29 april 2008

Daar is de dag dan van de 1e grote controles: MRI, CT-scan, bloedonderzoek, echo,...
Enkel de man van de echo zei dat het er goed uitzag.
Tijdens de rest van de onderzoeken, vertelde niemand ons iets.

08 mei 2008

Na een zenuwslopende week is de dag aangebroken dat we het gaan weten: is alles echt weg?
Om 17u hebben we het gesprek met Prof. Laureys.
En dan het verlossende nieuws: ze hebben niets meer aangetroffen!!!!!!!!!!!
We hadden natuurlijk heel veel vragen ivm de toekomst,enz...
Maar het komt erop neer dat ze pas genezen zal zijn na 6 jaar.
Dan pas heb je een beetje zekerheid alhoewel ze dit ook nuanceerde met een verhaal van een patientje dat na 10 jaar terug een Wils-tumor kreeg...
Ik was natuurlijk blij dat ze niets hadden gevonden maar tergelijkertijd kwam het besef dat met het eindigen van de chemokuur, al de rest niet eindigt: de onzekerheid, de angst,...
Ergens in mijn hoofd had ik de onrealistische verwachting dat ze zou zeggen: " En nu zijn jullie ervan af!"
Ze kan geen garanties geven dat de tumor niet terugkomt enkel de hoop geven dat alles weg zou blijven.
Ik was ook bezorgd over haar achterstand in ontwikkeling maar ze verzekerde ons dat die opgevolgd zou worden.
Maar tergelijkertijd waarschuwde ze ons dat het wel een JAAR kan duren eer de neuropathie verdwijnt en ze terug de volledige kracht terugkrijgt in haar benen en armen.

Emma is zo'n braaf en rustig kind! Ze lacht veel maar zo echt schaterlachen doet ze zelden. Ze brabbelt ook nog niet. Enkel de 'euhe klanken. Ook het leren zitten of omrollen zal later gebeuren.
We zien bv dat als ze moe is, ze haar hoofdje ook niet goed recht houdt. Dus dat van die spieren zal echt zo zijn.
Het enige waar ze nog pijn van heeft zijn haar darmen. Ze heeft veel constipatie en die is enkel een beetje weg te nemen met Duphalac.
Als ze die niet krijgt is haar stoelgang zo hard dat haar poepje wondjes heeft.

Ik vind het moeilijk om te geloven dat het goed zal gaan.
Ik weet het niet. Ik moet eraan wennen denk ik. Ergens werwacht ik steeds de slechte woorden te horen: " Het spijt ons maar de tumor is terug,.." Of zoiets.
Ik kan het niet geloven dat het voorbij is. Ik denk dat dat wel zal beteren na elke controle.
Het is voornamelijk omdat de professor ons vertelde dat ze geen garanties kan geven dat het goed zal blijven gaan...
Maar de tijd zal hopelijk raad brengen!

Maandag mag haar cathedertje eruit!
Alweer een mijlpaal!
Nu de voeding nog want ze krijgt nog steeds continu sondevoeding.