22/08/2017

22 augustus, of dag +1 zoals ze hem hier noemen. Wij zien het als de eerste dag na de transplantatie, de + daagjes, extra dagen, surpluskes??? Hopelijk zullen dit vele + dagen, weken, maanden, jaren worden voor Jade met de super cellen van haar grote zus.

 Zoals jullie al konden lezen is gisteren alles naar wens verlopen, Jade en Oona hebben beiden een rustige nacht achter de rug en na de verplichte controles mochten we deze middag met onze oudste het ziekenhuis verlaten. Super, zoals haar cellen zijn, waren Oona haar bloedresultaten gisterenavond reeds tiptop in orde. Haar powerlegertje had alle tekorten al mooi weg gewerkt. Als je de plakkertjes op haar rug en de prinsessenplakker op haar arm niet ziet, dan weet je absoluut niet welke heldendaad ze gisteren op haar palmares heeft mogen schrijven.

Net op onze grote dag kregen we in het ziekenhuis de ECHTE (zo zeggen ze hier toch) Minnie en Mickey Mousse op bezoek, recht uit Parijs naar 5K12D….zou dit een teken zijn dat we als alles achter de rug is eens op bezoek moeten gaan bij deze lieve vrienden…ik ben ervan overtuigd!!

De volgende 2 weken zouden nog wel eens zwaar kunnen zijn, maar vanaf dag +12 hopen we uit de gevarenzone te zijn.

We houden jullie op de hoogte!

19/08/2017

Vandaag kunnen we met grote opluchting vermelden dat de conditionering afgelopen is, voorlopig nog steeds zonder al te veel noemenswaardige bijwerkingen. (Jullie moeten weten dat ze deze vieze bijwerkingen ons in geuren en kleuren toegelicht hebben, dus wij zijn super blij met elke dag dat deze zich niet vertonen).

Laat alle stofjes nu maar hun werk doen zodat Jade haar beenmerg voldoende plaats maakt om de nieuwe talrijke bezoekers van haar zus feestelijk te ontvangen. En ja binnenkort zelfs op te nemen alsof het de hare zijn! Als we over binnenkort spreken, dan hopen we binnen 6 a 8 weken te kunnen zien dat stamcellen zich volledig thuis voelen en de waarden van de lymfocyten hoger zijn dan ze ooit gestaan hebben.

Indien jullie de komende dagen passeren langs Ravensdal, we moeten jullie teleurstellen…We verblijven alle 4 voor 2 nachtjes in ons buitenverblijf met de exotische naam 5K12D ;).

Mag ik ook nog even zeggen hoe blij we zijn met de fantastische familie en vrienden die wij hebben: kaartjes, cadeautjes, chocolade, taartjes, etentjes, smsjes, berichtjes op de blog, dagelijkse babbeltjes (al is het vaak via de elektronische weg)..… het is al té veel om op te noemen. Weet dat we jullie allen heel dankbaar zijn X

17/08/2017

Ondertussen heeft de nieuwe katheter zijn plaatsje gekregen ter hoogte van het sleutelbeen van Jade. Het is me wat hoor, al die draadjes in zo een klein lijfje. En alsof dat nog niet genoeg was kregen we maandag nog de boodschap dat ze, terwijl Jade nu toch onder narcose was, ook nog eens een maagsonde zouden plaatsen. Wat??!! Ja blijkbaar doen ze dit bij alle kindjes die een transplantatie moeten ondergaan. Preventief hoor mama, we gaan hem nog niet gebruiken, enkel voor moest ze misselijk zijn en haar medicatie of voeding niet kan binnen houden, om de maag en de darmen in werking te houden. Onder het motto “Wat moet gebeuren, zal gebeuren”, kan dit er ook wel nog bij zeker. En zo geschiedde…. We krijgen een baby terug met 1: veel draadjes uit het lijfje en 2: een draadje in haar neus. Gelukkig hoeven we geen schrik te hebben en kunnen we door de pleisters heen toch nog genieten van haar ‘putjes’ glimlach.

De maagsonde heeft wel geteld 48u standgehouden tot de grijpgrage handjes van een nieuwsgierige baby toch eens goed wilden voelen wat dat nu precies was dat in dat neusje zat. Jade besliste om gewoon de maagsonde eruit te trekken, als ze hem toch nog niet gebruiken moet die er volgens haar ook niet meer in zitten! De dokter beslist dan ook wijselijk om hem nog niet direct terug te plaatsen en af te wachten of ze hem eigenlijk wel nodig heeft. (wij hopen stiekem van niet).

De eerste dag conditionering is achter de rug zonder momenteel al te veel bijwerkingen…we tellen af!!