heb ik de ziekte of niet? de weken van de onzekerheid
25-10-2014
update, nog meer onzekerheid,....
Hoi iedereen,
Het is een tijdje geleden maar de laatste dagen is er ook niet echt iets spectaculair gebeurd, tot gisteren.....
Eerst beginnen met vorige maandag. Dan heb ik een PET/CT scan laten nemen. Hierbij spuiten ze radio actieve suiker in je lichaam. Dit is bedoelt om alle delen in het lichaam die veel suiker nodig hebben (waaronder dus ook tumoren) te laten oplichten onder de scanner. Eerst wordt de vloeistof ingespoten en dan moet je ongeveer een uur wachten voorde scan kan genomen worden en de vloeistof overal zijn werk heeft kunnen doen. Ook spuiten ze hierbij een plasmiddel in om de radio actieve stof ook weer snel te kunnen uitplassen. Tijdens de eerste 30min van dit uur wachten mocht ik ook niet praten of lezen, kortweg, volledig ontspannen. Dit omdat de vloeistof de kans krijgt om ook optimaal in de hersenen te kunnen inwerken.
De rest van de week verliep zoals gewoonlijk. Elke keer ik een nieuwe plakker moet krijgen ben ik de dag daarop zo misselijk als iets. Met op kop weer woensdag. Dinsdagavond nieuwe plakker geplakt en woensdag was het echt weer erg. Een hele dag misselijk en het minste ik rechtstond en even bewoog moest ik braken. Plezant is anders. De rest van de dagen gaan dan beter maar je voelt dat je toch niet echt jezelf bent. Prof. somville zei me dat ik blijkbaar heel hard reageer op de pleisters en heeft me aangeraden om voorlopig te stoppen of de pleister nog eens in 2 te knippen om zo een nog mindere dosis te hebben. Ik ben voorlopig gestopt en overgeschakeld naar een combinatie van Tradonal en Dafalgan codeïne in de hoop dat deze voldoende de pijn stillen. anders wordt het terug plakken. Zonder die pleisters voel ik me momenteel al wel beetje beter. hopelijk blijft het met de pijn ook zo vanaf de pleisters volledig zijn uitgewerkt.
Gisteren (vrijdag) moesten we dus ook bij Prof. Somville komen om normaal de bioptie en Pet scan te bespreken. Viel dit bezoek even tegen. Van de bioptie was nog geen uitslag en de pet was niet echt positief. Eerst even de reden zeggen waarom de bioptie uitslag ondertussen al 10 dagen op zich laat wachten. Ze hebben bij mij een stukje bot moeten wegnemen om dit te onderzoeken. Hierbij moeten ze tot in de kleinste cellen kunnen kijken en zoals jullie weten bevat een bot veel kalk. Voor ze de kleinste cellen kunnen onderzoeken moet eerst heel het bont ontkalkt zijn. doordat ik nog heel jong ben en nog geen kalkafbraak hebt duurt dit proces 10 tot 14 dagen. Daarom dat ze gisteren dus nog geen uitslag hadden. Wat de pet scan betreft kan ik het volgende zeggen. buiten mijn hersenen die oplichten, wat heel normaal is omdat deze veel suiker nodig hebben waren er nog 2 andere plaatsen die oplichten. Eerst en vooral mijn heupstreek, wat we al wisten, en ook mijn halsstreek lichtte op. Dit wil dus zeggen dat er in die streek ook "iets" zit. Wat weten we niet want buiten aftekenen dat er daar iets is doet de pet scan ook niet meer. Ook kan de Prof. hierover ook nog geen uitspraak doen tot er ook hier nader onderzoek is gebeurd. Het eerste volgende onderzoek is dus een MRI van mijn halsstreek om duidelijk te kunnen zien wat er zit. Dit is dus geen goed teken. Het rare is dat ik dit ergens voelde aankomen. Ik heb al heel geruime tijd een klein beetje een hoest of prikkelbaar gevoel als ik aan het eten ben. Buiten het eten heb ik hier totaal geen last van. Ik was er al voor bij de huisarts geweest en die vermoedde dat ik toen een longontsteking had. ik had er toen foto's van mijn longen van laten nemen maar hier was dus niets op te zien en met al de miserie van mijn heup had ik aan dit kleine probleem ook geen verdere aandacht besteed. Maar het ging dus ook niet weg. Dus ergens had ik een vermoeden dat als er ergens in mijn lichaam iets zou gevonden worden, dit daar ergens zou zijn.
Wat dus wil zeggen dat we nog altijd niet weten waarop of waaraan, alleen dat we nog meer onzekerheid hebben. Enerzijds ben ik al gewoon om te wachten, anderzijds is het heel frustrerend te weten dat je iets hebt en na 4 maand nog altijd niet weet wat en hoe erg het is.
Ondertussen probeer ik mijn afleiding te vinden in andere zaken. Vorige zaterdag naar de fietsbeurs in Utrecht geweest met een aantal goede fietsmakkers. dit was echt heel tof maar wel vermoeiend. Vorige zondag was het dan de kick off dag van de Mon Ventoux Campagne van volgend jaar. hier heb ik mij weer ingeschreven voor La cannibale. Hopelijke weer een even goede prestatie als dit jaar. Savonds zijn we dan met mijn ouders en zus en schoonbroer gaan wokken. Vandaag staat er onze BBQ van de wielerclub gepland waar ik gisteren en vandaag 20kg patatten gescheld, gesneden en gekookt heb en 100 eieren voor heb gekookt. In de week hou ik mij vooral bezig met de studeren voor mijn cursus Sportverzorger. Hier wil ik College Kris voor bedanken om een prachtig logo voor te ontwerpen. Echt, knap!! Afleiding heb ik dus wel en de tijd gaat goed voorbij maar de onzekerheid blijft altijd wel.
Dit alles is niet alleen voor mij zwaar maar ook voor Kathy. Zij ziet er ook enorm van af maar spijtig genoeg kan ik niets aan deze rotte situatie veranderen. Maar we komen er wel door.
Ook wil ik alvast iedereen bedanken die mij heeft gebeld, sms'en gestuurd, berichten gestuurd via facebook,.... Als stuur ik niet onmiddellijk terug, dit doet me enorm veel deugd.
Vanaf ik meer weet of ik heb de behoefte om iets neer te pennen dan lezen jullie het wel.
