7 november 2023 ,
ondertussen zijn we november 2023 en er is veel gebeurd ondertussen ik ben op 28 augustus naar een nieuwe neuroloog gestuurd van de neurochirurg , omdat hij het allemaal buiten mijn inplantaten niet meer zo goed wist, vooral ook voor de medicatie op punt te zetten.
eerst had ik zoiets van daar gaan we weer , maar na mijn bezoek was ik blij dat ik bij Dr van den Bogaerde ben geweest voor de zoveelste opinie en voor mijn medicatie op punt te stellen.
Het is een rustige , goed luisterende dokter waar je je direct goed bij voelt, zag ook naar mijn houding die al direct fout zat, ik zat helemaal verkrampt in mijn rolstoel ook weer door de stress van wat brengt het hier weer mee.
De dokter heeft me goed onderzocht, dat was lang geleden dat een dokter me zo eens goed had onderzocht en vragen had gesteld.
na overleg was er besloten andere medicatie voor te schrijven, mijne Diazepam moest ik afbouwen en Tetrabenazine opbouwen, dat is medicatie voor zware spasme, dat was weer afwachten of het gaat aanslaan daarom heb ik ook zolang gewacht het hier te schrijven wat het resultaat is uiteindelijk.
het resultaat na 2 maanden deze medicatie te hebben genomen is wel 100% positief want ik heb er veel minder spasme mee , minder pijn en de beweeglijkheid is beter , wat allemaal positief is.
nu ben ik blij dat ik deze neuroloog heb ontdekt dank zei de neurochirurg en ik toch ben geweest uiteindelijk.
het enige nadeel van deze medicatie en bijwerking is slechter slapen, maar voor de rest geeft het me veel adem ruimte en meer levens kwaliteit in het dagelijks leven.
Ik ga nog wel naar de kinesist , voor relax massage's te krijgen om mijn spieren los te maken , waar er nog een probleem is door de spasme.
Ik ontdek wel dat het al mindere plaatsen zijn waar problemen zijn dan voor heen.
het slapen is echt wel een probleem soms ben ik al wakker om 5 uur, en ga maar om 11 uur s'avonds slapen ongeveer, maar slaap gelukkig wel direct in ,ik voel me dan bij wonder uitgerust dat dit vroeger niet het geval was al sliep ik toen langer ( bizar) maar waar.
ik sta nu op 3 pillen per dag en ga het voorlopig zo houden, omdat ik me daar goed bij voel.
in januari moet ik terug op controle bij Dr Van De Bogaerde, hij zal ook content zijn met het resultaat dat ik met de medicatie heb gemaakt,
afwachten wat hij verder nog zal zeggen ,of hij er nog iets moet aan toevoegen vanwege het slaap probleem.
afwachten dus in januari
tot dan voor verslag uit te brengen , maar eerst gaan we nog een moeilijke periode tegemoet met de feestdagen in zicht, niet mijn favoriete periode moet ik zeggen, daar moeten we door heen zoals elk jaar dit terug keert.
het is een tijd van veel piekeren, nadenken , en mijmeren naar vroeger toen ons kirby nog leefde.
We missen haar nog altijd even veel als 18 jaar geleden,
het gemis word er niet minder door de heen door zoals de gezegde wel is.
tot schrijfs , bye , bye voor iedereen die mijn blog hier leest.**************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
op
14 juni 2023,
op betere dagen heb ik mijn hobby's diamant Painting en tekenen en de FB dystonie terug opgenomen ,en haal daar wel voldoening van ook krijg ik veel steun van mijn ventje Roger en veel lotgenote en andere chronisch zieke mensen die ik ken.
nu met het betere weer gaan we al eens een terrasje doen, of iets samen eten met vrienden die ons helpen verhuizen ,want die verdienen dat wel.
op hen hebben we kunnen rekenen op moeilijke tijden en dat vergeten we niet.
