heb ik de ziekte of niet? de weken van de onzekerheid
29-11-2014
eerste 3 dagen in de kliniek.
Hoi Iedereen.
Ondertussen lig ik van donderdagmiddag al in de kliniek. Normaal moest ik pas vrijdagochtend binnenkomen maar donderdagochtend kreeg ik telefoon van de kliniek met de vraag of ik die middag al kon binnenkomen. Dit komt omdat ze dan al de tijdelijke centrale catheter in de grote ader onder mijn sleutelbeen konden steken en bloed prikken. Anders kon deze catheter pas vrijdag in de namiddag geplaatst worden en konden ze pas in de late namiddag met de chemo starten. Indien dit was gebeurd hadden ze me regelmatig in het midden van de nacht moeten wakker maken om baxters te wisselen. Nu die catheter donderdag al gestoken was konden ze vrijdagochtend rustig beginnen met het opstarten van de chemotherapie. Vlak voor ze de eerste bakster gingen aansluiten was het even moeilijke. Het besef dat het gevecht nu echt begint. Dit was snel over en enkele minuten later zag ik het terug volledig zitten.
De eerste 24u zijn tot nu toe vrij goed verlopen. Eerst krijg je een baxter van 1L vocht die moet doorlopen op 3u. Dit doen ze omdat een van de producten van de chemo heel toxisch is voor de nieren en die gedurende deze tijd goed in werking moeten blijven. Gedurende 24u krijg ik in totaal zo 4 baxters te verwerken. Dit dan in combinatie met wat ik zelf drink en de baxters waar de chemo zelf inzit maakt dat ik de voorbije 24u gemakkelijk 6l vocht heb binnen gekregen. Dus beweging naar het toilet was er wel genoeg. Een chemokuur bestaat uit 3 delen. Eerst krijg je het eerste deel chemo met een baxter die op 1u leeg is. Als deze leeg is krijg je je 2e deel chemo. Dit ook in vorm van een baxter die ook over 1u loopt. Als dit leeg is krijg je een draagbaar pompje met het 3e deel van de chemo kuur. Dit is een baxter die over 5 dagen loopt. Daarom het pompje om ervoor te zorgen dat het heel gelijkmatig leegloopt over 5 dagen. Dit is dus heel traag als je weet dat de baxter maar 250ml is.
Wat de bijwerkingen betreft valt het tot nu toe heel goed mee. gisteren eigenlijk geen bijwerkingen gehad. Vandaag was ik deze morgend een klein beetje misselijk maar met de medicatie tegen misselijkheid was dit wel snel opgelost. Voor de rest heb ik vandaag al een paar keer de hik gehad. Of dit met de chemo te maken heeft of niet zal ik eens aan de dokter vragen. Voor de rest valt het al bij al nog mee. Al maak ik mij ook geen illusies en zal het ergste nog wel komen.
Wat mijn verblijf hier bertreft kan natuurlijk niets tippen aan thuis te zijn maar van het personeel van het uza heb ik echt geen klagen. Deze mensen doen veel meer dan hun job en als je iets vraagt is er nooit iets teveel. als ik bv zin heb in een cola of ijsje heb ik het maar te vragen. De verpleging heeft ook altijd een luisterend oor. Ook hebben ze begrip voor de situatie zonder iemand echt te "bepamperen". Voor deze mensen doe ik echt mijn hoedje af. Als tijdverblijf heb ik hier al een aantal boeken, heb mijn labtop en dvd's mee, ik doe af en toe eens een wandelingetje over de gangen, er komt regelmatig bezoek,... Enig minpuntje: snachts hoor je echt alles, als er iemand zijn pompje leeg is en in alarm gaat, als er iemand een oproep doet naar de verpleging maakt dit ook een geluid en hoor je dat,.. daarom heb ik gevraagd aan Kathy om oordopjes mee te brengen. Maar voor de rest mag ik echt niet klagen.
Normaal is volgende woensdag mijn pompje leeg en mag de tijdelijke catheter verwijderd worden en mag ik naar huis. Dan ben ik een kleine 2 weken thuis en daarna start de 2e kuur. Tegen dan zou ook de portacath moeten steken en mag ik dus eens de eerste 2 producten zijn ingelopen en ik alleen nog maar het draagbaar pompje heb naar huis, dus moet ik dan maar 1 nacht blijven.
Dit zijn mijn eerste ervaringen met het verblijf op de afdeling oncologie en met de chemotherapie.
Ook heb ik gezien dat mijn blog al bijna 1100 keer bekeken is. Dit vertaalde zich ook en de steunbetuigingen die ik overal krijg. Normaals: Merci iedereen!!!
Hier ben ik terug. Ondertussen heb ik vorige week enkele onderzoeken ondergaan. Eerst en vooral moest ik vorige dinsdag op consultatie komen bij DR Van Laer. Arts van de Neus keel en oren. Deze wist mij te zeggen dat de tumor in de keel dus de "primaire" tumor was en dat die in de heup een uitzaaiing is van de slokdarm. Daar zit dus die andere ambetanterik. Hoog boven in de slokdarm. Om te weten welke tumor het juist is moest hier natuurlijk ook een bioptie van gebeuren. dit gebeurt door middel van een gastroscopie en dan nemen ze een stukje tumor weg. Man dit deed pijn. Eerst moest ik kiezen of ik enkel plaatselijk in de keel verdoofd wou worden of daarbovenop ook nog een plaatselijk kalmeermiddel ingediend wou krijgen. Al een geluk heb ik voor dit tweede gekozen. Al wie al een gastroscopie heeft ondergaan weet hoe vervelend dit is. Nu het verschil tussen een gewone gastroscopie en dit is dat ze hier bovenop ook nog eens in de slokdarm een stuk tumor moeten wegsnijden. Ik kan je wel garanderen dat (zelfs met een kalmeringsmiddel) ze werk met mij hebben gehad want dit deed echt geen deugd. Achteraf stond blijkbaar ook nog een bloedonderzoek op het programma en een consultatie bij de Dokter van maag en darmen omdat de slokdarm eigenlijk voor maag en darmen is maar omdat het zo hoog zit is dit echt een heel twijfelgeval of het voor nko of maag darm is. Uiteindelijk trekken ze het zich allebei aan en volgen ze het beiden ook mee op.
