit daar precies een cyste". Hij haalde er een oudere bij. Ik stak mijn hand uit om hem te begroeten maar hij negeerde mij en begon meteen aan de echo. Ik zei dus nog eens: " Is alles ok?" En zij begonnen zo te tegen elkaar te fluisteren. Ik vroeg het nog eens en hij zei: " Er zit daar toch een massa die daar niet hoort en die onderzocht moet worden."
Ik begreep het niet en was zooo in de war. Dit had ik niet verwacht. Ik ging terug naar de pediater en die zei dat ik naar het UZ Gent moest gaan voor verder onderzoek. Hij zei dat als het iets kwaadaardig zou zijn, dat hoe vlugger we erbij waren , hoe beter de slagingskansen. Ik vatte het echt niet dus ik zuchte en vroeg: "En hoelang gaat het duren voor die afspraak in het UZGent?" Hij zei dat ik onmiddellijk moest gaan en hij waarschuwde mij dat ik op een afdeling ging terecht komen die zeer onaangenaam is: pediatrische oncologie. Hij keek me ook zo raar aan. Zo bezorgd en nog viel mijnen frank niet... Ik belde onmiddellijk naar Paul om hem te zeggen dat ze "iets" gevonden hebben en dat ik naar het UZ Gent moest. Hij vroeg nog aan mij of dat ging lukken alleen en ik zei: " Tuurlijk gaat dat gaan". Maar ik had de telefoon toegelegd en het was precies of alles dan pas een beetje doordrong. Ik heb in paniek teruggebeld naar Paul en gezegd dat ik dat helemaal niet alleen aankon en of hij AUB ook naar daar wilde komen. Daar aangekomen heeft ze een reeks onderzoeken gehad ( echo's+ MNR) met allerlei rare bijwerkingen van het roesje dat ze haar gegeven hebben voor de MRI (zakken van saturatie, hoge bloeddruk,...) 2 dagen later kwam dat het voorlopige verdict: een tumor op de nieren met 90% kans dat ze goedaardig is (een mesoblastisch nefroom). Maar de bloedvaten naar de tumor liggen te dicht bij de nier en 1 nier hebben ze dus ook weggenomen. Die 3 dagen waren een hel. Die afdeling is afschuwelijk! Ze ligt VOL met kleine kindjes die kanker hebben.... Ze maken een afspraak : 4 januari 2008 word ze geopereerd en tussentijds wordt 1 echo gemaakt.
Emma is nu 7 weken oud en ziet nog steeds zo geel. Ik geef nu wel borstvoedinging maar ik ben er niet gerust in... Ik bel de pediater en maak een afspraak. 2 dagen later kan ik bij hem terecht. Hij denkt dat het van de borstvoeding komt maar voor de zekerheid, als ze volgende week nog zo geel ziet,zal hij een echo nemen van haar lever.
ook haar wimpertjes vallen nu uit...
26 februari 2008
en ik heb terug een goede nachtrust.
19 februari 2008
3 februari 2008
01 februari 2008
25 januari 2008
07 maart 2008
18 december 2007