Ze hebben me ook van okra gevraagd om expositie te doen met mijn hobby werkjes, en dat ga ik wel doen, gewoon eens om te tonen dat iemand met een handicap ook leuke hobby werkjes kan maken ondanks mijn pijn alle dagen.
al een bijeenkomst gehad met oude buren van vroeger ook waar we woonde, dat was ook wel leuk.
We maken het beste ervan, al krijg ik keer op keer te horen van de dokters in het ziekenhuis , dat ze met hun handen in hun haar staan wat ze nog moeten doen om mijn situatie met mijn gezondheid nog te kunnen verbeteren , zelfs de dokter van de pijnkliniek en de neurochirurg hebben al samen gezeten en naar een oplossing gezocht ,maar ben zowat uitbehandeld, we maken ons natuurlijk zorgen voor de toekomst wat die nog gaat geven , want de aanvallen en spasme zijn soms niet te doen?????
veel vragen weinig antwoorden, mijn inplantaten kunnen niet meer aangepast worden vanwege de bijwerkingen die ik zou hebben en complicatie's en aan de medicatie lijst kan er ook niet veel meer veranderd worden, nu de laatste poging word ik terug na al die jaren naar een neuroloog gestuurd die gespecialiseerd zijn in Dystonie Dr Van Den Bogaerde van het st Augustinus ziekenhuis waar ik altijd behandeld word
maar heb pas een afspraak op 28 augustus, nog lang wachten dus zoals altijd tegenwoordig.
Ik verwacht er niet veel van ,dan kan ik niet teveel teleurgesteld zijn, dat heb ik al afgeleerd in mijn leven ,ik ben al te dikwijls het deksel op mijn neus in mijn leven en was toen terug van af.
ik zie wel hoe het loopt......maar die dokter kent je al niet als hij mijn dossier al wil doornemen dan is mijn tijd al voorbij. hopelijk begint het weer niet terug met allerlei testen, want ben dat wel beu ,ben precies een proef konijn. dat is al heel mijn leven zo , dat is nu eenmaal zo als je iets zeldzaam hebt ze proberen maar, en iedereen reageerd anders ,elk lichaam is anders.
Het is spijtig ook dat we ons kleindochter Amilia zo weinig zien , maar ze woont ook zover af en ik zou het ook niet te dikwijls aan kunnen , want dan forceer ik me weer teveel en dat mag ik achteraf bekopen met meer spasme en aanvallen in de nacht dat ik niet slaap en opsta als een zombie.
een mens heeft het niet altijd zoals ge het zou willen he, mijn hersenen spelen nu eenmaal de baas ik ben verplicht me daaraan te schikken of ik het nu leuk vind of niet ,het is elke dag anders en aanpassen wat je dat moment kan.
Ik heb ook een ongeluk gehad met mijn rolstoel met over een kabelbaantje te rijden, ben uit mijn rolstoel gecatupulteerd en op straat beland ben dan met spoed met de ambulance naar spoed gereden,maar door die file in Antwerpen rijden is geen lachertje.
Ik ben ook slecht behandeld op spoed heb daar ook uren gelegen ,en ze hebben uiteindelijk weinig bijna niets gedaan, alleen foto*s genomen om te zien of ik niets gebroken had ,nee dus heb bij wijze van spreken al 1000 x op de grond gelegen en nog nooit iets gebroken gehad, maar was een verschrikkelijker ervaring ,ik heb nu een veiligheidsgordel in mijn rolstoel.
door het ongeval heb ik terug morfine tabletten moeten gaan slikken ,die had ik jaren geleden afgebouwd dat waren klevers, maar kan niet anders je neemt zoiets niet voor de lol he.
en vermist ze toch niets meer voor me kunnen doen heeft het geen zin om te laten opnemen in het ziekenhuis.
ik kan al boeken vol schrijven van wat ik heb door de jaren heb meegemaakt zowel medisch als met mijn rolstoel, want de moderne wereld zeggen ze dan maar er moet nog veel aangepast worden zene ,ongelofelijk wat ik soms allemaal tegen kom.....