Vandaag moest ik dus terug bij Dokter van Laer komen om de bioptie te bespreken en de behandeling te bespreken. Rond 8u30 waren we stipt op post en nog geen 10min later was het aan ons. Dr Van laer kwam binnen en vertelde me dat het dus om slokdarmkanker gaat die behandeld dient te worden met chemotherapie. Daarvoor moest ik dan weer naar de volgende specialist: die van oncologie. Dr Van Den Bergh. Hier kon ik onmiddellijk bij terecht en nog geen 20min later zat ik bij hem op kantoor. Als oncoloog weet hij dus perfect hoe hij dit moet aanpakken. Zijn uitspraak was dat er zo snel mogelijk dient gestart te worden met chemotherapie. Normaal moet er eerst een vaste catheter, de zogenaamde portacath, gestoken worden. dit is een catheter die vast ingebouwd word en zo de meeste tijd van de chemo thuis zou kunnen doorbrengen. Deze kon normaal maar volgende week geplaatst worden en dan pas woensdag of donderdag pas met de chemo te starten. Dr Van Den bergh vond dit precies geen goed idee en stelde voor om de eerste sessie van de chemo morgen al te starten maar dan met een "gewone" catheter. Dit wil dan wel zeggen dat ik in het ziekenhuis moet blijven gedurende de kuur omdat deze catheter makkelijk los kan komen. Dit wil dus zeggen dat ik de eerste keer gedurende 6 dagen in het ziekenhuis moet verblijven. Dit was voor mij geen probleem. Hoe sneller er gestart wordt hoe beter. Tot ik mocht beginnen met vragen die ik had. Ik vroeg hem of de Chemo invloed kon hebben op mijn vruchtbaarheid. Doordat Kathy en ik in de toekomst toch graag kinderen zouden hebben en ik nog net iets te jong ben om hier niet over na te denken denk ik niet dat dit een rare vraag was. Blijkbaar is buiten de gekende bijwerkingen zoals haaruitval, bloedarmoede en heel moe zijn dus ook onvruchtbaarheid één van de mogelijke bijwerkingen van Chemotherapie. Hierop heeft Dokter van Laer naar de fertiliteitskliniek gebeld en gevraagd om voor mij zo snel mogelijke een afspraak te maken. Dit kon als bij wonder ook onmiddellijk. Om een lang verhaal kort te maken hebben ze 2 "stalen" nodig om in te vriezen. Tussen deze 2 "stalen" moet minstens 1 dag tussen zitten. Donderdag dus 2e staal en daarom wordt er vrijdag gestart met de Chemo. Al deze consultaties op 1 voormiddag waren best vermoeiend. In totaal zal ik 6 kuren chemotherapie nodig hebben die zich om de 3 weken herhalen. Wat dus wil zeggen dat er elke keer een kuur van 5 dagen volgt, gevolgd door 2 weken herstel. In principe heb ik dan in Maart mijn laatste kuur. Ook zal mijn heup waarschijnlijk extra bestralingen nodig hebben omdat die tumor zich in mijn bot heeft genesteld. Maar dit is natuurlijk nog helemaal niet zeker. Eerst moeten we 2 kuren afwachten en dan wordt er gekeken of de chemo begint aan te slaan.
Er rest mij dus nog een lang gevecht maar ik zie geen andere mogelijkheid dan dat ik dit ga winnen. Al mijn doelen die ik tot nu toe gesteld heb heb ik allemaal al gehaald dus deze uitdaging ga ik ook wel overwinnen. Misschien zal het heel zwaar worden maar een weg terug is er nu niet meer. I'm ready for it!!
Ook vinden jullie het misschien raar dat ik hier openlijk over de vruchtbaarheid enzo praat maar ik wil hier heel open over zijn en er geen taboe rond maken. Ook voor diegenen die er in de toekomst zelf mee te maken krijgt ( wat ik uiteraard niemand toewens) of als jullie iemand kennen die in deze situatie zit en hier niet aan zou denken, dan kan dit misschien nuttig zijn om te weten.
Zo, ik houd jullie wel op de hoogte vanuit de kliniek hoe alles verloopt. Nogmaals bedankt iedereen voor de steun die ik soms van onverwachtse hoek ondervind. Ook hoor ik uit sommige hoeken dat er sommige mensen zijn die niet goed weten wat ze tegen mij moeten zeggen. Alle begrip hiervoor. Ik zou het misschien ook moeilijk vinden om een gesprek aan te knopen. Maar als je niet goed weet wat zeggen, dan kan het misschien helpen om gewoon een gesprek te openen dat er niets mee te maken heeft en een gewoon gesprek aan te gaan. Toch alle begrip hiervoor.
