Vandaag was de eerste dag dat ze ,na de chemo die dinsdag , zonder pijnstilling kon. Wat een verademing, mijn dochter terug. Wel sliep ze heel veel (20u van de 24u!) en had ze de donderdag EN de vrijdag haar maagsonde uitgetrokken zodat we terug naar het ziekenhuis moesten om ze terug te plaatsen. Als ze slaapt worden nu haar handjes vastgebonden aan de spijlertjes van haar wiegje. Dat klinkt eng maar is het echt niet hoor! Ze slaapt er prima mee en de sonde gaat het nu niet meer uit. Want ze terugsteken is echt heel vervelend.
Deze morgen was het een beetje paniek want ze had haar speciale maagsonde (die gaat tot in het begin van de darm) er zelf uitgetrokken!!! Dus moest ik deze morgen terug naar het ziekenhuis om ze te laten plaatsen. Dat ging echt niet zo makkelijk!! Ze zit er nu terug maar het zal nog een paar dagen duren voor ze echt goed zit. Door de beweging van de maag moet de sonde (met verzwaarde punt) zelf naar de darm zakken. Dus nu heeft ze terug een beetje last van de reflux.. Gelukking slaapt ze veel (23u-08u en van 10u30-15u30 en van 17u-18u30 en van 20u-22u) Ze slaapt echt veel meer dan anders maar volgens de artsen deze morgen komt dat door de pijn die ze tussendoor voelt heel afmattend is...
Gelukkig duurt die pijn ongeveer 2 tot 3 dagen (max) dus het ergste is voorbij. Deze avond zat ze constant te wriemelen en ik zag dat ze doodop was dus ik gaf haar de pijnstilling (er zat al 7u tussen de vorige keer) en 15 min erna viel ze in slaap. Ze slaapt nu al terug sinds 19u. Hopelijk is ze nu deze nacht de pijn kwijt. Morgen moeten we al terug naar het ziekenhuis want de catheder moet 'geflushed' worden (heparine uit de catheder en verse heparine erin). De heparine gaat bloedklontertjes in de catheder tegen en de hechtingen aan haar schoudertje (van de operatie van het plaatsen van de catheder) mogen eruit. Dus morgen weten we terug onze dag gevuld.
Ik zag ook vandaag dat haar haartjes uit beginnen te vallen Maar gelukkig groeien ze na de kuur terug maar ik had zo gehoopt dat ze niet zouden uitvallen. Niet elk kindje verliest zijn/haar haartjes maar zij dus wel...
Dinsdag heeft ze dus haar 2e chemo gehad en alles ging goed toen we om 18u thuis kwamen. Ze sliep tot 22u. Ze hebben wel de dosis al verlaagd omdat ze er de vorige keer zo heftig op reageerde (haar darmen werkten al slechter) Ik heb haar wel pijnstilling gegeven om 22 u ondanks dat ik nog niet zag dat ze pijn had. Om 23u30 sliep ze terug in en om 04u 's nachts werd ze wakker, duidelijk van de pijn (hoog en schel gehuil) dus terug pijnstillen en na ongeveer 30min sliep ze terug in maar om de 15min huilde ze eens zacht in haar slaap.
31 januari 2008
ze heeft duidelijk pijn aan haar mondje : ze wreef constant met haar knuistje over haar mond en huilde daarbij. 1 van de bijwerkingen van vincristine (chemo) is ook pijn in de kaakspier. Dat had ze dus. Dus om de 6u (ik zeurde een beetje met de tijd : lees 5,5u) gaf ik haar pijnstilling. Verder slaapt ze verdacht ook heel veel (20u per dag) en als ze wakker is probeer ik dat ze een beetje kan spelen. Maar na 30 min is ze terug moe. Deze nacht ging het iets beter maar zonder pijnstilling kan ze nog niet. Ze wordt zelf spontaan wakker van de pijn na ongeveer 6u dus ik geef ze dan ook die pijnstilling.
Ze had 3X gespuugd sinds we thuiskwamen en na wat geprobeer zijn we erachter gekomen dat ze 1 medicatie niet verdraagt en dat veroorzaakt het braken. Gelukkig is het maar de medicatie die ervoor zorgt dat ze goed stoelgang maakt: Lactulose-Duphalac, een stroperig drankje dat ik wel via de sonde mocht geven maar dat toch té zwaar voor haar maagje is. Sinds we die medicatie weglaten, heeft ze niet meer gebraakt. Alles gaat perfect! Ze begint terug soms zelf flesjes van 60!!CC te drinken. Dat deed ze al heel lang niet meer. Jammer genoeg, is er morgen terug de chemo... Dat zal haar terug pijn geven (een soort zenuwpijn, zoals je soms je elleboog stoot en dan voel je soms ook zo'n electrisch schokje) in haar handen en voeten. Maar bij haar kan dat wel tot 2 dagen na de toediening van de chemo duren En de misselijkheid, spierkrachtverlies, letseltjes in de mond (aftjes),... Dus normaal gezien zal ze vanaf morgen terug slechter drinken maar ze heeft nu ten minste thuis al een paar dagen kunnen aansterken.
3 februari 2008
01 februari 2008