nu kijken we nog uit naar mijn 60 ste verjaardag op 16 augustus en op 13 augustus zijn we ook 40 jaar getrouwd , daarna doen we ook een feest , want waarschijnlijk kan dat in de toekomst ook niet meer ,het zal een vermoeiende dag zijn ,maar dat moeten we erbij nemen he.
en dan zal de zomer bijna weer voorbij zijn.
op vakantie gaan zit er al verschillende jaren niet meer in bij ons
te ver rijden gaat ook niet, dus beperkt in alles
zo word je wereld als maar kleiner, maar maken er nog iets van zoals het nog kan.
fijne zomer nog verder voor al mijn lezers.xxxxxxen lotgenoten
dat de zon nog veel mag schijnen.
tot hoors
****************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
27 maart 2023,
Het is pas nieuwjaar geweest en we zijn al maart ondertussen
ondertussen zijn we het hier in ons nieuw appartement al gewoon,
verbetering word je rap gewoon he?
het is hier rustig wonen, met minder bewoners, we wonen nu lager dan vroeger en zien veel van de straat.
De garage is wel handig tegen vroeger.
Er was heel wat te regelen ,en het administratieve gedeelte heb ik voor mijn rekening genomen ,want met de rest kan ik zo niet helpen.
Het duurt lang voor alles in orde is natuurlijk door die hacking die er heeft geweest op de stadskantoren.
juist weeral 3 behandelingen in de pijnkliniek achter de rug, 1 voor mijn nekpijn en de andere behandelingen voor mijn rug.
Ik heb voor weer voor de zoveelste keer te horen gekregen dat ze niets meer voor me kunnen doen, dat mijn 2 inplantaten op maximum staan voor mij , ze geven alleen nog pijnbestrijding in de pijnkliniek.
Het is toch weer elke keer verwerken wat je weeral niet meer kan, maar toch maak ik het beste ervan ,een mens heeft niet veel keus he !!!!
nu ook weer ik ben geopereerd aan mijn pols want ik had een geklemde zenuw in mijn pols, ik had al geruime tijd pijn in mijn arm en geen spasme pijn en ook voze vingers, ik liet zoveel vallen en na een zenuw test zagen ze dat die zenuw geklemt en het al zo erg was dat het niet op te lossen viel met inspuitingen, dus operatie 21 kondigede ze zich aan.
Een mens word dat wel eens beu zene al dat ziekenhuis lopen , al die behandelingen en operatie's, maar je wil natuurlijk niet nog meer lichamelijke problemen bij krijgen he , die heb ik al genoeg.
ik heb me nu aangesloten aan de okra club , daar kan ik elke week gaan scrabbelen dat doe ik graag en heb daar ook een creaclub, ze doen allerlei feestjes voor chronisch zieken, en zo kan mijn ventje ook mee doen want die koos voor het fietsen en het biljarten.
zo heb je toch wat sociaal contact ,en voor mijn ventje wat beweging dat kan nooit kwaad.
Ik ben ook veel bezig met mijn Fb pagina voor Dystonie lotgenoten ,en heb veel contact met lotgenoten daar heb ik veel aan, wij steunen elkaar zoals het hoort.
Mijn tekenen en diamant painting zijn effe gestaakt door die operatie aan mijn hand, maar dat komt wel weer terug.
Zo dat was het weer voor nu.
*********************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
Het is nu eind december en de feestdagen zijn weer een feit , wat heel moeilijk is voor ons op vele vlakken. mijn gezondheid wil niet mee , ons verlies dat ons niet los laat , al denken mensen na zoveel jaar zal het wel slijten , dat is het spreekwoord , maar dat is bij ons niet het geval.
Eindelijk verhuist na een hele heisa, want op het laatste nippertje hebben we zelf alles moeten regelen ,omdat door de mensen die het belooft hadden alles te regelen in de steek gelaten met alles.
Dus veel stress dat vermeden kon worden , waar ik achteraf werd ik de pineut van werd met meer spasme en pijn die niet te harden was.
Maar alles kwam goed door vrienden die wel hun woord hadden gehouden ,en die zijn komen helpen ,en met de professionele hulp van ladderlift ,camion en een goede werkman die erbij was en al onze vrienden hebben we het toch gered , we zagen er zo tegenop ,maar konden niet anders.
we werden verplicht te verhuizen voor volledige renovatie werken aan het appartements gebouwen waar we woonde die 52 jaar oud zijn.
nu zijn we content waar we wonen, deze woningen zijn 3 jaar oud en doen aan alle moderne normen die nu opgelegt worden door de overheid.
Na de verhuis hebben we allebei ons klopje gehad , heel moe veel pijn en ik had veel aanvallen van mijn dystonie, veel slapen was er niet bij wat niet ten goede kwam ,maar niets hielp.
nu pas mijn baclofepomp laten vullen , en nu is beslist mijn medicatie aan te passen , naar dubbel diazepam dus 2 x 5 mg per dag en dat gaat beter, ook gaan ze bij volgende pomp vulling mijn DBS ( hersenstimulator) proberen aan te passen ,als mijn hersenen het aan kunnen ,afwachten maar.
op 9 januari mag ik voor behandeling voor mijjn nek/ hoofdpijnen en aangezichtspijnen naar de pijnkliniek komen voor een Radiofrequente behandeling ( zenuwblokkade) zodat het pijn signaal onderbroken word en de zenuw prikkels minder door geeft en minder pijn en aanvallen uitlokt ,het helpt me al meer dan 10 jaar , dus ik kijk er al altijd naar uit om te kunnen gaan hoe gek het ook klinkt ,want het is wel wat pijnlijk.
maar ik heb het er voor over als ik dan weer 6 maanden beter ben.
fijne feestdagen aan iedereen in de mate van het mogelijke
*****************************************************************************
Ondertussen is het me nog eens gelukt om iets hier te schrijven,
want ik heb het al verschrikkelijk druk gehad en zal er niet op verbeteren.
Het is 10 april dus bijna pasen , ik ben juist hersteld van de griep en ben op7 februari zo pas dus geopereerd ,want mijn baclofenpomp ( 1 van mijn inplantaten) waar de baclofen in zit om mijn spieren te ontspannen
daar was de batterij van opgebruikt ,en daar kan ik zelf niets aan doen
dat moet via een kleine ingreep die pomp vervangen worden in mijn buik.
Alles is vlot verlopen , s*morgens binnen naar het dagziekenhuis ,en s*middags al terug thuis.
De kleine ingreep duurde juist 1 uurtje, ben wel volledig in slaap gedaan
maar moest niet beademd worden, daar was ik blij om, want die tube in
mijn keel zorgt weer voor veel spasme in mijn keel ,en aan mijn nek.
dus dat ging vlotjes ,nog op na controle geweest na 10 dagen maar het
was een verteerbare draad waar de neurochirurg had mee geopereerd
Dus die moest niet verwijderd worden.
De neurochirurg heeft dan nog eens de instellingen nagekeken van de
en die waren prima ik sta per dag op 700 Microgram ,lijkt niet veel
maar ben schijnt de enige Dystonie patient in het st Augustinus ziekenhuis
ook met een DBS ( hersenstimulator) die zo hoog staat in verbruik
dat zegt genoeg en toch heb ik nog genoeg spasme en pijn,
maar is leefbaar.
ondertussen ook weer druk bezig geweest met een aanvraag te doen voor
een nieuwe elektrische rolstoel want die van mij al ouder dan 5 jaar
en begint te verslijten.
Dus neurochirurg heeft de nodige papieren ingevuld
aanvraagt ineens bij de firma voor de rolstoel doorgestuurd via email
Want ik wil dezelfde rolstoel omdat ik daar zo tevreden over ben
en na 3 weken had ik al een goedkeuring binnen, dat was snel gefixt.
en zo blijft ne mens maar bezig he.
zo blijf ik altijd met mijn hobby's bezig Diamant Painting , scraping en schilderen in de mate van het mogelijke.
We gaan ook al eens op uitstap met de auto als het goed weer is , nu na
die corona is dat terug meer doenbaar tegen vroeger.
onze laatste uitstap was Leuven de studenten stad , geweldig daar
al verschoten ik wel dat er veel gesloten was , want die corona tijd heeft
veel kapot gemaakt.
Heerlijk om daar in het zonnetje op het plein aan het stadshuis iets te gaan
drinken met al die cafféé die hun terras hebben buiten staan
en er veel mensen van allerlei leeftijden zich onder elkaar mengen.
Ons kleindochter Amilia blijft al eens logeren en dat ons ook al eens deugd
ze is al 11 jaar en heeft ook wel de creatieve in zich zitten en dan maken
we gewoonlijk wel iets samen , wat altijd fijn is.
De laatste keer zijn we ook iets samen gaan drinken ,en kon zei op het
springkasteel en trampoline haar gaan uitleven met de leeftijdsgenootjes.
we hebben ook weer een zware periode achter de rug ,want ons overleden
dochter kirby zou op 23 maart 35 jaar zijn geworden en dat weegt altijd zwaar door ,ook op 24 april is ze 17 jaar geleden overleden
en dat weegt ook weer zwaar door, anders zijn we er ook veel mee bezig
in onze kop of spreken we erover samen , maar nu blijft je er nog meer
eens bij stil staan dat het al 17 jaar geleden is dat ze overleden is.
Het lijkt ergens lang en langs de andere kant is het precies gisteren,
de tijd vliegt zo snel dat is niet bij te houden.
Ik denk veel aan hoe het zou geweest zijn moest ons dochter kirby Amilia
ons kleindochter nog gekent hebben , ik denk dat die goed overeen
zouden gekomen zijn
Amilia vraagt af en toe al wel eens iets over tante kirby
onlangs hebben we nog het foto album van kirby ingekeken ,omdat
Amilia het zelf vroeg en ook kirby haar dagboek en kranten knipsel boek
en dat vond ons kleindochter wel indrukwekkend .
Ik vind het leuk haar er wel bij te betrekken ,en nu over alles te zwijgen
zo had ze toch een idee hoe haar tante eruit zag ,wat ze zoal deed
wat haar intresses waren.
We zien veel terug in ons kleindochter van ons dochter, en dat zeggen
wij niet alleen , mensen die ons dochter hebben gekent zeggen dat ook.
In mei komt de revabeurs er weer aan, en dan hoop ik nog eens te kunnen
gaan , dat is een beurs in de expohallen ,waar alle handelaars met hulpmiddelen staan voor personen met een handicap bijeen.
je kan daar vragen stellen, dingen uit proberen , workshops doen enz....
ik heb vrijkaarten via mijn kinesist gekregen , omdat zei weet dat het mij
allemaal intresseert , niet alleen voor mijn eigen maar om door te spelen
ook aan andere lotgenoten ,en mindervalide personen die ik ken.
Ik heb veel contact met lotgenoten via onze FB Dystonie vrienden groep,
of via messenger of ze bellen mij eens voor een babbel.
Ik hoop dan ook als het beter weer eens samen te kunnen komen
met een paar lotgenoten ,maar ja het is afwachten wanneer we nieuws
krijgen om te verhuizen ,want dat zal veel tijd in beslag nemen.
ondertussen heb ik weer 2 behandelingen ( facetdeneratie's ) gehad na 2 jaar voor mijn rugpijn en komen er nog 2 behandelingen aan na 2 jaar voor mijn nek en hoofdpijnen , want dat ging weer bergaf ,maar mag niet klagen
als ik er weer 2 jaar mee verder kan, zo doet een mens veel om je leven
doenbaar met de pijn te houden.
zo dat was het weer voor nu ,maak er een fijne pasen van
lekker smullen van de chocolade mmmmmmmmmm
ik hoop dat ik mijn lezers en lotgenootjes weer genoeg op de hoogte heb
gesteld van hoe het er met mij ondertussen aan toe gaat.
Bedankt voor jullie intresse
en care Diém , pluk de dag ,neem de dag zoals die komt dat doe ik ook altijd.
bye bye xxxxxxxxx
|
